Pårørendes oplevelse af afdeling en spørgeskemaundersøgelse

Transkript

1 Pårørendes oplevelse af afdeling 4141 en spørgeskemaundersøgelse Resumé Mål At undersøge, i hvor høj grad de pårørendes behov og ønsker bliver imødekommet på afdeling RT Baggrund Fra politisk side er der fokus på de pårørendes rettigheder og på deres betydning i forbindelse med patienters indlæggelsesforløb. På Rigshospitalets to intensive afdelinger i Hjertecentret er der blevet udarbejdet en pårørendepolitik, som står foran sin implementering. Inden implementeringen kunne det være interessant at måle og vurdere, i hvor høj grad, afdelingen var i stand til at imødekomme de pårørendes behov og ønsker. Metode Metoden var en spørgeskemaundersøgelse, hvor deltagerne havde mulighed for skriftligt at komme med yderligere kommentarer. Deltagerne var pårørende til indlagte patienter på afdeling RT I alt deltog 30 personer i undersøgelsen. Resultater Undersøgelsen har vist, at der er flere områder, hvor de pårørende vurderer, at deres behov og ønsker er blevet tilgodeset på afdelingen. Der er imidlertid også steder, som afdelingen med fordel kan fokusere på for bedre at kunne inddrage de pårørende, herunder information og mulighed for i højere grad at være hos den indlagte. Endvidere kan plejepersonalets attitude ses som en forhindring for et godt samarbejde med de pårørende. Relevans til klinisk praksis Det kunne være interessant at se, om implementeringen af en pårørendepolitik gør, at afdelingen i højere grad er i stand til at imødekomme de pårørendes behov og ønsker. En ny spørgeskemaundersøgelse er planlagt til at foregå i sommeren Introduktion I forbindelse med udarbejdelse af en pårørendepolitik på Hjertecentrets to intensive afdelinger blev der indsamlet litteratur, som blandt andet afdækkede temaer og områder vedrørende pårørendes oplevelser med indlæggelser på forskellige afdelinger i hospitalsverdenen. Det rejste et ønske om og behov for at undersøge, hvordan de pårørende oplevede mødet med os på vores egen afdeling RT Derfor gennemførte vi i sommeren 2010 en spørgeskemaundersøgelse blandt de pårørende på afdelingen. Sigtet var bl.a. at afdække nogle af de for pårørendepolitikken bærende temaer, herunder information, samarbejde og medinddragelse for derigennem at få nogle målbare vurderinger af afdeling RT 4141 ud fra de pårørendes synsvinkel. Vi håbede endvidere, at vi ved at lave en sådan undersøgelse inden politikken blev implementeret i afdelingen, kunne skabe et udgangspunkt for fremtidige lignende undersøgelser. Baggrunden for at arbejde med pårørendepolitikken var, at der fra politisk side er et øget fokus på samarbejdet med pårørende. Region H udarbejdede således i 2008 en Bruger-, Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 1

2 patient- og pårørende politik (Region Hovedstaden 2008). Rigshospitalet har ligeledes et øget fokus på patient- og pårørendesamarbejdet, hvor der i mål og værdier lægges vægt på, at mødet med patient og pårørende indeholder kvalitet og professionalisme, åbenhed, troværdighed, respekt og medmenneskelighed (Rigshospitalet 2003). Samtidig skriver Hjertecenteret i vision, tanker og strategier for sygeplejen, at pårørende skal opleve imødekommenhed og at være medinddraget gennem dialog og information (Hjertecentret 2010). Endvidere beskæftiger Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM) bl.a. sig med pårørendes inddragelse i patientindlæggelsen som et af mange parametre for den kvalitet, der ydes på den enkelte afdeling. Her gøres der opmærksom på, at personalet skal være opmærksomt på de pårørendes ønsker om information og den ressource, de pårørende kan være i patientforløbet. Udarbejdelsen af en pårørendepolitik ses derfor også som en kvalitetsforbedring i denne forbindelse. Undersøgelsen Mål At undersøge, i hvor høj grad de pårørendes behov og ønsker bliver imødekommet på afdeling RT Deltagere Deltagere i studiet er pårørende til indlagte patienter på afdeling 4141 i perioden juli/august I vores opholdsstue for pårørende var opstillet spørgeskemaer, kuglepenne og en postkasse til de besvarede skemaer. Deltagelse var frivillig. Et par gange opfordrede vi pårørende til at deltage i undersøgelsen, men i øvrigt lod vi det være op til de pågældende personer selv at læse om og tage stilling til en evt. deltagelse i undersøgelsen. I alt deltog 30 pårørende i undersøgelsen. Metode Metoden er en spørgeskemaundersøgelse (se bilag 1). I spørgeskemaet blev kort opridset baggrunden for undersøgelsen, ligesom vi gav pårørende mulighed for at kontakte os personligt eller pr. mail ved spørgsmål vedr. undersøgelsen. Temaerne til spørgsmålene var fundet gennem litteraturstudie i forbindelse med udarbejdelsen af en pårørendepolitik til afdelingen. Spørgsmålsformuleringer og svarkategorier var inspireret af Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), som er udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser (EFB). Deltageren blev bedt om at sætte kryds i de felter, der svarende til deres oplevelser eller behov. Mellem nogle af spørgsmålene var der levnet plads og opfordret til at skrive yderligere kommentarer. Ved at give de pårørende mulighed for at komme med kommentarer, håbede vi, at vi kunne få flere vinkler på de pårørendes oplevelser, end afkrydsningsskemaerne gav mulighed for. Etiske overvejelser Interviews med pårørende peger på, at denne gruppe ofte er i en tilstand præget af kaos og usikkerhed (Cullberg 1994, Foged et. al 2007, Hughes et. al 2005, Ivarsson et. al 2008, Karlsson 2008, Ågård & Harder 2007), og derfor havde vi nogle etiske overvejelser i forhold til at skulle bede dem om at deltage i undersøgelsen, mens de havde en ven eller familiemedlem indlagt på afdelingen. Imidlertid mente vi, at vi ved diskret Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 2

