KOL og stigmatisering

KOL og stigmatisering En undersøgelse af stigmatiserings påvirkning af patienter med KOL Modul 14: Bachelorprojekt Hold: SHE2010 Opgaveløsere: Tanja Andersen og Anja Dichmann Vejleder: Henriette Kolstrup Foldager Kristensen Antal tegn: 79.662 Afleveringsdato: 20-12-2013 Opgaven er udarbejdet som en del af Sygeplejerskeuddannelsen. De fremstillede synspunkter deles ikke nødvendigvis af Sygeplejerskeuddannelsen VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen i Holstebro

Resume Bachelorprojektet er et litteraturreview med brug af artikler om KOL og stigmatisering. Opgaven omhandler stigmatiserings påvirkning af patienter med KOL, deres mestringsevne, og hvordan sygeplejersken kan hjælpe til mestring af deres situation. Der arbejdes ud fra en hermeneutisk tilgang. Der er foretaget en tematisk analyse hvor tre kategorier er fremkommet: stigmatisering, selvstigmatisering og mestring. I analysen og diskussionen konkluderes det, at stigmatisering fører til selvstigmatisering, med følelser som skyld, skam og selvbebrejdelse. Det påvirker mestringsevnen. Der er flere områder, hvor sygeplejersken kan hjælpe patienterne, til at opnå mestring af deres situation. Der perspektiveres til mulige områder, der kan arbejdes videre med: undersøgelser i forhold til pårørendes opfattelse af KOL, patienters opfattelse af stigmatisering i Danmark, samt sygeplejerskens opfattelse af stigmatisering. Der er dog et økonomisk aspekt i de områder sygeplejersken kan hjælpe til mestring.

Indholdsfortegnelse Indledning... 1 Fakta om KOL... 1 Rygning gennem tiden... 3 Stigmatisering... 3 Afgrænsning... 4 Problemformulering... 4 Metodebeskrivelse... 4 Hermeneutik... 5 Forståelse og forforståelse... 5 Den hermeneutiske cirkel... 6 Horisontsammensmeltning... 6 Systematisk litteraturreview... 6 Inklusions- og eksklusionskriterier... 7 Etiske overvejelser... 7 Søgehistorie... 8 Præsentation af empiri... 10 Tematisk analyse... 12 Præsentation af teorier... 13 Erving Goffman... 13 Aaron Antonovsky... 14 Analyse og diskussion... 15 Stigmatisering (Anja)... 15 Selvstigmatisering (Tanja)... 19 Oplevelse af sammenhæng (Anja og Tanja)... 22 Sygeplejersken som hjælper til mestring (Tanja)... 25 Diskussion af metode... 28 Litteraturreview kontra interview... 28 Tematisk analyse... 29 Diskussion af teoretikere... 29 Reliabilitet og validitet... 30 Konklusion... 31

Perspektivering... 32 Citerede værker... 34 Bibliografi... 38 Bilag 1 Analyseredskab... 42 Bilag 2 Søgehistorie... 43 Bilag 3 Printscreen... 46

Indledning KOL er en forkortelse for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, men er af de fleste mennesker bedre kendt som rygerlunger (Petersen, 2012). I 85-90% af tilfældene skyldes KOL tobaksrygning (Sundhedsstyrelsen, 2005). Det anslås at op imod 40% af alle nuværende eller tidligere rygere vil udvikle KOL (Frausing, 2012). Andre årsager til KOL er miljøfaktorer som passiv rygning, støv (fra industri, asfalt/vej støv), røg, gasser, hyppige lungeinfektioner i barndommen, astma mv. Noget tyder på, at personer med lav social status har øget risiko for at udvikle sygdommen (Lange & Hansen, 2012). Fakta om KOL KOL er defineret som en kronisk sygdom, hvor nedbrydning af lungevævet medfører nedsat lungefunktion, som medfører respirationsbesvær. Typiske symptomer på sygdommen er hoste, ekspektorat, dyspnø ved anstrengelse og senere også i hvile. Tobaksrøg forårsager en inflammationstilstand i bronkierne og alveolerne, som giver en øget forekomst af slimproducerende celler. Lungerne ødelægges langsomt ved at alveolevæggene nedbrydes, og det elastiske væv går tabt, hvilket resulterer i, at der opstår hulrum i lungerne, som er uensartede og giver luftvejsobstruktion. Inflammationen i bronkierne medfører slappe lunger(emfysem), der giver øget besvær med eksspirationen, idet evnen til hurtigt at tømme sig forringes. Lungernes overfladeareal mindskes i takt med, at alveoleantallet falder, hvorved diffusionskapaciteten 1 mindskes. Dette medfører dårligere iltoptagelse. Sygdommen inddeles i fire stadier: mild, moderat, svær eller meget svær. Stadieinddelingen afgøres vha. en spirometri undersøgelse, hvor lungefunktionen bestemmes. Ved mild KOL, har man over 80 % af den forventede lungekapacitet, ved moderat KOL mellem 50-79 %, ved svær KOL mellem 30-49 %, og ved meget svær KOL, har man under 30 % af forventet lungekapacitet (Danmarks lungeforening, 2013, s. 9). Den vigtigste forebyggelse for at undgå sygdommen er rygestop. Det er endvidere den vigtigste nonfarmakologiske intervention for at forebygge yderligere tab af lungefunktion. Den farmakologiske behandling afhænger af, hvilket stadie i sygdommen, patienten befinder 1 Lungens evne til at optage ilt til blodet Side 1 af 50

sig i. Denne har dog ofte mindre effekt, end det patienten forventer. Ved meget svær KOL kan vedvarende iltbehandling blive nødvendigt (Laursen, 2011, s. 271-277). Når der først er sket skader på alveolekonstruktionen, kan KOL ikke helbredes, men sygdommens progression kan bremses ved et rygestop (Rasmussen, 2012). Symptomerne kommer langsomt snigende, og mange af patienterne vænner sig til det gradvise tab af lungefunktionen. Derfor tager patienterne ofte først kontakt til lægen, når sygdommen er meget fremskreden, hvilket begrænser mulighederne for behandling. Den første henvendelse til lægen, sker ofte først i forbindelse med en eksacerbation af sygdommen, i form af en infektion i lungerne (Ilkjær, 2012, s. 29). Tidligere har KOL været opfattet som en sygdom mænd fik, men tendensen er ændret. I 1970 døde tre gange så mange mænd af sygdommen som kvinder, men denne tendens har ændret sig, og i dag dør flere kvinder af sygdommen end mænd. Grunden til dette skal findes i, at kvinder dengang først begyndte at ryge langt senere end mændene. Danske kvinder er de mest rygende i hele verden, og Danmark har den største dødelighed og hyppighed af KOL hos kvinder. Undersøgelser har vist, at kvinder, der ryger det samme som mænd, får et større lungefunktionstab. Der er ikke fundet en entydig forklaring på, hvorfor dette gør sig gældende. Man formoder, at årsagen er, at kvinder har mindre lunger end mænd, og at tabet af lungefunktion, dermed påvirker dem mere (Frausing, 2012). KOL er karakteriseret ved, at lungefunktionen falder etapevis fra 30 års alderen, og oftest ses de første symptomer først i 40-60 års alderen, hvor patienten opsøger lægen. Der er lungefunktionen reduceret med ca. 50 %. (Kjøller, Juel, & Kamper-Jørgensen, 2007) Der er ca. 430.000 danskere, der lever med sygdommen, hvoraf en stor del er udiagnosticeret. I 2010 døde 3355 danskere af sygdommen. Det antages, at det er den fjerde hyppigste mortalitetsårsag i Danmark (Ilkjær, Birkebæk, Jørgensen, & Sejergaard, 2013), og i 2020 forventes KOL at blive den tredje største dødsårsag (Nyheder 2010, 2010). Hvert år er sygdommen skyld i ca. 23.000 indlæggelser. Sygdommen medfører medicinske omkostninger, men også sygehus- og sygesikringsomkostninger svarende til ca. 3 milliarder kroner hvert år. Dette svarer til 10 % af den samlede udgift af alle sundhedsydelser, der er beregnet til personer over 40 år (Frausing, Hvor hyppig er KOL?, 2012). 20 % af alle indlæggelser på medicinske afdelinger, er patienter med KOL (Ilkjær, 2012, s. 33). Side 2 af 50

Rygning gennem tiden Tobaksrygning er et gammelt fænomen, som stammer tilbage fra de indianske stammer i Amerika, og det blev adopteret til Europa, da Columbus i 1492 kom til Amerika. Tobakken blev bragt med tilbage til Europa, hvor det blev betragtet som medicin, men det gik hurtigt op for befolkningen, at det ingen effekt havde, og det blev i stedet til et nydelsesmiddel. Importen af tobak medførte, at 80 % af alle mænd i 1950 røg (Wohllebe, 2009). Dette er meget anderledes end situationen i dag, og tendensen er, at flere vælger at kvitte smøgerne. Tal fra år 2012 viser, at flere danskere er blevet eks-rygere. Angiveligt var der 120.000 færre rygere i 2012 end i 2011. Det betyder, at der skete et fald i antallet af hverdagsrygere fra 18 % i 2011 til 17 % i 2012, blandt den samlede danske befolkning. (Sundhedsstyrelsen, 2013). Tallene kan forklares ud fra en holdningsændring til tobaksrygning. Rygning var tidligere et symbol på prestige og selvstændighed, og det var en social acceptabel handling. Rygning i det offentlige rum var tilladt, og alle børn lavede askebægere i formning (Ilkjær, 2012, s. 181-182). Dette er ikke tilfældet længere, og samfundet har vendt sig mod rygerne. Det opfattes i dag som noget skamfuldt at ryge (Ilkjær, 2012, s. 181-182). I 1995 blev der i Danmark lovgivet på området: en lov med krav om røgfrie miljøer, der skulle beskytte de passive rygere (Wohllebe, 2009). Stigmatisering Stigmatisering stammer fra det græske ord stigma, som tidligere refererede til, at personer, der var bespottet eller havde en dårlig moral, blev stemplet ved hjælp af brændemærkning, for at de kunne identificeres (Sundhedsstyrelsen, 2008, s. 17). Stigmatisering er, når en bestemt kategori af mennesker bliver stemplet, hvilket giver dem dårligere mulighed for udfoldelse af livet. Der er i dag stor fokus på sundhedsfremme og forebyggelse, og det har været diskuteret, om der kan være en sammenhæng mellem den i dag øgede fokus på sundhedsfremme og forebyggelse og stigmatisering. (Sundhedsstyrelsen, 2008, s. 6). Når et menneske er blevet stemplet som tilhørende en bestemt kategori af mennesker, er der en tendens til at sundhedspersonale møder denne person, ud fra de karaktertræk, der er gældende for den kategori, vedkommende er blevet sat i, f.eks. som en patient med diabetes type 2, der straks bliver defineret som værende overvægtig. Dermed bliver personen ikke set som et individ, men som en del af en bestemt gruppe (Sundhedsstyrelsen, 2008, s. 30-32). Side 3 af 50

Stigmatisering opstår allerede i den proces, at man siger KOL-patient i stedet for en patient med KOL. Når man nævner "patient" først, fremhæver man overfor både patient og omverdenen, at det at have sygdommen KOL, kun er en del af patienten (Ilkjær, 2012, s. 180). Afgrænsning Fordi 430.000 danskere lider af sygdommen KOL, og det antages, at det er den fjerde største mortalitetsårsag i Danmark i dag, forventes KOL, at blive den tredje største mortalitetsårsag i 2020. 10 % af de samlede udgifter til alle sundhedsydelser, der er beregnet til personer over 40 år bruges på sygdommen - bl.a. de 23.000 indlæggelser, sygdommen hvert år er skyld i. Ydermere er 20 % af alle indlagte på medicinske afdelinger patienter med KOL. Alt dette fremhæver relevansen af emnet. Det er en sygdom, man som sygeplejerske vil komme i kontakt med på et tidspunkt i sin karriere, enten i primær eller sekundær sektor. Vi har igennem vores klinikperioder i uddannelsen været i kontakt med patienter med KOL, og det er pga. disse møder, at vi har valgt at tage patientperspektivet i forhold til KOL. Vi har oplevet, hvordan fordomme fra sundhedspersonale og samfundet, rammer patienter med KOL, og det er pga. disse oplevelser, at vi vil undersøge, hvordan stigmatisering påvirker patienter med KOL. Problemformulering Hvordan påvirker stigmatisering patienter med KOL, og hvordan kan sygeplejersken hjælpe disse patienter, til at mestre deres situation? Metodebeskrivelse Vi vil arbejde ud fra den humanistiske videnskab, hvor man har mennesket som subjekt i centrum. Humanvidenskaben ser mennesket som et væsen med tanker, holdninger, handlinger og kommunikative redskaber. (Collin & Køppe, 2008, s. 9). Humanvidenskaben fokuserer på at have det enkelte menneske i centrum, frem for at lave generaliserende viden. Humanvidenskaben arbejder med at beskrive menneskets motiver og Side 4 af 50

