Tjekliste Rygmarvsbrok

Transkript

1 Tjekliste Rygmarvsbrk Familien, barnet g den unge Bligændringer g bligskift Hjælp til befrdring Hjælpemidler Fysiterapi Dækning af merudgifter Aflastningsphld Psyklgisk støtte Kmpensatin fr tabt arbejdsfrtjeneste Dækning af udgifter til transprt Dækning af frældrenes udgifter til kst g lgi i frbindelse med hspitalsindlæggelse Dækning af merudgifter til handicaprettede kurser Daginstitutin g skle Behv fr støtte i daginstitutin g skle Specialpædaggisk indsats Efterskle- eller højsklephld Den unge Uddannelses- g erhvervsvalg Rådgivning vedr. uddannelses- g erhvervsvalg Rådgivning vedrørende revalidering under uddannelse Psyklgisk støtte Ledsagerrdning eller persnlig støtte Den vksne Dækning af nødvendige merudgifter Hjælpemidler Arbejde Rådgivning vedrørende mulighederne fr jb med løntilskud, revalidering, sygedagpenge eller førtidspensin Frtsættes

2 Den vksne frtsat Blig Afklaring af egnet bligtilbud Støtte i det daglige Samtale m brug af Rygmarvsbrkfreningen (se

3 Rygmarvsbrk er en alvrlig medfødt misdannelse af ryggen, sm medfører frskellige funktinsnedsættelser såsm lammelser i benene, påvirket vandladnings- g afføringskntrl g vand i hvedet. Familien g barnet Rygmarvsbrk frekmmer med stre variatiner, g fr de fleste medfører det varige funktinsbegrænsninger, der i høj grad påvirker hverdagslivet. Idet funktinsnedsættelserne varierer meget fra persn til persn vil der være stre individuelle frskelle på, hvilken støtte den enkelte har behv fr. Fra fødslen g under pvæksten vil de fleste have en række hspitalskntakter i frbindelse med peratin, behandling g kntrl. Fr at frældrene har mulighed fr at følge barnet til den nødvendige kntrl g hspitalsindlæggelse kan det være nødvendigt med dækning af udgifter til transprt til behandling, samt tabt arbejdsfrtjeneste. Herudver kan der under barnets hspitalsindlæggelse blive tale m dækning af frældrenes udgifter til kst g lgi. I barnets første leveår, hvr barnet gennemgår en række peratiner g undersøgelser, kan det give barnet tryghed at blive passet i hjemmet. Her vil det være relevant at bevilge tabt arbejdsfrtjeneste til frældrene. Bevægelsesbegrænsningerne i frbindelse med rygmarvsbrk giver prblemer med at færdes g stiller krav til indretning af de fysiske frhld hjemme g ude. Dette kan blandt andet betyde et behv fr hjælp til bligændringer eller bligskift g hjælp til befrdring. Den mtriske udvikling hs en persn med rygmarvsbrk er påvirket, men graden heraf er afhængig af brkkets placering g type. Dette betyder, at ngle vil klare at gå uden hjælpemidler, mens andre har brug fr benskinner g ganghjælpemidler eller kørestl. Her vil det være relevant med dækning af udgifter til hjælpemidler. Fysiterapi er relevant fr at igangsætte aktiviteter, så barnet kan træne sig selv i dagligdagen, ligesm fysiterapeuten kan vejlede i frhld til anvendelsen af hjælpemidler. Der kan være tale m fejlstilling af fødder, knæ eller hfter, hvr det gså er relevant med hjælpemidler g fysiterapi. Herudver vil der være et behv fr dækning af øvrige nødvendige merudgifter, såsm medicinudgifter, der ikke dækkes ver sygesikringen, ekstra vask, ekstra bleer, tøj g sk samt transprtudgifter. Ligeledes kan det være relevant, at familien tilbydes praktisk aflastning i frm af hjælp til rengøring. Ngle børn med rygmarvsbrk kan være så påvirkede af deres sygdm, at frældrene kan få behv fr et pusterum, hvrfr det kan være nødvendigt med aflastning. Fr både børn, unge g vksne, samt frældre til et barn med rygmarvsbrk kan det være en hjælp at møde andre, der er i samme situatin g sm måske har været igennem ngle af de samme behandlinger. Her kan det være relevant at mdtage dækning af udgifter til handicaprettede kurser, hvr der kan være fkus på erfaringsudveksling, ligesm der kan være fkus på at lære at mestre øvrige vanskeligheder, der er ved at have rygmarvsbrk.

