1: Projektbasis 1.1: Projektidentifikation Projekt id Projekt titel 5-6 kronikerstandard MedCom Fælles Kroniker Data med afsæt i RSIs pejlemærkeprojekt IT understøttelse af kronikere Version 010313 1.0 Dato 31-01-2012 / Casper Marcussen Deadline Ultimo 2014 RSI tema RSI pejlemærke Patient Empowerment Regionerne vil gennemføre et projekt i stor skala vedr. it-understøttelse af en udvalgt gruppe af kroniske syge Godkendelse Godkendt i MedCom styregruppe 15. december 2011. Godkendt i projektstyregruppe 24. januar 2012. Rapportering Dokumentation Afrapportering til RSI den første i hver måned. www.medcom.dk/kroniker 1.2: Projektansvarlige Projektledende region Deltagende regioner Styregruppeformand Styregruppe Projektleder Projektgruppe MedCom Alle Henrik B. Jensen, MedCom Danske Regioner (Mette Harbo), RSI (Heidi Forberg), KL (Christian Harsløf), Sundhedsstyrelsen (Dorthe Hansen-Trige), National Sundheds IT (Ivan L. Pedersen), sundhed.dk (Pernille Jensen) og MedCom (Henrik B. Jensen, Lars Hulbæk). Casper Dahl Marcussen (MedCom) Projektet er organiseret med en projektstyregruppe, en projektledergruppe og to arbejdsgrupper der beskæftiger sig med henholdsvis den sundhedsfaglige og tekniske del. MedCom Fælles Kroniker Data 1
2: Projektstatus 2.1: Realisering Projektet er realiseret, når MedComs Fælles Kroniker Data er valideret i drift i en række kronikerprojekter med henblik på efterfølgende landsdækkende anvendelse. Kronikerdatasættet vil blive valideret i flere store kroniker projekter, herunder forventeligt TeleCare Nord; RSIs storskala kronikerprojekt i Region Nordjylland Shared Care Portal; Region Syddanmarks kronikerprojekt på hjerteområdet Klinisk Integreret Hjemmemonitorering i Region Hovedstaden og Region Midtjylland, der gennemføres i 2012-2013 AmbuFlex; Region Midtjyllands projekt under VestKronik Helbredsprofilen, Region Sjælland Derudover har KL peget på seks kommuner som deltagere i afprøvningen: Vejle Kommune Odense Kommune Esbjerg Kommune Aalborg Kommune Frederikshavn Kommune Jammerbugt Kommune 2.2: Overordnet status Version 0 er i løbet af foråret 2012 blevet sundhedsfagligt valideret med fokus på KOL, diabetes samt hjerteinsufficiens. Samtidig er KL kommet med input til den kommunale del af kroniker datasættet. Det således klinisk validerede indhold er blevet dokumenteret teknisk i OIO-XML. Version 1 af standarden for Fælles Kroniker Data er blevet forelagt til evaluering fra MedCom hos SST ultimo juni 2012. Version 1 vil blive afprøvet i de regionale og kommunale kronikerprojekter, der ønsker at deltage i valideringen. Styregruppen for projektet Klinisk Integreret Hjemmemonitorering (KIH) den 11. maj 2012, at KIHs teknikgruppe under MedComs ledelse nu arbejder aktivt for at genbruge/modne relevante dele af den eksisterende database fra Skejby-løsningen til en første version af den nationale database til opsamling og deling af hjemmemonitoreringsdata, i tæt samarbejde med Region Midtjylland På et af MedComs styregruppemøder besluttedes det, at NSI skulle indkalde til et møde med det formål at skabe klarhed over infrastrukturen og datakilderne i projektet samt afklare snitflader og afhængigheder til andre igangværende projekter, herunder Nationalt Patientindeks og Sundhedsjournalen. NSI har på denne baggrund afholdt afklarende møde 21.juni med MedCom og MedCom Fælles Kroniker Data 2
interessenterne ift. Fælles Kronikerdata. På mødet behandledes en række uafklarede spørgsmål vedrørende visning af data, adgang til datakilder og borgerens egne data og det besluttedes at NSI indkalder MedCom til et yderligere afklaringsmøde. Dette efterfølgende møde afholdtes 7.september hvor NSI og MedCom diskuterede et fælles forslag til en national kroniker infrastruktur der anvender såvel den nationale serviceplatform NSP og på sigt det nationale patientindeks ved benyttelse af den internationale IHE/XDS standard. MedCom forventer at kronikerinfrastrukturen på sigt opbygges efter disse standarder. På det