Cancerpatienters ønsker og behov til sammenhængende patientforløb - første og udvalgte resultater Dansk forum for sundhedstjenesteforskning 11. november 2009 Eva Draborg Institut for Sundhedstjenesteforskning Sundhedsøkonomi, Syddansk Universitet Medforfattere: Mickael Bech, Trine Kjær, Mette Mollerup m.fl.
Baggrund Fra litteraturen: Manglende oplevelse af sammenhæng i eget patientforløb Oplevelse af in-optimal kommunikation, samarbejde og koordination mellem sundhedsvæsenets parter i et patientforløb - Ved langvarige og/eller komplekse forløb Manglende udnyttelse af patientens egenressourcer og netværk
Formål med studiet Kortlægge kræftpatienternes vurdering af: Sammenhæng i deres patientforløb Samarbejde mellem sundhedsvæsenets parter Involvering i eget patientforløb Involvering af netværk i patientens forløb
Om PaRIS-studiet Et delstudie af PaRIS: Sammenhængende patientforløb gennem brugerdreven innovation Patientens Rejse I Sundhedssektoren www.ouh.dk/paris
Om PaRIS-studiet Tænketanken Mandag Morgen Formidling/metodeudvikling Odense Universitetshospital Afd. M, X og B Syddansk Universitet og Dansk Sundhedsinstitut Odense Kommune Kræftens Bekæmpelse Diabetesforeningen Hjerteforeningen Projektledelse, eksperimentarium Metodeudvikling/formidling og dokumentation Tværsektoriel sammenhæng Sikre at relevante viden om patienterne indtænkes
Om PaRIS-studiet 5,8 mio. kr. fra program for Brugerdreven Innovation fra Erhvervs- og Byggestyrelsen 1,25 mio. kr. fra Kræftens Bekæmpelses pulje fra Komité til Opfølgning på Kræftpatientens Verden 1.8. 2008-31.7 2011
Studiets metode
Studiets metode Udvikling af spørgeskema 15 interviews & litteratur & fagpersoner Temaer i spørgeskema: Baggrundsoplysninger (Sammenhængende) patientforløb Kontakt til personalet Om dig selv og din indflydelse på dit forløb Dine pårørende og andre, som støtter dig Misforståelser og fejl Afvejningsspørgsmål Præ-måling til den innovative proces Præ-måling til effektmåling
Baggrundsdata n=425 Responsrate 73,5% Gennemsnitsalder 63 år Nuværende beskæftigelse - andel i beskæftigelse 30,4% Nuværende beskæftigelse - andel folkepensionister/efterlønsmodtagere 49,7% Ægteskabelig status - andel samlevende/gifte 76,2% Antal år med nuværende sygdom 5,1 år Andel i behandling for mere end én sygdom 28,7%
Baggrundsdata Andel med kontakter til sundhedsvæsenet i forbindelse med det nuværende behandlingsforløb En sengeafdeling på OUH 53,2 Flere sengeafdelinger på OUH 23,1 En sengeafdeling på et andet sygehus 25,2 Et ambulatorie på OUH 61,2 Flere ambulatorier på OUH 34,1 Et ambulatorium på et andet sygehus 22,8 Egen læge 69,9 Speciallæge med egen praksis 11,3 Kommunal hjemmesygepleje 28,5 Kommunal hjemmehjælp 14,1 Kommunal genoptræning 8,5 Genoptræning på OUH 2,1 Anden selvvalgt genoptræning 7,3 Patientforening 7,1 Andre former for støttegrupper 2,1 %
Resultater - samarbejde mellem sundhedsvæsenets parter Hvordan har samarbejdet om dit kræftforløb været mellem. (i %) Virkeligt godt/godt Dårligt/ virkeligt dårligt afdelingerne på sygehuset? (n=390) 81,8 8,0 10,3 sygehuset og din egen læge? (n=362) 62,4 6,6 30,9 sygehuset og hjemmesygeplejen? (n=155) 69,7 9,7 20,6 sygehuset og den kommunale genoptræning? (n=73) 46,6 15,1 38,4 sygehuset og hjemmehjælpen? (n=85) 57,7 9,4 32,9 Ved ikke sygehuset og andre sygehuse? (n=199) 65,8 12,5 21,6
Resultater - samarbejde mellem sundhedsvæsenets parter Hvordan har følgende været informeret om dig og dit forløb. (i %) Virkeligt godt/godt Dårligt/virkeligt dårligt Andre afdelinger på sygehuset? (n=297) 68,3 8,4 23,2 Din egen læge? (n=362) 65,8 6,9 27,3 Hjemmesygeplejen? (n=134) 53,0 8,2 38,8 Den kommunale genoptræning (n=80) 27,6 12,5 60,0 Hjemmehjælpen? (n=91) 44,0 8,8 47,3 Sygehuset fra andre sygehuse? (n=202) 49,5 10,9 39,6 Ved ikke
