577 Praktiserende lægers rolle i forhold til kræftpatienter Bibi Hølge-Hazelton & Inge Christensen Den praktiserende læger ynder at se sig selv som den kontinuert tilstedeværende lægefaglige person med gode kommunikationsevner og forståelse for patientens biologiske, psykologiske og sociale problemer og evne til at drøfte bekymringer. Lægen skulle derfor altid være den centrale person, når patienten oplever svær sygdom og krise som fx cancer. Men tilbyder vi støtte? Vil vi tage opgaven? Oplever patienten, at vi er der? Læs denne artikel, som stiller mange gode relevante spørgsmål, som kan danne basis for drøftelsen af praksis politik. BIOGRAFI: Bibi Hølge-Hazelton er cand.cur., ph.d., lektor ved Danmarks Pædagogiske Universitetsskole, Aarhus Universitet. P.t. ansat som seniorforsker og daglig leder af Enhed for Kompetenceudvikling inden for Kræftområdet i Almen Praksis i Region Øst ved Forskningsenheden for Almen Praksis i København. Inge Christensen er dr.ph-stud., sygeplejerske, MPH og p.t. doktorstuderende ved Nordiska Högskolan för Folkhälsovetenskap, Göteborg, og har indtil 1. oktober 2008 været ansat som forskningsassistent ved Forskningsenheden for Almen Praksis i København. BIBI HØLGE-HAZELTONS ADRESSE: Forskningsenheden for Almen Praksis i København, Øster Farigmagsgade 5, 1014 København K. E-mail: bibi@gpract.ku.dk Pilen peger igen og igen på almen praksis som stedet, hvor løsningerne skal findes, når man skal besvare spørgsmål vedrørende, hvem der skal tage sig af opsporing, kontinuitet, familieorienteret støtte, rehabilitering, palliation og sorgbearbejdelse til kræftpatienter og deres pårørende. Vel at mærke når de, der styrer pilens retning, er forskere, beslutningstagere, politikere, uddannelsesfolk og specialister på sygehusene. Spørger man patienterne og de praktiserende læger selv, er svaret helt anderledes uklart. Forskning viser, at kræftpatienter ofte føler sig langt mere knyttet til sygehusene og specialafdelingerne og ikke oplever deres praktiserende læger som særlige eller relevante ressourcer at inddrage, efter kræftdiagnosen er stillet, og slet ikke undervejs i behandlingsforløbet, selv om dette overvejende foregår ambulant (1). Heller ikke de praktiserende læger stiller op i forreste række for at påtage sig opgaverne omkring kræftpatienter, som lægerne oplever, forsvinder i en slags black box, hvis indhold de ikke kender (2). Danske praktiserende læger har i flere undersøgelser beskrevet, at de sjældent bliver ordentligt informeret fra sygehusene, at de har vanskeligt ved at holde sig orienteret om forskellige behandlingstyper, og at de derfor oplever at have vanskeligheder med at støtte patienter, der kommer i praksis med problemer eller
578 CANCER spørgsmål undervejs i et kræftbehandlingsforløb (3 5). Denne problematik genfindes også i internationale undersøgelser om praktiserende lægers tværsektorielle samarbejde (6). Der eksisterer med andre ord et paradoks mellem»samfundets«forventninger og forhåbninger til almen praksis på den ene side, og patienternes og de praktiserende lægers forventninger til problemløsning på den anden side. Man kunne spørge: eksisterer der overhovedet et problem? For hvis hverken patienter eller læger ser almen praksis som stedet, hvor problematikker knyttet til kræftområdet skal løses, kan man så ikke finde et andet sted at dreje pilen mod? Dette spørgsmål stilles hermed til debat, med ønsket om at åbne for en diskussion om almen praksis rolle inden for kræftområdet. Eksisterer der overhovedet et problem? DE PRAKTISERENDE LÆGER I en dansk rapport baseret på individuelle og fokusgruppeinterviews med praktiserende læger blev lægerne bedt om at reflektere over almen praksis stærke og svage sider i forbindelse med kræft. Kendetegnende for alle deltagerne var, at kræft er noget, der fylder i den enkelte læges bevidsthed, på trods af der ikke er så mange kræftpatienter i praksis (4). På tværs af grupperne gik følgende to temaer igen: 1) De praktiserende læger føler sig»hægtet af«, og ikke»klædt godt nok på«, hvilket bringer lægerne i en utilfredsstillende situation, blandt andet fordi det kan gå ud over rollen som personlig rådgiver, sparringspartner i forbindelse med for eksempel alternativ behandling eller som læge for øvrige familiemedlemmer. 