AUTISME NR. 2 MAJ 2005

Transkript

1 Magasinpost ID-nummer Landsforeningen Autisme Kiplings Allé 42, 1. sal 2860 Søborg Medlemsbladet udgives af: Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson ( formand@autismeforening.dk) Redaktion: Elisabeth Sandell ( kontor@autismeforening.dk) Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Giro: kontor@autismeforening.dk Internet: Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer. B LANDSFORENINGEN AUTISME NR. 2 MAJ 2005 Bestyrelse: Formand, Morten Carlsson (fast træffetid tirsdag fra kl )...Tlf Næstformand, Anja Clausen...Tlf Næstformand, Lars Grønlund...Tlf Aage Sinkbæk...Tlf Bent Weibeck...Tlf Jørgen Ahler...Tlf Knud Lauridsen...Tlf Pernille Saxtrup...Tlf Winnie Skjødt...Tlf Suppleanter: Allan Jensen...Tlf Jørn Bisgaard...Tlf Sekretariat: Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg...Tlf Fax kontor@autismeforening.dk Telefontid: Mandag kl Tirsdag kl Fredag kl Kursussekretariat Landsforeningen Autisme...Tlf kursus@autismeforening.dk Telefontid: Mandag og fredag kl Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver: Ulla Kjer...Tlf Telefontid: Mandag kl Tirsdag kl Fredag kl Center for Autisme...Tlf Videnscenter for Autisme...Tlf Næste blad udkommer august 2005 Sidste frist for indsendelse af artikler m.m.: Fredag den 29. juli 2005 LÆS INDE I BLADET OM: Referat fra generalforsamlingen Indfødte aliens Bostøtte Autismeprisen Nyt fra lokalforeningerne 37

2 LANDSFORENINGEN AUTISME INDHOLD INDMELDELSE I FORENINGEN Landsforeningens bestyrelse arbejder på en plan om medlemshvervning, som skal føre foreningen fra det nuværende medlemstal på ca til medlemmer. Ikke kun indtægten ved medlemskontingentet, men i langt højere grad en betydelig udvikling i støtten fra tips- og lottomidlerne m.fl. vil være det positive resultat. Det vil kunne give Landsforeningen mulighed for at investere i endnu flere tilbud til medlemmerne. Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med autisme og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familie-medlemmer ind. Årligt kontingent til Landsforeningen Autisme 100,- kr. + lokalforeningskontingent varierer fra 50,- til 100,- kr. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: Barnets navn og fødselsår: Barnets diagnose: Leder...4 Referat fra generalforsamlingen...6 Ledige pladser i opgangsfællesskab Hanne H. Rasmussens Legat Støt Landsforeningen Autisme med et frivilligt bidrag Landsforeningens socialrådgivning udvides Præsentation af Ulla Kjer Indfødte aliens Autismeprisen Bostøtte Efterlysning af pædagoger til sommerhøjskole Digte: Hjerterum Mit nye liv Petersdal Forældre til et barn med handicap Videnscenter for Autisme: Kursus med Tony Attwood Få et Familietjek Beretning fra NLD-gruppen vedr. året En hilsen fra NLD-gruppens nye formand NLD-gruppens nye bestyrelse Nyt fra lokalforeningerne Lokalforeninger og udvalg Indmeldelse i lokalforeningen: Kommentarer: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! Landsforeningen Autisme

3 Goddag mand økseskaft.. Foråret er kommet og sommeren på vej. En tid hvor mennesket burde nyde lyset, varmen og slappe af i venten på småferier og den lange sommer. Så afslappet kan man sjældent tillade sig at være som pårørende til mennesker med Autismespektrumforstyrrelser. Netop hjemkommet fra det årlige nordiske møde, hvor alle fem nordiske lande udveksler erfaringer og nye idéer, kan det undre at forholdende og dermed udfordringerne er ens overalt i Norden. På trods af mange års arbejde med at forbedre mulighederne for vores børn og voksne, må det konstateres at vi som pårørende fortsat skal kæmpe mange kampe, vi skal koordinere indsatsen ingen andre gør det og vi skal argumentere, dokumentere og demonstrere for at sikre ordentlige tilbud, udvikling og livskvalitet. Vores norske søsterforening startede for 40 år siden med hjælp fra danske Else Hansen. I dag en velfungerende landsforening, med et stigende antal medlemmer og opgaver. De har allerede smagt medicinen med dannelsen af 5 regioner og forvirringen om opgavefordelingen i alt for små kommuner. Det vil formentlig ikke være rimeligt at sammenligne forholdende direkte, men i Norge opleves i stigende grad kæmpe forskelle i antallet af og kvaliteten i tilbuddene. I denne tid holder vi vejret mens politikerne på Christiansborg, når de ellers har tid mellem personopgør og populistiske udmeldinger, forbereder den endelige vedtagelse af den nye kommunalreform. Til det sidste forsøger Landsforeningen Autisme og mange andre at få forhandlet nogle bedre løsninger igennem på nøgleområder som specialundervisning, retten til uvildig udredning, ungdomsuddannelsestilbud og den kompenserende voksenundervisning. Vores mange gode argumenter og nye forslag er bl.a. af indenrigsministeren, i en høring som LA deltog aktivt i den 4. april, blevet fejet af bordet med begrundelser som:»forligspartierne kan ikke bare ændre på det hele, vi må være tro mod vores principper og gennemføre reformen som vi har tænkt os det«og»kommunalreformen og de mange nye tiltag svarer til motoren i en fin ny bil, den skal til gengæld bare køre længere på literen«! En delegation bestående af Aage Sinkbæk, Winnie Skjødt og undertegnede havde den 4. maj foretræde for folketingets uddannelsesudvalg. Vi fremlagde vores stærke bekymringer ved den nye kommunalreform, dokumenterede med eksempler og viden fra ind- og udland. Endeligt fremlagde vi konkrete forslag til specialskole-området og skabte en heftig debat i uddannelsesudvalget. Andre søger også foretræde, holder møder, skriver artikler og meget mere. Selv om forligspartierne enten helt har mistet interessen for området eller i bedste fald giver ubrugelige svar, håber vi stadig at det skal lykkes at sætte fingeraftryk på dele af forliget. Når folketinget forventes at have vedtaget alle de mange nye forslag den 23. juni skal vi virkelig i arbejdstøjet. Implementeringen af de mange ændringer stiller store krav til vores indsats og årvågenhed. Kommunalvalg, handicapråd, nye kommuner, nye ejerskaber og meget mere. Læs Landsforeningens henvendelse til Folketingets Uddannelsesudvalg samt pressemeddelelse om den politiske situation på vores hjemmeside SIKON den årlige autismekonference i Odense blev afholdt den 25. og 26. april med deltagelse af 830 forældre, fagfolk og mennesker med autisme. Tak til alle foredragsholdere, aktivister og deltagere for et par rigtig gode dage. SIKON blev samtidig startskuddet til projektet»fra vugge til grav«, der indenfor et år skal føre til en NATIONAL PLAN FOR AUTISME I DANMARK. Mere end 40 pårørende, fagfolk og brugere skal beskrive»best practice«i Danmark og skabe en kvalificeret handlingsplan som grundlag for arbejdet i Danmark. Landsforeningen forventer ved offentliggørelsen i april næste år af den første version af planen, at etablere et Nationalt Råd for Autisme med deltagelse af brugere, pårørende, fagfolk, politikere og andre kendte. Af andre initiativer skal det nævnes at landsforeningen har besluttet at etablere et efterskoleudvalg Øst samt et retspolitisk udvalg. På den nylig afholdte generalforsamling blev der valgt nye revisorer og nye bestyrelsesmedlemmer. For første gang i landsforeningens historie indvalgtes et menneske med Aspergers syndrom, nemlig Aage Sinkbæk. Han fortæller i en artikel i dette blad netop om mange af de vanskeligheder der kan være når man opfatter tingene anderledes. Det kan være ligeså svært som at forstå mange politikeres svar og tunge taler. God sommer til alle, lad os håbe på»lav sol over Århus«. PS. Overskriften henviser bl.a. til de intetsigende svar Landsforeningen i denne tid modtager fra ministre m.fl. Se det sidste nye af 6. maj fra undervisningsministeren på Landsforeningens hjemmeside. Morten Carlsson 5