3 at stille spørgeskemaerne i venteværelset og ikke at være alt for påtrængende i forhold til at bede dem om at deltage i undersøgelsen, havde sikret dem mod alt for stort pres fra vores side. Vi understregede overfor deltagerne, at det var helt frivilligt at deltage i undersøgelsen. Omvendt gjorde vi i vores introduktion på spørgeskemaet og i samtaler med dem klart, at vi havde brug for deres viden for derigennem netop at forbedre samarbejdet og forholdene for de pårørende på afdeling. Det var tydeliggjort, at man som deltager var sikret anonymitet. Havde de pårørende spørgsmål til os, var der mulighed for at stille dem både personligt og pr. mail. Undersøgelsen var godkendt af klinikledelsen. Dataanalyse Resultaterne blev lagt ind i dataark som simple frekvenser, hvorigennem vi kunne skabe diagrammer indeholdende værdier og svar. Der er således ikke lavet egentligt statisk analyse af resultaterne. Kommentarerne fra de pårørende blev samlet under hvert spørgsmål. I nedenstående vil resultaterne først blive anskueliggjort vha. diagrammer og udvalgte citater. Der henvises i øvrigt til bilag 2 og bilag. Herefter vil vi ved at anvende eksisterende litteratur sammen med vores data analysere og supplere vores resultater. Resultater I alt deltog 30 pårørende i spørgeskemaundersøgelsen. I nogle tilfælde besvarede den enkelte pårørende ikke alle spørgsmål, hvorfor der ikke er 30 besvarelser til alle spørgsmålene. Relation: Hovedparten af de personer, som deltog i undersøgelsen er familiemedlemmer, dvs. ægtefæller, forældre eller børn. Ingen af de adspurgte deltagere angav at være søskende eller ven/veninde. To af de adspurgte angav sig som havende anden relation til den indlagte. Inddragelse: Til spørgsmålet om, hvorvidt den enkelte pårørende oplevede, at vedkommendes viden om den indlagte blev inddraget i de beslutninger, der blev truffet i forbindelse med pleje og behandling, svarede 25 personer, at de i passende grad blev inddraget. 1 person angav at være blevet inddraget i for høj grad, og 1 person angav at være inddraget for lidt. 2 af de adspurgte angav, at spørgsmålet ikke var relevant for dem (se figur 1). Figur 1. I hvilket omfang oplever du, at din viden om din pårørende bliver brugt i de beslutninger, der træffes i forbindelse med pleje og behandling. Ventetid: for meget=1 passende=25 for lidt=1 ikke aktuelt for mig=2 3 personer angav, at de oplevede lang ventetid, fra de ankom til afdelingen, og til de kunne komme ind til den indlagte. 17 personer angav, at der var kort ventetid. 9 besvarede, at de ikke oplevede nogen ventetid. I den forbindelse kommenterede en pårørende, at ventetid var, hvad man kunne forvente. En anden skrev, at der var stor variation i forhold til ventetid, men at vedkommende af personalet fik besked om, hvorfor vedkommende måtte vente, Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 3

4 hvorfor det oplevedes som værende acceptabelt. I et kommentarfelt, hvor den pårørende blev bedt om at skrive, hvilken information der er vigtig at få fra personalet, skrev en pårørende bl.a.: Årsager til ventetid, når man ankommer (er der noget galt, eller er det bare vasketid), ligesom en anden pårørende skriver, at Det ville være rart med information om årsag til ventetid, når man ankommer og/eller ringer. Information: Information til de pårørende blev behandlet over flere spørgsmål i undersøgelsen. Til spørgsmålet om, hvordan den pårørende oplevede at blive informeret første gang, vedkommende kom på afdelingen, svarede 17 personer virkeligt godt og 10 personer godt, mens 1 person svarede dårligt og en 1 person svarede virkeligt dårligt. I forhold til, om den pårørende vidste, hvem vedkommende skulle henvende sig til telefonisk og ved besøg, svarede 26 personer bekræftende, mens 3 personer ikke vidste, hvem de skulle henvende sig til. De pårørende blev bedt om samlet set at vurdere, den information, de fik, når de var på besøg. Hertil svarede 27, at informationsniveauet var passende, mens 2 personer svarede for lidt. Ved telefonisk kontakt oplevede 22 personer, at informationen, de fik, var passende, mens 3 personer oplevede omfanget som værende for lidt. Når de pårørende stillede spørgsmål til personalet, oplevede 21 personer, at de i høj grad fik svar, 5 personer oplevede, at de i nogen grad fik svar, mens 3 personer svarede nej, kun i mindre grad. Der var ingen pårørende, som oplevede slet ikke at få svar på spørgsmål. (se figur 2) Figur 2. Fik du svar på de spørgsmål, du stillede, mens din pårørende var indlagt ja, i høj grad=21 ja, i nogen grad=5 nej, kun i mindre grad=3 nej, slet ikke=0 jeg stillede ikke spørgsmål=0 Da de pårørende i undersøgelsen efterfølgende blev bedt om at uddybe, hvilken information, der er vigtig at få fra personalet, spændte besvarelserne lige fra Alt til Kort briefing om tilstanden ingen detaljer. I de fleste besvarelser ønskede de pårørende så meget information som muligt vedrørende den indlagte. Nogle skrev: Min mors tilstand, uden at de skjuler noget. Vi vil have fact på bordet, Om personalet synes, det ser rigtigt og normalt ud Det er umuligt at vurdere som pårørende, At operation og tilstand bagefter er, som det almindeligvis er, Status for indlagte, Hvornår og hvad forventes i nærmeste fremtid og igen status. En anden nævnte: Alt hvad vedrører min mand, så er jeg ikke nervøs. For andre pårørende var det vigtigt at få information om, hvad den indlagte kan opleve samt få hjælp til at finde deres rolle som pårørende: hjælp til vurdering af hvordan besøg/kontakt med patient kan tilrettelægges og Omkring hvad min mand kan opleve, når han ligger før opvågning. Hvordan opvågningen finder sted hvad er min rolle Nogle pårørende mente, at informationsniveauet kunne være bedre. En pårørende efterlyste bl.a. en tidligere samtale med en læge men var glad for, at sygeplejerskerne vidste rigtig meget og kunne informere vedkommende. En anden pårørende syntes dog at have fået Fin Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 4

