Evaluering af HKI s hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade

Evaluering af HKI s hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Kvalitativ undersøgelse af borgernes progression under forløbet Opsummerende rapport Det er godt, at der er et sted som det her, som kan hjælpe folk i den situation Udfærdiget af HKI ved analysekonsulent Tea Dyekjær September 203

Indhold Baggrund og formål... 3 Konklusion... 4 Progression og tilfredshed... 5 Statistik for borgernes progression under forløbet... 5 Statistik for borgernes næste skridt ved forløbets afslutning... 6 Borgernes formål med forløbet og motivation til at deltage... 6 Borgernes oplevelse af progression... 7 Læring... 9 Kompetente medarbejdere... 0 Indflydelse... 0 Forbedringsmuligheder... Evalueringsmetode... 2 Evaluering af HKIs hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Side 2

Baggrund og formål HKI s hjerneskadeprojekt tilbyder udviklende forløb for voksne med erhvervet hjerneskade. Projektet er et specialiseret tilbud, som har eksisteret siden september 20. Det er blevet udviklet og konsolideret i løbet af de seneste to år, og HKI har nu ønsket at få en evaluering af tilbuddets effekt. Hvilken progression opnår borgerne i HKI s hjerneskadeprojektet, og hvordan oplever de forløbet? Det afdækkes i denne kvalitative undersøgelse, som inkluderer interview med 6 borgere, der har gennemført et forløb i hjerneskadeprojektet. Borgerne og deres kontaktpersoner på HKI har desuden besvaret et kort spørgeskema om borgernes progression i forløbet. Evalueringens primære formål er at opnå intern læring og udvikling i HKI. Fokus er at afklare, om projektet tilbyder de rigtige redskaber, og hvorvidt redskaberne giver mening for borgerne. Hjerneskadeprojektet henvender sig til borgere i alderen 8-65 år, der har erhvervet en hjerneskade som følge af en blodprop, hjerneblødning, hjernerystelse eller et traume. Borgerne har typisk kognitive problemer som hukommelsessvigt samt manglende overblik og abstraktionsevne. De udtrættes på kort tid, og de lider typisk af hovedpine, m.v. De har behov for en tværfaglig indsat for at blive afklaret i forhold til deres fremtidige beskæftigelsesperspektiv. I forløbet arbejdes der med fysiske, psykiske og sociale problemstillinger, som har indflydelse på borgerens muligheder for at komme i job. Forløbet er tværfagligt og tilrettelægges individuelt efter borgerens behov og kommunernes mål for forløbet. De centrale elementer i forløbet er individuelle samtaler samt to gruppeforløb med neuropsykolog, hhv. en samtalegruppe med fokus på erfaringsudveksling og gruppeundervisning i kompenserende strategier. Derudover indeholder tilbuddet individuelle samtaler med socialrådgiver samt fysisk træning og vejledning eller kropsbevidsthedstræning og bodynamic med fysioterapeut. Desuden kan der indgå praktik i virksomhed eller forløb på et eller flere af HKI s værksteder: Kontor- og It-Centret, kantinen, snedker-, metal-, multi-, montage- og cykelværkstedet. Det kan også dreje sig om arbejdspladsfastholdelse og vurdering af behovet for handicapkompenserende ordninger eller hjælpemidler. Forløbet er et tilbud under LAB-loven, som er rettet mod beskæftigelsesfremmende indsatser. Borgerne kommer fra Københavns Kommune og fra omegnskommunerne. I Københavns Kommune ligger tilbuddet under Inklusionspakken, hvor formålet er at afklare, støtte og styrke borgerens forudsætninger for en fremtidig plads på arbejdsmarkedet. Borgerens forløb kan vare fra 5 uger op til 6 uger med mulighed for forlængelse, og borgerne er henvist til HKI mellem 5 og 20 timer om ugen. Knap 70 borgere er blevet henvist til projektet siden det startede, hvilket dækker over 00 kontrakter, da en del forløb forlænges. Evaluering af HKIs hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Side 3

