Referat Beslutningsstøtteværktøjer, Gråzoneprojektet og inddragelsespiloter.

Referat Beslutningsstøtteværktøjer, Gråzoneprojektet og inddragelsespiloter. Tidspunkt: onsdag d. 4 marts 2015 13.15 16.15 Sted: ViBIS. Kompagnistræde, 22. 1. sal, 1208 København K. Deltagere til arrangementet: Alexandra Ryborg Jönsson Anja Petersen Anna Bachman Boje Anne Bjerrum Anne Marie Ottesen Anne Marie Rieffestahl Ayo Brandt Birthe Søndergaard Bjørn Ursin Knudsen Camilla Stolt Nielsen Charlotte Haase Dorte Jeppe-Jensen Dorte Jeppesen Helga Sigmund Judit Madsen Lene Pedersen Lene von Bülow Lisbet Knold Lone Tjustrup Olufsen Lotte Klim Malin Lundh Marie Thurah Nielsen Maya Nyborg Michala Djurhuus Mirjana Saabye Regitze Anne Saurbrey Pals Stense Vestergaard Stine Lauridsen Svend Christensen Sys Johnsen Theresa Jensen Vibe Hjelholt Baker Oplægsholder, ViBIS ViBIS Oplægsholder, Københavns Kommune Rigshospitalet Glostrup Hospital / HR & Kvalitet Center for Klinisk Uddannelse Metropol Gladsaxe Kommune, Træningscenter Gladsaxe Sundhedsstyrelsen Kræftens Bekæmpelse Gladsaxe Kommune Tandlægeforeningen Center for HR, Region Hovedstaden ViBIS Center for Klinisk Uddannelse PAR3 Center for Kvalitet, Region Syddanmark. Oplægsholder, inddragelsespilot Sound Communications, patientcentreret (e)healthcare Diamind Oplægsholder, inddragelsespilot Kræftens Bekæmpelse ViBIS ViBIS Ældre Sagen Steno Diabetes Center Oplægsholder, Gråzone Oplægsholder, inddragelsespilot Diabetesforeningen Center for HR, Region Hovedstaden Københavns Kommune, Sundhedsforvaltningen Oplægsholder, ViBIS

Program for arrangementet: 1. Velkomst ved ViBIS 2. Oplæg: Bliv klogere på beslutningsstøtteværktøjer 3. Oplæg: Gråzoneprojektet et samarbejde på tværs 4. Kaffepause og netværk 5. Oplæg: Inddragelse i kommunalt regi 6. Afrunding og opsamling Ad. 1 Velkomst Anja Petersen, ViBIS, byder velkommen til netværksarrangementet og fortæller om eftermiddagens program. Der bliver sagt tak til Maya Nyborgs flotte indsats i Vidensforum, og budt velkommen til Michala Djurhuus, der fremadrettet vil varetage en del opgaver i forbindelse med Vidensforum. Ad. 2. Bliv klogere på beslutningsstøtteværktøjer Projektleder Vibe Hjelholt Baker, ViBIS, giver en indføring i, hvad beslutningsstøtteværktøjer er, hvordan de kan understøtte dialogen mellem læger og patienter, samt kort praktisk vejledning i at udvikle og kvalitetssikre dem. Se Vibes slides Hvad er beslutningsstøtteværktøjer? Beslutningsstøtteværktøjer er udviklet med henblik på at understøtte metoden fællesbeslutningstagning, og herved inddrage patienterne og evt. pårørende i beslutningen af behandling. Udgangspunktet for metoden er den forskellige viden, som patient og sundhedsprofessionel besidder. De to former for viden skal ideelt set spille sammen, hvis den bedste løsning for patienten skal træffes. Grundprincipperne for beslutningsstøtteværktøjerne er at involvere begge parters viden ved at operere med begges præferencer. Netop det fordrer, at både patient og professionel er åben omkring egne præferencer.

