LyLe har også for første gang haft en stand på en sundhedsmesse i Øksnehallen også i København. (se inde i bladet)

November 2012 Kære medlem Nu er det blevet efterår med alle de skønne farver i naturen. Derfor disse små billeder rundt på siderne. I dette nummer kan du læse om: Nyheder fra LyLe Kampen for at vende tilbage til jobbet. Mange må selv klare angst og depression LyLes deltagelse i sundhedsmesse Redaktørens erfaringer med Mindfulness og Yoga LyLe nyheder RADS vurdering af medicinsk Behandling af CML LyLe har afholdt et meget vellykket informationsmøde i København den 21. september. 110 havde meldt sig til og vi måtte desværre sige nej til nogle få. LyLe har også for første gang haft en stand på en sundhedsmesse i Øksnehallen også i København. (se inde i bladet) Det næste store arrangement bliver i Odense sammen med generalforsamlingen den 21. marts 2013. Der vil være formands skifte i LyLe patientforening. Jytte Gamby har været formand siden 2007, og varslede ved sidste valg i 2011, at hun stoppede efter generalforsamlingen i 2013. Vi tror dog ikke, at Jytte helt slipper LyLe. Interessen for og en stor erfaring med patientforeningen er der stadig. Der er stor interesse for afholdelse af kurser i Mindfulness og Yoga rundt i landet.(se mere i bladet) I januar 2013 bliver LyLe bladet udsendt med post til alle. Temaet bliver Livskvalitet. Husk at du kan framelde dig nyhedsbrevet til LyLe sekretariatet, hvis det ikke har din interesse. 1

Kampen for at vende tilbage til jobbet Mange kræftpatienter kender til frygten for at miste arbejdet som følge af kræftsygdommen eller behandlingerne i sig selv en voldsom oplevelse i de fleste kræftpatienter liv. Og flere patienter må undervejs erkende, at fremtiden med hensyn til at vende tilbage til jobbet kan være en stor udfordring oven i alt det andet. Men der er håb, selvom risikoen for at falde ud af arbejdsmarkedet efter kræft er forøget. En ny undersøgelse Job efter kræft viser, at knapt halvdelen, nemlig 42 pct. af de patienter, som lider af kræft i blod, lymfesystem eller knoglemarv (hæmatologiske kræftsygdomme), 4 år efter kræftdiagnosen stadig er på overførselsindkomst. Til sammenligning gælder det kun for 26 % af personer uden kræft. Arbejde - en udforing Resultaterne viser også, at kun halvdelen af de patienter, som blev langtidssygemeldte, da de fik kræftdiagnosen, kunne vende tilbage til deres job i løbet af det første år. Fire år efter diagnosen var 80 pct. af disse patienter dog tilbage på arbejdsmarkedet. Undersøgelsen er lavet af ph.d.-studerende Trine Allerslev Horsbøl, Hæmatologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. Undersøgelsen er støttet af bl.a. Kræftens Bekæmpelse. -Heldigvis lykkes det for en del patienter at komme tilbage til deres job, men der kan godt gå mange måneder eller år, før man kan klare at vende tilbage til arbejdet igen, siger Trine Allerslev Horsbøl, som også selv har arbejdet som sygeplejerske på en hæmatologisk kræftafdeling i en årrække. Mænd hurtigere end kvinder Undersøgelsen viser også, at der er stor forskel på, hvor hurtigt patienterne kan vende tilbage til arbejdet. Det er meget individuelt og kan variere fra få uger og op til flere år. Det afhænger bl.a. af typen af kræft. F.eks. kommer patienter med kræftdiagnoserne myelomatose og akut leukæmi langsommere tilbage i arbejde sammenlignet med andre patienter med hæmatologisk kræft. -Jeg håber, at vi med denne undersøgelsen kan være med til at hjælpe patienterne tilbage i job, siger Ph.d. studerende Trine Allerslev. Mænd kommer lidt hurtigere tilbage til arbejdet end kvinder, og kræftpatienter, som er i behandling for angst eller