Konklusion Borgernes progression Borgerne er alt i alt tilfredse med forløbet, og de opnår progression på de mål, der er sat for projektet. De er blevet mere bevidste om deres ressourcer og barrierer. De er blevet bedre til at forvalte deres energi. De har fået viden om, hvori deres problemer består, og de har fået kompenserende strategier til at håndtere det, de ikke kan. Det drejer sig især om redskaber til planlægning og overblik. Hos fysioterapeuten har de fået vejledning, øvelser og/eller træningsprogram, som de kan anvende privat og på arbejde, og nogle har fået anbefalet relevant specialbehandling. Flere borgere har også fået hjælp af deres socialrådgiver til at kommunikere med jobcentret og koordinere forløbet med andre instanser. Borgerne påpeger desuden, at det har været væsentligt at få hjælp til at foretage en følelsesmæssig bearbejdning af deres problemer, opnå større selvindsigt og acceptere deres situation. Borgerne mener generelt, at de er blevet klogere på, hvilke muligheder de har for at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Men afklaringsprocessen er for mange ikke afsluttet efter et forløb på 3-6 uger. Model for læring Hjerneskadede borgere udtrættes typisk på kort tid, og for at øge deres effektive arbejdstid er det vigtigt, at de bliver bedre til at forvalte deres energi og bruge mestringsstrategier. Det er i høj grad et spørgsmål om, at de skal handle anderledes og indlære nye vaner. Elementerne i hjerneskadeprojektet indeholder tilsammen de faktorer, der er nødvendige for at indlære nye vaner. Det drejer sig om følgende faktorer: ) Viden om hvori ens problem består, og hvilke mestringsstrategier man kan benytte. 2) Oplevelsen af hvilket udbytte det giver, når man afprøver disse strategier. 3) Selvindsigt både gennem refleksion over oplevelserne og gennem en følelsesmæssig bearbejdning af ens situation. 4) Et handlerum, hvor de nye vaner kan etableres. Det kan både være i hjemmet og på en arbejdsplads, evt. via praktik i virksomhed eller et værkstedsforløb. Forløbets aktiviteter Borgerne værdsætter især at deltage i samtalegruppen med fokus på erfaringsudveksling og gruppeundervisningen i kompenserende kognitive strategier med neuropsykolog samt i de individuelle samtaler med neuropsykolog og i træning eller vejledning fra fysioterapeut. De aktiviteter bidrager især til viden og selvindsigt, og de opgaver, der stilles, giver nye oplevelser af, hvad man kan og ikke kan. Sideløbende forløb på HKI s værksteder eller i praktik i virksomhed er med til at give en afklaring, afprøve pausemønstre og danne nye erfaringer med at forvalte deres energi. Forbedringsmuligheder Borgerne mener, at medarbejderne er venlige, omsorgsfulde og kompetente, og at der er en god stemning i huset. Flere borgere kan ikke give nogen eksempler på dårlige oplevelser under forløbet, eller de har ingen forslag til forbedringer. Dette er en indikator for en høj grad af tilfredshed. De forbedringsmuligheder, der fremkommer i interviewene, peger i meget forskellige retninger, og det giver ikke anledning til at udpege forbedringsområder centralt i aktiviteternes tilrettelæggelse, indhold eller udførelse. Beder man borgerne om at give et godt råd til medarbejderne, er det også generelt, at de skal fortsætte det gode arbejde. De forslag til forbedringer, som fremstår, drejer sig bl.a. om bedre kommunikation om borgernes skema og ændringer i aftaler samt om adgang til yderligere kognitiv træning eller testning. Nogle efterspørger også Evaluering af HKIs hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Side 4