4 Når diagnsen er ny, i frbindelse med behandling eller under pressede familiemæssige frhld, kan der pstå et behv fr særlig støtte g rådgivning, herunder psyklgisk støtte, til familien g persnen med rygmarvsbrk. At have rygmarvsbrk påvirker hele familien, g det er i den frbindelse væsentligt, at der tages hånd m hele familien i de tilbud, der gives. Daginstitutin g skle Afhængig af barnets funktinsnedsættelse kan der være varierende behv fr støtte i daginstitutin g skle, hvr der kan være behv fr praktisk hjælp til tiletbesøg, udflugter uden fr institutinen m.m. De fleste med rygmarvsbrk er nrmalt begavede, men en del har specifikke indlæringsvanskeligheder g psyksciale/kgnitive vanskeligheder. Hvr der frekmmer psyksciale/kgnitive eller indlæringsvanskeligheder, må der individuelt fastlægges en specialpædaggisk indsats. Herudver kan der være frstyrrelser i persnlighedsudviklingen g i den sciale udvikling, der kræver en særlig indsats. Det er relevant, at der fretages en neur-psyklgigsk udredning, fr at barnet kan ydes den rette støtte i undervisningen g i tilrettelæggelsen af hverdagen. Det kan være relevant at bryde sklefrløbet med et phld på efterskle eller højskle. Den unge Uddannelses- g erhvervsvalg På grund af frskellene i sygdmsfrløbet vil der være individuelle frskelle i mulighederne fr valg af uddannelse g erhverv. Fr den unge, der står ver fr at skulle vælge uddannelse g erhverv g har rygmarvsbrk, vil det være relevant, at den unge mdtager rådgivning fra sklen eller den kmmunale sagsbehandler fr herved at sikre, at alle vervejelser mkring uddannelses g erhvervsvalg inddrages. Der kan være tale m betydelige begrænsninger i erhvervsevnen, hvr revalidering under uddannelsen kan være relevant. Der kan være tale m, at den unge har så mange følger af sygdmmen, at vervejelser mkring uddannelse ikke er relevant. De fysiske funktinsnedsættelser g behvet fr at bruge hjælpemidler i frbindelse med inkntinens giver mange unge med rygmarvsbrk en plevelse af ensmhed g islatin fra andre unge, g det kan være relevant med psyklgisk støtte til den unge. Fr at fremme den unges muligheder fr at deltage i aktiviteter uafhængigt af frældrene kan det være relevant med ledsagerdning eller persnlig støtte til den unge med rygmarvsbrk. Der vil fte være behv fr støtte til at deltage i fritidstilbud fx handicapidræt, ridning, spejder, musikundervisning.a. Den vksne Situatinen fr vksne med rygmarvsbrk kan ligesm hs børn med rygmarvsbrk være meget

5 frskellig afhængig af, hvr påvirket den enkelte er af sygdmmen. Dette frhld betyder, at der er stre individuelle frskelle på, hvilken støtte der er behv fr. Den vksne med rygmarvsbrk har til stadighed behv fr kntrl g behandling, ligesm der vil være et frtsat behv fr støtte af frskellig art. Her vil der typisk være tale m dækning af nødvendige merudgifter eller hjælpemidler. Arbejde Fr ngle kan de frhld, der følger af at have rygmarvsbrk medføre, at det kan være svært eller umuligt at have et arbejde på rdinære vilkår. Det betyder, at en række vksne med rygmarvsbrk vil have behv fr rådgivning vedrørende mulighederne fr revalidering, fleksjb, sygedagpenge eller førtidspensin. Blig Ngle unge g vksne med rygmarvsbrk kan have prblemer med at klare at b alene. Her er det af væsentlig betydning, at det i samarbejde mellem persnen med rygmarvsbrk, familien g sagsbehandler afklares, hvilket btilbud der er det bedst egnede, g hvilken frm fr støtte der er behv fr i det daglige. Mere infrmatin kntakt Rygmarvsbrkfreningen af 1988 Tlf Sjældne Diagnser Tlf Center fr Små Handicapgrupper Tlf Kilder Rygmarvsbrkfreningens hjemmeside. Center fr små handicapgruppers hjemmeside.