Region Hovedstaden DemensDatabase Klinisk kvalitetsdatabase for Demens Årsrapport 2009
Revideret: 29. oktober 2010. Årsrapporten er udarbejdet af: overlæge, phd Peter Johannsen, Rigshospitalet. i samarbejde med øvrige medlemmer af Kvalitetsudvalget under Demensrådet, Region Hovedstaden: Overlæge Elisabeth Elmo, Glostrup Hospital. Overlæge Alex Kørner, Psykiatrisk Center Nordsjælland. Afdelingsergoterapeut Lene Blume Lauesen, Herlev Hospital. Overlæge Suzanne Sanders, Amager Hospital. Neuropsykolog Kasper Jørgensen, Nationalt Videnscenter for Demens, Rigshospitalet. samt med gennemsyn og rettelser fra afdelings databaseadministratorer og Demensrådet. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 2 af 35
Forkortelser AP CT DLB FAQ FTD IADL KMS MCI MMSE MR NPH PAS PDD RegionH = Analyse Portalen = CT-scanning = computer tomografi scanning med røntgen = Demens med Lewy Bodies = Functional Assessment Questionaire = skala med 10 IADL spørgsmål = Frontotemporal demens (pandelapsdemens). = Instrumental activities of daily living = Instrumentelle aktiviteter i dagliglivet = Klinisk målesystem (software platform for bl.a. Region H s kvalitetsdatabaser) = Mild cognitive impairment = isoleret signifikant hukommelsessvækkelse, uden demens = Mini-Mental Status Eksamination (en kort hukommelsestest) = MR scanning (magnetisk resonans scanning) = Normaltrykshydrocefalus. = Patient Administrative Systemer (primært Grønt System ) = Demens ved Parkinson s sygdom = Region Hovedstaden Forklaring af visse fagtermer. Alzheimers sygdom Demens Demens med Lewy Body (DLB) Fronto-temporal demens (FTD) Huntingtons sygdom Mild cognitive impairment (MCI) Mixed demens Normaltrykshydrocefalus (NPH) Parkinson Demens (PDD) Parkinson plus sygdom (PD+) Vaskulær demens (VaD) Den hyppigste demenssygdom. I begyndelsen karakteriseret ved oftest at ramme hukommelsen. Betegner en tilstand (et syndrom), hvor man som følge af erhvervet sygdom har svækkede intellektuelle færdigheder (kognition). Demens kan skyldes mere end 100 forskellige sygdomme Demenssygdom, der er karakteriseret af Parkinsonsymptomer (specielt stivhed af muskler), svingninger i tilstanden (kan være over timer til dage) samt ofte livlige til voldsomme synshallucinationer En række demenssygdomme, der rammer pande- og tindinge-lapper, og som er karakteriseret ved specielt ændret adfærd og/eller påvirket sprog Den hyppigste arvelige sygdom, der kan give både demens, neurologiske og psykiatriske symptomer. Isoleret signifikant hukommelsessvækkelse uden demens. I RegionH er valgt definitionen af Ronald C. Petersen i Archives of Neurology 1999 Den internationale betegnelse, når demens skyldes en blanding af Alzheimers sygdom og vaskulær demens En sygdom, hvor hjernens væskehulrum udvides. Symptomerne kan i visse tilfælde afhjælpes ved indoperation af et dræn Når der udvikles demens som følge af flere år varende Parkinson s sygdom En række sjældnere neurologiske sygdomme, hvor der ofte er demens samtidig med Parkinsonsymptomer (f.eks. stivhed af musklerne). Demens som følge af blodkarssygdom i hjernen. Der kan være tale om blodpropper eller hjerneblødning. Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse...3 Tabeloversigt... 4 Forord...5 Forord...5 1. Konklusioner for 2009...6 2. Anbefalinger...7 RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 3 af 35
Opfølgning på nedenstående tidligere anbefalinger fra Årsrapport 2008... 8 3. Databasens formål...9 4. Baggrund...9 5. Organisation af databasen...9 Databasens bestyrelse... 9 Databasens styregruppe... 10 Databasens drift... 10 Om årsrapportens tilblivelse... 10 Databasens godkendelse... 10 6. Datagrundlag...10 Afdelinger tilknyttet per 31/12/2009... 10 Datakvalitet og dækningsgrad... 11 Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP)... 13 Indikatorerne... 14 Prognostiske faktorer... 16 7. Resultater generelt...17 Antal udredte... 17 Køns- og alders-fordeling... 18 8. Samlet resultat for alle indikatorer...20 Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne (Indikator 1)... 20 Udredningstid (Indikator 2)... 22 Udredningsprocedurer (Indikatorerne 3, 4 5 og 6)... 25 Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 7)... 26 Antidepressiv og antipsykotisk medicin... 28 Symptomsværhedsgrad... 30 Antidemensbehandling (Indikator 8)... 31 Boligstatus... 32 Antal afsluttede ved informationssamtalen... 34 10. Kontaktadresse vedrørende databasen...35 Tabeloversigt Tabel 1. De 18 udredningsenheder, der har foretaget elektive demensudredning i Region i 2009 og har indberettet til DemensDatabasen... 11 Tabel 2. Indikatorerne DemensDatabasen... 14 Tabel 3. Antal registrerede patienter fordelt på udredningssted og henvisningstyper... 17 Tabel 4. Aldersfordeling for alle udredte patienter i 2009 fordelt på udredningsenhed.... 19 Tabel 5. Fordelingen specifikke/ætiologiske kognitiv status for patienter til første gangs genetisk rådgivning i 2009.... 19 Tabel 6. Samlet resultat i 2009, 2008 og 2007 for indikatorerne DemensDatabasen... 20 Tabel 7. Antal af patienter med demens (Indikator 1) og MCI blandt de nyudredte i 2009... 21 Tabel 8. Kognitiv status fordelt på aldersgrupper for nyudredte i 2009, alle udredningssteder samlet... 22 Tabel 9. Aldersfordeling for nyudredte patienter diagnosticeret med demens i 2009 fordelt på udredningsenhed... 22 Tabel 10. Udredningstid i 2009 (Indikator 2) for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på udredningssted samt gennemsnitlig udredningstid i 2006, 2007 og 2008... 24 Tabel 11. Udredningsindikatorer (Indikator 3, 4, 5 og 6) i procent af de nyudredte demente patienter i 2009.... 25 Tabel 12. Fordelingen af specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i 2009 (Indikator 7)... 27 Tabel 13. Aldersfordeling for de specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i 2009.... 28 Tabel 14: Brug af receptpligtig antidepressiva og antipsykotika fordelt på patienthovedgruppe.... 29 Tabel 15. Symptomtyngde. Middel MMSE og middel FAQ-IADL skala score i 2009.... 30 Tabel 16. Andelen af de udredte Alzheimer-, mixed-demens-, DLB- og PDD-patienter sat i specifik antidemensmedicinsk behandling ved informationssamtalen i 2009 (Indikator 8)... 31 Tabel 17: Boligstatus for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på diagnoser blandt de nyudredte i 2008... 33 Tabel 18. Antal af patienter, der i 2009 blev afsluttet henholdsvis fulgt op efter informationssamtalen... 34 RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 4 af 35
Forord Årsrapport 2009, er den fjerde årsrapport fra Region Hovedstadens kliniske kvalitetsdatabase for demensudredning i sekundærsektoren. Det er første gang, alle 18 udredningsenheder i RegionH har indberettet i et helt år. Årsrapport 2008 dækkede 5 udredningsenheder i området for det tidligere Hovedstadens Sygehusfællesskabs (H:S). De øvrige enheder i RegionH begyndte indberetning per 1. januar 2009. DemensDatabasen indledte den officielle registrering den 1. februar 2006. Redaktør for Årsrapporten har været overlæge Peter Johannsen, Rigshospitalet. Årsrapporten har først været til høring ved de involverede udredningsenheders databaseadministratorer og i Demensrådet. Målgruppen for databasen er de involverede udredningsenheder, Demensrådet i Region Hovedstaden og andre relevante administrative personer inden for Region Hovedstaden. Arbejdet med databasen blev påbegyndt i sommeren 2005. Databasen er fuldt teknisk etableret og kører stabilt. På de fleste udredningsenheder er databasen implementeret i den kliniske hverdag, men der fortsat er nogle steder, hvor det ikke fungerer rutinemæssigt. I efteråret 2007 ændredes mindre forhold i de registrerede data, og denne årsrapport er således den første dækkende et helt år med den nye skala til registrering af Aktiviteter i DagligLivet (ADL), og med registrering af antipsykotika. I denne årsrapport konkluderes blandt andet, at i 2009 indberettedes i alt 2263 udredte patienter fordelt på 18 enheder, og at den basale udredning med MMSE, blodprøver og scanning er velfungerende. Udredningstiden er under 3 måneder for 73,3% af de udredte, med en gennemsnitlig udredningstid på 67,9 dage. Der er fortsat rum for forbedringer, hvad angår udfyldelse af IADL skala. Hyppigheden af diagnoserne vaskulær demens og Alzheimers sygdom er meget forskellig fra enhed til enhed, og der er store forskelle i hyppigheden af patienternes brug af antidepressiva og i mindre grad for antidemensmedicin. Uændret fra 2007 bør der i fremtiden fortsat overvejes to parallelle udviklingsspor for en klinisk kvalitetsdatabase på demensområdet: 1. Indikatorer. Det overvejes, om der med fordel kan inkluderes resultatindikatorer. Dette kan f.eks. være i forbindelse med opfølgning af patienterne og vil sandsynligvis kunne baseres på de nuværende indikatorer. 2. Landsdækkende database. Med baggrund i Sundhedsstyrelsens MTV rapport på demensområdet besluttede Region Hovedstadens Demensråd i 2008 at kontakte de relevante videnskabelige selskaber for igen at overveje mulighederne for en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase på demensområdet. Demensrådet har i november 2009 rettet henvendelse til Dansk Neurologisk selskab, der støtter, at der iværksættes et arbejde med udvikling af en national kvalitetsdatabase. Udgivet på databasens vegne til revisionspåtegning den 29. oktober 2010. Peter Johannsen Overlæge, PhD Database specialeadministrator RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 5 af 35