handlinger, hvorimod naturvidenskaben søger at forklare årsagssammenhænge gennem lovmæssigheder, altså med en positivistisk tilgang (Lund, 2011, s. 87-92). Vi vil lave et systematisk litteraturreview ud fra allerede eksisterende forskning. Vi vil i dette afsnit senere uddybe, hvad et litteraturreview er, og hvordan vi vil bruge det i analysen. Hermeneutik Hermeneutik betyder fortolkningslære. Hermeneutikken beskæftiger sig med menneskets liv, og hvad der gør livet meningsfuldt (Ilkjær, 2012, s. 56). Helt tilbage til antikken blev Biblen fortolket for at finde en mere klar forståelse af livet, og man søgte at finde en fælles meningssammenhæng ud fra teksten. I romantikken begyndte hermeneutikken også at fokusere på mennesket og dets handlinger. Det blev starten til det vi i dag kender som den hermeneutiske metode. Grundlæggeren til den hermeneutik vi i dag anvender, er Hans Georg Gadamer(1900-2002) 2. Gadamer bruger begreber som forforståelse, den hermeneutiske cirkel og horisontsammensmeltning, herigennem opnår fortolkeren en mening med teksterne og personers handlinger (Birkler, 2011, s. 95). Forståelse og forforståelse Gadamer bruger ordet fordom. Fordomme er ofte opfattet som et negativt ladet ord, men Gadamer argumenterer for, at ordet har to sider, en negativ og et positiv. (Gadamer, 2004, s. 258) Forforståelsen er præget af fordomme. Forforståelse går forud for forståelsen. Forforståelsen er den forventning, mening, fordom eller holdning man har om noget, før man undersøger det (Birkler, 2011, s. 96). Forforståelsen påvirkes af egne erfaringer, viden fra hverdagen og viden fra videnskaben. Forforståelsen er ofte motivationen for at gå i gang med et bestemt emne (Bjerrum, 2005, s. 90). Gennem forforståelsen vil man opstille hypoteser bevidst eller ubevidst. Disse søger man at af- eller bekræfte, og dette former forståelsen. Alle mennesker har ud fra deres forforståelse en horisont, hvorigennem verden anskues og fortolkes (Birkler, 2011, s. 96-97). Ifølge Merete Bjerrum indgår forforståelsen tydeligt i analysen. Mennesker vil altid have en forforståelse, og den skal man ikke abstrahere fra. Et problem kan aldrig være isoleret, det vil 2 Omtales fremadrettet som Gadamer Side 5 af 50

altid være en del af en sammenhæng. Det betyder også, at de personer, som undersøger og analyserer et problem, ikke kan være upåvirkede, idet de også er en del af en større sammenhæng i forhold til kultur og faglighed. Dette får betydning for, hvordan problemet anskues, hvordan det forstås og fortolkes (Bjerrum, 2005, s. 93-94). Derfor kommer vores opgave til at bære præg af vores forforståelse. Den hermeneutiske cirkel En tekst er opbygget af forskellige delelementer. For at forstå tekstens helhed, er man nødt til at forstå tekstens dele, og for at forstå tekstens dele, er man nødt til at forstå tekstens helhed (Pahuus, 2008, s. 145). Fortolkningen sker, når man bevæger sig imellem tekstens enkelte dele og dens helhed (Klausen, 2005, s. 153). Menneskets forståelseshorisont er baggrunden for at skabe ny forståelse. Forståelsens cirkularitet består i, at mennesket forstår ny viden på baggrund af noget, man tidligere har forstået. Endvidere kan man kun forstå en helhed hvis man forstår de enkelte dele, og man forstår kun de enkelte dele, hvis man forstår helheden (Birkler, 2011, s. 98). Horisontsammensmeltning Når en ny delforståelse påvirker helhedsforståelsen, sker der en horisontsammensmeltning, dette kan f.eks. ske mellem sygeplejerske og patient. Det betyder dog ikke, at de to parter nødvendigvis opnår enighed, men at sygeplejerske og patient med hver deres horisont opnår en fælles forståelse, for den givne situation. Cirkulariteten opstår når en ny forståelse kommer til at præge forforståelsen (Birkler, 2011, s. 101). Systematisk litteraturreview Ud fra vores problemformulering har vi valgt at lave et systematisk litteraturreview, da der er foretaget mange undersøgelser om stigmatiserings påvirkning af patienter med KOL. En hovedregel inden for forskning er, at man ikke skal undersøge noget som andre allerede har undersøgt. Det er både en økonomisk belastning, samt en unødig forstyrrelse af patienter (Frederiksen & Beedholm, 2011, s. 47). Vi søger derfor at besvare problemformuleringen ud fra den i forvejen eksisterende litteratur. Vi ønsker at samle og skabe overblik over allerede Side 6 af 50

eksisterende viden, for at belyse vores problemstilling. Dette vil vi gøre ved hjælp af systematisk udvalgte forskningsartikler på området. I et systematisk litteraturreview beskriver man formålet med opgaven, inden man søger efter relevante artikler. Ud fra formålet udvælges søgeordene, der skal bruges til litteratursøgningen (Frederiksen & Beedholm, 2011, s. 48). Derudover skal der overvejes, hvilke inklusions- og eksklusionskriterier materialet skal opfylde. Når materialet er udvalgt, skal der tages stilling til hvilken analysemetode, der skal anvendes. Inklusions- og eksklusionskriterier Materialet, vi anvender til analysen, må ikke være ældre end 10 år. Dette er for at sikre anvendelse, af kun den nyeste viden på området. Materialet skal være på dansk, norsk, svensk eller engelsk, da det er de sprog vi kan læse og forstå, uden at tekstens budskaber går tabt. Patienter med lungecancer og patienter med KOL har mange fælles sygdomstræk, men da vi vil undersøge stigmatisering af patienter med KOL fravælges materiale, som omhandler, patienter med lungecancer. Undersøgelsesmaterialet skal være fra lande, der er sammenlignelige med Danmarks levevis: USA, Canada, Skandinavien og det vestlige Europa. Dog skal vi være opmærksomme på forskelle i opbygningen af landenes sundhedsvæsen. Her tænkes på USA, hvor der kun er få offentlige sygehuse, hvor alle kan få behandling. Behandling på andre amerikanske sygehuse og behandling af praktiserende læger kræver en sygeforsikring, som de fleste har igennem en ansættelseskontrakt. De fattigste amerikanere og pensionister får betalt sygeforsikringen af staten (Trads, 2010). Vi vil kun anvende artikler som er peer-reviewed. Artikler, der er peer-reviewed har en høj faglig kvalitet, da de er bedømt af andre fagfolk, som arbejder med emnet artiklen beskæftiger sig med (Rienecker & Jørgensen, 2012, s. 175). Etiske overvejelser Da der er lavet meget forskning omkring KOL og stigmatisering, finder vi det ikke etisk korrekt unødigt at forstyrre en i forvejen skrøbelig patientgruppe (Frederiksen & Beedholm, 2011, s. 47). Vi har gjort os etiske overvejelser omkring oversættelse af engelsksprogede artikler, og at man ikke kan oversætte det direkte, fordi følelsesladede ord og vendinger er Side 7 af 50

svære at oversætte, så den danske sætning har den samme mening som den engelske. Ydermere har vi gjort os etiske overvejelser omkring det at bruge andres empiri. Det er empiri, der allerede er fortolket, og som vi så fortolker endnu engang. Samtidig har vi gjort os overvejelser omkring det, at vi tager de dele af empirien, som er relevante for vores problemformulering, og dermed bliver de taget ud af deres oprindelige kontekst. Søgehistorie Vores første indledende litteratursøgning startede med en bevidst tilfældig søgning, da vi havde et emne, men ingen specifik problemstilling (Jørgensen, 2007, s. 58). Vi lavede en bred søgning på www.google.dk, kiggede lærebøger igennem, notater fra undervisningen, vi kiggede i forskellige fagbøger på skolens bibliotek, samt søgte i bibliotekets database. En bred søgning på www.google.dk, gav resultater som andre bachelorprojekter, artikler, masterprojekter mv. Dette materiale læste vi litteraturlister på, for at hente inspiration til indsnævring af problemformulering. Ud fra de resultater vi fandt fra vores brede søgning, var det nærliggende at vælge et litteraturreview, da der er lavet mange undersøgelser om KOL og stigmatisering. Til vores indledning har vi anvendt en bog fra vores undervisning: basisbog i sygdomslære, samt et PhD-projekt af Ingeborg Ilkjær, som vi tidligere har været til forelæsning omkring. Ydermere har vi anvendt folkesundhedsrapporten, udgivet af sundhedsstyrelsen. Derudover har vi anvendt forskellige artikler fra hjemmesider som: lungeforeningen, sundhed.dk, netdoktor,dk og sundhedsstyrelsen, samt artikler fra tidsskifter omhandlende inden- og udenrigs nyheder. Ud fra den indledende litteratursøgning kunne vi indsnævre problemstillingen, og dermed udlede emneord til en systematisk litteratursøgning (Bjerrum, 2005, s. 36-37). Emneordene, der er relevante for vores problemstilling, angivet på både engelsk og dansk er: KOL (COPD/Chronic Obstructive Pulmonary Disease), stigmatisering (stigma/stigmatisation), rygning (smoking), skyld (guilt/blame), og mestring (coping). Under vores indledende brede søgning på www.google.dk, søgte vi på ordene COPD og stigma (dog uden og i søgefeltet), dette gav 194.000 hits. Den første post i resultatlisten er en artikel som hedder Understanding the Social Consequences of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Vi startede med at læse abstractet. Dette vakte vores interesse for resten af artiklen, og efter gennemlæsning af hele artiklen fandt vi den relevant for vores Side 8 af 50

problemstilling. Vi har endvidere på www.google.dk søgt på KOL og mestring, og der har vi fundet rapporten fra Sundhedsstyrelsen, KOL - kronisk obstruktiv lungesygdom - anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. Vi har anvendt søgedatabaserne SveMed+ og Cinahl plus. SveMed+ er en database hvor artikler fra skandinaviske videnskabelige tidsskrifter omhandlende biomedicin, er samlet (Bibliotekerne). Der er i databasen mulighed for at vælge at søge i tidsskrifter som er peerreviewed. Cinahl plus er en database, som indeholder videnskabelige artikler, der omhandler emner fra sundhedsområdet. Der er sygeplejelitteratur fra 1982 frem til nu (Bjerrum, 2005, s. 37). I Cinahl plus er der også mulighed for at søge blandt peer-reviewed artikler. I SveMed+ har vi søgt på Chronic Obstructive Pulmonary Disease og Stigmatisation. Vi har tidsmæssigt søgt på artikler fra 2003 og frem, der er endvidere kun søgt på peer-reviewed tidsskrifter. Det gav et resultat: Experiences of self-blame and stigmatisation for self-infliction among individuals living with COPD. I Cinahl plus har vi søgt på emneordene COPD og stigma. Også her er der søgt tidsbegrænset fra 2003 og frem, og der er søgt på peer-reviewed artikler, dette gav et resultat: The Experience of Stigma in Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Vi har i Cinahl plus også lavet en søgning med ordene COPD og Smoking og guilt. Dette gav to resultater. Efter yderligere indsnævring med en tidsbegrænset søgning fra 2003 og frem, samt kun medtaget peer-reviewed artikler, fik vi et resultat: Feelings of Guilt to self-inflicted Disease : A grounded Theory of Suffering from Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). Vi har anvendt Kirsti Malteruds tjekliste for at vurdere materialets validitet, samt til at vurdere relevansen i forhold til opgavens problemformulering (Malterud, 2006). Derudfra har vi udvalgt ovenstående materiale. Side 9 af 50

Præsentation af empiri Experiences of self-blame and stigmatisation for self-infliction among individuals living with COPD 3, er en artikel bragt i Scandinavian Journal of Caring Sciences i 2011. Artiklen er skrevet af Anne-Grethe Halding, Kristin Heggdal og Astrid Wahl. Anne-Grethe Halding er sygeplejerske, PhD-studerende og Cand. San. ved Sogn og Fjordane University College og University of Oslo. Kristin Heggdal er sygeplejerske, PhD og lektor ved University of Oslo. Astrid Wahl er sygeplejerske, PhD og professor ved University of Oslo. Artiklen er et resultat af en kvalitativ interviewundersøgelse foretaget i Norge. Formålet var at undersøge, hvordan patienter med KOL oplevede deres hverdag i et samfund med stor fokus på tobaksrygning og selvforskyldte sygdomme. I undersøgelsen deltog der 13 mænd og 5 kvinder, som blev rekrutteret fra lungerehabiliteringshold. Undersøgelsen konkluderer, at samfundets stigmatisering af patienter med KOL fører til selvbebrejdelse, som fører til isolation i et samfund af sundhed. Deltagerne i undersøgelsen oplevede en følelse af skam gennem bebrejdelse og manglende støtte fra deres sociale netværk, sundhedsvæsenet og samfundet (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011). 'Feelings of Guilt due to Self-inflicted Disease': A Grounded Theory of Suffering from Chronic Obstructive Pulmonary Disease(COPD) 4 er en artikel, der er bragt i tidsskriftet Journal of Health Psychology i 2010. Artiklen er skrevet af Gunilla Lindqvist og Lillemor R- M Hallberg. Gunilla Lindqvist er lektor indenfor sundhedsvidenskab på Växjö University i Sverige (All personal inom HV). Lillemor R-M Hallberg er uddannet sygeplejerske og arbejder nu som professor i psykologi på Halmstad University i Sverige. Derudover er hun redaktør for bladet International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being (Editorial team). Artiklen er baseret på en Grounded Theory undersøgelse, der er lavet i Sverige. En Grounded Theory undersøgelse søger at lave teori gennem analyse, ved hjælp af både en induktiv og deduktiv strategi (Brinkmann & Tanggaard, 2010, s. 207). Undersøgelsen er lavet på 3 Omtales fremadrettet som artikel 1 4 Omtales fremadrettet som artikel 2 Side 10 af 50

