SIND Råd til pårørende www.kirstenjohansen.dk SINDs Pårørenderådgivning Skovagervej 2, indgang 65 8240 Risskov Tlf.: 86 12 48 22 E-mail: info@sind.dk www.sindspaa.dk
SINDs Pårørenderådgivning Administration Skovagervej 2, indgang 65 8240 Risskov Tlf. rådgivning: 86 12 48 22 Tlf. kontor: 77 89 32 77 paa@sind.dk www.sindspaa.dk 86 12 48 22 mandag-torsdag 11-17, 1. mandag i hver måned 17-20 fredag 11-14 Juridisk rådgivning Skovagervej 2, indgang 65 1. mandag i hver måned 17-20 Åben rådgivning Skovagervej 2, indgang 65 mandag-torsdag 13-17, fredag kun efter aftale Kilde: SINDs Pårørenderådgivning takker psykolog Bent Brok, fordi vi har måttet anvende hans Råd til pårørende i denne folder. Den har tidligere været trykt i Sagt og skrevet i 1997, et blad som SINDs pårørendeudvalg udgiver. Forsideillustration: Udsnit af Kirsten Johansens maleri Familie
Kræv ikke det umulige af dig selv Du kan ikke gøre eller sige noget, der uden videre gør den syge rask. Det er der heller ingen andre, der kan. Helbredelse kan være en langstrakt proces, der må hjælpes på vej af mange forskellige faktorer. Du kan give dit bidrag til at gøre patientens angst, en somhed og kaos mindre; men du kan ikke fjerne symptomerne eller forhindre, at de opstår. Det bedste, du kan gøre er, at være opmærksom og søge at vise interesse og forståelse. Men forvent ikke, at du altid kan forstå, hvad der sker i den syge. Hans/hendes måde at opleve på kan afvige så meget fra den måde, du oplever på, at det er svært måske umuligt at følge med i, hvad der sker. Kræv ikke det umulige af den syge, men forvent det rimelige De psykotiske forstyrrelser kan ikke overvindes ved viljestyrke eller ved, at patienten tager sig sammen. Forstyrrelserne skyldes heller ikke et ønske om at være syg eller vanskelig. Krav om, at den syge blot skal glemme, undertrykke eller se bort fra symptomerne, kan let øge hans følelse af ensomhed og af, at man ikke forstår ham. Selv om du ved, hvor svært patienten har det, er der imidlertid ingen grund til, at du helt undgår at forvente noget af ham. Der er som regel ressourcer og sunde sider at trække på, og sygdommen behøver ikke at forhindre patienten i at deltage i forskellige dagligdags aktiviteter. Han kan på den måde vedligeholde nogle af sine normale færdigheder, og aktiviteten kan i nogen grad aflede hans opmærksomhed fra symptomerne. For stor passivitet medfører let, at de psykotiske symptomer optager stadig mere plads hos den syge, ligesom for kraftigt ydre pres og alt for store krav fra omgivelserne undertiden bevirker, at forstyrrelserne tager til. Lyt til det, den syge siger Hvis du virkelig lytter, kan du bedre få fat i, hvordan verden ser ud med patientens øjne, selv om han måske udtrykker sig forvirret og akavet. Lyt til de følelser, der ligger i det, der siges; føler han sig bange, ked af det, vred, håbløs, skuffet? Hvordan opfatter han sig selv og sine omgivelser? Føler han, at tingene er helt ude af kontrol, eller at kontrollen ligger uden for ham selv? o.s.v. Evnen til at lytte nedsættes, hvis man har et andet formål med lytningen end blot at lytte og forstå. Hvis du f.eks. først og fremmest er opsat på at få patienten til at ændre opfattelse eller til at ændre sig på andre måder, får du sværere ved at høre ordentligt efter, fordi dine egne ideer og planer tager en del af din opmærksomhed. Så prøv at lytte blot for at lytte og forstå, så godt som det nu er muligt. 3
