GUIDE LÆR AT LEVE MED KRONISK SYGDOM LÆR AT TACKLE KRONISK SMERTER AKTIV MED KRONISK SYGDOM

LÆR AT LEVE MED KRONISK SYGDOM GUIDE LÆR AT TACKLE KRONISK SMERTER AKTIV MED KRONISK SYGDOM

PATIENTUDDANNELSE GUIDE Komiteen for Sundhedsoplysning, 2011. Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Udarbejdet af: Komiteen for Sundhedsoplysning Fotos: Tine Juel 4. udgave, 1. oplag, 2011 ISBN: 978-87-92462-40-4 Elektronisk version ISBN: 978-87-92462-41-1 Redaktion: Bjerg Kommunikation Layout: Peter Dyrvig Grafisk Design Tryk: Scanprint Kan downloades på www.patientuddannelse.info eller bestilles via www.sundhedsoplysning.dk Udgivet med støtte fra

Indhold Forord 3 80 kommuner udbyder Lær at leve med kronisk sygdom 3 To nye kurser i 2011 3 Vores samarbejdspartnere 3 Kurser i at tackle kronisk sygdom og smerter 4 Hjælp til selvhjælp er det grundliggende princip 4 Kvalificering til et aktivt og godt liv 5 Kurser 6 Aktuelle kurser 6 Fremtidige kurser 6 Gode erfaringer verden over 6 Lever op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger 7 Forskningsbaserede effektevalueringer 7 Lær at leve med kronisk sygdom 9 Kursets dokumenterede effekter 9 Kursets indhold og forløb 9 Lær at tackle kroniske smerter 13 Kursets dokumenterede effekter 13 Aktiv med kronisk sygdom 17 Kursusopbygning 18 Grundniveau: kurser for mennesker med kronisk sygdom 18 Bedre til at tackle hverdagen 18 Ligemandsprincip 18 Instruktørniveau 20 Certificering af instruktører 20 Sådan udbyder din kommune kurserne 26 6 trin til at blive kursusudbyder 26 Licensaftalen 26 Uddannelse af instruktører 27 Kursusudbyderens ansvar 27 Komiteen for Sundhedsoplysnings ansvar 28 Opstartsmøde 28

PATIenTUddanneLSe Guide Kvalitetssikring 28 Evaluering af kurset 29 Sådan bliver man instruktør 31 Sådan bliver man instruktør 31 Hvem kan blive instruktør? 31 Forløb for instruktører 32 Hvor lang tid tager det? 32 Videreuddannelse af instruktører 32 Vejledning af nye instruktører 33 Kvalitetssikring af instruktører 33 Netværksarrangementer 33 Manualer og andre undervisningsmaterialer 34 Supplerende kurser for instruktører 36 Livet med nyresygdom 37 Kompetenceudvikling af frivillige 38 Hvis du vil vide mere 39 Nyhedsbreve 40 Hjemmesider 41 Litteratur 43 Hvad betyder ordene? 45

Forord Komiteen for Sundhedsoplysning ønsker at gøre det nemmere for kommuner, regioner og patientorganisationer at udbyde og kvalitetssikre kurser til mennesker med kronisk sygdom og deres pårørende. Derfor har vi udarbejdet denne guide, som beskriver kursusudbuddet, kursuskoncepterne og indeholder praktiske råd om at blive kursusudbyder. 80 kommuner udbyder Lær at leve med kronisk sygdom Vi har siden 2006 implementeret og koordineret kurset Lær at leve med kronisk sygdom, der i 2010 blev udbudt af 80 kommuner. Kurset er specielt, bl.a. ved, at det er personer med kronisk sygdom, der frivilligt underviser andre og deres pårørende i en lignende helbredssituation. Derudover er kurset ikke diagnosespecifikt, så kursusdeltagerne har mange forskellige sygdomme, men samtidig også mange fælles vilkår. Netop med udgangspunkt i fællesnævnerne deler kursisterne erfaring og løsninger på de udfordringer, livet giver, når man har en kronisk sygdom. To nye kurser i 2011 De gode erfaringer med Lær at leve med kronisk sygdom er baggrunden for vores nye kursustilbud fra januar 2011. De to nye kurser henvender sig til mennesker med kroniske smerter: Lær at tackle kroniske smerter, og mennesker med kronisk sygdom, der ønsker en mere aktiv hverdag: Aktiv med kronisk sygdom. Vi har desuden udviklet en række andre kursustilbud, der også beskrives i denne guide. Endvidere præsenterer vi vores bud på fremtidens kursustilbud til kommuner og regioner. Vores samarbejdspartnere Vi og Sundhedsstyrelsen samarbejder om implementeringen af de forskellige kursustilbud, der er målrettet den kommunale forebyggelse. TrygFonden understøtter arbejdet økonomisk. Med venlig hilsen Charan Nelander Direktør 3

