Når vejrtrækningsevnen bliver nedsat

Når vejrtrækningsevnen bliver nedsat Om at få respiratr g leve med den i hverdagen revideret 020911 RehabiliteringCenter fr Muskelsvind (RCfM) RCfM har til pgave at rådgive såvel mennesker med muskelsvind sm deres behandlere. Det vil sige, at centret kan medvirke til at løse eventuelle prblemer, der pstår i frbindelse med brugen af respiratr. RCfM kan desuden frmidle kntakt til de behandlende afdelinger g til andre respiratrbrugere med tilsvarende diagnser. Udgivet af RehabiliteringsCenter fr Muskelsvind Kngsvang Allé 23 8000 Århus C tlf. 89 48 22 22 fax 89 48 22 38 Redaktin g tekst: Fysiterapeut Bente Kristensen, Birgit F. Steffensen g Rasmus Dahl, 2. udgave 2012. Frrd Det er vigtigt, at du på et tidligt tidspunkt vervejer, m du vil gøre brug af respiratr, hvis det bliver aktuelt. I den frbindelse vil det altid være en gd idé at tale med andre, der har været i samme situatin. Ved blandt andet at høre andre respiratrbrugeres erfaringer kan du få en frnemmelse af, hvrdan et liv med respiratr kan blive fr dig. Vi håber at kunne give svar på ngle af de spørgsmål, du sikkert har m brug af respiratr. Du skal dg vide, at du til enhver tid er velkmmen til at få en persnlig samtale med s. Indhld Sådan fungerer åndedrættet Nedsat vejrtrækningsevne Symptmer på fr lidt luft Snigende udvikling Kntrl af lungefunktinen Hvad gør man, når vejrtrækningsevnen bliver frværret? Frandringer i hverdagen Praktiske plysninger Yderligere plysninger 1

Sådan fungerer åndedrættet Åndedrættet reguleres af åndedrætscentret, sm befinder sig i hjernen, men arbejdet udføres af åndedrætsmusklerne i mellemgulvet g mellem ribbenene. Indåndingen fregår ved, at disse muskler trækker sig sammen. Derved udvides brystkassen, g der skabes et undertryk i brysthulen. Resultatet er, at luft suges ind i lungerne. Luften strømmer ud igen, når de samme muskler slapper af. Ved åndedrættet frnyes den luft, der er i lungerne, g luftens ilt ptages i bldet. Bldet pumpes af hjertet ud til alle rganismens celler, hvr der sker en frbrænding af næringsstfferne. Samtidig dannes affaldsstffet kultveilte, der med bldet føres tilbage til lungerne, hvr det udskilles med udåndingsluften. Nedsat vejrtrækningsevne Hs de fleste mennesker med muskelsvind fejler lungerne ikke nget, men åndedrætsmusklerne bliver med tiden svagere. Det gælder både de muskler, man bruger ved indånding, g de muskler, man bruger, når man skal hste. Det betyder, at mange får svært ved at hste g trække vejret gdt nk. Hstebesværet kan give en phbning af slim i lungerne, sm kan give tilbagevendende lungebetændelser g risik fr, at dele af lungerne klapper sammen. Den utilstrækkelige vejrtrækning kan resultere i, at man får det dårligt på grund af en øget mængde kultveilte i bldet. Snigende udvikling Mange mennesker med muskelsvind er ikke pmærksmme på, at deres evne til at trække vejret er nedsat. Det skyldes dels, at sygdmmen udvikler sig relativt langsmt, g dels at de i det daglige ikke har brug fr en særlig str lungekapacitet. Desuden frsøger krppen at kmpensere fr den mindre iltmængde ved blandt andet at lade hjertet pumpe bldet hurtigere rundt i krppen g ved at danne flere røde bldlegemer, der kan binde mere ilt til bldet. Alt dette betyder, at man i lang tid ikke mærker, at lungernes funktin langsmt mindskes. Symptmerne kmmer med andre rd snigende. Symptmer på fr lidt luft Når krppen ikke længere kan kmpensere fr den lavere ilttilførsel, giver den visse signaler, sm er vigtige at være pmærksm på. Signalerne kmmer først, når situatinen er ved at være faretruende. Signalerne kan være en eller flere af følgende: dårlig trivsel g appetitløshed med efterfølgende vægttab. Natlige mareridt med hvedpine g sløvhed langt p ad dagen, ledsaget af træthed g manglende kncentratinsevne. Pludselige svedeture, humørsvingninger, kraftesløshed, svimmelhed, synsfrstyrrelser g åndenød. Kntrl af lungefunktinen Netp frdi det er svært selv at mærke, m lungefunktinen er blevet svagere, er det vigtigt, at man med jævne mellemrum får målt lungernes vitalkapacitet. Vitalkapaciteten er betegnelsen fr, hvr meget luft man kan puste ud efter en maksimal indånding g er et mål fr åndedrætsmusklernes styrke. Når vitalkapaciteten er aftaget til ca. 50 prcent af nrmalværdien, bør man henvises til et af landets respiratinscentre. Her kan man få kntrlleret udviklingen i sin tilstand ved en række målinger: lungefunktinen - målt sm lungernes vitalkapacitet. 2