baggrund af 23 interviews med patienter med KOL i forskellige stadier af deres sygdom. I undersøgelsen deltog 13 kvinder og 10 mænd (Lindqvist & Hallberg, 2010). Formålet med undersøgelsen var at undersøge, hvad patienter med KOL oplever, som deres største bekymringer og hvordan de klarer hverdagslivet. Resultaterne i undersøgelsen viste, at det største bekymringsmoment var de følelser af skyld, der opstod i forbindelse med den holdning, at KOL er en selvforskyldt sygdom. Herunder fandt de fem underkategorier, der kunne forklare, hvordan patienter med KOL klarer hverdagslivet. Disse fem underkategorier var: At finde mening med eksistensen, at tilpasse sig de kropslige restriktioner, at overgive sig til skæbnen, at finde undskyldninger for den rygerelaterede grund til sygdommen og at skabe medicinsk compliance (Lindqvist & Hallberg, 2010). The Experience of Stigma in Chronic Obstructive Pulmonary Disease 5, er en artikel bragt i Western Journal of Nursing Research i 2011. Artiklen er skrevet af Barbara E. Berger, Mary C. Kapella og Janet L. Larson. Barbara E. Berger er sygeplejerske, PhD og lektor ved University of Illinois, Chicago (Faculty & staff). Mary C. Kapella er uddannet sygeplejerske, PhD og er lektor ved University of Illinois, Chicago (Faculty & Staff). Janet L. Larson er uddannet sygeplejerske, PhD og arbejder ved University of Michigan (Faculty & Staff). Artiklen er baseret på en kvalitativ interviewundersøgelse lavet i USA, hvor formålet er at beskrive, de sociale forandringer deltagerne har oplevet i relation til deres KOL-sygdom, samt at beskrive deltagernes oplevelser af stigmatisering. Der var 16 deltagere i undersøgelsen: 11 mænd og 5 kvinder. Undersøgelsens resultater deles ind i to store kategorier, opfattelsen af stigmatisering relateret til KOL og folks reaktion på stigmatisering (Berger, Kapella, & Larson, 2011). Understanding the Social Consequences of Chronic Obstructive Pulmonary Disease 6 er en artikel bragt i Proceedings of the American Thoracic Society i 2007. Forfatterne til artiklen er Joy L. Johnson, Audrey C. Campbell, Michele Bowers og Anne-Marie Nichol. Joy L Johnson er sygeplejerske og professor ved University of British Columbia (Faculty & staff directory). Audrey C. Campbell er læge, PhD og arbejder ved University og British Columbia (Campbell, Foggin, Elliott, & Kosatski, 2011). Michele Bowers og Anne-Marie Nichol er begge ansat ved University of British Columbia (Johnson, Campbell, Bowers, & 5 Omtales fremadrettet som artikel 3 6 Omtales fremadrettet som artikel 4 Side 11 af 50

Nichol, 2007). Artiklen er et litteraturreview, hvis formål var at skildre eksisterende forskning omhandlende KOL, stigmatisering og kønnets rolle, og hvilken betydning det har for patienten med KOL i det sociale miljø. Endvidere ønskede forfatterne at finde problemområder, der kunne kræve yderligere forskning (Johnson, Campbell, Bowers, & Nichol, 2007). KOL - kronisk obstruktiv lungesygdom - anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering er en rapport, der er udgivet af sundhedsstyrelsen i 2007. Rapporten er udgivet i forbindelse med et sundhedsprogram, der er lavet af regeringen, hvor de sætter fokus på de 8 største folkesygdomme, herunder KOL. Rapportens anbefalinger sigter mod en mere rehabiliterende, behandlende og forebyggende indsats for patienter med KOL, samtidig siger den, at der bør være mere fokus på tværfagligt samarbejde, både faggrupper imellem, men også imellem primær og sekundær sektor. Rapporten er ikke lavet som en retningslinje, men som anbefalinger til, hvordan man bedst opsporer og behandler sygdommen KOL. Rapportens anbefalinger tager højde for det samlede forløb, lige fra første gang patienten har kontakt til sundhedsvæsenet, til de efterfølgende kontakter. Målgruppen for rapporten er sundhedsfagligt personale både i kommuner og regionerne (Sundhedsstyrelsen, 2007). Tematisk analyse Da vi arbejder med en hermeneutisk tilgang, har vi valgt at anvende en tematisk analysemetode, som betyder, at undersøgelsesmetoden bliver kvalitativ (Bjerrum, 2005, s. 70). Den tematiske analysemetode nedbryder den samlede empiri til små tekststykker, som kan bruges til at sige noget om problemstillingerne i problemformuleringen. Disse tekststykker fortolkes, og sættes derefter sammen til en ny helhed. Denne læses, og det sikres at den nye tekst ikke er meningsfordrejet, og stadig passer ind i den oprindelige kontekst. Denne måde at arbejde på, kaldes også den hermeneutiske cirkel (Bjerrum, 2005, s. 90-93). Ifølge Bjerrum skal der udarbejdes et analyseredskab, som sikrer, at analysen svarer på de spørgsmål, der stilles i problemformuleringen. Ved at tage udgangspunkt i problemformuleringen skal tre analyseniveauer hjælpe til at skabe en sammenhæng. De tre niveauer skal sikre at man holder sig inden for problemformuleringen. Niveauerne er: at der Side 12 af 50

laves kategorier ud fra empirien, der udledes begreber og der stilles forskningsspørgsmål til teksten (Bjerrum, 2005, s. 75). Se bilag 1. Merete Bjerrum opdeler den tematiske analysemetode i fem niveauer: 1. Forståelsesniveau: Den første gennemlæsning af teksten, med henblik på at skabe en forståelse for tekstens helhed. 2. Spørgeniveau: Der stilles spørgsmål til teksten, for at finde de tekststykker der siger noget om de valgte kategorier. 3. Synteseniveau: De nedbrudte tekststykker sættes sammen til synteser. 4. Valideringsniveau: Der skal laves en kontrol af, om de fortolkede tekststykkers synteser passer ind i den oprindelige kontekst. 5. Teoriniveau: Der konstrueres en mening og der udledes temaer fra kategorierne, og derefter sammenholdes synteserne med problemformuleringens spørgsmål (Bjerrum, 2005, s. 94-103). Den indsamlede empiris kategorier er stigmatisering, selvstigmatisering og mestring. Præsentation af teorier Vi anvender Erving Goffmans 7 teori om stigmatisering som vores referenceramme, og Aaron Antonovskys 8 teori om oplevelse af sammenhæng til at belyse, hvordan patienter med KOL mestrer deres situation. Dermed vælger vi at analysere vores empiri ud fra en sociologisk vinkel. Erving Goffman Vi har valgt at anvende Goffmans teori om stigmatisering som referenceramme til opgaven. Vi vil bruge Goffmans teori til at belyse, hvilken betydning stigmatisering har for patienter med KOL. Goffman er en amerikansk/canadisk sociolog. Han blev født ind i en ukrainsk jødisk familie i Mannville, Alberta i 1922. Han døde i 1982 af mavekræft, kort tid efter han blev valgt som formand for den amerikanske sociologforening (Jacobsen & Kristiansen, 2010, s. 7). 7 Omtales fremadrettet som Goffman 8 Omtales fremadrettet Antonovsky Side 13 af 50

Goffmans teori om stigmatisering udkom første gang i 1963, og er sidenhen gentrykt. Goffman beskriver i hans værk stigma om afvigerens sociale identitet samspillet mellem det han kalder "de normale" og den stigmatiserede. Han beskriver de processer, der sker, når den stigmatiserede møder "den normale", og hvilke faktorer, der resulterer i, at stigmatisering opstår. Endvidere beskriver Goffman, hvordan den stigmatiserede kan udvikle færdigheder i at skjule/ minimere stigmaet i interaktionen med "den normale". Aaron Antonovsky Vi har også valgt at bruge Antonovskys teori om oplevelse af sammenhæng 9 i vores opgave. Antonovsky var en israelsk-amerikansk sociolog. Han blev født i Brooklyn i 1923 og døde i 1994. Antonovskys bog Helbredets mysterium udkom første gang i 1987, og er sidenhen blevet genoptrykt (Antonovsky, 2000, s. 9-10). Under begrebet OAS hører der tre underkategorier: "begribelighed", "håndterbarhed" og "meningsfuldhed" (Antonovsky, 2000, s. 34-37). Antonovskys teori om OAS baseres på, hvorfor nogle mennesker kan opleve noget som er traumatisk, og efterfølgende kan leve et liv, der stadig er meningsfuldt, mens andre ikke kan. Det bliver beskrevet af Antonovsky således: "Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den udstrækning, i hvilken man har en gennemgående, blivende, men også dynamisk følelse af tillid til, at (1) de stimuli, der kommer fra ens indre og ydre miljø, er strukturerede, forudsigelige og forståelige; (2) der står tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klare de krav, disse stimuli stiller; og (3) disse krav er udfordringer, det er værd at engagere sig i." (Antonovsky, 2000, s. 37) Dermed forklarer Antonovskys teori, hvad der gør livet meningsfuldt, og fokuserer på at sunde mennesker, har en høj OAS i livet (Antonovsky, 2000, s. 37). Vi vil anvende Antonovskys teori til at belyse, hvordan sygeplejersken kan hjælpe patienter med KOL til at skabe en OAS i relation til deres sygdom, og dermed hjælpe dem til at mestre deres sygdom. 9 Omtales fremadrettet som OAS Side 14 af 50

Analyse og diskussion I det udvalgte empiri er der tre gennemgående temaer: stigmatisering, selvstigmatisering samt mestring af sin sygdom. Til at analysere stigmatisering og selvstigmatisering vil vi anvende Goffmans teori om stigmatisering. Til at analysere mestringsbegrebet vil vi anvende Antonovskys teori om OAS. Stigmatisering (Anja) Goffman arbejder med tre former for stigma. Den første kategori kalder han for "kropslige vederstyggeligheder", og omhandler fysiske misdannelser. Den anden kategori kalder han for "karaktermæssige fejl". Disse træk kommer til udtryk ved, at de knytter sig til menneskelige handlinger, hvilket er et tegn på bl.a. viljesvaghed. Den tredje kategori kaldes "de tribale", og omhandler ting som mennesket ikke selv er herre over, f.eks. race, nationalitet og religion (Goffman, 2010, s. 46). I artikel 1 og 2 beskrives det, hvordan patienter med KOL anses for at have forårsaget egen sygdom, da den primære årsag til sygdommen er rygning (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011) (Lindqvist & Hallberg, 2010). Ud fra dette kan man placere patienter med KOL i Goffmans anden kategori "karaktermæssige fejl", fordi KOL forbindes med rygning, som er en menneskelig handling. I artikel 1 giver deltagerne udtryk for, at de føler sig miskrediteret af samfundet pga. deres diagnose, som af samfundet opfattes som værende rygerelateret og selvforskyldt (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011). Det kan udledes, at det kan få den betydning, at de ses som en diagnose, som er selvforskyldt, frem for et helt menneske med en diagnose og en livshistorie. Ifølge Goffman opstår stigmatisering, fordi samfundet opdeler mennesker i forskellige kategorier. Man bliver tildelt kategori ud fra de egenskaber, man besidder. Ud fra disse kategorier vil man i mødet med en fremmed forudsige, hvilken kategori denne tilhører ud fra udseendet, og dermed også hvilke egenskaber denne person bør besidde. Dette er personens "sociale identitet" hvilket betyder, at det er sådan andre mennesker umiddelbart opfatter denne person. Den "sociale identitet" stemmer ikke nødvendigvis overens med den "faktiske sociale identitet", som er den kategori personen rent faktisk tilhører, og de egenskaber som personen reelt besidder (Goffman, 2010, s. 43-44). I artikel 3 giver flere deltagere udtryk for, at familie og venner stadigvæk stempler dem som patienter med en selvforskyldt sygdom, trods kendskab til personens "faktiske sociale identitet". Goffman beskriver, at bekendte fra tiden Side 15 af 50

inden sygdommen beholder den opfattelse, de tidligere har haft om personen, men det ændrer ved relationen til patienten. De accepterer ikke stigmaet fuldt ud, men de afskriver heller ikke personen (Goffman, 2010, s. 77). Som det fremgår heraf, så reagerer familie og venner i artikel 3 i overensstemmelse med ovenstående beskrivelse af Goffmans teori, idet familie og venner accepterer sygdommen, men dog stigmatiserer de stadig patienten med KOL. Ud fra dette kan der tolkes, at der er en risiko for, at relationen mellem patient og familie/venner kan påvirkes negativt. På ydersiden ses der måske ingen forskel, men stigmatiseringen ligger som en barriere mellem de to parter, fordi patienten med KOL kan mærke stigmatiseringen til trods for, at den ikke bliver verbalt udtrykt. Stigmatiseringen opstår, når folk forbinder sygdommen KOL med rygning, og dette kommer til udtryk i følgende citat: "Depending on their knowledge of COPD, strangers may or may not make the connection with smoking. But family and friends are likely to be aware that the disease was caused by the self-imposed behavior of smoking, and this can contribute to blame from self and others. Health professionals will readily make the connection between COPD and smoking, possibly affecting their responses to the person with COPD." (Berger, Kapella, & Larson, 2011) Citatet giver udtryk for at stigmatiseringen også sker i relationen med sundhedspersonale. Dette understøttes af fundene i artikel 1,2,3 og 4, hvor der blandt flere af deltagerne nævnes negative møder med sundhedspersonale (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011) (Lindqvist & Hallberg, 2010) (Berger, Kapella, & Larson, 2011) (Johnson, Campbell, Bowers, & Nichol, 2007). Det primære spørgsmål i mødet mellem patient og sundhedspersonale omhandler ofte nuværende/ tidligere rygevaner. I artikel 1 beskrives det af deltagerne, at de har oplevet et negativt møde med sundhedspersonale, og at det har genereret følelser som skyld, skam og selvbebrejdelse (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011). Dette stemmer ikke overens med Goffmans teori om "de kloge", der er personer som arbejder på en institution, og som ønsker at imødekomme behovene hos personerne med et bestemt stigma. Når stigmatiseringen fra sundhedspersonalet bliver synligt for patienten, optræder sundhedspersonalet ikke længere som "den kloge", men nærmere som en fremmed (Goffman, 2010, s. 71). Det er netop i interaktionen med den fremmede, samfundet og flygtige bekendtskaber, at problemet med at klare sig, bliver størst for den stigmatiserede (Goffman, 2010, s. 92). Når sundhedspersonalet ikke opfører sig som "den kloge", ser de ikke den "faktiske sociale identitet", og de bliver et flygtigt bekendtskab/ fremmed for patienten. Når sundhedspersonalet ikke ser den "faktiske sociale identitet" ser de kun patientens stigma og derfor kan de komme til, ofte utilsigtet at Side 16 af 50

