Pårørendes oplevelse af Thoraxintensiv afsnit, sommer 2011 en spørgeskemaundersøgelse

Transkript

1 Pårørendes oplevelse af Thoraxintensiv afsnit, sommer 2011 en spørgeskemaundersøgelse Resumé Mål: Gennem audits at monitorere, i hvor høj grad de pårørendes behov og ønsker bliver imødekommet på thoraxintensiv afsnit. At sammenligne resultaterne fra dette år med sidste års audit. Baggrund: Fra politisk side er der fokus på de pårørendes rettigheder og deres betydning under patienters indlæggelse. For Rigshospitalets to intensive afsnit i Hjertecentret er der i foråret 2011 udkommet en pårørendepolitik. I sommeren 2010 blev der på thoraxintensiv intensiv udført en base-line audit. Dette års audit vil bl.a. måle evt. ændringer i de pårørendes oplevelser efter indførelsen af den nye pårørendepolitik. Metode: Metoden er en spørgeskemaundersøgelse, hvor deltagerne har mulighed for skriftligt at komme med yderligere kommentarer. Deltagerne er pårørende til indlagte patienter på thoraxintensiv afsnit på Rigshospitalet. I alt deltog 33 personer i undersøgelsen. Sammenlignet med sidste års audit er der i tillæg tilføjet spørgsmål specifikt i relation til læger og sekretærer. Resultater: Undersøgelsen har vist, at der som sidste år er flere områder, hvor de pårørende vurderer, at deres behov og ønsker er blevet tilgodeset på afsnittet. Der er imidlertid også steder, som afsnittet fortsat med fordel kan fokusere på for bedre at kunne inddrage de pårørende, herunder information og mulighed for i højere grad at være hos den indlagte. Generelt er der ikke de store ændringer i tilfredshed og oplevelser sammenlignet med sidste år. Relevans til klinisk praksis: Indførelsen af pårørendepolitikken har stort set ikke ændret ved de pårørendes oplevelser. Det vil formentlig være nødvendigt at arbejde mere systematisk med implementeringen for at opnå dette. En ny audit er planlagt til at foregå hvert år. Introduktion I forbindelse med udarbejdelsen af en pårørendepolitik på Rigshospitalets to Hjerte intensive afsnit, blev der på thoraxintensiv afsnit i sommer 2010 udført en baseline undersøgelse omhandlende de bærende temaer i politikken. Formålet var at skabe et sammenligningsgrundlag for de forandringer, som vi forventede at en fremtidig implementering af politikken ville skabe. Fra starten har det været ambitionen, at afsnittet hvert år udfører audits med enslydende spørgsmål, hvorved vi kan monitorere og sammenligne besvarelserne. Derved kan resultaterne danne baggrund for arbejdet med hele tiden at forbedre samarbejdet med de pårørende. Region Hovedstaden har udarbejdet en kvalitetshandlingsplan for (Hjertecentret 2010). I denne plan ligger en målsætning om, at der skal være en stigning i andelen af positive svar i en række LUP-resultater, herunder patienternes oplevelse af, at de pårørende blev inddraget i beslutninger vedr. behandlingen i passende grad. Nærværende undersøgelse, årlige audits og kvalitetsudvikling ligger i tråd med dette kvalitetsudviklingsarbejde. Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 1

2 Undersøgelsen Mål At monitorere i hvor høj grad de pårørendes behov og ønsker bliver imødekommet på thoraxintensiv afsnit. At monitorere udviklingen i samarbejdet med pårørende ud fra en sammenligning af resultaterne fra sidste års undersøgelse. Herigennem at identificere områder, hvor det er muligt at forbedre kvaliteten af afsnittets ydelser til patienter og pårørende. Deltagere Deltagerne i undersøgelsen er pårørende til indlagte patienter på afsnittet i perioden juli/august Deltagelse var frivillig. De pårørende havde mulighed for at tage et spørgeskema og lægge svarene i en postkasse, således at de havde mulighed for at være anonyme. I alt deltog 33 pårørende i undersøgelsen. Metode Metoden var en spørgeskemaundersøgelse. Spørgsmålsformuleringer og svarkategorier var med få undtagelser enslydende med undersøgelsen fra sidste år. Dette var mhp. at kunne sammenligne besvarelserne. Et enkelt spørgsmål var blevet ændret til to spørgsmål, da vi var blevet opmærksomme på, at det ellers indeholdt to spørgsmål i ét og derfor ikke kunne bruges. Endvidere var der efter