Resultater - samarbejde mellem sundhedsvæsenets parter Er der en klar plan for dit behandlingsforløb? (n=390) % Ja, helt sikkert 61,0 Ja, det tror jeg 29,7 Nej, jeg er ikke sikker 4,4 Nej, slet ikke 1,3 Ved ikke 3,6 Ved du, hvem du skal kontakte, hvis du har spørgsmål til dit behandlingsforløb, mens du er hjemme? (n=406) Ja, helt sikkert 74,9 Ja, det tror jeg 17,2 Nej, jeg er ikke sikker 3,7 Nej, slet ikke 2,7 Ved ikke 1,5 %
Resultater - samarbejde mellem sundhedsvæsenets parter (i %) Helt enig/enig Det er vigtigt for sammenhæng i mit kræftforløb, at min egen læge er informeret om mit forløb (n=401) Jeg ønsker, at min egen læge skal have indflydelse på mit kræftforløb (n=382) Det er i orden for mig at min egen læge ikke er involveret i mit kræftforløb på sygehuset (n=370) Afdelingerne på sygehuset er gode til at koordinere kontrol, undersøgelser mv. med hinanden (n=389) På sygehuset er de gode til at koordinere med andre udenfor sygehuset fx. min egen læge, hjemmesygeplejen, genoptræning (n=307) Uenig/helt uenig Uafklaret 85,5 1,2 13,2 50,0 15,5 34,6 31,3 50,6 18,1 72,0 9,0 18,7 47,6 8,1 44,3
Resultater - samarbejde mellem sundhedsvæsenets parter Hvem skal have ansvar for koordinering og sammenhæng, ifølge patienterne? % Rang Mig selv 31,1 3 Egen læge 25,2 5 En afdeling på sygehuset 32,0 2 Et ambulatorium på sygehuset 29,9 4 En læge fra sygehuset 71,8 1 En sygeplejerske fra sygehuset 20,2 6 En speciel ansat dertil på sygehuset 18,1 7 Andre 2,1 8 Ved ikke 3,8
Resultater - Kontakt-person Vurdering af (i %) Antal læger, du har været i kontakt med under indlæggelse? (n=338) Antal sygeplejersker, du har været i kontakt med under indlæggelse? (n=337) Antal læger, du har været i kontakt med i det ambulante forløb? (n=403) Antal sygeplejersker, du har været i kontakt med i det ambulante forløb? (n=390) Færre end ønsket Tilpas Flere end ønsket Ved ikke 3,0 62,1 33,5 1,5 3,6 82,2 13,0 1,2 2,4 65,0 30,8 1,7 2,1 84,4 11,6 2,1
Resultater - Kontakt-person Andel, som har knyttet sig særligt til én person under sit forløb (n=396) 65,7% Hvem har man knyttet sig særligt til? (n=425) % rang Min egen læge 16,0 4 En kontaktperson, jeg har fået på sygehuset 3,8 8 En læge på sygehusafdelingen, som jeg taler godt med 21,6 3 En sygeplejerske på sygehusafdelingen, som jeg taler godt med 11,5 6 En læge i sygehusambulatoriet, som jeg taler godt med 24,5 1 En sygeplejerske i sygehusambulatoriet, som jeg taler godt med 13,4 5 En pårørende eller en bekendt 22,1 2 En anden 5,2 7 Ved ikke 1,2
Resultater - Kontakt-person Vigtigste egenskaber for en sådan person (n=425) % rang At det er en person, jeg kan tale med om mine oplevelser og følelser i forbindelse med min sygdom 57,2 3 At det er en person, der kan forklare mig det, der er svært at forstå 53,9 4 At det er en person, der tager ansvar for koordination af mit behandlingsforløb 51,3 5 At det er en person, som kender min situation og har sat sig ind i min journal 63,3 1 At det er den mest erfarne læge 41,4 9 At det er den mest erfarne sygeplejerske 22,8 12 At det er en handlekraftig person, som kan få tingene til at køre 44,7 6 At det er en person, som jeg let kan komme i kontakt med 43,5 7 At det er en person, som kan sætte sig ind i min situation 32,7 10 At det er en person jeg kan henvende mig til, hvis der opstår fejl eller misforståelser 42,6 8 At det er en person der følger mig gennem hele mit forløb 60,7 2 At det er en person, som også tager hånd om mine pårørende 26,4 11 Andet 0,9 Ved ikke 4,2
Resultater - Kontakt-person (i %) Helt enig/enig Det er vigtigt for mig at én person på sygehuset følger mit kræftforløb (n=405) Det er vigtigt for mig at have én fast kontaktperson på afdelingen når jeg er indlagt (n=324) Det er vigtigt for mig at have én fast kontaktperson i ambulatoriet (n=378) Det er i orden at møde skiftende personaler, så længe jeg har én fast kontaktperson (n=375) Hvis jeg havde én fast kontaktperson, ville der ske færre fejl (n=355) Uenig/helt uenig Uafklaret 93,1 5,9 5,4 83,9 3,4 12,7 79,9 3,7 16,4 71,8 9,3 18,9 49,1 5,3 35,5
