Objekt eller individ? Identitets-(re)konstruktion hos personer, der rammes af hjerneskader og deres nære pårørende

Transkript

1 Objekt eller individ? Identitets-(re)konstruktion hos personer, der rammes af hjerneskader og deres nære pårørende Chalotte Glintborg, Ph.d. Adjunkt i Rehabiliteringspsykologi cgl@hum.aau.dk

2

3 Bogen.. Kan købes her:

4

5 Jeg er så bange for at blive en sinke. Bange for ikke længere at kunne slå til og at kunne være den, jeg er under overfladen. Den person som Elsebeth og vores venner kender, og som jeg stadig er. Jeg ved, at jeg er mig, men alligevel føles det, som om jeg er to personer. Den ene er mig, Simon, det helt almindelige menneske, som jeg altid har været, selv om ingen tror på det. Jeg er blot blevet lidt klogere på livet. Og så er der den ydre Simon, der har svært ved at finde ud af helt elementære hverdagsting. Det er kun ham, de ser her på rehabiliteringscenteret.

6 Identitets (re)konstruktion sker i interaktion med andre Jeg er så bange for at blive en sinke. Bange for ikke længere at kunne slå til og at kunne være den, jeg er under overfladen. Den person som min kone og vores venner kender, og som jeg stadig er. Jeg ved, at jeg er mig, men alligevel føles det, som om jeg er to personer. Den ene er mig, Simon, det helt almindelige menneske, som jeg altid har været, selv om ingen tror på det. Jeg er blot blevet lidt klogere på livet. Og så er der den ydre Simon, der har svært ved at finde ud af helt elementære hverdagsting. Det er kun ham, de ser her på rehabiliteringscenteret.

7 Hvad påvirker identitetsudviklingen efter en hjerneskade og hvilken identitetsudvikling understøttes under rehabiliteringsforløbet?

8 Diagnostiserng à Kategorisering En diagnose kan ændre kategoriseringen og opfattelsen af en person. Der er en risiko for, at diagnosen bliver den vigtigste nøgle til at forstå personen, og derved får de unikke træk ved denne persons identitet og livshistorie ikke samme betydning, som hvis diagnosen ikke havde været der.

9 Diagnoseluppen Før hjerneskaden Glemsomhed à irriterende egenskab Distræt à charmerende egenskab Snakkende à bare sådan du er Manglende overblik à bare sådan du er Ændret selv à pga et psykologisk traume Mngl. impulskontrol à impulsiv Al adfærd vurderes gennem luppen Efter hjerneskade Glemsomhed à Huk. problemer Distræt à kognitiv skadet Snakkende à kognitiv skadet Manglende overblik à frontallapskadet Ændret selv à personlighedsforandring pga skaden (forpandelappen) Mngl. impulskontrol à frontallapskadet 9

10 Vægten af andres vurdering Professionelles vurderinger i praksis konstrueres med en større autoritet end borgernes egne oplevelser. Ubalance i udefra ><indefra perspektiver Brugerinddragelse

11 Et eksempel Efter aftensmaden kom sosu-assistenten og sagde, jeg skulle børste tænder! Jeg forklarede, at min nabo kom på besøg og at han har kage med, så jeg ville vente med at børste tænder til senere. Hun fastholdt, at 'her på rehabiliteringscenteret børster vi tænder efter hvert måltid og tre gange dagligt', og da aftensmaden jo var ovre, var det et ritual, ingen kunne undslå sig. (Glintborg, Fønsbo & Fønsbo, 2018, s. 42). à modsætter sig rehabiliteringsbegrebet om et reelt samarbejde mellem borger, pårørende og fagfolk med det formål, at borgeren opnår et meningsfuldt og selvstændigt liv

12 Tandbørstningsdiskursen En tandbørstningsdiskurs om, at personer med erhvervet hjerneskade skal børste tænder efter hvert hovedmåltid. Det er et velkendt træk ved institutioner, at der findes en række skrevne og uskrevne adfærdsregler. Nogle af disse adfærdsregler er asymmetriske, idet de kun gælder for nogle personer. De asymmetriske adfærdsregler ses, når forventninger til professionelles er forskellig fra de personer, der har behov for hjælp (Goffman, 1967). Sandsynligvis er den beskrevne tandbørstningsdiskurs kun gældende for beboerne og ikke for de professionelle

13 Kontakten til professionelle Menneske til menneske vs. patient - professionel Menneske til menneske Jeg har en god relation til min fys, relationen er ikke længere kun fysioterapi, men vi har en kontakt. Det er lidt ligesom to mænd, der bare træner sammen. (Morten, feltnoter 2017) Hvis samarbejdet i rehabiliteringen skal lykkes, så kræver det menneske til menneske kontakt. I udsagnet to mænd, der bare træner sammen, kommer ligeværdet frem. Påklædningen er afgørende, fortæller Morten. Når begge er til træning i almindeligt fitnesstøj, så er tøjet med til at konstruere, at man udefra ikke ser forskellen på de to mænd og indefra ikke mærker den.