diskriminere, og dermed begrænse patientens muligheder for at udfolde sig (Goffman, 2010, s. 46-47). Når man sammenholder denne teori med vores empiri, kan man udlede, at patienter med KOL der stadig ryger, muligvis undlader at søge hjælp ved behov, fordi de ikke vil risikere at blive diskrimineret. Hvis patienterne undlader at søge hjælp ved forværring eller tvivlsspørgsmål om deres sygdom, kan det føre til, at patienterne ikke har mulighed for at leve livet som de gerne vil, og dermed er deres udfoldelsesmuligheder begrænsede. Ydermere kan man slutte, at hvis mødet med sundhedspersonalet er præget af en forforståelse, hvor KOL er en selvforskyldt sygdom, påvirkes relationen negativt. Det kan betyde at patienten vælger at trække sig, og ikke opsøger sundhedsvæsenet, fordi de ikke ønsker at blive mødt med en forforståelse, som generer følelser som skyld, skam og selvbebrejdelse, og ikke ønsker at blive underlagt de negative opfattelser som sundhedspersonalet kan have om patienter med KOL. "Stigmasymboler" er ifølge Goffman symboler, som kan formidle informationer om en persons "sociale identitet". Det er tegn, der leder opmærksomheden mod en brist i personligheden, som virker nedværdigende for en persons "sociale identitet" (Goffman, 2010, s. 84-85). I artikel 2 beskriver flere deltagere, at de ikke har lyst til at bruge deres hjælpemidler, såsom ilt, inhalatorer og rullestol i offentligheden. Samtidig trækker de sig fra aktiviteter, som kan resultere i åndenød f.eks. at gå op af trapper eller længere distancer. De symboler, som kan stemple dem som en person med en sygdom, ønsker de at skjule. De vil ikke stemples som værende en person med KOL, de vil ses som et individ med andre egenskaber end at være syg, og derfor undgår de at bruge hjælpemidler i det offentlige rum. Flere af undersøgelsens deltagere beskriver samtidig, at det er pinligt at bruge hjælpemidler i det offentlige rum, og hvis de får brug for f.eks. ilt eller inhalationsmedicin, så trækker de sig væk fra det offentlige rum og ind på f.eks. et toilet. En deltager beskriver, at han føler, at han er nødt til at forklare sig selv, og hvorfor han har brug for hjælpemidler (Berger, Kapella, & Larson, 2011). Sygdommen KOL forbindes med rygning, og dermed opfattes sygdommen oftest som en selvforskyldt sygdom (Lindqvist & Hallberg, 2010) (Berger, Kapella, & Larson, 2011). Ved et blik på en person med KOL, er der ikke nødvendigvis synlige sygdomstegn. Dette kommer først når åndenøden bliver udtalt, og der bliver behov for hjælpemidler. Her vil mange patienter vælge en taktik som ifølge Goffman kaldes at "passere". At "passere" betyder at man Side 17 af 50

kan skjule et stigma, som ikke umiddelbart er synligt for andre. Der er store fordele ved at betragtes som "normal", og derfor vil næsten alle forsøge at "passere" når det er muligt (Goffman, 2010, s. 113-115). Følgende citat beskriver, hvordan en patient med KOL forsøger at "passere": "I usually don t use it [oxygen] in front of other people. If I need it, I ll dose it up in the car and get what I need, then go about my business." (Berger, Kapella, & Larson, 2011). I artikel 4 beskrives undersøgelser, hvor patienter med KOL bliver pinligt berørt over at bruge ilt, og at stigmatiseringen retter sig mod deres brug af ilt. (Johnson, Campbell, Bowers, & Nichol, 2007). Som det fremgår heraf, kan hjælpemidler således defineres som det Goffman kalder "stigmasymboler" (Goffman, 2010, s. 84-85). Ud fra Goffmans begreb "stigmasymboler" og ovenstående citat, kan man slutte, at patienter med KOL kan føle sig udstillet ved brugen af hjælpemidler, og derfor undgår at bruge dem i det offentlige rum. Hoste og ekspektorat kan også betegnes som "stigmasymboler", og disse "stigmasymboler" bliver ofte associeret med ubehag hos patienten (Lindqvist & Hallberg, 2010). Hosten kommer ofte helt uventet eller i forbindelse med anstrengelse, der giver åndenød. Aktiviteter, der forværrer åndenøden, kan patienten planlægge sig ud af: der er mulighed for at tage elevator, rulletrappe, afsætte længere tid til en distance, undgå at være en del af en større flok i tilfælde hvor åndenøden bliver udtalt (Berger, Kapella, & Larson, 2011). Patienter med KOL kan udvikle teknikker, som kan hjælpe dem til at "passere" i sociale sammenhænge, dette kommer til udtryk i følgende citat: "Persons suffering from COPD are experts in hiding what we suffer from. I hide my problems when communicating with my business associates. I use these techniques all the time. Always make them start going upstairs first, never walk together " (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011). Et andet eksempel er følgende citat: "If I get into a situation where I start to breathe a little more than what would be considered normal for that activity, I just back off a notch and I play that game, obviously, with myself to protect my interests, so that I m not looked upon as a disabled person, a crippled old person. And I m able to do that and get away with it." (Berger, Kapella, & Larson, 2011) Man kan ud af empirien udlede, at det er patientens store interesse at "passere". Det skyldes at der ifølge Goffman er store fordele ved at blive betragtet som "normal". For at dette kan lade sig gøre er patienterne med KOL nødt til at "passere", og dette kan bl.a. gøres vha. ovenstående teknikker. Med sygdommens progression kan flere få sværere ved at skjule Side 18 af 50

"stigmasymbolerne", og dermed få sværere ved at "passere". Derfor kan de vælge at trække sig fra det offentlige rum, og dette kan føre til isolation i eget hjem. En af grundene til, at de vælger at trække sig, kan være at de føler sig stigmatiseret som en svag person pga. tidligere/nuværende rygevaner, da den viden, der findes, om sammenhængen mellem rygning og KOL er udbredt i samfundet. Man laver "spilleregler" i sociale miljøer, og dem, der afviger fra disse "spilleregler" er udsat for et stigma (Goffman, 2010, s. 43-46). Som nævnt i indledningen var rygning tidligere et symbol på selvstændighed, men denne holdning har ændret sig til, at rygning nu ses som noget skamfuldt (Ilkjær, 2012, s. 181-182). Som nævnt tidligere i analysen, forbindes rygning og KOL ofte. Dermed vil den opfattelse, at rygning er noget skamfuldt, også gælde for sygdommen KOL, og kan resultere i, at patienter med KOL kan blive set som afvigere fra de sociale "spilleregler". I følgende citat beskriver en deltager fra artikel 1 hans oplevelse af øget fokus på rygevaner: "First they throw you out into the darkness, and then they choose to exploit you. Their intention is not to improve conditions for people with COPD. The most important thing is to campaign for public smoking cessation." (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011). Man kan tolke af empirien, at den store fokus på rygning og dens skadelige virkning, fremmer opfattelsen i samfundet om, at rygning er en afvigelse fra de sociale "spilleregler". Derfor vil den store fokus på rygning potentielt skabe øget negativt fokus på KOL. Ydermere kan den negative holdning til rygning og KOL påvirke patienters egenopfattelse og generere følelser som skyld, skam og selvbebrejdelse. Selvstigmatisering (Tanja) I artiklerne 1,2 og 3 giver flere af deltagerne i undersøgelserne udtryk for, at stigmatisering fra familie, venner, samfund og sundhedspersonale, fremkalder følelser hos dem, som påvirker deres selvopfattelse negativt (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011) (Lindqvist & Hallberg, 2010) (Berger, Kapella, & Larson, 2011). Som udledt tidligere i analysen opstår der følelser som skyld, skam og selvbebrejdelse hos patienterne med KOL, fordi der i samfundet er en generel negativ opfattelse af rygning. Den øgede fokus på rygnings skadelige virkning, kan også øge opmærksomheden på KOL som en selvforskyldt sygdom. Side 19 af 50

Skam hænger tæt sammen med følelsen skyld, og de er svære at skille ad. Skammen knytter sig til en personlig karakterfejl, mens skyld knytter sig til en bestemt handling. (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011). Ifølge Goffman er samfundet udstyret med normer, som gælder alle mennesker i et samfund, og når man afviger fra disse normer, bliver man meget opmærksom på, hvad andre ser som ens svaghed. Dette kan føre til en følelse af skam, fordi man har en vanærende egenskab (Goffman, 2010, s. 48). Ud fra Goffmans teori kan man sige, at når personer afviger fra samfundets normer, opstår der stigmatisering, det er dette patienter med KOL udsættes for, når rygning er årsag til deres sygdom. Når stigmatisering opstår, bliver patienter med KOL gjort opmærksom på, at de besidder en vanærende egenskab, og der kan opstå en skamfølelse hos disse personer. Skammen kan komme, fordi de skal stå til regnskab for tidligere/nuværende rygevaner, som afviger fra nutidens norm. Det at skammen knytter sig til en personlig karakterfejl, kan minde patienter med KOL om, at sygdommen er opstået som følge af valg, de tidligere har truffet. Skammen hænger tæt sammen med skyld. Skylden knytter sig til en tidligere eller nuværende handling, og det er den handling, som man føler skam over. Patienterne med KOL føler skam over, at de har røget eller stadigvæk ryger, fordi det er en personlig karakterfejl, som er opstået pga. en selvvalgt handling. "Accordingly, the guilt was related to the participants awareness of the strong association between smoking behavior and COPD and they blamed themselves for bringing the disease into their own lives." (Lindqvist & Hallberg, 2010). Fra ovenstående citat kan man slutte, at skylden knytter sig til en handling som ifølge Goffman afviger fra samfundets normer. Skylden omhandler ikke kun det, at patienter med KOL har røget eller stadigvæk ryger, den relaterer sig også til at føle sig skyldig over at have bragt sygdommen ind i eget liv, men også familiens liv. Skyldfølelsen over at ryge eller at have røget kan medføre, at patienter med KOL udvikler mindreværdsfølelser, og at deres selvtillid påvirkes negativt. Dette beskriver følgende citat: "The self-accusation meant that they looked differently at their own worth and self-confidence was negatively affected" (Lindqvist & Hallberg, 2010) Goffman nævner en anden type "klog". Denne "kloge" er en som er beslægtet med den stigmatiserede, hvorved samfundet kan opfatte disse som en enhed. Da de opfattes som en enhed har den stigmatiseredes stigma en tendens til at brede sig til den "kloge" (Goffman, 2010, s. 71). Følelsen af skyld kan øges, når det påvirker den nærmeste familie og Side 20 af 50

hverdagslivet (Lindqvist & Hallberg, 2010). Grunden til dette kan være, at når familien også bliver pålagt stigmaet, kan det i nogle tilfælde resultere i at familiens venner og omgangskreds trækker sig, for ikke at blive associeret med det pågældende stigma (Goffman, 2010, s. 72). Selvbebrejdelse kan føre til, at patienter med KOL bliver selvkritiske, og føler sig mindreværdige (Lindqvist & Hallberg, 2010). For patienter med KOL behøver følelsen af mindreværd ikke at opstå i relation til andre. Splittelsen mellem selvet og de krav, patienten har til sig selv, kan også føre til en følelse af mindreværd (Goffman, 2010, s. 49). Ved at sammenholde Goffmans teori og empiri kan man udlede, at patienter med KOL oplever en øget skyldfølelse pga. den negative påvirkning af familiens liv. Derfor kan det fortsætte i en slags ond spiral, hvor patienten pga. denne skyld, kan begynde at bebrejde sig selv for at have fået denne sygdom, og dermed føle sig mindreværdig. Ifølge Goffman har den stigmatiserede en tendens til at få den samme identitetsopfattelse, som andre mennesker har af den stigmatiserede (Goffman, 2010, s. 48). I artikel 1 beskriver flere deltagere, at de føler, at samfundet, herunder sundhedsvæsenet og familie/ venner, bebrejder dem deres sygdom (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011). I artikel 3 beskrives det, at sammenhængen mellem rygning og KOL, påvirker deltagerne i undersøgelsen, fordi andre bebrejder dem at have udviklet KOL, og det bevirker, at de bebrejder sig selv (Berger, Kapella, & Larson, 2011). Når teorien og empirien sammenholdes, kan man tolke, at patienter med KOL bebrejder sig selv for at have udviklet sygdommen, fordi der i samfundet er en ensidig opfattelse af, hvorfor de er syge. De bebrejder sig selv at have røget eller stadigvæk ryge, fordi de er af den opfattelse, at det er det samfundet gør. I artikel 3 beskriver, en deltager, hvordan vedkommende oplever bebrejdelsen fra samfundet og sig selv: "Well, there s no question who to blame. I mean, nobody s ever said anything to me verbally. But, uh, I don t see where there d any question about who is to blame. I mean, at least in my case, being a smoker and all." (Berger, Kapella, & Larson, 2011) En anden deltager i artikel 1 beskriver det således: "Of course, if you have been smoking and you get COPD, you get a terrible feeling of guilt, at least in the beginning. You feel that some doctors think it is simply self-inflicted. My smoking gave me a sense of guilt because it was considered the only reason for my COPD. That is what you hear, and that is what you read. It sounds like, "How could you expect anything different?"" (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011). Side 21 af 50