depression, er også længere om at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Flere undersøgelser har tidligere vist, at patienter med hæmatologisk kræft desværre tilhører den gruppe af kræftpatienter, som har sværest ved at vende tilbage til arbejdslivet. Mere viden om forhindringerne -Jeg håber, at vi med denne undersøgelse kan bidrage med ny viden til både patienter og fagfolk indenfor sundhedsvæsenet. Selv om patienternes behov for rehabilitering kan være meget individuelle, er det er vigtigt at forstå, hvilke forhold, der kan styrke eller hæmme disse kræftpatienter i at vende tilbage til arbejdslivet. (forts. side 3) 2

-Jo mere vi ved, jo bedre kan vi støtte disse patienter med konkrete rehabiliteringstilbud så tidligt som muligt. Målet er jo at hjælpe patienterne med at overvinde bivirkninger og senfølger af sygdommen og behandlingerne, så de bliver i stand til at klare et arbejde og få deres dagligdag til at fungere bedst muligt igen efter kræftsygdommen, siger Trine Allerslev Horsbøl. Forståelsen fra kolleger og chefer Trine Allerslev mener også, at mere viden kan være med til at skabe en større forståelse hos kolleger og arbejdsgivere ude på arbejdspladserne, Det er f.eks. vigtigt, at arbejdspladsen også har en forståelse for den kræftramte kollegas problemer, genoptræning og fremtidsudsigt med hensyn til, hvornår den kræftramte kollega er i stand til at vende tilbage til jobbet igen. Job efter Kræft-projektet Undersøgelsen er en del af et Ph.d projekt og blev præsenteret på den nyligt afholdte kræftkonference i København The European Cancer Rehabilitation & Survivorship Symposium 2012 arrangeret af forskere fra Kræftens Bekæmpelse. Projektet inkluderer alle patienter i den arbejdsdygtige alder, som har været diagnosticeret med hæmatologisk cancer i perioden 2000-2007. Disse følges indtil 2012 i DREAM-databasen, som bl.a. indeholder oplysninger om overførselsindkomst. Undersøgelsen er støttet af Kræftens Bekæmpelse, Aarhus Universitetshospital, Helsefonden, Hæmatologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital, Max og Inger Wørzners Mindelegat, Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland. Af journalist Bodil Kofoed Cancer.dk De fleste kræftpatienter må selv klare angst og depressioner Hjælp til at klare stress, angst og depressioner er ikke en selvfølge - for kræftpatienter. Den psyko-sociale støtte er ikke kun en mangelvare i Danmark men i hele verden. Det siger den britiske kræftforsker og psykiater Alex Mitchell, som i går besøgte København ved den internationale kræftkonference arrangeret af Kræftens pelse. Alex Mitchell er kendt som en af de bedste internationale forskere indenfor psykosocial-onkologi, der dækker de mange forskellige psykologiske og sociale problemer, som meget ofte følger i kølvandet på en kræftdiagnose. (forts. side 4) 3

De seneste britiske undersøgelser viser, at mange kræftpatienter oplever stærk angst i lang tid efter diagnosen. Men alligevel får to ud af tre patienter slet ikke den psyko-sociale støtte til at klare angsten, som de har brug for. Pårørende rammes mest af angst Mere overraskende er det måske, at angst og depressioner hos pårørende er langt mere udbredt end hos patienterne selv. Ægtefæller, børn og andre nære familiemedlemmer er altså mere bekymrede og bange end kræftpatienten, viser de britiske undersøgelse. Internationale kræftforskere mødtes i går København. Her diskuterer Alex Mitchell og James Coyne, hvordan vi bedst hjælper patienter tilbage til hverdagen efter kræftbehandling. -Det ser ud til, at pårørende oftere rammes af angst og depressioner end kræftpatienterne selv. Vi har haft så travlt med