Hvordan bruger vi beslutningsstøtteværktøjer? At nå til enighed om valg af behandling er ofte udfordringen i fællesbeslutningstagning. Beslutningsstøtteværktøjerne kan her være med til at sikre, at både patientens og den professionelles viden kommer i spil. Et eksempel på operationalisering af grundprincipperne i fælles beslutningstagning er beslutningsstøtteværktøjer Option Grids, der er en del af kvalitetsudviklingsprojektet MAGIC Program. Læs uddybende artikel her Udgangspunktet for processen i fællesbeslutningstagning er, at patienten skal være involveret i beslutningsprocessen, som ideelt set omfatter tre trin: 1. Snak om valg: Den sundhedsprofessionelle skal italesætte, at der skal træffes et behandlingsvalg, hvis der er flere måder at behandle det samme problem på. 2. Snak om muligheder: Fordele og ulemper/risici ved de forskellige behandlings diskuteres ud fra både patienten og den professionelles synspunkt. 3. Snak om beslutning: Patienten og den sundhedsprofessionelle bliver enige om, hvilken beslutning der er den bedste for patienten. Man kan med fordel opdele processen således, at den endelige beslutning om behandling først tages, når patienten har haft mulighed for at tænke over de forskellige muligheder og evt. diskutere dem med sine pårørende. Beslutningsstøtteværktøjerne kommer i spil i snakken om muligheder, tænkeperioden og i selve beslutningstagningen. Et informationsværktøj der kan noget mere: Beslutningsstøtteværktøjer kan gøre en væsentlig forskel, når patient og professionel skal tage en beslutning om behandling i fællesskab: 1. Skriftligheden giver mulighed for, at patienten kan tage informationerne med sig. Dette kan være en fordel, da patienter kun husker i gns. 2,4 budskaber (fx Patients' memory for medical information og Measuring patient recall). 2. De skaber mulighed for systematisk udveksling af viden. 3. Undersøgelser viser, at der er forskel på, hvad patienter og professionelle opfatter som kvalitet i behandlingen. Beslutningsstøtteværktøjer kan sikre, at

der tages højde for patientens forståelse af kvalitet, når patienter og sundhedsprofessionelle skal træffe beslutninger om behandling. 4. De kan anvendes ved behandlingsvalg, hvor der mangler evidens for effektivitet eller hvor evidensen er uklar, og hvor der er flere tilgængelige behandlingsmuligheder med forskellige bivirkningsprofiler. Her bliver det ekstra vigtigt at inddrage patientens præferencer. Et eksempel på et værktøj er Option Grids, som kan anvendes i dialogen ml patient og professionel, når forskellige behandlinger skal sammenlignes. De fleste af dem ligger online og kan findes her Ottawa Decision Aid er et eksempel på et interaktivt værktøj, hvor der tages udgangspunkt i, hvad der er vigtigt for patienten. Der ligger et index over de forskellige værktøjer (se her). Udvikling og kvalitetssikring af beslutningsstøtteværktøjer: Beslutningsstøtteværktøjer kan udformes på mange forskellige måder, men overordnet har de tre ting til fælles: 1. De tager udgangspunkt i patientens behov for information og støtte til behandlingsvalg. 2. De indeholder information om behandlingsmuligheder, som er baseret på videnskabelig evidens. 3. De præsenterer de forskellige behandlingsmuligheder på en ligeværdig og overskuelig måde. Der er seks trin i udviklingen af beslutningsstøtteværktøjer: 1. Afdæk patienters behov for information og støtte 2. Kortlæg evidens for behandlingsmuligheder 3. Identificer beslutningsanledninger 4. Vælg format og design 5. Test med brugere 6. Tilretning på baggrund af tests

