ALZHEIMER Sygdomsindsigt ved ALZHEIMER Patienter med Alzheimers sygdom kan have svært ved at indse deres vanskeligheder, men forskningen på området er tvetydig. Skyldes det sygdommen, eller uklarhed i begreberne? S om psykolog i gerontopsykiatrien møder man Alzheimerpatienter, der selv tidligt i forløbet ingen erkendelse har af, at deres hukommelse er nedsat. Samtidig kan man se moderat demente, der viser tydelig indsigt i deres funktionstab, og som måske ligefrem pines af denne indsigt. Eller der er patienter, der i klinikken afviser, at deres problemer skyldes andet end alderdom, men som i praksis udviser god sygdomsindsigt. Personer, der lider af Alzheimers sygdom, kan ofte have svært ved at indse deres vanskeligheder og erkende omfanget og konsekvenserne. Det kan virke umiddelbart forståeligt i betragtning af den gradvise nedbrydning af hukommelse, tænkeevne og dømmekraft, som sygdommen medfører. Den tiltagende manglende fornemmelse for egen situation er en central problemstilling i behandling og pleje af personer med Alzheimers sygdom. Nedsat eller mangelfuld sygdomsindsigt kan vise sig ved, at patienten aktivt benægter enhver vanskelighed, accepterer, at der er besvær, men bortforklarer det, eller ikke er i stand til at registrere, at der er noget galt. Omfanget af sygdomsindsigten vil altid være et spørgsmål om grader, og indsigten kan variere både fra dag til dag og undervejs i sygdomsforløbet. Forskningen i sygdomsindsigt Når man gennemgår et udvalg af den forskning på området, der er udført de sidste godt ti år, er resultaterne ikke entydige og konsistente. Mange faktorer kan medvirke, fx forskelle i metodevalg, hvor der bruges forskellige mål for sygdomsindsigt, forskelle i patientgrupper og forskellige måder at vurdere resultater på. Således varierer eksempelvis vurderingen af, hvor hyppigt nedsat sygdomsindsigt optræder hos patienter med mild Alzheimers sygdom, svingende fra hver tiende i nogle undersøgelser til 3 ud af 4 i andre. Begrebet sygdomsindsigt er desuden komplekst, hvad der kan give uklarheder. I neurologien og neuropsykologien anvendes ofte begrebet anosognosi om nedsat sygdomsindsigt. Det kan omfatte selve det at være syg, enkelte symptomer eller følgerne heraf. Det kan ses hos personer, der efter en apopleksi i højre hjernehalvdel ikke er klar over tabet af funktion i deres lammede arm etc. Eller det kan være hovedtraumepatienten, der har mistet sociale færdigheder, men ikke mener, at hans adfærd er ændret. Den begrænsede indsigt ses her som et tegn på sygdommen og knytter sig tæt til det specifikke neurologiske eller neuropsykologiske funktions- SIDE 16 PSYKOLOG NYT NR. 1 2012
PSYKOLOG NYT NR. 1 2012 SIDE 17 modelfotos: Colourbox
tab. Den svigtende erkendelse af symptomerne er således en direkte følge af hjerneskaden. Mange fund peger på, at der hos Alzheimer-patienter er sammenhæng mellem nedsat blodgennemstrømning primært i højre frontalregion og nedsat sygdomsindsigt. En del forskning tyder desuden på, at eksekutive forstyrrelser ofte ses samtidig med nedsat indsigt. Sygdomsindsigt i en bredere forstand indebærer erkendelsen af, at noget i én er ændret, i form af unormale mentale eller adfærdsmæssige fænomener. Her er der altså ikke krav om, at der er et organisk grundlag i form af skade i hjernen for at kunne tale om manglende sygdomsindsigt. Benægtelse (denial) kan defineres som en forsvarsmekanisme, der ofte ses hos personer med præmorbidt stærkt perfektionistiske træk, med tendens til at nægte at være syge, og hvor det at være rask og sund opleves som væsentligt for deres selvværd. Manglende sygdomsindsigt kan også betragtes mere funktionelt som en copingstrategi, hvor individet beskyttes mod konsekvenserne af bevidstheden om de funktionstab, syg- Baggrund Artiklen bygger på forfatterens specialistopgave i neuropsykologi, Manglende sygdomsindsigt ved Alzheimer hvad siger empirien?, som her foreligger i en redigeret udgave. Interesserede kan rekvirere den fulde specialistopgave, inkl. fyldige referencer, pr. mail til anders. mortil@ps.rm.dk. SIDE 18 PSYKOLOG NYT NR. 1 2012
