Livet med hjertesygdom - et kursusforløb 1
Introduktion Dette dokument beskriver den gruppebaserede patientuddannelse for borgere med hjertesygdom. Definition af patientuddannelse: Patientuddannelsen er baseret på Sundhedsstyrelsens definition af patientuddannelse, dog afgrænset til kun at omhandle den gruppebaserede patientuddannelse, der er målrettet patienter og eventuelt pårørende. Sundhedsstyrelsens definerer en patientuddannelse således:»undervisning af patienter med en diagnosticeret sygdom i en struktureret undervisning, individuel eller rettet til grupper af patienter og eventuelt pårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifik og rettet til patienter med en given sygdom eller generel rettet til patienter med forskellige sygdomme.«(sundhedsstyrelsen, 2009). Uddannelsens formål et med kursusforløbet er, at deltagerne tilegner sig en forståelse for sygdommen, behandlingsmuligheder og sammenhængen mellem livsstil, funktionsniveau og livskvalitet, således at de bliver i stand til at handle hensigtsmæssigt i forhold til at have en hverdag med kronisk sygdom. Desuden er formålet, at deltagerne opnår forståelse for deres livssituation og på sigt opnår en acceptabel livskvalitet. At deltagerne ud fra en forståelse for sygdommen og sammenhængen mellem livsstil og funktionsniveau på sigt vil være i stand til at forebygge en forværring af sygdommen ved at identificere og påvirke de risikofaktorer, der har betydning for deres helbredstilstand. At deltagerne ud fra en forståelse for sygdommen og sammenhængen mellem livsstil og funktionsniveau på sigt vil lære at vurdere deres tilstand og søge den sundhedsprofessionelle hjælp, som vil være relevant i forhold til tilstanden og situationen, f.eks. hos egen læge, kommunal sundhedsfaglig person, ambulatorium, vagtlæge eller akut indlæggelse. At kursusforløbet understøtter deltagerne i at opnå det bedst mulige funktionsniveau, både fysisk og psykisk og socialt, og at deltagerne oplever, at de står bedre rustet til at håndtere og mestre hverdagen med deres sygdom. 2
At deltagerne orienteres om og introduceres til Helbredsprofilen og dens monitoreringsværktøjer. At deltagerne gennemfører kursusforløbet, og at det lykkes at nå de mål, som de har fastsat i forbindelse med den individuelle samtale. At deltagerne får mulighed for at indgå i dialog med hinanden og får mulighed for at danne netværk med henblik på at støtte hinanden efter kursusforløbet. Pædagogik Uddannelsen skal baseres på de sundhedspædagogiske principper, dvs. at der lægges stor vægt på deltagerinvolvering og inddragelse af borgerne i undervisningen. For eksempel skal der i prioriteringen af antal emner afsættes tid til deltagerinvolvering og medindflydelse på undervisningen. Det vil sige, at det er vigtigere at prioritere involveringen af borgerne og deres egne erfaringer i undervisningen frem for at nå flest mulige emner. Det vil endvidere være vigtigt at skabe rammer for dannelse af netværk og dialog for deltagerne. Læs yderligere om principperne for sundhedspædagogik på Region Sjællands hjemmeside: http://www.regionsjaelland.dk/sundhed/kronikerportal/projekter/documents/h%c3%a6f te_principper-sundhedsudd_rs_web.pdf ; http://www.steno.dk/documents/sundhedsfremme/dokumenter/basisrapport.pdf Undervisningsform Kursusforløbet er gruppebaseret. Der skal være en tovholder, der deltager som gennemgående kursuskoordinator, og som skal være med til at sikre sammenhæng. Kursuskoordinationen består bl.a. i at sikre løsning af de praktiske problemer under kursets afvikling samt at facilitere selve kursusprocessen (se bilag). Tovholderen skal have en generel viden om, hvordan man kan lære at håndtere et liv med hjertesygdomme. Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. Krav til undervisere på patientuddannelser Den fagspecifikke undervisning varetages af fagpersoner, som er uddannet inden for området eller på anden måde er kvalificeret til at varetage undervisningen. Det tilstræbes at undervisere har den sundhedspædagogiske uddannelse som er udbudt af Region Sjælland. 3