åndedrættet, mens man sver - ved hjælp af elektrder sat på huden måles svingningerne i ilt- g kultveilteindhldet i bldet g vejrtrækningsbevægelser i løbet af natten. Det er især på dette tidspunkt, at vejrtrækningsprblemerne viser sig. Til denne måling skal man indlægges i et par dage. bldgasser - måling af kncentratinen af ilt g kultveilte i bldet. Målingen fretages i frm af en bldprøve fra en pulsåre. hjertefunktinen - undersøgelse af hjertet fr at se, hvr belastet det er, blandt andet fr at kunne udelukke, at den dårlige vejrtrækning skyldes dårligt hjerte. Udver de nævnte undersøgelser vil man blive spurgt m sit almene velbefindende g sine daglige færdigheder. Herunder m man har prblemer med slim i luftvejene, hyppige lungebetændelser eller andre symptmer på dårlig vejrtrækning. Hvad kan man gøre, når vejrtrækningsevnen bliver nedsat? Der findes frskellige muligheder fr at behandle et menneske med muskelsvind, der har en nedsat vejrtrækning. Er prblemet, at man ikke kan hste slim p, men vejrtrækningen i øvrigt er gd nk, kan man bruge CPAP. CPAP-apparatet er ikke en respiratr, men et hjælpemiddel, der ved hjælp af en luftpumpe skaber et vertryk i luftvejene, når man hlder en maske fr mund g næse. CPAP en puster dermed lungerne p, g luftvejene hldes åbne, så man meget lettere kan hste slimen løs. CPAP apparatet bruges nrmalt i ngle minutter ad gangen flere gange m dagen. Respiratr Er vejrtrækningen ikke gd nk, er den mest effektive løsning at bruge respiratr. Respiratrens pgave er at vertage vejrtrækningsmusklernes arbejde enten helt eller sm supplement til ens egen vejrtrækning. Det vil sige, at respiratren i ngle tilfælde kun er nødvendig m natten, mens den i andre tilfælde gså bruges m dagen - eventuelt hele døgnet. Vejrtrækning ved hjælp af respiratr kan enten ske gennem en maske ver næsen, gennem et mundstykke eller gennem et hul fran på halsen ind til luftrøret (en trakestmi). BiPAP En simpel frm fr respiratr er BiPAP - gså kaldet en natrespiratr, frdi den primært bruges m natten. Den kan dg gså bruges m dagen sm hstehjælp. BiPAP en kræver ikke trakestmi, frdi vejrtrækningen kan ske gennem en maske. I ngle tilfælde kan BiPAP en slet ikke kmme på tale. Hvis man har fr meget slim i lungerne g stærkt nedsat hstekraft, eller ikke kan synke, anbefaler vi, at man vælger at få en trakestmi, så luftvejene let kan suges fri fr slim. Det samme gælder, hvis man har en hurtigt fremadskridende sygdm g derfr i løbet af krt tid vil få brug fr hjælp til vejrtrækningen i mere end tte timer i døgnet. 3