at undersøge og forske i rehabilitering af kræftpatienterne, så vi ofte glemmer, at der bag hver kræftpatient står en hel familie og nære venner, som psykisk og måske socialt også er berørt af sygdomsforløbet. Derfor er det også på tide, at vi fokuserer mere på, hvordan vi bedst kan støtte og rådgive pårørende. De har virkelig brug for hjælp, siger Alex Mitchell. Alex Mitchell er også forfatter til bogen Screening for Depression, som er blevet lidt af en international fagbibel. Samtidig leder Mitchell en forskningsafdeling i tilknytning til University of Leicester, som undersøger og udvikler nye psykosociale behandlingsmetoder i tæt klinisk samarbejde med kræftpatienter. Hjælp hos Kræftens Bekæmpelse I Danmark er der heller ikke systematisk tilbud om psykologisk støtte til kræftpatienter, og patienterne bliver i vidt omfang henvist til at opsøge Kræftens Bekæmpelse. Enten den lokale rådgivning, internettet eller telefonlinjen, som også tilbyder hjælp til kræftpatienter og deres pårørende. Også de pårørende må, alt overvejende, selv klare de psykologiske og sociale problemer i forbindelse med, at et familiemedlem får kræft. - Vi fandt i en undersøgelse, at mænd gift med kvinder, der var behandlet for brystkræft, havde en øget risiko for at blive indlagt med en depression, fortæller professor Christoffer Johansen, som leder forskningsenheden Livet efter Kræft ved Kræftens Bekæmpelses Forskningscenter. -Det er bemærkelsesværdigt, fordi enhver jo ved, at der skal meget til, før man bliver indlagt med en depression. Tilbud om psykologhjælp er overvejende forbeholdt borgere med meget alvorlige depressioner, f.eks. borgere, som er selvmordstruede eller kan være til fare for andre, siger Christofer Johansen. Den danske undersøgelse viste også, at kun få mænd i forhold til kvinder bliver indlagt, men at mange pårørende nok får medicinsk behandling for psykologiske problemer i forbindelse med, at en ægtefælle får kræft. Psykosociale problemer har lav prioritet Hverken Lægeforeningen eller de onkologiske selskaber, har i øjeblikket efteruddannelseskurser for behandlere, som fokuserer på psykosociale problemer hos kræftpatienter. (forts. side 5) 4

Professionshøjskolerne har dog etableret en efteruddannelse med fokus på rehabilitering af kræftpatienter. Og Syddansk Universitet udbyder en master-uddannelse i rehabilitering. Dertil kommer, at en række hospitaler efterhånden har ansat sygeplejersker, som har ansvar for rehabilitering af kræftpatienter. Millioner lever med kræft Den gode nyhed er, at kræftpatienter i dag kan behandles og lever længere. Det betyder også, at der er 3-4 gange så mange såkaldte overlevere efter kræft, som der er nye kræftpatienter, der netop har fået diagnosen eller er i behandling for sygdommen. På verdensplan er der i dag 25 millioner overlevere - mennesker, som er kommet igennem sygdommen og lever med kræft. Og jo bedre vi bliver til at behandle kræftsygdommene, jo flere kræftoverlevere bliver vi. Kræftoverlevere, som har behov for rehabilitering. Det kan være fysisk genoptræning, støtte til fysiske aktiviteter og sport, psykologhjælp, bistand fra socialrådgivere, kostvejledning, rådgivning af pårørende osv. -Undersøgelser viser, at 40 pct. af kræftoverleverne på verdens plan har brug for forskellige former for rehabilitering, f.eks. i form af psykosocial støtte - men som oftest får de ikke den hjælp de har brug for. Og dertil kommer kvaliteten af den rehabilitering, som trods alt gives i dag ti - men til alt for få kræftpatienter i forhold til det store behov, siger Alex Mitchell. Hvad er dine erfaringer med de nuværende tilbud om rehabilitering indenfor det psykosociale