Udviklingstendenser og status for patientinvolvering i forskning i Danmark. Mogens Hørder Patienten som partner i dansk Sundhedsforskning Et Nationalt vidensdelingprojekt 2016-2018 SDU-ViBIS -INVOLVE
Udviklingstendenser i Danmark System initiativer Internationale modeller Pionererne Koordinering Vidensdeling - Kompetenceudvikling
Brugerinddragelse i Forskning-2011 Nationale Forum for Sundhedsforskning-SUM Hvorfor brugere skal inddrages i sundhedsforskning? Brugerinvolvering hvordan og hvornår i processen? Erfaringer om brugerinddragelse i forskning Udfordringer og dilemmaer Perspektiver for brugerinddragelse i forskning i Danmark
Anbefalinger for det enkelte forskningsprojekt NSS-2012 at det synliggøres i hvilke dele af processen, der er særlige forventninger om en added value af aktiv brugerinddragelse at der planlægges evaluering af den aktive brugerinddragelse med henblik på at dokumentere merværdien i forhold til forskningskvaliteten. at der i forbindelse med brugerinddragelse i Danmark søges inspiration fra de eksisterede internationale redskaber til rekruttering af brugere samt erfaringerne i forhold til forskellige brugerroller
NNS : Hvilken rolle kan fonde spille ved implementering? Det anbefales, at udvalgte offentlige forskningsråd, offentlige og private fonde stiller krav om at ansøgninger indeholder en vurdering af, hvorvidt brugerinddragelse vil være relevant for forskningsprojektet eller en vurdering af hvorfor brugerinddragelse ikke er relevant eller mulig
Det anbefales derfor, at der udvælges faglige ambassadører (anerkendte klinikere), der advokerer for de fordele, som de ser, ved brugerinddragelse i forskning. NSS Anbefalinger på nationalt niveau at indsamling af erfaringer med og resultaterne af brugerinddragelse i forskning i Danmark sker koordineret i en national instans. at der som led i implementering og monitorering af en øget borger og patientinddragelse i forskning sker en vurdering og afklaring af legale og habilitets forhold. at der identificeres faglige ambassadører (anerkendte klinikere), der advokerer for de fordele, som de ser, ved brugerinddragelse i forskning. at brugerinddragelse i forskning bliver et tema, der drøftes fx på ph.d.-uddannelsen
Science in Dialogue with the Public A Conference by the Danish EU Presidency June 2012 From the publics standpoint such a dialogue will clarify why investment in science is important as a process for addressing societal problems. For the scientists the dialogue will allow them an awareness that their research is a result of societal demands and that they do not live in the infamous ivory tower. Interaction and understanding between actors develops a mutual trust.
Internationale referencer UK INVOLVE PCORI US Omeract- Alzheimer-EU Litteratur Netherlands Ireland Norway
Pionerer : 2011-2015 Patienter som partnere i projekter: Rheumatologi/Graasten Patienter i Brugerråd: Sygehus Lillebælt Borgere foreslår forskningsemner: Kræftens Bekæmpelse Krav og Brugerinddragelse i Ansøgninger: KB og VELUX
Patienten som Partner i dansk Sundhedsforskning 1) Opsamling og systematisering af viden fra danske forskningsmiljøer om patientinddragelse i sundhedsforskning 2) I samarbejde med - udvalgte danske og førende internationale - institutioner for patientinddragelse vurdere og systematisere viden om metoder til implementering af patientinddragelse i sundhedsforskning 3) Sammen med forskningsmiljøer og disses ledelser i sundhedsvæsnet prioritere, implementere og effektivisere planlagt og igangværende initiativer for patientinddragelse i forskning
Deltagere i Vidensdelings Netværket Kræftens Bekæmpelse -6 Fondsprojekter VELUX Fonden -8 projekter Hjerteforeningen -en strategi Region Syd /SDU -Gråsten -Vejle -OUH Region Sjælland -Strategi for UniHospital, Region Midt/AU -AUH dialog Plan for phd kursus
Aktiviteter på forskningsstrategisk niveau - Borgerforslag om forskningsemner - Borgerafstemninger om forskningsemner - Udarbejdelse af forskningsstrategi - Prioritering af forskningsemner - Bedømmelse af forskningsansøgninger (review) - Prioritering af forskningsprojekter - Indstilling og beslutning ved projektfinansiering - Monitorering af forskningsprojekter - Evaluering af forskningsprojekter PATIENTEN SOM PARTNER I DANSK SUNDHEDSFORSKNING INSTITUT FOR SUNDHEDSTJENESTEFORSKNING 12
Patientens roller i forskningsprocessen? - Identifikation og prioritering af forskningsspørgsmål - Udvikling af studiedesign (fx informationsmateriale) - Rekruttering af forsøgspersoner - Dataindsamling - Analyse og vurdering af data - Formidling - Implementering - Evaluering PATIENTEN SOM PARTNER I DANSK SUNDHEDSFORSKNING INSTITUT FOR SUNDHEDSTJENESTEFORSKNING 13
Rekruttering, uddannelse og understøttelse forskere og patienter Hvordan rekrutteres og udvælges patienter? Hvordan forberedes og understøttes patienter? Hvordan sikres synliggørelse og stillingtagen til patient synspunkter? Hvordan introduceres forskere til patientinddragelse Hvilke nye roller har forskere og forskningsledere Hvorledes prioriteres og vurderes patientinddragelse PATIENTEN SOM PARTNER I DANSK SUNDHEDSFORSKNING INSTITUT FOR SUNDHEDSTJENESTEFORSKNING 14
Major Challenges in User Involvement Involving patients actively in research represents a significant culture change and requires a number of barriers to be addressed including people s attitudes and levels of awareness (European Science Foundation, 2010)