1. Konklusioner for 2009 1. Der er i 2009 udredt 2263 patienter fordelt på 18 enheder. Af de 2263 udredninger udgjorde genetisk rådgivning de 151. Samlet var 64,2 % af de udredte demente, og 4,4% havde MCI (= isoleret signifikant hukommelsessvækkelse). 2. Udredningstiden er under 3 måneder for 73,3% af de udredte. 3. Den gennemsnitlige udredningstid var i 2009 på 67,9 dage mod 74,1 dage i 2008 og 72,2 dage i 2007. Udredningstiden varierer mellem enheder fra gennemsnitligt 4,7 til 111,7 dage. 4. Den basale udredning med MMSE, blodprøver og scanning er velfungerende. 5. Der er fortsat rum for forbedringer, hvad angår udfyldelse af IADL skala, hvilket mangler hos 30%. 6. Der er forskelle mellem afdelingerne, der bl.a. knytter sig til visitationsaftaler og henvisningsmønstre. 7. Alzheimers sygdom udgør 46% af de demente. 8. Hyppigheden af vaskulær demens er meget forskellig fra enhed til enhed, og forskellene er blevet mere udtalte fra 2007 til 2008 og nu yderligere i 2009, hvor hele Regionen er med. Hyppigheden af Alzheimers sygdom er ligeledes meget forskellig enheder imellem. Det kan skyldes henvisningsmønstre, men kan også skyldes, at disse sygdomme kan være sværere at diagnosticere, og at der trods fælles udredningsvejledning ikke anvendes ens kriterier. 9. Der er igen i 2009 betydelige udsving enhederne imellem i antal patienter diagnosticeret med MCI = Mild Cognitive Impairment = isoleret hukommelsessvækkelse, men samlet set udgør de omkring 4,4% af alle udredte. 10. Der er forskelle i hyppigheden af patienternes brug af antidepressiva på de forskellige udredningsenheder, svingende mellem 19 og 47% blandt patienter diagnosticeret med demens på enheder med > 10 udredninger. For antipsykotika er der ligeledes forskelle, men her er forbruget generelt lavt med 5,3 % for alle udredte og 5,2% for de demente. Hvad der kan tillægges henvisningsmønstre, optageområder, speciale eller forskelle i ordinationsmønstre afdelingerne imellem, er på det foreliggende ikke klart. 11. Der er betydelige forskelle i hyppigheden af ordination af antidemensmedicin registreret i forbindelse med informationssamtalen, svingende fra 46 til 100%. 12. Knap 91% af alle de udredte og 87% af de demente bor i egen bolig. 13. Ved informationssamtalen afsluttes 31,6% af patienterne. For de demente blev 18,8% afsluttet, for MCI patienterne var det 17,2%, mens 59,7% af patienterne uden-mci-eller-demens blev afsluttet ved informationssamtalen. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 6 af 35
2. Anbefalinger For at sikre patienterne en ensartet udredning og behandling, der lever op til vedtagne standarder, anbefales en række tiltag: At der i Demensrådet s Kvalitetsudvalg påbegyndes et arbejde med diskussion af valget af diagnostiske kriterier for let kognitiv svækkelse (forstadier til demens / MCI). At der i Demensrådet diskuteres behov for nærmere analyse af udredningstider. Herunder, om det er udtryk for patients-delay, hvilket kan formodes hyppigere i denne patientkategori, da en del af patienterne glemmer at komme til undersøgelser. Samt at det overvejes om udredningstiden i stedet skal beregnes fra henvisning til informationssamtale, i stedet for fra for-undersøgelsesdato. At der overvejes et kvalitetsarbejde med standardisering af anvendte diagnostiske kriterier for demenssygdommene. Et sådant kvalitetsarbejde i Region Hovedstaden kan med fordel besluttes og koordineres af RegionH s Demensråd og kan bygge videre på de i 2009 besluttede fælles kriterier. Demensrådet anbefaler at en kommende journalaudit først iværksættes efter de nye Demensenheder har haft mulighed for at etablere sig. Der er i 2008 foretaget en henvisningsaudit på Herlev og Glostrup Hospital på linie med tidligere henvisningsaudit, jvf samarbejdsmodellen i det tidligere Københavns Amt. At den i 2009 af Demensrådet udarbejdede kliniske vejledning i udredning og behandling af demens for Region Hovedstaden søges implementeret på og af de enkelte enheder. Dette vil de enkelte enheder være ansvarlige for. Der kan som opfølgning på dette overvejes en journalaudit enten lokalt eller i Kvalitetsudvalgets regi. At der i regi af Demensrådet iværksættes en analyse af forskellene i anvendelsen af antidepressiva og antidemensmedicin på de forskellige enheder. Demensrådet anbefaler at der først ses på udviklingen af dette efter etablering af de nye Demensenheder. Demensrådet har i 2009 iværksat et arbejde med udarbejdelse af en vejledning vedrørende brug af antipsykotika. At Demensrådet gennem RegionH foreslår, at de fremtidige demensudredningsenheder i Region Hovedstaden tildeles selvstændige afdelings-sks-koder. At Demensrådet via RegH Koncern Plan undersøger muligheder for at reducere tiden til CTscanning, da dette visse steder er medvirkende til lange udredningsforløb. Dette vil muligvis blive forbedret med de praktiserende lægers kommende adgang til samtidig henvisning til CT-scanning i forbindelse med henvisning til Demensudredningsenhed. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 7 af 35
Opfølgning på nedenstående tidligere anbefalinger fra Årsrapport 2008 Der har i foråret 2009 været afholdt informationsmøde til afklaring og diskussion af praktiske forhold for at sikre en høj grad af indberetning og afstemning af brug af diagnostiske kriterier. Kvalitetsudvalget under Demensrådet har udarbejdet et udkast til fælles standard for MMSE testark og vejledning for RegionH, der er godkendt som RegionH politik. Der er visse steder afholdt intern samrating med den besluttede skala. Demensrådet har godkendt, at Kvalitetsudvalget begynder at iværksætte journalaudit. Da de kommende demensenheder forventes fungerende fra 01/01/11 har Demensrådet i foråret 2010 besluttet at udsætte en journalaudit til efter start af de nye enheder. En fælles vejledning i udredning og diagnostiske kriterier udarbejdet under Demensrådet er vedtaget. Årsrapport 2008 samlede anbefalinger At der i Kvalitetsudvalget påbegyndes et arbejde med diskussion af valget af diagnostiske kriterier for MCI. At der af Demensrådet diskuteres behov for nærmere analyse af udredningstider. Herunder, om det ofte er udtryk for patients-delay, hvilket kan formodes hyppigere i denne patientkategori, da en del af patienterne i sagens natur glemmer at komme til undersøgelser. At der overvejes et kvalitetsarbejde med standardisering af anvendte diagnostiske kriterier for demenssygdommene og herunder gerne journalaudit. Et sådant kvalitetsarbejde i Region Hovedstaden kan med fordel besluttes og koordineres af RegionH s Demensråd og kan bygge videre på de i 2009 besluttede fælles kriterier. Kvalitetsudvalget har med opbakning fra Demensrådet en journalaudit under planlægning, og har i 2008 foretaget en henvisningsaudit på Herlev og Glostrup Hospital på linie med tidligere henvisningsaudit, jvf samarbejdsmodellen i det tidligere Københavns Amt. At det allerede igangsatte arbejde vedrørende en fælles scoringsstandard for MMSE fortsættes og følges op af Kvalitetsudvalget med henblik på endelig beslutning i Demensrådet. At den i 2009 af Demensrådet udarbejdede kliniske vejledning i udredning og behandling af demens for Region Hovedstaden søges implementeret på og af de enkelte enheder. Dette vil de enkelte enheder være ansvarlige for. Der kan som opfølgning på dette overvejes en journalaudit enten lokalt eller i Kvalitetsudvalgets regi. At der i regi af Demensrådet iværksættes en analyse af forskellene i anvendelsen af antidepressiva og antidemensmedicin på de forskellige behandlingsafdelinger. At Demensrådet gennem RegionH sikrer, at de fremtidige demensudredningsenheder i Region Hovedstaden tildeles selvstændige afdelings-sks-koder. At der undersøges muligheder for at reducere tiden til CT-scanning, da dette visse steder er medvirkende til længere udredningsforløb. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 8 af 35
3. Databasens formål Formålet med database er at overvåge og højne kvaliteten af den kliniske udredning i sekundærsektoren af patienter henvist til elektiv demensudredning ved en demensudredningsenhed i Region Hovedstaden. 4. Baggrund De fleste demenssygdomme er fremadskridende alvorlige og oftest dødelige sygdomme, der rammer et meget stort antal mennesker. Man regner med, at der er omkring 75.000 demente i Danmark i dag, og at der kommer mellem 10.- og 15.000 nye tilfælde per år. Som følge af en stigende ældrebefolkning vil disse tal stige i de kommende år. Europæiske tal indikerer, at demens er den næstdyreste sygdomsgruppe efter depression, og i Danmark skønnes de direkte offentlige udgifter at være 10 til 12 milliarder kr. per år. Der er på nuværende tidspunkt intet overblik over eller kontrol med kvaliteten af den demensudredningsindsats, der foretages - hverken i primær- eller sekundærsektoren. Dertil kommer, at området er komplekst med mange forskellige sygdomme, der kan føre til demens, og området dækkes i sekundærsektoren af 3 forskellige lægelige specialer, nemlig geriatri, neurologi og psykiatri. 5. Organisation af databasen I sommeren 2007 besluttede Region Hovedstaden, at den kliniske kvalitetsdatabase for demensudredningsindsatsen i det tidligere H:S område skulle videreføres og implementeres i hele Regionen. I august 2007 godkendte Sundhedsstyrelsen databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase for Region Hovedstaden. Implementeringen af databasen i hele Region Hovedstaden blev påbegyndt i 2008, og det forventes, at alle udredningsenheder anvender databasen for alle patienter, der møder til informationssamtale vedrørende et udredningsforløb efter den 1. januar 2009. Oprindeligt blev indførelse af Databasen i det tidligere H:S besluttet af H:S Direktionen i 2005. Databasen blev koordineret af H:S koordinationsgruppen for demens og dækkede de 5 afdelinger i H:S og Frederiksberg Kommunes Sundhedscenter ( Diakonissen ), som i det tidligere H:S område modtog elektive henvisninger til demensudredning. Databasen er udviklet i samarbejde med Enhed for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg Hospital. Databasens bestyrelse Databasens bestyrelse består af Demensrådet (tidligere: Sundhedsfagligt råd for demens) under Region Hovedstaden samt en repræsentant fra Kompetencecenter Øst, Enhed for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg Hospital og en repræsentant fra Koncern Plan og Udvikling, Region Hovedstaden, Hillerød. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 9 af 35