område hvilke tilbud virker bedst? -Trods mange store meta-analyser, er det svært at svare entydigt på endnu. Men min personlige mening er ud fra mange års erfaringer at kræftpatienter er de bedste til at hjælpe kræftpatienter. Dels mangler der rehabiliteringstilbud, og dels er kvaliteten af de nuværende tilbud ikke god nok. Vi mangler simpelthen psykosociale eksperter, som kan forske og skaffe os mere viden om behovene, og om hvordan vi skal skrue de forskellige tilbud sammen i fremtiden, lød budskabet fra Alex Mitchell, da han i går besøgte København og deltog i den internationale kræftkonference om rehabilitering og livet efter kræft arrangeret af Kræftens Bekæmpelse. Kræftens Bekæmpelse har netop samlet nogle af verdens kræftforskere til to internationale konferencer i København: ET GODT LIV EFTER KRÆFT De rette tilbud om rehabilitering efter kræft savnes også i Danmark, siger professor Christoffer Johansen fra Kræftens Bekæmpelse. var emnet, da 500 danske og internationale kræftforskere, behandlere og andre fagfolk indenfor sundhedsvæsenet mødtes i denne uge i København til en stor konference arrangeret af Kræftens Bekæmpelse. Rehabilitering af kræftpatienter er et relativt nyt område indenfor kræftbehandling, og der mangler fortsat forskning og viden om effekten og behovene for rehabilitering. Formålet med The European Cancer Rehabilitation & Survivorship Symposium 2012 var netop at udveksle ny viden og erfaringer om kræftpatienters behov for rehabilitering, f.eks. fysisk genoptræning, psykisk støtte, hjælp til at vende tilbage til jobbet, børnepasning og hverdagens mange andre gøremål. Konferencen blev finansieret af det nordiske kræfttidsskrift ACTA og afholdt i København fra den 17. til 18. september. Af journalist Bodil Kofoed Cancer.dk 5

LyLe deltog i messen Sund Livsstil i Øksnehallen i København Efter at LyLe bestyrelse holdt et seminar med LyLe sekretariat i maj måned, var der enighed om, at vi måtte gøre os mere synlige. Der fremkom mange ideer til -hvordan. At deltage i en messe var et af forslagene. Søren - vores interne revisor, gik hurtigt i gang med at forhøre sig om, hvordan man deltager i et sådant arrangement. Sådan så vores stand ud. Se flere billeder på www.lyle.dk Kort fortalt Søren har været tovholder for planlægningen i det at deltage i denne messe. Heldigvis reagerede en del af bestyrelsen og andre aktive positivt på forespørgsel om at tage nogle vagter i de 3 dage messen stod på. Deriblandt Sørens hustru Margit, som også har været med i en del af det praktiske. Der var bolsjer, pjecer, indmeldelsesblanketter og og et messetilbud om medlemskab. Der var en særudgave af nyhedsbrevet med interviewet af Søs Egelind. Vores formand Jytte Gamby fik fremskaffet et notat over, hvad LyLe har haft af arrangementer siden 2007 og indtil nu. Især bolsjerne var yderst populære. Jeg ved ikke, hvad jeg egentlig havde forestillet mig, da jeg meldte mig til at stå fredag og lørdag eftermiddag på standen. Det blev dog en stor oplevelse for mig. Alle de mennesker, der aldrig havde hørt om vores forening. Alle de underlige spørgsmål og forslag. Alle de sjove kommentarer. -Hvorfor står I her? I kan jo ikke sælge noget. Nej, men vi kan tilbyde medlemskab af et netværk af mennesker med samme type sygdom. Lymfekræft og Leukæmi, puha er det ikke noget man dør ret hurtigt af? Nej, det er som regel altid noget man kan behandle for. Der er sket meget de sidste 10 år. Måske bliver man aldrig helt rask. Kan man have et godt liv med kontroller og behandling ind i mellem, er det da godt for mange mennesker. Dette viser hvor lidt kendskab der er til hæmatologiske sygdomme. Hvad kan I tilbyde af behandling? Bruger I så ikke ham der (en læges navn)? Han er rigtig god og har helbredt mange for kræft. Nej, vi rådgiver og blander os ikke i behandlingen. Vi lader de bedste speciallæger beslutte hvad der skal ske i hvert tilfælde. Om man så selv sideløbende vil gøre noget andet for at rette op på sin krop, er altid op til hver enkelt at beslutte. Det viste sig dog at rigtig mange mennesker har noget familie eller venner, som har haft en hæmatologisk sygdom. Af Anne Krogh Jensen 6