Resultater - Patient-ressourcer (i %) Helt enig/enig Jeg føler mig mest tryg ved selv at have indflydelse på min behandlingsplan (n=394) Det er mit eget ansvar at gøre opmærksom på mine ønsker og behov (n=386) Jeg stoler på personalet, så det er ikke nødvendigt at fortælle mig, hvis der sker ændringer i mit kræftforløb (n=378) Jeg kan bidrage mere med mine egne oplevelser og vurderinger end jeg har gjort indtil nu (n=378) Det er bedst for mig, hvis personalet tager de beslutning, der skal tages (n=390) Jeg vil spørges, når der skal tages beslutninger om mit behandlingsforløb (n=398) Uenig/helt uenig Uafklaret 59,1 11,9 29,0 77,5 6,2 16,3 20,9 69,5 9,5 37,3 21,5 41,2 51,6 23,6 24,9 90,0 2,5 7,6 Det er vigtigt for mig at kende min behandlingsplan (n=396) 97,6 0,6 1,3
Resultater - Patient-ressourcer (i %) Ingen betydning Hvor stor betydning har det, at personalet inddrager dig aktivt i dit kræftforløb? (n=413) Kun lille betydning Nogen betydning Stor betydning Ved ikke 2,4 1,5 9,9 81,1 5,1 Min egen læge lytter til mine erfaringer og mine ønsker og behov (n=321) % Ja, i høj grad 39,6 Ja, i nogen grad 33,0 Nej, kun i mindre grad 11,5 Nej, slet ikke 4,7 Ved ikke 11,2 Personalet på sygehuset indretter også mit forløb efter mine ønsker og behov % Ja, i høj grad 32,4 Ja, i nogen grad 40,3 Nej, kun i mindre grad 4,3 Nej, slet ikke 3,1 Ved ikke 19,9
Resultater - pårørende og andet netværk Hvordan støtter dine pårørende og andre dig i dit kræftforløb? (n=413) Virkeligt godt 70,0 Godt 26,4 Dårligt 1,5 Virkeligt dårligt 0,0 Ved ikke 2,2 % Hvor stor betydning har det, at personalet inddrager dine pårørende og andre, som støtter dig i dit kræftforløb (n=414) Ingen betydning 6,5 Kun lille betydning 8,9 Nogen betydning 15,7 Stor betydning 62,6 Ved ikke 6,3 %
Resultater - pårørende og andet netværk (i %) Ja, i høj grad Personalet på sygehuset er gode til at inddrage mine pårørende og andre, som støtter mig (n=359) Min egen læge er godt til at inddrage mine pårørende og andre, som støtter mig (n=291) Mine pårørende og andre, som støtter mig, bliver tilstrækkeligt inddraget i mit kræftforløb (n=342) Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre omfang Nej, slet ikke Ved ikke 41,8 37,0 9,7 3,3 8,1 23,4 24,4 15,8 16,5 19,9 38,3 37,7 12,3 5,8 5,8
Resultater - pårørende og andet netværk (i %) Helt enig/ enig Det er vigtigt for mig, at mine pårørende og andre, som støtter mig, bliver informeret om mit kræftforløb (n=374) Det er vigtigt for mig, at mine pårørende og andre, som støtter mig, bliver inddraget i mit kræftforløb (n=372) Ikke alle mine nære pårørende skal inddrages i mit forløb (n=384) Uenig/ helt uenig Uafklaret 74,2 6,5 19,2 62,6 11,5 25,8 58,1 23,9 18,0
Erfarne patienter Mange kontakter til mange enheder Konklusion Samarbejde Generelt godt Internt på sygehuset og med andre sygehuse samt hjemmesygeplejen Den kommunale genoptræning, måske hjemmehjælpen Informationsudveksling Generelt godt Internt på sygehuset og egen læge Den kommunale genoptræning, måske hjemmehjælpen Dog mindre positivt end samarbejdet mellem parterne
Konklusion Sammenhæng i kræftforløb Information til egen læge men ikke nødvendigvis involvering Koordination velfungerende internt på sygehuset, ikke eksternt For mange læger og til dels også sygeplejersker Kontaktpersonordningen fungerer ikke optimalt, så man finder en nøgleperson, Patientinvolvering Håndterer egen situation godt Ønsker at være inddraget i eget forløb og tager ansvar Patienternes netværk Får god støtte fra pårørende og netværk Vigtigt at pårørende er informeret; mindre at de er involverede Sygehuset bedre end praktiserende læger til at inddrage pårørende
Kommende analyser Multiple regressionsanalyser: Sammenhænge mellem variable Determinanter for resultater Mellem patientegrupper, erfaring, o.m.a. mulige forklarende variable n samlet = 1173
Videre til/med PaRIS-projektet..udvikle redskaber, der styrker patienternes mulighed for dialog om forløbet af og ønsker til eget behandlingsforløb