4 Landsforeningen Referat af generalforsamligen den 19. marts 2005 Sted: Dansk Folkeferie Kursuscenter, Oddevejen 8, 5500 Middelfart Deltagere: 70 fremmødte, 63 fuldmagter = 133 stemmer Ad punkt 1. Valg af dirigent Formand Morten Carlsson ønskede velkommen til den årlige generalforsamling og fremsatte forslag om foreningens advokat Amdi Møller til dirigent. Amdi Møller blev enstemmigt valgt. Dirigenten takkede for valget og konstaterede at generalforsamlingen var lovligt indkaldt. Ad punkt 2. Formanden aflægger beretning Formand Morten Carlsson uddybede den skriftlige beretning og besvarede spørgsmål fra salen, hvoraf enkelte blev henvist til næste punkt på dagsordenen. Vor nye ven Professor Niels Egelund fra DPU har nu indtaget vores holdninger på specialskole-området. Årsagen til hans kovending er ukendt men det er interessant at opleve at han nu ikke bliver citeret i Jyllandsposten og andre steder. På det organisatoriske område kan vi glæde os over en fortsat medlemsfremgang. Formanden gentog sin 6 opfordring til at skaffe flere medlemmer, ikke så meget for kontingentet, men ligeså meget fordi vi for hvert medlem modtager 4-500,- kr. i tilskud årligt. Herudover takkede formanden sekretariatet, bestyrelsen og mange tillidsfolk for et godt stykke arbejde. Ikke mindst kommunalreformsdebatten har kostet mange kræfter men til gengæld ser vores beviste strategi med en klar presse-profil og et forstærket politisk arbejde, ud til at bære frugt. Formanden omtalte status om handicapråd og VISO. I samarbejde med Videnscentret arrangeres en TEACCH dag til efteråret og en retspsykiatrisk konference. Endelig blev de kommende udfordringer omtalt og formanden foreslog at vi fik opbygget en slags håndbog for bestyrelsesmedlemmer og tillidsfolk. Det kommende kommunalvalg skal forberedes og vi skal forlange klare udmeldinger fra partiernes opstillede repræsentanter om struktur, økonomi, handicappolitik, voksenuddannelse og meget mere. Beretningen blev enstemmigt godkendt. Ad 3. Kassereren aflægger regnskab Formand Morten Carlsson fremlagde regnskabet på bestyrelsens vegne. Efter en kort gennemgang af de vigtigste tal fortsatte Karsten Andersen, Ecomentor med den mere tekniske gennemgang, som også omfattede de områder hvor de interne revisorer var uenige med Ecomentor. Karsten Andersen henviste til lovgivningen på området og fremholdt at regnskabet er lavet efter gældende lovgivning, men at der er vanskeligheder ved at sammenligne resultatet med 2003 års regnskab grundet manglende periodiseringer. Henrik Døssing havde en række kritiske spørgsmål, bl.a. vedr de manglende fundatser til Landsforeningens fonde. Formanden svarede at grundet skiftende sekretærer og sekretariatets skiftende geografiske placeringer de seneste år savnes materiale, men at der i løbet af 2004 er arbejdet på at fremskaffe det manglende materiale. Arbejdet herved fortsætter i Henrik Døssing spurgte ligeledes til bestyrelsens kendskab til firmaet Carlsson Booking, som havde engageret dele af det kunstneriske program til Verdenskongressen, indkøbt merchandise samt booket Eventyrteatret. Carlsson Booking drives af Juri Carlsson, søn af Morten Carlsson. Bestyrelsen bekræftede at de havde kendskab hertil og Søren Dalgaard tilføjede, at han som ansvarlig for Verdenskongressen havde anmodet Morten Carlsson om at sørge for bestilling af underholdning. Gennem brug af et bookingfirma bliver omkostningerne i forbindelse med bestilling af underholdning langt billigere. Karsten Andersen, Ecomentor bekræftede at der intet ulovligt er sket, i det fakturaen fra Carlsson Booking til Landsforeningen Autisme svarer fuldstændigt til fakturaen fra underholdningen til Carlsson Booking og at begge fakturaer findes i bilagsmaterialet. Kommentarer fra salen bekendtgjorde at revisorernes spørgsmål nærmede sig flueknepperi og at en afstemning om godkendelse af regnskabet ønskedes. Henrik Døssing forsvarede sig med at han blot udførte sin opgave som kritisk revisor. Herefter overgik man til afstemning ved håndsoprækning. For regnskabets godkendelse stemte:...64 Mod:... 0 Hverken for eller mod:... 6 Regnskabet blev godkendt. Ad 4. Formanden fremlægger forslag til kommende aktiviteter Bestyrelsen har ingen forslag til kommende aktiviteter som ønskes til afstemning. Fortsættes på næste side 7

5 Landsforeningen Ad 5. Behandling af eventuelle forslag fra bestyrelsen Bestyrelsen fremsætter to vedtægtsændringer se vedlagte materiale. 5. stk. 1: Valg af 2 suppleanter Afstemning ved håndsoprækning: For forslaget stemte:...65 Mod:... 0 Hverken for el. mod:... 5 Forslaget blev godkendt. 8. stk. 3: Vedr. ekstern og intern revision Afstemning ved håndsoprækning: For forslaget stemte:...65 Mod:... 2 Hverken for el. mod:... 3 Forslaget blev godkendt. Begge forslag træder i kraft med øjeblikkelig virkning. Ad. 6. Behandling af indkomne forslag Rita Poulsen stillede forslag om økonomisk støtte til deltagelse i konferencer/kurser for forældre til børn over 18 år og uddybede mundtligt sit forslag. I forbindelse herved blev der fra salen foreslået at den kommende autismeportal fik en rubrik»vidensbank/rådgivning«til forældre hvis børn snart bliver voksne. Afstemning ved håndsoprækning: For forslaget stemte:...69 Mod:... 0 Hverken for el.mod:... 1 Ad 7. Fastsættelse af kontingent Bestyrelsen indstiller til uændret kontingent i 2005, hvilket blev godkendt af generalforsamlingen. Ad 8. Valg af bestyrelsens medlemmer Jørgen Ahler og Bent Weibeck er på valg og ønsker genvalg. Niels Erik Jørgensen er på valg men ønsker ikke genvalg. Charlotte Grønvall er udtrådt af bestyrelsen. Bestyrelsen anbefaler genvalg af Jørgen Ahler og Bent Weibeck samt nyvalg af Pernille Saxtrup, Lokalforening Fyn og Aage Sinkbæk, Aspergerudvalget. Der var ingen forslag fra generalforsamlingen og de var herved valgt. Til suppleanter anbefaler bestyrelsen Allan Jensen, Lokalforening Frederiksborg samt Jørn Bisgaard, Lokalforening Århus. Der var ingen forslag fra generalforsamlingen og de var herved valgt. Ad 9. Valg af revisorer Bestyrelsen anbefaler nyvalg og indstiller Henry Johansen, Lokalforening Sønderjylland samt Mads Christensen, Lokalforening Århus. Tove Krüger Jensen og Henrik Døssing er villige til genvalg. Der stilledes forslag til skriftlig afstemning og resultatet blev følgende: Mads Christensen stemmer Henry Johansen stemmer Henrik Døssing stemmer Tove Krüger Jensen stemmer Mads Christensen og Henry Johansen er valgt til interne revisorer. Til ekstern revisor indstillede bestyrelsen EcoMentor, som blev valgt. Ad 10. Eventuelt Trine Kring, Lokalforening Frederiksborg foreslog nedsættelse af et udvalg, som skal arbejde med retssikkerhed både for børn og voksne, såvel hjemmeboende som udeboende og var villig til at selv deltage i udvalgsarbejdet. Bestyrelsen lovede at tage punktet på den kommende bestyrelsesweekend. Kent Grimm Thornberg, Lokalforening Storkøbenhavn pegede på at Center for Ligebehandling af Handicappede er en god medspiller. Søren Dalgaard, Lokalforening Ringkøbing pegede på at de kommende års store opgaver viser at foreningen får brug for en folkevalgt bestyrelse til at udstikke politikken og flere ansatte til at udføre opgaverne. Søren Dalgaard ønskede at bestyrelsen arbejder henimod et forslag til næste generalforsamling om en lønnet direktør til at lede sekretariatet. Morten Carlsson orienterede om ansættelsen af den kommende socialrådgiver. Fristen udløb d. 18. marts og ansættelsessamtaler vil finde sted d. 29. marts Der blev spurgt til vedkommendes arbejdsopgaver, som vil omfatte rådgivning, mundtlig såvel skriftlig i form af en fast spalte i medlemsbladet og evt. på hjemmesiden. Vedkommende skal desuden afholde foredrag i lokalforeningerne, midtvejsmøde, generalforsamlinger mv. samt på længere sigt udføre en mulig bisidderfunktion. Der blev foreslået at LA annoncerer efter pensionerede socialrådgivere, som kan påtage sig rollen som frivillige bisiddere, ligesom det blev oplyst at LEV uddanner frivillige til bisiddere. Flere lokalforeningsbestyrelsesmedlemmer efterlyste et lignende kursus i LA.s regi for at være bedre klædt på. NLD-gruppen oplyste at de har en frivillig socialrådgiverordning, som evt. kan tilbyde afløsning ved ferie og sygdom. Lone Jessen, Lokalforening Ribe oplyste at Vindrosen i Esbjerg tilbyder bisidderkurser og opfordrede lokalforeningernes bestyrelser til at undersøge lignende tilbud i deres lokalområde. Katrine Kjeldsen, nyvalgt formand for NLD-gruppen præsenterede sig selv og omtalte foreningens påskelejr med 80 deltagere. NLD-gruppen ønsker samarbejde med lokalforeningerne i forbindelse med kurser og arrangementer, specielt søskendekurser har stort interesse. Fortsættes på næste side 8 9