ønske og behov som noget nyt i år blevet tilføjet spørgsmål specifikt vedrørende afsnittets læger og sekretærer. Deltagerne i undersøgelsen blev bedt om at sætte kryds i de felter, som afspejlede deres vurdering af hvert spørgsmål. Endvidere var der nogle felter, hvor deltagerne havde mulighed for at skrive yderligere kommentarer, hvis de havde nogle tilføjelser. Herved håbede vi, at vi kunne få et mere nuanceret billede af de pårørendes oplevelser. Endvidere gav vi til sidst i undersøgelsen de pårørende mulighed for at skrive deres -adresse, så vi senere i forløbet kan kontakte dem mhp. evt. yderligere uddybelse af deres besvarelser. Etiske overvejelser Vi havde tydeliggjort, at deltagelse i undersøgelsen var anonym. De, der selv ønskede det, kunne skrive deres -adresse sidst i undersøgelsen. De etiske overvejelser er om vi kan bede mennesker, der med en pårørende i undersøgelsens egne ord var i krise om at bruge tid og energi på at gøre noget for os. Imidlertid mener vi, at vi er nødt til at udføre sådanne undersøgelser for netop at hjælpe og forbedre forholdene for de pårørende. Derfor har vi gjort det meget klart for dem, der læste introduktionen til vores undersøgelse, at det er frivilligt at deltage i studiet. At kun 33 pårørende valgte at besvare skemaet i løbet af 2 måneder giver også os en formodning om, at langtfra alle har ønsket at deltage, og at det måske kan tyde på, at de pårørende derfor ikke har følt sig presset til at gøre noget, de ikke havde lyst eller overskud til. Undersøgelsen var godkendt af klinikledelsen. Dataanalyse Resultaterne er blevet lagt ind i dataark som simple frekvenser. Herved har vi haft mulighed for at anskueliggøre resultaterne med diagrammer. Endvidere har vi haft mulighed for at sammenligne resultaterne fra sidste års undersøgelse med dette års undersøgelse. Ligesom i audit fra sidste år, vil der være fokus på de tre områder, information, samlede ønsker og behov samt medinddragelse. Det betyder at disse områder vil blive uddybet yderligere i forhold til de øvrige områder. For læsevenlighedens skyld analyseres resultaterne løbende, ligesom vi sammenligner med resultaterne fra sidste år, ligesom data suppleres med anden litteratur indenfor området. Når der i det følgende er citater uden yderligere kildeangivelse, er det fra nærværende spørgeskemaundersøgelse. Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 2

3 Resultater og analyse I alt deltog 33 pårørende i undersøgelsen. I nogle tilfælde besvarede den enkelte pårørende ikke alle spørgsmål, hvorfor der ikke vil være 33 besvarelser til alle spørgsmål. 22 deltagere var kvinder, 11 deltagere var mænd. Aldersmæssigt fordelte deltagerne sig med 5 personer mellem 18 og 30 år, 14 personer mellem. 31 og 50 år samt 14 personer fra 51 år og opefter. Langt størsteparten af deltagerne i undersøgelsen var familiemedlemmer, herunder ægtefæller, forældre, børn eller søskende. En enkelt deltager angav sig som værende andet. Ventetid: 4 personer angav, at de havde oplevet lang ventetid fra de ankom til afdelingen, og til de kunne komme ind til deres pårørende. 18 personer havde oplevet kort ventetid, mens 11 personer ikke havde oplevet ventetid. En pårørende angav, at der kan mangle Instruktion om, at man skal banke på døren til intensiv og afvente det er ingen selvfølge, når man ikke kender stedet og kigger rundt for at orientere sig Oplevelserne omkring ventetid er stort set de samme som sidste år, hvor en pårørende som en kommentar til spørgsmålet endvidere skrev, at Det ville være rart med information om årsag til ventetid, når man ankommer og/eller ringer, ligesom en anden pårørende i samme undersøgelse gjorde opmærksom på, at vedkommende gerne ville vide, om ventetiden skyldtes, at der var noget galt med patienten, eller om det bare skyldtes vasketid. I dagtiden har afsnittets sekretærer ofte mulighed for at tage kontakt til personalet og informere om, at der er besøgende, ligesom de kan give besked til de pårørende om årsager til ventetid samt et tidsperspektiv. Som det fremgår af kommentarerne fra sidste års undersøgelse, kan det virke stressende for de pårørende ikke at