Stigmatisering fra samfundet medfører selvstigmatisering. De følelser som opstår når en patient med KOL selvstigmatiserer, er skyld, skam og selvbebrejdelse. I næste afsnit undersøges det, hvordan disse følelser påvirker patientens mestringsevne, og hvordan sygeplejersken kan hjælpe til mestring. Oplevelse af sammenhæng (Anja og Tanja) Antonovsky arbejder med mestringsbegrebet OAS. OAS består af tre temaer "begribelighed", "håndterbarhed" og "meningsfuldhed". "Begribelighed" er de stimuli en person udsættes for. I begrebet ligger også at stimuliene er forudsigelige, og at hvis de kommer som en overraskelse, kan de forklares og sættes ind i en sammenhæng. "Håndterbarhed" er de ressourcer en person besidder til at opfylde de krav, der stilles i forbindelse med de stimuli, man hele tiden udsættes for. "Meningsfuldhed" ses også som motivationselementet. Det er det, der betyder noget i en persons liv (Antonovsky, 2000, s. 34-36). I artikel 4 beskrives det, hvordan patienter med KOL oplever en negativ påvirkning, når de stigmatiseres af familie, venner og samfund. Dette kan medføre, at de trækker sig fra sociale aktiviteter, og bliver isolerede (Johnson, Campbell, Bowers, & Nichol, 2007). Ved at sammenholde de temaer Antonovsky bruger i OAS med empirien, kan man udlede, at patienter med KOL, der isolerer sig, har en lav OAS. "Begribeligheden" er lav, fordi stigmatiseringen kan overføres til at være de stimuli, patienten udsættes for. Disse stimuli er uforudsigelige og kan ikke sættes i en sammenhæng, og derfor kan patienter med KOL ikke mobilisere de ressourcer, der er nødvendige for at opfylde de krav, stimuliene kræver. Dog skal det nævnes, at man ifølge Antonovsky godt kan have en stærk OAS, selvom man har en lav "håndterbarhed" og "begribelighed", hvis bare "meningsfuldheden" er stærk. Disse personer vil hele tiden søge efter ressourcer og forståelse for at opfylde kravene til de stimuli de udsættes for (Antonovsky, 2000, s. 38-40). Ifølge Antonovsky er der fire livsområder, som personer med en stærk OAS ikke kan udelukke. Disse fire livsområder er: indre følelser, nærmeste interpersonelle relationer, sin primære rolleaktivitet og eksistentielle forhold. Under eksistentielle forhold hører isolation (Antonovsky, 2000, s. 41). Af dette kan det sluttes, at patienter med KOL, der vælger at Side 22 af 50

isolere sig, ikke kan have en stærk OAS, da personer med en stærk OAS ikke kan ude lukke et af de fire livsområder, her eksistentielle forhold. I følgende beskrives det, hvorfor en patient med KOL, som ryger, vælger at trække sig: "I think a lot of COPDs who still smoke do harbour certain emotions that make it impossible to relax. They blame themselves, and get angry with anyone who tries to influence their smoking. It gets on their nerves, because they know smoking is wrong. They kind of isolate themselves due to the feeling of being losers, because they think of themselves as having failed" (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011). Ifølge Antonovsky ses de tre temaer i OAS som en helhed, og mestring afhænger af at alle tre temaer er til stede. Hvis man har en høj "meningsfuldhed", vil det sige, at man er motiveret til at mobilisere eller søge efter de ressourcer, der kræves for at løse et problem. Man giver ikke op, før ressourcerne er fundet. Hvis motivationen ikke er til stede, så reagerer man ikke længere på de stimuli, man udsættes for, og verden kan derfor blive ubegribelig, og man holder op med at lede efter ressourcer, som kan løse problemet (Antonovsky, 2000, s. 39). Ved at sammenholde ovenstående citat og Antonovskys teori, kan man tolke, at de patienter, som fortsat ryger efter diagnosen er stillet, har en lav "meningsfuldhed", da de ikke har eller leder efter ressourcerne til at løse problemet. Hvis motivationen ikke er til stede, kan man ikke samle de ressourcer, der skal til for at løse et problem. Patienter med KOL som stadigvæk ryger, ved godt, at det er forkert, og ikke gavner deres helbred, men de har ikke motivationen til at mobilisere de ressourcer, der skal til for at stoppe med at ryge. Det betyder, at der er en lav "meningsfuldhed" og lav "håndterbarhed", men de har en høj "begribelighed". De kan derfor vælge at isolere sig, fordi de ikke vil mindes om, at de har fejlet. Denne følelse af at have fejlet kan føre til en følelse af skam, over at de har fået en sygdom, der bliver associeret med handlingen at ryge, og dermed er en selvforskyldt sygdom. Antonovsky taler om, at skam, er en følelse, der opstår hos personer med en svag OAS og at følelsen gør. at personen bliver handlingslammet samtidig med, at denne følelse gør, at personen opstiller ubevidste forsvarsmekanismer (Antonovsky, 2000, s. 152). Ud fra dette kan man slutte, at patienter med KOL, der føler skam over, at de godt ved at rygning er forkert, ikke kan handle på det, og i stedet vil forsøge at bruge forsvarsmekanismer overfor andre mennesker. Dette kan også føre til, at de vælger at isolere sig, for ikke at skulle forsvare deres nuværende rygevaner hele tiden, og hvorfor de ikke er holdt op med at ryge. Side 23 af 50

Ifølge Antonovsky er skyld en fokuseret følelse, som gør, at personen kan blive motiveret til at handle. Der er en stor sandsynlighed for, at de fokuserede følelser kan føre til aktive mestringsmekanismer (Antonovsky, 2000, s. 152). Derfor kan man udlede, at patienter med KOL, der føler skyld over deres sygdom både i forhold til dem selv, men også deres familie, kan motiveres til at lave ændringer i deres liv. Blandt andet kan patienter motiveres til et rygestop, da der som tidligere udledt er en sammenhæng mellem nuværende/tidligere rygevaner og KOL. Ydermere kan skylden over at have bragt sygdommen ind i familiens liv virke som en yderligere motivationsfaktor for et rygestop. Men som tidligere udledt hænger skyld og skam tæt sammen, og derfor kan det være svært at skille de to følelser fra hinanden. Det kan føre til at patienter med KOL ikke kan opnå en stærk OAS, og mestring af deres situation, før de har lært at leve med skammen. Antonovsky taler om kroniske stressfaktorer, der defineres som en livssituation, som giver udtryk for en persons liv. De er vedvarende eller relativ permanente. Kroniske stressfaktorer kan enten fremme eller skade en persons OAS (Antonovsky, 2000, s. 47). Som tidligere beskrevet af Goffmans begreb at "passere", skal patienter med KOL hele tiden udvikle nye teknikker for at kunne "passere". Forsøget på at skjule sygdommen, forårsager stress som forhindrer dem i at tilpasse sig til deres ændrede tilstand (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011). Antonovsky beskriver en rigid OAS, hvilket betyder, at personen vil forsøge at holde fast i en bestemt identitet. Dette sker fordi personen vil mildne den angst, de forfølges af, fordi deres selv er svagt (Antonovsky, 2000, s. 44). I artikel 2 giver deltagerne udtryk for at være blevet en anden efter diagnosen KOL (Lindqvist & Hallberg, 2010). Ud fra empiri og teori kan man tolke, at når patienter med KOL forsøger at "passere", kan det ses som en kronisk stressfaktor, der gør, at patienterne ikke kan tilpasse sig deres ændrede tilstand. Dette kan føre til en rigid OAS, hvor patienter med KOL klamrer sig til en anden identitet. De fremstår som havende en stærk OAS, da de holder fast i en anden identitet, men denne OAS er rigid, og det kan være svært at se, hvad deres reelle OAS-niveau er. Antonovsky beskriver, at hvis man har en høj oplevelse af "håndterbarhed", så er man i stand til at klare de uheldige ting, der sker i ens liv, uden at føle sig som et offer, eller at man føler sig uretfærdig behandlet af livet (Antonovsky, 2000, s. 36). I artikel 2 beskrives det, hvordan Side 24 af 50

nogle deltagere ikke vil acceptere sammenhængen mellem tidligere/nuværende rygevaner og KOL, hvilket kommer til udtryk i følgende citat: "Most COPD patients are not prepared to accept any personal responsibility for their medical status. They refuse to see any connection with smoking and prefer to blame exposure to pollution in the work environment or genetic causes." (Lindqvist & Hallberg, 2010) Ud fra teori og empiri kan man slutte, at de patienter med KOL, der nægter at se sammenhængen mellem deres tidligere/nuværende rygevaner og deres sygdom, har en lav oplevelse af "håndterbarhed". Det kommer til udtryk ved, at de ikke er i stand til at klare den uheldige ting, at de har fået sygdommen KOL, og de kan derfor føle sig uretfærdigt behandlet af livet. Endvidere kan de føle sig som et offer, da de ikke ser sammenhængen mellem en tidligere handling og sygdommen. De patienter med KOL der ikke ser denne sammenhæng, har ikke mulighed for at ændre på deres tilstand, da de ikke mener, at have gjort noget forkert. De følelser, der opstår igennem stigmatisering er skam, skyld og selvbebrejdelse. Disse følelser opstår bl.a. i relationen til sundhedsvæsenet, samfundet og familie/venner. Når patienter med KOL oplever disse følelser, kan det føre til social isolation. Nogle patienter med KOL benægter, at der kan være en sammenhæng mellem sygdommen og deres tidligere/nuværende rygevaner, og det hæmmer dem i at handle. Sygeplejersken som hjælper til mestring (Tanja) Ud fra Goffmans og Antonovskys teori og empirien har det været muligt at udlede nogle områder, hvor sygeplejersken kan hjælpe patienten med KOL til at opnå en stærkere OAS. Disse områder omhandler: social isolation, negative følelser, relationen til sundhedsvæsenet og benægtelse. Som beskrevet tidligere i analysen, vælger nogle patienter med KOL, at trække sig fra kontakten med sundhedsvæsenet, hvis de har oplevet stigmatisering derfra. For at sygeplejersken kan hjælpe patienter med KOL, er det en forudsætning, at der er kontakt mellem patient og sundhedsvæsenet(både primær og sekundær sektor). I artikel 1 beskrives det, at sundhedspersonalet bør vurdere deres værdier, og at de bør blive undervist i stigmatiserings effekt (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011). Ved at sammenholde tidligere udledt analyse og empiri kan man derudaf udlede, at for at bevare kontakten mellem patienten Side 25 af 50

med KOL og sundhedsvæsenet, er det vigtigt at sygeplejersken har gjort op med sig selv, hvilke værdier hun besidder. Det er vigtigt at sygeplejersken er opmærksom på sin egen forforståelse, for at undgå at virke stigmatiserende i relationen med patienten med KOL. Det bakkes op af de sygeplejeetiske retningslinjer, hvori der står, at sygeplejersken skal hjælpe patienten med at undgå krænkende handlinger, og respektere patientens egne valg (Dansk Sygeplejeråd, 2012). Ifølge Antonovsky vil personer med en stærk OAS, udvise en sundhedsfremmende ad færd. Noget tyder på, at hvis en person kan håndtere stressfaktorer på en god måde, har de en god mestringsevne, og udviser helbredsfremmende adfærd. Dog mener Antonovsky ikke, at det kun er personer med en svag OAS, der udviser adfærd, der hæmmer helbredet. Personer, der har en stærk OAS, vil dog ofte have nemmere ved at ændre deres adfærd til at blive helbredsfremmende, end de med lav OAS (Antonovsky, 2000, s. 167-169). Derfor kan man bruge Antonovskys teori og de områder, der er udledt, til at hjælpe patienten med KOL til at opnå en stærkere OAS, og dermed bedre mestre deres situation. Ifølge sundhedsstyrelsens 10 anbefalinger til behandling af patienter med KOL, er det vigtigt også at inkludere behandlinger, der er nonfarmakologiske. Det er vigtigt at informere om rehabilitering, vejledning i ernæring og rygestop, samt undervisning om sygdommen og hvordan man kan mestre denne (Sundhedsstyrelsen, 2007, s. 35). Som tidligere beskrevet ender mange patienter med KOL med at isolere sig på et tidspunkt i deres sygdomsforløb, enten efter eget valg eller fordi de føler sig presset til det pga. stigmatisering. Her kunne det være relevant for sygeplejersken at yde psykosocial støtte til patienten med KOL. I sst's anbefalinger er psykosocial støtte med til at bryde cirklen med angst, depression og social isolation, hvilket er kendetegnende for sygdommen (Sundhedsstyrelsen, 2007, s. 120). Ud fra Antonovskys teori og sst's anbefalinger kan det sluttes, at patienter med KOL ville have gavn af psykosocial støtte, for at opbygge en stærkere OAS. Ydermere ville denne form for støtte, kunne hjælpe de patienter, der føler sig nødsaget til at isolere sig. Ved hjælp af samtaler med patienterne, kan sygeplejersken opnå en større indsigt i patientens verden, og hvad der gør, at de isolerer sig. Under samtalen kan sygeplejersken forsøge at finde de barrierer, patienten oplever, samt forsøge at finde ud af, hvad der betyder noget for patienten. Ud fra dette kan sygeplejersken så forsøge at hjælpe 10 Omtales fremadrettet som sst Side 26 af 50