Hvem kan henvise til patientuddannelsen? Det vil være en sundhedsfaglig medarbejder på sygehuset, i kommunen eller egen læge, der vurderer, hvorvidt borgeren tilhører målgruppen og kan henvise dertil. Ligeledes kan borgeren selv henvende sig. Optagelse på kurset forudsætter en individuel kommunal vurdering. Deltagerantal Der kan deltage max. 14 deltagere og pårørende på et hold. Der skal være min. 10 deltagere tilmeldt, for at et hold kan oprettes. Årsagen til, at der er fastsat et minimum for oprettelse af holdet er, at det er vigtigt at sikre en vis gruppedynamik på holdet. Inddragelse af pårørende Kurset retter sig til den hjertesyge men deltageren kan invitere en pårørende. Pårørende defineres som en person, som deltageren definerer som nærtstående, f.eks. partner, ægtefælle eller ven mv. Kursusforløbets hyppighed Optimalt bør kursusforløbet kunne tilbydes i en af de tre kommuner når der er tilstrækkeligt tilmeldte. Fortrinsvis deltager man i egen kommune. Hvis der er særlige forhold har man mulighed for at deltage i én af de andre kommuner. Mulighed for at gentage kursusforløbet Det vil som udgangspunkt kun være muligt at deltage i forløbet én gang. Afbrydes deltagelse i forløbet ved en forværring af sygdommen, vil det dog være muligt at påbegynde forløbet igen. Hvorvidt det vil være relevant at begynde forfra på forløbet eller kun deltage i manglende temaer vurderes i hvert enkelt tilfælde. Beskrivelse af målgruppen Kurset er rettet til borgere over 18 år med hjertesygdom. Der er tale om hjerterehabilitering jf. forløbsprogrammet for hjertekarsygdomme. Tilbuddet kan rumme deltagere med forskelligt erfaringsniveau i forhold til at leve med en hjertesygdom. Kursusforløbet er målrettet personer, der kan forstå dansk. 4
Kriterier for deltagelse på kursusforløbet Efterbehandlingsforløbet»Livet med hjertesygdom«er et tilbud, som skal tilbydes alle patienter, der har været indlagt med iskæmisk hjertesygdom. Der er tale om hjerterehabilitering i fase 2, jf. forløbsprogrammet for hjertekarsygdomme. Hjerterehabilitering under indlæggelse (fase 1). Ambulant hjerterehabilitering i sygehusregi eller i kommunalt regi (fase 2). Den sene opfølgnings- og vedligeholdelsesfase i kommunalt regi (fase 3). Forløbet indgår som en del af hjerterehabiliteringstilbuddet, dvs. det behandlings- og genoptræningsforløb, som følger efter det mest akutte behandlingsforløb. Det indebærer, at personer, der ønsker at deltage på forløbet, typisk deltager umiddelbart efter en indlæggelse. Egen læge kan dog henvise til forløbet op til et år efter en indlæggelse, hvis behovet for deltagelse af egen læge vurderes som relevant. For at deltage på kursusforløbet skal borgere med en hjertesygdom opfylde følgende kriterier: Være i stand til at deltage på trods af en fysisk funktionsnedsættelse. Være i stand til at overholde kursusforløbets spilleregler, som indebærer, at man overvejende drøfter generelle problemstillinger, respekterer en ligelig fordelt taletid i gruppen, respekterer andres grænser samt overholder tavshedspligten i forhold til de personfølsomme emner, der måtte blive drøftet under kursusforløbet. Evaluering af kursusforløbet Der vil være registrering af fremmøde ved hver undervisningsgang. Kursusforløbet evalueres ved standardiserede spørgeskemaer. Her måles deltagernes tilfredshed med forløbet, såvel som effekten af forløbet måles over de 8 uger, som forløbet varer. Ligeledes vil SF12 bliver benyttet i forhold til at måle deltagernes livskvalitet før og efter kursusforløbet. Man afventer Regionens udvikling af monitoreringsredskaber. Opbygning og varighed af forløbet Kursusforløbet består af en individuel opstartssamtale, et teoretisk kursusforløb med undervisning omkring livet med en hjertesygdom, samt et fysisk aktivitetsforløb. Det fysiske aktivitetstilbud vil være 2 gange om ugen i forlængelse af undervisningsforløbet. 5