en mere effektiv udnyttelse af tiden på værkstederne. Derudover ønsker nogle borgere, at HKI-forløbet startede tidligere i deres sygdomsforløb, eller at forløbet varede længere, så de kunne få et større udbytte med sig. Progression og tilfredshed Statistik for borgernes progression under forløbet Borgerne har besvaret et kort spørgeskema om deres progression under forløbet. Skemaet afspejler de mål, der er opsat for borgernes progression i projektet. Resultaterne viser, at borgerne generelt opnår en progression på disse mål, og at de bagefter bruger det, de har lært. Det er desuden bemærkelsesværdigt positivt, at alle borgerne alt i alt er tilfredse med forløbet. Grafik om tilfredshed og progression Jeg er alt i alt tilfreds med mit forløb på HKI 4 Jeg er blevet mere bevidst om mine ressourcer og barrierer 6 7 2 Jeg er blevet klogere på, hvilke muligheder jeg har for at vende tilbage på arbejdsmarkedet 3 9 Jeg har fået nogle kompetenserende strategier til at håndtere det, jeg ikke kan 5 6 3 Jeg er blevet bedre til at forvalte min energi 8 4 Hos fysioterapeuten har jeg fået vejledning, øvelser og/eller træningsprogram, som jeg kan bruge privat eller på arbejde 6 3 0 5 0 5 Helt enig Enig Både/og Uenig Helt uenig Ved ikke Grafik om indlæringens vedholdenhed Jeg bruger de strategier, som jeg har lært, i de situation, hvor det er relevant 5 6 2 2 Jeg bruger det, som jeg har lært hos fysioterapeuten, i de situationer hvor det er relevant 5 3 3 0 5 0 5 Næsten altid Ofte Nogen gange Sjældent Aldrig Ved ikke Evaluering af HKIs hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Side 5

5 ud af de 6 borgere, som indgår i undersøgelsen, har besvaret spørgeskemaet. En enkelt borger magtede ikke at besvare skemaet på det givne tidspunkt. Nogle har ikke deltaget i aktiviteter med fysioterapeut og har derfor ikke besvaret spørgsmålene herom. Statistik for borgernes næste skridt ved forløbets afslutning 2 ud af de 6 borgere var i arbejde, da skaden indtraf, og 2 var ikke. (2 spørgeskemaer herom er ubesvarede.) Tre borgere var i job på nedsat tid ved forløbets begyndelse. Ved forløbenes afslutning havde 2 af disse borgere fortsat arbejdet på nedsat tid og arbejdede på at forøge arbejdstiden. Den tredje havde mistet jobbet efter sigende på grund af sit helbred kombineret med en uafklaret fleksjobsag. Til gengæld havde en fjerde fundet et nyt job. 3 Borgerens næste skridt ved forløbets afslutning I arbejde 3 Forventet fortsættelse i ekstern praktik Behandling 2 Yderligere afklaring Afventer Jobcentrets plan 2 4 Andet Ikke registreret Andet -kategorien i grafikken betyder bl.a., at borgeren ønsker forlængelse hos HKI, ønsker støtte til at skabe struktur i hverdagen fx med en hjemmevejleder, eller at borgeren er indstillet til førtidspension. Borgernes formål med forløbet og motivation til at deltage Borgernes overordnede formål med at deltage i forløbet er at: Få en bedre økonomi og komme i arbejde igen Jobcentret får en afklaring af borgerens fremtidige tilknytning til arbejdsmarkedet Få det bedre i hverdagen og opnå større livskvalitet Borgernes fortællinger antyder, at det er forskelligt, hvordan borgerne vægter disse tre formål. De borgere, som primært lægger vægt på økonomi, finder det i mindre grad meningsfuldt at arbejde på værksteder. Dem, som vægter livskvalitet højest, værdsætter især at lære redskaber eller mestringsstrategier til at få mere ud af hverdagen (evt. fordi de mener, at de ikke kan komme i arbejde igen). Men mestringsstrategier kan selvfølgelig også ses som vejen til arbejde. På den anden side pointerer nogle borgere, at tiden er den selvstændige faktor, som har størst betydning for deres fremgang, idet hjernen bliver bedre med tiden. Borgernes motivation til at deltage tager afsæt i følgende faktorer: At komme ud af systemet og finde job Jeg har bare hele tiden sagt, jeg er klar på hvad som helst, som jobcentret kan bruge. [ ][Motivationen er] at blive færdig med det her (mand, 27 år) Bedre livskvalitet Evaluering af HKIs hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Side 6