patienten til at opnå en stærkere oplevelse af "meningsfuldhed", som kan føre til en højere oplevelse af "begribelighed" og "håndterbarhed". Ifølge Goffman kan man have gavn af at være sammen med andre mennesker, der har det samme stigma. Disse personer kalder han de "egne". Fordelen ved at være sammen med de "egne" er at de kan vejlede hinanden i, hvordan man bedst lever med sit stigma. De stigmatiserede kan søge moralsk opbakning og støtte hos de "egne", og i dette miljø bliver de accepteret som værende "normal". Det er endvidere et tilflugtssted, hvor den stigmatiserede kan beklage sig, i et afslappet og trygt miljø (Goffman, 2010, s. 61). I sst's anbefalinger står der, at patienter med KOL, bør informeres om patientforeninger, og hvilke tilbud de har. Patientforeningerne har også tilbud om psykosocial støtte, hvor der er fokus på, hvordan patienterne undgår social isolation (Sundhedsstyrelsen, 2007, s. 121, 173). Ved at sammenholde Goffmans teori med sst's anbefalinger kan man tolke, at patienter med KOL ville have gavn af at blive henvist til en patientforening. De kommer til at fungere som de "egne", og kan vejlede patienten i at opnå mestring af deres situation. Patienter med KOL kan gennem patientforeningerne skabe nye relationer til ligestillede personer. Det kan udvide deres netværk, og dermed hjælpe dem til at undgå social isolation. Ydermere kan patientforeningen give patienter med KOL et pusterum, og det kan være et sted, hvor de kan få afløb for deres følelser blandt ligestillede, som forstår, hvordan disse følelser påvirker patienten. Det kan være svært for en, der ikke har stigmaet, herunder sygeplejersken, at forstå hvordan de negative følelser påvirker patienter med KOL. Derfor er det vigtigt at sygeplejersken informerer om patientforeninger, og de tilbud der er. Som tidligere beskrevet er der nogle patienter med KOL, der ikke kan/vil se sammenhængen mellem tidligere/nuværende rygevaner og deres sygdom, og føler sig derfor uretfærdigt behandlet af livet. For at hjælpe disse patienter til at opnå en god mestringsevne, bliver sygeplejersken nødt til at hjælpe dem med at få en stærkere oplevelse af "håndterbarhed". For at sygeplejersken kan hjælpe patienten med dette, er patienten nødt til at have en realistisk opfattelse af sin sygdom og årsagerne hertil. Dette kan sygeplejersken f.eks. gøre ved at undervise patienten om sygdommen. Her kan man med stor fordel igen vælge at inddrage patientforeninger, så patienten kan komme til at tale med ligestillede, der er i samme situation. Side 27 af 50

Der ligger en opgave på sygeplejersken om, at hjælpe patienter med KOL, til at opnå mestring af deres sygdom. For at patienterne kan opnå mestring, er det nødvendigt at sygeplejersken hjælper på områder, der omhandler social isolation, negative følelser, herunder benægtelse, samt at skabe en god relation imellem patient og sygeplejerske. Sygeplejersken kan vælge selv at informere, vejlede og undervise patienterne med KOL, eller hun kan hjælpe dem til kontakt med en patientforening. Diskussion af metode Litteraturreview kontra interview Første del af vores problemformulering, (Hvordan påvirker stigmatisering patienter med KOL?) ligger op til to forskellige metoder: interview eller systematisk litteraturreview. Vi fravalgte at lave interview, fordi der i forvejen er lavet undersøgelser om, hvordan patienter med KOL oplever stigmatisering. Når man laver et systematisk litteraturreview, anvender man empiri, som andre har indsamlet, og fortolket på. Vores analyseredskab skal sikre, at de dele af empirien vi anvender i analysen, ikke bliver taget ud af den oprindelig kontekst og dermed bliver meningsfordrejet. Vi er opmærksomme på, at vi kan anvende empirien i en anden sammenhæng end den, artiklens forfattere havde tiltænkt, også her er analyseredskabet brugt til at sikre, at empirien ikke overfortolkes. Da vores empiri er på engelsk, er vi opmærksomme på, at selvom ordbøger er anvendt, og vi har almene engelske kundskaber, så kan væsentlige pointer være gået tabt, eller meninger kan være fordrejet. Ydermere stammer vores empiri fra Norge, Sverige, USA og Canada, vi har været opmærksomme på, at der kan være forskel på, hvordan et samfund er sammensat i forhold til kultur, økonomi, sundhedsvæsen mv. Trods de eventuelle forskelle har vi ikke tillagt dette en større betydning, fordi vi undersøger hvilken påvirkning stigmatisering har. Vi har belyst almenmenneskelige følelser som ikke nødvendigvis knytter sig til en bestemt kultur. En begrænsning ved at lave litteraturreview kontra et interview er, at man ikke har muligheden for at stille opfølgende spørgsmål. Vi har til analysen brugt fire artikler og en rapport fra sst. Artiklerne kommer fra faglige databaser og er peer-reviewed. Rapporten fra sst er udarbejdet af eksperter på området. Empirien er af høj faglig kvalitet. Side 28 af 50

Tematisk analyse Inden for den hermeneutiske tilgang kan man arbejde med forskellige analysemetoder: grounded theory, diskursanalyse og tematisk analyse (Bjerrum, 2005, s. 90-91). Vi har valgt at anvende tematisk analyse til at besvare vores problemformulering med, fordi den sikrer en stringent analyse via analyseredskabet. Det skaber struktur og sikrer, at vi kun besvarer det, problemformuleringen spørger om. Diskussion af teoretikere Vi har i analysen brugt Goffman som referenceramme, da vi finder hans teori om stigmatisering relevant. Teorien beskriver, hvordan stigmatisering opstår i et samfund, og hvordan samfundet udstiller den stigmatiserede. Han bruger begreber, som de "egne", de "kloge", de "normale", "stigmasymboler", "social identitet", "faktisk social identitet", "spilleregler" og "passere". Begreberne bruges om de forskellige aktører og processer i stigmatiseringen, samt den stigmatiseredes identitet. Endvidere beskriver han, hvordan den stigmatiserede er villig til at gå langt, for at skjule, sit stigma. Vi er opmærksomme på at Goffmans teori er fra 1963 og er 50 år gammel, og at der i perioden efter er sket store forandringer i samfundet. På trods af det, finder vi Goffmans teori om stigmatisering relevant at bruge til at beskrive, hvordan den stigmatiserede oplever stigmatiseringen, og hvilke følelser de oplever. Dog skriver Goffman ingenting om, hvordan patienter med KOL kan mestre deres stigma i dagligdagen, og vi har derfor været nødt til at bruge en anden teoretiker, Antonovsky. Antonovskys teori om OAS, beskriver hvordan forholdet mellem de tre komponenter "begribelighed", "håndterbarhed" og "meningsfuldhed" får betydning for en persons OAS, og deres mestringsevne. Vi har valgt at anvende Antonovskys teori til at undersøge, hvordan patienter med KOL mestrer, og hvordan sygeplejersken kan hjælpe dem til en stærkere OAS. Antonovsky arbejder ud fra en salutogenetisk tilgang og har fokus på, hvad der holder folk sunde, frem for hvad der gør dem syge. Vi har valgt at anvende Antonovskys teori, fordi vi ville undersøge hvordan stigmatisering påvirker patienter med KOL og deres evne til at mestre. Vi har brugt hans teori til at finde områder, hvor sygeplejersken kan hjælpe patienter med KOL til en stærkere OAS, og dermed en helbredsfremmende adfærd. En svaghed ved Antonovskys teori er, at den ikke er testet i praksis, men dog finder vi den stadig relevant at benytte. Side 29 af 50

Man kunne have valgt at bruge andre teoretikere f.eks. Richard Lazarus eller Patricia Benner til at belyse problemformuleringens del om mestring, men vi valgte at bruge Antonovsky fordi vi gerne ville belyse problemformuleringen ud fra en sociologisk vinkel. Og da vi ville undersøge hvordan patienter med KOL mestrer deres situation og hvordan sygeplejersken kan hjælpe til mestring, fandt vi det relevant at bruge Antonovskys teori om OAS. Vi finder det meget relevant at benytte Goffman og Antonovsky sammen, da de begge er sociologer, og derfor supplerer de hinanden godt. Vi har i begge tilfælde anvendt primær kilder - dog oversættelser og gentryk af oprindelige værker. Reliabilitet og validitet Reliabilitet er undersøgelsens pålidelighed. Her ligges der vægt på, om andre personer kan komme frem til de samme resultater, ved hjælp af den samme teori og empiri(ekstern reliabilitet). Samtidig ligges der også vægt på, at man selv kan opnå de samme resultater, hvis man laver undersøgelsen igen uden ændringer(intern reliabilitet) (Larsen & Vejleskov, 2006, s. 45). Alle mennesker har en forforståelse, og dermed også forskellige måder at anskue et problem på (Bjerrum, 2005, s. 93-94). I det alle mennesker har en forforståelse, og de aktivt bruger den til en tematisk analyse, bliver resultaterne aldrig ens. Forforståelsen præger den måde man fortolker empiri og teori sammen, og dermed også hvordan man vil besvare vores problemformulering. Umiddelbart burde vi kunne nå frem til samme resultater, hvis vi udførte undersøgelsen igen, med den forudsætning, at vores forforståelse ikke har ændret sig. Validitet omhandler undersøgelsens troværdig og gyldighed, og om den svarer på den valgte problemstilling. Validitet handler om, hvorvidt resultaterne kan laves generaliserbare (Larsen & Vejleskov, 2006, s. 45). Vi har udvalgt teori og empiri, som omhandler de kategorier, vi har udvalgt til brug i vores analyseredskab. Disse kategorier giver os mulighed for at besvare de emner, der er i vores problemformulering. Når empirien og teorien sammenholdes kan vi besvare problemformuleringen. Da vores undersøgelse er en kvalitativ undersøgelse, med udgangspunkt i humanvidenskaben, kan resultaterne ikke generaliseres. Side 30 af 50

Konklusion Stigmatisering opstår når en person ikke handler ud fra de sociale "spilleregler" man har i et samfund. Den øgede fokus på rygning fremmer samfundets opfattelse af rygning, som afvigende fra de sociale "spilleregler". Da rygning og KOL i mange tilfælde hænger sammen, kan et større negativt fokus på sygdommen potentielt ske. Sygdommen KOL knytter sig til kategorien "karaktermæssige fejl", og det kan få den betydning, at patienter med KOL ses som en diagnose frem for et menneske med en livshistorie og en sygdom. Stigmatiseringen sker også fra familie, venner og bekendte. Selvom patientens omgangskreds kender patienten med KOL og deres "faktiske sociale identitet", stigmatiserer de stadigvæk, og dette kan påvirke deres relation negativt. Stigmatisering opstår også fra sundhedspersonalet, og det kan få den konsekvens, at patienter med KOL undlader at opsøge sundhedsvæsenet. Dette kan begrænse patienternes udfoldelsesmuligheder, så de måske ikke kan leve det liv de gerne vil. De hjælpemidler, som patienter med KOL kan få brug for bl.a. ilt, inhalatorer, rullestol mv. betegnes som "stigmasymboler". "Stigmasymboler" er de symboler, som formidler en persons "sociale identitet". Patienter med KOL har stor interesse i at "passere", da fordelene ved at være "normal" er stor. Sygdommens progression kan dog gøre det svært for patienter med KOL at "passere", og de kan derfor risikere at blive isolerede i eget hjem, fordi de ikke vil stemples som en svag person pga. deres rygevaner. Stigmatisering fra samfundet, sundhedspersonale og familie/venner kan føre til selvstigmatisering, som er karakteriseret ved følelser som skyld, skam og selvbebrejdelse. Skyld knytter sig til en handling - rygning, mens skam, knytter sig til en personlig karakterfejl. Patienterne skammer sig over at de har røget eller at de stadigvæk ryger. Samtidig føler de skyld over, at have bragt sygdommen ind i deres eget liv, men også familiens. Patienter med KOL bebrejder sig selv, at de har fået sygdommen, fordi der i samfundet er en opfattelse af, at KOL kun skyldes en ting - nemlig rygning. Patienter med KOL, som isolerer sig, har ofte en lav OAS fordi "håndterbarheden" og "begribeligheden" er lav. De patienter med KOL, som fortsat ryger efter diagnosen er stillet, kan have en lav OAS, fordi "meningsfuldheden" og "håndterbarheden" er lav. De ved godt, at rygning ikke gavner deres helbred, men de leder ikke efter en løsning, fordi de ikke er motiveret for et rygestop. Skammen over stadigvæk at ryge, er også en medvirkende faktor til social isolation. Patienter med KOL kan ikke opnå en stærk OAS, før de har lært at leve med skammen. Når patienter med KOL forsøger at "passere", bliver det en kronisk stressfaktor, som betyder, at de ikke kan tilpasse sig deres ændrede tilstand. Når patienter med KOL Side 31 af 50