Undervisningsforløbet består af otte temaer, hvoraf hver vil vare ca. 2 ½ time, inkl. 30 minutters pause. Alle temaerne tilbydes i dagtimerne frem til senest klokken 17. Kurset varer 8 uger. Det anbefales, at temaerne tilbydes i den rækkefølge, som det er vist i oversigten over forløbet, men det vil være op til tovholderen, som står for organiseringen af kursusforløbet, at planlægge spredningen af temaerne over den periode, som forløbet varer. 6
Oversigt over kursusforløbets temaer Kursusgang Tema Undervisningsdel Fysisk aktivitetsdel 1 At leve med hjertesygdom - Introduktion - Sygdomsforståelse af hjertesygdom Efter undervisningsforløb 2 Livsstil og hjertesygdom - Fysisk aktivitet og hjertesygdom Efter undervisningsforløb 3 Livsstil og hjertesygdom - Madens betydning ved hjertesygdom Efter undervisningsforløb 4 Fremtiden med hjertesygdom - Opsætning af mål og introduktion til handleplaner - Valgfrie emner Efter undervisningsforløb 5 Kendskab til lovgivningen i det sociale system - Orientering om rettigheder og muligheder indenfor sociallovgivningen. Efter undervisningsforløb 6 Hvad kan kommunerne og patientforeningerne tilbyde? - Orientering om tilbud og kontaktoplysninger Efter undervisningsforløb 7 Psykiske reaktioner 8 Psykiske reaktioner - Psykiske reaktioner på en hjertesygdom - Psykiske reaktioner på en hjertesygdom Efter undervisningsforløb Efter undervisningsforløb 9 Forandringer i relationerne - Hvordan kan relationerne ændres ved hjertesygdom Efter undervisningsforløb 10 Opsamling og evaluering - Opsamling og evaluering af forløbet Efter undervisningsforløb 11-12-13-14-15-16 3 uger med fysisk aktivitet to gange om ugen. Opfølgende møde efter 3 mdr. - Opfølgning på handleplaner og tests Opfølgende møde efter 6 mdr. - Opfølgning på handleplaner og tests 7
Individuel opstarts kontakt Den individuelle opstartskontakt kan enten foregå telefonisk eller ved borgerens fremmøde. et med den individuelle samtale er: At samstemme motivation og forventninger, samt diskutere deltagerens individuelle mål. 8
Kursusforløbets aktivitetsdel et er at deltagerne bliver motiveret til livslang fysisk aktivitet og i forløbet får styrket deres fysiske funktionsniveau. At give muligheden for at afprøve fysisk formåen og forskellige motionsformer i trygge omgivelser. At deltagerne lærer at tackle deres eventuelle angst generelt og under motion. At inspirere og motivere til fastholdelse af nye motionsvaner. At forbedre prognosen og undgå genindlæggelser. At bibringe deltagerne viden om betydningen af livsstil og adfærd mhp. på sundhedsfremme og forebyggelse. At forbedre den fysiske arbejdskapacitet. At deltagerne er fysisk aktive mellem undervisningsgangene. Aktivitetsdelen foregår både inden- og udendørs. Dynamiske styrketræningsøvelser. Kredsløbstræning. Udspændingsøvelser- og afspændingsøvelser. Afprøvning af forskellige træningsredskaber og aktiviteter, f.eks. stavgang, samt skridttæller mv. Introduktion til træningsdagbog og træningsplan som værktøjer til at opnå fastlagte mål. Hvordan får man opøvet en hverdagsrutine, hvor motion indgår som en naturlig del? Den fysiske aktivitet kan foregå både med og uden underviser. Varighed Fysisk aktivitet 2 gange om ugen a 1 times varighed de første 8 uger. 9