2) Samarbejdet over sektorgrænserne fylder meget og volder besvær i almen praksis hverdag. Et problemfelt der også beskrives som problematisk for patienterne, fordi en dårlig kommunikation mellem behandlende hospitalsafdeling og praktiserende læge indebærer en dårligere rådgivning og behandling af kræftpatienterne i almen praksis. I et andet igangværende dansk forskningsprojekt (7) fokuseres på samarbejdet imellem den alment praktiserende læge og den unge voksne med kræft. Projektets foreløbige resultater peger på, at praktiserende læger har stor interesse for og engagement i kræftfeltet, både i forhold til unge voksne og til kræftpatienter i almindelighed. Det viser også, at kræft er noget, der optager lægerne meget mentalt, men at der er mange konkurrerende arbejdsopgaver i en praksishverdag, herunder organisatorisk/administrative problematikker, for eksempel i forhold til at blive honoreret for eksistentielle psykosociale opgaver der relaterer sig til kræftpatienter og pårørende. Samarbejdet med specialisterne fylder også i denne undersøgelse meget, og en af de interviewede praktiserende læger udtaler følgende om sine erfaringer med, hvad der sker efter patienterne diagnosticeres:»hvis de så får en [kræft]diagnose, så er det jo ligesom, så er de rigtig meget ude af mine hænder, så forsvinder de, de er inde på sygehuset, nogle gange hører vi noget, nogle gange hører vi ikke en lyd, nogle gange får vi at vide, nu er patienten død, vi aner ikke, hvad der er sket i det, der forløb op til. Vi får nogle gange noget
579 Foto: Scanpix. at vide af deres pårørende, mænd og koner og børn og forældre, men det er rigtig, rigtig tit, at vores informationsniveau er fantastisk lavt.«projektet påpeger på et empirisk grundlag: At praktiserende læger via almenmedicinske kerneområder som kontinuitet og kendskab til familien over tid (8) har mere potentiale til at kunne bidrage med andre og meget væsentlige aspekter i et kræftforløb end deres specialistkollegaer på sygehusene. På spørgsmålet om, hvad almen praksis kan bidrage med, fortæller en praktiserende læge:»jeg synes, vi skal være en base; jeg synes, vi skal være et sted, hvor de kan komme med deres sorger og glæder og problemer; vi vil rigtig gerne snakke med dem og følge op og vide noget om deres familier og alle de her ting.«
580 CANCER I analysen af interviewmaterialet bliver det dog tydeligt, at flere af de deltagende praktiserende læger tilsyneladende mangler bevidsthed og sprog til beskrivelse og definering af deres professionelle roller i et kræftforløb. Et eksempel på dette ses i den følgende udskrift fra interviewet med en erfaren praktiserende læge. Intervieweren spørger lægen, på hvilket grundlag vedkommende har opbygget sin faglighed i forhold til at have med alvorligt syge kræftpatienter at gøre: Læge:»Det ved jeg faktisk ikke.«interviewer:»nej.«læge:»det ved jeg faktisk ikke.«interviewer:»er det via uddannelse, kurser, livserfaring?«læge:»jamen jeg har været på noget palliativt kursus for mange år tilbage, men jeg ved ikke, nej jeg ved ikke, om det er derfra, der lærer man en masse ting også om kommunikation og sådan noget, jeg ved ikke, hvor jeg har det fra, og livserfaring, det kan også godt være det, det ved jeg ikke, det kan jeg ikke sige præcis, hvor jeg har fra... jeg har tænkt meget over, hvad, hvordan jeg selv ville have det, hvis det skulle være mig, der skulle dø i situationen der, og det er nok det, jeg prøver at tænke på, når jeg siger til dem, og jeg tror, at fok har brug for, at de føler, den person, der sidder over for dig, er til stede, og det tror jeg faktisk er det, der er det aller-, allervigtigste, det er, at man er til stede og måske også kan dele lidt af det, de slås med. Jeg kan ikke fjerne det, og jeg kan heller ikke tage hovedansvaret for det, men jeg kan være til stede og vi kan også nogle gange sige, det her, det er sgu noget lort, hvad det jo også nogle gange er.