6 Landsforeningen Morten Carlsson afsluttede med at en opsummering med bl.a. følgende punkter: Sekretariatet har fået mere plads, idet hele etagen på Kiplings Allé 42 er lejet pr. 1. april Dette giver desuden mulighed for mødelokaler til internt såvel som eksternt brug. Langvadbjerg Gård i Herning påtænkes erhvervet af Ejendomsfonden. Dette giver foreningen adgang både til boliger for vores unge såvel som kontor- og mødelokaler. Både erhvervelsen af Langvadbjerg Gård og sekretariatets udvidede muligheder er et led i professionaliseringen af Landsforeningen Autisme. NRA (Nationalregister for mennesker med ASF) arbejder videre og registret vil give grundforskningen i Danmark betydeligt bedre værktøj. Autismedagen i efteråret: der blev efterlyst idéer til modtagere af Autismeprisen samt aktiviteter i forbindelse med dagen. Dette er endnu en af mulighederne for at profilere foreningen i medierne. Afslutningsvis kommenterede Morten Carlsson debatten i forbindelse med regnskabsaflæggelsen med et spørgsmål til salen: Hvis I stadig er i tvivl om bestyrelsens hensigter hvorfor tror I så at vi bruger så megen tid på Landsforeningen? Dirigenten takkede for ro og orden og lukkede generalforsamlingen med at give frokost til deltagerne dog på foreningens regning! Referent: Elisabeth Sandell Ledige pladser i opgangsfællesskab Ekkenberg & Andersen Netværk i Slagelse har 8 ledige pladser i opgangsfællesskab. Kan modtage unge med Aspergers syndrom fra hele landet. For nærmere information kontakt Bjarne Ekkenberg eller Peter Andersen på telefon Hanne H. Rasmussens Legat Af ovennævnte legat uddeles 10 portioner á kr ,- til udbetaling i august I henhold til legatets fundats kan legatportionerne fortrinsvis søges af forældre til psykotiske børn (børn med autismespektrumforstyrrelse) for at lette tilværelsen for såvel børn som forældre. Der anvendes ikke ansøgningsskema. Grundet de få legatportioner kan ansøgere, som modtog legatet i 2004, ikke komme i betragtning. Ansøgningen bedes sendt til Landsforeningens sekretariat inden den 1. juli Ansøgere, som ikke har modtaget svar inden den 6. august 2005, er ikke kommet i betragtning. Støt Landsforeningen Autisme med et frivilligt bidrag Landsforeningen Autisme har opnået godkendelse efter Ligningslovens 8 A samt 12, stk. 3. En godkendelse i henhold til disse paragrafer er et vigtigt kriterium for mange tilskudsordninger, både fra private og offentlige fonde. Frivillige bidrag skal udgøre mindst kr. 50,- pr. år pr. person og bidrag der overstiger kr. 500,- kan fratrækkes på selvangivelsen. Der kan maksimalt fratrækkes kr ,-. Ægtefæller kan hver især fratrække de nævnte beløb. Støt Landsforeningen Autisme på konto

7 Landsforeningen Landsforeningens socialrådgivning udvides... Gennem de sidste par år har mange af foreningens medlemmer gjort brug af og haft megen gavn af vores to socialrådgivere Irma Lund og Ruth Svendsen. Via deres deltidsjob et par timer hver torsdag aften har de skulle svare på rigtig mange spørgsmål, give gode råd og konkrete anvisninger. Landsforeningen har været særdeles glade og tilfredse med indsatsen men må erkende, at tiderne ændrer sig. Vi får flere medlemmer og af mange grunde mere behov for socialrådgivning. Derfor har landsforeningens bestyrelse besluttet at ansætte en socialrådgiver 30 timer ugentligt til dels telefonrådgivning, rådgivning og vejledning om skrivelser, ansøgninger m.m. og dels formidling i form af indlæg i bladet og på hjemmesiden samt foredrag, temamøder og rådgivning for landsforeningens bestyrelse. Vi vil derfor benytte lejligheden til at takke Irma og Ruth for indsatsen. Irma Lund har lovet at fortsætte som ferieafløser m.v. Samtidig udvider og flytter vi telefonrådgivningen åbningstider til at svare med sekretariatets øvrige åbningstider. Dvs. hver mandag kl , tirsdag kl samt fredag kl Morten Carlsson Jeg glæder mig til samarbejdet med Landsforeningens medlemmer... Jeg har været så heldig, at jeg tiltræder en 30 timers stilling i Landsforeningen Autisme. Heldig, fordi jeg i de senere år er blevet stadig mere optaget af mennesker med autismespektrumforstyrrelser og derfor gerne vil fordybe mig mere i området. Jeg er 50 år, er mor til 23-årige Gitte, der læser psykologi, og 18-årige Mikkel, der går i gymnasiet. Jeg er uddannet socialrådgiver i 1979 og har i næsten 13 år været ansat i Horsens Kommunes Handicaprådgivning. Her omfattede arbejdet rådgivning og vejledning til mennesker med det, man dengang kaldte vidtgående handicaps herunder grænsepsykotiske børn. Mit arbejde var meget bredspektret, idet vi både havde børn og voksne, psykisk udviklingshæmmede og normaltbegavede, så jeg har både lavet pensionsansøgninger, revalideringsplaner, familiebehandling, og i stigende grad i de seneste år ydet støtte og rådgivning til familier med et handicappet barn. Det handlede om alt fra samtaler, vurdering af merudgifter, ansættelse af støttepersoner, aflastning m.v. Vi lavede også enkelte forældrekurser, hvor forældrene dels fik faktuel viden, dels mulighed for at kunne bruge hinanden. Jeg startede i 1999 i en nynormeret stilling i Århus Amt, der gerne ville sætte mere fokus på gruppen af normaltbegavede mennesker med fysiske handicaps, hvor man har valgt, at personer med udviklingsforstyrrelser også hører til. Jeg blev kort herefter Århus Amts kontaktperson indenfor autismeområdet. Jeg blev således konsulent for bl.a. Hinnerup-Kollegiet, der er Århus Amts dag- og døgntilbud til normaltbegavede mennesker med ASF og har været med til den udvikling, som Kollegiet har gennemgået. Hinnerup- Kollegiet kan nu tilbyde 4 forskellige støttetilbud, som bedre kan tilgodese de meget forskellige behov, det enkelte menneske har. Det har været spændende og givende at arbejde med, så for mig har det været naturligt at søge en stilling i en interesseorganisation og dermed se tingene fra en anden vinkel. Jeg glæder mig til samarbejdet med Landsforeningens medlemmer. Ulla Kjer 12 13