Kursusforløbets undervisningsdel At leve med hjertesygdom (introduktion): et med dette indlæg er, at deltagerne introduceres til forløbet og den sundhedspædagogiske tilgang, som forløbet er baseret på. At deltagerne introduceres til rehabiliteringsforløbet At deltagerne drøfter hvorledes man tager vare på sig selv og tager medansvar for eget sygdomsforløb At deltagerne drøfter hvordan man kan genoptage sine daglige gøremål, fritidsliv og arbejdsliv. At deltagerne bliver præsenteret for hinanden. Velkomst Præsentation af forløbet Afstemning af forventninger i forhold til kursusindhold, men også mellem deltagerne. Brainstorm ift. emner evt. via post-it metoden Prioritering af emner, som er blevet foreslået 10
At leve med hjertesygdom (sygdomsforståelse af hjertesygdom): et med dette indlæg er, at deltagerne tilegner sig en forståelse for deres hjertesygdom. og indhold At deltagerne tilegner sig basal viden om hjertets anatomi og fysiologi, årsager og behandlingsformer ved hjertesygdom. At deltagerne opnår og diskuterer forståelsen af sammenhængen mellem livsstil og sygdommens udvikling på sigt. At deltagerne drøfter hvordan man bliver i stand til at forbygge en forværring af deres sygdom ved håndtering af risikofaktorer. At deltagerne tilegner sig viden og metoder til at håndtere symptomer i hverdagen. At deltagerne bliver i stand til at vurdere deres helbredstilstand og søge den sundhedsfaglige hjælp, som vil være relevant i forhold til tilstanden. At klæde deltagerne på til at tage ansvar for brug af medicin. At deltagerne introduceres til Helbredsprofilen, og hvordan den kan bruges i forhold til at mestre en hjertesygdom. 11
Livsstil og hjertesygdom (fysisk aktivitet og hjertesygdom): et med dette indlæg er, at deltagerne opnår en teoretisk forståelse for den fysiske aktivitets indflydelse på kroppens fysiologi såvel som vigtigheden af at være i god fysisk form, når man har en hjertesygdom. At deltagerne får en viden om den fysiske aktivitets indflydelse på hvordan kroppen fungerer. At deltagerne introduceres til metoder til at vurdere grænserne for deres egen fysiske formåen At deltagerne introduceres til velegnede sportsgrene, metoder til aktivitet ift. hjertesygdom. At deltagerne får en forståelse for egen motivations indflydelse på aktivitetsniveauet. Anatomi og fysiologi ift. fysisk aktivitet. Angst Motivation Hjælpeværktøjer (skridttæller, aktivitetsdagbog mv.) Styrketræning og hjertesygdom Konditionstræning og hjertesygdom Grænser for fysisk aktivitet (smerter mv.) Valg af aktivitetstyper, sportsgrene. 12
Livsstil og hjertesygdom (kostens betydning ved hjertesygdom): et med dette indlæg er, at deltagerne tilegner sig en forståelse for madens indflydelse på hjertesygdommen, herunder en forståelse for madens næringsindhold, og hvordan man kan sammensætte maden for at undgå elementer, som kan forværre sygdommen og tilføje elementer som har en positiv indflydelse på sygdommens udvikling. et er desuden, at deltagerne får praktiske redskaber til omlæggelse og fastholdelse af madvanerne. At deltagerne får en forståelse for, hvad hjertesund mad er. At deltagerne opnår kompetencer i at læse varedeklarationer. At deltagerne får gode råd om, hvordan man tilbereder hjertesund mad i praksis. Hjertesund mad, herunder gennemgang af fedtkvalitet og mængde, samt betydningen af fisk, frugt, grønt, fibre og fuldkorn. Indkøb (varedeklarationer, færdigretter vs. hjemmelavet mad, fastfood mv.) Tilberedning af maden. Drikkevarer, søde sager, nødder og snacks. : vægt, taljemål og BMI. Slankemad (måltidsfrekvens, portionsstørrelser, kur vs. omlægning af vaner) Drøftelse af mulighed for individuel vejledning. 13