alternativet er så meget værre. Det går ikke væk af sig selv. Man har en forpligtelse som menneske til at få det bedste ud af sit liv (mand, 40 år) Før blev jeg bare i et mørkt rum og håbede, at det ville blive bedre i morgen. Nu har jeg en mission hver dag. Jeg har det godt med at føle, at jeg gør noget for at få det bedre (mand, 29 år) Struktur i hverdagen Man har godt af at have en forpligtelse til at møde. Man får et formål med at stå op. Når jeg ikke har det, skrider tingene. Bare at komme 2-3 timer her - at have det, giver struktur. Så går jeg i seng om aften for at stå op til det om morgenen (mand, 50 år) Socialt liv [Det motiverer mig] at der er en god stemning folk er glade for stedet, man snakker med folk (mand, 42 år) Bedre kvalifikationer/lære noget nyt Nogle ønsker at lære noget, fx bestemte it-program på Kontor- og It-Centret, eller synes, at værkstedsopgaverne er spændende Borgernes oplevelse af progression Borgernes oplevelse af deres udbytte af forløbet stemmer generelt overens med de mål, der er sat op for forløbet fra HKI s side. At komme gennem systemet og finde job Borgerne er generelt blevet mere afklarede om deres fremtidsmuligheder. Mange har dog ikke afsluttet deres personlige afklaringsproces. Desuden har flere borgere yderligere afklaring via jobcentret som næste skridt ved afslutningen af deres forløb. Men som statistikken ovenfor viser, har de fået et mere nøjagtigt billede af, hvori deres problemer består, og hvad de kan og ikke kan gøre. En borger er kommet i løntilskudsjob og ved ikke, hvad der sker, når tilskudsperioden ophører. En anden vil op på fuld tid men ved ikke, om det vil lykkes. Nogle siger, at de stadig håber på at få det bedre med tiden, så de kan klare mere end i øjeblikket, og nogle har skiftet fokus undervejs i forløbet mht. brancher eller jobfunktion. En er gået fra at håbe på at få førtidspension til at håbe på at få et fleksjob. Andre har indset, at de ikke vil kunne arbejde igen. Jeg har fået det ud af det, at jobcentret bliver afklaret. Det er det, man har fundet ud af her. Lever han op til det og det, og hvor meget kan han klare. (mand 45 år) Jeg er kommet rigtig meget videre. Jeg har lagt de drømme, jeg havde, fra mig [om en universitetsuddannelse] (Kvinde, 24 år) Hele dette forløb har fået mig til at indse, at det er slut med at arbejde (mand, 42 år) Flere har værdsat at få hjælp af en socialrådgiver til at finde rundt i systemet. Socialrådgiveren har fx hjulpet med at kommunikere med deres sagsbehandlere eller andre offentlige instanser og har hjulpet med Evaluering af HKIs hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Side 7

at få et tværsektorielt samarbejde i gang eller ansøge om hjælpemidler. Det kan også dreje sig om at få en anbefaling fra fysioterapeuten til specifik, professionel behandling i forhold til den enkeltes behov. Bedre livskvalitet Borgerne beskriver, at de har fået viden om de problemer, som hjerneskaden medfører, fx i forhold til udtrætning og manglende overblik. De har fået redskaber og strategier til at planlægge, tilrettelægge, og skabe overblik, så de kan klare dagligdage handlinger som at handle, lave mad eller huske aftaler. Borgerne nævner en række konkrete redskaber, som de har lært, og som de kan bruge privat eller på deres arbejde. Det drejer sig typisk om redskaber til at planlægge: Prioritere sine gøremål, bruge kalender, lave huskelister, bruge opskrifter eller opdele læsning i mindre dele. Flere borgere nævner også, at de er blevet bedre til at forstå deres krops signaler og mærke, hvornår de fx har brug for en pause. De har lært at planlægge dagen med pauser, strukturere dagen og stille realistiske forventninger til, hvad de kan nå. Jeg har indset, at jeg skal holde pauser. Jeg har fået en forklaring det er ikke unormalt at være træt. [ ] Jeg har fået ting at vide, som jeg ikke ville have taget notits af, hvis jeg bare havde læst det på en seddel. [ ] Hvis man brænder ud, så ved man, at det er på grund af det med pausen. Man bliver bevidst om, hvorfor det går galt. (Mand, 5 år) Før følte jeg mig fortabt. Jeg vidste ikke, hvad der var galt. Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle slappe af, og hvordan jeg skulle få symptomerne ned. Det var et problem, at jeg ikke vidste hvordan jeg skulle gøre, og jeg handlede helt forkert. [ ] Nu ved jeg, hvor vigtigt det er at læse sin krop rigtigt og slappe af (mand, 29 år) Følelsesmæssig bearbejdning af tab Borgernes fortællinger viser dog, at det ikke er nok at kende mestringsstrategierne og vide, hvornår de skal bruges. Den følelsesmæssige side af sagen skal følge med. Mange borgere taler om, at de har fået større selvindsigt, og at de har lært at acceptere, at de skal bruge mestringsstrategierne. Det drejer sig bl.a. om at passe på sig selv, at tage hensyn til sig selv, før man tager hensyn til andre, at blive mere egoistisk på den sunde måde eller at lære at sige fra. Den følelsesmæssige side af sagen kan også dreje sig om at bearbejde psykologiske tankemønstre, personlige værdier eller et selvbillede, som er i konflikt med ønsket om at benytte mestringsstrategierne. Hjerneskaden synes at medføre et behov for et nyt selvbillede, et nyt sæt af værdier og prioriteringer og nye leveregler. Nogle beskriver, at de har bearbejdet deres tab følelsesmæssigt eller har fået større selvværd. Det kan også dreje sig om, at de er blevet mere optimistiske eller er glad for deres tilværelse i øjeblikket. Det har hjulpet mig til at finde strategier og stå ved, at jeg har nogle skånebehov, og at det er OK. Så jeg ikke bliver udtrættet hele tiden. Jeg har fået en forståelse af, at hvis jeg vil herfra og dertil, så kræver det nogle ting undervejs, og det tager længere tid. Men hvis jeg skåner mig selv og holder pauser, så kan jeg komme langt. (kvinde, 50 år) Evaluering af HKIs hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Side 8

Jeg havde fundet ud af meget selv, inden jeg kom her, men jeg havde stadig meget at lære. Og der er en enorm følelsesmæssig bearbejdning, som det hjalp at få herovre. [ ] Jeg forstod ikke, at jeg var syg, og hvor syg jeg er. [ ] Det er uvirkeligt, at man ikke kan gøre ting mere på en forsvarlig måde. Det er en kæmpe erkendelsesmæssig udfordring, følelsesmæssigt og intellektuelt. (mand, 40 år) Før syntes jeg, at jeg skulle redde alle omkring mig og hjælpe folk. Jeg har haft overskud. Den personlighed er der stadig, men mulighederne er forsvundet. Nu kan jeg beskytte mig selv, jeg siger fra, selvom jeg gerne vil hjælpe eller trøste nogen. Det var en væsentlig ting. Og accept af mig selv som handicappet det kunne vi ikke nå på ½ år men de har lagt en sti ud, som jeg kan fortsætte af, ud fra de redskaber jeg har fået her. (mand, 40 år) Før har jeg været sådan: Hvis jeg vil, så kan jeg. Det er svært at slippe det billede af, hvem jeg er, og hvad jeg kan (kvinde, 45 år) Nu er jeg rykket til, at det handler om at være glad i hverdagen. Det betyder ikke så meget, om man har taget universitetsuddannelse. [ ] De har sagt på en stille, rolig og pæn måde, at det ikke er det, der gør dig til det menneske, du er. Det er din måde at være på over for andre mennesker. (Kvinde, 24 år) Jeg har lært at respektere mig selv og forstå, at jeg ikke kan alt. [ ] [Neuropsykologen] har vist, at det kan lade sig gøre at komme igen. Så jeg er fuld af optimisme. (mand, 50 år) Læring Nogle borgere beskriver, hvor vanskeligt det er for dem at lære noget nyt, handle anderledes og indlære nye vaner. Det kan skyldes træthed, hukommelsesproblemer eller indlæringsvanskeligheder. Det kan også skyldes, at der er mange hensyn at tage til dem selv og andre, som er i konflikt med hinanden. Ikke mindst, er det vanskeligt at ændre på gamle levemåder eller vaner som sidder på rygraden. Model for læring Borgerne har oplevet, at det ikke er nok at have viden om