vide, om der er noget galt, når de må vente på at komme ind til den indlagte. Når den pårørende samtidig er i en tilstand af krise, skal der formentlig ikke så meget til, før end uventet ventetid kan virke yderligere stressende. Kontaktpersoner: Til spørgsmålet om, hvorvidt den enkelte vidste, hvem der var kontaktsygeplejerske til den indlagte patient, svarede 18 deltagere Ja og 15 personer Nej. I forhold til viden om, hvem der var kontaktlæge til den indlagte patient, svarede 21 deltagere, at de ikke var klar over dette, mens 5 personer var vidende om, hvem det var. Således er det kun 55% deltagere i undersøgelsen, der kender deres kontaktsygeplejerske, mens kun 19% ved, hvem der er kontaktlæge til den indlagte. Ifølge Den Danske Kvalitetsmodel (IKAS) skal der senest 24 timer efter indlæggelsen være udpeget en navngiven sundhedsfaglig kontaktperson til patienten. Endvidere skal navnet på den sundhedsfaglige kontaktperson være oplyst til patienten, både mundtligt og skriftligt, ligesom patienten skal have fået oplyst, hvad ordningen indebærer (ibid). I det en del af de indlagte patienter på thoraxintensiv afsnit grundet behandling og tilstand i øvrigt er sederede det første døgn, vil det på afsnittet i praksis være umuligt at opfylde denne standard til fulde. Derfor er det nærliggende, at det er de af patienten udpegede pårørende, der som stedfortrædere får denne information, indtil patienten er i stand til at modtage samme. Resultatet fra denne undersøgelse opfylder ikke umiddelbart kravene fra Den Danske Kvalitetsmodel. Imidlertid skal tallene dog ses i den sammenhæng, at vi i undersøgelsen ikke har taget højde for, hvor længe patienten har været indlagt i afsnittet på netop det tidspunkt, hvor den pårørende udfylder spørgeskemaet. En del af afsnittets patienter vil endvidere være indlagt i mindre end 24 timer, fordi afsnittet bl.a. også behandler patienter, som får udført hjerteoperationer, og som derfor ligger til opvågning natten over for derefter at bliver tilbageflyttet til deres stamafsnit. Det er ikke til at sige, om svarprocenterne havde været anderledes, hvis vi havde sikret os, at kun dem med pårørende indlagt mere end 24 timer havde svaret på spørgsmålet. Sammenholdt med kriterierne for kontaktpersoner, kan tallene i denne undersøgelse desværre ikke bruges til andet end et fingerpraj om forholdene på afsnittet. Der udføres årligt landsdækkende audits i form af LUP mhp. monitorering af de enkelte afsnits opfyldelse af kravene vedr. bl.a. sundhedsfaglige kontaktpersoner. Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 3

4 Når patienterne besvarer spørgsmålene i LUP en, vil det imidlertid ikke fremgå, om de besvarer spørgsmålet på baggrund af deres oplevelser på stamafsnittet, eller om de også medtænker deres indlæggelse i intensivt regi. At der er flere pårørende, som i kommentarfelterne efterlyser flere gennemgående personer i forbindelse med indlæggelsen, tyder dog også på, at afsnittet kunne blive bedre til at gøre de pårørende opmærksomme på, hvem der er den indlagtes kontaktpersoner og til at have et fast team tilknyttet den enkelte patient. Ønsket om gennemgående personer går igen hos en pårørende, som skriver, at afdelingen kan blive bedre til at have så få nye sygeplj (sygeplejersker, red.) som muligt de første dage, hvor man er usikker på alt og i chok kendskab øger trygheden vi mødte 7 fordelt på 9 vagter i 2 vagtlag. Det er mange! Samtidig skriver samme person dog, at personalet på trods af dette havde virket utrolig professionelle. En anden pårørende ønsker også gerne mere at man har samme plejeteam, hvilket igen kan være et udtryk for, at dette generelt savnes. På thoraxintensiv afsnit oprettes der oftest plejeteams til de patienter, som har komplicerede og langvarige forløb. Samtidig vil der dog fortsat være udskiftning af personale qua de skiftende vagter, behov for at anvende sygeplejerskers kompetencer andre steder i afsnittet etc., og rent praktisk har det vist sig at være kompliceret at opretholde plejeteams i så høj grad, som man har ambitioner om. En deltager i undersøgelsen skriver, at det især er vigtigt for vedkommende med