8 Tema 14 Indfødte aliens Kære læser! Du tilhører formodentlig de 99% af menneskeheden for hvem denne planet og dens civilisation forekommer hjemlig og tryg. Det er sikkert svært for dig at sætte dig ind i hvor fremmedartet og absurd hele forestillingen virker på den ene procent, jeg tilhører. Men jeg vil alligevel gøre et forsøg på at appellere til din indlevelsesevne. Forestil dig, at du er havnet på planeten Zer-ut-thunk, som kredser om en obskur stjerne i en afsidesliggende galakse. De indfødte er meget fremmedartede og udrustede med nogle meget specielle kemiske processer. Da det er en civiliseret planet får du grundig sprogundervisning straks efter ankomsten. Det indfødte sprog består af to elementer thunk og dorn. Thunk består af en række lyde, som fremkalder serier af kemiske processer. Disse processer er zer-utthunk ernes måde tænke på, og hvad der for dig måske ligner et parfumeret fyrværkeri kan meget vel vise sig at være essensen af deres filosofi. Dorn består af bevægelser, hvis formål er at opbygge og stimulere den indre kemi og dermed sikre, at man kan holde thunk en i gang. Det viser sig, at det er muligt for dig at gengive de fleste af thunk-lydene og endda at begribe visse af de enkleste af de tilhørende begreber. Men hvad den medfølgende kemi angår, er du ilde stedt, du har simpelthen ikke de kemiske forudsætninger for at levere den. Sproglæreren erklærer imidlertid, at zerut-thunk erne i erkendelse af jeres ufuldkommenhed vil dispensere fra kemien, selvom det vil gøre thunk en praktisk talt meningsløs. Med dorn går det lidt bedre. Mennesker er mindst lige så gode som zer-ut-thunk erne til at vride sig, så det er ikke noget problem at udføre bevægelserne. Men da du jo ikke har den kemi, der skal stimuleres, har du intet begreb om, hvad det skal gøre godt for. Der er derfor ikke andet for at gøre end at lære lange sekvenser udenad og håbe at du får vredet dem på de rigtige tidspunkter. Omsider kommer den store dag, hvor du skal demonstrere, hvad du har lært. Det lykkes dig at aflevere lektien næsten fuldstændig, som du har indstuderet den sammen med sproglæreren, men da du er færdig begynder hele forsamlingen at skrige af grin, og luften bliver tyk og uigennemtrængelig af deres latterfyrværkeri. Da latteren tager af spørger du bekymret sproglæreren, hvad det var, der var så morsomt. Sproglæreren knækker endnu en gang sammen og mister thunk ens brug i flere minutter. Omsider får han dog fremthunk et:»jordbo, du glemte jo fuldstændig at børke!«det er muligt, du synes, at jeg presser din forestillingsevne for hårdt. Så vanvittige situationer kommer menneskene ikke ud for foreløbig, hvis vi overhovedet nogensinde gør det. Men vi behøver slet ikke at bevæge os ud i rummet for at finde mennesker, der dagligt må kæmpe med lige så uoverskuelige og absurde kommunikations- og forståelsesproblemer som dem, vi ville komme ud for på planeten Zer-ut-thunk. Jeg tænker her på den ikke helt lille gruppe af mennesker, som bliver kaldt autister. Alene i Danmark er der en , jeg er en af dem. Mennesker med autisme er mindst lige så forskellige fra hinanden, som alle andre mennesker. Vi fås i alle mulige afskygninger og varianter, og man taler derfor om et autistisk spektrum. Nogle af os bliver kaldt infantile autister, skønt det er livsvarigt, andre bliver kaldt højtfunge- 15

9 Tema rende til stor undren for dem, som møder os. Vi har også andre kære navne som Asperger og NLD. Fælles for os er, at vi er meget dårlige til meget af det, som er utrolig let for alle andre. Derfor får vi sjældent lov til at beskæftige os med det vi er gode til, fordi»man«mener, at vi først må se at blive bedre til det, vi ikke kan. Det skyldes at vores situation på et afgørende punkt er langt værre på her end på Zer-ut-thunk. Der er det i det mindste meget let at se forskel på menneskene og zer-ut-thunk erne, men her tilhører vi den samme art som det lokale flertal. Vi er aliens, men vi er også indfødte. På grund af ligheden er det svært for flertallet at fatte, hvor stor forskellen er. Det er ikke let at få dispensation for kemien, for man kan ikke umiddelbart se på os at vi ikke har den. Man bebrejder ikke elefanten dens dårlige bordmanerer og stædige vægren mod at lære at tale. Men vi bliver ofte bebrejdet de ting, vi ikke kan, fordi vi ser ud som om vi kan. Ligheden betyder også, at ingen tænker på at advare os om at det sprog, vi lærer, måske nok er vores modersmål, men at det først og fremmest er et fremmedsprog udviklet af og beregnet for mennesker, der opfatter, tænker og føler helt anderledes. Sprog skal man nødvendigvis have, men normalsprogets måde at håndtere begreber 16 og følelser på er ikke funktionel for os. Det gør os bare dummere, når vi prøver at bruge det til at tænke med eller udtrykke følelser med. De tanker, vi kan tænke, f.eks. konkret analyserende tænkning, får vi til gengæld ikke nær nok træning i. Der er heller ingen, der umiddelbart fortæller os, at der bliver talt endnu et sprog, en blanding af øjenkontakt og kropssprog, som gør flertallet euforiske og som de er meget afhængige af. Det bliver vi først underrettet om, når vores forsøg på at agere normale er brudt definitivt sammen. Så insisterer man til gengæld på at lære os dette sprog. Hvordan kan man lære os at blive euforiske af at se andre mennesker i øjnene, hvis vi ikke bliver det automatisk? Jeg tror ikke på det. Det burde være nok at oplyse os om, at kropssproget findes, og lige lære os det elementære: mundvig opad og mundvig nedad og forskellige andre simple tegn og gerninger. Men tale rigtigt med? Nej! Her må vi bede om dispensation for kemien. Vi har ikke frøken Smillas fornemmelse for sne. Det har desværre lange udsigter med dispensationen. Samfundet er blevet meget mere intolerant siden jeg var barn. Nu skal alle med Djævelens vold og magt være socialt kompetente. Selv de mest humane interventionsmetoder lægger vægt på at autistiske børn skal bruge hovedparten af deres tid på at træne deres sociale kemi. De gammelkloge børn, som da jeg var barn kunne gøre sig håb om at blive professorer og lignende verdensfjerne ting, klarer nu sjældent folkeskolens afgangsprøve, fordi de går til grunde i gruppearbejde. I stedet for tilfredsstillende samfundsnyttigt arbejde får de nu meget ofte førtidspension. Autismeprisen 2005 Har samfundet råd til at sætte så mange mennesker på aftægt og kan vi være det bekendt? Landsforeningen Autisme indstiftede i forbindelse med foreningens 40-års jubilæum sammen med Sofiefonden en Autismepris som skal gives til en person som laver/har lavet en stor indsats for at leve op til foreningens formålsparagraf om at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med autisme og Aspergers syndrom. Prisen består af en skulptur samt ,- kr. Tidligere prismodtagere er: 2002 Maria Vedel, Center for Autisme 2003 Kirsten Petersen, Ringkjøbing Amt 2004 Bente Gad Johansen, U-landsudvalget samt Merry Barua, Action for Autism, Indien Forslag til kandidater kan frem til den 1. august 2005 indsendes til: Landsforeningen Autismes Att. sekretariat, Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Med venlig hilsen Aage Sinkbæk 17