hjerneskade og mestringsstrategier. Læring skal komme gennem oplevelser med at gøre tingene på en anden måde og gennem refleksion over disse. Derigennem forstår de nødvendigheden også på et følelsesmæssigt plan og opnår større selvindsigt. Når borgerne taler om læring, nævnes følgende pædagogiske redskaber: Input Information Oplevelse/opgaver Følelsesmæssig bearbejdning Handling Udbytte Viden Erfaringsdannelse Selvindsigt Nye vaner Gentagelser - at få banket det ind i hovedet Specifikke ord eller sætninger, som giver særlig mening og kan sætte en tankerække i gang At blive udfordret fx med forskellige opgaver og se, at man fejler på det, man tror man kan eller gør Øvelser eller træning med kompenserende strategier med efterfølgende refleksion over, hvordan det gik Dokumentation af effekt - fx tidtagning på opgaveløsning hhv. med og uden pauser Evaluering af HKIs hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Side 9

Dele erfaringer med andre i en tilsvarende situation Ovenstående pædagogiske redskaber beskrives fx med følgende citater: Det tager lang tid at lære. Jeg glemmer ting, men her bliver jeg påmindet hver dag (mand, 29 år) Det ord kompensere, det har virkelig været guld værd. (mand, 62 år) Vi sad en hel samtale en torsdag og talte om, at det er en styrke at kunne bede om hjælp. Men jeg vil altid gøre tingene selv. Så siger [neuropsykologen] til sidst henvendt direkte til mig: Derfor er det OK at bede om hjælp. Især [neuropsykologen] var god til at få mig til at forstå tingene der. (mand, 40 år) Jeg har arbejdet i døgndrift i 30 år. Jeg har ikke kunnet sige nej. Hun [neuropsykologen] udfordrede mig på det, og jeg røg i. Hun havde spurgt os, hvordan vi forholder os, hvis vi får en kompliceret opgave, vi ikke kan [overskue]. Hun siger, jeg har denne opgave, den er lidt voldsom. Man kørte bare på med den. Men så ringede klokken næ, næ. Sådan var hun god til at give wake up calls (mand, 50 år) Kompetente medarbejdere Medarbejderne beskrives generelt som søde og rare eller som omsorgsfulde og professionelle mennesker, der har forstand på det, de laver. Borgerne værdsætter, at medarbejderne forstår deres situation. Hun [socialrådgiveren] ser mig, læser mig. Forstår, hvor du vil hen. [..] Hun ser mig, at jeg er ikke dum men hjerneskadet (mand, 53 år, med ekspressiv afasi) Jeg kunne ikke få nogen bedre til at hjælpe mig med mit handicap. Jeg er fyldt med taknemmelighed, når nu uheldet er her, at jeg fik de to [HKI s neuropsykolog og fysioterapeut] (mand, 40 år) Nogle borgere nævner desuden, at der er en god stemning i huset. Folk hilser pænt på hinanden og spørger, om de kan hjælpe. Indflydelse Borgerne er blevet spurgt, om de har haft indflydelse på forløbet. Det er bemærkelsesværdigt, at borgerne er tilfredse med den grad af indflydelse, de havde på forløbet, uanset om de mener, at de har haft meget eller lidt indflydelse. De borgere, der oplever, at de har haft indflydelse på forløbet, giver forskellige eksempler på beslutninger, som de har været med til at tage undervejs, eller ønsker, som er blevet opfyldt. Det kan være, at borgeren kunne vælg, hvilket internt værksted vedkommende ville være på, eller borgeren kunne vælge et bestemt praktiksted blandt flere fremlagte muligheder. Det kan også dreje sig om, hvilke programmer man skal lære på Kontor- og It-Centret, eller hvad de individuelle samtaler med neuropsykolog skal fokusere på. Andre Evaluering af HKIs hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Side 0

