Livet efter kræft et kursusforløb 1
Introduktion Dette dokument beskriver den gruppebaserede patientuddannelse for borgere med følger efter kræftsygdom. Definition af patientuddannelse: Patientuddannelsen er baseret på Sundhedsstyrelsens definition af patientuddannelse, dog afgrænset til kun at omhandle den gruppebaserede patientuddannelse, der er målrettet patienter og eventuelt pårørende. Sundhedsstyrelsens definerer en patientuddannelse således:»undervisning af patienter med en diagnosticeret sygdom i en struktureret undervisning, individuel eller rettet til grupper af patienter og eventuelt pårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifik og rettet til patienter med en given sygdom eller generel rettet til patienter med forskellige sygdomme.«(sundhedsstyrelsen, 2009). Uddannelsens formål et med kursusforløbet er, at deltagerne tilegner sig en forståelse for sygdommen, behandlingsmuligheder og sammenhængen mellem livsstil, funktionsniveau og livskvalitet, således at de bliver i stand til at handle hensigtsmæssigt i forhold til at have en hverdag med kronisk sygdom. Desuden er formålet, at deltagerne opnår forståelse for deres livssituation og på sigt opnår en acceptabel livskvalitet. et er desuden, at deltagernes funktionsniveau øges gennem fysisk aktivitet, hvilket kan være med til at dæmpe symptomerne og øge deres livskvalitet. At deltagerne orienteres om sygdommen kræft samt de forskellige behandlingsformer og senfølger, som en kræftsygdom og en behandling kan medføre. At deltagerne orienteres om forskellige handlemuligheder i forhold til at håndtere fysiske, psykiske og sociale reaktioner på sygdommen. At deltagerne orienteres om de tilbud, som kan tilbydes borgere med følger efter kræftsygdom. At deltagerne orienteres om og introduceres til Helbredsprofilen, og hvordan denne kan bruges i relation til sygdommen kræft, f.eks. i forhold til at søge viden om 2
sygdommen, selvmonitoreringsværktøjer, handleplanskabeloner, e-learning elementer osv. At deltagerne får mulighed for at indgå i dialog med hinanden og får mulighed for at danne netværk med henblik på at støtte hinanden efter kursusforløbet. Pædagogik Uddannelsen skal baseres på de sundhedspædagogiske principper, dvs. at der lægges stor vægt på deltagerinvolvering og inddragelse af borgerne i undervisningen. For eksempel skal der i prioriteringen af antal emner afsættes tid til deltagerinvolvering og medindflydelse på undervisningen. Det vil sige, at det er vigtigere at prioritere involveringen af borgerne og deres egne erfaringer i undervisningen frem for at nå flest mulige emner. Det vil endvidere være vigtigt at skabe rammer for dannelse af netværk og dialog for deltagerne. Læs yderligere om principperne for sundhedspædagogik på Region Sjællands hjemmeside: http://www.regionsjaelland.dk/sundhed/kronikerportal/projekter/documents/h%c3%a 6fte_Principper-sundhedsudd_RS_web.pdf http://www.steno.dk/documents/sundhedsfremme/dokumenter/basisrapport.pdf Undervisningsform Kursusforløbet er gruppebaseret. Der skal være en tovholder, der deltager som gennemgående kursuskoordinator, og som skal være med til at sikre sammenhæng. Kursuskoordinationen består bl.a. i at sikre løsning af de praktiske problemer under kursets afvikling samt at facilitere selve kursusprocessen (se bilag). Tovholderen skal have en generel viden om, hvordan man kan lære at håndtere et liv med kræftsygdom. Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. Krav til undervisere på patientuddannelser Den fagspecifikke undervisning varetages af fagpersoner, som er uddannet inden for området eller på anden måde er kvalificeret til at varetage undervisningen. Det tilstræbes at undervisere har den sundhedspædagogiske uddannelse som er udbudt af Region Sjælland. 3