Fremtiden med hjertesygdom (introduktion til handleplaner): et med dette indlæg er at deltagerne bliver introduceret for at sætte mål og lave handleplaner. Ligeledes at deltagerne får mulighed for at stille spørgsmål og få drøfte emner som eventuelt ikke indgår i kursusforløbets temaer. At deltagerne introduceres til handleplaner som værktøj. At deltagerne introduceres til, hvorledes handleplaner kan bruges i praksis. At deltagerne begynder at fastlægge, hvilke mål de vil sætte sig for fremtiden og begynder at udfylde deres egen handleplan. At deltagerne får mulighed for at stille yderligere spørgsmål ift. deres sygdom. At deltagerne får mulighed for at drøfte emner de ønsker. Introduktion til handleplaner som værktøj. Introduktion til hvordan man arbejder med handleplaner i praksis. Hvordan opstiller man mål? (kortsigtede vs. langsigtede). 14
Kendskab til lovgivningen i det sociale system: et med dette tema er at give deltagerne nogle redskaber i forhold til at benytte sociallovgivningen og anden lovgivning ved fysisk eller psykisk nedsat funktionsevne i forbindelse med hjertesygdom. At deltagerne kender til rettigheder, regler og lovgivning i forbindelse med typiske problemstillinger, der kan opstå, når man har en hjertesygdom. At deltagerne ved, hvor de kan søge hjælp til at løse forskellige sociale/økonomiske problemstillinger ift. hjertesygdom. At deltagerne tilegner sig en forståelse for, hvordan det sociale system fungerer, og på hvilket grundlag kommunerne foretager vurderinger og beslutninger. At deltagerne ved, hvad de skal være opmærksomme på ift. udlandsrejser. At deltagerne får dækket deres behov i forhold til sociallovgivningen. Arbejdsmarkedstilknytning: Forsørgelsesgrundlag, beregning af forsørgelsesgrundlag mv. Medicintilskud: Regler omkring medicintilskud, tilskuddet størrelse, definition af kronikertilskud mv. Hjælpemidler: Handicapbil, bolig, rolator osv. Handicapparkeringskort. Hjemmepleje: Mulighederne for praktisk hjælp fra kommunen. Orientering om kommunernes arbejdsområde: Hvordan beregner/vurderer kommunen den enkeltes behov for hjælp/støtte? Rejseregler: Sundhedskort (blåt og gult), indlæggelser og rejser mv. Psykologtilbud: Hvad skal der til for at få psykologhjælp?, henvisning via egen læge mv. 15
Hvad kan kommunerne og patientforeningerne tilbyde? Dette tema er, en kort introduktion til deltagerne af relevante tilbud i kommunerne og de tilbud, som hjerteforeningernes lokalafdelinger kan tilbyde. At orientere om kommunernes tilbud At deltagerne orienteres om, hvor man skal henvende sig for at få hjælp i kommunerne. At deltagerne orienteres om eventuelle netværk i kommunerne At deltagerne orienteres om hjerteforeningernes tilbud og får kontaktoplysninger til dem. At deltagerne orienteres om mulighederne for at danne sociale netværk gennem patientforeninger. At deltagerne orienteres om Helbredsprofilens muligheder for monitorering og andre funktionaliteter. Orientering om de relevante tilbud, som kommunerne kan tilbyde. Eventuel viderebringelse af kontaktoplysninger på relevante nøglepersoner. Orientering om kriterier for at deltage i kommunernes tilbud, samt hvor og hvordan man tilmelder sig et tilbud. Orientering om hvad patientforeninger kan tilbyde. Orientering om muligheder for at oprette et netværk. 16