korte sigt er det imidlertid klart at en national kronikerinfrastruktur der benytter sig af NSP og XDS ikke kan være operationsklar ultimo 2012 som forudsat i MedCom s oprindelige tidsplan for kronikerprojektet. Der har endvidere været afholdt møde i MedCom s kronikerstyregruppe 3. september 2012. På mødet behandledes et forslag til en revideret projektplan, der bygger på at MedCom s kronikerprojekt fremover foregår i tre parallelle spor: Standardarbejdet fortsættes i samarbejde med NSI, MedCom s projektunderstøttelse fortsættes i samarbejde med de kørende kronikerprojekter, og det lokale og nationale infrastrukturarbejde fortsættes i dialog med hhv. projekterne og NSI. Projektplanen er udsendt til projektets samarbejdspartnere og foreligger på hjemmesiden på http://www.medcom.dk/wm112271. Fælles KronikerData vil sammen med NSI og interesserede pilotprojekter arbejde for at sikre en mulighed for at migrere fra midlertidige pilotløsninger til den nationale NSP/ NSI baserede infrastruktur når denne er klar til brug. Det er målet, at projekternes brug af og deltagelse i Fælles KronikerData vil kunne understøtte denne migrering. Det skal her bemærkes at Telecare Nord-projektet efter aftale med NSI arbejder med etablering af en lokal infrastruktur baseret på kopi af koden fra den Nationale Service Platform. Fordelen er, at allerede eksisterende nationale services kan genanvendes i TeleCare Nord, og det vil senere være muligt at flytte TeleCare Nords lokale kronikerinfrastruktur med tilhørende services til den nationale serviceplatform, fordi miljøet holdes kompatibelt med NSP. Initiativet i TeleCare Nord har således mange lighedspunkter med kronikerprojektets oprindelige skitse til national infrastruktur, og et intensiveret samarbejde med Telecare Nord kan derfor levere værdifuldt input til overvejelserne om en fremtidig national infrastruktur. Jævnfør tidligere erkendte risici, har Region Syddanmark meldt ud at det fortsætter dets regionale Shared Care Platform projekt efter egne planer, med regionale kilder og egen løsning. Der er dermed lille chance for at projektet i region syd kan benyttes som teststed for standarden Fælles KronikerData. Projektet vil endvidere have svært ved at indgå i en senere national infrastruktur. MedCom afsøger muligheder for samarbejde omkring pilotafprøvning i Svendborg. Projektet har i den foregående periode fortsat arbejdet mod indgåelse af samarbejdsaftaler med interesserede storskala projekter. Der er imidlertid en tilbagevendende barriere i form af manglende tilslutning, der bl.a. er funderet i den manglende nationale konsensus omkring infrastruktur. Projektet lider derfor under at MedCom Fælles Kroniker Data 3
de tidligere statusrapporters identificerede risici omkring dette er blevet en realitet. Projektforsinkelserne betyder endvidere, at projektets omgivelser og forudsætninger ændres uden projektets kontrol. Eksempelvis kan det nævnes, at der fra enkelte parters side opleves ændringsforslag til projektets datasæt, der oprindeligt skulle pilotafprøves og tilpasses jævnfør reelle kliniske erfaringer fremfor skrivebordsovervejelser. MedComs holdning er stadig, at datasættet må undergå konkret pilotdriftsafprøvning for at kunne tilpasses klinikernes og borgernes ønsker og behov. KMD er leverandør til MedCom af et test- og demonstrationssystem, der kan anvendes af IT leverandører, der ønsker at implementere Fælles Kroniker Data. Funktionaliteten af testsystemet er afklaret. Version 1 er sendt til KIH ved Silverbullet samt til KMD for opgradering til version 1. En foreløbig version findes på https://medcomkroniker.kmd.dk/. Da der endnu ikke er opnået enighed med NSI om kildeadgang via NSP en, er det aftalt at MedCom og KMD i fællesskab skaber direkte adgang til de nationale services og dermed udvider funktionaliteten af test-og demosystemet til et databærende pilotdriftssystem. NSI, leverandører og MedCom er i fælles proces omkring dette arbejde. Der har i den forbindelse været