eksempler er muligheden for at få forlænget forløbet, eller muligheden for at gå ned i tid i en belastet periode. Generelt er spørgsmålet om indflydelse dog sekundært i forhold til det primære behov for at få professionel hjælp. Det er vigtigere for borgerne, at de kan have tillid til medarbejdernes faglige vurderinger. De har brug for input udefra for at kunne flytte sig. Interviewer: Har du haft indflydelse på forløbet? Ja meget, i og med at [fysioterapeuten] og [neuropsykologen] er gode til at sætte sig ind i min udfordring [ ] Min bedste ting var at være så åben som muligt og følge deres erfaring. Indflydelse har været, at de reagerer så hurtigt på, hvad jeg har behov for. (mand, 40 år) Indflydelse? Nej, det har jeg ikke haft. Det var tilrettelagt, hvad der skulle foregå hver gang. Interviewer: Burde du have haft indflydelse? Nej, man behøver ikke have indflydelse, for de gør det godt nok, dem der arbejder herinde. De ved godt, hvad de taler om (mand, 45 år) Jeg foretrækker snedkerværkstedet, for det er det, som er nærmest [mit tidligere job]. Men det vigtigste er, at jobcentret kan bruge det. Så er det op til HKI at tilrettelægge det. [...] så kan I sætte mig til at rense toiletter - forstå mig ret. Det må være socialrådgiveren, der ved, hvad der er bedst, i forhold til hvad jobcentret skal bruge (mand, 27 år) Forbedringsmuligheder Borgerne er blevet spurgt, om de har forslag til forbedringer, og om de har haft nogle dårlige oplevelser under forløbet. Flere borgere kan ikke nævne et eksempel på en dårlig oplevelse og/eller har ingen forslag til forbedringer. Det er et positivt tegn på en høj grad af tilfredshed. Det er godt, at der er et sted som det her, som kan hjælpe folk i den situation (kvinde, 24 år) I har brug for kritik, men det har jeg ikke rigtig noget af. Det her er noget, der funker for folk, der er røget ud. Man føler sig godt tilpas. Der er nogen, der ved, hvad det handler om (mand, 42 år) Det er også bemærkelsesværdigt, at de eksempler, som gives på dårlige oplevelser, generelt er enkeltstående udsagn, som peger i meget forskellige retninger. Analytisk set kan de ikke samles til en gennemgående kritik af forløbets tilrettelæggelse, indhold eller udførelse. Enkelte forslag til forbedringer drejer sig bl.a. om bedre kommunikation om borgernes skema og eventuelle ændringer i aftaler. Teamet for hjerneskadeprojektet vil derfor undersøge, om der kan findes et system til kalenderstyring og deling af dokumenter, som i højere grad imødekommer målgruppens særlige udfordringer. Borgere er interesserede i at lære så meget som muligt, som kan hjælpe dem til et bedre hverdagsliv og arbejdsliv. Nogle borgere foreslår, at forløbet giveradgang til yderligere kognitiv træning, fx via it. Det vil blive undersøgt, om projektet også kan tilbyde målrettede, it-baserede træningsprogrammer. Evaluering af HKIs hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Side

Borgerne var generelt tilfredse med deres forløb på HKI s værksteder. Men nogle har oplevet ventetid i forhold til at få hjælp, få nye opgaver eller få adgang til bestemte maskiner, og nogle efterspørger et større fagligt udbytte eller test. Forløbene tilrettelægges individuelt og tværfagligt efter borgerens behov. HKI vil dog sætte yderligere fokus på at informere om praksis på værkstederne i forhold til at få hjælp, mv. og på at afstemme forventningerne til forløb og læring mellem borgerne og værkstederne. På baggrund af borgernes forskellige forslag til forbedringer er der i projektteamet sat ekstra fokus på tilrettelæggelsen af forløbets indhold og arbejdsperspektiv og på at sikre formidlingen af relevante observationer mellem de involverede medarbejdere og værksteder. Dette for at øge borgernes udbytte af værkstedsforløbet og andre aktiviteter yderligere i forhold til at indøve mestringsstrategier, afdække skånebehov og opnå faglig læring. Flere borgere kan fortælle om frustrationer, ventetid og afmagt i årene, inden de startede på HKI. Det knytter sig til deres bestræbelser på at få tilbudt en relevant, koordineret indsats. Nogle borgere ønskede, at deres forløb hos HKI var startet tidligere i deres sygdomsforløb, eller at forløbet varede længere, så de kunne nå at få et større