Hvem kan henvise til patientuddannelsen? Det vil være en sundhedsfaglig medarbejder på sygehuset, i kommunen eller egen læge, der vurderer, hvorvidt borgeren tilhører målgruppen og kan henvise dertil. Ligeledes kan borgeren selv henvende sig. Optagelse på kurset forudsætter en individuel kommunal vurdering. I øvrigt henvises til den Regionale metode for systematisk behovsvurdering (er under udvikling). Den individuelle opstartskontakt kan enten foregå telefonisk eller ved borgerens fremmøde. et med den individuelle samtale er: et er at sikre, at borgere falder indenfor målgruppen. At samstemme motivation og forventninger, samt diskutere deltagerens individuelle mål. Deltagerantal Der kan deltage max. 14 deltagere inklusiv pårørende på et forløb. Der tilstræbes at der er min. 10 deltagere tilmeldt, for at et forløb kan oprettes. Kursusforløbets hyppighed Optimalt bør kursusforløbet kunne tilbydes løbende i en af de tre kommuner når der er tilstrækkeligt tilmeldte. Fortrinsvis deltager man i egen kommune. Hvis der er særlige forhold har man mulighed for at deltage i én af de andre kommuner. Mulighed for at gentage kursusforløbet Det vil som udgangspunkt kun være muligt at deltage i forløbet én gang. Afbrydes deltagelse i forløbet ved en forværring af sygdommen, vil det dog være muligt at påbegynde forløbet igen. Hvorvidt det vil være relevant at begynde forfra på forløbet eller kun deltage i manglende temaer vurderes i hvert enkelt tilfælde. Beskrivelse af målgruppen for kursusforløbet Kurset er rettet til borgere over 18 år med kræftsygdom. En pårørende kan også søge optagelse. Der er tale om kræftrehabilitering jf. forløbsprogrammet for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. Tilbuddet kan rumme deltagere med forskelligt 4
erfaringsniveau i forhold til at leve med en kræftsygdom og som har behov for at orientere sig om livet herefter. Kurset retter sig til den kræftramte men pårørende kan også melde sig som kursister. Kursusforløbet er målrettet personer, der kan forstå dansk. Evaluering af kursusforløbet Der vil være registrering af fremmøde ved hver undervisningsgang. Kursusforløbet evalueres ved standardiserede spørgeskemaer. Her måles deltagernes tilfredshed med forløbet. Ligeledes vil SF12 bliver benyttet i forhold til at måle deltagernes livskvalitet før og efter kursusforløbet. Man afventer Regionens udvikling af monitoreringsredskaber. Opbygning og varighed af forløbet Kurset er opbygget over en række temaer og varer 7 uger plus opfølgning. Undervisningsforløbet består af 10 kursusgange, med efterfølgende fysisk aktivitet. Hver undervisningsgang varer ca. 2 timer, inkl. pause. Herefter vil være 1 times fysisk aktivitet inklusiv omklædning efter hvert. Der vil være 4 kursusgange som består af udelukkende fysisk aktivitet (se oversigten). Kursusforløbet tilbydes primært i dagtimerne. Det anbefales, at temaerne tilbydes i den rækkefølge, som det er vist i oversigten over forløbet, men det vil være op til tovholderen, som står for organiseringen af kursusforløbet, at planlægge spredningen af temaerne over den periode, som forløbet varer. 5
Oversigt over kursusforløbets temaer Kursusgang Tema Fysisk aktivitet 1 At leve med kræft - Introduktion - Sygdomsforståelse 2 Fysisk aktivitet og kræft - Fysisk aktivitet og kræft 3 Livsstil og kræft 4 Handleplaner - Livsstilsfaktorers betydning ved kræft - Opsætning af mål og introduktion til handleplaner 5 Kendskab til lovgivningen i det sociale system - Orientering om rettigheder og muligheder indenfor sociallovgivningen 6 Hvad kan kommunerne og patientforeningerne tilbyde? - Orientering om tilbud og kontaktoplysninger 8 Psykiske reaktioner - Psykiske reaktioner ved kræft 9 Forandringer i relationerne - Hvordan kan relationerne ændres ved kræft 7 Lindring 10, 11, 12, 13 - Mulighed for at lindre smerter og andre gener. 2 uger med fysisk aktivitet to gange om ugen. 14 Opsamling og evaluering - Opsamling og evaluering af forløbet Opfølgende møde efter 3 mdr. - Opfølgning på handleplaner Opfølgende møde efter 6 mdr. - Opfølgning på handleplaner 6