Som psykolog i gerontopsykiatrien møder man Alzheimer-patienter, der selv tidligt i forløbet ingen erkendelse har af, at deres hukommelse er nedsat. dommen medfører. I den betydning får begrebet en mere positiv klang, hvor det i den øvrige litteratur tydeligvis fremgår, at mangelfuld sygdomsindsigt udelukkende er af det onde. Der er således betydelige forskelle på, hvordan nedsat sygdomsindsigt begrebsliggøres, både med hensyn til indhold, specificitet og bredde, ligesom det er forskelligt, i hvor høj grad dette eksplicit fremgår i de enkelte studier. Dette har betydning for forståelsen af fænomenet og medvirker i et vist omfang til uklarhed på området. I litteraturen benyttes der mange forskellige begreber for fænomenet. Fx ses det, at anosognosi anvendes som omfattende både de kognitive, adfærdsmæssige og følelsesmæssige forandringer hos Alzheimer-patienten. Her bliver det usikkert, om man mener, at samtlige symptomer og reaktioner hos patienten direkte kan tilskrives den organiske skade. I så fald er der fare for at overse, at der kan være andre grunde til, at personen med Alzheimers sygdom gør, som han gør. Patienten kan fx være påvirket af den indvirkning, sygdommen har, eller han kan være påvirket af andres adfærd og reaktioner. Man kan hermed komme til at anskue den mangelfulde indsigt hos personen, der lider af Alzheimers sygdom, på samme måde som man anskuer feber hos en patient, der lider af malaria som noget, der tilhører patienten, og hvor psykologiske og sociale forhold helt lades ude af betragtning. Der kan således ligge en implicit antagelse om, at Alzheimer-patientens indsigt i sine problemer udelukkende er bestemt af de neurofysiologiske begivenheder og neuroanatomiske strukturer og ikke for eksempel af de tilbageværende behov for at opretholde sit selvværd. En bredere bio-psyko-social forståelsesramme indebærer derimod, at en persons opfattelse af sig selv påvirkes af såvel kognitive og fysiske forandringer, den sociale kontekst af relationer og interaktioner samt personens egne opfattelser, oplevelser og ressourcer (se fx Clare et al., 2005). Individuelle forskelle som copingstil, præmorbid psyke og livsomstændigheder vil alle bidrage til sygdomsindsigten. Indsigt i hvad? Sygdomsindsigt indebærer, at personens opmærksomhed rettes imod et objekt. Det kan være den nedsatte hukommelse eller andre specifikke symptomer; det at vide, at noget er forandret eller forringet, symptomers betydning og konsekvenser, det at man lider af dén bestemte sygdom etc. I studierne af sygdomsindsigt fremgår det hyppigt først ud fra den konkrete operationalisering, hvilken betydning der lægges i det. De forskellige mål, der anvendes, har varierende indhold, og det vil være forskellige aspekter af sygdomsindsigt, der fremdrages. I en del af undersøgelserne defineres indsigt i egne hukommelsesvanskeligheder i sig selv som et mål for patientens sygdomsindsigt, hvad der udgør en noget endimensionel vinkel på selve fænomenet. Nogle studier finder en sammenhæng mellem nedsat hukommelse og svigtende sygdomsindsigt. Der synes at være god grund til at forvente dette, idet det umiddelbart virker indlysende, at hukommelse må være afgørende for at kunne vurdere egen funktion. Men kun de færreste studier har fundet en sådan sammenhæng. Hukommelsesvanskeligheder er således ikke i sig selv tilstrækkeligt til at kunne forklare mangelfuld sygdomsindsigt. Den oftest anvendte målemetode er at udlede en diskrepansscore, baseret på forskellen i rapporterede vanskeligheder fra på den ene side personen med Alzheimers sygdom, og på den anden side et nærtstående familiemedlem, typisk ægtefællen. Imidlertid vil der med denne metode ikke kunne skelnes mellem en overvurdering af eget funktionsniveau fra patientens side og en undervurdering fra den pårørende. Flere studier har fundet signifikant sammenhæng mellem på den ene side graden af oplevet belastning hos den pårørende og på den anden side den pårørendes vurdering af patientens vanskeligheder. Det kan betyde, at da den pårørende føler sig så belastet, vurderer denne sin ægtefælle som mere præget af funktionstab, end det måske reelt er tilfældet. Samtidig vil der kunne forventes at være en højere grad af belastning hos pårørende, hvor den ramte ægtefælle eller familiemedlem ikke har indsigt i en måske betydelig forringelse af sine kognitive funktioner eller ændringer i øvrigt. Metoden implicerer også, at den pårørende er bedre i stand til at vurdere den dementes funktionsniveau, end patienten selv er noget, der set ud fra klinikerens erfaringer ikke altid holder stik. En del forskning tyder på, at der er sammenhæng mellem god sygdomsindsigt og depressiv symptomatologi. Det kan skyldes, at patienter med god indsigt er smerteligt bevidst om deres vanskeligheder. Omvendt er depressive generelt tilbøjelige til at vurdere PSYKOLOG NYT NR. 1 2012 SIDE 19