imødekommende personale samme personale., og en anden nævner behovet for kontinuitet i plejepersoner uden dog at komme ind på, om vedkommende har oplevet dette eller omvendt savnet det. Sekretærfunktionen: Som en ny vinkel på de pårørendes oplevelse af afsnittet, var der i årets spørgeskemaundersøgelse tilføjet spørgsmål, der relaterede sig til sekretærfunktionen. I dagtimerne vil sekretærerne ofte være de første mennesker, som de pårørende møder, når de træder ind på afsnittet. Derfor er kontakten med denne personalegruppe vigtig, og afsnittets sekretærer ønskede at kende kvaliteten af denne del af deres arbejdsområde, som den blev oplevet fra de pårørendes side. Deltagerne i undersøgelsen blev bedt om at vurdere, hvordan de oplevede modtagelsen fra sekretærerne på afdelingen. Til dette svarede 14 personer, at de oplevede modtagelsen som værende Virkelig god, mens 8 oplevede den som værende God. Ingen af de adspurgte havde oplevet modtagelsen som værende Dårlig eller Virkelig dårlig. Samtidig blev de pårørende bedt om at forholde sig til, om de oplevede at få den hjælp, de havde brug for fra sekretærerne. Her svarede 17 personer Ja, i høj grad, mens 2 personer svarede Ja, i nogen grad. Igen var der ingen personer, som svarede negativt. 2 personer havde ikke stillet spørgsmål. Se Fig. 1. Ja, i høj grad=17 Ja, i nogen grad=2 Nej, kun i mindre grad=0 Nej, slet ikke=0 Jeg stillede ikke spørgsmål=2 Fig. 1. Når du stillede spørgsmål eller på anden måde rettede henvendelse til sekretærerne på afdelingen, oplevede du så, at du fik den hjælp, du havde brug for? Svarene er det antal personer, der har besvaret spørgsmålet. Deltagerne havde mulighed for at uddybe deres besvarelse ved at skrive, hvilken hjælp, de syntes var vigtig at få fra sekretærerne på afdelingen. En pårørende skrev, at vedkommende syntes, det var vigtig med generel information, mens en anden havde brug for info omkring hvor ens kære ligger, og om de kontakter plejepersonalet [og fortæller] om ens ankomst. De pårørende blev spurgt, hvordan de oplevede modtagelsen fra sekretærerne, og hertil svarede alle, at de enten havde oplevet den som værende god eller virkelig god. Når de pårørende stillede spørgsmål til sekretærerne, oplevede de alle, at de i høj eller nogen grad fik den hjælp, de havde brug for. Svarene fra undersøgelsen viser en høj grad at tilfredshed fra de pårørendes side, men samtidig viser den også noget om, at denne funktion, hvor sekretærerne i Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 4

5 forbindelse med besøg på afsnittet er et vigtigt bindeled mellem de pårørende og resten af personalet på afsnittet. Til spørgsmålet om, hvilken hjælp, de pårørende synes er vigtig at få fra sekretærerne på afsnittet, er der delte meninger om, hvad sekretærernes rolle er. En pårørende skriver: Sekretæren fandt hurtigt en relevant person, der kunne hjælpe mig, hvilket kunne tyde på at være tilfredsstillende hjælp for vedkommende. En anden skriver, at vedkommende godt kunne tænke sig oplysninger om tjenestegørende sygeplejerske og evt. ventetid og overordnede informationer om pt.s tilstand, hvilket til en vis grad må synes at række over den enkelte sekretærs mulighed og kompetenceområde. Imidlertid kan man godt forestille sig, at man som udefrakommende kan være i tvivl om, hvem der kan give information om hvad, og hvilke forventninger, man kan have til personalet. Når man træder ind på et sygehusafsnit, vil der ofte være travlhed, og folk bærer uniformer i varierende grad. De pårørende vil ofte være i en tilstand præget af stress og kaos (Ivarsson et.al. 2008, Ågård & Harder 2007), og derfor vil en skelnen mellem forskellige faggrupper formentlig ikke være det første, de pårørende tænker på. Imidlertid kunne det tyde på, at afsnittet kunne være bedre til at informere de pårørende omkring, hvilke ydelser og informationer, de kan forvente af sekretærerne for herigennem at undgå misforståelser omkring dette emne. Information: Emnet information blev behandlet over flere forskellige spørgsmål i undersøgelsen. De pårørende blev spurgt om, hvorvidt de vidste, hvem de skulle henvende sig til hhv. telefonisk