Fluesvamp på 17 cm i diameter over 3 dage. Mindfulness og Yoga. Da jeg føler mig beæret over at deltage i det første af disse kurser, vil jeg gerne fortælle Jer om, hvad jeg har fået ud af dette kursus efter 7 af 8 gange. Har egentlig altid gerne ville lære at meditere, da jeg har læst om alt det man får til gengæld. Jeg skulle bare sparkes i gang, som jeg sagde. Vi starter med at lande og falde til ro der, hvor vi nu er. Lærer at lade trafikken og godstogene passe sig selv, da vi ikke har noget med dem at gøre. Vi laver ofte nogle yoga strækøvelser og måske en afspænding. Til sidst kommer meditationen, som Christina fører os fint og blidt igennem. Vi får lidt teori hver gang og taler om tankernes kaos ved meditationen. Tankerne er Ok. Det fortæller os at vi er i live! Det er vigtigt, hvis man kan deltage de fleste gange. Man kan ikke få al teorien smidt i hovedet på en gang. Det er vigtigt at gå og summe over det man har hørt og lært. Næste gang kan man bygge ovenpå. Det bedste jeg har lært ved meditationen, er at putte tankerne i mapper ligesom man gør med indbakken i mailen, når den er fyldt og man ikke kan overskue den mere. Hvordan skal jeg klare alle opgaverne i næste uge fremtidsmappen! Hvor var det ærgerligt at han blev så sur i går fortidsmappen! Gad vide om børnebørnene bliver raske til weekenden bekymringsmappen! Hvad skal vi have til aftensmad i to do mappen! Og sådan er det. Lav nogle mapper til alle de tanker og arkiver dem der, hvor de hører til. Så er man fri for at have dem i hovedet. Læg også mærke til hvilke mapper, der bruges mest. Måske skulle man overveje, hvad det er der optager en mest. Hvad man bruger unødig energi på. Vi får nogle hjemopgaver, som er gode at have på papir, så man husker at lave dem. Vi gør hver især, hvad vi kan overkomme hjemme. Der er ingen krav eller eksamen. Det er min erfaring at det fleste virkelig prøver at få det gjort. Rigtig mange tak til Christina, som er så sød og forstående og helt uden fordomme. Jeg har været så glad for at deltage i dette. Af Anne Krogh Jensen 7

RADS vurdering af medicinsk behandling til CML og LyLes anbefalinger. Procedure RADS (Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin) samarbejder med patientforeningerne: Kort fortalt er der ved RADS oprettet et fagudvalg, som skal se på de mediciner som anvendes til CML (Kronisk Myeloid leukæmi). RADS informerer foreningen Danske patienter, som henvender sig til LyLe patientforening og spørger om LyLe har oplysninger, som LyLe mener at RADS skal tage hensyn til i sit videre arbejde. LyLe patientforening foretager sig herefter følgende omfattende arbejde Bestyrelsen gik i tænkeboks, da vi i foråret 2012 blev opmærksomme på, at der var nedsat et fagudvalg til udarbejdelse af en behandlingsvejledning for kronisk myeloid leukæmi. Det var en vanskelig opgave, det er lægerne, der har specialviden om brugen af medicin til de enkelte patienter. Vi besluttede, at vi kunne udtale os gennem patienternes oplevelser af deres behandling. LyLe sendte 7 spørgsmål til de medlemmer der havde CML: Hvilket årstal fik du din diagnose på CML? Hvilken behandling/medicin har du fået? Hvordan har