Databasens styregruppe Det praktiske daglige styregruppearbejde med databasen er uddelegeret til Kvalitetsudvalget under Demensrådet. Overlæge Peter Johannsen, Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet; formand og specialeansvarlig for databasen. Overlæge Elisabeth Elmo, Hukommelsesklinikken, neurologisk afdeling, Glostrup Hospital. Ledende overlæge Alex Kørner, Psykiatrisk Center, Hillerød. Afdelingsergoterapeut Lene Blume Lauesen, Hukommelsesklinikken, neurologisk afdeling, Herlev Hospital. Overlæge Suzanne Sanders, Hukommelsesenheden, geriatrisk afdeling, Amager Hospital. Neuropsykolog Kasper Jørgensen, Nationalt Videnscenter for Demens, Rigshospitalet. Databasens konsulent i Kompetencecenter Øst er overlæge Ole Terkelsen. Databasens drift Databasen drives under Kompetencecenter Øst. Der er ikke noget selvstændigt budget eller selvstændig bevilling til databasen. Mindre beløb i forbindelse med møder har været afhold af Nationalt Videnscenter for Demens. Transportudgifter har været afhold af de respektive styregruppemedlemmers hospital. Driftsudgifter under Kompetencecenter Øst har været afholdt derfra. Om årsrapportens tilblivelse Årsrapporten er primært udarbejdet af overlæge Peter Johannsen. Den har herefter været sendt til kommentarer og rettelse i første runde til de involverede afdelingsadministratorer, Demensrådet og Demensrådets Kvalitetsudvalg. I anden runde er rapporten desuden sendt til hele databasebestyrelsen herunder inden endelig godkendelse i Databasebestyrelsen. Databasens godkendelse Sundhedsstyrelsen blev i oktober 2006 ansøgt om godkendelse af databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase jvf. Sundhedsstyrelsen bekendtgørelse nr. 459 af 16. maj 2006. Sundhedsstyrelsen har i august i 2007 godkendt databasen jvf. bekendtgørelse nr. nr. 459 af 16. maj 2006. 6. Datagrundlag Afdelinger tilknyttet per 31/12/2009 DemensDatabasen har i 2009 modtaget et helt års indberetning fra de 18 nedenstående afdelinger/enheder i RegionH, som har foretaget udredning af patienter henvist til elektiv demensudredning. I Frederiksberg Kommune foretages de elektive demensudredninger hvis der ikke RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 10 af 35
er tale om samtidige psykiatriske adfærdssymptomer - af Frederiksbergs Kommunes Sundhedscentret (FKSC). I 2009 er der igen - som 2006 foretaget indberetninger fra Rehabiliterende Klinik H, Geriatrisk ambulatorium, Frederiksberg Hospital (FH). Psykiatrisk Center Amager har ikke indberettet til databasen, da der angiveligt ikke foretages elektive demensudredninger. For nogle få enheder har det været svært at komme i gang med at indberette, eller indberetning har ikke kørt stabilt i gennem hele 2009. Det har forsinket muligheden for at udarbejde Årsrapport 2009, da det først i juni 2010 har været muligt at trække valide tal. Dette er ikke en tilfredsstillende situation, og på Demensrådets møde den 14/06/10, blev det besluttet, at Formanden for Demensrådet skulle rette henvendelse til alle enheder for at gøre opmærksom på vigtigheden af, at databaseindtastninger foretages løbende året igennem. Tabel 1. De 18 udredningsenheder, der har foretaget elektive demensudredning i Region i 2009 og har indberettet til DemensDatabasen. Forkortelse Hospital Enhed 1 AH Amager Hospital Geriatrisk ambulatorium 2 BBH Bispebjerg Hospital Geriatrisk ambulatorium 3 FKSC Frederiksberg Kommune Sundhedscenter ( Diakonissen ) 4 FH Frederiksberg Hospital Geriatrisk ambulatorium 5 GEH Gentofte Hospital Geriatrisk ambulatorium 6 GL-G Glostrup Hospital Geriatrisk ambulatorium 7 GL-N Glostrup Hospital Hukommelsesklinikken (neurologisk) 8 HER Herlev Hospital Hukommelsesklinikken 9 HIL Hillerød Hospital Neurologisk ambulatorium 10 HvH Hvidovre Hospital Geriatrisk ambulatorium 11 P-Bal RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Ballerup 12 P-Bor RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Bornholm 13 P-Fr RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Frederiksberg 14 P-Gen RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Gentofte 15 P-Glo RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Glostrup 16 P-Hv RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Hvidovre 17 P-Nor RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Nordsjælland 18 RH Rigshospitalet Hukommelsesklinikken Datakvalitet og dækningsgrad Den elektroniske version af databasens indtastningsskema for udredning er konstrueret, så det ikke er muligt at indlevere skemaet, uden at samtlige data er registreret. Det betyder, at for de patienter, der er tastet, er der umiddelbart ikke manglende data. Det er derimod ikke muligt at få et præcist overblik over antal patienter, der eventuelt måtte mangle i databasen. Dette skyldes, at demensudredning vanligvis ikke registreres med nogen selvstændig SKS-kode i de patientadministrative systemer (PAS). I de fleste enheder indgår udredningsfunktionen som en delvist integreret del af et større ambulatorium, hvorfor det ikke er muligt at trække data specifikt for patienter, der er udredt for demens. Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet har sin egen SKS-kode i landspatientregistret. Demensrådet har anbefalet, at hvis Region Hovedstaden beslutter at indføre funktionsmæssigt selvstændige enheder til at tage sig af RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 11 af 35
elektiv demensudredning, bør disse enheder tildeles selvstændige afdelings SKS-koder i Landspatientregistret. For de fleste af klinikkerne er der ikke nogen anden registrering af antallet af elektive demensudredninger, hvorfor det indberettede antal patienter ikke kan efterkontrolleres. Der er derfor muligvis registreret for få. For Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet registreres manuelt antallet af nye påbegyndte udredninger for hver måned, og da klinikken har en selvstændig SKS-kode og der altid udfærdiges en epikrise ved udredningsafslutningen, er det muligt via de patientadministrative systemer (PAS / Grønt System ) at få et datatræk på antal afsluttede udredninger. Disse to tal vil for et givet kalenderår ikke svare helt overens, da forskellen mellem de to tal afhænger af antal i henvisninger i specielt november og december måned året før og længden af udredningsforløbene i specielt november og december måned i indeværende år. Ved manuel gennemgang af de daglige lister over mødte patienter har det vist sig, at op mod 10% initialt ikke var blevet registreret specielt i det første halvår. Disse patienter er nu medtaget i denne årsrapport. Der er udarbejdet en procedure med søgning i et datatræk fra Grønt System på Rigshospitalet. Metoden er dog yderst ressourcekrævende og teknisk kompliceret og ikke umiddelbart til at overføre til andre udredningsenheder. Manglende registreringer skyldes oftest forglemmelse specielt i patientforløb, der er atypiske. Det kan f.eks. være forløb, hvor patienten selv aflyser yderligere, og dermed aflyses informationssamtalen, hvor registreringen normalt foregår. I det tidligere Københavns Amt foretager det Visiterende Demensteam en central visitation for hospitalerne i Herlev; Glostrup og Gentofte, hvor alle henvisninger registreres, hvorfor det her i fremtiden skulle være muligt at få et fuldt overblik over dækningsgraden for disse hospitaler. På foranledning af Sundhedsstyrelsens bemærkninger til Årsrapport 2007, er der i 2009 forsøgt at trække data i Grønt System (GS) til en mere præcis estimering af dækningsgraden for Årsrapport 2008. Da der fra de enkelte hospitalsenheder og psykiatrien ikke kan trækkes data, der dækker alle enheder samlet, er det nødvendigt, at hver enhed selvstændigt søger at checke, at alle relevante patienter er indberettet. For de enheder, der i GSopen registrerer udredningsforløb som såkaldte F-forløb, er der relativt enkelt lokalt at trække alle relevante patienter fra GSopen og kontrollere dækningsgraden. Dette har bl.a. været gjort i Hillerød og på Rigshospitalet. Da det samlede tidsforbrug til at fremskaffe et relevante datatræk for hele Regionen centralt har tidligere vist sig at være tidskrævende, og i betragtning af de enheder, hvor indtastning ikke har fungeret rutinemæssigt, har det ikke været muligt at også løfte opgaven med at tjekke den samlede dækningsgrad centralt. Alle enheder opfordres til at sikre en fast rutine for, at der i KMS oprettes et ikke-udfyldt skema den dag, patienten møder til første undersøgelsen. Dette kan f.eks. gøres ifbm takst belægning af det ambulante besøg. På denne måde er det nemt i KMS at trække en liste over alle potentielt relevante patienter for et givet år. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 12 af 35
Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP) Databasen fungerer teknisk med online indtastning i det såkaldte Klinisk Måle System (KMS) og drives under Enhed for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg hospital. Når først man er logget ind i KMS, tager en registrering af en patient mellem 1½ og 2 minutter. I det følgende afsnit er en kort generel beskrivelse af det tekniske bag databasen. Yderligere information kan findes på www.kliniskedatabaser.dk. Klinisk Måle System, KMS er et generelt klinisk databasesystem til registrering af kliniske data mhp måling af sundhedsfaglig kvalitet. KMS anvender generelle skabeloner, som muliggør opbygning af nye databaser relativt hurtigt og billigt. KMS bygger endvidere på en sikker net-baseret teknologi, som tillader brugere at indtaste data via enhver PC tilsluttet sundhedsdatanettet, hvorfor de tekniske krav til de enkelte afdelinger er overkommelige. Indtastede data kan valideres (klinikeren kan få advarsler/kan rette fejlindtastninger med det samme) og transmitteres til en central databaseserver. Analyseportalen, AP er et SAS baseret rapporteringsværktøj, som tilbydes databaser, der drives af Kompetencecenter Øst (KCØ). Adgang til AP sker direkte via et menupunkt i KMS både for KMS databaser og databaser, som ikke anvender KMS til dataregistrering. I AP har brugeren umiddelbar adgang til alle data fra egen afdeling. Data i AP opdateres en gang i døgnet. Ved hjælp af peg og klik kan der foretages udtræk af patientlister, tabeller, grafer, frekvenstabeller, statistiske test (chi2-test, t- test, Kruskall-Wallis m.fl.) og overlevelsestabeller. Data kan filtreres (fx kvinder mellem 40-59 år) og hurtigt og enkelt eksporteres til et PDF format, Word, Excel eller SPSS, hvor der kan ske videre bearbejdning. Brugerne kan desuden publicere lokalt udarbejdede rapporter (lister, tabeller, tests, grafer) således, at de kan ses af andre brugere i afdelingen enten med et givet dataindhold (Faste Rapporter) eller som en rapportskabelon, der viser rapporten med tidsaktuelle data (Dynamiske Rapporter). I AP er det endeligt muligt for autoriserede datamanagere at udarbejde alle typer rapporter (fx årsrapporter og indikatorrapporter), hvor data fra alle afdelinger i specialet kan sammenstilles. Sådanne rapporter kan publiceres som faste eller dynamiske rapporter, parameterstyrede rapporter (brugeren bestemmer fx selv tidsperiode) eller som multidimensionale rapporter. Hvem bruger KMS og AP? KMS er efter udbud valgt som platform for det Nationale Indikatorprojekt (NIP) og opfylder dermed de tekniske krav, der er opstillet til brug for etablering af nye databaser. KMS er endvidere valgt som platform af en række kliniske databaser tilknyttet KCØ (fx Dansk Anæstesi Database, Klinisk Venebase, Den Hæmatologiske Fællesdatabase, Dansk Gynækologisk Cancer Database, Dansk Hernie Database og Karbase). For yderligere beskrivelse henvises til: www.kliniskedatabaser.dk. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 13 af 35
Indikatorerne Udviklingsarbejdet med databasen og definition af indhold blev påbegyndt i juni 2005. I udviklingen har indgået vurdering og diskussion af initialt ca. 30 foreslåede kliniske kvalitetsindikatorer. I samarbejde med Enheden for Klinisk Kvalitet, BBH, udvalgte og besluttede H:S Koordinationsgruppen for demens sig for 8 kvalitetsindikatorer (Tabel 2). Der er tale om 7 procesindikatorer og 1 volumenindikator. Der er således ikke valgt nogen resultatindikatorer. Valget af disse indikatorer er tiltrådt af Demensrådet. Tabel 2. Indikatorerne DemensDatabasen Indikator navn Beskrivelse Indikator type 1. Demenspatienter Andelen af udredte patienter, som opfylder demenskriterierne. Volumenindikator 3. MMSE Andel af patienter med demens, som har fået foretaget MMSE ifbm udredningen 6. Scanning Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen 7. Ætiologisk diagnose Andel af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdomsdiagnose 8. Demensmedicin Andelen af patienter med Alzheimers sygdom, som behandles med antidemensmedicin 2. Udredningstid Varighed af udredningsforløb Procesindikator Procesindikator Procesindikator Proces indikator 4. IADL Andelen af patienter med demens, som har fået foretaget ADL vurdering ved hjælp af FAQ IADL skala* 5. Blodprøver Andel af patienter med demens, som har fået foretaget H:S standarddemensblodprøver Procesindikator Procesindikator Procesindikator Kvalitetsmål Illustrerer delvist henvisningsmønstre. 80% af patienter bør udredes inden 90 dage >90% bør have foretaget MMSE >80% bør have foretaget IADL >90% bør have foretaget blodprøvescreening >90% bør have foretaget CT eller MR scanning af hjernen >80% af patienterne bør have stillet en ætiologisk diagnose >80% bør være sat i behandling ved informationssamtalen * Demensrådet besluttede i efteråret 2007 at udskifte Lawton ADL skalaen med FAQ-IADL skalaen. I KMS er ændringen til den nye ADL skala sket per 01/01/2008. Hovedparten af indikatorerne vedrører kvaliteten af den udredning, der er foretaget på patienter, som diagnosticeres med demens. Det er kun i volumenindikatoren, der indgår oplysninger om det samlede antal udredte patienter, altså også patienter, der viste sig ikke at være demente. Det er vurderet, at RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 14 af 35
procesindikatorerne fortsat er kvalitetsmæssigt mere relevante frem for resultatindikatorer. For eksempel: det siger ikke noget om kvaliteten i en given udredningsenhed, om en resultatindikator, som f.eks. den gennemsnitlige MMSE score for de udredte patienter, ligger højt eller lavt. Et sådant gennemsnitstal vil være udtryk for henvisningsmønstret og ikke udredningskvaliteten. I databasen tastes som minimum 13 variable for ikke-demente patienter. For patienter med en demenssygdom tastes op til 20 variable. Ud af disse er de 14 variable nødvendige for at beregne indikatorerne. De ekstra variable, der registreres, er: årsag til eventuel manglede scanning, den eksakte MMSE og IADL score, receptpligtig depressionsbehandling, receptpligtig antipsykotika, og om patienten er afsluttet. Disse data kan bruges til risikostratificering af data. Per 01/01/08 er der ændret i risikovariable, så der ikke længere registreres dato for indflytning i plejebolig, men i stedet om patienten får behandling med antipsykotika. Tidspunktet for registrering af data i databasen er dagen for informationssamtalen, hvor patienten informeres om resultatet af de iværksatte undersøgelser og diagnosen. Hvis der ikke er afholdt en informationssamtale med patienten, skal indberetningen foretages på den dag, hvor der afgives svar enten i form af brev til patienten, epikrise til egen læge eller lignende. Hvis patienten dør under udredningsforløbet, anvendes dødsdato som afsluttende dato for udredningen. Data registreres ideelt set på selve dagen, hvor patienten har været til sin informationssamtale. Der ses at være forskelle i, hvornår i patientforløbet man har indberettet data. Der har i 2008 været fulgt op på indsatsen for at sikre, at alle enheder indberetter patienterne på samme tidspunkt. Det er bla. søgt sikret, at patienter, hvor der er en behandlingskrævende depressiv tilstand, men hvor der samtidig er klinisk mistanke om en mulig bagvedliggende demenstilstand, indberettes ved den første informationssamtale, når depressionen diagnosticeres. Disse patienter er tidligere i nogle afdelinger indberettet efter depressionsbehandlingen og en fornyet vurdering, mens andre afdelinger har indberettet denne type patienter efter diagnosticeringen af depression, og således før den videre opfølgning, der i visse tilfælde har resulteret i en anden diagnose. Dette betyder, at visse afdelinger vil have en længere udredningstid og en samtidig højere hyppighed af diagnosticeret demenssygdom, mens andre afdelinger vil have tal, der tenderer til det modsatte. I Tabel 2 er angivet de aktuelt vedtagne kvalitetsmål for de enkelte indikatorer. Målene er tiltrådt af Demensrådet i Region Hovedstaden efter indstilling fra Kvalitetsudvalget. Det kan diskuteres, om f.eks et mål om at 80 % af udredte demenspatienter skal være i behandling efter informationssamtalen, er det korrekte mål. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 15 af 35
Prognostiske faktorer Trods knap 4 års registrering med 2112 registrerede patienter i 2009, 1090 i 2008, 1121 i 2007 og 958 i 2006 anses datagrundlaget endnu for værende for småt til at identificere sikre prognostiske faktorer i relation til de valgte procesindikatorer. Desuden er databasen per januar 2009 udvidet med 12 udredningsenheder. Med et større datagrundlag vil det være relevant at se på, om det er af betydning for udredning, om der er pårørende med patienten, om alder og køn har betydning, og endelig om der ser ud til at være forskel i udredningspraksis mellem afdelingerne, som kan være af betydning for den kliniske kvalitet. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 16 af 35
7. Resultater generelt Antal udredte I 2009 blev der af de 18 demensudredningsenheder samlet indberettet 2112 almindelige udredninger og 151 genetiske rådgivninger (Genetisk rådgivning fortages kun af på Rigshospitalet). Frederiksberg Hospital har ikke indberettet udredninger i 2007 og 2008. Som det fremgår af Tabel 3, er der stor variation i antallet af udredninger de enkelte afdelinger imellem, svingende fra (3)/4 til 604 udredninger. Psykiatrisk center Glostrup har angivet, at der i alt er foretaget 25 udredninger, og neurologisk Hillerød, at der er foretaget 89 udredninger, hvor, som det fremgår, ikke alle er indberettet. Psykiatrisk Center Amager angiver, at der ikke er foretaget elektive demensudredninger i de seneste 4 år. Tabel 3. Antal registrerede patienter fordelt på udredningssted og henvisningstyper. Enhed 2006* 2007 2008 2009 2009 2009 2009 N (kun N (kun N (kun N RegH Procent af Totalt Procent tidl. tidl. tidl. alle udredte estime kvinder i H:S) H:S) H:S) ret enhed kvinder (n) mænd (n) AH 155 208 154 117 5,5 117 68,4 80 37 BBH 119 138 162 194 9,2 194 76,3 148 46 FKSC 68 104 99 123 5,8 123 70,7 87 36 FH 27 0 0 4 0,2 4 75,0 3 1 GEH 71 3,4 71 73,2 52 19 GL-G 186 8,8 186 71,5 133 53 GL-N 226 10,7 226 43,4 98 128 HER 196 9,3 196 63,8 125 71 HIL 39 1,8 89 53,8 21 18 HvH 77 78 32 38 1,8 38 78,9 30 8 P-Bal 115 5,4 115 63,5 73 42 P-Bor 35 1,7 35 80,0 28 7 P-Fr 9 0,4 9 77,8 7 2 P-Gen 56 2,7 56 66,1 37 19 P-Glo 3 0,1 25 100,0 3 0 P-Hv 5 0,2 5 80,0 4 1 P-Nor 91 4,3 91 54,9 50 41 RH (alm udredning) 498 539 529 604 28,6 604 49,8 301 303 I alt (alm udredning) 944 1067 976 2112 100,0 2184 60,6 1280 832 Genetisk rådgivning (RH)* 14 69 114 151 151 46,4 70 81 Total med gentisk rådgivning 958 1136 1090 2263 2335 59,7 1350 913 Note: Kolonne N RegH angiver antal udredninger indberettet til databasen per 01/06/10. Total estimeret angiver pågældende enheders estimerede totale antal udredninger, der dog ikke alle er indberettet til databasen. *Registrering af genetisk udredning er først blevet en mulighed fra september 2006, hvorfor tallet for 2006 kun de sidste ca. 4 måneder af 2006. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 17 af 35
