KOL Kronisk obstruktiv lungesygdom

Transkript

1 Kronisk obstruktiv lungesygdom Baggrund Det skønnes i dag at danskere lider af sygdommen i varierende sværhedsgrad, hvilket svarer til mere end 7 % af alle voksne personer har i så alvorlig grad, at de er betydeligt handicappede i dagligdagen og har en gennemsnitlig anslået levetid på 5 år (4, 20). Ifølge sundhedsprofilen for region Midtjylland skønnes der at være 2000 borgere med kronisk bronkitis, emfysem eller i Horsens Kommune. Andelen af borgere med disse lungesygdomme er størst blandt de ældre lavt uddannede mænd. Der er dobbelt så mange borgere med de tre lidelser blandt de lavt uddannede som blandt de højtuddannede(5). I Nordjyllands og Viborg Amt blev 5000 personer undersøgt og op mod hver femte person mellem 45 og 84 år har eller har så nedsat lungefunktion, at de er i stor risiko for at udvikle sygdommen (18). Opgørelser fra WHO i 1999 viser at dødeligheden for ligger højere i Danmark end i resten af Europa. Danske kvinder har den højeste dødelighed i verden. I 2002 var der 3600 dødsfald i Danmark som følge af (2). I november 2006 udgav programledelsen, Vejle Amt en række anbefalinger for diagnosticering, behandling og rehabilitering af patienter med. Heriblandt et idékatalog til kommunernes indsats for borgere med i let til moderat grad. Disse anbefalinger er implementeret i det kursusforløb, som tilbydes borgere med i let til moderat grad i Horsens kommune(9). Beregninger fra 2002 viser, at behandlingen af koster 1,9 mia. kr. om året, hvoraf 97 % af omkostningerne går til behandling på sygehuset, dvs. hovedsageligt til behandling af borgere med svær og meget svær (9). I de 1,9 mia. kr. indgår ikke udgifter til tabt arbejdsfortjeneste, hjemmehjælp og hjælpemidler(16). 1

2 Årsag /Ætiologi I % af tilfældene skyldes tobaksrygning. De sidste % af tilfældene skyldes medfødte lungesygdomme eller erhvervsmæssig eksposition som f.eks. langvarigt arbejde i svinestalde, asfaltarbejde, terazzo slibning mv. eller en kombination af begge dele(16). En nyligt publiceret 25års opfølgning af Østerbroundersøgelsen har vist, at % af rygere udvikler, hvis de bliver ved med at ryge. Risikoen for at udvikle stiger i takt med, hvor meget man ryger(18, 20). Hvad er? Kronisk obstruktiv lungesygdom er karakteriseret af et vedvarende fald i lungefunktionen. Luftrør, bronkier og lungevæv er angrebet og tilstanden er irreversibel. Udsættes lungerne for vedvarende røg og/eller andre partikler opstår en betændelsesreaktion. Denne langvarige betændelsesreaktion er årsag til permanent arvæv, forsnævring af luftvejene og ødelæggelse af lungeblærerne. Det fører til kronisk bronkitis og emfysem, som tilsammen udgør sygdommen. Kronisk bronkitis opstår, når de små luftveje forsnævres og delvis blokeres af slim, hvilket besværliggør vejrtrækningen. Luftvejene bliver betændte, antallet og størrelsen af slimproducerende kirtler øges, hvilket giver større slimproduktion. Ødelagte fimrehår kan ikke føre slimen op og ud af lungerne. Luftvejsvæggen beskadiges og repareres konstant. Det resulterer i arvæv og tykkere luftvejsvægge samt tab af den normale elasticitet på sigt og dermed en konstant forsnævring i luftvejene. Ved emfysem er det væggene mellem luftblærerne(alveolerne) for enden af de små luftveje(bronkioler), der er blevet ødelagt. Betændelsestilstanden i lungevævet udløser store mængder af enzymer, som nedbryder det materiale, som lungevævet er opbygget af. Alveolerne bliver større og luften bliver fanget inde i dem. Det bliver sværere at ånde ud og begrænser luftudvekslingen og den mængde ilt, der kan komme over i blodet(2,17). De mest almindelige symptomer på er: åndenød tilbagevendende hoste med eller uden opspyt pibende vejrtrækning øget slimproduktion åndedrætsbesvær trykken i brystet 2