Kurser i at tackle kronisk sygdom og smerter Lær at leve med kronisk sygdom og Lær at tackle kroniske smerter er kurser, der henvender sig til mennesker med kronisk sygdom/smerter på tværs af diagnoser. Kurserne er bearbejdet til danske forhold efter amerikanske forlæg, der oprindeligt er udviklet på Stanford Universitet og gennemprøvet i en lang række lande verden over. I dag udbyder 80 kommuner Lær at leve med kronisk sygdom. den succes er baggrunden for, at vi i 2011 udbyder de nye kurser, Lær at tackle kroniske smerter og Aktiv med kronisk sygdom efter samme grundkoncept. På kurserne fokuserer vi på hverdagslivet med de udfordringer, kronisk sygdom og smerte giver den enkelte. erfaringen viser, at er borgeren selv med til at skabe en god tilværelse for sig selv og sine pårørende, har det stor betydning for den behandling og støtte borgeren modtager fra kommunen og/eller regionen. det er med andre ord en god ide, at give sine borgere nye redskaber til at mestre hverdagslivet. de får mere ud af den specifikke behandling de også modtager. Hjælp til selvhjælp er det grundliggende princip På kurserne er det centrale at styrke kursistens egenomsorg evnen til at hjælpe sig selv, konstruktivt og målrettet og derigennem leve et aktivt og godt liv trods kronisk sygdom eller smerter. På amerikansk bruges udtrykket self-efficacy, der handler om ens tro på egne evner til at kunne gennemføre de handlinger, der skal til, for at opnå et mål, man har sat sig for (1). Self-efficacy er grundlaget for, at kursusdeltagerne kan gennemføre de adfærds- og livsstilsændringer, som ofte er nødvendige, når de skal håndtere kronisk sygdom eller smerter. 4

PATIenTUddanneLSe Guide Kvalificering til et aktivt og godt liv Kursisternes evne til selvhjælp, eller self-efficacy, styrkes gennem: Tilegnelse af færdigheder Kursisterne udarbejder handleplaner, giver hinanden feedback og udveksler erfaringer. Det giver den enkelte kursist den erfaring, at hun eller han er i stand til at sætte sig mål og nå dem samt at identificere problemer og løse dem. Brug af rollemodeller Instruktørerne har selv personlig erfaring med kronisk sygdom og kan derfor virke som rollemodeller. Når kursisterne ser instruktører håndtere problemer, der ligner deres egne, får deltagerne mod på og tiltro til, at de også selv kan. Revurdering af årsager til symptomer Mange mennesker oplever, at deres sygdom er årsag til deres symptomer, fx træthed eller smerter. Men andre ting, fx fysisk inaktivitet, dårlig nattesøvn eller tristhed, kan lige så vel være årsagen til eller forstærke symptomerne. På kurset arbejder man med at udvide kursisternes forståelse for årsagerne til deres symptomer. På den måde udvides antallet af løsningsmuligheder også, og kursisterne indgydes mod til at afprøve nye metoder til at afhjælpe kendte symptomer. Gruppeeffekt Som led i de ugentlige handleplaner får kursisterne inspiration til at afprøve nye aktiviteter, fordi alle andre i gruppen gør det. Kursisterne bliver nænsomt presset til at sætte sig mål, nå dem og opleve, at det lykkedes. Fælles for mennesker med kronisk sygdom Mennesker med kronisk sygdom har fælles problemer og bekymringer har ofte mere end én kronisk sygdom (og der er brug for en opfølgning, som tager hensyn til det) skal håndtere både sygdommen og de praktiske og følelsesmæssige konsekvenser i hverdagen har viden om og praktisk erfaring med at håndtere en hverdag med kroniske sygdom og kan derfor hjælpe hinanden. 5