Læg mærke til, hvordan du selv reagerer. På den måde kan du bruge dig selv som et slags instrument, der viser, hvad der sker i den syge. Dine egne følelser kan undertiden afspejle det, patienten føler, eller de kan fortælle dig noget om, hvilket forhold patienten ønsker at have til dig og andre mennesker. I den forbindelse er det selvfølgelig vigtigt, at være klar over, om de følelser, der kommer frem i dig, virkelig udløses af det, patienten gør, eller om de skyldes helt andre ting. Bliver du f.eks. irriteret, fordi den syge siger noget, der krænker dig, eller som virker truende på dig? Eller skyldes din irritation noget, der er sket tidligere, og som slet ikke har noget at gøre med patienten? Vis, at du interesserer dig for den syge og prøver at forstå ham. Det kan du bl.a. gøre ved at fortælle patienten, hvordan du opfatter det, han siger eller gør. Du kan også lægge op til, at han fortæller mere om sine tanker, følelser eller oplevelser. Hvis han f.eks. siger: Når jeg kommer ind et sted, kan folk se, hvad der sker inde i hovedet på mig, de kan læse mine tanker, så kan du spørge: Bliver du så bange? eller: Hvad sker der så med dig? hvis du altså gerne vil vide det! Her er det vigtigt, at du føler dig frem og undgår at være for pågående. Som enhver anden har den syge sine naturlige grænser, der må respekteres, og selv om du har de bedste hensigter, kan patienten undertiden føle, at du kommer for tæt på. Du må da acceptere, at han trækker sig tilbage eller stopper dig. Husk, at du ikke altid behøver at sige noget Hvis du hører efter det, der bliver sagt, og samtidig viser, at du lytter, kan den syge få en opfattelse af, at han er værd at lytte til, og han kan føle, at det han fortæller, har betydning. Du kan vise, at du lytter ved at vende dig mod ham, nikke og se på ham, mens han taler. Forlang ikke, at du altid har en mening om det, patienten siger, eller at du nødvendigvis skal fortælle ham, hvordan du stiller dig til det. Vær direkte og ærlig og sig kun det, du har dækning for. Sig ikke noget, du ikke mener, eller som du ikke ved noget sikkert om. Foregiv ikke, at du deler de vrangforestillinger eller fikse ideer, den syge måske har. Dog må du gerne fortælle ham, at du godt ved, at disse ideer og forestillinger er sande for ham. Lad heller ikke, som om du kan opleve den syges hallucinationer, men anerkend, at de er virkelige for patienten. Det er som regel klogt at holde sine antagelser om det, der ligger bag patientens handlinger og symptomer, for sig selv. Du har måske nogle tanker om, hvilke følelser og motiver, der får den syge til at reagere eller handle, som han gør. Her kan du sjældent være sikker på, at din opfattelse er rigtig, men du kan risikere, at gøre mere skade end gavn, hvis du giver dig tid til at forklare patientens handlinger og hensigter for ham. Det kan let få helt andre virkninger, end du ønsker. Vær virkelighedens repræsentant, men pres ikke på Gå ikke ind i en diskussion om, hvorvidt patientens vrangideer er rigtige eller ej. Hvis den syge spørger om din opfattelse, kan du give den til kende, men undgå helst at argumentere mod patientens ideer. 4
Forsøg på at tale ham til fornuft og overbevise ham om, at han tager fejl, kan låse ham endnu mere fast og få ham til at forfægte sin overbevisning med endnu større styrke. Det gør han ikke, fordi han er stædig, men fordi virkeligheden ser anderledes ud for ham, end den gør for andre mennesker. Det er en af de måder, sygdommen viser sig på. Den sindsyges opfattelse af tingene kan ikke ændres uden videre, men vrangforestillingerne kan ofte sige noget væsentligt om patientens opfattelse af sin situation og om hans følelser. I stedet for at diskutere vrangideer kan du derfor forsøge at tale om det, vrangforestillingerne synes at handle om. Hvis f.eks. patienten siger: Kan du høre, at den sang i radioen er skrevet til mig! kan du svare: Jeg kan høre, at sangen handler om at være ked af det og savne nogen. Jeg vil gætte på, at det er sådan, at du har det. Det gælder om at vise den syge, hvordan virkeligheden ser ud (for dig og de fleste andre) uden at patienten føler sig ydmyget, kritiseret og afvist ved det. I det nævnte eksempel fortæller du patienten, hvad du tror, han føler, men du gør dig ikke klog på hans bekostning ved at rette på ham, belære ham eller fortolke hans symptomer for ham. Pas på humoren Noget af det patienten siger eller gør, kan måske virke ganske absurd, så man kan fristes til at tro, at det siges eller gøres for sjov. Patienten selv synes imidlertid sjældent, at der er noget morsomt ved det, og hvis andre