5 information fra lægerne, ligesom en pårørende havde oplevet god information fra alle, både læger og sygeplejersker. Pårørendes samlede ønsker og behov: Til spørgsmålet om, hvorvidt de pårørende samlet set oplevede, at deres ønsker og behov var blevet tilgodeset under indlæggelsen, svarede 22 personer ja, i høj grad, 6 personer svarede ja, i nogen grad, mens 1 person svarede nej, slet ikke (se figur 3). ja, i høj grad=22 ja, i nogen grad=6 nej, kun i mindre grad=0 nej, slet ikke=1 Figur 3. Oplever du samlet set, at dine ønsker og behov er blevet tilgodeset under din pårørendes indlæggelse. De pårørende beskrev mange forskellige ønsker og behov. En skrev: At de er søde og imødekommende first of all. Nogle er so arrogante og skubber os pårørende ud på sidelinjen som om vi er i vejen. Andre de fleste behøver ikke så mange ord, deres måde at være på beroliger os En anden pårørende havde følgende oplevelse: Det var en god oplevelse at kunne få lov til at følge indlagte hele vejen rundt. Personalet er meget utroligt søde og hjælpsomme. Stor ros til dem alle Andre skrev om behovet for venlighed, hjælpsomhed, en stol og et glas vand. Det var vigtigt for flere at vide, at deres pårørende er i de bedste hænder, herunder: Den store professionelle dygtighed forenet med en kærlig omsorg overfor både patient og pårørende. En pårørende nævnte endvidere behovet for, At han lider mindst muligt. At jeg må være hos ham mest muligt. Behovet for at kunne være til stede hos den pårørende og fleksibilitet i den forbindelse blev nævnt af flere pårørende. Fysiske faciliteter: På spørgsmålet om afdelings lokaler (pårørenderummet og sengestuen) svarede 13 pårørende, at deres samlede indtryk var virkeligt godt, 13 personer svarede godt, mens 2 personer svarede dårligt. En enkelt pårørende uddybede sit kryds i rubrikken dårligt med, at der er en del uro på afdelingens store stue. En anden pårørende skrev, at Der er for lidt plads, ligesom en mente, at Rummet er et lidt voldsomt udseende med slanger og maskiner, og en anden skrev, at Det kan virke lidt overvældende med alle de skærme, slanger osv.. En pårørende kom med forslag til afdelingen: Forslag til forbedringer Det kunne godt være malet i varmere nuancer i opvågningsrummet. Farverne i gangen var varmere, og det var i stor kontrast til stuen, hvor patienterne lå. Har vel også en beroligende effekt på patienterne De pårørende blev til sidst i spørgeskemaet bedt om at skrive, hvis de syntes, afdelingen kan gøre noget bedre og/eller hvis de syntes, afdelingen gør noget særligt godt. En pårørende mente, at afdelingen skal Fortsætte med den åbenhed og empati, jeg er blevet mødt med som pårørende. Mens en anden dog skriver, at: Der er nogle af personalet, som har brug for et kursus i at omgås pårørende, vi kan føle os Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 5

6 i vejen for nogle, men jeg mener at vi er en god støtte for patienter En pårørende efterlyste forbedring af informationsniveauet på områder som afholdelse af lægesamtaler samt årsager til ventetid. Analyse Medinddragelse Nærværende undersøgelse viser, at 25 ud af 27 pårørende svarende til ca. 93 % af de adspurgte pårørende oplevede, at deres viden om den indlagte i tilstrækkelig grad blev inddraget i de beslutninger, som blev truffet i forbindelse med plejen og behandlingen. Dette resultat synes umiddelbart positivt overraskende, idet flere andre undersøgelser viser, at pårørende generelt ikke føler, at de bliver inddraget i patienternes indlæggelsesforløb (Foged et.al 2007, Karlsson 2008, McMahon-Parkes et. al 2009, Meyers et. al 2003, Warren 2002). Således skriver Foged et.al (2007), at de pårørende generelt savner mere initiativ fra personalets side, når det handler om at inddrage de pårørende i patientens indlæggelsesforløb. De oplever det som frustrerende, at personalet ikke i højere grad medtænker dem i forløbet. En intensiv afdeling som 4141 er kendetegnet ved, at patienten har brug for intensiv terapi, og det kan virke overvældende med alle se skærme, slanger osv, som en pårørende i undersøgelsen skrev. Patienten er ofte tilkoblet respirator, pumper, dræn og andre maskiner, som de pårørende ikke har nogen mulighed for at deltage i eller have overblik over. Endvidere undergår patienterne ofte flere behandlingsformer, de kan vise stort ubehag ved. At et flertal af de pårørende i nærværende undersøgelse således tilsyneladende oplever, at deres viden om den indlagte i passende grad er blevet inddraget i forhold til beslutninger om pleje og behandling kan måske skyldes, at de ikke mener, at deres viden eller vurderinger har betydning i det umiddelbart intensive forløb. Resultatet kunne imidlertid også være en indikator for, at man på afdelingen rent faktisk er i stand til langt hen ad vejen at inddrage de pårørende i de beslutninger, som træffes i forbindelse med indlæggelsen, og at et flertal af de pårørende har oplevet, at Kontakten med såvel læger som sygeplejersker har været særdeles tilfredsstillende, både fagligt og menneskeligt Samtidig er der dog pårørende i undersøgelsen, som netop efterlyser, at de kan blive inddraget mere i det intensive forløb. For den pårørende er det en uvant situation at finde sig i, og en pårørende skriver, at det er vigtigt for vedkommende, at personalet fortæller om, hvad er min rolle i situationen. En anden skriver, at vedkommende gerne vil have hjælp til vurdering af hvordan besøg/kontakt med patient kan tilrettelægges. I Ågård og Harders (2007) interview af pårørende fra netop en intensiv afdeling, går disse ønsker igen, og de skriver, at de pårørende har brug for både initiativ og støtte fra plejepersonalet i forhold til at deltage i små plejeopgaver til den indlagte. Og de fortsætter: They appreciated when a nurse would invite them to stay by the bed instructing them, for example how to wipe the patient s face, moisten the patient s lips, massage an arm, or read aloud from the paper (Ibid) Andre undersøgelser peger også på de pårørendes ønske om, at man fra personalets Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 6