Kurser Aktuelle kurser Kommuner, regioner og patientforeninger kan få licensaftale om og hjælp til at udbyde følgende kurser til borgerne: Lær at leve med kronisk sygdom Lær at tackle kroniske smerter Aktiv med kronisk sygdom. Fremtidige kurser Komiteen for Sundhedsoplysning vil i fremtiden arbejde med følgende former for patientrettet forebyggelse i kommunalt regi: diabetes Self-management program Cancer Self-management program Positive Self-management program (HIV) Systematisk efteruddannelse af sundhedsfagligt personale med fokus på at understøtte den uddannede patient Patientuddannelse for mennesker med psykiske lidelser. Følg vores aktuelle kursustilbud på www.patientuddannelse.info eller kontakt sekretariatet. På siderne 8-17 kan du læse om de forskellige kurser, som man kan udbyde, når man er godkendt som brugerorganisation. Gode erfaringer verden over Kurset Lær at leve med kronisk sygdom er udbredt til 34 lande verden over, herunder norge, Sverige, england, new Zealand, Australien, Kina og Japan. Kurset blev afprøvet i 2004-2005 i danmark. det fik en særdeles positiv modtagelse, og den eksterne evaluering bekræftede, at kurset er velegnet også i en dansk sammenhæng. Kursisterne tilkendegav helt overvejende stor tilfredshed med kursets form og indhold. 6

PATIenTUddanneLSe Guide Ligemandsprincippet at både instruktører og kursister har kronisk sygdom inde på livet blev vurderet som en værdifuld nyskabelse og et godt supplement til de sygdomsspecifikke patientuddannelser. På baggrund af de gode erfaringer både herhjemme og i udlandet anbefaler Sundhedsstyrelsen, at kurset Lær at leve med kronisk sygdom tilbydes patienter i kommuner, regioner samt i patientorganisationer, og at det udbredes til mennesker med kroniske sygdomme og pårørende på tværs af diagnoser (2). Lever op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger Lær at leve med kronisk sygdom er den eneste generelle patientuddannelse, der er evidensbaseret, har en velbeskrevet pædagogik og velbeskrevet forløb for kompetenceudvikling af underviserne. Dermed lever kurset op til Sundhedsstyrelsens konklusioner på området. bør være evidensbaserede bør have en velbeskrevet pædagogik bør have et velbeskrevet forløb for kompetenceudvikling af underviserne har en systematik mellem teoretisk grundlag, pædagogik og kompetenceudvikling af underviserne (3). Forskningsbaserede effektevalueringer Komiteen for Sundhedsoplysning gennemfører i samarbejde med Dansk Sundhedsinstitut en landsdækkende evaluering af Lær at leve med kronisk sygdom. Evalueringen fokuserer på kursernes effekt blandt deltagerne, og hvordan kurserne organiseres i kommunerne. Evalueringens resultater forventes offentliggjort medio 2011. Komiteen for Sundhedsoplysning gennemfører i samarbejde med Århus Universitetshospital, Forskningsklinikken for funktionelle lidelser, et randomiseret, kontrolleret studie af effekten af Lær at tackle kroniske smerter. Resultaterne af studiet offentliggøres i 2014. Begge effektevalueringer gennemføres i samarbejde med en lang række kommuner. Flere oplysninger For flere oplysninger kan du kontakte senior projektkoordinator Lea Dunkerley: la@sundkom.dk. 7

Lær at leve med kronisk sygdom Kurset bygger på socialpsykologisk teori med særlig vægt på begrebet self-efficacy, se side 5. Kurset er oprindelig udviklet på Stanford Universitet på baggrund af erfaringer med sygdomsspecifikke kurser for patienter med kronisk sygdom. Det er bearbejdet til danske forhold af Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysning. Kursets dokumenterede effekter Kursusdeltagerne opnår følgende positive effekter: øget fysisk aktivitetsniveau mindre smerte mindre træthed mindre funktionsnedsættelse bedre selvvurderet helbred øget brug af kognitive symptomhåndteringsstrategier mindre bekymring for helbred øget self-efficacy. Kurset er velafprøvet og velbeskrevet. Kursets effekter er dokumenteret i mange randomiserede, kontrollerede studier, hvor der blev sammenlignet med personer, der ikke havde deltaget i kurset (3). Kursets indhold og forløb Målgruppe Mennesker med kronisk sygdom. Formål Formålet er at styrke personlige ressourcer til aktiv selvhjælp og daglig håndtering af hverdagen ved at øge den enkeltes oplevelse af kontrol og livskvalitet i hverdagen. 9