Der er ikke lavet en generel audit af, om alle patienter, der er set i de respektive klinikker, også er registreret i databasen. Det vil være ønskeligt at kontrollere tallene via de patientadministrative systemer (PAS), i praksis lig Grønt System (GS). Dette har dog vist sig kompliceret, da det ikke er muligt at lave et samlet træk for alle de involverede enheder, og idet en del af enhederne foretager udredningerne i et større ambulatorium, hvorfor det i PAS ikke er muligt entydigt at identificere alle patienterne. På flere enheder er der igen i 2009 lavet et træk fra GS med alle Forambulante forløb registret i 2009. Denne liste er manuelt sammenlignet med databasens indtastninger og har givet anledning til efterregistrering af manglende udredninger for 2009. Disse udredninger er ofte skæve forløb, hvor f.eks. patienter afsluttes ved den første samtale, dør inden informationssamtalen, eventuelt indlægges i løbet af udredningsforløbet. Desuden sås en tendens til, at når patienter, der havde et skævt forløb, blev set at en af klinikkens ikke-faste læger, var risikoen for manglende registrering højere. Det anbefales, at alle enheder rutinemæssigt i KMS opretter et ikke-udfyldt KMS-skema den dag, patienten møder til den første undersøgelse. Dette kan f.eks gøres samtidigt med ydelsesregistrering. Dermed er det nemt at få et overblik over potentielt manglede indtastninger i databasen. Køns- og alders-fordeling Kvinder udgør uændret samlet knap 2/3 af de henviste til udredning (Tabel 3). Denne kønsfordeling er uændret fra 2006, hvor der samlet var 61% kvinder, i 2007 60% var kvinder og i 2008 igen 61% kvinder. Kønsfordelingen er stort set den samme, uanset om man ser på gruppen af demente eller MCI-patienter (= isoleret hukommelsesforstyrrelse), men dog med en tendens til en mere ligelig kønsfordeling af de ikke-demente patienter (Tabel 8). At der dog delvist også ses en skæv kønsfordeling for gruppen af hverken-demens-eller-mci, indikerer muligvis, at der udredes/henvises relativt for få mænd. Forklaringen er sandsynligvis delvist, at der er flere ældre kvinder end mænd. Det kan på det foreliggende ikke vides, om det også kan skyldes, at mænd ikke henvender sig til læge med klager over kognitive symptomer, eller at tærsklen for henvisning af mænd er højere. Gennemsnitsalderen for alle udredte ligger i for de geriatriske og psykiatriske forankrede enheder (pånær PC Bornholm) omkring 80 år, mens den i de 3 enheder primært forankret i neurologi ligger mellem 62,1 og 68,3 år (Tabel 4). Gennemsnitsalderen for patienter diagnosticeret med demens ligger højere hvilket specielt er tilfældet for de neurologiske enheder (Tabel 8). RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 18 af 35
Tabel 4. Aldersfordeling for alle udredte patienter i 2009 fordelt på udredningsenhed. Gennemsnits <65 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 >94 I alt alder (år) AH 82,6 0 0 13 23 32 38 9 2 117 BBH 83,1 1 6 13 35 44 64 28 3 194 FKSC 83,3 4 3 5 14 33 42 20 2 123 FH 82,0 0 0 1 0 1 2 0 0 4 GEH 83,4 0 0 5 12 20 25 8 1 71 GL-G 80,9 0 4 28 42 61 35 15 1 186 GL-N 64,2 103 51 34 23 10 5 0 0 226 HER 81,0 1 9 19 42 70 42 13 0 196 HIL 68,3 12 9 9 4 3 2 0 0 39 HvH 83,9 0 0 1 8 11 12 5 1 38 P-Bal 78,8 4 11 23 23 23 23 5 3 115 P-Bor 70,2 0 1 4 12 13 2 2 1 35 P-Fr 85,6 0 0 1 1 2 2 2 1 9 P-Gen 83,8 0 1 3 10 12 23 7 0 56 P-Glo 61,0 2 0 1 0 0 0 0 0 3 P-Hv 78,8 0 1 0 1 2 1 0 0 5 P-Nor 80,2 2 2 18 15 29 17 6 2 91 RH 62,1 383 102 79 87 55 39 9 1 755 i alt 512 200 257 352 421 374 129 18 2263 Procent 22,6 8,8 11,4 15,6 18,6 16,5 5,7 0,8 100 Genetisk rådgivning, Rigshospitalet I 2009 blev der indberettet 151 patienter med genetisk rådgivning og/eller udredning, hvilket er en stigning på 32% fra 114 patienter i 2008. Alderen på disse patienter var mellem 17 og 80 år, hvoraf de 94 var under 65 år. Den samlede gennemsnitsalder var 42 år. Fordelingen af diagnoser på patienter til genetisk rådgivning og deres kognitive status er angivet i Tabel 4. En del af disse patienter er klinisk raske, der kan være mulige bærere af en gendefekt. Da udredningen af disse patienter er en helt anden end for egentlige demensudredninger, medtages de kun i Tabel 2, 3 og 4. Patienter med demenssygdomme som f.eks. Alzheimers sygdom, der i forvejen er tilknyttet Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, og som rådgives og udredes genetisk, vil ikke figurere i denne opgørelse (Tabel 5). Tabel 5. Fordelingen specifikke/ætiologiske kognitiv status for patienter til første gangs genetisk rådgivning i 2009. Demens Hverken demens eller MCI n % n % n % Alzheimers sygdom 3 3,7 8 11,4 11 7,3 Demens med Lewy Body 0 0,0 0 0,0 0 0,0 Parkinsons sygdom 0 0,0 4 5,7 4 2,6 Vaskulær demens 1 1,2 1 1,4 2 1,3 FTD, frontotemporal demens 1 1,2 2 2,9 3 2,0 Huntingtons sygdom 25 30,9 8 11,4 33 21,9 Anden specificeret sygdom* 51 63,0 44 62,9 95 62,9 Uafklaret 0 0,0 3 4,3 3 2,0 total 81 100 70 100 151 100 *: heri indgår f.eks. spinocerebellare ataksier, arvelig spastisk paraparese og andre neurodegenerative sygdomme. I alle efterfølgende tabeller er disse 151 patienter, der var til genetisk rådgivning/udredning, ikke medtaget. Total RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 19 af 35
8. Samlet resultat for alle indikatorer I Tabel 6 er anført resultatet for de 8 indikatorer for år 2007, 2008 og 2009 sammen med de besluttede kvalitetsmål. For forklaringer og kommentarer henvises til den mere præcise gennemgang i de følgende afsnit. Tabel 6. Samlet resultat i 2009, 2008 og 2007 for indikatorerne DemensDatabasen Indikator navn Beskrivelse 2009 2008 2007 Besluttet kvalitetsmål Antal udredte i alt 2112 976 1067 Antal patienter med demens 1354 559 628 1. Demenspatienter som opfylder demenskriterierne. mønstre, ikke udredningskvalitet Andelen af udredte patienter, Illustrerer delvist henvisnings- 64,1% 57,3% 59,7% 2. Hyppighed af udredningsforløb 80% af patienter bør udredes 73,3% 71,8% 68,6% Udredningstid <3 måneder inden 90 dage Andel af patienter med demens, 3. MMSE som har fået foretaget MMSE 95,8% 95,5% 95,9% >90% bør have foretaget MMSE ifbm udredningen 4. IADL Andelen af patienter med demens, som har fået foretaget ADL vurdering ved hjælp af FAQ IADL skala* 69,2% 58,0%* 64,4%* >80% bør have foretaget IADL 5. Blodprøver Andel af patienter med demens, >90% bør have foretaget som har fået foretaget H:S 90,5% 92,1% 93,8% blodprøvescreening standard-demensblodprøver 6. Scanning Andel af patienter med demens, >90% bør have foretaget CT eller som har fået foretaget CT/MR 91,4% 93,0% 92,5% MR scanning af hjernen scanning af hjernen Andel af patienter med demens, 7. Ætiologisk >80% af patienterne bør have hvor der er stillet specifik 88,9% 87,1% 89,2% diagnose stillet en ætiologisk diagnose demenssygdoms-diagnose Andelen af patienter med 8. Demensmedicin behandles med ved informationssamtalen Alzheimers sygdom, som >80% bør være sat i behandling 86,5% 80,5% 79,5% antidemensmedicin *Gælder kun FAQ-IADL-skala og medtager ikke Lawtons-IADL-skala. Demensrådet besluttede i efteråret 2007 at udskifte Lawton ADL skalaen med FAQ-IADL skalaen. I KMS er ændringen til den nye ADL skala sket per 01/01/2008. For patienter med informationssamtale primo 2008, hvor den primære udredning er foregået i 2007, har data for IADL således ikke kunnet tastes. Dette tal er derfor af tekniske grunde reelt ikke dækkende. Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne (Indikator 1) I gennemsnit opfyldte 64,1% af de udredte patienter i 2009 demenskriterierne mod 57,3 i 2008; 59,7% i 2007 og 50% i 2006 (Indikator 1, Tabel 7). Der er uændret og mest sandsynligt som følge af henvisningsmønstre - stor forskel i fordeling mellem de forskellige udredningsenheder (Tabel 7). Andelen af de demente blandt de udredte er givetvis primært et udtryk for henvisningsmønstret til den pågældende enhed. Således er der en klar tendens til, at yngre patienter specielt henvises til enheder i neurologisk regi, og fra visse enheder omvisiteres til tider patienter under 70 år til neurologisk, Glostrup og Rigshospitalet. Indikator 1 er således en volumenindikator, der ikke knytter sig direkte til kvaliteten af selve udredningsindsatsen i den pågældende enhed. Der er desuden en vis variation i hyppigheden af MCI, der ligeledes tilskrives henvisningsmønstre, samt for visse enheder også numerisk små tal, og deraf følgende usikkerhed. Ifølge den vedtagne definition bør denne diagnose kun stilles efter RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 20 af 35