7 side viser initiativ til og åbenhed omkring samarbejde (Foged et. al 2007, Söderström et. al 2006, Verhaeghe et. al 2005). I nærværende undersøgelse efterlyser nogle pårørende fleksibilitet i forhold til at kunne komme på besøg og være hos deres pårørende. Andre igen vil bare gerne have omsorg, en stol og et glas vand, når de er på besøg. Dette går igen i andre undersøgelser, som endvidere peger på, at pårørende nedtoner egne behov i forhold til den indlagte (Verhaeghe et. al 2005). Imidlertid oplevede ikke alle pårørende på afdeling 4141, at disse behov blev imødekommet. En pårørende skrev således, at vedkommende på trods af, at de fleste i personalegruppen var imødekommende, havde oplevet arrogance fra personalets side og at være blevet skubbet ud på sidelinjen, som om vedkommende var i vejen. En anden havde haft en lignende oplevelse, idet vedkommende som en kommentar skrev, at Der er nogle af personalet som har brug for et kursus i at omgås pårørende, vi kan føle os i vejen for nogle, men jeg mener at vi er en god støtte for patienter. Denne udtalelse stemmer meget godt overens med andre undersøgelser, og det er her gennemgående, at flere pårørende Information anser personalets attitude som en hindring for samarbejde omkring patienten. I stedet for at anse de pårørende som ressourcepersoner, signalerer personalet til tider, at de pårørende er i vejen og til besvær. (Foged et. al 2007) Information synes gennemgående at være det største behov, som pårørende har i forbindelse med indlæggelsen af et sygt familiemedlem, og undersøgelser har vist, at dette behov ofte ikke i tilstrækkelig grad honoreres af personalet (Meyers et. al 2003, Foged et. al 2007, Söderström et. al 2003, Verhaeghe et. al 2005, Ågård & Harder 2007). Ønsket om og behovet for information synes også gennemgående i denne undersøgelse, når de pårørende blev bedt om med egne ord at beskrive, hvad de finder vigtigt. Et flertal af de pårørende i undersøgelsen svarende til 72 % af de adspurgte synes i høj grad at have fået svar på de spørgsmål, de stillede under indlæggelsen. Men svarene i undersøgelsen viser også, at der på afdelingen er plads til forbedring, idet de resterende 28 % kun i nogen eller mindre grad oplevede, at de fik svar på deres spørgsmål. Således skrev en pårørende, at: Min mand har ligget her siden mandag, i dag er det lørdag, og jeg har stadig ikke talt med en læge.det er jeg ked af. Heldigvis ved sygeplejerskerne rigtig meget. Det, at pårørende ikke oplever at blive informeret giver en intens følelse af bekymring og uro, og den manglende information giver en følelse af hjælpeløshed og tab af kontrol (Verhaeghe et. al 2005). Selvom den pårørende i undersøgelsen skrev, at sygeplejerskerne vidste meget og derfor tilsyneladende havde informeret vedkommende, er det tydeligt, at dette ikke kunne erstatte den lægelige information. Der syntes at være større tilfredshed med informationsniveauet, når de pårørende var på besøg, end når de ringede ind på afdelingen. Nogle pårørende gjorde således opmærksom på, at de ved telefonisk kontakt ikke var blevet informeret i tilstrækkelig grad: Når man giver personnummer på pårørende burde personalet Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 7

8 give en bedre information. F.eks. hvor patienten er, hvor langt er behandlingen nået, og hvordan man nemmest kommer til patienten En mulig forklaring på sådanne tilfælde kan være, at personalet ikke har kunnet orientere sig i forhold til den indlagtes kontaktpersoner, og at de derved på baggrund af deres tavshedspligt har vurderet, at de ikke kunne informere den pågældende. Dette rejser behovet for, at plejepersonalet i større grad er opdaterede omkring, hvem der er kontaktpersoner, og hvem der må indhente information vedrørende den enkelte patient. En anden pårørende beskrev manglende information i overgangen mellem stamafdelingen og den intensive afdeling, at: I vores tilfælde Glemte at ringe til os der ventede [og informere om] at situationen var kritisk og [at patienten] derfor [var blevet overflyttet] til akutafd.. Når en patient bliver overflyttet fra stamafdelingen til den intensive afdeling, vil der ofte være mange arbejdsopgaver for plejepersonalet og lægerne. Patienten skal vurderes, og relevante behandlingstiltag sættes i værk. Samtidig kan der på stamafdelingen have været ekstra mange arbejdsopgaver i tiden op til overflytningen. Dette kan være forklaringen på, at de pårørende ikke har været kontaktet angående overflytningen. Imidlertid viser undersøgelser, at pårørende forventer at blive ringet op, hvis der sker en forværring i den indlagtes tilstand (Verhaeghe et. al 2005), og manglende information om en pludselig ændring til det værre i patientens situation med deraf følgende overflytning til den intensive afdeling kan formentlig opleves som værende et stort tillidsbrud for de pårørende. Plejepersonalet er altid fysisk tilstede på stuen, når de pårørende besøger den indlagte, og muligheden for at få information er til stede. I den forbindelse vil plejepersonalet i vid udstrækning kunne informere om behandlingstiltag, undersøgelser osv. Dette er dog ikke helt dækkende for den samlede information om den indlagte, idet det er lægerne, som er de ansvarlige for behandlingen, og de kan således give en anden information end plejepersonalet. Foged et. al (2007) beskriver i deres undersøgelse også problematikken omkring det, at de pårørende efterlyser samtaler med den behandlende læge i stedet for kun at modtage information gennem eksempelvis plejepersonalet. Det kunne således tyde på, at ovenstående ikke kun er en problematik, som findes på afdeling Arbejdspresset for afdelingens læger kan være stort, og der kan være perioder i løbet af en patients indlæggelse, hvor lægerne prioriterer behandlingen af andre patienter fremfor samtale med og information til pårørende. Denne prioritering kan betyde, at de patienter, hvor behandlingsstrategien er lagt og umiddelbart kan udføres uden nye ordinationer fra lægen, ikke vil blive tilset yderligere i vagten, hvor de pårørende tit vil være til stede. Generelt vil der være flere læger på arbejde i dagtiden, og her vil man på afdelingen ofte forsøge at afholde egentlige planlagte lægesamtaler. En pårørende i undersøgelsen nævnte, at det er vigtigt at få besked om hvornår man kan tale med læger. Flere undersøgelser tyder på, at en måde at forbedre kommunikation og information på er ved, at personalet selv tager initiativet til samtaler (Meyers et. al 2003, Foged et. al 2007, Söderström et al 2003, Verhaeghe et. al 2005, Ågård & Harder 2007). Samtalerne behøves ikke altid være planlagte lægesamtaler, da de pårørende generelt også værdsætter, når de uformelt opdateres om patientens situation under deres besøg, ligesom de er positive overfor telefonisk kontakt (Foged et.al 2007). Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 8