forsøger at klamre sig til en anden identitet, bliver deres OAS rigid. De patienter med KOL som ikke kan se en sammenhæng mellem tidligere/ nuværende rygevaner og deres sygdom, har ikke mulighed for at ændre deres tilstand, fordi de ikke kan se, at de har gjort noget forkert. Sygeplejersken kan hjælpe patienterne med at mestre deres situation, ved at hjælpe dem til at opnå en stærkere OAS i forhold til social isolation, negative følelser, relationen til sundhedsvæsenet og benægtelse. Sygeplejersken skal være opmærksom på sin egen forforståelse og hvilke værdier, der betyder noget for hende, for at undgå at virke stigmatiserende. Sygeplejersken skal yde psykosocial støtte i form af samtaler og finde ud af, hvad der er meningsfuldt for patienterne med KOL, så patienterne kan opbygge en stærkere OAS, og dermed undgå social isolation. Da det er svært for personer uden det pågældende stigma at forstå de stigmatiserede, kan sygeplejersken med stor fordel henvise patienter med KOL til patientforeninger, disse bliver de "egne". Sygeplejersken skal hjælpe patienter med KOL til at se sammenhængen mellem sygdom og årsag, ved inddragelse af patientforeningerne eller ved at undervise patienten. Perspektivering I udarbejdelsen af denne opgave, har vi opnået en ny viden om problemet stigmatisering, herunder hvordan det opstår, og hvilke konsekvenser det kan have. Vi føler, at i arbejdet med denne opgave, har vi opnået en ny forforståelse omkring denne patientgruppe. Vi mener, at vores resultater er brugbare og relevante, og det er et emne, der kunne bruge yderligere belysning, og derigennem skabe yderligere fokus på stigmatiserings påvirkning af patienter med KOL. Ud fra vores resultater mener vi, at der er nogle områder, som ville være relevante at arbejde videre med: For det første ville det være relevant at lave en undersøgelse blandt patienter med KOL i Danmark. Det ville være relevant, da de undersøgelser vi har anvendt er fra andre lande, der godt nok er sammenlignelige med Danmark, men ikke er Danmark. Det kunne være interessant at se, om patienter med KOL i Danmark oplever den samme form for stigmatisering fra samfundet og sundhedsvæsenet, og hvilke følelser det genererer hos dem. Endvidere ville det være relevant med resultater fra Danmark, hvis der skulle arbejdes på at lave en "løsning" på problemet her i landet. Det ville være nødvendigt for, at der kan skabes et Side 32 af 50

overblik over problemstillingens størrelse i Danmark, og for at finde ud af, hvor der skal sættes ind for at hjælpe denne patientgruppe bedst muligt. En anden vinkel på opgaven kunne være at se problemstillingen fra sygeplejerskens perspektiv, i stedet for at vælge patientperspektivet. Man kunne undersøge, hvordan sygeplejersken ser problemstillingen om stigmatisering, og om sygeplejersken overhovedet mener, at det er et problem. Der kan argumenteres for, at sygeplejersken bør undersøger sine egne værdier og holdninger til dette problem. For at kunne lave anbefalinger og retningslinjer i forhold til denne problemstilling, er det relevant at høre, hvad begge parter mener om det. Hvis patienter med KOL ser et problemområde og sygeplejersken ikke gør det, bliver det ikke nemt at få skabt en fælles "løsning" omkring problemet. Først når man har klarlagt holdningerne fra de forskellige grupper, kan man arbejde hen imod en fælles "løsning". Det kunne også være relevant at undervise sygeplejerskerne om tobaksafhængighed, og gøre dem opmærksom på, at det ikke kun er den fysiske afhængighed, patienterne kæmper imod, men også den psykiske afhængighed. Dermed kunne man give sygeplejerskerne nogle redskaber til at hjælpe patienter med KOL, der stadigvæk ryger, uden at stigmatisere. Et andet vigtigt punkt, der kommer op i denne problemstilling, er om den måde man kan, hjælpe patienter med KOL til mestring af deres sygdom, overhovedet er realistisk. Der er meget fokus på økonomi og tid i sundhedsvæsenet i dag, og derfor er det ikke sikkert, at der er tid og ressourcer til at have lange samtaler med patienterne. Spørgsmålet bliver derfor, hvordan man kan implementere de tiltag, der er nødvendige for, at patienter med KOL, kan lære at mestre deres sygdom, med de ressourcer, der er tilgængelige. Herunder hvordan de kan lære at overkomme den negative påvirkning, der opstår når de bliver udsat for stigmatisering. Det er et vigtigt punkt at arbejde videre med, og i forhold til at sst har lavet anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering, bør man ligge stor vægt på at undersøge, hvilke muligheder der står til rådighed. For at kunne følge sst's anbefalinger, er man først nødt til at få skabt kontakt til patienterne med KOL. Hvis de ikke oplever, at der er nogle der lytter til dem, og har tid til dem, kan resultatet være, at de simpelthen bliver væk. Da det er en stor sygdomsgruppe, er det relevant at lave yderligere undersøgelser omkring, hvilke ressourcer der er til rådighed, og hvordan man bedst kan hjælpe patienter med KOL, til at udnytte de tilgængelige ressourcer. Dette både for at gavne patienter med KOL, men også for på sigt at spare penge på unødige indlæggelser, der kunne Side 33 af 50

være forebygget, hvis patienterne, vidste mere om tegn på forværring, og kunne skelne mellem hospitalskrævende og ikke-hospitalskrævende symptomer. Ydermere kunne det være relevant at lave en undersøgelse blandt pårørende, for at få deres holdning til sygdommen og det at den anses for at være rygerelateret. Patienter med KOL føler sig ofte stigmatiseret af den nærmeste familie, og derfor kunne det være interessant at undersøge, hvordan de pårørende oplever det, og om der er sammenhæng mellem hvad patienter med KOL oplever, og de pårørendes holdning til sygdommen. Det er vigtigt for sygeplejersken at vide, hvilket netværk patienten med KOL har, og om de pårørende kan bruges som en ressource. Citerede værker All personal inom HV. (u.d.). Hentede 22. November 2013 fra lnu.se: http://lnu.se/personal/gunilla.lindqvist (1 s.) Antonovsky, A. (2000). Begrebet "oplevelse af sammenhæng". I A. Antonovsky, Helbredets mysterium (s. 33-50). København K.: Hans Reitzels Forlag. (18 s.) Antonovsky, A. (2000). Om forfatteren. I A. Antonovsky, Helbredets mysterium (s. 9-10). København K.: Hans Reitzels Forlag. (2 s.) Antonovsky, A. (2000). Veje til mestring. I A. Antonovsky, Helbredets mysterium (s. 144-177). København K.: Hans Reitzels Forlag. (34 s.) Berger, B. E., Kapella, M. C., & Larson, J. L. (November 2011). The Experiences of Stigma in Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Western Journal of Nursing Research, s. 916-932. (17 s.) Bibliotekerne, V. (u.d.). SveMed+. Hentede 15. November 2013 fra bibliotekerne.viauc.dk: https://bibliotekerne.viauc.dk/da/page/svemed (1 s.) Birkler, J. (2011). Forståelse. I J. Birkler, Videnskabsteori - en grundbog (s. 93-116). København: Munksgaard Danmark. (24 s.) Bjerrum, M. (2005). Litteratursøgning. I M. Bjerrum, Fra problem til færdig opgave (s. 31-49). København K: Akademisk Forlag. (19 s.) Side 34 af 50

Bjerrum, M. (2005). Problemet undersøges. I M. Bjerrum, Fra problem til færdig opgave (s. 83-103). København K.: Akademisk Forlag. (21 s.) Bjerrum, M. (2005). Undersøgelsen planlægges. I M. Bjerrum, Fra problem til færdig opgave (s. 65-82). Købehavn K.: Akademisk Forlag. (18 s.) Brinkmann, S., & Tanggaard, L. (2010). Grounded Theory. I S. Brinkmann, & L. Tanggaard, Kvalitative metoder - en grundbog (s. 207-237). København K.: Hans Reitzels Forlag. (31 s.) Campbell, A. C., Foggin, T. M., Elliott, C. T., & Kosatski, T. (November/ December 2011). Health Promotion as Practiced by Public Health Inspectors: The BC Experience. Revue Canadienne De Santé Publique, s. 432-436. (5 s.) Collin, F., & Køppe, S. (2008). Indledning. I F. Collin, & S. Køppe, Humanistisk videnskabsteori (s. 10-39). DR Multimedie. (30 s.) Danmarks lungeforening. (2013). KOL-bogen - En patientvejledning fra Danmarks lungeforening. København Ø: Danmarks lungeforening.(s. 2-35) (34 s.) Dansk Sygeplejeråd. (25. August 2012). Sygeplejeetisk Råd. Hentede 5. December 2013 fra dsr.dk:http://www.dsr.dk/ser/sygeplejeetiskeretningslinjer/sider/sygeplejeetiskeretningslini er.aspx (4 s.) Editorial team. (u.d.). Hentede 22. November 2013 fra ijqwh.net: http://www.ijqhw.net/index.php/qhw/about/editorialteambio/1513 (1 s.) Faculty & staff. (u.d.). Hentede 22. November 2013 fra nursing.uic.edu: http://www.uic.edu/nursing/facultypages/tmp6hbsvr69mz.htm (1 s.) Faculty & Staff. (u.d.). Hentede 22. November 2013 fra nurising.uic.ecu: http://www.nursing.uic.edu/faculty-staff/mary-c-kapella-phd-rn (1 s.) Faculty & Staff. (u.d.). Hentede 22. November 2013 fra nursing.umich.edu: http://nursing.umich.edu/faculty-staff/janet-l-larson (1 s.) Faculty & staff directory. (u.d.). Hentede 22. November 2013 fra nursing.ubc.ca: http://www.nursing.ubc.ca/faculty/biopage.aspx?c=14.5945195193264 (1 s.) Frausing, E. (18. Juli 2012). Hvor hyppig er KOL? Hentede 25. Oktober 2013 fra lunge.dk: http://www.lunge.dk/hvor-hyppig-er-kol (1 s.) Frausing, E. (27. juni 2012). Kvinder og KOL. Hentede 1. December 2013 fra lunge.dk: http://www.lunge.dk/kvinder-og-kol (1 s.) Side 35 af 50

Frederiksen, K., & Beedholm, K. (2011). Litteraturreview. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder (s. 47-54). København K: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S. (8 s.) Gadamer, H.-G. (2004). Grundtræk af en hermeneutisk erfaringsteori. I H.-G. Gadamer, Sandhed og metode - Grundtræk af en filosofisk hermeneutik (s. 253-292). Århus C: Systime Academic. (40 s.) Goffman, E. (2010). Informationskontrol og personlig identitet. I E. Goffman, Stigma - Om afvigerens sociale identitet (s. 93-146). Frederiksberg C.: Samfundslitteratur. (54 s.) Goffman, E. (2010). Stigma og social identitet. I E. Goffman, Stigma - Om afvigerens sociale identitet (s. 43-82). Frederiksberg C.: Samfundslitteratur. (40 s.) Halding, A.-G., Heggdal, K., & Wahl, A. (Marts 2011). Experiences of self-blame and stigmatisation for self-efliction among individuals living with COPD. Scandinavian Journal of Caring Sciences, s. 100-107. (8 s.) Ilkjær, I. (2012). Stigmatiseringsprocessen. I I. Ilkjær, Ånde-nød en undersøgelse af eksistentielle og åndelige fænomeners betydning for alvorligt syge patienter med Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (s. 180-189). København: Det Teologiske Fakultet. (10 s.) Ilkjær, I. (2012). Sygdomsbilleder. I I. Ilkjær, Åndenød - En undersøgelse af eksistentielle og åndelige fænomeners betydning for alvorligt syge patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse (s. 27-39). København: Det teologiske fakultet. (13 s.) Ilkjær, I. (2012). Undersøgelsens epistemologiske grundlag. I I. Ilkjær, Ånde-nød - En undersøgelse af eksistentielle og åndelige fænomeners betydning for alvorligt syge patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse (s. 40-59). København: Det Teologiske Fakultet. (20 s.) Ilkjær, I., Birkebæk, M., Jørgensen, K. B., & Sejergaard, H. (18. Oktober 2013). Døende med KOL bliver overset i den palliative pleje. Sygeplejersken, s. 66-70. (5 s.) Jacobsen, M. H., & Kristiansen, S. (2010). De ødelagte identiteters sociologi. I E. Goffman, Stigma - om afvigerens sociale identitet (s. 7-38). Frederiksberg C: Samfundslitteratur. (32 s.) Johnson, J. L., Campbell, A. C., Bowers, M., & Nichol, A.-M. (December 2007). Understanding the Social Consequences of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Proceedings of The American Thoracic Society, s. 680-682. (3 s.) Side 36 af 50

Jørgensen, P. S. (2007). Litteratursøgning. I P. S. Jørgensen, & T. Harboe, Studielæsning på videregående uddannelser - Læsestrategier og læsteknikker (s. 55-62). Frederiksberg C.: Samfundslitteratur. (8 s.) Kjøller, M., Juel, K., & Kamper-Jørgensen, F. (2007). Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL). I M. Kjøller, K. Juel, & F. Kamper-Jørgensen, Folkesundhedsrapporten Danmark 2007 (s. 131-140). København: Statens Institut for Folkesundhed. (10 s.) Klausen, S. H. (2005). Enhed og mangfoldighed i videnskaberne. I S. H. Klausen, Hvad er videnskabsteori (s. 146-162). København K.: Akademisk Forlag. (17 s.) Lange, P., & Hansen, B. V. (29. Marts 2012). KOL. Hentede 22. Oktober 2013 fra Sundhed.dk: https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/lunger/tilstande-ogsygdomme/obstruktive-lungesygdomme/kol/ (17 s.) Larsen, A.-L. S., & Vejleskov, H. (2006). Forskningens typer og faser. I A.-L. S. Larsen, & H. Vejleskov, Videnskab og forskning - En lærebog til professionsuddannelser (s. 34-57). Gads Forlag. (24 s.) Laursen, L. C. (2011). Lungesygdomme. I S. Schulze, & T. V. Schroeder, Basisbog i sygdomslære (s. 271-297). København: Munksgaard Danmark. (27 s.) Lindqvist, G., & Hallberg, L. R.-M. (April 2010). Feelings of Guilt due to Self-inflicted Disease': A Grounded Theory of suffering from Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). Journal of Health Psychology, s. 456-466. (11 s.) Lund, C. (2011). Humaniora. I C. Lund, Videnskabsteori og faglige metoder (s. 87-118). Frederiksberg: Frydenlund. (32 s.) Malterud, K. (2006). God og dårlig forskning med kvalitative metoder. I K. Malterud, Kvalitative metoder i medisinsk forskning - en innføring (s. 208-214). Oslo: Universitetsforlaget AS. (7 s.) Nyheder 2010. (8. Oktober 2010). Hentede 29. November 2013 fra diku.dk: http://www.diku.dk/nyheder/2010/pressemeddelelse_kol/ (1 s.) Pahuus, M. (2008). Hermeneutik. I F. Collin, & S. Køppe, Humanistisk videnskabsteori (s. 140-169). DR Multimedie. (30 s.) Petersen, M. H. (31. August 2012). Medicinal og Biotek. Hentede 1. December 2013 fra medwatch.dk: http://medwatch.dk/medicinal Biotek/article4826083.ece (2 s.) Side 37 af 50