ler, kan det virke ufølsomt og hensynsløst. Drillerier og latter i forbindelse med patientens symptomer viser ofte, at man mangler forståelse for den angst, vrede og fortvivlelse, den syge måske føler. Det betyder ikke, at man altid skal forholde sig gravalvorlig. Det er selvfølgelig på sin plads at le, når patienten tydeligvis siger eller gør noget for sjov. Humor kan ofte være et tegn på sundhed. Respektér den syges grænser og dine egne Vi har alle vore grænser i forhold til andre mennesker. Det har den syge også. Undertiden har han brug for at holde andre på afstand, og han kan gribes af panik, hvis vi kommer for tæt på, fysisk eller psykisk. Denne angst kan bevirke, at symptomerne forstærkes at han lukker yderligere af, eller han reagerer meget voldsomt. På den måde kan hans reaktion være en slags stopsignal. Vi trækker vores grænser for at beskytte os bedst muligt. Den syge kan have et stærkt ønske om kontakt og samtidig være frygtelig bange for at være sammen med andre mennesker. Han skal derfor have et rimeligt tilbud om kontakt, men ikke presses til samvær. De forestillinger, han gør sig om sit forhold til andre mennesker, kan være meget forskelligt fra dem, vi kender fra os selv. Han kan føle, at der står utroligt meget på spil for ham, og følelserne kan undertiden være voldsommere, end vi andre aner. Det kan ske, at disse følelser overføres til omgivelserne, som så kommer til at føle noget af den samme vrede, angst og fortvivlelse som den syge. Patienten kan også opleve andre mennesker på en anden måde, end de egentlig er. Tilbud om hjælp kan 5
f.eks. opfattes som en art tvang, som et forsøg på at tage magten fra patienten og gøre ham svag og hjælpeløs. Disse forstyrrelser gør det ofte krævende og udmattende at omgås den syge. Du skal søge at finde den vanskelige balance mellem for meget og for lidt, og det fordrer lydhørhed og respekt, både overfor den syge og overfor dig selv. Patientens væremåde kan vække mange følelser i dig. Du bliver måske vred på ham og har svært ved at beherske dig, eller du bliver bekymret og går ofte og spekulerer på, hvordan han har det, og hvad han foretager sig. Du kommer uværgeligt til at tænke på, hvordan det skal gå i fremtiden, hvis det fortsætter på den måde, og hvordan du skal klare det hele. Du føler dig måske alt for alene med dine problemer, mere eller mindre svigtet af omgivelserne, som du synes hjælper for dårligt. Du kan også gribes af skyldfølelse og spekulere over, hvad du har gjort galt tidligere, eller hvilke fejl du begår nu. Det er almindeligt og normalt at reagere på den måde, men det hjælper ikke patienten, fordi han selv er så sårbar og følsom. Prøv at undgå, om du kan være så meget sammen med den syge, at I går hinanden på nerverne. Det er vigtigt, at han får mulighed for at leve sit eget liv, så selvstændigt som muligt. Han er voksen og har brug for at vide, at han kan tage vare på sig selv, i det mindste i visse henseender. Han klarer sig som regel bedre, hvis han får lov til at leve uafhængigt, så vidt det overhovedet lader sig gøre. Men hvis I nødvendigvis skal tilbringe en hel del tid sammen, så er det bedst at du undgår at engagere dig alt for meget i den syges befindende. Dette kan være noget at det vanskeligste, for det giver dig måske en følelse af, at du ikke er omsorgsfuld nok. Du kan også være bange for, at patienten skal tro, at du ikke er interesseret i hans ve og vel. I det lange løb er det imidlertid bedst for jer begge to. Du lader dig ikke gå så meget på af ham, tærer ikke så meget på dine egne kræfter, kræver ikke det umulige af dig selv, og du føler dig derfor også mindre belastet. Du bliver måske også mindre kritisk overfor ham, mindre bekymret og mindre pylret, hvilket meget vel kan gøre det lettere for ham. Du er ikke alene Du kan gå ud fra, at mange i din situation reagerer på samme måde som du, og du har meget til fælles med mange andre. Dine følelser og tanker og dine vanskeligheder findes i vid udstrækning hos andre, der er tæt på mennesker