9 Ågård & Harder (2007) skriver i deres undersøgelse, at pårørende i nogle tilfælde sætter egne behov i baggrunden og prøver ikke at tiltrække for meget opmærksomhed, fordi personalets tid derved kan komme til at gå fra plejen og behandlingen af patienten. Noget lignende er Foged et. al (2007) også inde på, idet de skriver, at personalets travlhed kan bevirke, at de pårørende nødigt vil lægge beslag på personalets tid, som i stedet bør bruges på patienterne. Endvidere skriver Hupcey (1999), at de pårørende nogle gange kan falde ind i rollen som den gode besøgende, der ikke stiller for mange spørgsmål for ikke at skabe en dårlig stemning. De pårørendes attitude og kropssprog kan således misforstås og være en af forklaringerne på, at plejepersonalets ikke altid selv tager initiativ til eksempelvis planlagte lægesamtaler. På afdeling 4141 indlægges patienter både elektivt og akut. Patienter og pårørende kan have forskellige oplevelser med sig, og det påvirker deres behov for information. Hughes et. al (2005) mener endvidere, at de mange medicinske serier og film, som vises på TV, kan påvirke de pårørende og til en vis grad give dem et urealistisk billede af, hvad de kan forvente på et rigtigt hospital. Personalet på afdelingen 4141 plejer og behandler dagligt hjerte- og lungeopererede patienter. Maskiner, slanger, udstyr og dramatiske situationer er hverdag for personalet. Nogle pårørende føler sig som tidligere skrevet skræmte over den megen teknik, som patienten er tilkoblet. En pårørende skrev, at vedkommende netop har behov for: Mest af alt at få afdramatiseret situationen når det hele er normalt. Man er urolig for en hjerteoperation og ved jo godt at det ikke hver gang går godt, så det var dejligt at se ham og finde ud af at det gik som det skulle. En anden pårørende skriver netop, at det er umuligt for vedkommende at vurdere situationen, også selvom hun eksempelvis er indenfor faget. At de pårørende kan have behov for at få afdramatiseret situationen er ikke det samme som at den alvorlige situation skal skjules for dem. En stor del af de pårørende, som i nærværende undersøgelse har uddybet deres svar, skriver netop, at det er vigtigt for dem at få så meget at vide som muligt, og en enkelte skriver: information og ikke at blive holdt udenfor, hvilket kunne tyde på, at manglende information i nogle tilfælde kan give pårørende en fornemmelse af, at der bliver skjult noget for dem. I en anden undersøgelse med pårørende fra en intensiv afdeling i Danmark har man også berørt information, og her fandt man frem til, at de pårørende, hvis de ikke oplever at få svar på deres spørgsmål, begynder at lave deres egne tolkninger på, hvad de ser og hører (Ågård & Harder 2007). Dette kan betyde, at de pårørende kan opleve unødig bekymring. I situationer, hvor patienten ikke selv er i stand til at give information til sine pårørende, er det ekstra vigtigt, at personalet er opsøgende overfor de pårørende og opmærksom på at videregive vigtig information om patienten (Foged et al 2007). Samlede ønsker og behov En gruppe på 22 ud af 29 af de pårørende i undersøgelsen havde oplevet, at deres behov og ønsker samlet set var blevet tilgodeset under indlæggelsen, hvilket svarer til ca. 76 % af de adspurgte. Dette efterlader en gruppe på 6 personer, svarende til 21 %, som kun i nogen grad havde oplevet, at deres behov og ønsker samlet set var blevet tilgodeset under indlæggelsen, ligesom 1 person slet ikke havde oplevet, at vedkommendes ønsker og behov var blevet tilgodeset. Det er qua undersøgelsens udformning ikke til at vurdere præcist, hvad de Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 9

10 pårørende har lagt til grund for deres samlede vurdering. Flere forskellige faktorer er imidlertid blevet opridset under ovenstående punkter omhandlede medinddragelse og information, ligesom de pårørendes kommentarer kan give nogle pejlemærker. En pårørende mente, at informationsniveauet kan blive bedre, både i forhold til afholdelse af lægesamtaler men også i forhold til, at plejepersonalet i højere grad bør informere om, hvad årsagerne til eksempelvis ventetider skyldes. Manglende information kan have den konsekvens, at de pårørende selv begynder at tolke på en situation (Verhaeghe et. al 2005, Ågård & Harder 2007). Hvis de pårørende uden yderligere information fra plejepersonalet kan komme til at vente i længere tid end forventet, også selvom årsagen ikke er, at patientens tilstand er forværret, men at det skyldes personlig hygiejne eller pleje og behandling af medpatienten, kan det give unødig bekymring hos de pårørende. Endvidere kan man forestille sig, at de pårørende kan få en følelse af, at de er blevet glemt af plejepersonalet, og at den længere ventetid derfor skyldes dette. En pårørende efterlyste Fleksibilitet omkring længere og oftere besøg, hvilket stemmer meget godt overens med andre undersøgelser (Hupcey 1999, Hupecy 2007, Verhaeghe et. al 2005, Ågård & Harder 2007), som påpeger de pårørendes behov for at være til stede i videst mulig grad. Det skal dog nævnes, at det for den indlagte tilsyneladende ikke nødvendigvis er vigtigt med mange besøg, men at kvaliteten af besøgene er af større betydning (Hupcey 2001). En pårørende i nærværende undersøgelse skrev selv, at vedkommende gerne ville have hjælp til at finde ud af, hvad vedkommendes rolle var i forbindelse med besøg og eksempelvis den indlagtes opvågningsforløb. Derved kunne man forestille sig, at den pårørende selv var klar over, at ikke kun antallet af men også kvaliteten af besøg hos den indlagte er af stor betydning. At de pårørende ønsker mere fleksibilitet omkring muligheden for at kunne besøge den indlagte kan tages som et udtryk for, at de ikke i tilstrækkelig grad oplever, at deres behov herfor bliver imødekommet. Diskussioner omkring antallet af pårørende på sengestuen samt besøgstider og længden af besøg bliver ofte diskuteret blandt plejepersonalet på afdeling De fysiske forhold på nogle af sengestuerne gør, at det ikke altid er muligt at have pårørende på besøg i den grad, som er ønskværdig, men også plejepersonalets holdninger til besøg kan have en betydning. Bergbom & Askwall (2000) skriver, at sygeplejerskernes vurdering af støtten fra de pårørende ofte ikke stemmer overens med den indlagtes oplevelse. De nævner, at årsagen kan være, at sygeplejerskerne ofte forlader sengestuen, når de pårørende er på besøg, og at de derfor ikke oplever interaktionen mellem den pårørende og den indlagte. Söderström et. al (2003) skriver, at sygeplejerskerne føler, at de bliver forstyrret i deres arbejde, når de pårørende kommer på besøg og eksempelvis begynder at stille spørgsmål, og at dette kan påvirke sygeplejerskernes holdning til besøg samt ønske om samarbejde med de pårørende. Andre sygeplejersker i samme undersøgelse gør dog opmærksom på, at sygeplejerskerne herigennem var tvunget til at reflektere over egne handlinger, hvilket var med til i sidste ende at forbedre plejen. Som en kommentar til sin oplevelse af afdelingens samarbejde med pårørende og deraf følgende forslag til afdelingen skrev en pårørende, at: Der er nogle af personalet, som har brug for et kursus i at omgås pårørende, vi kan føle os i vejen for nogle, men jeg Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 10