Trakestmi Trakestmi er et hul under strubehvedet ind til luftrøret. I hullet lægges et lille rør - gså kaldet tube - af silicne eller sølv. Tuben vil være fastgjrt ved hjælp af bændler/en kæde mkring halsen. Respiratren tilsluttes tuben ved hjælp af en plastikslange. Trakestmien kan gså anvendes til at suge luftvejene fri fr slim. Det fregår ved, at man først kbler respiratrslangen fra g derefter suger med en tynd slange gennem tuben. Selve respiratren mnteres bag på kørestlen. Den findes i frskellige størrelser- g strømfrsyningen kan enten kmme fra lysnettet eller genpladelige batterier. Respiratren er frsynet med alarmer, der reagerer, hvis apparatet ikke fungerer. Sm respiratrbrugere vil man typisk have t respiratrer. Den ene på den elektriske kørestl, mens den anden kan stå ved sengen. I tilfælde af driftsstp kan de erstatte hinanden. Frandringer i hverdagen Respiratrbrugere frtæller, at den største mærkbare frandring i hverdagen er, at de pludselig får mere energi g generelt en bedre trivsel. Symptmerne ved fr lidt luft frsvinder. Det samme gør angsten fr ikke at kunne få luft nk eller fr at få blkeret luftvejene af slim. Det skyldes, at krppen nu får ilt nk, g at respiratrbrugerne er sikre på, at det er nemt g hurtigt at få fjernet slimen. Uanset m man er tilsluttet respiratr gennem maske eller gennem trakestmi, kræver det plæring g tilvænning. Det tager tid at finde ud af, hvrdan den fungerer g blive tryg ved den. Fr de fleste gælder, at der går et par måneder, inden respiratren pleves sm et naturligt hjælpemiddel. I hverdagen skal både respiratrbrugere g hjælpere bruge en del tid på at hlde slanger g tuber rene. Man skal gså sørge fr en gd hygiejne mkring trakestmien. Vedligehldelse af selve respiratren sørger hspitalerne fr. Når disse ting er blevet til daglige rutiner, plever de fleste respiratrbrugere, at de får mere verskud til at leve livet g en større grad af frihed. Myter m at bruge respiratr Der findes mange myter m begrænsningerne ved at være respiratrbruger. Én af dem er, at man ikke kan tale. Andre at man bliver nødt til at b på institutin, g at man skal have faglært persnale sm hjælpere. Sådan er det ikke. Når man er blevet traketmeret, kan man i vid udstrækning gøre det, man kunne før. Eller sm en respiratrbruger har udtrykt det: Det er ikke respiratren, der begrænser mine aktiviteter, men kørestlen. Med hensyn til tale betyder trakestmien, at respiratrbrugeren i starten kan have en afbrudt talestrøm ved skiftet mellem ind- g udåndingen. Ved en lille teknisk ændring på respiratrslangen kan dette dg justeres, så man kan få en mere naturlig tale. Blig- g hjælpersituatinen ændrer sig ikke, når man får respiratr. Man kan stadig b i eget hjem eller flytte hjemmefra, hvis det bliver aktuelt, men man får behv fr døgnhjælp.. 4

Svømning g bad Selv m man har fået trakestmi g respiratr, kan man gdt kmme i bassin.. Frudsætningen er, at man kan hlde hlde hved g hals ver vandet. Almindeligt brusebad er ikke frbundet med prblemer. Rejser Før en længere rejse anbefales det at undersøge rejsefrhld samt destinatin ift. at være respiratrbruger. Vi kan henvise til flere respiratrbrugere, der både har fløjet, sejlet g rejst med tg eller bil ver længere strækninger. Praktiske plysninger Ved BiPAP : Indlæggelse Indlæggelse i frbindelse med respiratr-behandling vil ske på et af de t respiratinscentre, der findes i Danmark: Respiratinscenter Øst på Glstrup Hspital eller Respiratinscenter Vest på Århus Universitetshspital, Skejby. Varighed Indlæggelsen vil typisk vare i ca. én uge. Oplæring Hvis respiratrbrugeren ikke er i stand til fysisk at betjene BiPAP en, vil hjælpere blive plært i brugen g rengøringen af respiratren. Gener BiPAP en er primært beregnet til natlig brug. Ved brug m dagen er den upraktisk, frdi masken ver næsen g eventuelt gså munden gør det umuligt at spise g tale. En anden ulempe er, at BiPAP en støjer. Mange brugere får desuden trykgener ved masken. Det gælder især dem, der bruger standardmasker, der ikke er fremstillet efter en afstøbning af brugerens næse. Ved længere tids brug af BiPAP kan trykket fra masken medføre at der pstår et underbid. Bidfunktin g tandstilling bør derfr kntrlleres hs tandlæge. BiPAP en er ikke altid hensigtsmæssig, hvis man får meget slim i luftvejene eller bliver frkølet. I disse tilfælde kan det være nødvendigt at blive indlagt på sygehuset fr at få prfessinel hjælp til at få slimen fjernet g få ilt nk. Kntrl Brugere af BiPAP, der har en muskelsvindsygdm, der betegnes sm statinær, skal gå til kntrl på respiratinscentret ca. hvert år. Er der tale m en fremadskridende muskelsvindsygdm, skal kntrllerne fregå ftere, så lægerne kan følge, hvrnår BiPAP en ikke længere er tilstrækkelig. Ved trakestmi: Indlæggelse Sm ved BiPAP en sker indlæggelsen på et af de t respiratinscentre i Danmark. 5