deres egne præstationer ringere end ikke-depressive, og der er da også kun fundet sammenhæng mellem depression og relativt intakt sygdomsindsigt i et mindretal af undersøgelserne. Sygdomsindsigt set indefra At kunne sætte ord på sine oplevelser kræver hukommelse og sprog; to kognitive domæner, der netop er påvirket af demenssygdommen. Gennem sproget kan symptomer hos den demente, fx i form af kropslige fornemmelser og andre ændringer, blive et emne, der kan tales om og fokuseres på. At bringe dette frem gennem sproget skaber et fælles rum, hvori symptomerne kan forstås både af personen med sygdommen og af dem, som vedkommende taler med. Selve meningen med sygdommen bliver til dels frembragt i denne fortælling til andre om symptomerne. Af og til opleves symptomerne klart og tydeligt og kan artikuleres levende: Der er betydelige forskelle på, hvordan nedsat sygdomsindsigt begrebsliggøres, både med hensyn til indhold, specificitet og bredde Nogle gange kommer jeg til et sted, som jeg ikke kender. Jeg har været der hundrede gange før, og jeg ved ikke hvor jeg er. Og så med et: pludselig er jeg dér, hvor jeg skulle være. Det sker meget hurtigt. Det er en fornemmelse af, at jeg ikke er her, og så er jeg her. Et øjeblik føles det fremmed. Hyppigere fremstår oplevelsen af symptomerne mindre tydelig. En kvinde beskrev, hvordan hun kunne se på andres reaktioner, når hun havde sagt noget forkert. Andre beretter, at de har det bedre, når de ikke er sammen med andre, fordi de føler, at de fungerer uden problemer, når de ikke har andre at sammenligne sig med. Symptomer bliver i sagens natur ofte glemt. Den demente er måske klar over, at han husker dårligt, men kan ikke gengive eller artikulere denne viden i andet end vage termer. Sygdomsindsigten kan således vise sig ved, at personen handler hensigtsmæssigt og tager hensyn til sine deficits, uden at dette nødvendigvis kan verbaliseres. Brug for nye metoder Der er en vis enighed på tværs af studierne om, at sygdomsindsigten gradvist aftager, efterhånden som sygdommen skrider frem. Samtidig peger forskningsresultater på, at over en periode på flere år kan indsigten hos flertallet være uændret, og hos hver tiende kan den ligefrem være øget. Dette taler imod, at sygdomsindsigten aftager alene som følge af sygdommens progression. Nogle patienter vil givetvis kunne profitere af interventioner med henblik på at øge sygdomsindsigten, alternativt lære at cope mere hensigtsmæssigt, men i mange tilfælde vil det være støtte til omsorgspersonerne, der er det mest brugbare. Sygdomsindsigt er et heterogent fænomen, og der er en flydende grænse mellem de områder og aspekter af sygdomsindsigt, der er rent organisk betinget, og dem, der er betinget af psykologiske og sociale forhold. Fænomenet sygdomsindsigt, som det kommer til udtryk i den empiriske forskning, synes afhængigt af flere faktorer: a) den teoretiske definition af begrebet, b) de empiriske mål, der anvendes, og c) de områder for indsigt, der udvælges. Hyppigheden og omfanget af nedsat sygdomsindsigt ved Alzheimers sygdom kan således ses som en funktion af disse valg. Da fænomenet er komplekst og definitionerne forskellige vil det måske være mere rimeligt med en præcis beskrivelse af det, der bliver undersøgt at man fx har fundet en patient/omsorgsperson-diskrepansscore ved rating af hukommelsesbesvær frem for at benævne det som sygdomsindsigt. Der synes desuden at være behov for at udvikle metoder, der ikke beror på verbal selvrapportering, alene af den grund at hukommelsesbesvær og andre kognitive forstyrrelser vil påvirke, hvad der rapporteres. Adfærdsmæssig observation vil fx kunne vise, at en person udviser sygdomsindsigt i en bestemt situation, selv om han ikke kan berette om den efterfølgende på grund af den nedsatte hukommelse eller sproglige forstyrrelser. Det er min erfaring, at dette ofte finder sted og måske oftere, end forskningen måtte tilsige. Sygdomsindsigten skal stå sin prøve i praksis, og her vil det afgørende være, om patienten i sin adfærd agerer hensigtsmæssigt, herunder viser sig indforstået med den hjælp og den styring, som omsorgspersonerne nødvendigvis må udøve. Hovedreferencer: Anders Mortil, cand.psych. Gerontopsykiatrisk team, Regionspsykiatrien Horsens Clare, L., Roth, I., Pratt, R. (2005). Perceptions of change over time in early-stage Alzheimer s disease. Dementia, 4(4), 487 520. Ecklund-Johnson, E., Torres, I. (2005). Unawareness of Deficits in Alzheimer s Disease and Other Dementias: Operational Definitions and Empirical Findings. Neuropsychology Review, 15 (3), 147-166. Starkstein S.E., Jorge R., Mizrahi R., Robinson R.G. (2006). Alzheimer s disease: A diagnostic formulation for anosognosia. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 77: 719-725. SIDE 20 PSYKOLOG NYT NR. 1 2012