Hverdagens udfordringer med skolegang med epilepsi, forholdet til lokale samarbejdspartnere
Hvem er vi? Skole og Specialrådgivning om Epilepsi består af to afdelinger Børneskolen Specialrådgivningen Børnekolen Filadelfia Dr. Sellsvej 23 4293 Dianalund 58271230 www.boerneskolen.dk
Hvem er vi? Landsdækkende rådgivning Vor rådgivning er gratis for alle der kontakter os. Vi rådgiver typisk: Personer med epilepsi Forældre/Pårørende Sagsbehandlere Sundhedspersonale Skoler PPR Børneskolen Filadelfia Dr. Sellsvej 23 4293 Dianalund 58271230 www.boerneskolen.dk
To typer elever Epilepsi ADHD Børneskolen Filadelfia Dr. Sellsvej 23 4293 Dianalund 58271230 www.boerneskolen.dk
EPILEPSI - HVAD SÅ MED SKOLEN?
Skoleelever med epilepsi Det relative handicapbegreb Epilepsi, skolevanskeligheder hvad kigger vi efter? Pædagogik, metoder og rammer. Inklusion
Handicapforståelse Det relative handicapbegreb Funktionsnedsættelsen afhængig af konteksten Merviden til eleven Merviden til omverdenen
Diagnose Barnet www.epilepsihospitalet.dk
Epilepsi som sygdom Forældre Familien ligestillede Barnets klasse www.epilepsihospitalet.dk
- VIDEN (ORDENTLIG UDREDNING) ANERKENDELSE: - ALLE BØRN VIL, HVIS DE KAN - ET BARN GØR ALTID DET RIGTIGE, HVIS DET KAN www.epilepsihospitalet.dk
HVAD KIGGER VI EFTER? Opmærksomhed og koncentration Aktivitetsniveau Faglige standpunkter Sprog og kommunikation Adfærd Sociale kompetencer Selvværd og selvindsigt
Anerkendende pædagogik Ikke en metode men mere en værdi med udgangspunkt i respekt Alle børn vil, hvis de kan Vi er lidt lidt foran barnet anviser og guider Vi etablerer rammer
Opmærksomhed og koncentration Vågenhed/arousal: god vågenhed betyder, at barnet er opmærksomt(ikke falder hen, falder i søvn eller styrter rundt for at samle energi ). Rammes vågenhed/opmærksomhed, påvirker det de øvrige opmærksomhedsfunktioner. Fokuseret opmærksomhed at barnet kan fastholde koncentration på opgave og udelukke andre stimuli ikke blive afledt (eller det modsatte, ikke hænger fast i en opgave) Vedvarende opmærksomhed Fastholde koncentration over tid også selvom man ikke har lyst Delt opmærksomhed Fastholde flere elementer på en gang
Hvad gør man? Ved opmærksomhedsvanskeligheder skal man: Aftale nøje, hvad barnet skal, eventuelt understøttet af visuelt materiale Indlægge jævnlige pauser, hvor barnet eksempelvis kan løbe en aftalt rute udenfor Evt. bruge en Time Timer, der viser barnet, hvor længe det skal arbejde Bruge mange skift i arbejdet. Eksempelvis skift mellem skriftligt arbejde, læsning og opgaveark Være opmærksom på miljøet. Forsøg at begrænse baggrundsstøj Hold orden i lokalet, det mindsker chancen for, at barnet bliver afledt. Hold lokalet redeligt, men ikke kedeligt.
Ved opmærksomhedsvanskeligheder skal man: Lad barnet have to arbejdspladser. Én tæt på og med direkte øjenkontakt til læreren og tavlen. En anden ved afskærmning og front mod læreren. Arbejdet ved computer og/eller ipad højner arousal Skemaer for ugen og dagen. Skemaerne gennemgås ved dagens start, så barnet er orienteret om dagens gang. Skemaet placeres på barnets opslagstavle. Opslagstavler, hvor barnets arbejder sættes op, gør, at barnet straks, når han kommer ind i klasselokalet får et hint om, hvad han er i gang med. Barnet kan have glæde af høreværn eller hovedtelefoner med musik.