afholdt flere møder parterne imellem. MedCom har efterfølgende udarbejdet notat som beskriver kravene fra NSI til testsystemet hvis det skal bruges i drift i pilotprojekterne. Dette sammen med en ny projektplansbeskrivelse for samarbejdet med KMD om pilotdriftssystemet vil blive publiceret så snart aftalerne er på plads parterne imellem. MedCom vil i den kommende periode involvere projekterne i denne proces således at disses krav til og behov i forhold til pilotdriftssystemet afklares. Driftsaftaler skal ligeledes indgås mellem projekt og KMD. MedCom har i den forgangne periode ligeledes samarbejdet med sundhed.dk omkring business case for patientens rum med henblik på at sikre fælles fodslag og fremtidigt samarbejde. Sundhed.dk beskriver heri stor afhængighed til MedComs fælles kronikerdata projekt. MedCom og Sundhed.dk mødtes d.11. januar 2013 med henblik på at viderediskutere sammenhængen mellem projekterne. En opsummering, leveret af Sundhed.dk er som følger: Aftalte at opstarte samarbejde vedr. Patientens Område Fokus på problemstilling vedr. hentning af data vedr. Aftaler Gennemgang af Data med henblik på at få alignet dataindhold Fokus på inddatering af data: Min Side Fokus på visning af data fra fælles kronikker datasæt: Sundhedsjournalen eller andet Det blev aftalt at holde arbejdsmøde med henblik på at gennemgå dataindhold og evt. vurdere justeringer. Alle fire parter: Læge, sygehus, patient og kommune skal kunne kommunikere med hinanden (dagbog). Dette skal analyseres lidt nærmere Der er parterne imellem aftalt to arbejdsmøder, hvori ovenstående viderebehandles. Indtil marts kører sundhed.dk efter aftale med Vidensforum en proces med at afdække gevinsterne for regionerne, samt hvad der skal laves i regionalt regi i forhold til den MedCom Fælles Kroniker Data 4
skitserede løsning. MedCom har udarbejdet en liste over kroniker projekter i Danmark som er blevet sammenkørt med en tilsvarende liste fra RSI. RSIs styregruppe har vedtaget at opfølgningsopgaven lægger over i Vidensforum for telemedicin og patient empowerment. Dette er for at sikre en højere grad af regionalt ejerskab på listen. Kronikerlisten er derfor for nærværende ansvarsmæssigt lagt i hænderne på RSI. Den oprindelige liste kan findes på www.medcom.dk/kronikerlisten. 2.3: Status på tid, penge og leverancer Leverancer Fælles Kroniker Data Version 0 forelå i overensstemmelse med 3. milepæl i RSIs kommissorium vedr. Fælles Kroniker Data. Version 1 er per ultimo juni 2012 forelagt SST til sundhedsfaglig validering Version 1 er per ultimo juni 2012 forelagt NSI til teknisk validering Version 1 vil ydermere forelægges regioner, kommuner og sundhedsfaglige eksperter for sundhedsfaglig validering. Sundhedsfaglig valideret standard Arbejdsgruppe etableret. Denne har foretaget en faglig validering af standarden, hvilket har været input til version 1 af Fælles Kroniker Data. Den sundhedsfaglige validering har i første omgang fokuseret på tre kroniske sygdomme (KOL, diabetes og hjerteinsufficiens) og er undervejs med at blive udbygget til flere kroniker diagnoser. Version 1 er dokumenteret i OIO-XML Den sundhedsfaglige validering fortsætter med inkludering af hele hjerteområdet samt overvejelser omkring kræft, gigt, blodsygdomme. For førstnævnte er et arbejde igangsat sammen med Region Syddanmark. Der er for gigt afholdt møde og arrangeret workshop med Kræftens Bekæmpelse og Vejle Sygehus omkring Patienternes Kræfthospital og dets mulige involvering i FKD. For gigt er fokus på leddegigt i samarbejde med den nationale kvalitetsdatabase for leddegigt. For blodsygdomme er der afholdt møde med Rigshospitalet omkring muligheder for indhold i et blodsygdom-datasæt. Test og demonstration af Fælles Kroniker Data KMD er leverandør af testsystem. Samarbejdsaftale underskrevet og Statement of Work udarbejdet og godkendt mellem MedCom og KMD MedCom Fælles Kroniker Data 5