«lægen her fortæller, at det er den personlige erfaringshorisont og forestillinger om, hvad lægen selv syntes ville være vigtigt, hvis det var lægen selv, der var i patientens situation, samt hvad lægen tror folk har brug for som udgangspunkt for at forstå og hjælpe patienten. Da der er tale om en erfaren læge, kan man sagtens forestille sig, at der bag udsagnet ligger en kombination af integrerede personlige og professionelle erfaringer og viden tilegnet via for eksempel uddannelse og litteratur. Det er bare vanskeligt at dokumentere på baggrund af lægens egen beskrivelse af sit arbejde. Ser man på litteraturen, er det inden for for andre områder beskrevet, at danske praktiserende læger sjældent prioriterer at tilegne sig teoretisk viden, og at dette kan blive en hindring for den professionelle udvikling (9). Kræftpatienterne Kræftpatienter gennemgår i dag ofte et intensivt og højt specialiseret forløb i den tid, udredning, diagnosticering og behandling varer. Der eksisterer kun lidt konkret viden om, hvad kræftpatienter forventer og oplever i samspillet med egen alment praktiserende læge, men i omtalte igangværende forskningsprojekt (7) beskriver enkelte af de deltagende patienter, at de får en vigtig støtte fra deres praktiserende læger, også selvom disse ikke kender meget til det sygdomsspecifikke:»da jeg blev syg havde jeg kun haft min læge i ca. 1 år, så jeg var lidt nervøs over at skulle ringe til min læge. Jeg var jo nervøs over at have fundet den knude, men hvad ville lægen tænke? Ville han tro, at jeg bare ville have opmærksomhed
581 eller hvad? Tankerne for gennem hovedet på mig... Nå, men jeg ringede til ham og sagde, at jeg havde fundet den her knude, og at jeg var meget nervøs. Jeg fik en tid 1 time senere. Han er en rigtig dejlig mand, hvis man kan sige det om sin læge? Han mærkede på knuden og sagde, at han ikke mente, det var noget, men han ville henvise mig til ultralyd for en sikkerheds skyld, og fordi jeg var så nervøs. Så han hørte på mig og prøvede at berolige mig uden at sige de frygtelig ord:,det er ikke noget. Den sætning brugte han ikke, men han troede virkelig ikke, det var noget. Han vidste da godt, at man som ung kunne blive ramt af brystkræft, men han mente, det hørte til sjældenhederne, og derfor sendte han mig videre, da han jo ikke kan vide alt. Og så gik det ellers stærkt. Jeg nåede ikke at kontakte min læge, før efter jeg var blevet opereret. For efter ultralyden på sygehuset, fik jeg jo en ny tid fra sygehuset, så derfor ringede jeg ikke til lægen. Men de gange, jeg har haft behov for at ringe til ham om noget med brystkræft at gøre, har han altid taget sig tid til at snakke eller finde en tid til mig, så han kunne se mig. Og han siger hver gang, at jeg bare skal spørge, så skal han nok svare eller undersøge det nærmere, hvis han ikke kan svare med et samme.«kvinde, 28 år Det generelle billede er dog anderledes. De fleste deltagende patienter har ikke forventninger om at bruge deres praktiserende læger som samtalepartnere:»overordnet synes jeg ikke, min egen læge kan bruges til så meget i forbindelse med kræft. Ikke fordi han som person er ukompetent, jeg har et dårligt forhold til ham, eller jeg har oplevet noget negativt som sådan. Men fordi han udelukkende kan/har henvist til egentlige undersøgelser/behandling på hospital og ikke selv kan gøre noget. Før diagnosen helt i starten af forløbet henviste min læge mig til en scanning og det var jo det, der skulle til, men gav ikke i sig selv nogen svar. Under forløbet kørte alt via hospitalet, og hvis der var noget, skulle jeg ringe til afdelingen i stedet for egen læge så der var han dybest set koblet af. Her i kontrolforløbet har jeg brugt min læge én gang, da der var mistanke om en ny knude, og han så igen bare kunne henvise mig. Det var fordi, mistanken opstod midt imellem de planlagte kontroller, og derfor havde jeg behov for en vurdering der, før næste kontrol. Igen kunne egen læge jo ikke rigtig sige noget med sikkerhed, og det egentlige svar var på hospitalet. Alt i alt ser jeg her kun egen læge som til at fjerne sting efter operation, tage sig af symptomer der ikke har at gøre med selve kræften osv. Jeg har ikke brugt min læge som samtalepartner, men det kunne man sikkert også mere eller mindre bevidst (mis?)bruge ham til, i stedet for at gå til psykolog og i den dur.«mand, 28 år Der synes ikke at være en umiddelbar kobling mellem den situation, som af nogle beskrives som at svæve uden fodfæste (9) efter endt behandling, og muligheden for at trække på den alment praktiserende læge som en ressource til at få dette fodfæste. Oplevelsen af at være alene om at drage omsorg for sig selv, synes ud-
