Patienternes perspektiv Anbefalinger vedrørende patientsynspunkter Af Afdelingsleder Morten Freil, Enheden for Brugerundersøgelser Evalueringskonsulent Isabella Gothen, Enheden for Brugerundersøgelser Antropolog Helle Rebien
2 Baggrund Indstilling fra s faglige råd Erkendelse af, at behandlingen tilrettelægges i tæt samarbejde med patienten Ikke alene de professionelles holdninger der lægges til grund for behandlingen Ikke tilstrækkeligt med en dokumenteret høj faglig kvalitet - kvaliteten skal også opleves af patienten! AGREE Collaboration - Fælles europæisk samarbejde omkring udvikling af fælles kriterier for referenceprogrammer. Instrument vurdering af referenceprogrammers kvalitet, anvendelighed m.v.
3 Afgrænsning Patienter som har modtaget psykoedukativ behandling Psykoedukation indgår som en del af referenceprogrammet Patienternes perspektiv på psykoedukativ behandling er ikke belyst
Psykiatriske patienters prioriteringer At personalet respekterer dig? Ikke oplever at få udleveret forkert medicin under indlæggelsen? At personalet samarbejder om din pleje og behandling? At personalet inddrager dig i de beslutninger, der træffes om din behandling og pleje? At være tryg ved at skulle hjem fra afdelingen? At der er et mål med din behandling? At blive godt informeret om din sygdom og behandling, mens du er indlagt? At lægerne/psykiaterne lytter til din egen beskrivelse af din sygdom? At være godt informeret om det videre forløb ved udskrivelsen? At have indflydelse på behandlingsforløb? At have mulighed for at tale med en fra personalet om din pleje/behandling, når du har brug for det? At informationer fra forskelligt personale stemmer overens? At have mulighed for at være i rolige omgivelser under indlæggelsen? Att der bliver udarbejdet en plan for dit indlæggelsesforløb? At have mulighed for at tale med en læge/psykiater om din behandling, når der er behov for det? At der er 1-2 læger/psykiatere, der har særligt ansvar for din behandling? At der er 1-2 fra personalet, der har særligt ansvar for din pleje/behandling? 77% 76% 70% 69% 68% 67% 67% 67% 64% 64% 64% 61% 60% 59% 57% 56% 55% At personalet inddrager dine pårørende i dit behandlingsforløb? At din kommune er inddraget i dit behandlingsforløb? 35% 33% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100 4 Meget vigtigt (%)
Formål At belyse patienternes perspektiv på behandlingsprogrammet Hvad er vigtigt/hvilke behov har patienterne i relation til: Behandlingsprogrammet (undervisningen og individuel- /gruppesamtaler) Pårørende-/Familieinddragelse Information om forløbet (undervisning/samtaler) Opfølgning på forløbet Psykoedukation ved skizofreni kan defineres som uddannelse af patienten og dennes pårørende i symptomer, forløb og behandling af skizofreni, herunder virkning og bivirkninger af medicin. 5
6 Formålet er ikke: At bidrage til at anbefale psykoedukation (eller det modsatte) Ikke en kvantitativ og repræsentativ måling Resultater sættes ikke i forhold til resultater af andre behandlingsformer
7 Alternative metoder Patientrepræsentation i arbejdsgruppe Professionelle brugere Problemer i forhold til teknisk/faglig sprogbrug Spørgeskemaundersøgelse Patienters vurderinger af kvaliteten Be-/afkræfte eksisterende viden Kvalitativ metode Eksplorativ, ny viden Patienters synspunkter/præferencer
8 Metodevalg Valgt en struktureret metode, som er en kombination af fokusgruppeinterview og fremtidsværksted Metode som i flere tilfælde har vist sig velegnet i forhold til psykiatriske patienter Deltagerne definerer, hvad der er vigtigt at tale om inden for de udvalgte temaer Gensidig inspiration
9 Udvælgelse Patienter tilknyttet Sankt Hans/Fjorden og Bispebjerg/Glostrup Involveret i psykoedukativt program i en længerevarende periode (indlagte, daghospital eller ambulante) Må gerne være i eller have været i medicinsk eller andre former for behandling Eksklusion (Svære symptomer, hørebesvær, sproglige vanskeligheder, demens) Sammensætning derudover tilfældig
10 Konklusion og Perspektiver Metoden velegnet i forhold til skizofrene patienter Foreløbige resultater: Accept/forståelse fra omgivelser Langsigtede planer/mål Individuel opsamling hurtigt efter gruppesamtaler Kontinuitet i behandling (før, under, efter) Gennemførelse af flere fokusgrupper Belyse patienternes perspektiv på andre behandlingsprogrammer Kvantitative målinger Litteraturstudier
Litteratur 1 Hume M. Consulting patients yields better healthcare guidelines. Executive Solutions for Healthcare Management 1999; 2:18-20. Lanza ML and Ericsson A. Consumer contributions in developing clinical practice guidelines. Journal of Nursing Care Quality 2000;14:33-40. Owens DK. Spine update: Patient preferences and the development of practice guidelines. Spine 1998; 23:1073-9. Van Wersch A, Eccles M. Involvement of consumers in the development of evidence-based clinical guidelines: practical experiences from the North of England evidence based guideline development programme. Quality in Health 11
12 Litteratur 2 Rankin N, Newell S et al. Consumer participation in the development of psychosocial clinical practice guidelines: opinions of women with breast cancer. European Journal of Cancer Care 2000;9:97-104. Wilson EJ, Nasrin D. Realities of practice: engaging parents and GPs in developing clinical practice guidelines. Australian Family Physician 2000;29:498-503. Duff LP, Doobar et al. All about pain: children's version of the national clinical guideline for the recognition and assessment of acute pain. Paediatric Nursing 2000;12:5-6