PATIenTUddanneLSe Guide Indhold Lær at leve med kronisk sygdom fokuserer på, hvordan man konkret gennemfører nødvendige livsstilsændringer relateret til kronisk sygdom. Kurset formidler ikke sygdomsspecifik viden og færdigheder, og det kan derfor ikke erstatte men supplere mere sygdomsspecifikke kurser eller patientskoleforløb. Form Kurset ledes af instruktører, der selv har personlige erfaringer med kronisk sygdom enten fordi de har en kronisk sygdom eller er pårørende. Kurset bygger på medinddragelse af kursisterne. Et eksempel kan være denne øvelse: Kursisternes problemer som følge af kronisk sygdom listes op på tavlen. Alle kursisterne fortæller efter tur Med flueben markeres, hvor mange gange det enkelte problem er blevet nævnt under øvelsen. Med øvelsen etableres et fælles udgangspunkt. Det bliver tydeligt for kursisterne, at de på trods af forskellige diagnoser har de samme problemer og bekymringer i hverdagen. Det fællesskab kan de bruge til gensidig inspiration og hjælp. Problemer som følge af kronisk sygdom Træthed 333 Bekymret for fremtiden 33333 Kan ikke gøre det, jeg kunne før 33 Bange for at gå ud Frustration 333 Har svært ved at arbejde 333 Bekymringer for økonomien 33 Familien forstår ikke 333 Udgifter til medicin 33 Åndenød 33 Smerter 33 10

PATIenTUddAnneLSe Guide Forløb Kurset forløber over 6 uger med et ugentligt møde på 2 ½ time. I løbet af kurset gennemgås følgende temaer: overblik over selvhjælpsteknikker og kroniske sygdomme udarbejdelse af handleplan kognitive mestringsteknikker feedback/problemløsning vanskelige følelser og håndteringen af dem fysisk aktivitet/træning bedre vejrtrækning smerter træthed at spise sundt kommunikation rigtig brug af medicin vurdering og valg af behandlingsmuligheder tristhed og nedtrykthed samarbejde med sundhedspersonale og sundhedsvæsen mål for fremtiden. 11

Lær at tackle kroniske smerter Som i Lær at leve med kronisk sygdom bygger kurset på socialpsykologisk teori med vægt på begrebet self-efficacy. Kurset er udviklet på Stanford Universitet i samarbejde med McGills Universitet i Montreal, og det er bearbejdet til danske forhold af Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysning. Kursets dokumenterede effekter Kursusdeltagerne opnår følgende positive effekter: færre smerter mindre afhængighed af andre forbedret mentalt helbred øget aktivitetsniveau i hverdagen øget tilfredshed øget livskvalitet. Kurset er velafprøvet og velbeskrevet. Kursets effekter er dokumenteret i et randomiseret, kontrolleret studie fra Canada, hvor der blev sammenlignet med personer, der ikke havde deltaget i kurset (4a+b). Kursets indhold og forløb Målgruppe Mennesker med kroniske smerter, der har generet dem mere end 3-6 måneder. Formål Kursets målsætning er at styrke deltagernes egenomsorg ved at udstyre dem med redskaber til at magte de udfordringer, som er en del af livet med kroniske smerter for derved at øge den enkeltes oplevelse af kontrol og livskvalitet i hverdagen. Kurset tager udgangspunkt i, at egen indsats og håndtering af smerterne er af stor betydning, både for effekten af behandling og som forebyggelse af komplikationer. 13

PATIenTUddanneLSe Guide Indhold Lær at tackle kroniske smerter fokuserer på, hvordan man tackler hverdagslivet med kroniske smerter. Kurset tager udgangspunkt i den nyeste viden om smertehåndtering ved hjælp af kognitive teknikker, nænsom fysisk træning og øget fokus på sociale netværk. Kurset formidler ikke sygdomsspecifik viden og færdigheder, og det kan derfor ikke erstatte men supplere mere sygdomsspecifikke kurser eller patientskoleforløb. Form Kurset bygger på medinddragelse af kursisterne. Et eksempel kan være denne øvelse: Kursisternes selvvalgte problemstillinger skrives på tavlen efter tur Med flueben markeres, hvor mange gange det enkelte problem er blevet nævnt under øvelsen. Øvelsens formål er at vise kursisterne, at de i høj grad lever med de samme udfordringer. På trods af at de lever med mange forskellige former for smerte, har de samme bekymringer og udfordringer, og de kan derfor lære meget af hinanden. Problemer som følge af kroniske smerter Mistet bevægelsesfrihed 33 Irritation 333 Formår ikke det jeg planlægger Frustration 3333 Indadvendthed Begrænsninger i hverdagen 3333 Skyldfølelse over for ægtefælle Koncentrationsbesvær 333 Usikker på fremtiden 33 Træthed 3333 Mistillid fra systemet 3 14

