Den 30. oktober 2012 Brugerinddragelse i det danske sundhedsvæsen - en status Kvalitetschef, Overlæge, ph.d Kræftens Bekæmpelse Formand ViBIS, Danske Patienter
Brugerinddragelse situationen i dag. Overalt stigende faglig engagement, politisk og ledelsesmæssig opmærksomhed Mange spændende initiativer Forskningsaktiviteten stigende Mange erfaringer fra andre sektorer og lande Patienterne presser på Det bedste udgangspunkt for en styrket indsats i vores sundhedsvæsen
Forståelse af en bruger rask bruger patient pårørende brugerrepræsentant Obs Politikere er meningsdannere og beslutningstagere og ikke i sig selv repræsentanter for brugerne.
Forståelse af brugerinddragelse Målrettet involvering i beslutninger i det enkelte patientforløb klinisk forskning udviklingen af sundhedsvæsenet FOR MED OBS Empowerment understøtter brugernes inddragelse men er ikke i sig selv brugerinddragelse.
Hvorfor styrke brugernes indflydelse? Bedre proces og resultater Større tilfredshed Brugerne kan og vil bidrage Det gør en forskel for patienter og samfundet Led i en demokratisk udvikling
Forventningerne og udviklingen i sundhedsvæsenets divergerer Patientcentreret praksis Brugernes forventninger Sammenhæng Behovsopfyldelse Høj faglig og ensartet kvalitet Sundheds væsenets udvikling Tilgængelighed Centralisering Specialisering Standardisering Effektiv ressourceudnyttelse Et uløst dilemma Inspireret efter Freil, M. 2011
Patient-centeredness is a dimension of Health Care quality in it`s own right Institute of Medicine 2001 Respekt for patientens værdier, præferencer og behov Kontinuitet og sammenhæng Koordination og integration af behandling Et samarbejde Information og kommunikation, patientuddannelse Nem adgang Fysisk komfort Pårørendeinvolvering Psykisk støtte
Indlagte somatiske patienter, LUP 2010 - Oplevelse af inddragelse i beslutninger 25% 21% 20% 16% 15% 10% 5% 0% For lidt Patient for inddraget lidt Pårørende for lidt inddraget Pårørende for lidt inddraget Klar sammenhæng mellem for lidt inddragelse og oplevelse af fejl Janne
Ny-diagnostiserede kræftpatienter, Barometerundersøgelse, Kræftens Bekæmpelse 2010 Synes du, at du er blevet tilstrækkeligt involveret i beslutninger omkring din behandling og pleje? (n=4.007) 69,4% 20,0% 4,6% 5,9% I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke Ved ikke/ikke relevant Blev du på forhånd opfordret til at tage en pårørende med til samtalen, hvor du fik overbragt din diagnose 63,7% 26,9% 9,4% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant Klar sammenhæng med patienternes tillid til sygehuset
To patienterfaringer.. mit bryst efter 8 kemobehandling skulle fjernes. Blev meget glad, da jeg kunne bestemme, at det skulle være hende, der skulle fjerne det. Det var en stor lettelse, da jeg var og er meget tryg ved hende. Jeg blev opereret, selv om jeg rent faktisk ikke ville, hvis jeg havde fået sandheden. Bivirkningerne ved en operation blev heller ikke nævnt. Det burde være patientens egen beslutning, hvilken behandling man finder rigtig Knudsen Barometerundersøgelse Kræftens Bekæmpelse, 2010
Hvordan vil du foretrække, at valget om din behandling bliver taget? % n=3972 Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2012 at lægen skitserer mine valgmuligheder, hvorefter jeg selv tager valget 12.4 at lægen og jeg tager beslutningen i fællesskab efter at have diskuteret fordele og ulemper 73.8 at lægen tager beslutningen efter at have hørt mine eventuelle bekymringer eller spørgsmål 11.3 at lægen tager beslutningen uden at involvere mig 2.5
Brugerinddragelse på flere niveauer Eget forløb Organisatorisk Klinisk forskning Information PASSIV Deltagelse Indflydelse AKTIV Partnerskab/ Styring
Brugerinddragelse på organisatorisk niveau Information: Brugerundersøgelser, patientrapportering, Patientambassadører Deltagelse Indflydelse Høringer, patientsikkerhedsstuegange, auditprocesser, brugerråd, bestyrelser/ styregrupper, lokale udvalg og arbejdsgrupper Styring; Eksempler fra det danske sundhedsvæsen?