Opsamling og indhentning af data bliver afprøvet ved hjælp tilladelse fra 59 borgere med kronisk sygdom. Samtykke erklæringer er indhentet ved hjælp fra Region Nordjylland, Langeland Kommune, Steno Diabetes Center samt P. Larsen (almen praktiserende læge). Der er desuden kommet flere samtykker fra Vejle Kommune og fra Odense således at antallet nu ligger på 79 borgere med kronisk sygdom. Testsystemet vil indgå i MedComs generelle testcenterfunktion, til brug for sikring af ensartet implementering og anvendelse af kroniker data hos alle relevante IT leverandører. Når der er etableret direkte adgang til de nødvendige kildesystemer, kan testsystemet fungere som en databærende Kroniker Platform, herunder udstille data via den allerede implementerede samleservice. Testsystemet overvejes brugt til pilotdriftsafprøvninger med dertil hørende større skala end hidtil planlagt. Dette afklares med NSI og relevante leverandører jævnfør Overordnet Status. Tid Realiserede milepæle: Kommissorium udarbejdet, godkendt 27/5-2011 (realiseret) Version 0 af Fælles Kroniker Data, 29. juni 2011 (realiseret) Samarbejdsaftale underskrevet vedr. etablering af test- og demonstrationssystem (realiseret) Beslutning i MedComs styregruppe vedr. organisering af projektet samt godkendelse af Fælles Kroniker Data projekt (realiseret) Første projektstyregruppemøde godkendt arbejdsplanen efter få justeringer vedr. tidsplanen (realiseret) Informationsmøde om Fælles Kroniker Data (realiseret) samt opstartsmøde og 1. projektledermøde (realiseret) Foranalyse, der afdækker kommunernes nuværende og fremadrettede behov i forhold til MedComs kroniker data i gangsat af KL (Realiseret og tilgået MedCom sammen med indstillinger). Udarbejdelse af dokumentation for standarden for fælles kronikerdata (realiseret, men afventer tilbagemelding fra NSI) Levering af revideret projektplan med deadline primo oktober (realiseret) Testsystem udvides til OIO-XML at ekstern leverandør (KMD) MedCom Fælles Kroniker Data 6
svarende til version 1 af kroniker datasættet, forventes færdigt ultimo september 2012 (realiseret) MedCom meddelelsesdatabase etableres (etableret) Kommende milepæle: Dokument Guide til Nationale Services (igangsat) Sundhedsfaglig validering i regionernes kroniker projekter (udestår) Udpegning af teknikgrupperepræsentanter, samt arbejdsforslag til teknisk gruppe. Udarbejdes i samarbejde mellem MedCom og NSI. (udestår) Samarbejdsaftaler med deltagende projekter (igangsat) Samarbejde med sundhed.dk omkring udarbejdelse af kommissorium til sundhed.dks styregruppe (igangsat) Oprettelse af leverandørforum for projekterne (udestår) Penge Ressourceindsatsen internt i MedCom afklaret som del af det samlede arbejdsprogram for MedCom8 (2012-2013), i regi af MedComs styregruppe. Tiltrådt på MedCom styregruppemøde den 24. maj 2012. Projektets samlede økonomi er i øvrigt baseret på, at alle deltagende parter afholder udgifter til egne aktiviteter. Projektet kan på baggrund af de ændrede forudsætninger i form af væsentlige forsinkelser på infrastruktur og manglende regional støtte (grundet projekters egne tidsplaner og fremdriftskrav, der ikke nødvendigvis kan matches med Fælles KronikerData projektets forsinkelser) risikere at overskride de planlagte budgetter. 2.4: Risikoopdatering Nye risici Jævnfør tidligere erkendte risici, har Region Syddanmark meldt ud at det fortsætter dets regionale Shared Care Platform projekt efter egne planer, med regionale kilder og egen løsning. Der er dermed lille chance for at projektet i region syd kan benyttes som teststed for standarden Fælles KronikerData. Projektet vil endvidere have svært ved at indgå i en senere national infrastruktur. MedCom har få muligheder for at ændre på denne risiko, idet det regionale projekt kører efter egne tidsplaner og budgetter. MedCom vil dog for at imødekomme denne risiko fortsætte arbejdet mod at levere en samleservice MedCom Fælles Kroniker Data 7