Rasmussen, F. V. (1. Februar 2012). KOL/Rygerlunger. Hentede 1. December 2013 fra netdoktor.dk: http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/rygelunger.htm (2 s.) Rienecker, L., & Jørgensen, P. S. (2012). Kilder i opgaven. I L. Rienecker, & P. S. Jørgensen, Den gode opgave - Håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser (s. 173-206). Frederiksberg C.: Samfundslitteratur. (34 s.) Sundhedsstyrelsen. (8. Marts 2013). Danskernes rygevaner. Hentede 27. Oktober 2013 fra sundhedsstyrelsen.dk: http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/tobak/tal-ogundersoegelser/danskernes-rygevaner/2012 (2 s.) Sundhedsstyrelsen. (2007). KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom - Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. København: Sundhedsstyrelsen. (s. 2-180) (179 s.) Sundhedsstyrelsen. (2005). KOL- fakta og forebyggelse. Hentede 25. Oktober 2013 fra sst.dk: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/publ2005/cff/kol/kol.pdf (s. 2-11) (10 s.) Sundhedsstyrelsen. (2008). Stigmatisering - debatoplæg om et dilemma i forebyggelsen. København S: Sundhedsstyrelsen - center for forebyggelse. (s. 4-63) (60 s.) Trads, D. (22. Marts 2010). Bedre sygesikring til de fleste amerikanere. Hentede 9. December 2013 fra b.dk: http://www.b.dk/verden/bedre-sygesikring-til-de-fleste-amerikanere (2 s.) Wohllebe, L. (2009). Tobak gennem tiden - rygning i gamle dage, i fremtiden og i Sverige. I L. Wohllebe, Gå op i røg - Tobak, menneske, medier og samfund (s. 34-41). København Ø.: Sundhedsstyrelsen. (8 s.) I alt: 982 sider Bibliografi Antonovsky, A. (2000). At løse mysteriet: Områder for fortsat forskning. I A. Antonovsky, Helbredets mysterium (s. 178-201). København: Hans Reitzels Forlag. (24 s.) Antonovsky, A. (2000). At måle begrebet: En ny skala. I A. Antonovsky, Helbredets mysterium (s. 81-104). København: Hans Reitzels Forlag. (24 s.) Side 38 af 50

Antonovsky, A. (2000). Hvordan oplevelsen af sammenhæng udvikler sig igennem livet. I A. Antonovsky, Helbredets mysterium (s. 105-143). København: Hans Reitzels Forlag. (39 s.) Antonovsky, A. (2000). Ligheder mellem OAS-begrebet og andre helbredsperspektiver. I A. Antonovsky, Helbredets mysterium (s. 51-80). København: Hans Reitzels Forlag. (30 s.) Antonovsky, A. (2000). På vej mod et nyt syn på helbred og sygdom. I A. Antonovsky, Helbredets mysterium (s. 19-32). København: Hans Reitzels Forlag. (14 s.) Birkler, J. (2011). Begrundelsesformer. I J. Birkler, Videnskabsteori - En grundbog (s. 66-82). København: Munksgaard Danmark. (17 s.) Birkler, J. (2011). Forklaring. I J. Birkler, Videnskabsteori - En grundbog (s. 83-92). København: Munksgaard Danmark. (10 s.) Birkler, J. (2011). Objektivitet og subjektivitet. I J. Birkler, Videnskabsteori (s. 50-65). København: Hans Reitzels Forlag. (16 s.) Danmarks Lungeforening og Palliativt Videnscenter. (2013). Palliativ indsats til KOLpatienter. København Ø.: Danmarks Lungeforening. (s. 4-66) (63 s.) Dansk Sygepleje Råd (DSR). (2006). Forebyggelse er fremtiden - Et forslag til en national handleplan for sundhedsfremme og forebyggelse 2007-2011. Dansk Sygepleje Råd (DSR). (s. 5-87) (83 s.) Glasdam, S. (2011). Indledning: At komme i gang med et sundhedsfagligt (professions) bachelorprojekt. I S. Glasdam (Red.), Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder (s. 17-23). København K.: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. (7 s.) Godtfredsen, N. S., Kruuse, C. R., Engelmann, M., Petersen, A. M., & Vilsbøll, T. (2011). Luftvejssygdomme og allergi. I N. S. Godtfredsen, C. R. Kruuse, M. Engelmann, A. M. Petersen, & T. Vilsbøll, Akutte medicinske tilstande (s. 61-83). København N.: FADL's Forlag. (23 s.) Goffman, E. (2010). Afvigelser og afvigelse. I E. Goffman, Stigma - Om afvigerens sociale identitet (s. 181-187). Frederiksberg C.: Samfundslitteratur. (7 s.) Goffman, E. (2010). Grupperelationer og jegidentitet. I E. Goffman, Stigma - Om afvigerens sociale identitet (s. 147-166). Frederiksberg C.: Samfundslitteratur. (20 s.) Side 39 af 50

Goffman, E. (2010). Selvet og de andre. I E. Goffman, Stigma - Om afvigerens sociale identitet (s. 167-180). Frederiksber C.: Samfundslitteratur. (14 s.) Holst, I. J. (2009). Respiration. I S. Pedersen (Red.), Sygeplejebogen 1 del 2 - Grundlæggende behov (s. 103-124). Gads Forlag. (22 s.) Honoré, K. (2009). Værdier og værdigrundlag i sygeplejen. I S. Pedersen (Red.), Sygeplejebogen 1 del 1 - patientologi, Sygeplejens Værdier og Virksomhedsfelt (s. 113-138). Gads Forlag. (26 s.) Hørmann, E. (2011). Litteratursøgning. I S. Glasdam (Red.), Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder (s. 36-46). København K.: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. (11 s.) Ilkjær, I. (2009). Livssyn, værdier og behov for åndelig omsorg. I S. Pedersen (Red.), Sygeplejebogen 1 del 1 - Patientologi, Sygeplejens værdier og Virksomhedsfelt (s. 193-214). Gads Forlag. (22 s.) Iversen, B. R. (2011). Sygepleje til patienter med lungelidelser. I B. K. Nielsen (Red.), Sygeplejebogen 4 (s. 77-106). Gads Forlag. (30 s.) Jacobsen, B., & Collin, F. (2007). Positivisme. I F. Collin, & S. Køppe, Humanistisk videnskabsteori (s. 61-96). Dr Multimedie. (36 s.) Jacobsen, M. H., & Kristiansen, S. (2010). Erving Goffman. I P. T. Andersen, & H. Timm (Red.), Sundhedssociologi - En grundbog (s. 137-162). København K.: Hans Reitzels Forlag. (26 s.) Kristensen, J. E., & Schmidt, L.-H. (2007). Da humaniora ville være videnkab - humanioras historie indtil år 1900. I F. Collin, & S. Køppe, Humanistisk Videnskabsteori (s. 41-60). DR Multimedie. (20 s.) Mathisen, J. (2009). Hvad er sygepleje - Virgina Hendersons svar. I S. Pedersen (Red.), Sygeplejebogen 1 del 2 - Grundlæggende behov (s. 11-30). Gads Forlag. (20 s.) Olsen, I. (2010). Hovedgruppe R - Respirationsorganer. I I. Olsen, Farmakologi (s. 289-301). København : Munksgaard Danmark. (13 s.) Reitan, A. M. (2009). Mestring. I S. Pedersen (Red.), Sygeplejebogen 1 del 1 - Patientologi, Sygeplejens værdier og Virksomhedsfelt (s. 279-308). Gads Forlag. (30 s.) Side 40 af 50

Sand, O., Sjaastad, Ø. V., Haug, E., & Bjålie, J. G. (2008). Respirationsorganerne. I O. Sand, Ø. V. Sjaastad, E. Haug, & J. G. Bjålie, Menneskets anatomi og fysiologi (s. 354-376). København: Gads Forlag. (23 s.) Timm, H., & Andersen, P. T. (2010). Indledning. I P. T. Andersen, & H. Timm (Red.), Sundhedssociologi - En grundbog (s. 11-28). København K.: Hans Reitzels Forlag. (18 s.) I alt: 688 sider Side 41 af 50

Bilag 1 Analyseredskab Kategori 1: Stigmatisering o Begreber: o Sundhedsvæsenet o Samfundet/omgivelserne o Stigmasymboler Kategori 2: Selv-stigmatisering o Begreber: o Selv-bebrejdelse o Skyld o Skam Kategori 3: Mestring o Begreber: o Social isolation o Benægtelse o Sygeplejerskens rolle Forskningsspørgsmål: Kategori 1: o Hvordan oplever patienten med KOL stigmatisering fra sundhedsvæsenet? o Hvordan oplever patienten med KOL stigmatisering fra samfundet og omgivelserne? o Hvordan oplever patienten med KOL stigmatisering i forhold til stigmasymboler? Kategori 2: o Hvilke negative følelser om sig selv oplever patienten med KOL i forbindelse med sin sygdom? Kategori 3: o Hvordan mestrer patienter med KOL deres sygdom og hverdag? Side 42 af 50

Bilag 2 Søgehistorie Arbejdsdokument til problembeskrivelse Beskrivelse af problemområde: Hvordan påvirker stigmatisering patienter med KOL, og hvordan kan sygeplejersken hjælpe disse patienter, til at mestre deres situation? Emneord eller emneordsfraser (danske/fremmedsprogede) Idemylder KOL (COPD) Rygning (smoking) Stigmatisering (stigma/stigmatisation/stigmatizati on) Skyld (guilt/blame) Mestring (coping) Skam (shame) Selvstigmatisering (self-stigma) Inddel evt. emneordene i hovedkategorier 1. 3. Afgrænsning (materialer) Tidsmæssig: 2003-2013 Fagligt niveau Faglige og videnskabelige artikler Valgte databaser sæt x Side 43 af 50

Bibliografiske baser Søgebasen: fælles database for bibliotekerne på Campus Holstebro Bibliotek.dk: alle danske bibliotekers fælles bogbestand Artikelbasen: alle danske fagtidsskrifters artikler (findes under bibliotek.dk). (fx: klinisk sygepleje, sygeplejersken, vård i norden, danske fysioterapeuter, ugeskrift for læger) X SveMed: nordiske sundhedsfaglige tidsskriftsartikler X PsycINFO: internationale artikler m.v. fra en psykologisk vinkel Arkiver og internetsider Sygeplejersken + Sykepleien X Patient Education and Counseling Søgemaskiner Google Søgemaskiner der søger videnskabelig eller faglig seriøs viden Google Scholar X Cinahl Plus: videnskabelige artikler omhandlende sundhedsområdet Søgehistorie : Der er søgt i disse databaser med følgende kombination af emneord og med følgende resultater Dato Database Søgeord Antal fund Udvalgt materiale 14/10-13 Google.dk COPD + Stigma 194.000 1 artikel 17/10-13 Sygeplejersken.dk KOL og stigmatisering 62 1 artikel Side 44 af 50

17/10-13 Svemed+ Chronic Obstructive 1 1 artikel Pulmonary Disease (fritext) Stigmatisation (fritext) Search with and 21/10-13 Cinahl plus COPD 1 1 artikel Stigma (Cinahl headings) Search with and 23/10-13 Cinahl plus COPD 2 1 artikel Smoking Guilt (cinahl headings) Search with and 27/11-13 Google.dk KOL og mestring 7550 1 rapport Begrundelse for udvalgte materialer Det opfylder de inklusions- og eksklusionskriterier vi har opstillet. Det er fagligt relevant empiri, og det arbejder med emner, som kan bruges til at besvare vores problemformulering med. Der er fundet følgende kilder ved kædesøgning i litteraturlister eller ved græsning (tilfældig struktureret søgning) i biblioteker eller på hjemmesider Vi har til indledningen anvendt en bog, som vi har haft i undervisningen om sygdomlære. Bogen hedder: basisbog i sygdomslære. Vi har brugt et kapitel fra folkesundhedsrapporten. Vi har brugt et PhD-projekt, som vi har lånt af en underviser. Interessen for dette projekt blev vakt pga. en forelæsning af forfatteren (Ingeborg Ilkjær: Ånde-nød en undersøgelse af eksistentielle og åndelige fænomeners betydning for alvorligt syge patienter med Kronisk Obstruktiv Lungelidelse). Vi har endvidere brugt forskellige artikler fra hjemmesider som bl.a. lungeforeningen, sundhed.dk, sundhedsstyrelsen, netdoktor. Vi har endvidere brugt artikler fra tidsskrifter, som beskriver nyheder inden- og udenrigs. Side 45 af 50

Bilag 3 Printscreen Resume: Opgaven: Side 46 af 50