med store psykiske vanskeligheder. Du kan måske bruge dette fællesskab til noget. Det er godt at vide, at man ikke er helt alene med sine problemer andre kender dem og ved, hvordan det føles at have dem. De andre kan også have nogle erfaringer, som du kan bruge ligesom de nok kan lære noget af dig. Alle kan have gavn af at snakke med ligestillede om problemerne, så man kan dele tanker og følelser med hinanden og måske finde brugbare udveje. Undertiden kan det være en lettelse blot at få sagt tingene eller lytte til det, andre fortæller. Der vil nok være en del problemer, der ikke lader sig løse uden videre, men som det først og fremmest gælder om at leve med. Også i den forbindelse kan andre være en støtte. 6
Kort sagt: 1. Kræv ikke af dig selv, at du kan gøre den syge rask eller forhindre, at han bliver syg igen. Kræv ikke det umulige. 2. Forlang ikke, at den syge blot skal glemme, undertrykke eller se bort fra sine symptomer. De kan ikke overvindes med viljestyrke. 3. Forvent det rimelige af den syge, så han bruger sine ressourcer og sunde sider så godt som muligt. 4. Lyt til det den syge siger og ikke mindst de følelser og holdninger, der ligger i det, han siger. Lyt for at forstå, ikke for at forandre den syge. 5. Læg mærke til dine egne reaktioner på den syge. På den måde kan du nogle gange bedre finde ud af, hvad han føler eller ønsker. 6. Vis det så tydeligt som muligt, hvis du interesserer dig for den syge og gerne vil forstå, hvordan han har det. Stil spørgsmål, men respekter de grænser, han selv trækker. 7. Husk, at du ikke altid behøver at sige noget, du kan nøjes med at lytte opmærksomt. Du behøver ikke altid at have en mening om det, han siger eller gør. 8. Vær direkte og ærlig og sig kun det, du virkelig mener. Foregiv ikke, at du deler den syges vrangideer eller kan opleve hans hallucinationer, men fortæl ham gerne, at du godt ved, at de er virkelige for ham. 9. Gør dig ikke klog på den syge, fortæl ham ikke, hvad du tror, der ligger bag hans handlinger og symptomer. Undlad at fortolke og forklare hans handlinger og hensigter for ham. 10. Undgå at argumentere mod den syges vrangforestillinger. Sig, hvad du mener, hvis han spørger dig, men prøv ikke at overbevise ham eller tale ham til fornuft. Vær virkelighedens repræsentant, men pres ikke på. 11. Vær ikke morsom på den syges bekostning. Lad være med at drille ham eller le ad ham på grund af symptomerne. 12. Vær opmærksom på de grænser, den syge trækker for at beskytte sig selv og respekter hans oplevelser og følelser. 13. Undgå at være så meget sammen med den syge, at I går hinanden på nerverne. Giv ham mulighed for at leve sit eget liv så selvstændigt som muligt. 14. Undgå at engagere dig for meget i den syges velbefindende og accepter, at du selv har begrænset tid og kræfter. Du har ret til at tage hensyn til dig selv og til at leve dit eget liv. 15. Søg fællesskab med ligestillede, der kender problemerne. 7
SINDs Pårørenderådgivning Telefon: 86 12 48 22 Hjemmeside: www.sindspaa.dk Kl. Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag 11-12 12-13 11-14 13-14 14-15 11-17 11-17 11-17 11-17 15-16 16-17 17-18 18-19 19-20 17-20 1. Mandag hver md. Åben Rådgivning i fællesskab med DE9 Telefon: 77 89 32 77 eller 86 12 48 22 Hjemmeside: www.sindspaa.dk Kl. Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag 11-12 12-13 13-14 Kun efter aftale 14-15 15-16 13-17 13-17 13-17 13-17 16-17 17-18 18-19 19-20 1. mandag i hver måned kl. 17-20 Åben rådgivning i Silkeborg Den 2. og sidste onsdag i hver måned kl. 15-17 ellers efter aftale tlf. 86 12 48 22 I åbningstiden tlf. 20 47 48 22 Frivilligcentret Østergade 9, 1. (der er elevator) 8600 Silkeborg Åben rådgivning i Odder Sidste mandag i hver måned kl. 18-20 tlf. 86 12 48 22 I åbningstiden tlf. 24 77 46 41 Frivilligcenter Odder Banegårdsgade 5 8300 Odder Åben rådgivning i Randers Hver mandag kl. 14-18 ellers efter aftale tlf. 86 12 48 22 I åbningstiden tlf. 20 47 48 22 Vestervold 4 (indgang fra polititorvet) 8900 Randers