3 inddeles efter de internationale retningslinier (GOLD guidelines) i 4 stadier, som måles ved en spirometri: Mild FEV1/FVC < 70 % FEV1 > 80 %, if. køn, alder og højde +/- kroniske symptomer Moderat FEV1/FVC < 70 % FEV %, if. køn, alder og højde +/- kroniske symptomer Svær FEV1/FVC < 70 % FEV %, if. køn, alder og højde Meget svær FEV1/FVC < 70 % FEV1 < 30 %, if. køn, alder og højde Der er ikke nødvendigvis sammenhæng mellem lungesymptomerne, almensymptomer (træthed, søvnbesvær, vægttab) og graden af lungefunktionsnedsættelsen. MRC-dyspnø skalaen relaterer graden af åndenød til det daglige aktivitetsniveau. Skalaen er inddelt i 5 grader: Grad 1 Patienten får kun åndenød ved svær anstrengelse Grad 2 Patienten får kun åndenød ved hurtig gang eller gang op ad en lille bakke Grad 3 Patienten går langsommere end sine jævnalderende pga. åndenød eller er nødt til at stoppe op for at få vejret ved gang i eget tempo Grad 4 Patienten må standse op for at få vejret efter ca. 100 meters gang Grad 5 Patienten har for meget åndenød til at forlade sit hjem eller får åndenød ved påklædning Målgruppe Borgere med mild til moderat henvist fra egen læge eller lungeambulatoriet, Regionshospitalet Horsens. Inklusionskriterier Borgere med mild eller moderat verificeret ved lungefunktionsundersøgelse. Borgeren er motiveret til aktiv deltagelse/livsstilsændringer. Borgeren kan selv klare transporten til kurset. Borgeren er bosat i Horsens kommune. 3

4 Eksklusionkriterier Konkurrerende lidelser / sygdomme, der umuliggør træning. Manglende motivation. Som udgangspunkt kan borgeren deltage i det kommunale tilbud én gang. Der kan i særlige situationer laves aftale med Det Kommunale Sundhedsteam om fornyet tilbud. Formål At kursisterne får grundlæggende kendskab til, dens udvikling og behandling. At kursisterne bliver i stand til at omsætte erhvervet og ny viden til praksis. At kursisterne bliver fortrolige med at dyrke motion, kender effekten heraf og får det integreret i hverdagen. At kursisterne får kendskab til rekommandationerne for kost til lungesyge. Øget livskvalitet hos den enkelte. At den enkelte kursist opnår bevidsthed om egne ressourcer og handlekompetencer. At kursisterne bliver i stand til at mestre hverdagen med. Skabe grundlag for netværksdannelse. Henvisning Visitering Borgerne henvises via egen læge, speciallæge eller Regionshospitalet Horsens. Henviste borgere indkaldes pr. brev til samtale inden kursusstart og visiteres af Det Kommunale Sundhedsteam. Organisering Der er overbevisende evidens for en positiv effekt af rehabiliteringsforløb for borgere med. For borgere med moderat anbefales forløbet at vare minimum 7 uger. Der skal være minimum 2 gange superviseret træning pr. uge. Det anbefales, at rehabilitering omfatter rygeafvænning, fysisk træning, medicinsk behandling, ernæringsvejledning, patientundervisning og psykosocial støtte(11). Dette er i tråd med konklusionen om, at vidensformidlende undervisning ikke i sig selv fører til livsstilsændringer(17). Det anbefales, at gruppebaseret undervisning af borgere med foregår i mindre grupper, gerne med 4-8 personer, idet grupper med over 10 personer og uhomogene grupper reducerer de positive effekter af gruppebaseret undervisning. Sammenfattende giver gruppebaseret undervisning af borgere med øget viden om sygdommen og behandling samt forbedring af praktiske færdigheder, fx i relation til inhalationsteknik og medicinforbrug. I en metaanalyse finder man, at patientundervisning har en signifikant effekt på psykisk velvære(17). Kurset tilrettelægges med 8 deltagere pr. hold og med mulighed for 4