14 Patient professionel relation Ane og jeg gennemfører første del af distancen: Trappen ned til P-pladsen. Nu mangler vi bare, at hun tager mig i hånden, når vi skal over vejen. Hun har en meget turkis fleecejakke på. Den er forsynet med en hvid brodering henover brystet med teksten Navnet på neurocenteret Bare så vi ved, hvem der er hvem, hvis nogen skulle komme i tvivl. Det havde ikke været mere pinligt, hvis hun havde hængt et lamineret A4-ark om halsen på mig med teksten 'Jeg har klamydia. Hos bageren beskriver Simon hvordan den ansattes beklædning positionerer ham i en ikke ønsket position: Jeg er mærkelig usikker. Det gør ikke min usikkerhed mindre, at Ane med sin broderede jakke står ved siden af. Jeg ved ikke, hvad hun tænker, bagerjomfruen. Sikkert noget i denne retning: Kom nu videre, sinke. Vi kan ikke stå her hele dagen. (Simon, 2018).

15 Håb En væsentlig del af drivkraften gennem et rehabiliteringsforløb er håb. Håb og motivation hænger uløseligt sammen. Til trods for dette oplevede flere, hvordan håb blev slukket: De [professionelle]ødelægger folks håb og motivation man har for at blive bedre. Erik fortæller, at han fik at vide, at han ikke skulle forvente at opleve flere fremskridt end de nuværende indenfor de næste 7 år. Han siger: Det er vigtigt med håb. De fremskridt, man gør, batter. Jeg kan selv se der sker forbedringer fra uge til uge. (Erik, feltnoter, 2017) I dette citat konstruerer Erik de professionelle som håb- og motivationsslukkere. Han oplever selv forbedringer, men hans oplevelse har ikke samme gyldighed som de professionelles vurderinger.

16 Muligheder og håb spiller en rolle i håndteringen af problemer og lidelse. à I kontrast med at undersøgelser og vurderinger, der laves i forhold til at bestemme hjerneskaderamtes funktionsniveau, har fokus på begrænsningerne: De har haft mere travlt med at vise, hvad jeg ikke kan. (Jesper, 2017)

17 At gå med borgerens mål og ønsker Elsebeth: Vi er til møde med kommunen for at høre om muligheder for at hjælpe Simon videre ud af fleksjob og i ordinær beskæftigelse. Måske er jeg ikke skråsikker som Simon i hans mål om ordinær beskæftigelse - men sagsbehandleren er da slet ikke. Hun hjælper os ikke og har kun nej i sin mund. Hun ser ikke en ulykkelig mand der ber om hjælp til sine drømme om at vende tilbage på arbejdsmarkedet, men taler meget om paragraffer og manglende muligheder. Jeg græder derinde. Jeg forstår pludselig Simons frustration, når han fortæller om personale, der ikke har taget ham alvorligt - og jeg forstår måske også lidt, hvorfor han bliver så frustreret, når jeg stiller spørgsmålstegn ved hans ambitioner. Vi går ulykkelige derfra - og jeg rammes af den følelse Simon må have så tit, at nogle har taget magten over hans liv fra ham (Glintborg, Fønsbo og Fønsbo, 2018, s. 143).

18 Simon: Efter et år i arbejdsprøvning og derefter et år i fleksjob var jeg kommet så langt, at jeg var klar til at blive omskolet/uddannet for at øge mine chancer for at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Det blev en lang og sej kamp med kommunen: Hør her, Simon. Den neuropsykologiske undersøgelse siger alt. Du er bevilget et fleksjob, og for at få et fleksjob skal man have en væsentlig varig og nedsat funktionsevne. Det viste undersøgelsen, at du har, og det vurderer rehabiliteringsteamet også, og nu kommer du her to år efter og siger, at du pludselig kan gå i skole og arbejde på fuld tid. Mon ikke det ville være bedst at blive i fleksjobordningen? Men jeg vil ikke være fleksjobber resten af mit arbejdsliv. Jeg vil have et helt almindeligt arbejde, og jeg vil ud af systemet. Jeg vil ikke være afhængig af kommunen i længere tid end højst nødvendigt. Jeg vil bare gerne over på en anden ordning, så jeg i løbet af så kort tid som muligt og efter en omskoling eller uddannelse må klare mig selv. (Glintborg, Fønsbo og Fønsbo, 2018, s. 143).