PATIenTUddAnneLSe Guide Forløb Kurset forløber over 6 uger med et ugentligt møde på 2½ time. I løbet af kurset gennemgås følgende temaer: Kroniske smerter myter og virkelighed Handleplan og problemløsning Pacing balance mellem aktivitet og hvile Kognitive teknikker Håndtering af vanskelige følelser Håndtering af træthed og søvn Kommunikation om smerte Sund kost Rigtig brug af medicin Behandlingsmuligheder, vurdering og valg Samarbejde med sundhedsvæsenet Tilbageblik og mål for fremtiden. 15

Aktiv med kronisk sygdom Kurset afholdes som en 4-timers workshop. Det er udviklet af Komiteen for Sundhedsoplysning og er et tilbud til kursister, der har gennemført Lær at leve med kronisk sygdom eller Lær at tackle kroniske smerter. Målgruppe Mennesker med kronisk sygdom eller funktionsnedsættelse, der ønsker at være mere aktive ude blandt andre. Formål Mange mennesker med kronisk sygdom oplever det som en vanskelig udfordring at få hverdagen til at hænge sammen. Denne workshop støtter deltagerne i at tage udfordringen op og få et mere aktivt liv. Det kan fx være en aktiv hverdag med frivilligt arbejde, praktik eller arbejdsprøvning, deltidsjob, job med løntilskud for pensionister, fleksjob, eller hvad der nu passer til den enkeltes ressourcer og interesser. Indhold Workshoppen fokuserer på den enkeltes kompetencer, og kursisten hjælpes på vej til en mere aktiv hverdag, og fordelene kan være øget velvære, højere selvværd, et bedre socialt liv og eventuelt en forbedret økonomi. Tilsammen kan flere aktiviteter, nye udfordringer og samvær med andre mennesker få kursisten til at føle sig mere værdsat og dermed give en højere livskvalitet. En ond cirkel af ensomhed og passivitet kan blive brudt. Form Deltagerne bliver præsenteret for en række redskaber, så de bedre kan finde frem til deres egne ressourcer og kompetencer på vejen til at få en mere aktiv tilværelse. Samtidig hjælpes de med at finde grænserne for, hvad de kan magte. Forløb Kurset afvikles som en 4-timers workshop, hvor deltagerne præsenteres for følgende emner: arbejdet får ny betydning evner, færdigheder og kompetencer aktiv deltagelse og støttemuligheder kommunikation med arbejdsgiver og kollegaer netværk og familie udarbejdelse af handleplan. 17

Kursusopbygning Grundniveau: kurser for mennesker med kronisk sygdom Vi har kurser på to niveauer: grundniveau for mennesker med kronisk sygdom instruktørniveau for tidligere grundniveaukursister, der ønsker at blive instruktører på nye kurser. På begge niveauer underviser mennesker, som er i samme situation som de mennesker, de underviser, dvs. at de er syge eller pårørende til en syg. Instruktøruddannelsen varetages af særlige masterinstruktører, der er uddannet af Komiteen for Sundhedsoplysning. Bedre til at tackle hverdagen Kurserne består af 6 moduler, som gennemføres over 6 uger med 1 modul om ugen. Hvert modul er på 2½ time. Kurserne handler om hverdagen med kroniske helbredsproblemer og om de bekymringer og praktiske problemer, der tit følger med. Kurserne henvender sig til mennesker med kroniske sygdomme eller kroniske smerter på tværs af diagnoser og deres pårørende. Ligemandsprincip Kurser på grundniveau ledes af frivillige instruktører, der selv har en eller flere kroniske sygdomme eller er pårørende. Instruktørerne er samtidig gode rollemodeller, der får støtte af en detaljeret undervisningsmanual, der beskriver alle kursets aktiviteter. 18