Det er vigtigt, at man husker at overveje hvilke ressourcer, man har til rådighed i forhold til drift (fx IT-understøttelse ved værktøjer der er internetbaserede) og opdatering af værktøjet. Ottawa Hospital Research Institute har udviklet et generisk beslutningsstøtteværktøj, der ikke er sygdomsspecifikt, men potentielt kan anvendes til alle behandlingsvalg, hvor der er flere sidestillede behandlingsmuligheder, eller hvor evidensen er uklar/mangler. Der findes en dansk udgave af dette værktøj på ViBIS hjemmeside. Find det her Internationale kvalitetskriterier for beslutningsstøtteværktøjer findes her Find mere information om beslutningsstøtteværktøjer på ViBIS' hjemmeside Spørgsmål: Er det i orden, at pårørende tager beslutningen på patientens vegne, ex. i forhold til ældre og meget svagelige? Hvad er lovgivningen på dette område? Svar: Udgangspunktet for en proces med fælles beslutningstagning er også at afdække, hvor interesseret patienten er i at være inddraget i beslutninger om behandlingen. Patienten kan godt lægge al ansvaret over på den sundhedsprofessionelle, men det skal være et aktivt fravalg fra patientens side ikke baseret op den sundhedsprofessionelles forestillinger om, hvilke typer patienter, der ønsker at deltage, og hvilke der ikke gør. Den sundhedsprofessionelle bør desuden vende tilbage til og undersøge, om patienten senere i forløbet eventuelt ønsker en mere inddragende rolle. Det samme kan gøre sig gældende med pårørende. Derfor kan beslutningsstøtteværktøjer også være en god hjælp, da værktøjerne sikrer de pårørende adgang til samme information, som patienterne har modtaget. Der er ikke en paragraf, som handler om fællesbeslutningstagning. Det er patienten, der skal sige ja, og den pårørende kan være med og vejlede. I akutte tilfælde, hvor patienten ikke selv er i stand til at træffe en beslutning, kan den pårørende gå ind og træffe beslutning om behandling på patientens vegne men i udgangspunktet kræver

pårørendeinddragelse, at patienten har givet samtykke til, at de pårørende skal være inddraget. Kan beslutningsstøtteværktøjer anvendes i den primære sektor? Svar: Ja, i de tilfælde, hvor der er uklar/manglende evidens, eller hvor der findes flere behandlingsmuligheder for en lidelse som behandles i almen praksis. Beslutningsstøtteværktøjer er emneinddelt og anvendes pt. primært til medicinsk behandling, men der findes muligvis værktøjer udviklet mere med henblik på beslutningsvalg omkring sundhedsopgaver, der i Danmark ligger i den kommunale sektor, som fx rehabilitering. For at få et indblik i de forskellige emner kan man se på Ottawa Decision Aids Index. Hvornår kan man bruge det generiske beslutningsstøtteværktøj? Svar: Et generisk beslutningsstøtteværktøj kan ikke stå alene. Det skal suppleres med informationsmateriale om de behandlingsmuligheder valget står mellem for at sikre systematik. Hvis det står alene, bliver det igen op til den enkelte sundhedsprofessionelle, hvilke informationer patienten modtager om de forskellige behandlingsmuligheder. Det generiske beslutningsstøtteværktøj er taget med for at illustrerer elementerne i et beslutningsstøtteværktøj. Hvis man gerne vil lave sit eget beslutningsstøtteværktøj, kan det derfor være en god ide at få inspiration fra det generiske værktøj, for at sikre at man får alle de nødvendige elementer med. Ad. 3. Gråzoneprojektet et samarbejde på tværs Stense Vestergaard, der har været projektleder på Gråzoneprojektet, fortæller om processen og de erfaringer, barrierer og drivkræfter for brugerinddragelse, der har været i projektet. Se Stenses slides

Projekt Gråzone: Gråzoneprojektet er et samarbejdsprojekt mellem Albertslund Kommune og Glostrup Hospital omkring udsatte og sårbare borgeres vej igennem sundhedsvæsenet. Projektet forløb over to år. Baggrunden for projektet var, at man gerne ville gøre en indsats for at nedsætte den sociale ulighed i sundhed i Albertslund Kommune, som sundhedsprofilerne fra 2010 illustrerede. Målet med projektet var, at nye aktiviteter og tiltag skulle bidrage til at inddrage de udsatte og sårbare borgere mere i de forskellige tilbud og muligheder, samt at det skulle være lettere at navigere rundt i disse. En af udfordringerne var, at der i projektet var mange aktører kommunen, sundhedsprofessionelle og patienter der alle har en intention, om at ville projektet. Men alle kommer med forskellige perspektiver, behov og rammer i forhold til at få et bedre tilgængeligt sundhedssystem. Samarbejdsdrevet innovation: Med udgangspunkt i en innovativ tilgang bygget op omkring et tværsektionelt samarbejde startede man en idégenereringsproces, hvor både borgere, brugere og patienter har været inddraget og arbejdet på lige fod med de professionelle fra hospital, kommune og almen praksis. Samarbejdsdrevet innovation giver som metode mulighed for at inddrage de forskellige perspektiver og herigennem arbejde med de komplekse udfordringer kompleksiteten styrker innovation snarere end at skabe kaos. Når kompleksiteten er repræsenteret kan der herudfra generes idéer. Det er vigtigt, at innovationen er tilstræbt forandring, og at denne implementeres og spredes til hverdagen. Samarbejdet retter sig mod, at man mødes og opbygger tillidsfulde relationer. På den måde kan man, så vidt som muligt, skabe magtfrie rum, hvor de skjulte agendaer lægges til side alle skal have mulighed for at byde end med det de kan i en ligeværdig dialog.