10 Bostøtte Bostøtte Hvad gør vi for at personer med Aspergers diagnosen, får den hjælp de har brug for, når de skal bo i egen bolig? Jeg er uddannet pædagog, og ansat som bostøtte for en ung mand, med Aspergers diagnosen. Jeg er også mor til en ung mand, der ligeledes har diagnosen. Min søn vil således også om et par år stå i den situation, at han skal flytte hjemmefra, og vil have et behov for en eller anden form for støtte. Jeg har både i mit arbejde og privat oplevet, at det for de unge mennesker er et reelt problem, og nogle af de spørgsmål, der gør dem usikre er: Vil de bestemme, hvornår jeg skal gøre tingene? Jeg vil så gerne klare mig selv, og det gør jeg jo ikke, hvis der kommer en og hjælper. Vil de lave struktur? for det vil jeg ikke have! Vil de bestemme, hvad jeg spiser og drikker? Hvor er min selvbestemmelse henne? Hvad nu hvis jeg ikke kan lide personen? Sådan kunne jeg blive ved, og det kan for os neurotypiske være spørgsmål, som synes ligegyldige, eller hvor vi vil sige, at»vi jo ikke kommer for at bestemme«og»vi pædagoger kan jo sagtens samarbejde.«der er bare den lille forskel, at det er store spørgsmål for en Aspergers, og jeg mener det er noget, vi skal tage meget alvorligt. Efter 73 i serviceloven, kan kommunerne ansætte en person som bostøtte. Nu sidder der nok mange og tænker;»hvorfor gør de så ikke bare det? Så er alle problemer løst??«så enkelt er det desværre ikke. Der er mange hensyn at tage. Det gælder for den enkelte, som skal lukke en person ind i sit hjem. Men det er også vigtigt, at det er de rigtige personer som bliver ansat. Jeg vil prøve at komme med nogle bud på, hvilke ting man skal være opmærksom på. Det er vigtigt, at de personer som bliver ansat, skal have kendskab til autisme. Og når jeg skriver det, ved jeg godt at der straks vil blive sagt»det får man jo...«(kendskab altså). Ja det er da rigtigt nok, men så kan der allerede være opstået problemer, fordi det kan være så svært for os Neurotypiske, at forstå en person med Aspergers syndrom. Det er også min opfattelse, at den holdning vi som pædagoger ofte har om, at vi skal være flere om opgaverne, for ikke at være sårbare, heller ikke altid holder. Jeg ved af erfaring, at tager vi udgangspunkt i en asperger, har de ikke behov for, at der skal være flere personer at forholde sig til. Det er ikke aspergernes opgave, men en kommunal opgave, at lave supervision og samtalerum, hvor pædagogerne kan gå hen, hvis de føler sig»brugt«. Hvilket jo vil være aktuelt en gang imellem. Den enkelte bruger skal være med til at ansætte støttepersonen. Fordi det for dem er vigtigt, at de kan fungere sammen med den person, der bliver ansat. Hvis der ikke er kemi mellem de to parter, kan det være svært for begge. Vi ved at der er ikke langt fra hvid til sort for en Aspergers, derved kan det være svært for pædagogen at gøre sit arbejde. Vi ved også, at det for mange aspergere er vigtigt, at der er tillid, og at de ikke»bare lige«lukker en pædagog ind, fordi kommunen har ansat en. Bostøtte arbejdet Som tidligere nævnt, er jeg ansat som bostøtte for en ung mand med asperger syndrom. Jeg har snakket med ham, om at jeg ville skrive dette indlæg. I starten ville han ikke være med, og ville ikke have at jeg skrev om ham. Men siden hen er han kommet på andre tanker, fordi som han siger,»der kan jo være andre, som sidder i den samme situation, som han gjorde da jeg blev ansat hos ham.«mit arbejde består i at støtte og vejlede ham i almindelige dagligdags ting. Jeg har været ansat i år, og når jeg ser tilbage på, hvad det er vi har arbejdet med, ændrer det sig hele tiden. Det startede med at han havde nogle meget dårlige erfaringer med pædagoger, fordi han mente, det var nogen som bare ville bestemme. Og når jeg hører, hvad det er han fortæller, kan jeg godt forstå, at det er sådan han opfattede det. Men det er fordi der var ansat pædagoger, som ingen autisme kendskab havde. (Jeg kan tillade mig at skrive det, fordi jeg har talt med dem og de giver mig ret. De arbejdede ud fra, at han var en utilpasset ung mand). Han var ikke meget for at lukke mig ind i starten. Men da han fandt ud af, at jeg gjorde det jeg sagde. Havde tålmodigheden med ham, og gav ham tid til at lære mig at kende, gik det fremad. I starten var det meget, hvornår og hvordan man skulle gøre rent, han havde brug for hjælp til. I samarbejde fandt vi frem til det behov han havde. Han har indimellem meget behov for at få et lille»skub«, for at få tingene gjort. Vi har lavet mad sammen. På et tidspunkt var det svært at forstå en opskrift, derfor ville han gerne, at vi sammen lavede dem om. Det gjorde vi så. I dag får han ikke hjælp til madlavningen, men kommer engang imellem og spørger, om jeg vil hjælpe med at lave nye opskrifter om

11 Bostøtte Før smed han breve væk, som han ikke forstod. I dag spørger han, om det er noget han skal gøre noget ved, eller hvad. Der var også problemer med økonomien. I dag spørger han, hvis der er noget han er usikker på. Men det er vigtigt, at han kan spørge, ellers bliver han usikker. Nu starter vi ugen med at finde ud hvad behovet er for denne uge, og sammen lægger vi en plan. Så har vi den aftale, at hvis der sker noget, som vælter planerne, mailer vi sammen, eller han ringer. Og så prøver vi at løse det på denne måde. Han fortæller mig, når der er problemer, og der er intet han prøver at gemme for mig, som i starten. Han ved godt, at det er OK, også med ting som han selv synes, han burde kunne gøre. Vi snakker ofte om ting der sker, når han er»ude i samfundet«. Det kan være svært for ham at forstå, hvad der sker. Vi taler ofte om det at have kærester. Han har et ønske, som mange andre om at få en kæreste. Vi taler ofte om det at få venner, vi prøver at lave sociale ting, hvor han kan møde andre. Jeg er den eneste som er ansat og vi har flere gange på kommunen talt om, at der skulle være en mere. Men det ønsker han ikke. Som han siger;»så skal jeg forholde mig til en mere, og det er svært at blive tryg.«nu kan 20 man jo tænke; hvad så hvis jeg bliver syg eller holde ferie, hvad sker der så? Jo, hvis jeg bliver syg ringer jeg og fortæller det, og så planlægger vi, hvordan han skal gøre, indtil jeg bliver rask. Ved ferie laver vi også en plan for, hvordan han kan klare sig. Og i de år jeg har været ansat, har det fungeret. Jeg vil slutte med at opfordre sagsbehandlere, pædagoger og forældre til at gøre noget mere for at samarbejde. Vi må alle forstå hvor vigtigt det er, at vi samarbejder med de unge mennesker og prøver at lade dem få deres egne erfaringer. Det er vigtigt, at vi prøver at give dem plads, og arbejder ud fra, hvad der er deres lyst og ønsker. Det får sikkert mange til at tænke; sikke da noget pjat, det gør vi jo også! Men vi ved jo hvor vigtigt det er med struktur. Alligevel skal vi også prøve at lade dem komme ud på dybt vand engang imellem. Bare vi sikrer os, at vi er der, når de har behov for det. Der er jo ingen, der skal»drukne«. Samarbejder vi på alle niveauer, kan det være gavnligt for både den unge og for samfundet, og det er vel det vi i bund og grund ønsker alle sammen. Pia Faaborg Pia.faaborg@mail.dk Landsforeningen Autisme afholder for første gang en sommerhøjskole for ca. 35 familier med børn og unge med autismespektrumsforstyrrelser (ASF). Højskolen foregår i Dansk Folkeferies Feriecenter i Vigsø i Nordjylland i uge 25, fra den juni. I den forbindelse har vi brug for en række pædagoger, som skal passe/ beskæftige børnene/de unge, hver formiddag fra kl , mens der er undervisning for forældrene (-dels for søskende der er med på højskolen). Børnegruppen består af børn/unge med vanskeligheder inden for hele Autismespektret og deres søskende. Resten af dagen er forældrene selv ansvarlige for deres børn og unge, men vi forventer at de deltager i de fælles aktiviteter vi planlægger i det omfang som de magter. Om eftermiddagen vil pædagogerne derfor kun skulle indgå i mere begrænset omfang. Hvis du har lyst til at bruge en uges ferie og samtidig få nogle værdifulde erfaringer med hjem, i samvær med en stor og broget flok mennesker med og uden autisme, Landsforeningen Efterlysning af pædagoger til sommerhøjskole! kan du kontakte familieterapeut og pædagog Eva Mortensen på mail: eva.sorop@ .dk. Som den ansvarlige pædagog i ugen vil hun kunne fortælle dig nærmere omkring forventningerne til dig og hvad opgaverne mere præcist går ud på. Honoraret er: opholdet og 5000 kr. Du står selv for forplejning dog er der inkluderet 2 fællesmiddage. Der vil blive indkvartering med 4 personer i hvert hus (6 personers huse). Du kan læse mere omkring sommerhøjskolen på Landsforeningens hjemmeside og du er også velkommen til at kontakte Ulla Møller- Christensen på kursussekretariatet på telefon , kursus@autismeforening.dk Med venlig hilsen Ulla Møller-Christensen Landsforeningen Autisme Kursussekretariatet Kiplings Allé 42,1. sal, 2860 Søborg Tlf Eva Mortensen Familieterapeut/pædagog eva.sorop@ .dk 21

