Ældre patienters oplevelse af medinddragelse og medbestemmelse i den primære sundhedssektor i Danmark. Undersøgelsens relevans, formål og perspektiv: Der i dag et øget fokus på medinddragelse af patienter og pårørende, hvilket stiller nye krav til sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle. Den demografiske udvikling i Danmark betyder, at der i fremtiden vil blive mange flere ældre borgere, som får brug for pleje, behandling og rehabilitering (1), og i den primære sundhedssektor vil der også være flere patienter, som har brug for pleje, behandling og rehabiliterende tilbud. Projektet befinder sig i krydsfeltet mellem samfundets interesse i at tilbyde de mest rentable og effektive sundhedsydelser, som kan komme til at stå over for en grundlæggende værdi om respekt for den enkelte ældres mulighed for medbestemmelse og indflydelse på egen pleje, behandling og rehabilitering. Viden om patienternes oplevelse er vigtig, fordi den viden danner afsæt for en patientrettet og - medinddragende indsats i den primære sundhedssektor. Samarbejdet mellem sygehuse og den primære sundhedssektor er i stærk forandring ikke mindst som følge af ændringer på sygehusene med flere accelererede forløb, øget specialisering, nye behandlingsformer, mere ambulant behandling med nedlæggelse af sengepladser til følge og øget anvendelse af telemedicinske løsninger. Denne udvikling har store konsekvenser for den primære sundhedssektor, som har fået flere og mere komplekse sygeplejeopgaver og samtidig har fået ansvaret for forebyggelse og rehabilitering. Yderligere vil teknologianvendelsen i hjemmeplejen give nye muligheder og påvirke organiseringen og tilrettelæggelse af pleje, behandling og rehabilitering. Forandringerne i den primære sundhedssektor stiller store krav til, hvordan pleje, behandling og rehabilitering tilrettelægges, således at patienten sikres den bedste kvalitet, og herunder at patienten sikres medinddragelse og medbestemmelse. Den sundhedspolitiske debat i Danmark og andre vestlige lande er gennem de sidste årtier gået i retning af, at patienten i højere grad skal medinddrages, og dette kommer bl.a. til udtryk i gældende lovgivning(2). Dermed tages afstand fra tidligere tiders paternalistiske tilgang(3,4). Samtidig har sygeplejen i den vestlige verden udviklet sig til en selvstændig profession (3,4), hvilket bl.a. indebærer afklarede og eksplicitte professionsværdier som eksempelvis respekt for patienten og dennes autonomi og selvbestemmelse(4,5). Undersøgelsens formål er i første omgang at skabe viden om og undersøge patientperspektivet i forhold til den ældres oplevelse af medinddragelse og medbestemmelse i den ydede pleje, be- Projektbeskrivelse, januar 2015, Annette Fløe Møller og Preben Thomassen Side 1
handling og rehabiliterende indsats. Undersøgelsen er derfor i denne første fase koncentreret om at afdække og beskrive patientens oplevelser af medinddragelse og medbestemmelse. Undersøgelsens teoretiske grundlag: I undersøgelsen afdækkes og beskrives patienternes oplevelse af medinddragelse og medbestemmelse i den primære sundhedssektor. Projektets teoretiske grundlag hviler på den danske filosof J. Husteds brede forståelse af selvbestemmelse, og at der, ud over autonomi, også indgår selvansvar, selvstyre og selvudvikling(3). Dataindsamling og analyse vil således tage udgangspunkt i Husteds brede forståelse. I ICN s Etiske Kodeks for Sygeplejersker(6) og i Danmark i De Sygeplejeetiske Retningslinjer(5) fremhæves og synliggøres, at sygeplejens værdigrundlag tager udgangspunkt i respekten for det enkelte menneskes værdighed og værdi i sig selv. Dette hænger sammen med et humanistisk menneskesyn og en dyb respekt for mennesket alene og blot, fordi det er et menneske. De humanistiske værdier har rødder tilbage til den tyske filosof I. Kant(7), der præciserer, at respekt for mennesket er at respektere menneskets autonome valg, der bygger på menneskets rationelle evne til at vurdere og træffe beslutninger i forhold til eget liv. I den daglige pleje, behandling og rehabilitering kommer de professionelles humanistiske værdier bl.a. til udtryk, når der fokuseres på den enkelte patientens særlige behov og ønsker, og når der fokuseres på at give patienten styrke til eller at autorisere patienten til at være selvbestemmende(3). I den daglige pleje, behandling og rehabilitering kan det være i forhold til (næsten) alt, lige fra hjælp til personlig hygiejne, mad- og medicinindtag til mere overordnede forhold som f.eks. pleje- og behandlingsplaner. Forskning og undersøgelser inden for området: De fleste patienter, der modtager pleje, behandling og rehabilitering i den primære sundhedssektor, er ældre. Et litteraturreview fra 2012 viser, at mange ældre på plejecentre oplever deres autonomi indskrænket. Undersøgelsen peger på, at autonomi ikke er entydigt defineret, og undersøgelsen fremhæver også, at den viden, der er om autonomi, ikke direkte kan relateres til ældre mennesker(8). I forlængelse heraf undersøgte forskerne derfor, hvad der har betydning for ældres autonomi. Det fremhæves i review et, at plejens organisering, personcentreret pleje, og betydningen af den enkelte patients egne livsplaner bør medinddrages i plejen for at understøtte den ældre borgers selvbestemmelse. Det konkluderes, at mange sygeplejersker på grund af knappe ressourcer prioriterer de fysiske behov frem for autonomi og livskvalitet. Undersøgelsen giver det perspektiv, Projektbeskrivelse, januar 2015, Annette Fløe Møller og Preben Thomassen Side 2