19 Tilgangen vi møder andre med Voksne som børn vs. Voksen - voksen Himmel, hvor er jeg træt af deres barnagtige tale og infantile metaforer. Jeg er ikke dum, mand. Jeg er et helt normalt begavet voksent menneske, der er kommet til skade, men det gør mig ikke til en imbecil, så lad venligst være med at behandle mig som en. Bare tal til mig, som I ville tale til et menneske med en brækket ankel på en ortopædkirurgisk afdeling. Til et menneske. De tror, at der intet er. Måske et barn, men de tager fejl. Indeni er der et almindeligt voksent menneske med tanker og forstand (Glintborg, Fønsbo & Fønsbo, 2018, s. 39). Når professionelle positionerer sig som lettere familiære eller kammeratlige, kan der opstå en særlig overbærende kommunikationsform. Informanterne oplever, at de konstrueres som dumme eller som børn, der tales ned til. I folkemunde tales der nogen gange om, at mennesker med kognitive vanskeligheder kan sammenlignes med børn. Der findes udtryk som at se ham som en 3-årig.

20 Neuropædagogik - risiko for umyndiggørelse Idéen om at voksne kan beskrives som børn findes stadig i dele af neuropædagogikken. fx Den reviderede Kuno Beller udviklingsbeskrivelse, som bruges til at screene voksne for at finde deres udviklingsalder i alderen fra 0 år til 6 år (Freltofte & Petersen, 1997). Dansk pædagogisk udviklingsbeskrivelse giver professionelle et øjebliksbillede af andres udviklingsalder i alderen 0 til 10 år (Langhoff Nielsen & Lyhne, 2014). Denne neuropædagogik fylder mest indenfor samarbejdet med mennesker med udviklingshæmning og udviklingsforstyrrelser; men tænkningen dukker også op indenfor erhvervet hjerneskade og demens. Problemet er, at når man konstruerer voksne som børn, så ligger umyndiggørelsen lige for.

21 Relationer baseret på mistillid Skal du hjem i weekenden, spørger terapeuten, da jeg er tilbage på stuen. Ja, for pokker! Min svigerfar kommer og henter mig fredag eftermiddag kvart over tre. Er det ok, at jeg ringer til din hustru og tjekker?, spørger terapeuten. Fint for mig, men hvorfor det? Jeg ville bare være sikker, siger hun. Du kunne jo også vælge at tro på det, jeg siger. Jeg har mistet noget af mit overblik, men jeg har jo ikke mistet forstanden, og når min svigerfar så lander herude fredag eftermiddag, vil du vide, at jeg taler sandt. Jeg ville i hvert fald blive glad, hvis I begyndte at tro på mig. Det er ikke første gang, at I sætter spørgsmålstegn ved det, jeg siger. Det gør I ofte. (Glintborg, Fønsbo & Fønsbo, 2018, s. 63). Janus har været hjemme i weekenden og fra rehabiliteringscenteret har han fået en hjemmeopgave, nemlig at vaske tøj. Da Janus kommer tilbage på afdelingen spørger personalet hvordan det er gået, men de nøjes ikke kun med at spørge Janus, de ringer også hjem til konen for at tjekke op på om det nu er rigtigt, at han har lavet opgaven. Konen spørger dem om de havde spurgt Janus selv, hvilket de bekræfter, men de ville lige tjekke op på det hos hende. (Janus, feltnoter, 2015)

22 Modsvar til denne position Skal du hjem i weekenden, spørger terapeuten, da jeg er tilbage på stuen. Ja, for pokker! Min svigerfar kommer og henter mig fredag eftermiddag kvart over tre. Er det ok, at jeg ringer til din hustru og tjekker?, spørger terapeuten. Fint for mig, men hvorfor det? Jeg ville bare være sikker, siger hun. Du kunne jo også vælge at tro på det, jeg siger. Jeg har mistet noget af mit overblik, men jeg har jo ikke mistet forstanden, og når min svigerfar så lander herude fredag eftermiddag, vil du vide, at jeg taler sandt. Jeg ville i hvert fald blive glad, hvis I begyndte at tro på mig. Det er ikke første gang, at I sætter spørgsmålstegn ved det, jeg siger. Det gør I ofte. (Glintborg, Fønsbo & Fønsbo, 2018, s. 63). Janus har været hjemme i weekenden og fra rehabiliteringscenteret har han fået en hjemmeopgave, nemlig at vaske tøj. Da Janus kommer tilbage på afdelingen spørger personalet hvordan det er gået, men de nøjes ikke kun med at spørge Janus, de ringer også hjem til konen for at tjekke op på om det nu er rigtigt, at han har lavet opgaven. Konen spørger dem om de havde spurgt Janus selv, hvilket de bekræfter, men de ville lige tjekke op på det hos hende. (Janus, feltnoter, 2015)