PATIenTUddanneLSe Guide Kursister og praktiske forhold Kurser på grundniveau deltagere: mennesker med kronisk sygdom og pårørende holdstørrelse: 12-16 deltagere kursusledere: to instruktører, der selv har en kroniske helbredsproblemer inde på livet varighed: 15 timer fordelt på 6 moduler a 2½ times varighed materialer til kursister: kursusbøgerne Lær at leve med kronisk sygdom og Lær at tackle kroniske smerter deltagerbetaling: må kun dække faktiske udgifter til kursusafholdelse. Ressourceforbrug Ved afholdelse af et grundkursus skal der bruges: lokaleleje 6 x 2½ time dækning af instruktørernes transportudgifter kursusbøgerne Lær at leve med kronisk sygdom og Lær at tackle kroniske smerter papirlommetørklæder tusser to ruller flipoverpapir blokke og kuglepenne til kursister evt. brød/frugt og kaffe/te til hvert modul. Generelt om kurser på grundniveau Udbyderne Kurserne kan udbydes af kommuner, regioner og patientorganisationer, der har indgået en licensaftale med Komiteen for Sundhedsoplysning, og som har uddannede instruktører. Det anbefales, at udbydere af kurserne opstiller kriterier for, hvem der kan optages på kurset (se mere nedenfor). Kursisterne Kursisterne er almindelige mennesker med kronisk/langvarig sygdom eller smerter samt mennesker, der er pårørende til syge eller smerteramte. Erfaringer viser at kurset er velegnet til mennesker med følgende fællestræk: hverdagen føles besværlig som følge af kronisk sygdom/kroniske smerter man har følelsen af at være gået i stå det ofte er svært at få struktur på hverdagen man ønsker inspiration til en mere aktiv hverdag deltagerne har ikke betydelige kognitive vanskeligheder, og er i stand til at modtage og bearbejde information man kan indgå i en gruppe, og man har lyst til at høre mere om andres situation man magter at deltage i et kursusforløb på 2½ timers varighed, én gang om ugen i 6 uger. 19

PATIenTUddAnneLSe Guide Instruktørniveau Kursister på grundniveau har mulighed for at videreuddanne sig. Hvis de har lyst og ressourcer til at undervise andre med kronisk sygdom, kan de gå videre til et kursus på instruktørniveau. For at blive instruktør skal man gennemføre et 4-dages-kursus, der forløber over 2 uger. På kurset undervises man i at kunne gennemføre alle undervisningsaktiviteter, herunder klædes man på til at kunne mestre de pædagogiske metoder i kurset. efter kurset bliver instruktøraspiranterne vurderet, og de får en personlig tilbagemelding på, om de er godkendt til at afholde kurser på grundniveau. den lokale koordinator i brugerorganisationen, orienteres samtidig om godkendelsen. Certificering af instruktører Hvis en aspirant bliver godkendt, starter certificeringsperioden. I løbet af de to først gennemførte kurser modtager aspiranten tre gange vejledning af en masterinstruktør. På baggrund af dette forløb bliver det vurderet, om aspiranten kan certificeres. Kursister og praktiske forhold Kurser på instruktørniveau: deltagere: mennesker med kronisk sygdom og pårørende, der har gennemført kurset på grundniveau eller andre kvalificerede holdstørrelse: 14-22 deltagere kursusledere: to masterinstruktører varighed: 28 timer fordelt på 4 dage materialer til kursister: kursusbog og instruktørmanual kursusform: internat/eksternat deltagerbetaling: må kun dække faktiske udgifter til kursusafholdelse. Ressourceforbrug Brugerorganisationen, der afholder kurset, skal beregne følgende ressourceforbrug pr. kursusforløb: lokaleleje og forplejning 4 dage (afhængigt af kursusform) honorar til to masterinstruktører (2 x 50-60 arbejdstimer) dækning af masterinstruktørernes transportudgifter instruktørmanualer til kursisterne to ruller flipoverpapir tusser papirlommetørklæder blokke og kuglepenne til kursister to kasketter til masterinstruktørerne. 20

PATIenTUddAnneLSe Guide Masterinstruktører Komiteen for Sundhedsoplysning har uddannet særlige masterinstruktører til at varetage undervisning og vejledning af instruktører. Masterinstruktørernes ydelser er omfattet af den abonnementsaftale, som brugerorganisationen kan indgå med Komiteen for Sundhedsoplysning, se side 26. 21