Kursusforløbets aktivitetsdel et er at deltagerne bliver motiveret til livslang fysisk aktivitet og i forløbet får styrket og fastholdt deres fysiske funktionsniveau. At give muligheden for at afprøve fysisk formåen og forskellige motionsformer i trygge omgivelser. At deltagerne lærer at tackle deres eventuelle angst generelt og under motion. At inspirere og motivere til fastholdelse af nye motionsvaner. At bibringe deltagerne viden om betydningen af livsstil og adfærd mhp. på sundhedsfremme og forebyggelse. At forbedre den fysiske arbejdskapacitet. At deltagerne er fysisk aktive mellem undervisningsgangene. At deltagerne opnår bevægeglæde og motiveres til motion i hverdagen. Aktivitetsdelen foregår både inden- og udendørs. De emner, som kan indgå er: Dynamiske styrketræningsøvelser. Kredsløbstræning. Udspændingsøvelser- og afspændingsøvelser. Afprøvning af forskellige træningsredskaber og aktiviteter, f.eks. stavgang, samt skridttæller mv. Introduktion til træningsdagbog og træningsplan som værktøjer til at opnå fastlagte mål. Hvordan får man opøvet en hverdagsrutine, hvor motion indgår som en naturlig del? Metoder til afspænding, herunder meditation, mindfullness, yoga mv. afprøve øvelser i praksis. (er der undersøgelser, der viser samme effekt som aktive øvelser?). Den fysiske aktivitet kan foregå både med kommunale og frivillige undervisere. 7
Varighed Fysisk aktivitet 2 gange om ugen a 1 times varighed i 7 uger. 8
At Leve med kræft et er, en introduktion til forløbet og den sundhedspædagogiske tilgang, som forløbet er baseret på. Desuden er formålet at deltagerne tilegner sig en forståelse for deres sygdom. At deltagerne introduceres til forløbets indhold At deltagerne bliver præsenteret for hinanden. At deltagerne får drøftet og diskuteret hvordan det er for dem at leve med kræft. At deltagerne drøfter hvordan man kan genoptage sine daglige gøremål, fritidsliv og arbejdsliv. At deltagerne diskuterer forståelsen af de sammenhænge der kan være mellem livsstil og sygdommens udvikling på sigt. At deltagerne introduceres til Helbredsprofilen. De emner, der kan indgå er: Velkomst Præsentation af forløbet Afstemning af forventninger i forhold til temaer i kursusindhold, fortrolighed, fysisk aktivitet medvidere - også mellem deltagerne. Drøftelse af metoder til at håndtere symptomer i hverdagen. At deltagerne får drøftet hvordan de bliver i stand til at vurdere deres helbredstilstand og søge den sundhedsfaglige hjælp, som vil være relevant i forhold til tilstanden. 9
Fysisk aktivitet og kræft et er, at deltagerne præsenteres for forskellige muligheder for gennem motion og bevægelse at afhjælpe og lindre symptomer eller eventuelle følgevirkninger af en kræftsygdom, medicin eller operation, og hvordan motion og bevægelse kan være en måde at opnå velvære og overskud på. At deltagerne får en viden om den fysiske aktivitets indflydelse på hvordan kroppen fungerer. At deltagerne introduceres til metoder til at vurdere grænserne for deres egen fysiske formåen At deltagerne introduceres til velegnede former for fysisk aktivitet i forhold til deres kræftsygdom -herunder sport. At deltagerne får en forståelse for egen motivations indflydelse på aktivitetsniveauet. At deltagerne præsenteres for fysiske øvelser, der kan afhjælpe og/eller lindre symptomer eller følgevirkninger af en kræftsygdom, medicin eller operation. At deltagerne motiveres til motion. De emner, som kan indgå er: Sammenhængen mellem motion, velvære og helbred. Typiske symptomer på kræft eller følgevirkninger - og hvordan motion kan reducere disse. Valg af motionsform ift. kræftsygdom, forslag til modificering af kendte motionsformer iht. den enkeltes behov og ønsker. Metoder til afspænding, herunder meditation, mindfullness, yoga mv. 10