12 Hjerterum Hjerterum... Hjerterum Bag hjertets dør er der mange rum. Fantasiernes rum er lyst, varmt og tørt. Dérinde er jeg alene, min mand vil ikke være der.»stedet for syner og drømme«, kalder han det. Engang drømte han også. Nu er jeg realist, siger han. Ikke desto mindre er det et vidunderligt sted. Dér taler vores barn og forstår alt hvad vi siger. Han går i en normal skole og har»kæreste på«. Han har eftermiddagsjob på»tanken«og kalder os trælse og dumme, fordi han er teenager og der sker så meget i ham. Han dyrker svømning og gymnastik på eliteplan for i den virkelige verden er hans krop skabt til sport. Han fortæller mig, at han træner til De Olympiske Lege Jeg er meget stolt! Nogle gange har han en IQ på 135 og er medlem af Mensa. Ved Mensa, allersenest, forlader jeg rummet. Ingen véd, hvor jeg har været. Måske min mand... Rummet ved siden af er helt anderledes, en mineskakt, en brønd, sort og dyb. Jeg er derinde, når det store spørgsmål melder sig: Hvorfor? Så bliver rummets sider våde, for jeg får intet svar og kan ikke finde døren ud. Jeg kalder ham Min Skat og elsker ham højt, men det er sorgen og smerten, der bor i rummet. Torden & lyn Åh, hvor herligt at knalde en næve i bordet og råbe:»nej, fand me nej, om jeg vil finde mig i det!«i Vredens Rum eksisterer sorgen ikke, kun det blinde, vulkanske raseri. La hele verden komme an, jeg slår dem alle sammen ihjel. Så går Vesuv i sig selv igen, og i det indre landskab hersker en dejlig ro. Det skjulte rum Mødet med normale børn og deres forældre. I svømmehaller, på gaden, på legepladser, på gåture, cykelture... De taler om vores anderledes barn. Meget få fremmede taler med os. Forlegenhed? Ja! Usikkerhed? Ja! Men også for dårligt. Vi er især kede af at børnene trækker sig væk fra vores søn. Han har måttet vænne sig til det... Han græd så hjerteskærende de første gange han blev udsat for det. Når vi møder fremmede, skjuler vi, at vi kan se, hvor anderledes vores barn er. Og vi gemmer flovheden bag uberørthedens maske. Som Holger Danske vil vågne til dåd, Hvis svensken angriber i Øresund Vækkes vi af dagligdagens rutiner, når vandene omkring vores søn bliver urolige. Så griber vi skjold og sværd og går til kamp mod vanskeligheder og problemer. Vi har kæmpet mange slag, store og små, igennem årene. Sejr og jubel, nederlag og opgivelse, frustration og resignation, kampgejst og fremtidstro vi holder vagt for vores barn for at sikre hans trivsel og udvikling. I perioder er der pæn søgang... Ja, bag hjertets dør findes mange rum Også det rum, hvor sønnike, i desperation, får klar besked: Nu ta r du dig sammen og opfører dig normalt og du får præcis 10 minutter: 1, 2, , 2, , 2, 3 kooom så... Nej, det er ikke let, og jeg var det MEGET gerne foruden. Jeg véd heller ikke om det er rigtigt, som det siges, at det er udviklende og modnende at være forælder til et handicappet barn. Jeg føler det ikke, og jeg bryder mig ikke om rollen. En kolossal, ja, ubetalelig gave er det dog, at vores søn er fysisk rask. Han er faktisk en køn og sporty fyr. Der har vi både fremmede og familiens ord for. men hvad angår medlemskabet af Mensa i mit Fantasiernes rum, står det ikke godt til. Som retarderet infantil autist er der langt til blot den gennemsnitlige IQ. Ja, hvad hjertet er fuldt af, må det ind imellem have luft for. Jeg tror, at vi alle deler de ovennævnte rum, blot færdes vi forskelligt mellem dem, afhængig af omstændighederne omkring vores barn og hvem vi selv er. Skrevet til min dejlige og flotte søn, som ulykkeligvis ikke er rask. Venlig hilsen hans mor 22 23

13 Mit nye liv Mit nye liv Jeg har altid været anderledes. Skilt mig ud fra de andre. Jeg vidste ikke hvorfor. Indtil nu. Jeg fik at vide, at jeg har Asperger, et nyt liv er begyndt for mig. Jeg ved, hvorfor jeg har været isoleret, jeg ved, hvor mine evner kommer fra og jeg ved, at jeg skal have hjælp. Jeg har evner til at kommunikere med dyr som ingen anden. Og har altid haft et bedre forhold til dyr end mennesker. Jeg har altid elsket dyr, jeg vidste, at det er det mit liv er skabt til. Min hund og jeg er bedste venner. Vi har noget sammen og vi kommunikerer sammen. Dengang jeg fik min hund, blev jeg meget glad. Jeg kunne næsten ikke tro, at jeg virkelig havde fået en hund. Om natten hørte jeg noget krasse på døren. Han ville ind og op i min seng. Han lagde, sig først ned ved mine fødder, derefter lagde han sig på min pude. Jeg var glad og kunne mærke, at der ville blive noget specielt mellem os. Et af mine problemer som Asperger er, at folk fortolker min personlighed, som om at jeg ikke gider samtaler, selvom jeg i virkeligheden gerne vil. På sådanne tidspunkter bliver jeg hurtigt udelukket. Og jeg bliver ret trist. Jeg har mine særlige interesser og det er som regel det jeg snakker om. Jeg snakker en del om min hund. Og andre er måske lidt træt af det. Men så må de komme på nogle nye emner, som jeg måske kan være med på og hvis jeg ikke kan det, så går jeg min vej. Når vi snakker forstår jeg nogle gange ikke, hvad det er de siger. Og hvis jeg spørger, bliver de måske irriteret. Jeg kan også blive bange for at der lige pludselig opstår en uventet situation, med pinlig tavshed og at vi måske har misforstået det hele. Som lille kunne jeg slet ikke lide høje lyde. Som dengang, da vi sang fødselsdagssange i børnehaven. Jeg begyndte, at græde fordi jeg ikke vidste, hvad der foregik omkring mig. I dag kan jeg høre høj musik osv. Men små lyde kan jeg slet ikke tolerere. Hvis nu der er en tekande der står og siger lyde. Så bliver jeg helt trekantet. Jeg løb meget rundt, da jeg var lille. Jeg kunne falde uden, at jeg følte smerte. Engang løb jeg rundt om en svømmepøl, der faldt jeg og bankede mit hoved ned i kanten. Jeg rejste mig bare op og løb videre som om, at der intet var sket. Nu kan jeg føle smerte lige som alle andre. Petersdal Tirsdag den 1. februar åbnede en ny døgninstitution for børn med autisme i Vordingborg kommune på Sydsjælland. Det er døgninstitutionen»petersdal«, der har plads til fem børn i alderen tre til 16 år. Det er børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser indenfor det autistiske spektrum, som får døgnophold og pædagogisk/psykologisk behandling på»petersdal«. At være barn på»petersdal«, betyder at der bliver taget udgangspunkt i det enkelt barn. Fundamentet på stedet er tryghed, glæde og udvikling. Derfor er der tilrettelagt et miljø med høj grad af forudsigelighed, herunder visuelt kommunikationsmateriale, dagskemaer m.m. Der er en genkendelig rytme, som Jeg kan ikke huske så meget fra da jeg var lille. Og nogle gange kan jeg godt komme til, at glemme en simpel opgave. Som hvis jeg skal hente noget. Så glemmer jeg det måske lige så snart jeg har fået det at vide og laver måske bare noget andet i stedet for. Det kan måske godt irritere andre. Men sådan er jeg. Heidi Sloth Pedersen Petersdal følger dagen, ugen og årets gang. Forældre vil blive tæt inddraget i deres barns hverdag og i det hele taget vil der blive tale om et tæt samarbejde mellem forældre og personale. Der vil i perioder, hvor der er behov derfor, blive tilknyttet andre faggrupper såsom fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog og speciallæge o.s.v. Denne selvejende institution»petersdal«er godkendt af Storstrøms Amt efter & 49 stk. 2 i Lov om Social Service. Institutionen er åben for tilgang, og der kan modtages børn fra andre amter. Ønskes yderligere oplysninger er du meget velkommen til at kontakte lederen: Annie Egholm, Tlf e.mail.petersdal@mail.dk! 24 25