behandlingen virket på dig? Har der været behov for behandlingsskift og til hvilken? Hvordan har denne ændrede behandling virket på dig? Hvordan er din kontrol hvor tit er du til kontrol og hvad bliver undersøgt? Andet omkring din behandling? Ca. 15 medlemmer af 29 mulige svarede på spørgsmålene. Besvarelsesantallet var småt, men gav LyLe et fingerpeg om, hvad patienter kunne ønske og hvad LyLe kunne anbefale af fremtidig medicin. Følgende anbefaling her i forkortet udgave (hele dokumentet og patientbesvarelserne i anonymiseret form, kan læses på LyLes hjemmeside) www.lyle.dk - blev fremsendt til fagudvalget: LyLe skriver følgende til RADS: Til RADS arbejdsgruppe vedr. medicin til CML 18. juni 2012 LyLe anbefaler, at arbejdsgruppen i sin vejledning inkluderer følgende punkter: 1. Nydiagnosticerede får tilbudt anden generation af medicin til CML (f. eks Tasigna og Sprycel), som ser ud til at være hurtigere og bedre virkende og at have færre bivirkninger end første generation af medicinen. (Forts. side 9) 8

2. Der må være flere forskellige medicinske behandlingsmuligheder. Patientforløbene (vedlagt) viser, at for nogle patienter stopper medicinens virkning efter en periode, og så er det livsnødvendigt at skifte medicinen. 3. Mere offentlig forskning til rådighed på de hæmatologiske afdelinger. Gennem forskning skal man fremme den mest skånsomme og virksomme behandling. Lægerne på afdelingerne ved, hvad der er brug for at forske i, og patienterne mærker det på deres krop (CML stemmer april 2012). Hvad betyder det for patientens samlede behandling, at den medicin de først tilbydes, kan give store bivirkninger? Kan brugen af første generation af medicinen sætte grænser for, hvordan patientens udbytte er af anden generations medicin? Anden genrations medicin ser ud til at virke godt, måske bliver patienter medicinfri (nr. 1) og måske også snart nr.(7) LyLes ønske er fremkommet af beskrivelser af patientforløb (vedlagt). Medicin generationer Omkring år 2000 kom der medicin, der betød en revolution for personer med CML. Indtil dette tidspunkt havde personer med CML en dårlig prognose for antal af leveår. Mange fik stamcelletransplantationer som behandling, men alligevel fik de tilbagefald. Første generation af den nye medicin (Glivec) gav dem livet tilbage i mange år. Sygdommen blev kronisk, og blev holdt nede med medicin. Hos nogle personer stoppede medicinens virkning efter en periode. En del havde bivirkninger af medicinen. Anden generation af medicin kom omkring 2008 2010: Tasigna og Sprycel. Disse mediciner ser ud til at være endnu mere virksomme og have færre bivirkninger end første generation af medicinen (patientudsagn). Der er måske en tredje generation af medicin på vej: Bosutinib. Langt de fleste er begyndt med at få Glivec. 4 personer har udelukkende fået Glivec: En enkelt af besvarelserne (nr. 2) har fået Glivec i ca. 7 år med et rigtig godt resultat, sygdommen er holdt nede og der fortælles ikke om bivirkninger. Nr. 6 er begyndt med Glivec i 2012 og har ikke bivirkninger. To andre er også på Glivec nr.8 + nr. 12, men med en del bivirkninger. 9 personer begyndte med Glivec, men måtte senere have ændret behandlingen. I dette materiale ser det ud til, at Glivec kan give nogle patienter en del bivirkninger og medicinen kan også holde op med at virke. Hos en hjalp Glivec i 10 år - hos andre i kortere tid. Disse patienter har fået ændret deres medicin til Tasigna eller Sprycel. De fleste patienter har fået det meget bedre med den ny medicin og har fået færre bivirkninger. Hos en enkelt patient hjalp Sprycel og Tasigna kun i kortere perioder og patienten prøver nu Bosutinib. 2 personer er begyndt med Tasigna. Den ene (nr. 7) begyndte i 2010 og skriver: Behandlingen har været virkeligt god. Ingen bivirkninger overhovedet og har nu nået detektionsgrænsen. Har helt igennem været velbefindende og har ikke haft en eneste sygedag. Den anden (nr. 3) var med i et forsøg med Tasigna i 2010, som hjalp på hendes CML. Efter to år blev hun syg i 6 7 uger. CML var i ro, men hun udgik af forsøget og kunne ikke længere få Tasigna. Hun har fået Glivec i to år, CML er i ro, men der er bivirkninger. (Forts. side 10) 9