forudgående neuropsykologisk vurdering. Spørgsmålet er derfor, om der i alle udredningsenheder lægges de samme kriterier til grund for MCI diagnosen. Tabel 7. Antal af patienter med demens (Indikator 1) og MCI blandt de nyudredte i 2009. demens Indikator 1: andelen af udredte patienter der opfylder demenskriterierne MCI Hverken demens/ MCI n % n % n % AH 95 81,2 4 3,4 18 15,4 117 BBH 125 64,4 13 6,7 56 28,9 194 FKSC 66 53,7 13 10,6 44 35,8 123 FH 2 50,0 0 0,0 2 50,0 4 GEH 56 78,9 0 0,0 15 21,1 71 GL-G 150 80,6 9 4,8 27 14,5 186 GL-N 77 34,1 3 1,3 146 64,6 226 HER 166 84,7 18 9,2 12 6,1 196 HIL 23 59,0 4 10,3 12 30,8 39 HvH 32 84,2 0 0,0 6 15,8 38 P-Bal 75 65,2 0 0,0 40 34,8 115 P-Bor 34 97,1 0 0,0 1 2,9 35 P-Fr 7 77,8 0 0,0 2 22,2 9 P-Gen 51 91,1 5 8,9 0 0,0 56 P-Glo 1 33,3 0 0,0 2 66,7 3 P-Hv 5 100,0 0 0,0 0 0,0 5 P-Nor 81 89,0 2 2,2 8 8,8 91 RH 308 51,0 22 3,6 274 45,4 604 I alt 1354 64,1 93 4,4 665 31,5 2112 i alt I 2009 blev der i de 18 enheder stillet 1354 demensdiagnoser. Lidt over to tredjedele af patienterne diagnosticeret med demens er i aldersgruppen 75 til 90 år (Tabel 8 og Tabel 9). Der er dog diagnosticeret i alt 99 med demens og 7 MCI patienter yngre end 65 år (Tabel 8 og Tabel 9). Dermed har over en fjerdedel af de udredte patienter under 65 år en demenssygdom eller mulige forstadier. Gennemsnitsalderen for de, der er diagnosticeret demente, er 79,0 år, for MCI patienterne 77,0 år og 66,8 år for de, som hverken havde demens eller MCI. Dette er stort set uændret fra 2007 og 2008, fraset for MCI, hvor gennemsnitsalderen i 2007 var 74,0. Forskellene i antallet af demente mellem enhederne (Tabel 7) har i 2006 og delvist i 2007 kunnet forklares ved forskellig registreringspraksis, som også er beskrevet senere vedrørende udredningstider. Forskelle i registreringspraksis er søgt udjævnet i løbet af 2007 bla. ved en skriftlig vejledning og fællesmøder med diskussion af praksis. Dermed skyldes forskellene mest sandsynligt henvisningsmønstre. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 21 af 35
Tabel 8. Kognitiv status fordelt på aldersgrupper for nyudredte i 2009, alle udredningssteder samlet. Demens MCI Hverken demens eller MCI Alle antal procent antal procent antal procent antal procent Kvinder 860 63,5 58 62,4 362 54,4 1280 60,6 Demens MCI Hverken demens eller MCI Alle Aldersgruppe antal procent antal procent antal procent antal procent <65 99 25,6 7 1,8 280 72,5 386 100% 65-69 100 52,4 11 5,8 80 41,9 191 100% 70-74 157 63,3 15 6,0 76 30,6 248 100% 75-79 257 74,3 20 5,8 69 19,9 346 100% 80-84 326 77,4 22 5,2 73 17,3 421 100% 85-89 294 78,6 11 2,9 69 18,4 374 100% 90-94 107 82,9 7 5,4 15 11,6 129 100% >94 14 82,4 0 0,0 3 17,6 17 100% I alt 1354 64,1 93 4,4 665 31,5 2112 100% Gennemsnitsalder (år) 79,0 77,0 66,9 75,1 Tabel 9. Aldersfordeling for nyudredte patienter diagnosticeret med demens i 2009 fordelt på udredningsenhed. Gennemsnits <65 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 >94 I alt Procent alder (år) AH 83,3 0 0 9 16 26 33 9 2 95 7,0 BBH 83,7 0 4 5 22 28 43 22 1 125 9,2 FKSC 83,7 3 1 2 7 16 25 10 2 66 4,9 FH 76,0 0 0 1 0 1 0 0 0 2 0,1 GEH 83,9 0 0 4 8 16 21 6 1 56 4,1 GL-G 81,2 0 2 21 32 51 29 14 1 150 11,1 GL-N 68,7 23 19 15 12 6 2 0 0 77 5,7 HER 81,6 0 5 14 35 61 40 11 0 166 12,3 HIL 70,8 4 6 7 3 2 1 0 0 23 1,7 HvH 83,4 0 0 1 8 9 9 5 0 32 2,4 P-Bal 79,8 1 8 14 14 15 15 5 3 75 5,5 P-Bor 79,1 1 1 4 12 12 2 2 0 34 2,5 P-Fr 87,1 0 0 1 0 1 2 2 1 7 0,5 P-Gen 84,2 0 0 3 8 11 23 6 0 51 3,8 P-Glo 70,0 0 0 1 0 0 0 0 0 1 0,0 P-Hv 78,8 0 1 0 1 2 1 0 0 5 0,4 P-Nor 81,0 1 1 14 14 27 16 6 2 81 6,0 RH 72,4 66 52 41 65 42 33 8 1 308 22,7 i alt 79,0 99 100 157 257 326 295 106 14 1354 99,9 Procent 7,3 7,4 11,6 19,0 24,1 21,8 7,8 1,0 100 Udredningstid (Indikator 2) Udredningstiden er defineret som tiden fra første ambulante besøg til det besøg, hvor patienten informeres om undersøgelsesresultater og diagnose. Den gennemsnitlige udredningstid for alle patienter var i 2009 67,9 dage. Det er et fald både i forhold til de tidligere år: i 2008: 74,1 dage, 2007: RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 22 af 35
72,2 dage, og i 2006: 78,2 dage. Det aktuelle fald skyldes mest sandsynligt, at der er anden udredningspraksis på visse af de nye udredningsenheder, herunder specielt i PC Nordsjælland, hvor patienterne først ses til første ambulante besøg, når der er foretaget CT-scanning af hjernen, hvilket dermed giver en meget kort intern udredningstid. Udredningstiden varierer fra udredningsenhed til udredningsenhed fra 66,4 til 110,8 dage i gennemsnit (Tabel 10). I 2009 havde 73,3% - mod 71,8% 2008 og 68,6% i 2007 - været til informationssamtale indenfor 90 dage. Kvalitetsmålet for denne indikator er, at 80% af patienterne er færdigudredt inden 90 dage. Dette mål er i 2009 opfyldt for 4 ud af de 18 enheder (Tabel 10). For nogle af udredningsenhederne er en væsentlig årsag til lange forløb, at der er ventetid på CTscanning på op til 8 uger. Mens enheder med meget kort udredningstid typisk ikke modtager patienten før CT-scanning er foretaget, og dermed bliver udredningstiden i demensenheden kort uden at afspejle patientens samlede udredningsforløb. Udredningstiden er ikke udelukkende et udtryk for ventetider i hospitalssystemet. Der forekommer jævnligt aflysninger og udsættelse af undersøgelser på patientens foranledning, eventuelt fordi en pårørende ikke har mulighed for at deltage den pågældende dag. I en patientpopulation med demente forekommer desuden også hyppigt aflysninger, der skyldes, at patienten har glemt undersøgelsen, trods det, at personalet gør en stor indsats for at holde pårørende og hjemmepleje orienteret om hvilke aftaler, der er truffet. Endelig er der tilfælde, hvor patienten er henvist så tidligt, at en afklaring klinisk set ikke giver mening før efter måske 3-6 måneder. Det kan f.eks. være patienter, der er henvist til afklaring af eventuel demens efter apopleksi, hjertestop, hjerne(hinde)betændelse eller traumer. Som allerede omtalt var der i det tidligere H:S specielt i 2006 og delvist i 2007 noget af forskellen, der kunne tilskrives registreringspraksis. Det vurderes, at dette ikke længere er tilfældet. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 23 af 35
Tabel 10. Udredningstid i 2009 (Indikator 2) for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på udredningssted samt gennemsnitlig udredningstid i 2006, 2007 og 2008. AH BBH FKSC FH GEH GL-G GL-N HER HIL HH P-Bal P-Bor P-Fr P-Gen P-Glo P-Hv P-Nor RH ialt Alle Antal udredte i alt 117 194 123 4 71 186 226 196 39 38 115 35 9 56 3 5 91 604 2112 Antal udredte på <90 dage 60 146 99 3 36 131 150 149 20 18 73 34 7 55 0 3 90 475 1549 INDIKATOR 2. % < 90 dage 51,3 75,3 80,5 75,0 50,7 70,4 66,4 76,0 51,3 47,4 63,5 97,1 77,8 98,2 0,0 60,0 98,9 78,6 73,3 2009 Middel udredningstid, dage 79,0 70,6 67,4 49,0 111,7 76,7 80,2 67,6 104,3 105,3 73,5 10,8 70,9 26,3 126,0 89,4 4,7 63,3 67,9 2008 Middel udredningstid, dage 76,9 81,2 86,8 NA NA NA NA NA NA 110,8 NA NA NA NA NA NA NA 66,4 74,1 2007 Middel udredningstid, dage 124,5 56,5 75,7 NA NA NA NA NA NA 95,0 NA NA NA NA NA NA NA 52,1 72,2 2006 Middel udredningstid, dage 148,4 43,2 62,7 NA NA NA NA NA NA 94,5 NA NA NA NA NA NA NA 66,4 78,2 Demens Antal udredte i alt 95 125 66 2 56 150 77 166 23 32 75 34 7 51 1 5 81 308 1354 Antal udredte på <90 dage 46 87 53 1 30 99 55 130 10 15 48 33 5 50 0 3 80 245 990 "Del-indikator" % < 90 dage 48,4 69,6 80,3 50,0 53,6 66,0 71,4 78,3 43,5 46,9 64,0 97,1 71,4 98,0 0,0 60,0 98,8 79,5 73,1 2009 Middel udredningstid, dage 83,6 82,1 68,1 70,0 112,4 82,3 67,2 62,5 113,3 98,5 74,1 11,2 76,9 27,8 154,0 89,4 5,3 63,7 67,4 2008 Middel udredningstid, dage 77,4 77,5 83,9 NA NA NA NA NA NA 112,6 NA NA NA NA NA NA NA 66,4 74,8 2007 Middel udredningstid, dage 123,7 63,6 75,8 NA NA NA NA NA NA 91,9 NA NA NA NA NA NA NA 46,0 75,2 2006 Middel udredningstid, dage 142,8 45,3 61,6 NA NA NA NA NA NA 94,4 NA NA NA NA NA NA NA 69,9 87,1 MCI Antal udredte i alt 4 13 13 0 0 9 3 18 4 0 0 0 0 5 0 0 2 22 93 Antal udredte på <90 dage 1 10 10 0 0 9 0 11 2 0 0 0 0 5 0 0 2 14 64 "Del-indikator" % < 90 dage 25,0 76,9 76,9 ###### ###### 100,0 0,0 61,1 50,0 ###### ###### ###### ###### 100,0 ###### ###### 100,0 63,6 68,8 2009 Middel udredningstid, dage 81,8 71,2 74,7 NA NA 38,6 143,3 96,7 147,5 NA NA NA NA 11,2 NA NA 0,0 81,1 77,1 2008 Middel udredningstid, dage 100,9 40,9 98,1 NA NA NA NA NA NA 92,3 NA NA NA NA NA NA NA 76,1 81,9 2007 Middel udredningstid, dage 155,5 38,2 128,0 NA NA NA NA NA NA 142,7 NA NA NA NA NA NA NA 56,2 72,7 2006 Middel udredningstid, dage 67,8 45,3 55,8 NA NA NA NA NA NA 73 NA NA NA NA NA NA NA 74,3 68,6 Hverken demens eller MCI Antal udredte i alt 18 56 44 2 15 27 146 12 12 6 40 1 2 0 2 0 8 274 665 Antal udredte på <90 dage 13 49 36 2 6 23 95 8 8 3 25 1 2 0 0 0 8 216 495 "Del-indikator" % < 90 dage 72,2 87,5 81,8 100,0 40,0 85,2 65,1 66,7 66,7 50,0 62,5 100,0 100,0 ###### 0,0 ###### 100,0 78,8 74,4 2009 Middel udredningstid, dage 54,4 44,8 64,9 28,0 109,1 58,0 85,8 94,6 72,6 141,3 72,2 0,0 50,0 NA 112,0 NA 0,0 61,4 67,6 2008 Middel udredningstid, dage 65,2 97,2 87,4 NA NA NA NA NA NA 117,0 NA NA NA NA NA NA NA 65,9 71,7 2007 Middel udredningstid, dage 126,4 40,6 72,2 NA NA NA NA NA NA 85,3 NA NA NA NA NA NA NA 58,1 67,0 2006 Middel udredningstid, dage 225,7 40,2 66,3 NA NA NA NA NA NA 100,4 NA NA NA NA NA NA NA 62,4 67,2 Note: Indikatorerne angiver antal procent af patienterne, hvor der er under 90 dage mellem første undersøgelse og informationssamtale.