5 Samtaler individuel supervision i dele af forløbet. Kurset varer 7 uger; 2 mødegange om ugen á 2 timer pr. gang. Undervisningsformen veksler mellem teori og praksis og ægtefælle eller pårørende kan deltage i relevante undervisningslektioner. Undervisningen forestås af Det Kommunale Sundhedsteam (sygeplejerske, klinisk diætist og fysioterapeut) og med tilknytning af eksterne konsulenter til specifikke opgaver, som fx farmakonomer, der underviser i inhalationsteknik Individuelle samtaler og opfølgning er vigtig for at kunne opnå og fastholde livsstilsændringer, viser flere studier(3,8). Kursisten indkaldes til en individuel samtale inden kursusstart, ved kursets afslutning samt 3 og 10 måneder efter kursets afslutning. De individuelle samtaler består af følgende elementer: Præsentation af kursusforløbet og udlevering af lektionsplan (kun ved den indledende samtale). Kursisten medbringer SF-36 i udfyldt stand(sendt til kursisten før alle samtaler med udtagelse af den afsluttende). Deltagernes forventninger til kurset og individuelle mål til næste samtale afdækkes. I samråd med kursisten afdækkes muligheder, barrierer og konkrete handlinger for målopfyldelse. Rygestatus. Kursisten måles og testes jf. testafsnit. Samtalerne bygger overordnet på principperne for Den motiverende samtale (1,16). Der tages udgangspunkt i den enkelte deltagers ressourcer, livsførelse og livssituation generelt. Udgangspunktet for alle samtalerne er, at kursisten er ekspert på sit eget liv, og at vi rådgiver kursisten med vores faglige viden, som er situationsbestemt ud fra kursistens situation(15). Test 6 min. gangtest 6 minutters gangtest er en test, hvor kursisten skal gå så langt som muligt på 6 minutter. Den tilbagelagte distance kan holdes op imod borgeren egen præstation. Testens udførelse 1. Testpersonens navn, alder, højde, vægt og CPR- nummer noteres. 2. Testpersonen instrueres inden testen udføres: Formålet med denne test er, at du skal gå så langt som muligt på 6 minutter. Du skal gå frem og tilbage på denne gang. Det er tilladt at sænke farten, at stoppe op og tage en pause, men du må ikke sætte dig ned. Det er tilladt at gå med stok, rolator eller lign. 5

6 Jeg noterer løbende antallet af runder du har gennemført. Testlederen opmuntrer testpersonen undervejs med faserne Efter 1. minut: Det går rigtig fint. Du har nu 5 min. tilbage. Efter 2. minut: Fortsæt det gode arbejde. Du har nu 4. min. tilbage. Efter 3. minut: Det går rigtig fint. Du er nu halvvejs. Efter 4. minut: Fortsæt det gode arbejde. Du har kun 2 min. igen. Efter 5. minut: Det går rigtig fint. Du har kun 1 min. tilbage. (19) Testen bruges hovedsageligt til at vise forandringer i funktionsniveauet over tid. Spirometri Kursisterne får foretaget spirometri ved første- og afsluttende samtale samt ved opfølgning 3 og 10 måneder efter kurset. Der foretages 3 målinger pr. gang, hvoraf det bedste resultat benyttes. Målingen foretages med et håndholdt og transportabel spirometer af mærket Micro Medical, Microloop. Testens udførelse 1. Køn, højde og alder for testpersonen indtastes. 2. Testlederen fortæller, at det er vigtigt for resultatet, at læberne sluttes tæt omkring paprøret inden, der åndes ud. Testpersonen instrueres i at tage en dyb indånding for derefter at puste luften ud i mundstykket så hurtigt og så længe, som personen kan. 3. Efter 3 forsøg, hvor teknikken i pustene tjekkes, vælges det bedste pust og spirometret foretager beregningen, som bliver vist på skærmbilledet. 4. FEV1/FVC i % og FEV1 i % af forventet noteres. Bioimpedans Kursisterne bliver vejet på en bioimpedansmåler (Tanita Body Composition analyzer TBF 300). Herved opnås kendskab til følgende værdier: Vægt BMI - BodyMassIndex BMR - BasalMetabolicRate 6