Ændrede risici til brug for projektet via KMDs pilotdriftssystem og NSPen. Spydspidsprojektet TeleCare Nord vil såfremt der ikke opnår nationalt konsensus og reel fremgang omkring national infrastruktur eller konsensus omkring midlertidig pilotdriftsbrug af KMDs pilotdriftssystem højst sandsynligt ende med blot at fokusere på hjemmemonitorering. Der er dermed risiko for at projektet ikke pilotafprøver Fælles KronikerData. Det er grundet projektets egen styring og selvstændige planlægning umuligt at sige, hvorvidt projektet senere vil være i stand til at pilotdrifte Fælles KronikerData. MedCom har få muligheder for at ændre på denne risiko, idet det regionale projekt kører efter egne tidsplaner og budgetter. MedCom vil dog for at imødekomme denne risiko fortsætte arbejdet mod at levere en samleservice til brug for TeleCare Nord via KMDs pilotdriftssystem og NSPen. Der var hertil arrangeret møde med projektledelsen d.1/3 2013, der dog er udskudt grundet sygdom. Projektet kan på baggrund af de ændrede forudsætninger i form af væsentlige forsinkelser på infrastruktur og manglende regional støtte (grundet projekters egne tidsplaner og fremdriftskrav, der ikke nødvendigvis kan matches med Fælles KronikerData projektets forsinkelser) risikere at måtte revurderes, nedjusteres, eller i værste fald skrinlægges. Lukkede risici Projektet kan på baggrund af de ændrede forudsætninger i form af væsentlige forsinkelser på infrastruktur og manglende regional støtte (grundet projekters egne tidsplaner og fremdriftskrav, der ikke nødvendigvis kan matches med Fælles KronikerData projektets forsinkelser) risikere at overskride de planlagte budgetter. MedCom har hertil analyseret og omarrangeret det resterende projektbudget for 2013, og vurderer på baggrund af dette at en budgetoverskridelse kan undgås.forsinket igangsætning af de regionale og kommunale kronikerprojekter vil betyde forsinkelse af det samlede initiativ. Forsinket afklaring og beslutning vedr. national infrastruktur for deling af kronikerdata vil give betydelige forsinkelser af national implementering af kronikerdatasættet. Forsinkelsen vil desuden medføre, at de deltagende projekter etablerer lokale og i værste fald meget forskellige infrastrukturer, der efterfølgende skal migreres til det fælles, nationale valg. Med grund i dette har projektets styregruppe tiltrådt at der udarbejdes en revideret projektplan som skal håndtere denne risiko, nærmere beskrevet under overordnet status. Forsinkelse af test-og demonstrationssystem grundet krav om opkobling til nationale services. Testsystemet kan nu hente data fra laboratorieportalen, men forbindelser til øvrige nationale services afhænger af afklaringen af den samlede nationale kroniker-infrastruktur. Testpatienter indhentet kan muligvis ikke bruges, da man påtænker at hente data fra almen praksis igennem p-journalen. Derfor indhenter man nu også testpatienter fra læger tilknyttet DAK-E. MedCom Fælles Kroniker Data 8
Organiseringen af projektet godkendt ved MedComs styregruppe (15.12.11) og projektets styregruppe (24.01.12). Den sundhedsfaglige validering af Fælles Kroniker Data afdækker nye ønsker til dataindholdet, der er svære imødekomme og i værste fald forsinke den praktiske, kliniske afprøvning af Fælles Kroniker Data. Dette er afhjulpet ved i første omgang kun at fokusere på tre kroniker diagnoser. 2.5: Korrigerende handlinger Projektgruppe Fremtidige fælles projektgruppemøder med alle projektdeltagere er aflyst og erstattes af specifikke møder med projektets deltagere. MedCom vil for at imødekomme den røde status arbejde videre med udvidelse af test- og demosystem til brug i pilotdrift således at kroniker projekterne kan benytte dette i egne projekter. MedCom vil her koordinere med NSI og leverandører. MedCom vil desuden samarbejde aktivt med NSI omkring udvikling af en national infrastruktur brugbar for Fælles Kronikerdata samt pilotprojekterne. MedCom vil endvidere fortsætte samarbejdet med Sundhed.dk omkring patientens rum, kommissorium til sundhedsjournalen, mv. RSI styregruppe Intet at bemærke MedCom Fælles Kroniker Data 9