11 mener at vi er en god støtte for patienter Denne kommentar tyder på, at den pårørende ikke i tilstrækkelig grad havde følt, at vedkommendes ønsker og behov var blevet tilgodeset under indlæggelsen. Pårørende, som kommer på en intensiv hospitalsafdeling, vil som tidligere nævnt ofte være i en tilstand af sorg og krise. De er kommet ind i et hospitalsmiljø med andre grundantagelser og regler, end de måske er vant til fra det liv, de normalt lever, ligesom et ulig forhold til personalet på afdelingen (Gabrielsen & Mach-Zagal 1999, Söderström et.al 2006) kan påvirke deres handlerum. Personalet agerer i et hjemmevant miljø, hvor de kender rutiner og grundantagelser, ligesom de er vant til at se, pleje og behandle meget syge patienter. De pårørende i nærværende undersøgelse oplever tilsyneladende stor forskel på, hvordan de bliver mødt i afdelingen, og i hvilken grad, de får lov til at være hos deres familiemedlem. Den pårørende skriver, at personalet kan have gavn af et kursus, og denne betragtning er vedkommende ikke ene om at påpege. Således skriver Hughes et. al (2005) og Hupcey (1999), at den rolle, de pårørende kommer til at spille i forbindelse med en indlæggelse oftest mere er afhængig af de personlige forhold og interaktioner mellem plejepersonalet og de pårørende end af eksempelvis viden og politikker på en afdeling. Endvidere er der undersøgelser, som viser, at sygeplejersker også selv mener, at de savner uddannelse og værktøjer til at inddrage de pårørende, ligesom de mener, at supervision i forhold til samarbejde med de pårørende på en intensiv afdeling kunne være frugtbart, og at nursing of families, documentation and care planning with respect to the family could be improved and the ideal would be to have a more systematic, common way Diskussion of working with families. Söderström et. al 2003). Spørgsmålsformuleringer og svarkategorier er inspireret af Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), som er udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser. Disse formuleringer og kategorier er gennemprøvede gennem en årrække, og ved at anvende disse, vurderer vi, at det øger undersøgelsens validitet. Ved gennemgang af den fundne litteratur fremkom temaer og problemer, som til nærværende undersøgelse blev styrende for de spørgsmål, som vi ønskede at få belyst. Herigennem kan det diskuteres, om vi ville have kommet frem til andre spørgsmål, hvis vi havde læst andre og flere artikler. Imidlertid mener vi, at vi at den læste litteratur findes gyldig, idet der var stort sammenfald i temaerne præsenteret i artiklerne, og derved gav det os en sufficient teoretisk baggrund til at kunne udforme spørgsmålene. Vi kan dog ikke udelukke, at der kunne have været fremkommet nye vinkler, hvis vi havde fundet anden og mere litteratur som baggrund for vores arbejde. Temaerne for spørgsmålene i undersøgelsen er som tidligere skrevet fundet på baggrund af et litteraturstudie i forbindelse med udarbejdelsen af afdelingens pårørendepolitik. En anden metode kunne have været med afsæt i litteraturen at lave fokusgruppeinterviews med pårørende på afdelingen. Fokusgruppeinterview kunne have medvirket til at supplere vores teser og spørgsmål med andre og flere vinkler og derigennem at finde andre temaer og spørgsmål, som vi efterfølgende kunne have brugt i vores spørgeskemaundersøgelse. Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 11

12 En metode til at supplere vores spørgeskemaundersøgelse kunne have været at foretage nogle kvalitative interviews med pårørende for derigennem at supplere vores mere kvantitative design. Et forsøg på at opnå en vis form for kvalitative data var at have nogle felter i forbindelse med afkrydsningsskemaet, hvor den medvirkende kunne skrive yderligere kommentarer i forhold til egne behov, ønsker og afdelingen generelt. Vi er dog opmærksomme på, at dette ikke kan erstatte samtale og uddybende spørgsmål til deltageren. I efterforløbet blev vi opmærksomme på, at forældre til indlagte børn formentlig ikke var repræsenteret i undersøgelsen. Pårørende til de helt små indlagte børn vil ofte have mulighed for at bo på hospitalets Ronald McDonald-hus, og det er her, de opholder sig, når de ikke er hos barnet. Derved har de højst sandsynligt ikke befundet sig i det opholdsrum, hvor spørgeskemaerne var placeret. I de fremtidige audits vil der være placeret nogle spørgeskemaer på en måde, så denne gruppe også får mulighed for at deltage i undersøgelsen. En problemstilling i forhold til vores spørgeskemaundersøgelse er, at vi havde en stor andel af non-respondenter. I perioden, hvor vi udførte undersøgelsen, var der samlet set indlagt 216 patienter, og i alt valgte 30 personer at deltage i undersøgelsen. Hvor mange pårørende, der besøger den enkelte patient under indlæggelsen på en intensiv afdeling er naturligvis meget varierende, men en svarprocent på 13,8 % synes umiddelbart lav. Vi havde løbende diskussion vedrørende de manglende besvarelser, og nogle gange prøvede vi at rette henvendelse til besøgende for at opfordre dem til at besvare spørgeskemaerne. Imidlertid havde vi samtidig de pårørendes på mange måder stressende situation for øje, og derfor vurderede vi, at det ikke var etisk forsvarligt at gøre yderligere opmærksom på undersøgelsen. Spørgeskemaerne stod tydeligt fremme i venteværelset, og derfor kunne vi med rimelighed formode, at de pårørende allerede havde set vores anmodning. Nærværende undersøgelse har dog vist, at de pårørende ligger inde med vigtig viden, og derfor må vi med fremtidige tiltag af samme art gøre os nogle overvejelser omkring, på hvilken måde vi vil sikre os, at en større andel af de pårørende deltager i undersøgelsen. Det er svært at vurdere, hvilken betydning det har, at en stor del af de pårørende ikke har besvaret spørgsmålene. I forhold til de pårørende, der har besvaret spørgsmålene, er der nogle klare tendenser i forhold til vurderingerne af afdelingen. Det er ikke til at vide, om de nonresponderende pårørende havde samme oplevelser, eller om de kunne have ændret det samlede svarbillede i en mere positiv eller negativ retning. Konklusion Denne undersøgelse har påpeget flere punkter, som afdeling 4141 ifølge de pårørende er god til, og samtidig har den også vist, at der er områder, som afdelingen med fordel kan fokusere på for bedre at kunne inddrage de pårørende, herunder information og mulighed for i højere grad at være hos den indlagte. Endvidere kan plejepersonalets attitude ses som en forhindring for et godt samarbejde med de pårørende. I forhold til spørgsmålene om medinddragelse, synes der at være et stort flertal af de medvirkende på ca. 93 %, som oplevede, at deres viden om den indlagte i passende grad blev brugt i de beslutninger, som blev truffet i forbindelse med pleje og behandling. 1 pårørende syntes, vedkommende blev inddraget i for hæj grad, ligesom 1 oplevede at blive inddraget for lidt. Det Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 12