23 Relationer baseret på mistillid (1) Når professionelle konstruerer mistillid til Simon og Janus hukommelse, kan det skyldes tidligere erfaringer som ansat indenfor neurorehabilitering. Mødt andre personer med forskellige former for hukommelsesproblemer og erkendelsesvanskeligheder à en mere generel diskurs om hjerneskaderamte og kognitive funktionsnedsættelser. En generalisering, der indebærer at man pr. definition ikke kan stole på hukommelsen eller erkendelsesevnen hos personer med hjerneskader.

24 Internalisering af andres fortælling à ny identitet Ø Ø E: Når du kommer igennem sådan noget som det her ikke også, så føles det som en række absolutte nederlag, hvor at man sådan hele tiden får sådan en nærmest lige som en våd klud i ansigtet, ikke også, fordi du får af vide Jamen det kan du ikke og Det kan du ikke og Det kan ikke lade sig gøre og Det der, det kommer du aldrig til igen. Og. Hvad der nu ellers kan blive sagt. (Erik, 2015). E: når for eksempel jeg sidder og ser fjernsyn og ser reportager med alt muligt, folk der er ude og gøre det ene og gøre det andet altså, for eksempel bjergbestigning og ude og løbe og ude og foretage sig nogle ting og sager, ikke også. Det kan også være nogle der for eksempel laver et eller andet håndværk eller noget andet noget, ikke også ikke. Så er jeg nødt til at sidde og sige til mig selv: Det der, det kommer du aldrig nogen sinde til at lave igen. Det synes jeg ikke, er særlig rart. (Erik, 2015) 24

25 Når fortællinger forandrer identitet Med reference til Foucaults begreb om nutidshistorie (history of the present), illustreres der i denne bog, hvordan nutidige professionelle blikke på den anden, i sammenligning med historiske fremstillinger, afslører fortidige paralleller med andre ord viser historien at gentage sig, blot via nye retoriske og politiske greb.

26

27 To fortællinger om Kristian: Filmen Dem vi var Mette Line kommer på Fortunen og skal hente Kristian. Hun møder ham, og hun indleder med at tale om nogle praktiske ting blandt andet om hvordan de gør ent praktisk i fht at en af dem er nødt til at bo et andet sted indtil huset er solgt. Situationen ender med at Kr bliver vred og ML går ud og finder en ansat: ML: Jeg kan ikke tage ham med hjem, han snakker om advokat, osv (ML græder) Den ansatte giver hende et knus og siger Han er hjerneskadet Mette Line 27

28 Kunne vi forstå Kristian i et andet perspektiv? Jeg mister Mette Line & mine børn. Jeg har/er ingenting. Det er min skyld pga min hjerneskade Ked af det Slår i bordet, siger truende ting

29 Udadreagerende/truende adfærd - en afmagtsreaktion - en reaktion på en følelse - en reaktion på ikke at blive forstået Konflikthåndtering magtanvendelser anerkendelse/validering

30 Konfrontation Det har tidligere været god tone at være konfronterende ud fra en filosofi om, at konfrontationer førte til en mere realistisk erkendelse af vanskeligheder og dermed til en større motivation for at arbejde med sine vanskeligheder. I praksis viser det sig dog, at konfrontationer ikke nødvendigvis fører til øget motivation. Tværtimod så kan for hurtige, for hårde og for ufølsomme konfrontationer føre til, at personen enten giver op og dermed mister motivationen, bliver vred eller yder mental modstand og blokerer for andres viden (Lillelund & Birkmose, 2004; Rollnick et al, 2013).

31 Risiko for objektivering Hvad betyder noget for dig som menneske (både generelt og når du skal komme dig efter sygdom)? Dét, der er vigtig for dig er ikke anderledes for personer, der rammes af en sygdom, men når du får en diagnose/et label forsvinder det menneskelige du bliver en borger/en klient/en sag med risiko for en mere instrumentaliseret tilgange. Department of Communication and Psychology 31

32 Konstruktionen af en besværlig borger Hvornår bliver borgere besværlige? når vi møder dem med en generaliseret tilgang? Passer borgeren ikke ind er de besværlige? Undersøg: Er han/hun lige besværlig alle gange? Hvad sker der de gange han/hun ikke er det? Er det overfor alle? Undersøg hvad der sker når borgeren ikke er besværlig eksemplet med direktørfruen. Hvilken tilgang møder vi det andet menneske med? Kald personens identitet ind i relationen fremfor at lave et generaliseret 3. af borgeren, hvor borgeren objektgøres.