1 person er blevet medicinfri efter en periode på Tasigna i mere end et år. Nr. 1, Mona 21 år fortæller, at lægen 21.12 11 sagde, hun kunne stoppe med medicinen. Siden har hun været medicinfri. Mona slutter sit forløb med at skrive: Altså, MEDICINFRI!! FRI FRI FRI - jeg er lykkelig, nu er jeg 'normal' igen! Det er det, alle med CML ønsker. Første genration af medicinen til CML var en gave, på trods af bivirkningerne. Anden generation ser ud til at være en endnu større gave. Det er vigtigt, at der forskes videre - meget vigtigt. Der må være midler, så de hæmatologiske afdelinger gennem forskning kan undersøge de problemstillinger, der opleves i den daglige behandling af patienter. Det er nødvendig med evidens baseret (dokumenteret) viden på de formodninger, man får. Det kunne være interessant at lave en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse for behandlingen af CML. Undersøgelsen ville give fælles viden om behandlingen og bivirkningerne og mulige forskningsområder. Der er mange af patienterne i besvarelserne, der får store bivirkninger af Glivec. En patient (nr.13) kunne ikke tåle medicinen og man prøvede at dele dosis i flere piller over hele dage. Personen kunne nu tåle behandlingen, og det er 16 måneder siden. Måske er det en erfaring andre kan bruge. CML stemmer - april 2012 indeholder mange flere oplysninger, der kunne være interessante at arbejde videre med. Mange hilsner Jytte Gamby RADS Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi To repræsentanter fra LyLe deltog i et møde med fagudvalget for medicin til CML og blev præsenteret for udvalgets behandlingsvejledning. Behandlingsvejledningen underskrives efter mødet af udvalgets formand og kan efterfølgende ses på Regionernes hjemmeside. (Forts. side 11) 10

RADS fagudvalget for medicinsk behandling af CML 30.10 2012: (Det samlede baggrundsnotat (63 sider) kan findes på RADS hjemmeside http://www.regioner.dk/sundhed/medicin/rådet+for+anvendelse+af+dyr+sygehusmedicin+rad S/~/media/804965440A1C470C88E3B92E015B304F.ashx og på LyLes hjemmeside www.lyle.dk) Her bringes udpluk fra notatet og behandlingsvejledningen: Baggrundsnotat med behandlingsvejledning vedrørende første linje behandling af nydiagnosticerede patienter med kronisk myeloid leukæmi (CML) i kronisk fase med tyrosinkinaseinhibitorer (TKI) Fagudvalg under Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin, RADS, er rådgivende udvalg, som udarbejder udkast til behandlingsvejledning og baggrundsnotat for anvendelse af medicin inden for specifikke behandlingsområder. Dokumentet forelægges RADS, som herefter træffer beslutning om indholdet af den endelige behandlingsvejledning. Resumé og behandlingsvejledning: Behandlingen af kronisk myeloid leukæmi (CML) har siden år 2000 været en vedvarende tabletbehandling. Sygdommens prognose er herved bedret markant, og i mange år fremover vil antallet af patienter i kronisk behandling være stigende. Der opstår 80 110 nye tilfælde hvert år. Man antager, at der i Danmark lever mere end 600 mennesker med CML, og at antallet vil fordobles i løbet af nogle årtier. Der er registreret 3 lægemidler mod CML: Førstegenerationsstoffet imatinib og andengenerationsstofferne dasatinib og nilotinib. RADS fagudvalg har arbejdet med følgende kliniske problemstilling: Hvilke lægemidler i hvilke doser er ækvi-effektive (lige effektive) til at sikre sygdomskontrol (overlevelse, progressionsfri overlevelse, minimal sygdomsmængde) med færrest komplikationer og bivirkninger og med minimalt besvær for patienten ved første linje behandling af CML i kronisk fase? Fagudvalget har arbejdet efter GRADE metoden og i særdeleshed fokuseret på anvendelige definitioner af patientpopulationen og effektmål (outcome)(resultater) Der er foretaget litteratursøgning og gennemgået relevante studier med særlig vægt på de foreliggende randomiserede, kontrollerede studier. Patientsikkerhedsmæssige forhold er gennemgået systematisk. Fagudvalget bemærker at der både anvendes traditionelle effektmål i form af overlevelsesstatistik og surrogatmarkører*) af forskellig type. Surrogatmarkørerne *) udviser en hurtigere indtrædende effekt af anden-generationsstofferne, som dog endnu ikke afspejles i den samlede overlevelse. Anden linje behandlingerne er ikke undersøgt systematisk, men kan have kompenseret for en forskel i effekt. De patientsikkerhedsmæssige aspekter giver efter fagudvalgets opfattelse ikke grundlag for præference (at foretrække). Fagudvalget konkluderer derfor at dasatinib, imatinib og nilotinib(de oprindelige kemiske stoffer i medicinerne) alle er egnede som første linje behandling af CML. Dog bemærkes at stoffernes individuelle egenskaber er lidt forskellige, og at enkelte nærmere beskrevne patienter bør undtages fra visse af behandlingerne. Samtidig kan man forudse større frafald fra en kohorte (1/10) behandlet med imatinib i forhold til de to andre. Fagudvalget har udarbejdet lægemiddelvejledninger, for hvert af de tre stoffer. (Forts. side 12) 11

Den valgte første linje behandling gives kontinuerligt indtil én af følgende situationer foreligger: 1. Der foreligger intolerance 2. Behandlingsresultatet svarer ikke til veldefinerede krav for respons (reaktion) i relation til behandlingsvarighed 3. Tidligere opnået remission mistes Der kan ikke gives faste retningslinjer for valg af anden linje behandling. Seponering (udvælgelsen) bør kun foregå i protokolleret sammenhæng. Allerede iværksatte velfungerende behandlinger bør ikke ændres. Fagudvalget gør opmærksom på, at livlig forskningsaktivitet vil kunne medføre målbare forskelle mellem reelt forbrug og fremskrevet forbrug i henhold til behandlingsvejledningen. Fagudvalget skønner, at revurdering vil skulle foregå om cirka to år. Ordforklaring: Surrogatmarkører er en målemetode man bruger i stedet for det mest oplagte mål, fordi dette ikke kan lade sig gøre. LyLes konklusion af RADS Fagudvalgets baggrundsnotat fra den 30.10.2012 Der er en rimelig overensstemmelse mellem LyLes ønsker og det fagudvalget skrev i deres behandlingsvejledning. 1. Ønske. Lyles første ønske var, at alle får tilbudt anden generation af medicin, som første valg. Det blev ikke helt opfyldt. Alle tre mediciner (Glivec, Sprycel og Tasigna) blev anbefalet af fagudvalget som første valg. Fagudvalget påpegede at der blev forsket mere på den lange tidslinje. LyLe kan fuldt støtte at der laves mere forskning på anden generations medicin (Tasigna og Sprycel), da der endnu ikke er tilstrækkelige data, selvom resultaterne ser lovende ud. 2. Ønske Forskellige behandlingsmuligheder. Hospitalsafdelingerne kan stadig skifte mellem mediciner, så der findes en medicin, der passer til den enkelte. 3. Ønske Mere forskning. Fagudvalget peger også på mere forskning. Jytte Gamby Lyleredaktør: Anne Krogh Jensen 12