Psykiske reaktioner på hjertesygdom Dette tema er, at deltagerne bliver i stand til at mestre de psykiske reaktioner og andre problemstillinger, der kan følge med det at have en hjertesygdom. At deltagerne drøfter de psykiske reaktioner, der kan ses i forbindelse med en hjertesygdom. At deltagerne opnår kompetence i at vurdere, hvorvidt en psykisk reaktion er noget de selv kan håndtere eller om de bør søge hjælp. At deltagerne tilegner sig metoder til håndtering af angst, søvnløshed mv. At deltagerne taler om, hvad det vil sige at leve med hjertesygdom i hverdagen. At deltagerne drøfter omgivelsernes reaktion på hjertesygdom. Reaktionen på sygdommen i de forskellige faser. Psykiske reaktioner, herunder krisereaktioner, angst mv. Motivation og barrierer for ændring af livsstil og vaner. Hverdagen med hjertesygdom Deltagerne introduceres for de kognitive værktøjer på Helbredsprofilen, som kan bruges i forbindelse med håndtering af angst, søvnløshed mv. Forholde sig til spørgsmål om livet og døden. Hvordan kan man leve med en hjertesygdom? Hvordan undgår man, at sygdommen overtager styringen af ens liv? Hvordan kan man få det bedste ud af livet på trods af sygdommen? 17
Forandringer i relationerne et med dette tema er, at deltagerne får mulighed for at drøfte hvordan relationer kan forandres som følge af hjertesygdom. Får idéer og metoder til at mestre følgerne ved en hjertesygdom i forhold til relationen mellem personen med hjertesygdom og partner, familie og venner. Hvordan kan følgerne af en hjertesygdom komme til udtryk i relationen til andre Hvordan kan følgerne af en hjertesygdom påvirke relationer og roller i et parforhold eller familien? Hvordan kan parterne i parforholdet og i familien finde et nyt ståsted, identitet og nye roller? Hvordan kan man finde alternative veje til løsning af de ændrede livsvilkår? Hvordan snakker man sammen? At leve livet med følgerne af en kronisk sygdom? Hvordan kan den hjertesyge hente støtte i sit netværk. Hvordan passer man på sig selv? Samliv og seksualitet. Bekymringer og angst. 18
Opsamling og evaluering et med dette indlæg er at afslutte og evaluere forløbet. Desuden er formålet, at deltagerne føler sig rustet til at arbejde videre med mål og handleplaner på egen hånd i fremtiden. Der kan fastsættes nye mål, og lægges en ny handlingsplan for fremtiden. At deltagerne arbejder videre med mål for fremtiden og fastlagte handleplaner i forhold til at nå de fastlagte mål. At deltagerne føler sig rustet til at arbejde videre med mål og handleplaner på egen hånd i fremtiden. At deltagerne udtrykker hvad de har fået ud af forløbet og hvad de har manglet. Arbejde videre med mål og handleplaner Fastsætte mål og handleplaner for fremtiden Hvordan kan man arbejde videre med mål og handleplaner på egen hånd? Hvordan fastholder man motivationen? Tanker om fremtiden. Evaluere forløbet og aflevere udfyldte spørgeskemaer 19
Opfølgende gruppemøde efter 3 og 6 mdr.: et med det opfølgende gruppemøde efter 3 mdr. er at give deltagerne mulighed for at drøfte de problemstillinger, som de støder på i deres hverdag i forbindelse med at leve med en hjertesygdom. Mødet vil være kombineret med tests, som er besluttet på regionalt niveau, skal udføres ud fra det enkelte forløb. Ligeledes følges op på deres handleplaner og får hjælp til at komme videre i deres revision af handleplan. At deltagerne præsenterer de problemstillinger, som de har mødt siden forrige møde og sammen drøfter løsninger på disse. At deltagerne kan støtte, motivere og finde inspiration i hinandens måde at håndtere sygdommen på. At deltagerne kan få faglig feedback og rådgivning fra underviseren i forhold til de problemstillinger, som deltagerne støder på i deres hverdag i forbindelse med at leve med en hjertesygdom. At underviseren via resultaterne af tests kan drøfte fælles problemstillinger eller succeser i gruppen. At deltagerne får mulighed for at drøfte og fastlægge nye mål for fremtiden. Undervisningsforløbet vil foregå som en dialog mellem undervisere og deltagere. Mødet skal give deltagerne mulighed for at drøfte de problemstillinger, som deltagerne finder relevante at drøfte. Underviseren kan eventuelt supplere med korte faglige oplæg. 20
21