Hvem deltog og hvad sagde de om kurserne? Beskæftigelse* Antal svar Procent Selvstændig 15 1,2 Funktionær/tjenestemand 77 6,1 Arbejder, faglært 29 2,3 Arbejder, ufaglært 20 1,6 Lærling/elev/under uddannelse 6 0,5 Hjemmegående 15 1,2 I skånejob/puljejob/flexjob/i jobtræning 145 11,5 Langtidssyg/på sygedagpenge 98 7,8 Kontanthjælpsmodtager/arbejdsløs/i revalidering 64 5,1 Førtidspensionist/invalidepensionist 368 29,3 Folkepensionist/efterlønsmodtager 337 26,8 Anden beskæftigelse 70 5,7 Ubesvaret 11 0,9 I alt 1.256 100,0 Vi fik ikke lov til at snakke så meget, men jeg bruger stadigvæk mange af de ting vi lærte Kursist om lær at leve med kronisk sygdom * data fra den nationale evaluering af Lær at leve med kronisk sygdom. 22

PATIenTUddanneLSe Guide Indholdet i kurset var meget relevant for min situation* Antal svar Procent I høj grad enig 410 32,7 Enig 567 45,3 Ved ikke 158 12,6 Uenig 68 5,4 I høj grad uenig 17 1,4 Ubesvaret 33 2,6 I alt 1.254 100,0 Det, at jeg nu har en bedre struktur på aktivitet og hvile, gør mig faktisk i stand til at være mere social aktiv Kursist om Lær at tackle kroniske smerter Jeg er blevet bedre til at håndtere vanskelige følelser, fx tristhed, nedtrykthed og bekymring Antal svar Procent I høj grad enig 128 10,2 Enig 539 43,1 Ved ikke 299 23,9 Uenig 103 8,2 I høj grad uenig 13 1,0 Ikke relevant/er pårørende 16 1,3 Ubesvaret 153 12,2 I alt 1.251 100,0 * Data fra den nationale evaluering af Lær at leve med kronisk sygdom. 23

PATIenTUddanneLSe Guide Jeg har lært at sætte mål* Antal svar Procent I høj grad enig 314 25,1 Enig 703 56,2 Ved ikke 119 9,5 Uenig 37 3,0 I høj grad uenig 7 0,6 Ikke relevant/er pårørende 10 0,8 Ubesvaret 61 4,9 I alt 1.251 100,0 Instruktørerne var dygtige og velforberedte* Antal svar Procent I høj grad enig 643 51,3 Enig 482 38,5 Ved ikke 60 4,8 Uenig 29 2,3 I høj grad uenig 12 1,0 Ubesvaret 27 2,2 I alt 1.253 100,0 Vi ses stadig her 6 måneder efter kurset sluttede. Og folk bruger stadig deres handleplaner! Kursist om Lær at leve med kronisk sygdom Det har været tiden og kræfterne værd at deltage i kurset* Antal svar Procent I høj grad enig 601 48,0 Enig 472 37,7 Ved ikke 107 8,5 Uenig 38 3,0 I høj grad uenig 11 0,9 Ubesvaret 24 1,9 I alt 1.253 100,0 * Data fra den nationale evaluering af Lær at leve med kronisk sygdom. 24

PATIenTUddAnneLSe Guide Jeg er blevet bedre til at håndtere problemer i forbindelse med min sygdom* Antal svar Procent I høj grad enig 220 17,6 enig 543 43,4 Ved ikke 252 20,1 Uenig 56 4,5 I høj grad uenig 9 0,7 Ikke relevant/er pårørende 17 1,4 Ubesvaret 154 12,3 I alt 1.251 100,0 Samlet tilfredshed med kurset Lær at leve med kronisk sygdom * Antal svar Procent Meget tilfreds 576 46,1 Tilfreds 482 38,6 Hverken tilfreds eller utilfreds 126 10,1 Utilfreds 23 1,8 Meget utilfreds 6 0,5 Ubesvaret 37 3,0 I alt 1.250 100,0 De værktøjer, jeg har fået til at kommunikere med min chef om forventningspres, gør, at jeg stadig arbejder der Kursist om aktiv med kronisk sygdom Ca. 85 % er meget tilfreds/tilfreds med kursusforløbet * data fra den nationale evaluering af Lær at leve med kronisk sygdom. 25