Livsstil og kræft et med modulet er, at deltagerne opnår en forståelse af livsstils betydning for kræftsygdomme og følgevirkningerne deraf. At deltagerne får en forståelse for livsstilsfaktorers betydning i forhold til kræft. At deltagerne får en forståelse for sammenhængen mellem mad, deres egen energi og helbred. At deltagerne præsenteres for råd om madvaner i forhold til at tage på i vægt/tabe sig. De emner, som kan indgå, er: Orientering om sammenhæng mellem mad, energi og helbred. Drøftelse af sammenhængen mellem kræft og alkohol, rygning, stress mv. Afstemning af madvaner ift. sygdomsforløb. Hvordan tager man på i vægt, hvordan fastholder man sin vægt, og hvordan taber man sig? Håndtering af smagsforandringer, kvalme mv. i forbindelse med kemoterapi. Hvor får man information om rigtig mad i forhold til kræft. Helbredsprofilen og dens monitoreringsværktøjer 11
Handleplaner: et er at deltagerne får kendskab til handleplaner som værktøj til at opfylde personlige mål. At deltagerne introduceres til handleplaner som værktøj. At deltagerne introduceres til målsætning (kortsigtede vs. langsigtede). At deltagerne begynder at fastlægge, hvilke mål de vil sætte sig for fremtiden og forsøge at udarbejde deres egen handleplan. De emner, som kan indgå er: Introduktion til handleplaner som værktøj. Introduktion til Helbredsprofilen. Introduktion til Lær at tackle. 12
Kendskab til lovgivningen i det sociale system: et er at deltagerne får kendskab til relevant lovgivning, herunder hvilke rettigheder man har, når man har en kronisk sygdom, og hvor man kan søge om hjælp til at få besvaret spørgsmål eller løst problemer, som kan opstå i forbindelse med kræft. At deltagerne kender til rettigheder, regler og lovgivning, som de kan få brug for i forbindelse med følger efter deres sygdom At deltagerne ved, hvor de kan søge hjælp til at løse forskellige sociale problemstillinger. At deltagerne kender til, hvordan det sociale system fungerer og ud fra hvilket grundlag kommunerne foretager vurderinger og beslutninger. At deltagerne får drøftet, hvilke forholdsregler de skal tage i forbindelse med afholdelse af ferie og udenlandsrejser. At deltagerne får redskaber til at bevare og tilpasse tilknytning til arbejdsmarkedet. De emner, som kan indgå, er: Sygedagpengelovens regler Medicintilskud: Regler omkring medicintilskud, tilskuddet størrelse, definition af kronikertilskud mv. Hjælpemidler Handicapparkeringskort. Hjemmepleje: Mulighederne for praktisk hjælp fra kommunen. Orientering om kommunernes arbejdsområde: Hvordan beregner/vurderer kommunen den enkeltes behov for hjælp/støtte? Hvorfor kan det være svært at gennemskue, hvorfor nogle kan få hjælp, og andre ikke kan? Rejseregler: Sundhedskort (blåt og gult), indlæggelser og rejser mv. Psykologtilbud: Hvad skal der til for at få psykologhjælp? Henvisning via egen læge mv. Anden hjælp ved kritisk sygdom. 13
Hvad kan kommunerne og patientforeningerne tilbyde? Dette tema er, en kort introduktion til deltagerne af relevante tilbud i kommunerne og de tilbud, som Kræftens Bekæmpelse kan tilbyde. At deltagerne opnår en forståelse for, hvilke problemstillinger de kan få hjælp til at løse og hvor. De emner, som kan indgå er: Drøftelse af deltagernes behov for støtte. Orientering om de relevante tilbud, som kommunerne kan tilbyde. Eventuel viderebringelse af kontaktoplysninger på relevante nøglepersoner. Orientering om kriterier for at deltage i kommunernes tilbud, samt hvor og hvordan man tilmelder sig et tilbud. Orientering om hvad patientforeninger kan tilbyde. Orientering om eventuelle netværk i kommunen og mulighederne for at danne sociale netværk. 14
