Birgith Hasselkvist Sygeplejerske, MKS Teamleder, Palliativ Team
Undersøgelse af mulige indsatsområder ift. en forbedret Palliativ indsats for Hjertesvigtspatienter. Palliativ Råd, Region Midt Med støtte fra Task Force, Nære Sundhedstilbud og Sundhedsinnovation, Region Midt. I samarbejde med Delendorff Advisory Gennemført i perioden marts juni 2015.
Med deltagelse af fagfolk fra alle sektorer Sygeplejersker og læger fra Hjerteklinikker/Card.afdeling Praksislæger Sygeplejersker og læger fra Palliativ Team Hospice sygeplejersker Primærsygeplejersker
Eksplorative interviews af 9 patienter (NYHA 3-4) og 6 pårørende
Kvalificering og kategorisering af fundene Workshop 1: 16 deltagere
Fund Alle oplever stor tillid til deres behandlingssted, og føler de får (har fået) optimal behandling for deres sygdom.
Forståelse af sygdommen Selv med nyt sygdomsbillede, hvis man kan sige det sådan, har jeg aldrig opfattet mig selv som syg, lige meget hvor meget medicin jeg hælder i hovedet. Men det har jeg [i den her periode]; der har jeg følt mig syg, fordi der var nogle ting jeg ikke kunne. Men ligeså snart det er væk igen, så ved jeg godt at der er nogle begrænsninger, men jeg føler mig ikke syg som sådan. Det er bare et livsvilkår. J., pt., m, 53 år
Klar besked [ ] Den største lindring du kan få, er at de stopper med at kalde det hjertesvigt, og kalder det hjertesvag, eller et eller andet i stedet for. For det betyder jo ikke nødvendigvis, at du falder død om i morgen, men det er den fornemmelse man får, når man får det (diagnosen red.) at vide. L., pt., m, 62 år
At være den anden part Men du har jo været syg i mange år, og jeg synes jeg har været bedre til at... jeg har haft mere styrke. Det er ligesom om jeg er knækket lidt. Og det er noget lort, faktisk. U., pårørende, k, 70 år
At være den anden part Jeg føler det er mit ansvar, og så er der nogle der siger, at det ikke er mit ansvar, men så vil jeg gerne vide, hvis ansvar det så er? Så længe jeg er under samme tag som [min mand], så er det mit ansvar. For det er mig der kan det, ergo er det mit ansvar. Jeg kan ikke sidde og se på, at [han] glemmer at tage sin insulin. Der skal jeg sige; Tag din insulin. Det skal jeg sige 4 gange om dagen, hvis det er nødvendigt, og hvis ikke jeg gør det, så mener jeg at jeg er uansvarlig... U., pårørende, k, 70 år
At være den anden part Nej, men det er mig der står med det hele. Det er et gammelt hus, der skal vedligeholdes. Og det har jeg mistet lysten til. L. pårørende, k. 73 år
Hverdagen Jeg er træt Jeg er SÅ træt, at guderne må sig forbarme! [ ] Det begrænser mig fysisk på den måde, at jeg er for træt til at træne det jeg gerne vil, komme ud og cykle det jeg gerne vil, også det at jeg skal økonomisere med det jeg gør. [ ]
Hverdagen Men jeg har min lille scooter. [Og den er god], det lover jeg dig! Der var nogle, der sagde: Aj, har du sådan én? Synes du så ikke du er syg? Men nej, så synes jeg, at jeg er rask. For nu er jeg med!
At få hjælp Altså det ville jo hjælpe mig meget, hvis hun fik lidt hjælp. For der er ikke meget hjælp i mig, det ville jeg ikke påstå... P., pt., m, 68
Social isolation Jeg vil helst ikke ud at køre alt for mange steder, jeg vil hellere selv gå og kæmpe min kamp, især fordi mange de spørger og spørger om de mest åndssvage ting, og somme tider bliver jeg sgu så træt af at svare, for de fatter jo heller ikke en dyt af det man siger [ ]. T., pt., m, 61
Netværk Det kunne være fint at snakke med en om, hvordan man går og har det. Og gerne én der har været igennem det halve eller hele år, efter [det nye hjerte] er sat ind. T., pt., m, 61 år
Fremtiden Jeg regner ikke med, at skulle på vej sådan lige inden for 14 dage, men jeg bliver ikke hverken 90 eller 100 år, det er helt sikkert, og det ved jeg også godt selv, så længe holder et hjerte ikke. Så jeg vil have så meget ud af det som jeg kan få. Og have det så godt som man kan. T., pt., m, 68
2. Workshop 24 deltagere Ideer til prøvehandlinger
Angiv hvor let/svært det vil være at iværksætte prøvehandlingen
Indsatsområde 1 Information ved diagnose og udskrivning Prøvehandling 1: Information til patient og pårørende
Indsatsområde 2 Tidlig palliativ indsats Prøvehandling 2: Følge-hjem ordning Prøvehandling 3: Støtte i hjemmet
Indsatsområde 3 Pårørende i centrum Prøvehandling 4: Flyt fokus fra patient til familie Prøvehandling 5: Tilbud om familiesamtale
Indsatsområde 4 Mod og livskvalitet gennem netværksgrupper Prøvehandling 7: Netværksgrupper Prøvehandling 8: Tandem-cykling Prøvehandling 9: Kontinuerlig støttegruppe for patient og pårørende
Vil du vide mere? Kontakt Birgith Hasselkvist E-mail: birghass@rm.dk Sender gerne rapporten