Udredningsprocedurer (Indikatorerne 3, 4 5 og 6) For tre af de basale elementer i et udredningsforløb i form af blodprøver, scanning og MMSE test, var indikatormålet 1 opfyldt for stort set alle enheder. Derimod ligger tallet for gennemførelse af IADL vurdering med FAQ-IADL skala på 69,2%, hvilket dog er en stigning i forhold til 2008 på 61,8%. Som det fremgår af Tabel 11, er der specielt vedr ADL skala udfyldelse stor forskel enhederne imellem. Tabel 11. Udredningsindikatorer (Indikator 3, 4, 5 og 6) i procent af de nyudredte demente patienter i 2009. MR-scanning CT-scanning Indikator 6 (%) Antal pt med scanning ** Indikator 5 (%) RegionH Blodprøver Indikator 4 (%) * FAQ-IADL vurdering Indikator 3 (%) MMSE Antal med pårørende antal diagnosticerede med demens Enhed n n % n % n % n % n % n n AH 95 90 94,7 92 96,8 87 96,7 88 92,6 93 97,9 93 0 BBH 125 104 83,2 122 97,6 51 49,0 121 96,8 103 82,4 102 4 FKSC 66 58 87,9 66 100,0 36 62,1 64 97,0 62 93,9 62 0 FH 2 2 100,0 2 100,0 0 0,0 2 100,0 1 50,0 1 0 GEH 56 53 94,6 56 100,0 0 0,0 49 87,5 51 91,1 51 1 GL-G 150 145 96,7 147 98,0 130 89,7 150 100,0 147 98,0 146 1 GL-N 77 73 94,8 70 90,9 58 79,5 69 89,6 72 93,5 65 10 HER 166 164 98,8 161 97,0 136 82,9 159 95,8 150 90,4 148 5 HIL 23 22 95,7 22 95,7 14 63,6 21 91,3 23 100,0 19 8 HvH 32 31 96,9 32 100,0 17 54,8 32 100,0 32 100,0 32 0 P-Bal 75 59 78,7 68 90,7 55 93,2 65 86,7 67 89,3 67 1 P-Bor 34 29 85,3 34 100,0 28 96,6 8 23,5 33 97,1 33 1 P-Fr 7 5 71,4 5 71,4 0 0,0 7 100,0 7 100,0 7 0 P-Gen 51 42 82,4 42 82,4 0 0,0 50 98,0 32 62,7 32 0 P-Glo 1 1 100,0 1 100,0 0 0,0 0 0,0 1 100,0 1 0 P-Hv 5 5 100,0 5 100,0 5 100,0 5 100,0 5 100,0 5 0 P-Nor 81 80 98,8 79 97,5 69 86,3 53 65,4 77 95,1 71 8 RH 308 274 89,0 293 95,1 170 62,0 283 91,9 282 91,6 263 59 total 1354 1237 91,4 1297 95,8 856 69,2 1226 90,5 1238 91,4 1198 98 Noter: Indikatorerne angiver procentdelen af de demente patienter, der har fået foretaget den givne undersøgelse. * For indikatoren IADL-vurdering er den beregnet i forhold til antal demente, der var mødt til undersøgelse med følge af pårørende. ** Summen af antal CT og MR scanninger kan overstige det totale antal at patienter scannet, da enkelte patienter har fået foretaget begge typer scanning. 1 (se Tabel 1 for de besluttede mål for indikatorerne)
Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 7) I Tabel 12 er anført fordelingen af de specifikke demensdiagnoser, og i Tabel 13 er angivet patienternes aldersfordeling for de specifikke demensdiagnoser. Alzheimers sygdom udgjorde i 2009 samlet 46% af de demente, mod 49% i 2008, 46% i 2007 og 52% i 2006. Medregnes de patienter, der har såkaldt mixed-demens (blandet Alzheimers sygdom og vaskulær demens), er tallet for 2009 59% som også i 2008 mod 58% i 2007. I 2009 var 6,4% (i alt 85 patienter) af de nydiagnosticerede under 65 år, mod 8% i både 2007 og 2008. Blandt de yngre udgør Alzheimers sygdom i 2009 30,3% mod 50% i 2008 og 28,5% i 2007. Fordelingen af vaskulær demens er i det samlede RegionH endnu mere svingende, end det var tilfældet i det tidligere H:S. Det skyldes muligvis delvist henvisningsmønstre, men forklaringen er mere sandsynligt, at denne form for demens kan være sværere at diagnosticere, samt at der ikke anvendes ens kriterier for diagnoserne enhederne imellem. Hyppigheden af vaskulær demens svinger i 2009 fra 0 til 75% mellem enhederne. I 2008 var variationen fra 6,8% til 41,7% og i 2007 mellem 5% og 30% enhederne imellem: Dette indikerer, at der muligvis anvendes forskellige diagnostiske kriterier, eller at kriterierne appliceres forskelligt. For vaskulær demens findes der mindst 10 forskellige sæt kliniske kriterier, og samtidig kan der være forskel i vurderingen af scanningssvar, og om klinikeren selv ser scanningsbillederne igennem eller udelukkende benytter beskrivelsen fra den billeddiagnostiske afdeling. Tallene indikerer, at det i fremtiden vil være relevant at søge ensartede kriterier for bl.a. vaskulær demens og sikre, at kriterierne anvendes på samme måde på de enkelte afdelinger. Der er nyligt i foråret 2009 i Region Hovedstaden udarbejdet en vejledning i demensudredning for Regionens udredningsenheder, og det anbefales, at Demensrådet tager initiativ til en information om de anvendte kriterier og eventuelt en journalaudit. Antallet af nydiagnosticerede FTD patienter var i 2009 på 23 (1,7%). Til sammenligning blev der i det tidligere H:S i 2007 diagnosticeret 9 patienter og i 2008 15 patienter med FTD, svarende til samlet i 2008 under 3% af de diagnosticerede demente. Numerisk set er tallene dog fortsat små. En forklaring på de lave tal set i forhold til litteraturen på området - kan være, at disse diagnoser kan være svære at stille, og at de derfor ved den første informationssamtale er klassificeret som Uafklaret, indtil der er foretaget yderligere undersøgelser. Denne forklaring er helt sikkert gældende for det lave antal NPH patienter (NPH = normaltrykshydrocephalus). For NPH patienterne gælder, at de normalt først endeligt klassificeres som NPH patienter, når der er foretaget lumbal-perfusionstrykmåling. Lumbalperfusionstrykmåling vil oftest først blive tilbudt patienten og endeligt besluttet ved den første informationssamtale, hvorfor patienterne i denne opgørelse ofte bliver klassificeret som uafklarede. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 26 af 35
Tabel 12. Fordelingen af specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i 2009 (Indikator 7). Total Uafklaret andet NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Indikator 7. Prct med specifik deiagnose Antal demente med specifik diagnose Enhed n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % AH 87 91,6 43 45 5 5,3 22 23 18 18,9 1 1,1 0 0 0 0 6 6,3 95 100 BBH 102 81,6 70 56 0 0 6 4,8 23 18,4 3 2,4 0 0 0 0 23 18 125 100 FKSC 59 89,4 25 38 2 3 25 38 7 10,6 0 0 0 0 0 0 7 11 66 100 FH 2 100,0 1 50 0 0 0 0 1 50 0 0 0 0 0 0 0 0 2 100 GEH 56 100,0 28 50 1 1,8 8 14 19 33,9 0 0 0 0 0 0 0 0 56 100 GL-G 141 94,0 64 43 0 0 55 37 18 12 1 0,7 0 0 3 2 9 6 150 100 GL-N 68 88,3 22 29 12 16 13 17 5 6,49 6 7,8 0 0 10 13 9 12 77 100 HER 159 95,8 94 57 10 6 30 18 24 14,5 0 0 1 0,6 0 0 7 4,2 166 100 HIL 22 95,7 16 70 2 8,7 0 0 3 13 0 0 0 0 1 4,3 1 4,3 23 100 HvH 32 100,0 21 66 0 0 5 16 6 18,8 0 0 0 0 0 0 0 0 32 100 P-Bal 56 74,7 24 32 0 0 20 27 9 12 1 1,3 0 0 2 2,7 19 25 75 100 P-Bor 32 94,1 24 71 0 0 5 15 3 8,82 0 0 0 0 0 0 2 5,9 34 100 P-Fr 5 71,4 3 43 1 14 0 0 1 14,3 0 0 0 0 0 0 2 29 7 100 P-Gen 51 100,0 2 3,9 0 0 38 75 11 21,6 0 0 0 0 0 0 0 0 51 100 P-Glo 1 100,0 0 0 0 0 0 0 1 100 0 0 0 0 0 0 0 0 1 100 P-Hv 5 100,0 2 40 0 0 3 60 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 5 100 P-Nor 79 97,5 46 57 2 2,5 17 21 12 14,8 1 1,2 0 0 1 1,2 2 2,5 81 100 RH 247 80,2 140 45 38 12 13 4,2 12 3,9 10 3,2 22 7,1 16 5,2 57 19 308 100 total 1204 88,9 625 46 73 5,4 260 19 173 12,8 23 1,7 23 1,7 33 2,4 144 11 1354 100 RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 27 af 35
Tabel 13. Aldersfordeling for de specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i 2009. Total Uafklaret andet NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Alder n % n % n % n % n % n % n % n % n % <65 30 4,8 5 6,8 13 5 2 1,2 6 26 6 26 14 42 23 16 99 7,3 65-69 43 6,9 9 12 13 5 5 2,9 2 8,7 5 22 6 18 17 12 100 7,4 70-74 71 11 17 23 31 12 11 6,4 6 26 3 13 2 6,1 16 11 157 12 75-79 115 18 22 30 38 15 35 20 6 26 6 26 7 21 28 19 257 19 80-84 155 25 13 18 74 28 53 31 2 8,7 3 13 3 9,1 23 16 326 24 85-89 149 24 4 5,5 69 27 46 27 1 4,3 0 0 1 3 24 17 294 22 90-94 57 9,1 3 4,1 21 8,1 14 8,1 0 0 0 0 0 0 12 8,3 107 7,9 >94 5 0,8 0 0 1 0,4 7 4 0 0 0 0 0 0 1 0,7 14 1 total 625 100 73 100 260 100 173 100 23 100 23 100 33 100 144 100 1354 100 Antidepressiv og antipsykotisk medicin Som en surrogatmarkør for forskellige psykiatriske symptomer og herunder depression registreres, om patienten var i behandling med henholdsvis receptpligtig antidepressiva og antipsykotika ved informationssamtalen. Tidspunktet for registrering af den antidepressive og antipsykotiske behandling er ved informationssamtalens afslutning. Hvis patienten i forvejen er i behandling, eller et præparat ordineres, og patienten medgives recept på behandling ved informationssamtalen, registreres patienten som i behandling. Det betyder, at patienter anført i Tabel 13 enten kan have været i behandling gennem længere eller kortere tid før henvisning til udredning, eller kan være sat i behandling i forbindelse med informationssamtalen. Som det fremgår af Tabel 14, er der inden for de 3 hovedgrupper af patienter og afdelingerne imellem store forskelle i hyppigheden af patienternes brug af antidepressiva og delvist antipsykotika. For antipsykotika er der dog generelt tale om små tal, hvorfor forskelle her mest sandsynligt relaterer sig til henvisningsmønstre og visse enheders specifikke patientkategorier. Derimod er det ikke klart, om forskellene i forbruget af antidepressiva skyldes forskelle i henvisningsmønstre og optageområder eller forskelle i ordinationsmønstre afdelingerne imellem. Der er muligvis også forskel i registreringspraksis, hvor det kan tænkes, at ikke alle enheder får registreret behandlingen for patienter, der allerede er i behandling på henvisningstidspunktet. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 28 af 35
Tabel 14: Brug af receptpligtig antidepressiva og antipsykotika fordelt på patienthovedgruppe. Anti-depressiv behandling Anti-psykotisk behandling Antal diagnosticerede Total Hverken demens eller MCI MCI Demens total Hverken demens/mci MCI Demens total Hverken demens/mci MCI Demens Enhed n % n % n % n % n % n % n % n % n n n n AH 45 47,4 3 75,0 12 66,7 60 51,3 2 2,1 0 0 0 0 2 1,7 95 4 18 117 BBH 24 19,2 2 15,4 16 28,6 42 21,6 6 4,8 1 7,7 2 3,6 9 4,6 125 13 56 194 FKSC 16 24,2 4 30,8 8 18,2 28 22,8 2 3 0 0 4 9,1 6 4,9 66 13 44 123 FH 1 50,0 #### 2 100,0 3 75,0 0 0 ### 0 0 0 0,0 2 0 2 4 GEH 12 21,4 #### 5 33,3 17 23,9 1 1,8 ### 1 6,7 2 2,8 56 0 15 71 GL-G 32 21,3 1 11,1 12 44,4 45 24,2 12 8 0 0 0 0 12 6,5 150 9 27 186 GL-N 16 20,8 0 0,0 39 26,7 55 24,3 4 5,2 0 0 10 6,8 14 6,2 77 3 146 226 HER 43 25,9 6 33,3 7 58,3 56 28,6 4 2,4 0 0 0 0 4 2,0 166 18 12 196 HIL 5 21,7 2 50,0 5 41,7 12 30,8 1 4,3 0 0 1 8,3 2 5,1 23 4 12 39 HvH 9 28,1 #### 0 0,0 9 23,7 0 0 ### 0 0 0 0,0 32 0 6 38 P-Bal 25 33,3 #### 15 37,5 40 34,8 6 8 ### 5 13 11 9,6 75 0 40 115 P-Bor 16 47,1 #### 1 100,0 17 48,6 2 5,9 ### 0 0 2 5,7 34 0 1 35 P-Fr 3 42,9 #### 0 0,0 3 33,3 3 43 ### 2 100 5 55,6 7 0 2 9 P-Gen 17 33,3 2 40,0 ##### 19 33,9 5 9,8 0 0 ### 5 8,9 51 5 0 56 P-Glo 1 100,0 #### 2 100,0 3 100,0 0 0 ### 1 50 1 33,3 1 0 2 3 P-Hv 3 60,0 #### ##### 3 60,0 1 20 ### ### 1 20,0 5 0 0 5 P-Nor 19 23,5 1 50,0 5 62,5 25 27,5 3 3,7 1 50 1 13 5 5,5 81 2 8 91 RH 106 34,4 6 27,3 119 43,4 231 38,2 18 5,8 0 0 13 4,7 31 5,1 308 22 274 604 total 393 29,0 27 29,0 248 37,3 668 31,6 70 5,2 2 2,2 40 6 112 5,3 1354 93 665 2112 Når der er et tomt felt, har der ikke været diagnosticeret patienter i den pågældende kategori i den enhed. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 29 af 35