14 ! Ny pjece Ny pjece fra Socialministeriet 2005: Forældre til et barn med handicap Guide til hjælp og støtte Pjecen er en guide med gennemgang af de vigtigste tilbud om hjælp og støtte fra den offentlige sektor, dvs. fra social-, sundheds-, kultur- og undervisningsområderne. Pjecen henvender sig både til forældre der venter eller har et barn med handicap. Pjecen indeholder konkret information om: Hvor henvender vi os for at få rådgivning og vejledning? Hvilken hjælp og støtte er der mullighed for? Hvad skal vi være opmærksomme på i forhold til barnets alderstrin? Forældre kan slå op på barnets alderstrin eller på de støttetilbud og informationer, der er relevante her og nu. Kommiteen for Sundhedsoplsyning Classensgade 71, 5. sal, 2100 København Ø Tlf , Fax kfs@sundkom.dk, 26 Der findes også en liste over den vigtigste lovgivning på området, samt en oversigt over, hvor man kan finde mere information. Pjecen bruger begrebet»handicap«som en samlet betegnelse for alle former for og grader af funktionsnedsættelse. Men den henvender sig primært til forældre, hvor barnet har en betydelig og varig nedsat funktionsevne eller en indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Pjecen er tilgængelig de steder, hvor kommende forældre og forældre til et barn med handicap færdes dvs. hos jordemoderen, på sygehuset, hos sundhedsplejersken, hos den praktiserende læge, i socialforvaltninger m.v. Pjecen kan downloades fra den sociale portal: eller bestilles hos: 27!

15 ! Familieadvokat 28 Få et Familietjek fordi forskellige familier har forskellige behov Få et Familietjek fordi forskellige familier har forskellige behov De fleste har behov for professionel rådgivning i forbindelse med private juridiske forhold. Hvad enten det drejer sig om spørgsmål, der berører hele familien eller den enkelte person. Situationer, der opstår akut, bliver der ofte taget hånd om. De mere generelle og almene juridiske dilemmaer, er der mange, der glemmer. Danske FAMILIEadvokater tilbyder et Familietjek. For at forebygge eller løse væsentlige problemer skaber vi overblik over din og din families juridiske og økonomiske situation. Vi rådgiver jer professionelt om, hvad I kan eller bør gøre. Om I dernæst gør det, er op til jer selv det vigtigste er, at I har et velovervejet og korrekt grundlag at træffe jeres beslutninger på. FAMILIEtjekket gennemføres på et møde med en FAMILIEadvokat. Mødet afsluttes med en sammenfatning af konstaterede problemstillinger og behov. FAMILIEadvokaten besvarer jeres spørgsmål og sikrer, at I er grundigt informerede. Alt bekræftes efterfølgende i et brev fra FAMILIEadvokaten. Dernæst afgør I selv, om de foreslåede løsningsmodeller skal gennemføres og om det skal ske med hjælp fra den pågældende FAMILIEadvokat. Prisen for et Familietjek aftales på forhånd med FAMILIEadvokaten. Landsforeningen Autismes tilknyttede juridiske rådgiver, Amdi Møller, er medlem af Danske Familieadvokater og tilbyder hjælp til f.eks. oprettelse af testamente, ægtepagter og samejekontakter. For yderligere oplysninger se venligst eller 29

16 NLD-gruppen Beretning fra NLD-gruppen vedr. året 2004 Oplysningsarbejde Vi har arbejdet hårdt, og kendskabet til handicappet NLD øges stille og roligt rundt omkring i Danmark. Vi har afviklet foredrag og temadage og skrevet læserbreve og artikler, vi har været i landsdækkende TV og radio. Vi har udgivet lydbogen»kan du forstå mig?«i samarbejde med Videnscenter for Autisme. I skrivende stund er der solgt eksemplarer af CD en. Overskud af salget går ubeskåret til NLD-gruppen. Vores samarbejde med hjerneforsker Peter Lund Madsen og psykolog Bo Hejlskov Jørgensen har været utroligt positivt, og vi har været taknemmelige for Peters og Bo s ulønnede indsats og engagement. NLD-gruppen er aktiv i arbejdsgruppen omkring»magtanvendelser i folkeskolen/specialundervisningen«under Center for Ligebehandling af Handicappede. En del børn med NLD placeres i blandede tilbud, f.eks. sammen med børn med følelsesmæssige vanskeligheder, hvor der ikke er den nødvendige faglige ekspertise. Børn med NLD i sådanne tilbud udsættes hyppigt for magtanvendelser, hvilket hverken børnene eller deres forældre kan tåle. NLD-gruppen er glad for, at dette emne kommer på dagsordenen i den offentlige debat (og forhåbentlig i fremtidige efteruddannelses-budgetter). Endelig har vi genoptrykt vores folder i eksemplarer, og heraf har vi sendt 15 foldere til hvert eneste PPR-kontor i Danmark sammen med et brev om NLD. Vi har i den forbindelse mærket en markant stigning i interessen fra ppr-ansatte og andre fagfolk, der henvender sig for at få mere viden om NLD. Indsamling af viden Vi var repræsenteret på SIKON, Landsforeningens kongres i Odense den 26. april 2004, på Verdenskongressen for autisme i Herning den 17. til 19. september 2004, samt på Samrådets internationale autismekonference i Skive, den november Vi har indsamlet og oversat en del materiale om NLD og pædagogik, som vil blive journalistisk bearbejdet med henblik på udgivelse senere. Indtræden i Landsforeningen Autisme Ved indtræden i Landsforeningen Autisme fik NLD-gruppen et handicappolitisk talerør, et ståsted og ikke mindst en forening med en masse erfaring, som vi kan lære af og trække på og selv påvirke. Vores medlemmer fik samtidig adgang til medlemsfordele, bl.a. et postomdelt medlemsblad, telefonrådgivning samt rabat ved rejser med Dansk Folke-Ferie. Medlemsaktiviteter NLD-gruppen har i skrivende stund 120 medlemsfamilier, og set i dét lys, har deltagelsesprocenten i vores aktiviteter været skyhøj. Vi har afviklet to familielejre, i påsken ved Stendis (v/ Struer), hvor vi var 50 deltagere, samt én lejr i efteråret på Thorø (v/ Assens) hvor vi var 75 deltagere. I slutningen af 2004 planlagde vi forældrekurser til afvikling primo 2005, ét i Herning og ét i Valby, med 40 deltagere hvert sted. Undervisere var cand. psyk. Bo Hejlskov Jørgensen og ba. psyk. Trine Uhrskov. Vores åbne internetforum trives fint, debatten bølger frem og tilbage. Psykolog Bo Hejlskov Jørgensens psykologbrevkasse på forummet har fået en ny kollega nemlig en socialrådgiver-brevkasse, som varetages af Charlotte Megyessi. Kontakttelefonen har glødet der er flere og flere børnepsykiatriske afdelinger som henviser nydiagnosticerede familier til vores forening, hvilket er en positiv udvikling i forhold til tidligere. NLD-gruppen Fremtidige tiltag Vi har ovenpå succesen med lydbogen»kan du forstå mig?«haft mod til at søsætte nogle nye projekter til udgivelse, en bog om empatiforstyrrelse hos børn og unge, samt en kort informationsfilm om NLD og endelig en større dokumentarfilm om Aspergers syndrom/nld (i samarbejde med Frontalis, Venus Film og Videnscenter for Autisme). Der er også tanker om at udgive en fortsættelse til lydbogen