33 Anerkendelse og validering Hvordan ser tingene ud fra dit perspektiv undersøg hvordan det er at være dét menneske Anerkend og valider hvis det er sådan du har det, kan jeg godt forstå (almengøre/common humanity) Græder du fordi du er så glad for at have fået et førtidspension Jeg græder fordi jeg er 26 og har fået førtidspension. Det er skamfuldt" à aktiverer mestringsstrategier (undgåelse, vrede, modstand, etc.)

34 Anerkendelse og validering Pia skaber sig og prøver at få opmærksomhed. Hun må snart tage sig sammen. Det er altid når vi har mindst tid hun laver drama Forstå følelsen bag adfærden

35 Hvilke identiteter tilbyder vi? Hvilken identitet tilbyder vi? Hvorfor reagerer nogle ikke/reagerer på/imod vores henvendelser fx enlig mand med nedsat arbejdsevne fremfor enlig mand med drømme om Hvad er der sket i dag fremfor hvad er der med dig Det er et relationelt problem ikke individuelt. At blive gået tur med (kitlen, nøglen, navneskiltet) eller gå tur sammen (uden artefakter) Vores opgave er at geninstallere mennesker i værdighed.

36 Når vi taler om vores syn på borgeren taler vi også om vores syn på os selv Professionelle skal igennem en recovery proces, som det første genfinde sig selv i en ny form for professionalisme:

37 Hvad sker der når man rammes af sygdom? à Psykosociale virkninger af skaden på borgerens liv (Sygdommens/skadens eksistentielle konsekvenser for et menneskes liv) Herunder identitet (den jeg var den jeg er nu bygge bro mellem de to/integration af de to). 37

38 God faglighed? - behov for en ny form for professionalisme

39 Det neurologiske og det psykologiske traume Neurologisk traume Kognitive skader à personlighedsforandringer Psykologisk traume Primær traume Sekundær traume 39

40 En hjerneskade er også et psykologiske/eksistentielt traume Primære traumer Tab af: Funktioner Positioner Det liv man havde Arbejde Osv, osv, osv Sekundær traumatisering Mødet med systemet (umyndiggørende praksis, mistro/mistillid: oplevelser af ikke at blive taget alvorlig, talt ned til, følt sig uligværdig behandlet, mv. à års traumatiseringà overfølsomhed når noget minder om det i andre sammenhænge àbarriererne/forsvar er oppe (gør det svært at vise sårbarhed)

41 Vi ved godt (forskningsmæssigt), at det er et problem, men.

42 Balancen er tilsyneladende fortsat svær. Neurologisk traume Psykologisk traume 42

43 Det er svært, når den psykiske reaktion først kommer, når andre vurderer at det går bedre, fordi der er sket en fysisk rehabilitering. (Ellen, 5 år efter skade, 2017)

44 Vi siger vi laver rehabilitering.. Genoptræningsfælden! 44

45 Ledelse og rehabilitering Ledelsen skal vide hvad rehabilitering er! Faglig ledelse er vigtigt Tydelig kommunikere fælles principper/fælles vision Ikke alt kan instrumentaliseres kultur og personafhængighed Det handler ofte mere om kultur og personer end rammer og økonomi. Selv med samme rammer opnås forskellige resultater (kreativitet og personlige kompetencer) God ledelse er også turde se på de ledere/medarbejdere, hvor der er udfordringer 45

46 Udfordringer til god faglighed (II) Et andet narrativt trick er skævvridningen af fagbegreber, hvor der med små sproglige justeringer sker et afgørende skred i betydningen. Rehabiliteringsbegrebet skævvrides i øjeblikket fra at handle om det meningsfulde og selvstændige liv til i stedet at handle om det selvhjulpne liv. Selvstændighed er evnen til at kunne tænke selv og at sige nej til dét, som andre pådutter én. Selvstændighed har intet at gøre med selvhjulpenhed, men der kan være en økonomisk interesse i at få flere selvhjulpne borgere. Når "klar-dig-selv"-tænkningen luskes ind i rehabiliteringsbegrebet, så bliver faglig kritik og protest umuliggjort. Ingen kan jo være imod rehabilitering eller inklusion, recovery og robusthed. 46

47 Udbytte af rehabilitering Positivt udbytte = mindre hjælp (selvhjulpne borgere) Selvhjulpen selvstændigt Og husk definitionen: Målet er et selvstændigt og meningsfuldt liv! 47