og ved besøg. I forhold til den telefoniske kontakt svarede 26 personer Ja til, at de vidste, hvem de skulle henvende sig til. 6 personer svarede Nej til samme spørgsmål. I forhold til kontakt i forbindelse med besøg på afsnittet, angav 31 personer, at de vidste, hvem de skulle henvende sig til, mens 2 personer ikke vidste, hvem de skulle henvende sig til ved besøg. Samtidig blev der i undersøgelsen spurgt til, hvordan de pårørende samlet set oplevede den information, de fik af personalet hhv. telefonisk og ved besøg. I forhold til telefonisk kontakt angav 2 personer, at de oplevede omfanget af information som værende For lidt, mens 22 personer angav det som værende Passende. I forbindelse med besøg havde 4 personer en oplevelse af at have fået For lidt information, 25 personer angav det som værende Passende, mens 1 person havde fået For meget information. Til spørgsmålet om, hvordan de pårørende syntes, de blev informeret første gang, de kom på afdelingen, svarede 13 personer Virkelig godt, 18 personer svarede Godt, mens 1 person svarede Dårligt. På afsnittet er vi i skrivende stund i gang med revidering af en informations-/velkomstpjece. Her vil vi blandt andet anvende resultaterne fra begge audits til at afklare, hvilken information, der skriftligt skal gives til de pårørende, når de første gang kommer til afsnittet. Skriftlig information kan ikke træde i stedet for den mundtlige, men en informationspjece har vist sig at kunne forbedre de pårørendes forståelse for indlæggelsen som helhed. Dels giver udlevering af en pjece mulighed for en samtale mellem de sundhedsprofessionelle og de pårørende, og dels bruger de pårørende pjecer til at søge efter svar på deres spørgsmål (Azoulay et.al 2000). Deltagerne i undersøgelsen blev spurgt, om de vurderede, at de fik svar på de spørgsmål, de stillede under indlæggelsen. 22 personer svarede Ja, i høj grad, 7 personer Ja, i nogen grad, mens 1 person svarede Nej, kun i mindre grad og 1 Nej, slet ikke. Sammenligner man samme spørgsmål og svar fra 2010 og 2011 (Se Fig. 2.), ser man, at de pårørendes oplevelser er stort set uændrede Fig. 2. Fik du svar på de spørgsmål, du stillede, mens din pårørende var indlagt? Svarene er i procent af de samlede besvarelser fra hhv og Når de pårørende havde mulighed for skriftligt at uddybe, hvad der er vigtigt for dem under en indlæggelse, var behovet for information tydeligt Ja, i høj gradja, i nogen Nej, grad kun i mindre Nej, gradslet Jeg ikke stillede ikke spørgsmål Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 5

6 Således skriver én kun ét ord: Information, en anden: Fyldestgørende information, en tredje: Ren besked!. Således er der flere variationer over dette gennemgående tema. En pårørende angiver, at Informationsniveauet bør højnes. Da vi udførte samme undersøgelse sidste år, var de pårørendes fokus også i overvejende grad på information. At kunne få svar på de spørgsmål, er essentielt, idet behovet for information blandt pårørende er stort, og det skaber tryghed, når pårørende kan få svar på tvivlsspørgsmål om patientens tilstand. Information om patientens sygdomsforløb skal være kontinuerlig under indlæggelsen, samt give indsigt i planen for det videre patientforløb (Foged et al. 2007) En pårørende skriver, at det for vedkommende er vigtigt med Præcis information og gode samtaler. En anden pårørende skriver, at det især er vigtigt for vedkommende med God, klar information om tilstanden, bevægelsen/forventningen om evt. fremskridt og gerne forklaring på de vedvarende tilbageskridt hvilket ligger tæt op af en anden kommentar: At man bliver informeret om tilstande og hvad der bliver gjort og hvad der skal gøres Generelt kunne det tyde på, at pårørende ofte selv er nødt til at være opsøgende i forhold til at få information fra personalet, og dette i nogle undersøgelser et kritikpunkt fra de pårørende (Foged et al 2007, Malacrida et al 1998). En pårørende i nærværende undersøgelse skriver om en oplevelse, hvor det var rigtigt godt, da en sygeplejerske satte sig ned i venteværelset og talte med os om, hvordan det stod til. Det kunne tyde på, at pårørende i nogle tilfælde