582 CANCER bredt, og der er ikke umiddelbart nogen steder at hente hjælp. Perspektiver og nye spørgsmål Set ud fra de beskrevne projekter og den eksisterende litteratur er den alment praktiserende læge både før, under og særligt efter et kræftbehandlingsforløb den oplagte og kvalificerede kontakt til sundhedssektoren og derfor også potentielt denne, der kan håndtere konflikter, problematikker og eventuelle misforståelser med kræftpatienter og deres pårørende (10, 11). Pilen peger med andre ord tilsyneladende den rigtige vej. Almen praksis er den eneste institution, der favner hele familien, fra graviditet til død, og er derfor også det oplagte sted, hvorfra støtte, behandling og omsorg kontinuerligt kan og skal ydes, uanset hvilke eksperter der indgår og påtager sig ansvaret for dele af behandling og pleje i afgrænsede perioder. Herudover peger udviklingen af organiseringen af praksis i retning af større og tværfaglige praksisser, hvilket ville kunne betyde, at almen praksis-teamets samlede potentialer ville kunne inddrages i de mange og komplekse opgaver omkring en patient med kræft. Svaret på det stillede spørgsmål: Eksisterer der overhovedet et problem?, synes derfor at være: Ja der er et problem, eller rettere: flere problematikker hvoraf de væsentligste set fra vores perspektiv kort skitseres her: Hvordan kan kræftpatienter og deres pårørende vide, hvad de kan bruge deres praktiserende læger til, hvis lægerne ikke selv kan beskrive deres rolle tydeligt? Hvordan kan det almenmedicinske praksisfelt beskrive, udvikle og diskutere den almenpraktiserende læges professionelle rolle i forhold til kræftfeltet, hvis bevidstheden, sproget og konsensus om rollens indhold er begrænset hos de praktiserende læger selv? Hvis praktiserende lægers professionelle rolle i kræftfeltet er uklar og ubeskrevet, hvordan skal de så blive identificeret som aktive samarbejdspartnere med særlige kompetencer i det tværsektorielle samarbejde? Det synes presserende at få praktiserende læger til selv at anerkende, beskrive, udvikle og tilbyde den unikke ekspertise, almen praksis besidder og har potentiale til at bidrage med i den samlede professionelle kræftindsats. I modsat fald vil de ikke fremstå som overbevisende professionelle medspillere over for kræftpatienterne, de pårørende eller de tværsektorielle partnere og det vil være en situation, som ingen vinder ved. Økonomiske interessekonflikter: Projektet har modtaget støtte fra Novo Nordisk Fond og RIKK Regional infrastruktur for klinisk kræftforskning. LITTERATUR 1. Grønvold M, Pedersen, Jensen et al. Kræftpatientens verden en undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. København: Kræftens Bekæmpelse, 2006. 2. Anvik T, Holtedahl KA, Mikalsen H. When patients have cancer, they stop seeing me the role of the general practitioner in early follow-up of patients with cancer a
qualitative study. BMC Family Practice 2006;7:19. 3. Nielsen JD. Shared care between family physicians and a department of oncology. Do cancer patients benefit? [PhD thesis]. Århus: Aarhus Universitet, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet,1999. 4. Thorsen T, Tullinius C. Håndtering af kræft i almen praksis: har praktiserende læger brug for et kompetencecenter og til hvad? København: Forskningsenheden for Almen Praksis i København, 2005. 5. Hølge-Hazelton B, Christensen I. In a unique position or squeezed out? The professional roles of general practitioners in cancer care in general and of young adult cancer patients in particular. J Cancer Educ (i trykken). 6. Christensen I, Hølge-Hazelton B. The general practitioner an invisible partner in cancer survivorship of the young adult a literature review (upubliceret). 7. Hølge-Hazelton B. Samspillet imellem unge voksne med kræft og alment praktiserende læger. Igangværende forskningsprojekt støttet af Novo Nordisk Fond (upubliceret). 8. Allen K. The European definitions of the key features of the discipline of general practice, the role of the general practitioner and a description of the core competencies of the general practitioner/family physician. Prepared for Wonca Europe. European Academy of Teachers in General Practice, 2002. 9. Lykke K, Christensen P, Reventlow S. This is not normal... signs that make the GP question the child s well-being. Family Practice 2005:25:146 53. 10. Hølge-Hazelton B, red. Den unge med kræft. Et praksisforskningsprojekt i Onkologisk Afdeling D. Århus Universitetshospital, 2008. www.onko.dk 11. Johansson B, Berglund G, Hoffman K, Glimelius B, Sjödén P. The role of the general practitioner in cancer care and the effect of an extended information routine. Scand J Prim Health Care 2000;18:143 8.