48 Hvad er god faglighed? 48

49 Nye veje at gå Åben dialog Feedback Informed Treatment Motivational Interviewing Psykologisk Rehabilitering

50 Feedback Informed Treatment, FIT

51 Medarbejdere med erfaringskompetence

52 Nationalt projekt ( ) I Sundhedsstyrelsens servicetjek af hjerneskadeområdet fra 2017 anbefales det, at man arbejder systematisk med brugertilfredshed, for derved at opnå viden om brugertilfredshed og dermed viden om, hvor der, med et brugerperspektiv, er grundlag for forbedringer i praksis. Sundhedsstyrelsen har bevilliget 5 mio. til at udvikle ét nationalt redskab til dialogbaseret og pårørendeinvolverende brugertilfredshed for derved at muliggøre nationale evalueringer af brugertilfredshed. 5 regioner og 64 kommuner deltager i projektet.

53 4 grundlæggende værdier i rehabiliteringsarbejde 1 Personorientering 2 Personinvolvering 3 Selvbestemmelse 4 Potentiale for udvikling/håb Department of Communication and Psychology 53

54 Personorientering Department of Communication and Psychology 54

55 I det rehabiliterende arbejde er det afgørende, at mødet med og etablering af en relation til det enkelte menneske ikke er baseret på faglig vurdering, men på en anerkendelse af og respekt for dette menneskelivs egenart og behov. (Inspireret af Ullrich Zeitler) 55

56 Personinvolvering Department of Communication and Psychology 56

57 Indefra perspektiver i forskning og praksis Allerede i 1980 erne blev der inspireret til et paradigmeskift, hvor der også var fokus på oplevelse af sygdommen, dog er funktionsevne og træning, der forbedrer funktionsevnen, fortsat omdrejningspunktet i den rehabiliteringsindsats, der tilbydes i dag i Danmark. Professionelle har gode hensigter med de faglige indsatser, men hvordan opleves indsatserne af personer, der er ramt af en hjerneskade? Hvis man ikke har været ramt af en hjerneskade selv, kommer man aldrig helt til at forstå, hvordan det føles indefra det vigtige indefra perspektiv, er nødvendigt og kan være med til at udvikle neurorehabiliteringen.

58 det er ikke altid det som de professionelle selv tror, som er mest betydningsfuldt set med brugerens øjne. Også individet selv og mennesket i dets sociale netværk kan bidrage afgørende til processen med at komme sig. Den erfaring og viden som findes hos mennesker der er kommet sig tvinger os til at udvide vores interessefelt. (Topor i Jensen et al. 2004:3)

59 Selv bag den sværeste skade findes et menneske. Se ham, lyt til ham, og tro på ham. Styrk og bevar håbet og hold kampgejsten! Spring aldrig over, hvor gærdet er lavest (Simon, 2017)

60 Selvbestemmelse Department of Communication and Psychology 60

61 Et rigtigt arbejde DAGTILBUD: Du ved godt de der fritidsklubber man kom i som barn - det er sådan et men jeg er jo voksen. kan du godt selv huske, hvordan det var at være i fritidsklub? jeg ved godt de ikke taler ned til en, men det gør de sgu alligevel du kan jo godt og sådan (ID,123, mand på 53 år) 61

62 Potentiale for udvikling/håb Department of Communication and Psychology 62

63 63

64 Drømmen/det langsigtede mål og trinene dertil. SMART mål

65 Borgerens ønsker som omdrejningspunkt Borgerens ønsker som udgangspunkt for ydelser ikke funktionsnedsættelsen

66 Motivation og håb! Manglende motivation opstår oftest når professionelle ikke har kunne lokalisere forandringsudsagn og når håb slukkes. Det er oftest de professionelle, der vurderer borgerne som ikke motiverede og laver dette til et eksklusionskriterie for rehabilitering 66

67 Psykologisk Rehabilitering 67

68 Handicap og Rehabiliteringspsykologi (1) Handicap har traditionelt været tænkt som fysiske og neurologiske funktionsnedsættelser, hvor psykologien ikke har haft en central plads, personen med handicap kunne ikke profitere af psykologiske interventioner betragtet ud fra en biologisk/neurologisk/medicinsk forståelse og ikke eksistentielt. à Forskning har dog gentagne gange vist at det at få og leve med svær sygdom og handicap påvirker en person psykisk.

69 Handicap og Rehabiliteringspsykologi (2) Rehabiliteringspsykologi handler om hvordan vi med målrettet psykosocial støtte kan modvirke de alvorlige psykiske problemer, som mange med et handicap udvikler. Det handler om at se bag om diagnosen og ind til mennesket - for derigennem at fremme sundhed, velvære og social deltagelse på trods af sygdom.