Psykiske reaktioner: et er, bliver bedre i stand til at mestre de psykiske reaktioner og andre problemstillinger, der kan følge af kræft. At deltagerne drøfter de psykiske reaktioner, de har oplevet og som kan ses i forbindelse med kræft og bliver i stand til at vurdere, hvorvidt en psykisk reaktion kræver at de bør søge hjælp. At deltagerne tilegner sig metoder til håndtering af angst, søvnløshed mv. At deltagerne snakker om, hvad det vil sige at leve med kræft i hverdagen, herunder omgivelsernes reaktion på kræft. At deltagerne får mulighed for at drøfte deres tanker om livet og døden. De emner, som kan indgå er: Reaktionen på sygdommen i de forskellige faser. Psykiske reaktioner, herunder krisereaktioner, angst mv. Motivation og barrierer for ændring af livsstil og vaner. Hverdagen med kræft. Deltagerne introduceres for de kognitive værktøjer på Helbredsprofilen, som kan bruges i forbindelse med håndtering af angst, søvnløshed mv. Hvordan kan man leve med kræft? Hvordan undgår man, at sygdommen overtager styringen af ens liv? Hvordan kan man få det bedste ud af livet på trods af sygdommen? Livssyn og spiritualitet, herunder meningen med livet, døden, tro og religion. 15
Forandringer i relationerne: et er, at deltagerne får mulighed for at mødes og drøfte hvordan relationer kan forandres som følge af kræftsygdom. At deltagerne opnår viden om de ændringer i relationen mellem personen med kræft og partner, familie og anden omgangskreds. Får idéer og metoder til at mestre eventuelle ændringer i relationen mellem personen med kræft og partner, familie og venner. De emner, som kan indgå er: Hvordan kan følgerne af kræft påvirke relationer og roller i et parforhold eller familien? Hvordan kan parterne i parforholdet og i familien finde et nyt ståsted, identitet og nye roller? Hvordan kan man finde alternative veje til løsning af de ændrede livsvilkår? Hvordan ændres kommunikationen i relationerne? Hvordan kan man støtte sin partner i at opnå bedst muligt funktionsniveau? Hvordan passer man på sig selv? Samliv og seksualitet Pårørendes bekymring og angst. 16
Lindring Hvad kan gøres for at lindre smerter og gener: et er, at deltagerne får ideer til at afhjælpe evt. følger af sygdom og behandling og til hvor der kan hentes hjælp. At deltagerne føler sig hjulpet i forhold til evt. gener. At deltagerne får kendskab til forskellige mulige indsatser for at dæmpe gener. At deltagerne opnår en forståelse for, hvordan de kan få hjælp. At deltagerne henter støtte og forståelse hos hinanden. De emner, som kan indgå, er: Hvad kan gøres? Hvilke tilbud findes? Hvad dækker begrebet palliation? Hvornår kan man have behov for en palliativ ind-sats? herunder henvisningskriterier m.m. Hvordan kommer man i kontakt med relevant behandlingsafdeling? 17
Opsamling og evaluering: et er at afslutte og evaluere forløbet. Desuden er formålet, at hver enkelt deltager gør sig sit mål for fremtiden klart og eventuelt benytter handleplaner som værktøj. At deltagerne får opstillet mål for fremtiden og fastlagt en handleplan i forhold til at nå de fastlagte mål. At deltagerne føler sig rustet til at arbejde videre med mål og handleplaner på egen hånd i fremtiden. At deltagerne får mulighed for at udtrykke hvad de har fået ud af forløbet og hvad de har manglet. De emner, som kan indgå er: Arbejde videre med mål og handleplaner Fastsætte mål og handleplaner for fremtiden. Hvordan kan man arbejde videre med mål og handleplaner på egen hånd? Hvordan fastholder man motivationen? Tanker om fremtiden. Evaluere forløbet og aflevere udfyldte spørgeskemaer. 18