Udfordringer for brugerinddragelse: Der blev i projektet opstillet 4 delleverancer, hvor forskellige udfordringer blev identificeret: 1. Delleverance: Sårbare med kronisk sygdom a. De standardiserede tilbud passer ikke alle b. Mange følger ikke behandlingsplanen c. Behandlingen går på tværs af sektorer d. En del kronisk syge er multisyge 2. Delleverance: Voksne med psykiatriske diagnoser a. Identificering af patienternes udfordringer på arbejdsmarkedet b. Behandlingen er tidspresset c. Mennesker med psykiske sygdomme modtager ringere behandling i forhold til somatiske sygdomme 3. Delleverance: Unge med psykiske lidelser a. Deres sociale trivsel og uddannelse b. Manglende kommunikation på tværs af sektorer 4. Delleverance: Sundhedskonsulent/Socialsygeplejerske a. Hvilke erfaringer har de professionelle b. Hvordan er kommunikationen med patienterne efter de er udskrevet Hvad kom der ud af det? I 1-3 delleverance anvendte man metoderne: feedback-session, tema-board, prioriteringsøvelse, prototypeudvikling og præsentation. Og i 4 delleverance anvendte med deltagelsesinterview. I forhold til sårbare med kronisk sygdom og voksne med psykiatriske diagnoser har man implementeret tværfaglige mødefora ml de sundhedsprofessionelle fra kommunen, hospital og almen praksis med henblik på at udbrede information om, hvad den enkelte professionelle har af funktioner, og hvad afdelingerne har af tilbud. Der åbnes derved op for en mere konkret faglig dialog om de udsatte og sårbare borgere. For unge med psykiske lidelser har man skabt mulighed for, at den unge selv kan være med til at udvælge sin støttekontaktperson til et arrangement. Dermed er det den

menneskelige kontakt, der bliver udgangspunktet for matchet. Samtidig tager den unge selv et valg og bliver en del af eget forløb. Dertil er der kommet en åben rådgivning, hvor de unge nemt og tilgængeligt kan få hjælp til de problematikker, som de oplever. Erfaringspunkter: Inddrag alle parter i beslutningsprocessen fra begyndelsen. Arbejd med alle innovationsfaserne. Vær eksplicit om rammerne for samarbejdet og italesæt forventningerne gennem hele processen. Tilpas organiseringen af projektet til metoden. Man skal kunne lade sin egen position udfordre. Rapport: På Albertlunds Kommunes hjemmeside ligger en rapport, der evaluerer forløbet. Du kan læse den her. Spørgsmål: Er det målet, at man skal være fleksibel i forhold til brugerne? Svar: Det kan både være målet, men det kan også være indskrevet i projektet, så det foregår på styringsniveau. Brugerne skal være med, der hvor der er indflydelse, men de skal være det fra starten af. Det skal derfor overvejes, hvordan det skal godkendes, og så skal man gerne have en organisk proces hele vejen igennem. Ville det være muligt at have tænkt organiseringen anderledes, og kan du sige noget om ledelsen? Svar: Ja, det ville det. Udfordringen lå i, at der fra starten var store tanker, og der blev skiftet mennesker ud undervejs, hvilket udfordrerede det fælles fundament. Det centrale for projektet var, at man ønskede at arbejde på en anden måde, og det kunne vi først, når vi kom tæt på praksis.