Pres og tempo De fleste elever med epilepsi har problemer med pres og tempo. Langsommere forarbejdningsniveau giver indlærings og kommunikationsvanskeligheder og sociale vanskeligheder. Der skal gives ekstra tid ved eksamen.
Korte præcise sætninger en ting af gangen Hold pauser i informationsstrømmen Kontroller at eleven har forstået informationen Sørg for automatisering mange gentagelser Sørg for at eleven har mulighed for at gøre arbejdet færdigt
Faglige standpunkter Faglige standpunkter påvirkes af opmærksomhedsvanskelighederne og forstærkes af tilstrækkeligheds oplevelse
Sprog og kommunikation Ordmobiliseringsvanskeligheder Bytter rundt på ord eller led Impressive vanskeligheder (Opfattelse og forståelse)
Hav øjenkontakt med barnet, når du taler til det Tal til barnet i korte og konkrete sætninger. Undlad at bruge abstrakt sprog. Forstår barnet ikke ironi, sarkasme og humor, bør det ikke anvendes uden forklaring. Brug ligefrem ordstilling: Når du er færdig, må du gå ud. ikke: Du må gå ud, når du er færdig. Anvis barnet, hvad det skal, frem for at korrigere. Støt gerne talen med kropssprog, fagter og visuel støtte billeder/piktogrammer. Støt barnet i turtagning i samtalen.. Barnet skal have ekstra tid til at udtale sig. Brug legen til sprogudvikling. Støt barnet i at holde den røde tråd. Ved udtalevanskeligheder: Få vejledning af talepædagogen.
Adfærdsvanskeligheder Afmystificering. Barnet bevidstgøres omkring sit problem Afled barnet, eller før ham væk fra de andre børn. Barnet, der får et raserianfald, kan ikke gøre for det. Vent til fredstid med at tale om adfærden Den voksne bør være meget tydelig. Skal skabe struktur, forudsigelighed og overblik Giv barnet faste rutiner, der beskrives via skemaer/planlægningskort Begræns valgmuligheder til højest to valg Træn problemløsningsstrategier: Anvend fx sociale historier Anvend belønningssystemer som exempelvis smileys,klistermærker og tommel op. Kan have god effekt.
Et barn gør altid det rigtige, hvis det kan!
Selvforståelse Selvforståelse og selvindsigt er den bedste kompensation Barnet understøttes i, hvor vigtigt det er at forstå sig selv. Målet er, at barnet forstår, at han ikke er den eneste i verden, der har disse problemer. Fortæl barnet om hans stærke sider. Nævn mange eksempler. Drøft de svage sider. Lad barnet gentage med sine egne ord, så forståelsen sikres. Vis optimisme. Du kan ikke gøre for, at du har problemerne, men du kan gøre for, hvis du ikke arbejder med dem. Du kan blive bedre, det har jeg set der og der Det virker motiverende for det videre arbejde.
Grundlæggende Forudse, foregrib, forbered Anvis, afled, afskærm Anderkend
At strukturere Hvor skal jeg være? Hvor kan jeg finde tingene? Hvornår skal jeg lave noget? Hvem skal jeg være sammen med? Hvad drejer aktiviteten sig om? Hvornår er jeg færdig? Hvad skal jeg så?
Forældre eller pædagoger? Lær pædagogiske tricks MEN vær forældre En forælder genkendes ved: at man elsker sit barn, kan blive irriteret, kan blive stolt, kan blive rørt osv Lektier!!!
Inklusion Alle skal inkluderes i folkeskolen som en variation af mangfoldigheden (FNs Salamacaerklæring 1994) Nye udfordringer i folkeskolen. Mange modsatrettede tendenser.