70 Ny kandidatuddanelse på AAU (+ kommende masterudd + årskursus på vej) Klinik for Handicap- og Rehabiliteringspsykologi (KHARE) 70

71 71

72 Rehabiliteringspsykologiske interventioner på KHARE Kognitiv adfærdsterapi, KAT (tredje generation) Mindfulness Compassion Focused Therapy Acceptance and Commitment Therapy Narrative perspektiver/identitets rekonstruktion Dyreassisterede interventioner og terapi Department of Communication and Psychology 72

73 BackUp Manualbaseret interventionsprogram 2 interventionsprogrammer (manualer): Pårørende Klienter Integrerer 3. gen. kognitiv adfærdsterapi og et narrativt perspektiv

74 Sorg og krise

75 Sorg i fbm længerevarende el. kronisk sygdom Jeg kan sammenligne det her med døden på mange måder (21 Søndag d )

76 Psykoedukation: pårørende reaktioner i et tidsperspektiv (Wiwe, 2000) 76

77 Sorg Den mest dominerende sorgforståelse fra midten af 1900-tallet og frem til omkring år 2000 har været en fasetænkning, hvor tanken var, at den sørgende gik gennem forskellige faser for til sidst at kunne slippe sorgen.

78 Sorg som faser

79 Sorg som et pendul

80 Den nye teori kaldes to-spors-modellen, hvilket betegner to spor, som den sørgende skifter mellem efter et tab. Det ene spor er det tabsrelaterede spor, mens det andet er et reetablerende spor. Sørgende pendulerer mellem de to spor eller rum.

81 Normalisering af tanker og følelser Kan jeg tillade mig at være ked af det og i så fald hvornår? Hvordan får sorgen sin plads, og hvordan håndterer jeg at være i den? Hvordan kan jeg tale om, hvad der sker i min familie, uden det bliver et tabu, og jeg mister ligeværd med min partner? Hvordan kan vi genskabe nærhed i relationer, som ikke er lige?

82 Pårørendetilbud Mere end info om de skjulte skader men psykoedukation om sorgreaktioner, tanker og ændringer hos den pårørende Temaer: Udmattelsesreaktioner, udfordret af konstant søgen efter behandling, forsoning, etc. At tilbyde parret en indsats (en art parterapi) At finde hinanden efter en sygdom fysisk og psykisk

83 Dyadisk coping (Bodenmann, 2011) Fokus på den ramte og hans/hendes forandringsproces Hvad med familien? Ikke kun forandringer hos den ramte pårørende forandrer sig også At mestre sammen à se familien som en dyade At lære hinanden at kende på ny At genskabe intimitet og seksualitet 83

84 Sandhedsdiskussioner vs. perspektivdiskussioner Som par kan man ende i opslidende diskussioner, hvor man ikke føler sig hørt, set og anerkendt ud fra egen position. Det kan ende i sandhedsdiskussioner, hvor der er fokus på at finde frem til én sandhed eller ét facit. Temaer i sådanne diskussioner vil ofte være: Hvem har det hårdest? Hvem laver mest? Hvem er skyld i konflikterne? Hvem er problemet? Hvem startede skænderiet? Hvem sagde hvad? Problemet er bare, at de ikke finder en vinder, og at de begge ender som tabere. De taber tråden, taber tillid til hinanden og taber modet til at fortsætte denne og andre vigtige samtaler.

85 Får man kun hjælp til praktiske opgaver, planlægning og struktur UDEN at koble den psykologiske del på, får man aldrig folk rehabiliteret fuldt ud! Det handler om mere end en sygdom og symptomer/funktionsnedsættelser. Det handler om at se mennesker og menneskelige reaktioner! 85

86 Epiolog Overvej hvad sker der når vi sætter NEURO eller HJERNESKADE foran alting (NEUROrehabilitering, NEUROpædagogik, NEURO/HJERNESKADEteam,HJERNESKADEkoordinator,osv). Pas på ikke at glemme det almene og menneskelige perspektiv til fordel for diagnostiske forklaringer 86

87 1. Hyppig og gennemsigtig kommunikation: Både som ramt og som ægtefælle er hele vores liv vendt på hovedet. Vi husker ikke særlig godt og meget er ukendt og utrygt. Vi ved ikke automatisk, hvorfor I tilrettelægger rehabiliteringen, som I gør og hvad skaden betyder. I kan bidrage til større tryghed hos os pårørende ved at kommunikere hyppigt og gennemsigtigt. I forbindelse med vores søns kræftforløb sagde en sygeplejerske til mig: I ved det, vi ved. Det gav en ubeskrivelig tryghed ikke at skulle tolke ansigtsudtryk og hvordan ord blev sagt - men som har haft en kæmpe betydning for os og vores netværk. Da der er så mange fordomme forbundet med hjerneskader kan jeg kun se, at det vil være mindst lige så relevant her.