Ex. på brugerråd i Danmark - Socialpsykiatrien (Allerød, Roskilde) - Misbrugsområdet (Center for Misbrug, Blå Kors) - Dagcentre og daghjem (Solrød Kommune) - Patientforening (Diabetesforeningen) - Sygehusafdeling (Hillerød Hospital nefrologisk afdeling) - Sygehuse Store variationer i tilrettelæggelse og praksis
Eks. på brugerråd på sygehuse. Glostrup Hospital Vejle Sygehus Sammensætning 7 brugere 8 medarbejdere 12 brugere 3 medarbejdere/ledere 1 Direktions repræsentant 1 fra Kræftens Bekæmpelse Formand Direktionsmedlem Patientrepræsentant Rekruttering af Brugere Repræsentanter fra lokale patientforeninger Rekrutteres blandt patienter/pårørende med erfaringer fra sygehuset Kompetence Rådgivende for direktionen Rådgivende for Direktionen Mødefrekvens 3 x pr. år Hver måned
Status - Sundhedsloven I eget 16 : Retten forløb til information begrænses i praksis 15 Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden 14 dages patientens delay i patientens informerede adgang samtykke til egen E 16 journal Patienten har ret til at få information om sin helbredstilstand og behandlingsmuligheder Patienten skal anmode om journaloplysninger. - fyldestgørende, forståelig og individuelt tilpasset På organisatorisk niveau 4 Regioner og kommuner skal i samspil med de statslige myndigheder og i dialog med brugerne sikre en stadig udvikling af sundhedsvæsenet.
Udmeldingerne fra Danske Regioner og Kommunernes Landsforening DR: Det hele sundhedsvæsen med mennesket i centrum Kvalitetsmål: Danske Patienter Større patienttilfredshed arbejder politisk over for 3 år: 20% flere skal modtage skriftlig information i forløb 90% skal opleve pårørende inddrages i beslutninger..at sundhedsvæsenet systematisk samarbejder med patienterne som ligeværdige aktører på alle niveauer KL: Det nære sundhedsvæsen Understøtte borgerens mulighed for at tage hånd om egen sygdom Den Danske Kvalitetsmodel, 2012 Nye standarder vedr. brugerinddragelse på sygehuse
ViBIS: Kortlægning af projekter og praksis vedr. brugerinddragelse på offentlige hospitaler, 2012 alle svaret. foreløbig oversigt - 558 somatiske, 107 psykiatriske tilbagemeldinger Domæne Tema Eksempler på metoder Individuel Inddragelse Organisatorisk Inddragelse Patient Empowerment Dialog/samtaler Inddragelse af patientens livssituation, ressourcer, Mål, præferencer m.v. Pårørende inddragelse Evalueringer Patientrepræsentation Støtte til egenomsorg og egenkontrol - Shared decision-making - Den motiverende samtale - Recovery - Brugerstyret kontakt og webbooking - Debriefingmøder - Feedbackmøder, dialogmøder - Kvalitative interviews - Tilfredshedsundersøgelser - Brugerråd - Patientrep. i styregrupper - Beslutningsstøtteværktøjer - Patientuddannelse - Telemedicin - Digitale redskaber (Facebook, PDA m.v.) ViBIS: En enhed for opsamling, deling og udvikling af viden til fremme af brugerinddragelse
European Science Foundation. 2010 Implementation of Medical Research in Clinical Practice Central kilde til information om patientcentrerede effektmål, bedre information, metode og tilrettelæggelse Ambassadør for projektet/forskningen, før og efter En ressource, styrker rekruttering og forskningens troværdighed Har fokus på at forskningen skal føre til forbedringer Øger teamets kompetencer added value
Brugerinddragelse i forskning, DK, 2012 Det Nationale samarbejdsforum for sundhedsforskning Forskningspolitiske organisationer: Fokus på inddragelse af brugerepræsentanter mhp identifikation af forskningstemaer Udvalgte offentlige forskningsråd, private fonde, patientforeninger: Stille krav i ansøgninger til vurdering af, hvorvidt brugerinddragelse vil være relevant Klargøre hvor added value forventes og indtænkes i evaluering Erfaringer samles nationalt Sundhedsforskning et samarbejde mellem forskere og brugere. Rapport om inddragelse af brugere i sundhedsforskning. Konference april 2012
Brugerrelaterede: - Troede ikke det var muligt at bidrage - Fysisk og/eller psykisk sårbarhed, manglende lyst Fagprofessionelle: - Mangelfuld indsigt/usikkerhed - Distancering, modstand blandt kolleger - Tager tid Organisatoriske: - Manglende ledelsesopbakning - Manglende infrastruktur og midler - Rekruttering patienter/pårørende Kendte barrierer for brugerinddragelse Howe, A; Can the patient be on our team, J of Interprofessionel Care, 2006
Men handler primært om kultur Jeg kan ikke lide den måde, de kigger på os!
Væsentlige skridt Et fælles patientcharter for sundhedsvæsenet Livskvalitet - som explicit resultatmål Patienten sikres fri adgang til egne data Med i fora vedr. kvalitet/patientsikkerhed Styrket samarbejde mellem sundhedsvæsenet parter og patientorganisationerne Evaluering, opsamling og anvendelse af viden Infrastruktur, klare mål og uddannelse nødvendig Patienter og pårørende opfattes som vigtige samarbejdsparter med komplementære kompetencer
Janne 24
Patienterne er sundhedsvæsenets største, vigtigste men mindst udnyttede ressource. Erik Rasmussen 2004 sygdom passiv del af problemet individ aktiv deltager del af løsningen Tak for opmærksomheden