HJÆLP I SKOLEN Støtte til barnet med kognitive problemer Faglige situationer (dansk, matematik, natur/teknik) Sociale situationer (frikvarter, idræt, emneuge) Støtten gives altid i form af punktstøtte Støtten gives ud fra nærmeste udviklingszone
Foranstaltninger Udvikling / afvikling? Støtte i klassen ( forsvinder ) Specialklasse ( børnene skal rummes i klassen) Specialskole ( specialskolerne flyttes ind i folkeskolen )
MANGE AKTØRER PPR Forældre Eksperter Elevens problemer pga epilepsi Hjemskole
Folkeskoleloven kommunens rammer for skolernes virke PPR Diskurs Skolens ledelse lærernes kollegaer klassens elever og lærere
Folkeskoleloven Økonomi Diskurs kommunens rammer for skolernes virke Forvaltning Visitation PPR
Merviden til omgivelser (Inklusion involverer alle) Forældre Lærere Andre elever
Afstemning af forventninger (Individuelle mål) Gør brug af: PPR Netværksmøder (vi deltager gerne) Ekstern skoleobs. (I særlige tilfælde) Lærer og forældre Ledelse og lærer
6-16 ÅR Konstant evaluering af: - Korrekt skoletilbud / støtte - Relevante faglige krav - Kognitive problemer? Risiko hvis man ikke evaluerer: - mobning, lavt selvværd, ensomhed, skole- træthed, depression, angst / PNES
Særligt for 9.-10. klasse Forlænget eksamenstid Støtte til eksamen Lektiehjælp Fritagelse fra enkelte fag For nogle ved meget fravær grundet epilepsi: - forlænge skole-gangen med 1-2 år Uddannelsesplan - skal være realistisk og der skal foreligge en plan, således at den unge ved hvad der skal ske efter 9. eller 10. kl.
Uddannelsesretning Almene ungdomsuddannelser (handelsskole/ gymnasium / teknisk skole) EGU (mere praktisk orienteret uddannelse med støtte (mentor) + boglige fag) STU / USB (særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse)
Støtte under uddannelse Mentor-funktion Tid Hjælpemidler Botræning (STU/USB)
17-18 år Fra barn til voksen Fokus på beskæftigelse / forsørgelse Støtte i dagligdagen (socialt og personligt) Bo-forhold (hvor kan / skal jeg bo?) Fokus på ergo-terapeutisk vurdering, neuropsykologisk test, psykosociale forhold.
Over 18 år Pension praktisk taget umuligt! Alle kan arbejde (>2 timer/ uge = flexjob.) Kontanthjælp i ressource-/ afklarings-/ udviklingsforløb > UDREDNING er vigtig. Boligen: - Hjemmevejleder / social mentor / botræning Arbejdsmarked: - mentor, nedsat tid, andre kompenserende tiltag.
Sektor ansvarlighed Der hvor behovet opstår skal behovet dækkes Fx: - it-rygsæk / software = skole/uddannelse - behandlingsredskaber = sundhedsvæsnet - pasning/ ledsagelse = hjemmet > handicap-afd.
Gennemgående temaer Sorg / krise over barnets diagnose (forældre, barnet og søskende) Forælder-rollen behov for relevant viden og sorgbearbejdning. Identitet i ungdomstiden at være som andre, møde ligesindede At føle sig på den rette hylde - ikke opleve nederlag, stigma mv. jeg lever mit liv!
Sundhedsvæsnets opgave At beskrive funktionsnedsættelsen At give den optimale viden omkring denne f-nedsættelse. (undervisning + udredning) En diagnose er i sig selv ligegyldig for det kommunale system. Her er funktionsbeskrivelsen vigtig.
Udredning og opfølgning Alle børn, der går i stå/taber færdigheder bør vurderes pædagogisk, neuropsykologisk og socialt (pædpsyk soc) Med relevante mellemrum bør et barn med epilepsi og deraf følgende vanskeligheder vurderes neuropsykologisk i forhold til social funktion i forhold til generel trivsel i forhold til indlæring
Nyttige henvisninger: www.sclera.be (pictogrammer) www.børnehjernekassen.dk (pædagoiske tips) TimeTimer (www.four-esses.dk) TimeTimer apps: KidsTimer (android), Time Timer (iphone), visual time countdown (iphone) Undervisningsprogrammer: - MicroVærkstedets specialundervisningspakke (der er gratis forældreadgang til progammerne) - Se vedlagte dokument om apps