7 Fedt % Fedtmasse FFM - FedtFriMasse TBW - TotalBodyWater Ernæringstilstanden vurderes ved kursusforløbets start og slutning samt efter 3 og 10 måneder. Tab af mager cellemasse (FFM) er udtalt hos patienter med. Når muskelmassen svinder mindskes diaphragmamuskulaturen tilsvarende. Der fokuseres på at minimere tabet af muskelmasse både generelt og i forbindelse med vægttab samt opbygning af muskelmasse som følge af træning. Intervention Opbygningen og sammensætningen af kurset tager udgangspunkt i Aron Antonovsky s sundhedsbegreb(8). Kurset ligger vægt på, at der er sammenhæng mellem lektionerne monosåvel som tværfagligt, hvorfor de interne undervisere har kendskab til indholdet i samtlige lektioner. Undervisningen tilstræber, at kursisten opnår bedre kontrol over sin situation og sin hverdag som kronisk syg. Kursistens autonomi er i fokus, og der er fokus på problemidentificering, styrkelse af kursistens evne til problemløsning, samt styrkelse af selvtillid og tro på egne evner og egen kompetence som middel til øget sundhed og bedre trivsel. Kursistens opnåelse af og brug af denne handlekompetence forventes at føre til god/øget egenomsorg(18). Sundhedsfagligt Undervisningen til kursisterne indeholder følgende elementer: En grundlæggende gennemgang af lungernes funktion som raske og med. Sammenhængen mellem rygning og gennemgås, da rygning er den vigtigste udløsende faktor. De fleste kursister er rygere eller tidligere rygere, hvorfor der arbejdes med den skyld den enkelte kan føle. Der orienteres om behandlingsanbefalingerne fra Programledelsen. Undervisningen lægger op til at kursisten får kendskab til mulige behandlingstilbud. Alle kursister medbringer egne inhalatorer og får inhalationstjek, herunder viden om håndtering og vedligeholdelse af de aktuelle dispensere. Forværring Symptomer på forværring, hvilke årsager kan der være og hvordan kan de tackles. Her tages der udgangspunkt i kursisternes erfaringer med symptomer, årsagssammenhæng og hvordan de har handlet. Ændring af vaner Kursisterne arbejder med handleplaner for hvordan forværring håndteres både fysisk, psykisk og behandlingsmæssigt. Ligeledes benyttes handleplanen til håndtering af udefrakommende faktorer, der generer i forhold til deres. 7

8 Undervisningen tager udgangspunkt i kursisternes psyko-sociale kontekst og ressourcer, de støttes i at sætte realistiske mål for den ønskede ændring i deres livsstil. Oplevelsen af at kunne mere fysisk eller lykkes med anden ændring, er en vigtig motivationsfaktor i det videre forløb. Hensigten er, at kursisterne er kompetente, informerede og aktive. At de kan håndtere akutte anfald / forværring af sygdom, bruge medicin og behandling optimalt, genkende og handle ved symptomer, håndtere træthed, klare arbejde og håndtere de psykologiske konsekvenser af sygdommen. Derved kan kursisterne opnå en bedre dialog/samarbejde med de sundhedsprofessionelle(18). Samværet med ligestillede giver mulighed for erfaringsudveksling. Det at skabe nye netværk er et vigtigt parameter for at ændre livsstil samt fastholde den. I denne sammenhæng introduceres Netværksgruppen for borgere med for alle kursister. Fysisk træning Der er i litteraturen fra stærk evidens for at fysisk træning har god effekt for borgere med. Man ved i dag at fysisk træning er en af hjørnestenene i behandlingen af borgere med. Der er ikke umiddelbart evidens for at vælge en træningsform frem for en anden. Træningen viser sig at have specifik effekt, forstået sådan, at man forbedres i det som trænes. Det anbefales at der trænes 3-4 gange om ugen af minimum min. varighed(11). Der skal i konditionstræningen trænes med en belastning svarende til på Borgs Skala(10). Alle kursisterne bør opfordres til selvtræning dagligt. Det fremhæves at en god vejrtrækningsteknik er vigtigt for at kunne opbygge en god træningskapacitet. Den fysiske træning bryder for nogle den inaktivitetsspiral, som mange borgere med er fanget i. Det betyder, at der sker følgende proces: åndenød angst nedsat aktivitetsniveau nedsat kondition muskelstyrke. Den fysiske træning kan ikke ændre på den nedsatte lungefunktion, men bedre konditionen og muskelstyrken, så den enkelte kan udføre et større arbejde med mindre iltforbrug. Kursisterne konditionstræner som en fast del af kurset i form af gang, cykling og stavgang m.m.. De opfordres til at selvtræne dagligt med en gå- eller cykeltur. Der lægges vægt på at kursisterne får flyttet grænser i forhold til egen formåen. Kursisterne lærer, at det ikke er farligt at blive forpustet og at de med vejrtrækningsteknikker kan kontrollere åndenøden under træningen. Styrketræningen foregår som elastiktræning, med frie vægte og i maskiner. Kursisterne belastes med ca % af max. ydeevne. Der 8