Symptomsværhedsgrad Vurderet ud fra den gennemsnitlige MMSE score er der relativt små forskellige i de henviste patienter til de forskellige enheder. På ADL funktioner synes patienter henvist til Hukommelsesklinikken, neurologisk Glostrup og til Rigshospitalet lidt bedre fungerende. Der er nu i 2010 vedtaget en fælles MMSE med fælles scoringspraksis, så det er muligt, at når denne er implementeret, vil forskellene i MMSE blive endnu mindre. Tabel 15. Symptomtyngde. Middel MMSE og middel FAQ-IADL skala score i 2009. MMSE (0-30) FAQ-IADL (0-30) Hverken demens/mci MCI Demens Hverken demens/mci MCI Demens Enhed AH 20,4 27,8 25,7 15,3 4,3 7,6 BBH 21,9 27,5 26,2 20,3 9,1 14,9 FKSC 20,9 25,2 27,7 14,6 10,2 10,6 FH 20,0 na 25,0 na na 7,0 GEH 19,3 na 27,0 na na na GL-G 20,2 27,7 25,7 17,3 5,0 8,9 GL-N 22,9 28,0 26,6 11,9 4,0 6,1 HER 20,1 27,2 26,1 19,6 8,5 13,5 HIL 21,9 25,7 28,3 13,6 1,5 2,3 HvH 20,1 na 26,5 19,8 na 7,5 P-Bal 22,2 na 28,0 17,3 na 10,0 P-Bor 20,1 na 29,0 14,7 na 0,0 P-Fr 19,0 na 29,0 na na na P-Gen 22,1 27,0 na na na na P-Glo 14,0 na na na na na P-Hv 20,1 na na 17,0 na na P-Nor 21,7 28,5 26,3 15,5 15,5 9,8 RH 20,7 27,3 26,6 13,6 4,4 7,4 total 20,9 27,1 26,6 16,2 7,4 8,2 Note: NA = data findes ikke i databasen. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 30 af 35
Antidemensbehandling (Indikator 8) Samlet set er 86,5% af patienterne diagnosticeret med Alzheimers sygdom (AD), demens med Lewy body (DLB) og Parkinson demens (PDD) sat i behandling med antidemensmedicin 2. i forbindelse med information om diagnosen (Tabel 16). I 2008 var tallet 80,5%, i 2007 79,5% og i 2006 75%. Igen ses her forskelle mellem afdelingerne. Det bør undersøges, om dette skyldes forskelle i registreringspraksis, dvs. at patienten blot ikke er sat i behandling ved præcis denne samtale. I den udstrækning tallene er udtryk for forskelle i behandlingspraksis, må det anbefales, at der i fremtiden sikres en mere ensartet praksis, så adgang til behandling bygger på ensartede kriterier frem for, hvilken enhed patienten har været henvist til. Tabel 16. Andelen af de udredte Alzheimer-, mixed-demens-, DLB- og PDD-patienter sat i specifik antidemensmedicinsk behandling ved informationssamtalen i 2009 (Indikator 8). Enhed Antal patienter med AD + mixed + DLB + PDD (n) Heraf i behandling (n) Indikator 8: antal procent i behandling (%) AH 66 64 97,0 BBH 93 43 46,2 FKSC 34 33 97,1 FH 2 2 100,0 GEH 48 48 100,0 GL-G 82 76 92,7 GL-N 37 32 86,5 HER 128 124 96,9 HIL 21 19 90,5 HvH 27 21 77,8 P-Bal 33 28 84,8 P-Bor 27 27 100,0 P-Fr 5 4 80,0 P-Gen 13 11 84,6 P-Glo 1 1 100,0 P-Hv 2 2 100,0 P-Nor 60 57 95,0 RH 182 153 84,1 total 861 745 86,5 Note: Gruppen af patienter, der er inkluderet, er patienter med de diagnoser, hvor der er registreret indikation for antidemensmedicin, nemlig: Alzheimers sygdom (AD), blandet Alzheimer+Vaskulær demens (mixed demens), Demens med Lewy Body (DLB) og patienter med demens ved Parkinsons sygdom (PDD). 2 Ved Antidemensmedicin forstås behandling med: donepezil (Aricept, Memac ), rivastigmin (Exelon ), galantamin (Reminyl ) eller memantin (Ebixa ), eller de tilsvarende parallelimporterede præparater. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 31 af 35
Boligstatus Mere end 90% af de udredte patienter bor ikke i en plejebolig (Tabel 17). I 2008 var dette tal over 97% og i 2007 95%. Vurderet på antallet af henviste, der er samboende versus alene-boende, ses der at være forskel mellem udredningsenhederne. I visse af grupperne er der dog tale om numerisk små tal, der nemt giver anledning til større procentvise forskelle, hvorfor det kan være svært at sammenligne fuldstændig. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 32 af 35
Tabel 17: Boligstatus for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på diagnoser blandt de nyudredte i 2008. Alle Demens MCI Hverken demens eller MCI total samboende plejebolig Alene boende total samboende plejebolig Alene boende total samboende plejebolig Alene boende total samboende plejebolig Alene boende Enhed n % n % n % n n % n % n % n n % n % n % n n % n % n % n AH 64 54,7 16 13,7 37 31,6 117 48 50,5 16 16,8 31 32,6 95 2 50,0 0 0,0 2 50,0 4 14 77,8 0 0,0 4 22,2 18 BBH 129 66,5 26 13,4 39 20,1 194 76 60,8 19 15,2 30 24,0 125 12 92,3 0 0,0 1 7,7 13 41 73,2 7 12,5 8 14,3 56 FKSC 80 65,0 15 12,2 28 22,8 123 38 57,6 12 18,2 16 24,2 66 8 61,5 0 0,0 5 38,5 13 34 77,3 3 6,8 7 15,9 44 FH 2 50,0 0 0,0 2 50,0 4 1 50,0 0 0,0 1 50,0 2 0 #### 0 #### 0 #### 0 1 50,0 0 0,0 1 50,0 2 GEH 39 54,9 9 12,7 23 32,4 71 31 55,4 8 14,3 17 30,4 56 0 #### 0 #### 0 #### 0 8 53,3 1 6,7 6 40,0 15 GL-G 100 53,8 16 8,6 70 37,6 186 81 54,0 14 9,3 55 36,7 150 6 66,7 0 0,0 3 33,3 9 13 48,1 2 7,4 12 44,4 27 GL-N 69 30,5 7 3,1 150 66,4 226 17 22,1 4 5,2 56 72,7 77 1 33,3 0 0,0 2 66,7 3 51 34,9 3 2,1 92 63,0 146 HER 115 58,7 25 12,8 56 28,6 196 96 57,8 23 13,9 47 28,3 166 11 61,1 2 11,1 5 27,8 18 8 66,7 0 0,0 4 33,3 12 HIL 10 25,6 3 7,7 26 66,7 39 6 26,1 2 8,7 15 65,2 23 2 50,0 0 0,0 2 50,0 4 2 16,7 1 8,3 9 75,0 12 HvH 27 71,1 2 5,3 9 23,7 38 24 75,0 2 6,3 6 18,8 32 0 #### 0 #### 0 #### 0 3 50,0 0 0,0 3 50,0 6 P-Bal 35 30,4 24 20,9 56 48,7 115 20 26,7 24 32,0 31 41,3 75 0 #### 0 #### 0 #### 0 15 37,5 0 0,0 25 62,5 40 P-Bor 19 54,3 5 14,3 11 31,4 35 18 52,9 5 14,7 11 32,4 34 0 #### 0 #### 0 #### 0 1 100,0 0 0,0 0 0,0 1 P-Fr 4 44,4 4 44,4 1 11,1 9 2 28,6 4 57,1 1 14,3 7 0 #### 0 #### 0 #### 0 2 100,0 0 0,0 0 0,0 2 P-Gen 29 51,8 7 12,5 20 35,7 56 26 51,0 6 11,8 19 37,3 51 3 60,0 1 20,0 1 20,0 5 0 #### 0 #### 0 #### 0 P-Glo 3 100,0 0 0,0 0 0,0 3 1 100,0 0 0,0 0 0,0 1 0 #### 0 #### 0 #### 0 2 100,0 0 0,0 0 0,0 2 P-Hv 2 40,0 0 0,0 3 60,0 5 2 40,0 0 0,0 3 60,0 5 0 #### 0 #### 0 #### 0 0 #### 0 #### 0 #### 0 P-Nor 44 48,4 3 3,3 44 48,4 91 41 50,6 3 3,7 37 45,7 81 0 0,0 0 0,0 2 #### 2 3 37,5 0 0,0 5 62,5 8 RH 214 35,4 30 5,0 360 59,6 604 108 35,1 28 9,1 172 55,8 308 9 40,9 0 0,0 13 59,1 22 97 35,4 2 0,7 175 63,9 274 total 985 46,6 192 9,1 935 44,3 2112 636 47,0 170 12,6 548 40,5 1354 54 58,1 3 3,2 36 38,7 93 295 44,4 19 2,9 351 52,8 665
Antal afsluttede ved informationssamtalen Opgørelse af, hvor mange patienter, der er afsluttet ved informationssamtalen fordelt på udredningsenhed og generel kognitiv status (dement, MCI eller hverken-eller), er angivet i Tabel 18. I 2009 blev samlet 31,6% afsluttet ved informationssamtalen. I 2008 var det 33,1% der blev afsluttet. Der ses forskelle enhederne imellem, da sandsynligvis afspejlende den praksis for opfølgning, der har været i det pågældende lokalområde (de tidligere amtsgrænser). På visse udredningsenheder er det praksis at følge demente patienter, der sættes i medicinsk behandling op med én eller to ambulante kontrolbesøg, hvorefter de afsluttes. Opgørelsen her giver således ikke noget billede af, hvor mange eller hvilke patienter, der følges over længere tid. Vedrørende f.eks. MCI patienter, hvor der på grund af den betydeligt øgede risiko for progression til Alzheimers sygdom, vælges fortsat opfølgning, kan disse patienter fra visse enheder være viderehenvist til opfølgning på andre enheder. At der er angivet afslutning her, er således ikke ensbetydende med, at patienten ikke følges op. Tabel 18. Antal af patienter, der i 2009 blev afsluttet henholdsvis fulgt op efter informationssamtalen. Afsluttede Fortsat opfølgning total Hverken demens/mci MCI Demens total Hverken demens/mci MCI Demens Enhed n % n % n % n % n % n % n % n % AH 12 12,6 0 0,0 1 5,6 13 11,1 83 87,4 4 100,0 17 94,4 104 88,9 BBH 36 28,8 3 23,1 34 60,7 73 37,6 89 71,2 10 76,9 22 39,3 121 62,4 FKSC 23 34,8 2 15,4 36 81,8 61 49,6 43 65,2 11 84,6 8 18,2 62 50,4 FH 0 0,0 0 ##### 1 50,0 1 25,0 2 100,0 0 #### 1 50,0 3 75,0 GEH 5 8,9 0 ##### 3 20,0 8 11,3 51 91,1 0 #### 12 80,0 63 88,7 GL-G 19 12,7 0 0,0 11 40,7 30 16,1 131 87,3 9 100,0 16 59,3 156 83,9 GL-N 16 20,8 2 66,7 83 56,8 101 44,7 61 79,2 1 33,3 63 43,2 125 55,3 HER 16 9,6 2 11,1 8 66,7 26 13,3 150 90,4 16 88,9 4 33,3 170 86,7 HIL 4 17,4 1 25,0 9 75,0 14 35,9 19 82,6 3 75,0 3 25,0 25 64,1 HvH 2 6,3 0 ##### 4 66,7 6 15,8 30 93,8 0 #### 2 33,3 32 84,2 P-Bal 18 24,0 0 ##### 15 37,5 33 28,7 57 76,0 0 #### 25 62,5 82 71,3 P-Bor 5 14,7 0 ##### 1 100,0 6 17,1 29 85,3 0 #### 0 0,0 29 82,9 P-Fr 1 14,3 0 ##### 1 50,0 2 22,2 6 85,7 0 #### 1 50,0 7 77,8 P-Gen 40 78,4 5 100,0 0 ##### 45 80,4 11 21,6 0 0,0 0 #### 11 19,6 P-Glo 0 0,0 0 ##### 1 50,0 1 33,3 1 100,0 0 #### 1 50,0 2 66,7 P-Hv 2 40,0 0 ##### 0 ##### 2 40,0 3 60,0 0 #### 0 #### 3 60,0 P-Nor 10 12,3 0 0,0 4 50,0 14 15,4 71 87,7 2 100,0 4 50,0 77 84,6 RH 45 14,6 1 4,5 185 67,5 231 38,2 263 85,4 21 95,5 89 32,5 373 61,8 total 254 18,8 16 17,2 397 59,7 667 31,6 1100 81,2 77 82,8 268 40,3 1445 68,4
9. Sundhedsstyrelsens revisionspåtegning af Demensdatabasens årsrapport 2009 Årsrapport 2009 er 29. oktober 2010 sendt til revisionspåtegning i Sundhedsstyrelsen. Revisionspåtegning: AFVENTES efter indsendelse til SST 10. Kontaktadresse vedrørende databasen Overlæge Peter Johannsen Hukommelsesklinikken, afsnit 6702 Nationalt Videnscenter for demens Rigshospitalet Blegdamsvej 9 2100 København Ø peter.johannsen@rh.regionh.dk RegionH Demensdatabase Årsrapport 2009. Side 35 af 35