17 NLD-gruppen En hilsen fra NLD-gruppens nye formand Jeg hedder Katrine Hald Kjeldsen og blev 12. marts 2005 valgt til ny formand for NLD-gruppen. Derfor vil jeg godt præsentere mig selv og mine visioner for det fremtidige bestyrelsesarbejde i NLD-gruppen. Jeg er 34 år gammel og uddannet cand. mag. i medievidenskab. Jeg er mor til to dejlige børn, Villads på tre og Laura på syv. Laura har medfødte vanskeligheder, som opfylder kriterierne for Nonverbal Learning Disorder (NLD). Jeg blev meget glad og beæret over, at den nu afgåede bestyrelse så mig som et nyt formandsemne, og jeg tog imod udfordringen, fordi jeg synes, at NLD-gruppen er et meget særligt sted, der er kendetegnet ved en enorm varme, omsorg og ikke mindst humor, loyalitet og forståelse over for vores børn og unge. Det vil jeg gerne være med til at bevare. I den forbindelse vil jeg gerne rette en stor tak til den afgåede bestyrelse for at overlade sådan en velfungerende forening til den nye bestyrelse og mig. En særlig tak skal lyde til vores eksformand, Hanne, som har været primus motor i foretagendet og er et fantastisk (ide)menneske, der altid ser muligheder frem for forhindringer. Hanne har et helt usædvanligt talent for formidling. For hende er børnenes og de unges vanskeligheder ikke abstrakte og teoretiske. De er håndgribelige, konkrete og logiske, og det formår hun at give videre til os andre. Når Hanne kommunikerer om NLD, autisme og empatiforstyrrelser, gør hun det med først og fremmest med sit store hjerte og sin lidenskab for området. Derfor er jeg meget glad for, at Hanne har lovet at blive ved med at få gode ideer til formidling om empatiforstyrrelser, som vi i NLDgruppen kan arbejde videre med. Vi er meget priviligerede at kunne lægge os i slipstrømmen af hendes iderigdom. Der er mange af vores medlemmer, der har givet udtryk for usikkerhed omkring Hannes afgang som formand og denne usikkerhed har jeg da til dels også delt. Men jeg tror, der er store fordele i, at der kommer nye og anderledes kræfter til. Foreningens liv er på vej ind i en ny fase. Vi skal ikke længere opfinde og sætte i gang, vi skal snarere vedligeholde og videreudvikle. NLD-gruppens nye bestyrelse: Der kommer støt og roligt nye medlemmer til, i og med at NLD bliver mere og mere anerkendt blandt specialister og fagfolk. Det stiller nye udfordringer til os, for det er vigtigt at bevare nærhed og fokus på den enkelte familie, selvom vi bliver flere og flere. Derfor skal vi arbejde for at etablere og styrke lokale netværksgrupper, hvor vi kan mødes som medlemmer. Vi skal også skabe rammer for, at NLD-familier kan komme i kontakt med andre familier med børn/unge med autisme-spektrumsforstyrrelser via et øget samarbejde med Landsforeningen Autismes Lokalforeninger. Vi skal desuden mere på banen på det handicap-politiske område. Her er vores tilhørsforhold til Landsforeningen Autisme vores allerstørste styrke, og vi skal være aktivt medskabende i forhold til at sikre, at vi får de bedst mulige betingelser og rettigheder for vores børn og unge specielt i disse strukturreforms-tider. Dette arbejde glæder jeg mig meget til at deltage i. Men mest af alt glæder jeg mig til at fortsætte med at skabe nærhed i foreningen og samarbejde med min nye bestyrelse om at udbrede kendskabet til NLD, så vi allesammen bedre kan forstå børn og unge med empatiforstyrrelser. Venlig hilsen Katrine Hald Kjeldsen katk@imv.au.dk Katrine Hald Kjeldsen... Tlf Næstformand: Tine Østergaard... Tlf Kasserer: Kim Crolly... Tlf Bestyrelsesmedlem: Janne Hansen... Tlf Bestyrelsesmedlem: Karen Prætorius... Tlf suppleant: Christine Swane... Tlf suppleant: Anette Strand... Tlf

18 Nyt fra lokalforeningerne Lokalforeninger og udvalg 34 STORKØBENHAVN Lokalforeningen for Storkøbenhavn 14. august: Skovtur for hele familien Vi mødes ved Røde Port ved Klampenborg Station kl Medbring egen madkurv vi giver sodavand og øl. Vi finder en plads i solen og bruger et par timer med hyggeligt samvær. Læs om sidste års skovtur på vores hjemmeside under tidligere arrangementer. 1. og 2. oktober: Gilleleje-weekend En weekend for hele familien med fagligt indhold for forældrene og aktiviteter for børn/unge. Program og tilmeldingsskema vil blive lagt ud på hjemmesiden. Hvis du/i ikke har adgang til en computer, så ring og bliv skrevet op, så vil I få det tilsendt med posten når det ligger klar. Lokalforeningen har ved konstitueringen efter generalforsamlingen nu fået en formand (tidligere kollektiv ledelse), Ulla Møller-Christensen. Jeg vil her ganske kort præsentere mig selv. 46 år, gift og bor i Gentofte. Jeg har 3 børn på 17, 19 og 21 år. Vores søn på 19 har diagnosen gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Jeg har ikke været aktiv i foreningen i mere end et års tid, så mange ting er stadig nye for mig. Jeg har dog været i»systemet«i de sidste 19 år, da de første undersøgelser startede da vores søn gik i vuggestue. Arbejdsmæssigt sidder jeg på Landsforeningens sekretariat, hvor jeg bl.a. står for regnskabet omkring SIKON-konferencen. VEJLE AMT Nyt fra Lokalforeningen i Vejle Amt Lokalforeningen har afholdt generalforsamling og den nye bestyrelse ser således ud: Officiel kontaktperson: Winnie Skjødt, Tlf , winnie@skjoedt.net Kasserer: Birgitte Petrowski, Tlf , birgittepetrowski@hotmail.com Sektretær: Bente Stick, Tlf , bentestick@stofanet.dk Lars Hansen, Tlf , lars-susanne@stofanet.dk Eva Hansen, Tlf , evadh@mail.dk Bornholms Regionskommune: Max Kjær...Tlf Henrik Nielsen...Tlf Frederiksborg Amt: Allan Jensen...Tlf Charlotte Sloth Jensen...Tlf Fyns Amt: Pernille Saxtrup...Tlf Carsten Sørensen...Tlf Færøerne: Lea Wolles... Tlf Eivin Simonsen... Tlf Grønland: Ando Møller... Tlf Inger Platou... Tlf Nordjyllands Amt: Jørn Poulsen...Tlf Bente Jessen...Tlf Ribe Amt: Formand & Lone Jessen...Tlf Ringkjøbing Amt: Søren Dalgaard...Tlf Lena Ubbesen...Tlf Roskilde Amt: Knud Rasmussen...Tlf Susanne Nielsen...Tlf Storkøbenhavn: Ulla Møller-Christensen...Tlf Lone Mårtensen...Tlf Storstrøms Amt: Vivi Rasmussen...Tlf Birthe Friis...Tlf Sønderjyllands Amt: Preben Nielsen...Tlf Lene Ravnsgaard...Tlf Vejle Amt: Kollektiv ledelse, kontaktperson: Winnie Skjødt...Tlf Birgitte Petrowski...Tlf Vestsjællands Amt: Benny Chordt Hansen...Tlf Merete Steentoft...Tlf Viborg Amt: Kollektiv ledelse, kontaktperson: Peter K. Nielsen...Tlf Birgit Flæng Jørgensen...Tlf Århus Amt: Marianne Banner...Tlf Frans Theisen...Tlf (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i lokalforeningen) Aspergerudvalget: Kontaktperson: Aage Sinkbæk...Tlf Efterskoleudvalg, Øst: Kontaktperson: Hanne Veje...Tlf NLD-gruppen: Kontaktperson: Katrine Hald Kjeldsen...Tlf U-Landsudvalget: Kontaktperson: Morten Carlsson...Tlf