13 kunne tyde på, at de pårørende ønsker at blive set som en ressourceperson for den indlagte. Endvidere ser det ud til, at de pårørende ønsker, at det er personalet, som tager initiativet til samarbejde med og inddragelse af de pårørende i indlæggelsen. Dette kunne være i forhold til, at de pårørende hjælpes til at finde ud af, hvad deres rolle i forhold til den indlagte er. Informationsniveauet på afdelingen målt på, om de pårørende fik svar på de spørgsmål, de stillede under indlæggelsen viser, at der er forbedringspotentiale. Således svarede 8 personer ud af 29, svarende til ca. 28 % af de adspurgte, at de kun i nogen eller mindre grad fik svar på deres spørgsmål. Samtidig svarede 21 personer, svarende til ca. 72 %, at de i høj grad fik svar på deres spørgsmål. De pårørende ønsker information fra både læger og plejepersonalet, og de er glade for de mere uformelle samtaler, men samtidig ønsker de også, at personalet tager initiativ til afholdelse af mere formelle samtaler. Samtidig med, at de pårørende har et stort behov for information, ønsker de også nogle gange en form for afdramatisering, fordi de ofte ikke selv har mulighed for at bedømme situationen. Flere pårørende nævner også information fra personalet vedrørende ventetider. 22 pårørende i undersøgelsen, svarende til ca. 76 % af de adspurgte, svarede, at de i høj grad oplevede, at deres ønsker og behov var blevet tilgodeset under indlæggelsen. 6 personer oplevede kun dette i nogen grad, mens 1 person slet ikke oplevede at være blevet inddraget. Det vil sige, at afdelingen i ca. 24 % af alle tilfælde ikke samlet set formåede at efterleve de behov og ønsker, som de pårørende har. Mange af deltagerne i undersøgelsen angiver det at være mest muligt hos den indlagte som værende et stort behov. Der synes at være forskel på, i hvor høj grad, plejepersonalet lader de pårørende være på stuen hos den indlagte, og i hvor høj grad de formår at imødekomme de pårørendes behov. Undervisning til plejepersonalet vedrørende pårørendes behov og ønsker samt en politik, som signalerer afdelingens syn på samarbejde med pårørende, kan være en måde at give personalet bedre redskaber til at samarbejde med pårørende. Perspektivering Som tidligere nævnt er der i Hjertecentrets to intensive afdelinger blevet udarbejdet en pårørendepolitik. Gennem implementeringen af politikken på afdeling 4141 og deraf følgende undervisning og diskussioner personalet imellem, er det vores ambition og håb, at vi ved næste audit i sommeren 2011 vil kunne se en ændring til det bedre i forhold til de pårørendes vurdering af afdelingen. Det er ambitionen, at afdelingen vil afholde audits som nærværende undersøgelse hvert år. Dette vil danne baggrund for arbejdet med forbedring af de pårørendes inddragelse i patientbehandlingen på afdelingen. Denne kvalitetsudvikling er en løbende proces, som vil blive vurderet løbende og endvidere sat op imod eksempelvis Den Danske Kvalitetsmodel. Gennem denne undersøgelse, implementeringen af politikken samt fremtidige audits ønsker vi at give afdelingens personale en øge viden hos vores kollegaer om de pårørendes ønsker og behov, og om samarbejdet med denne store gruppe indenfor sundhedsvæsenet. Som vores analyse viser, er sygeplejersker interesserede i øget viden om dette emne, og de ser denne gruppe som en stor uudnyttet ressource i forbindelse med patienternes indlæggelse. Audits, undervisning og diskussioner personalet imellem vil kræve ekstra ressourcer fra Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 13