88 2. Inddragelse af pårørende Når personen er voksen, bliver vi som ægtefæller ikke tænkt automatisk ind, fordi der er tale om en myndig person. Men det er også vores liv og vores kære, der er ramt. Husk at I som professionelle kun er på besøg i vores liv i en meget kort periode. Som ægtefælle har jeg stået meget alene og er kun meget begrænset blevet inddraget i Simons forløb.

89 3. Tilbud målrettet børn og familier: Vores børn var 8 år, da Simon blev ramt. Der har ikke været et tilbud, der har henvendt sig til dem eller til os som familie. Al kommunikation til og med vores børn om Simons forløb er sket via mig - og senere Simon.

90 4. Støtte til ægtefæller og til ægteskabet Først sent i vores forløb har jeg kunnet se, hvilket pres jeg har været under som ægtefælle, og hvordan vores roller i ægteskabet er sat på prøve. Alt bliver forskubbet og det er en lang proces at finde ud af, hvem vi er som par. Jeg kunne ønske, at der var en større opmærksomhed på de udfordringer en hjerneskade kan betyde ind i ægteskabet, og en hjælp til, hvordan man som par kan tale om og håndtere udfordringer omkring roller og identitet.

91 5. Netværk Venner, familie og bekendte har spillet en afgørende rolle i vores forløb, og jeg tror, at de fleste mennesker gerne vil hjælpe, hvis de ved hvordan. I forbindelse med vores søns sygdomsforløb holdte Skejby Sygehus et netværksmøde - en idé jeg stærkt vil anbefale alle, der arbejder med personer med hjerneskade og andre alvorlige lidelser. Hospitalet stillede lokale til rådighed og der deltog en læge og en sygeplejerske i 2 timer. Vi stod selv for kaffe og kage til mødet - og for at invitere de venner og familie, som vi ønskede. Formålet med mødet er dels at fortælle netværket om sygdommen/skaden og dels at fortælle om, hvad det vil sige, at være en ramt familie, og hvad man kan gøre som netværk. For os betød det møde, at vi havde et netværk, der ikke var bange for at spørge ind til behandlingen og til at hjælpe med alverdens ting. Derudover sparrede det Simon og jeg for at skulle formidle vores søns sygdomsforløb til alle. Det er en idé, der kun kræver få ressourcer

92 Refleksion. Hvor er du blevet udfordret mest på din daglige praksis? Hvad skal til for at du vil ændre noget (ikke tid - anden planlægning/arbejdsgange/økonomi/rammer,osv.)? Hvem skal hjælpe dig med at ændre det? 92

93 Læs mere her Glintborg, C. & Hansen, T.G.B. (2017). Servicehunde til mennesker med psykisk sygdom potentialer og mulige risici. Social Kritik, 152 Glintborg, C. & Hansen, T.G.B. (2017) How are service dogs for adults with severe mental illnesses incorporated in to psychological rehabilitation in Denmark? A case study. Animals, 7(5), 33; doi: /ani Glintborg, C. (2015). Grib mennesket. En konceptuel og empirisk undersøgelse af koordineret rehabilitering: objektivt biopsyko-social udbytte for voksne med erhvervet hjerneskade samt klienters og pårørendes oplevelse af rehabiliteringen med og uden kommunal koordination. Ph.d.-afhandling. Det Humanistiske Fakultet, Aalborg Universitets Forlag Glintborg, C. & Krogh, L. (2015) The psychological challenges of identity reconstruction following an acquired brain injury. Narrative Works: Issues, Investigation & Interventions, 5(2), Glintborg, C & Krogh, L. (2015). Identitets (re)konstruktioner hos mennesker med en erhvervet hjerneskade. Et casestudie af selv-narrativer og diskurser på hjerneskadeområdet. Globe, A Journal on Language, Communications and Culture, 1, Glintborg, C. & Fønsbo, E.K. & Fønsbo, S. (Under udgivelse). Hovedbrud. Hjerneskade fra tre sider. Frydenlund Glintborg, C. (Under udgivelse). Rehabiliteringspsykologi en introduktion i teori og praksis. Aarhus Universitetsforlag Fønsbo, S. (Under udgivelse) Fra indersiden. Peoples Press.

94 Tak for opmærksomheden