er glade for, at personalet uopfordret opsøger dem mhp. at tale sammen og informere. Herunder ligger også, At personalet ligeledes favner de pårørendes bekymringer, som en pårørende beskriver som værende et ønske og behov. Netop det at favne de pårørendes bekymringer kan være en stressende opgave for personalet på intensive afsnit. Dette kan skyldes, at personalet godt selv ved, at de pårørende i en eller anden grad forventer det af dem, og personalet forventer det også af sig selv, men samtidig oplever de ikke, at de har tiden eller redskaberne dertil (Stayt 2007). Endvidere kunne det også tyde på, at personalet i nogle tilfælde kan være tilbageholdende med at svare på spørgsmål, fordi de ikke ved, hvad de skal sige eller er bange for at sige de forkerte ting til mennesker i krise (Ibid). Det har været foreslået, at man på intensive afsnit kan have en formaliseret guideline som hjælp til kommunikation og information mellem det sundhedsfaglige personale og pårørende (Takman & Severinsson 2006). Tanken bag dette er, at man som personale hurtigt vil kunne få overblik over, hvad der har været informeret om, hvornår og af hvem. Herved kan man måske opnå mere kontinuitet og helhed i forhold til kommunikationen, men der har tilsyneladende ikke været lavet undersøgelser i forhold til, hvorvidt dette bedrede pårørendes oplevelse af informationsniveau etc. I forhold til lægesamtaler på afsnittet, viser besvarelserne fra de pårørende, at et stort flertal på over 80 % i høj eller nogen grad havde fået den information, de havde brug for i den forbindelse (Se Fig. 3.). Ja, i høj grad = 50 % Ja, i nogen grad = 33,3 % Nej, kun i mindre grad = 12,5 % Nej, slet ikke = 0 Jeg stillede ikke spørgsmål = 4,2 % Fig. 3. I forbindelse med lægesamtaler, fik du så den information, du havde brug for Svarene viser samtidig, at der fortsat er nogen af afsnittets pårørende, som tilsyneladende ikke oplever, at deres behov for information bliver opfyldt ved lægesamtaler. Om dette skyldes, at der ikke bliver spurgt ind til misforståelser, om de pårørende er i chok, så de ikke formår at tage informationen til sig, eller om der i forbindelse med samtalen bliver brugt Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 6

7 termer og formuleringer, som de pårørende ikke forstår, er ikke til at fastslå på nuværende tidspunkt. Det er dog vigtigt, at personalet forstår, at mange pårørende ikke er vant til at færdes i hospitalsvæsenet og derfor ikke kender den medicinske terminologi (Foged et al 2007). Et spørgsmål, man kan stille sig er, om der er forskel på de pårørendes oplevelse af at have fået svar på spørgsmål under lægesamtaler og på, om de rent faktisk har forstået, hvad der er blevet sagt. Azoulay et al (2000) undersøgte pårørende på intensive afdelingers forståelse af den information, der blev givet ved lægesamtaler. De kom frem til, at op til 54 % af de pårørende på trods af lægesamtaler havde en manglende forståelse af patientens diagnose, prognose eller behandling. I samme undersøgelsen søges viden om faktorer, som kan spille ind i forhold til dette. Det så bl.a. ud til, at de pårørendes relation til den indlagte, patientens alder, om de pårørende havde sundhedsfaglige personer i deres familie eller omgangskreds, om den pårørende var arbejdsløshed, ligesom sproglige og kulturelle forskelle påvirkede forståelsen af den information, der blev givet ved lægesamtaler (Azoulay et al, 2000). Malacrida et al (1998) er i deres undersøgelse også inde på, at personlige karakteristika kan påvirke de pårørendes oplevelse af den givne information og den pleje og behandling, som patienten modtager under indlæggelsen. Endvidere viser andre undersøgelser, at pårørende under en indlæggelse ofte vil være under et stort pres og have et højt niveau af stress og angst (Anderson et. al 2008, Stayt 2007, Ågård & Harder 2007), og det kunne samtidig tyde på, at de efter en indlæggelse kan udvikle posttraumatisk stress syndrom, PTSD (Anderson et al 2008, Jones et al 2004). Disse psykologiske faktorer vil formentlig være en yderligere negativ faktor i forhold til de pårørendes forståelse af information. Sammenholder