9 arbejdes med 2-3 sæt og gentagelser. Kursisterne undervises både teoretisk og praktisk i brugen af fløjtemund/pursed Lip Breathing, aktiv abdominal vejrtrækning samt PEP-fløjte under forløbet til brug under træningen såvel som hjælp til sekretløsning. Der undervises også i FET/stødning og host til fjernelse af sekret samt i hensigtsmæssige hvilestillinger. Den teoretiske undervisning om træningens gavnlige virkning for borgere med, flettes ind i den praktiske undervisning, for derved at give kursisten større mulighed for at knytte det til praksis. Der udarbejdes et individuelt træningsprogram for hver enkel kursist ligesom der i kursusforløbet udleveres træningsprogrammer som kursisten kan benytte til selvtræning. I alle træningslektionerne fokuseres der på, at kursisten bruger vejrtrækningsteknikkerne, og derved bliver mere tryg ved at være fysisk aktiv. Har kursisten andre helbredsmæssige problemer end, tages der i træningen hensyn til dette. Efter endt kursusforløb tilbydes kursisterne at fortsætte træningen i 3 mdr. Dette forløb er delvis superviseret og har til hensigt at klæde den enkelte på til at fortsætte træningen i andet regi. Kostundervisning Kostundervisningen tager udgangspunkt i de generelle kostprincipper. Der undervises i hensigtsmæssig ernæring til lungesyge, herunder anvisninger til, hvorledes man tager på eller taber i vægt afhængig af behov. Desuden sættes fokus på kost- og måltidstilrettelæggelse. Efter behov kan holdundervisningen suppleres med individuel vejledning samt udarbejdelse af en vejledende kostplan, som sikrer balance mellem energiforbrug og energiindtag. Den individuelle vejledning vil primært omhandle ernæringsterapi i forbindelse med undervægt. Afhængig af sygdommens sværhedsgrad ses både under- og overvægt hos gruppen af borgere med. Undervægt ses typisk hos borgere med svær til meget svær. Vægttab og underernæring er en dårlig prognostisk faktor korreleret til dårlig livskvalitet, nedsat lungefunktion og tidlig død. 5 -års overlevelsen er fundet til 50 % hos vægttabende -patienter mod 20 % hos dem, der var vægtstabile.(6). Overvægt er ikke i sig selv forbundet med overdødelighed, men giver anledning til flere symptomer og risiko for andre alvorlige påvirkninger af hjertet og kredsløbet, led, stofskiftet samt obstruktiv søvnapnø. Desuden vanskeliggør overvægt muligheden for fysisk aktivitet. Generelt ses dels et øget energiforbrug og dels en øget proteinomsætning hos personer med. Tilstrækkelig energi- og 9