14 afdelingens side. Endvidere vil ændringer i personalets holdninger ikke ske på en gang, fordi der er mange holdninger til samarbejdet med pårørende, alene på afdeling Imidlertid er den øgede fokus på pårørende med henblik på kvalitetsudvikling et krav, og et forbedret samarbejde mellem personale og pårørende vil formentlig vise sig at være til gavn for begge parter. Herved kan plejen og behandlingen af den indlagte formentlig også vise sig at få et løft. I forbindelse med opstarten af undersøgelsen, gjorde afdelingens sekretærer os opmærksomme på, at et eller flere spørgsmål vedrørende denne gruppes kontakt med de pårørende kunne være relevant. Sekretærerne er i dagtiden ofte de første personer, som de pårørende har kontakt med på afdelingen, og derfor er det også meget relevant at udarbejde spørgsmål, som kan belyse kvaliteten af og ønskerne til dem. I forlængelse af dette kan man også overveje, om det kunne være relevant at stille lignende spørgsmål til de pårørende vedrørende deres kontakt med det lægefaglige personale. Det kan formentlig i nogle situationer være svært for den pårørende at skelne mellem den kontakt, de har med henholdsvis læger og det sygeplejefaglige personale, hvilket således må tages i betragtning ved en evt. udarbejdelse af spørgsmål. Et par kommentarer fra pårørende i forbindelse med denne spørgeskemaundersøgelse har dog vist, at pårørende formentlig godt kan skelne mellem de forskellige faggrupper. Udarbejdelse af spørgsmål vedrørende både sekretærer og læger kræver et samarbejde med og tilladelse fra disse faggruppers ledelse. Direkte Patientfeedback er en metode til kvalitetsarbejde på eksempelvis en hospitalsafdeling, hvor patienter i et direkte møde med personalet fortæller om deres oplevelser, ønsker og behov (EFB). Konceptet vil formentlig sagtens kunne overføres til kvalitetsudvikling med pårørende som en gruppe. Lovgivningen sætter visse begrænsninger i forhold til at kontakte pårørende til patienter, når disse er blevet udskrevet. Imidlertid kunne man evt. forestille sig, at vi ved fremtidige undersøgelser indsætter et felt, hvor pårørende kan skrive deres adresse, hvis de er interesserede i at deltage i et møde, hvor de fortæller personalet på afdelingen, hvordan de oplevede mødet med afdelingen. En sådan kontakt vil formentlig kræve tilladelse fra eksempelvis Etisk Råd og Datatilsynet. En sygeplejerske på afdelingen har skrevet en opgave i forbindelse med sin intensiv specialuddannelse om mænd som pårørende og dette har også vakt vores interesse til at undersøge, hvordan vores afdeling håndterer de forskellige behov der måtte være. En anden sygeplejerske har i forbindelse med vedkommendes specialuddannelse skrevet om Family Centred Care, og det vil også være relevant at se på resultaterne fra denne opgave i forhold til afdelingens samarbejde med pårørende. Spørgeskemaerne til vores undersøgelse var placeret i afdelingens opholdsstue til pårørende. Denne stue bliver meget sjældent brugt af de pårørende, der er forældre til vores indlagte børn. Derfor kunne det være givende at udleverer spørgeskemaer til denne gruppe på en anden måde. Tina Pico Sevaldsen, sygeplejerske, Kirsten Krone-Reichl, sygeplejerske Anne Langvad Klinisk Sygeplejespecialist, MKS Thoraxanæstesiologisk Intensiv 4141, Hjertecentret, Rigshospitalet. Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 14

15 Litteraturliste Bergbom, Ingegerd & Askwal, Ann The nearest and dearest: a lifeline for ICU patients Intensive and Critical Care Nursing. 2000, vol. 16, pg Cullberg, Johan Krise og udvikling Hans Reitzels Forlag. København. 4. udgave, 2. oplag 1994 Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM) Enheden for Brugerundersøgelser (EFB) Foged, Mette & Schulze, Stine & Freil, Morten Enheden for Brugerundersøgelser, Region Hovedstaden Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb. En kvalitativ undersøgelse af pårørende til medicinske patienter. Oktober 2007 Gabrielsen, Tone Saugstad & Mach-Zagal, Ruth Sundhedspædagogik for praktikere kap. 3-4., s Bogklubben for sygeplejersker. København. 1. bogklubudgave, 1. oplag Hjertecentret Visioner, tanker og strategier for sygeplejen i Hjertecentret Udarbejdet af Hjertecentrets ledende sygeplejersker Rigshospitalet, marts 2007 Hughes, Felicity et.al.: Relatives experiences of critical care British Association of Crtical Care Nurses, Nursing in Critical Care 2005, vol 10, no. 1 Hupcey, Judith E. Looking out for the patient and ourselves the process of family integration into the ICU Journal of Clinical Nursing. 1999, vol. 8, Hupcey, Judith E. The meaning of social support for the critically ill patient Intensice and Critical Care Nursing. 2001, vol. 17, pg Ivarsson, Bodil, Larsson, Sylvia et.al.: From hope and expectation to unexpected death after cardiac surgery Intensive and Critical Care Nursing, 2008, vol 24, pg Karlsson, Ann-Kristin: Open heart surgerya and its consequences for well-being the perceptives of patients, relatives and health care professionals Institute of Medicine at Sahlgrenska Academy, University of Gotheburg Göteborg, Sverige, 2008 Karlsson, Ann-Kristin et.al..: Fragility the price of renewed life. Patients experiences of open heart surgery. European Journal of Cardiovascular Nursing 4 (2005), Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) McMahon-Parkes, Kate et.al.: The views and preferences of resusciated and nonresuscitated patients towards family witnessed resuscitation: A qualitative study International Journal of Nursing Studies 46, (2009) Meyers, Theresa & Eichhorn, Dezra J. et.al. Pårørendes tilstedeværelse under akut invasivt indgreb eller hjertestop Sygeplejersken, blad nr. 11/ ntarticleid=9728 Region Hovedstaden Bruger- patient- og pårørendepolitik rettigheder/bruger_patient_og_paaroerendepolitik.htm (03/12/2008) Vedtaget juni 2008 Rigshospitalets mål og værdier, se fx Maal+og+Vaerdier.htm?wbc_purpose=Basic&WBCMODE=Pr esentationunpublishedtargettargettargettargettarget_blank (03/12/2008) Vedtaget april 2003 Sundhedsstyrelsen National strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet Fælles mål og handlingsplan Sundhedsstyrelsens publikationer. København tml (10/12/2008) Söderström, Ing-Mari et.al.: Nurses experiences of interactions with family members in intensive care units Scandinavian Journal of Caring Science. 2003, vol. 17, pg Söderström, Ing-Mari et.al.: Interactions between family members and staff in intensive care units An observation and interview study International journal of Nursing Studies 43 (2006) Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 15

16 Verhaeghe S. et.al.: The needs and experiences of family memebers of adult patients in an intensive care unit: A review of literature Journal of Clinical nursing, 14, Warren, Nancy A.: Critical Care Family Members Satisfaction with Bereavement Experiences Critical Care Nursing Quarterly, 2002; 25 (2), Ågård, Anne Sophie & Harder, Ingegerd Relatives experience in intensive care Finding a place in a world of uncertainly Intensive and Critical Care Nursing (2007), vol. 23, Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 16