Sådan udbyder din kommune kurserne Komiteen for Sundhedsoplysning kan hjælpe din kommune med at udbyde kurser. På den måde sikrer du en ensartet og høj kvalitet. du får også gavn af de erfaringer og den viden, som andre har oparbejdet om kurserne gennem årene. For at sikre kvalitet og videndeling er der både nogle formelle krav, som kursusudbydere skal opfylde, og nogle anbefalinger, som du kan læse om i det følgende. Blandt de formelle krav er en licensaftale og uddannelse af instruktører. det er samtidig et kvalitetskrav, at alle udbydere følger de kursuskoncepter, som er udviklet. 6 trin til at blive kursusudbyder der er 6 trin, man skal tage for at blive kursusudbyder: 1. Vælg to personer i din organisation. en ansvarlig på forvaltningsniveau og en kontaktperson, der er bindeled mellem Komiteen for Sundhedsoplysning og jer. 2. Kontakt Komiteen for Sundhedsoplysning og bed om at blive godkendt som brugerorganisation. 3. I godkendes af Komiteen for Sundhedsoplysning som brugerorganisation (kursusudbyder). 4. I modtager en elektronisk introduktionspakke, der bl.a. indeholder kursusmanualer samt informations- og evalueringsmaterialer. 5. når I er godkendt, skal I uddanne instruktører. 6. nu er I klar til at udbyde kurser. Licensaftalen når man er godkendt som kursusudbyder, indgår man en årlig licensaftale med Komiteen for Sundhedsoplysning. Licensaftalen forpligter kursusudbyderen til følgende: 1. at anvende programmet i sin helhed, og ikke plukke elementer ud og bruge disse i anden sammenhæng 2. at afrapportere skriftligt om aktiviteter én gang om året til Komiteen for Sundhedsoplysning 26

PATIenTUddanneLSe Guide 3. at kvalitetssikre programmet ved at anvende det i overensstemmelse med retningslinjerne for kvalitetssikring. Det indebærer følgende: a. der er altid to instruktører ved hvert kursus b. undervisning varetages af instruktører, der har gennemgået instruktøruddannelsen c. der sker vejledning og certificering af uddannede instruktører d. kursusdeltagerne får lejlighed til at evaluere kurset skriftligt. Uddannelse af instruktører Det er afgørende for kursernes kvalitet, at instruktører er uddannede og certificerede. Derfor skal man som kursusudbyder benytte uddannede instruktører. Uddannelsen kan varetages af Komiteen for Sundhedsoplysning. En instruktør modtager et instruktørcertifikat efter at have ledet to kurser tilfredsstillende. Vi anbefaler, at man også instruktøruddanner den lokale koordinator i brugerorganisationen. Den lokale koordinator kan med sit kendskab til kurset støtte og servicere lokale instruktører samt være praktisk tovholder for kurset. Typisk får en ny brugerorganisation uddannet tre instruktører (den lokale koordinator og to borgere med kronisk sygdom eller pårørende). Herefter rekrutteres nye instruktører primært via grundkurset. Du kan læse mere om instruktøruddannelsen i kapitlet Sådan bliver du instruktør på side 31. Kursusudbyderens ansvar Kursusudbyderen skal udpege en lokal koordinator til at varetage følgende opgaver i forbindelse med kurserne: rekruttere instruktører og kursister udbyde og afholde kurser på grundniveau støtte instruktører efter behov sikre vejledning og certificering af uddannede instruktører tilbyde sine certificerede instruktører vejledning samle og bearbejde evalueringsskemaer fra kursister på grund- og instruktørkurser indberette kursusaktivitet til Komiteen for Sundhedsoplysning én gang årligt arrangere informations- og netværksmøder holde instruktører, kolleger og samarbejdsparter orienteret om nyheder vedrørende kurset undersøge nye samarbejdsmuligheder stå klar i tilfælde af uforudsete hændelser under et kursus fx træde til som instruktør, hvis en af de frivillige instruktører bliver syg. Vi anbefaler, at brugerorganisationen prioriterer således, at den kommunale koordinator har tid nok til at kvalitetssikre kursusudbuddet og gerne ud over, hvad der er anført i de formelle krav ovenfor. 27