at det er vigtigt at re-tænke organisation og at udvikle sygeplejeteorier, der har fokus på patientens autonomi(9). I en svensk undersøgelse peges på en række udfordringer for patienter, der modtager hjemmepleje i forhold til at modtage hjælp og samtidig bevare uafhængighed og privatliv. Patienterne klarer denne udfordring ved at opfatte sig selv som uafhængige og stærke for derigennem at opretholde og fastholde en oplevelse af selvværd. Artiklen konkluderer, at den praktiske planlægning skal forbedres med henblik på kontinuitet, og at sygeplejerskerne skal opfatte patienterne som individuelle med værdighed og selvbestemmelse(10). Overordnet design og plan: 1. fase Aktuelle projekt Kvalitativ undersøgelse af patientpektivet på medinddraglse og medindflydelse. Interview af patienter (ældre) Forår 2015 og efterår 2015. 2. fase Sundhesprofessionelles perspektive på medinddragelse og medindflydelse. Eventuelt som kvantitativ spørgeskemaundersøgelse. 2016 Den langsigtede plan er: At vi ønsker at opbygge udviklings- og forskningsbaseret viden om patienters medinddragelse og medindflydelse i pleje, behandling og rehabilitering. I først fase, aktuelle undersøgelse, er vi interesserede i at identificere og beskrive ældre patienters oplevelser, ønsker, meninger og holdninger til medinddragelse og medindflydelse i egen pleje, behandling og rehabilitering. Vellykkede pleje-, behandlings- og rehabiliteringsforløb har efter vores mening borgeren og dennes værdier i centrum. Datagenerering: Empirien genereres via semistrukturerede interviews med ældre borgere, der er i et pleje-, behandlings- eller rehabiliterings forløb i primærsundhedssektor (PST). Fokus er patienternes perspektiv på og italesættelse af, hvilke problemstillinger, de oplever, samt hvordan patienterne oplever de bliver medinddraget og har medindflydelse. Interviewpersonerne er repræsentativt og strategisk udvalgt fra PST. Projektbeskrivelse, januar 2015, Annette Fløe Møller og Preben Thomassen Side 3
Analyse: Data analyseres med afsæt i Kvale og Brinkmanns interviewanalyse med fokus på meningskodning(11). Forventet udbytte: I sundhedssektoren generelt ses en stigende udfordring i forhold til empowerment. Denne udfordring vil vi i første omgang afdække og undersøge gennem et fokus på patienternes perspektiv. Det forventes, at resultaterne af aktuelle undersøgelse kan danne baggrund for en foreløbig begrebs- og teoriudvikling. Vil bidrage med forslag til konkrete interventioner m.v. De generede resultater vil formentlig være overførbare til sekundær sundhedstjeneste. Resultaterne vil også være udgangspunkt for yderligere undersøgelser, eksempelvis en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse af de sundhedsprofessionelles perspektiv (der søges ikke midler til anden fase). Formidling: Vi forventer at publicere i et peer reviewed internationalt fagtidsskrift. Vi mener, at undersøgelsen og resultaterne kan have interesse også i en international kontekst. Derfor publiceres på engelsk 1 og eventuelt på spansk 2. Præsentation ved internationale konferencer kan være en mulighed. Arbejds- og tidsplan: Projektet gennemføres inden for VIAs forskningsprogrammer, der også vil tilbyde vejledning. Forår 2015 udarbejdelse af protokol, analyseguide og dataindsamling gennemføres. Efterår 2015 analyse fortsættes. Artikel skrivning påbegyndes til internationalt tidsskrift. 2016 Publicering Kilder: (1) Danmarks Statistik. www.dst.dk. (2) Sundhedsloven. Lov nr. 546 af 24. juni 2005. Indrigs- og Sundhedsministeriet. (3) Husted J. Værdier og etik i sygeplejen. Hans Reitzels Forlag. 2013. (4) Glasdam S, Bydam J, Beedholm K. Sygepleje i fortid og nutid - historiske indblik. 1. udgave ed. Kbh.: Nyt Nordisk Forlag; 2008. 1 F.eks. Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine. Nursing Philosophy. Journal of Transcultural Nursing. International Journal of Older People Nursing. Scandinavian Journal of Caring Science. Journal of Clinical Nursing. Nursing Ethics. 2 F.eks.: Recien: Revista Científica de Enfermería (Latinamerika) og Investigación y Educación en Enfermería (Spanien). Projektbeskrivelse, januar 2015, Annette Fløe Møller og Preben Thomassen Side 4
(5) Sygeplejeetisk Råd. De Sygeplejeetiske Retningslinjer. 2010. (6) ICN's etiske kodeks for sygeplejersker. Kbh.: Dansk Sygeplejeråd; 2001. (7) Husted J(1. Etik, moral. Aarhus: Philosophia; 2005. (8) Welford C, Murphy K, Rodgers V, Frauenlob T. Autonomy for older people in residential care: a selective literature review. INT J OLDER PEOPLE NURS 2012 03;7(1):65-69. (9) Rodgers V, Welford C, Murphy K, Frauenlob T. Enhancing autonomy for older people in residential care: what factors affect it? INT J OLDER PEOPLE NURS 2012 03;7(1):70-74. (10) Holmberg M, Valmari G, Lundgren S, M. Patients' experiences of homecare nursing: balancing the duality between obtaining care and to maintain dignity and self-determination. Scand J Caring Sci 2012 12;26(4):705-712. (11) Kvale S, Brinkmann S. Interview: introduktion til et håndværk. 2. udgave ed. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. Projektbeskrivelse, januar 2015, Annette Fløe Møller og Preben Thomassen Side 5