Ad. 4. Kaffepause og netværk Ad. 5 Inddragelse i et kommunalt regi Inddragelsespiloterne Lisbet Knold og Stine Lauridsen samt projektleder Anna Bachmann Boje fra Københavns Kommune Sundheds- og Omsorgsforvaltning og projektleder Alexandra Ryborg Jönsson fra ViBIS fortæller om projektet på Forebyggelsescenter Nørrebro, der endte med at føre til uddannelsen som inddragelsespilot. Se slides Baggrund for projektet: I Københavns Kommune besluttede man sig for, at der var behov for at fokusere mere på brugerinddragelse på baggrund af brugerundersøgelser om tilfredshed, udvikling og trivsel, herunder patientrettet forebyggelse for borgere med kroniske sygdomme. Undersøgelsen viste, at 54% ikke følte sig inddraget i valget af de forebyggende indsatser, hvoraf kortuddannede udgjorde en stor del. I et sundhedspolitisk perspektiv er der fokus på social ulighed i sundhed, hvorfor der i det brugerinddragende projekt blev sat fokus på de kortuddannede. Brugerinddragelse i kommunalt regi: I primærsektoren er brugernes viden nødvendig. Patienterne skal håndtere deres sygdom i hverdagslivet, hvilket indebærer 8755 timer årligt (Angela Coulter, 2012: User Involvement in Healthcare).Det er en vigtig viden patienten sidder med, og den viden kan med fordel anvendes i kommunale projekter. Fra skema til samtalekort: Med udgangspunkt i en afdækning af arbejdskulturen blev der identificeret mål og udviklet et nyt værktøj med henblik på at inddrage patienterne mere i de forebyggende indsatser. Der blev udført fokusgruppeinterview med de ansatte samt observationsstudier og deltagende observationsstudier på holdundervisningen. Det var centralt, at borgerne oplevede problemer i forhold til at italesætte deres behov og forstå tilbuddene. For både

at styrke borgerens empowerment i de indledende samtaler og styrke medarbejdernes mulighed for at arbejde inddragende erstattede man derfor det skema, der blev anvendt i samtalerne, med et nyt værktøj; samtalekort. Samtalekortene bygger på metoden om fællesbeslutningstagning og fungerer som et værktøj, der skal gøre det muligt for den enkelte at relatere sundhedsproblematikker til eget hverdagsliv. Kortene beror på KRAM-faktorerne med trivsel som samlingspunkt. I forsøgsfasen blev samtalekortene anvendt på 25 borgere med forskellige diagnoser. Den primære funktion for kortene er, at de går ind og ændrer strukturen i samtalen, hvorved borgerne oplever at have større indflydelse på tilrettelæggelsen af eget forløb via en åben og mere flydende dialog, hvor den enkelte borger er i fokus. Den faglige opgave består i at få det usagte bragt på banen. Spørgsmål: Hvis de under trivsel nævner noget med medicin, sendes de så videre til lægen? Svar: Ja, vi holder det i forhold til de tilbud, som vi har i huset. Hvad lærer man, når man bliver uddannet til inddragelsespilot? Svar: Man får en fælles holdning til inddragelse og bliver udlært i forskellige værktøjer. Dertil får man en basis i motiverende samtaleteknikker. Hvordan evaluerer I? De nye værktøjer er fuldstændig implementeret endnu, så vi har ikke haft mulighed for at evaluere på det. Men vi arbejder med, at folk altid får en afsluttende samtale. Har I oplevet modstand fra de ansatte i forhold til, hvis man sidder med en borger, der vælger et område fra, som man som professionel synes er oplagt? Har det været svært for de ansatte?

Svar: Princippet er, at det ikke er besluttet, hvad der skal snakkes om på forhånd. Man må godt spørge ind, selv om patienten ikke umiddelbart lægger ud med det Vi må gerne rammesætte vores faglighed. Hvis borgerne virker afvisende over for det, så kan man stille og roligt spørge ind og prøve at plante nogle frø til senere. Ad. 6 Afrunding og opsamling