10 proteinindtag generelt og i forbindelse med træning er derfor vigtig. Gennem kostundervisningen opnår kursisterne kendskab til protein som næringsstof, kilderne hertil samt hvorledes tilstrækkelig indtag heraf opnås i dagligdagen. Kursisterne præsenteres ved behov for forskellige protein- og energiholdige drikke i forlængelse af træning. Dette har til formål dels at dække deres proteinbehov i forbindelse med træning samt at udbrede kendskabet hertil. Indkøbsguiden gennemgås med henblik på at gøre den enkelte kursist i stand til at sammensætte en sund og varieret kost. Dette skal være med til at sikre en sufficient ernæring hos den enkelte kursist. Enkelte kursister har ikke den fornødne energi og/eller lyst til at fremstille et måltid mad, hvorfor der gives anbefalinger i forhold til brugen af færdigretter el. lign. Rygeophør Ophør med rygning er den faktor, der har størst betydning for en bedre prognose af. Rygestop vil standse tabet af lungefunktion og mindske symptomerne. Derfor tilbydes og motiveres alle deltagere og evt. ægtefæller til rygeophør. Rygestopkurset foregår på hold og undervisningen forestås af Det Kommunale Sundhedsteam. Rygestopkurset er et tilbud ud over -kurset. Rygestopkurset indledes med et informationsmøde, hvorefter der er 5 mødegange og 1 opfølgningsgang ca. ½ år efter og tager afsæt i konceptet fra Kræftens bekæmpelse. Der vil i den indledende samtale være fokus på rygedebut, antal pakkeår og evt. hvornår deltageren på eget initiativ er ophørt. Ved opfølgningssamtalerne 3 og 10 mdr. efter endt kursusforløb spørges der ind til et eventuelt rygeophør eller motivationen for et sådan. Afrapportering Produktionsmål Effektmål Kvalitetsmål Årlig afrapportering af nedenstående mål. Antal borgere med primært trin 1-2, der har modtaget rehabilitering af Det Kommunale Sundhedsteam. Antal borgere, der har gennemført rehabilitering hos Det Kommunale Sundhedsteam. Antal henviste borgere og hvorfra. Antal henviste borgere der ryger. Forbedret funktionsniveau målt med 6 min. gangtest. Forbedret livskvalitet hos den enkelte målt med SF 36 At der er færre rygere ved 10 mdr. opfølgning end ved kursusstart. At deltagerne opretholder eller øger deres FFM(fedt fri masse ) Deltagernes tilfredshed med tilbuddet (evalueringsskema) 10

11 Udviklingsmål Kilder Model for patientforløb samarbejde mellem kommune, praksissektor og sygehus. 1. Bilde, L. & Svenning A. R. Omkostninger ved behandling af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (). Juni DSI Institut for Sundhedsvæsen. 2. Bjørk C. Otte folkesygdomme forekomst og udvikling Kronisk obstruktiv lungesygdom, Institut for folkesundhed april Bjørner JB, Damsgaard MT, Watt T, et al. Dansk manual til SF- 36. Et spørgeskema om helbredsstatus Blands J. & Bælum, L. Resume af anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Sundhedsstyrelsen Breinholt Larsen, F. & Nordvig, L. Hvordan har du det Sundhedsprofil for region og kommuner. Region Midtjylland. November Hessov I. Klinisk ernæring, Munksgaard Danmark, 4. udgave, Ingwersen U. & Andersen J. B. Lungefysioterapi teoripraksis-strategi Munksgaard Danmark. København Jensen T. K. & Johnsen T. J. Sundhedsfremme i teori og praksis, Forlaget Philosophia Klarlund Pedersen B. Recept på motion motion som forebyggelse, Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck Klarlund Pedersen B. Motion på recept motion som behandling, Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck Kromann J., Wichmann H., Rostock B., Lund H., Kliniske retningslinier for lungefysioterapi til patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark. Rehabilitering af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom - fakta, definition og anbefalinger. Maj

12 13. Netværksgruppen - kronisk obstruktiv lungesygdom, Delrapport 4. Kvalitetssikring metode & evidens for indikatorer Pedersen B. K. & Saltin B., Fysisk aktivitet håndbog om forebyggelse og behandling Programledelse Vejle Amt, Behandling og rehabilitering af patienter med. -programledelsens proces rapport. 6 juni Programledelse Vejle Amt, -program og anbefalinger. Vejle amt. Nov Willaing, I., Folmann, N. & Gisselbæk, A.B. Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning en litteraturgennemgang med fokus på metoder og effekter ATS Statement: Guidelines for the Six- Minute Walk Test. 20. Statens Institut for Folkesundhed. Folkesundhedsrapporten