udbytte. Borgernes progressionsgrad er afhængig af forløbets længde, da det tager tid for borgerne at gennemgå de fire stadier i læringsmodellen. HKI vil søge dialog med kommunerne om, hvorledes det kunne være muligt at få igangsat forløb tidligere i borgernes sygdomsforløb og afstemme forløbslængden med borgerens behov for læring og udvikling. Evalueringsmetode Formålet med evalueringen er at afdække, hvilken progression borgerne opnår i forløbet, hvad de får ud af de forskellige aktiviteter, og hvordan de oplever forløbet. Målgruppen for hjerneskadeprojektet er borgere på 8-65 år med erhvervet hjerneskade samt borgere med eftervirkninger fra hjernerystelse. De skal have dansk niveau til at føre en samtale. Målgruppen har behov for en tværfaglig indsats for at blive afklaret. For borgere henvist fra Jobcenter København ligger hjerneskadeprojektet under Inklusionspakken. Der er udført 6 kvalitative interviews med borgere, som har gennemført forløbet. De fleste interviews er foretaget omkring afslutningen af borgernes forløb, dog stod nogle til forlængelse hos HKI. Derudover er der inddraget borgere, som er sluttet op til et halvt år før interviewet. Dermed afdækkes både effekten ved afslutningen af forløbet, som er det tidspunkt, hvor borgeren husker flest nuancer, og effekten på længere sigt efter afslutning. Rekrutteringsprocessen Borgerne er blevet kontaktet af deres kontaktperson på HKI eller af HKI s analysekonsulent enten personligt, pr. mail eller pr. telefon. Evaluering af HKIs hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Side 2

Udvælgelse og rekruttering Antal Henviste borgere med slutdato i interviewperioden eller op til 6 mdr. før 3 Afbrudte forløb (ikke i målgruppen forundersøgelsen) 6 Ikke inviteret til interview pga. dårligt helbred 3 Kontaktet 22 Ønskede ikke at deltage 2 Har ikke svaret tilbage på henvendelsen 4 Gennemførte interviews 6 3 borgere blev ikke inviteret til interview pga. særligt dårligt helbred. Kontaktpersonerne vurderede, at det ikke ville være hensigtsmæssigt for disse borgere at deltage. En borger var paranoid, en anden havde sclerose og var delvist uden for målgruppen. Den tredje ville ikke kunne gennemføre en interviewsamtale meningsfuldt. Interviewene blev gennemført i perioden 6. april 6. juli 203. De varede ca. 60 min. Enkelte interviews varede dog kun 5 eller 30 min. af hensyn til borgerens helbred, og nogle borgere har holdt pause undervejs. De fleste interviews blev gennemført personligt på HKI. To interviews er gennemført pr. telefon. Et interview foregik på borgerens arbejdsplads og et fandt sted i borgerens hjem, hvor også borgerens ægtefælle blev interviewet. Empirien inkluderer desuden to spørgeskemaer: Spørgeskema om progression: Borgerne har i forbindelse med interviewet besvaret et spørgeskema med 8 spørgsmål om deres progression i forløbet. Dette for at kunne få et billede af borgergruppens progression, som er baseret på et ensartet kvantitativt mål Baggrundsoplysninger: Borgerens kontaktperson på HKI har udfyldt et skema med baggrundsoplysninger om borgeren. Det inkluderer spørgsmål om borgeren, forløbet og borgerens mål og næste skridt. Dette for at kunne vurdere, hvad der virker for hvem. Borgerens muligheder for progression og borgerens oplevelse af fremskridt kan hænge sammen med disse faktorer. Borgerens kontaktperson på HKI har desuden udfyldt et spørgeskema om borgerens progression for at kunne sammenholde borgerens og HKI s vurdering heraf. Citaterne i rapporten er genskabt fra de stenografiske noter, som intervieweren nedskrev under interviewet. Klammer som denne: [ ] betyder, at et eller flere ord eller sætninger er udeladt fra citatet. Klammer som denne: [neuropsykologen] betyder, at der er indsat en anonymisering eller forklaring i citatet. Evaluering af HKIs hjerneskadeprojekt for borgere med erhvervet hjerneskade Side 3