Varighed Indlæggelsen vil typisk vare ca. 1 måned, hvraf størstedelen af tiden bruges til at plære respiratrbruger g hjælpere. Selve det kirurgiske indgreb tager ca. en halv time g kan fregå enten i lkalbedøvelse eller fuld narkse. Oplæring På begge respiratinscentre lægges der str vægt på at plære bruger g hjælpere i at betjene, vedligehlde g rengøre respiratren g i at pleje trakestmien. Hjælperne bliver indkaldt på skift fr sammen med brugeren at gennemgå en systematisk plæring i både teri g praksis. Målet er, at man selv kan administrere sin behandling. Det vil sige, at både bruger g hjælpere skal have en viden m respiratren g en tryghed i at betjene den, så de er istand til at klare pgaven i hverdagen. Respiratrbrugeren bliver udskrevet, når bruger g hjælpere både rent teknisk magter pgaven g er trygge ved den ny situatin. Pleje Trakestmi kræver nøje pleje. Åbningen g den indre kanyle bør renses dagligt, g selve tuben skiftes efter t til tre måneder eller efter behv. Udskiftningen fretages ftest på det lkale sygehus eller på respiratinscentret. Gener I et par dage efter det kirurgiske indgreb vil respiratrbrugeren ikke have ngen stemme. Det skyldes, at der på tuben er mnteret en balln, der i pblæst tilstand spærrer luftrøret, så der ikke kan passere luft p frbi stemmebåndene. Frmålet med ballnen, der hldes pblæst et par dage, er at frhindre, at bld g slim efter indgrebet løber ned i luftrøret. Når luften tages af ballnen, kan man tale igen. Andre gener ved trakestmien kan være sårdannelse mkring hullet g infektiner, der kræver ekstra pleje. I ngle tilfælde kan der ved hullet dannes arvæv, sm skal fjernes. Ngle respiratrbrugere med trakestmi skal i begyndelsen suges hyppigt, frdi der dannes meget slim på grund af fremmedlegemet i halsen.. Kntrl I begyndelsen skal respiratrbrugeren med trakestmi til kntrl på sygehuset hvert halve år, men efterhånden vil én gang m året være tilstrækkelig. 6

Yderligere plysninger Vil du vide mere m respiratr-behandling, eller ønsker du at få kntakt til erfarne respiratrbrugere, der kan frtælle, hvrdan det er at leve med respiratr, er du velkmmen til at kntakte de t respiratinscentre eller RCfM RehabiliteringsCenter fr Muskelsvind (vest fr Strebælt) Kngsvang Allé 23 8000 Århus C tlf. 89 48 22 22 RehabiliteringsCenter fr Muskelsvind (øst fr Strebælt) Blekinge Bulevard 2 2630 Høje Tåstrup tlf. 89482222 Respiratinscentre i Danmark Respiratinscenter Vest,Skejby Århus Universitetshspital Brendstrupgårdvej 8200 Århus N tlf. 7845 1355 Respiratinscenter Øst, Glstrup Hspital pr. 2.5.2012 tlf. 3863 6862 7