man alderen på de pårørende og med deres oplevelse af en lægesamtale, se Fig. 4., er det interessant, at der tilsyneladende er flere i gruppen år, som ikke oplever, at de har fået den information, de havde brug for i forbindelse med lægesamtaler Fig. 4. I forbindelse med lægesamtaler, fik du da den information, du havde brug for? Svarene er i procent af de samlede besvarelser fra hver af aldersklasserne 18-30, og 51- år. Hvad der skyldes, at de pårørende i forskellige aldersgrupper ikke i samme grad oplever at få tilstrækkelig information, kan vi for nuværende kun gisne om. Traditionelt har det heddet sig, at den lidt ældre generation er mere autoritetstro end den yngre og derfor måske har stillet sig tilfreds med, hvad de eksempelvis har fået at vide ved lægesamtaler. I LUP en fra 2010 gør man netop opmærksom på, at patienter over 60 år generelt synes at være mest tilfredse med indlæggelsen (EfB 2011a). Der er selvfølgelig forskel på patienter og pårørende, men man kan alligevel forsigtigt overføre dette karakteristikum til de pårørende i nærværende undersøgelse. Spørgsmålet er, om det netop er omvendt med gruppen på år, dvs. om man derudaf vil kunne sige om denne gruppe generelt vil være mest utilfredse med informationsniveauet på afsnittet, og om det kan forklare resultaterne Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad Nej, slet ikke Jeg stillede ikke spørgsmål Fig. 5: I forbindelse med lægesamtaler, fik du da den information, du havde brug for? Svarene er i procent af de samlede besvarelser fra henholdsvis kvinder og mænd. 51- Mand Kvinde Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 7

8 Sammenligner man resultaterne fra lægesamtalerne med de pårørendes køn, se Fig. 5, kunne det tyde på, at mændene på samme tid er de mest tilfredse og utilfredse. Malacrida et al (1998) har spurgt pårørende til afdøde patienter på en intensiv afdeling, om deres oplevelser og fandt, at der bl.a. var forskel på, hvad kvinder og mænd havde lagt vægt på i deres vurdering af indlæggelsen. Mændene virkede umiddelbart til at være mere kritisk overfor behandlingen, mens kvinderne var mere kritiske overfor måden, hvorpå information blev givet. I forbindelse med LUP en fra 2010, blev fakta omkring deltagerne i undersøgelsen undersøgt, og man konkluderede bl.a., at mænd generelt er mere tilbøjelige end kvinder til at vurdere deres oplevelser positivt (EfB 2011a). Medinddragelse: Til spørgsmålet om, i hvilket omfang de pårørende oplevede, at deres viden om den indlagte blev inddraget i de beslutninger, der blev truffet i forbindelse med pleje og behandling, svarede 1 person, at det var For meget, mens 22 personer havde oplevet det som værende Passende og 4 personer angav det som værende For lidt. En pårørende uddyber dette ved at nævne, at det for vedkommende er vigtigt, at personalet lytter til og medtager familiens oplysninger for at optimere behandling og tage mest mulig hensyn til pt s øvrige skavanker Ligesom sidste år blev de pårørende bedt om at forholde sig til, i hvilken grad de havde følt sig medinddraget i beslutninger omkring den indlagte. Sammenligner man besvarelserne fra de to år (se Fig. 6.), viser det, at de pårørende ved dette års undersøgelse i mindre grad havde oplevet, at deres viden om den indlagte i passende grad var blevet inddraget. Selvom man til en vis grad kan hævde, at et antal besvarelser på 29 personer ved dette spørgsmål begge år ikke kan anvendes rent statistisk, er der dog stadig en nedgang i kvaliteten på dette parameter For meget Passende For lidt Ikke aktuelt for mig Fig. 6: I hvilke omfang oplever du, at din viden om din pårørende bliver inddraget i de beslutninger, der træffes i forbindelse med pleje og behandling? Svarene er i procent af de samlede besvarelser fra hhv og Hvad ændringen i de pårørendes oplevelser skyldes, ligger ikke lige for. Thoraxintensiv afsnit har gennem det sidste år haft tiltagende opmærksomhed på plejeteams i forbindelse med længerevarende og komplekse indlæggelsesforløb. På den baggrund kunne man have håbet på, at samarbejdet med og inddragelsen af de pårørende i beslutninger omkring patienten havde forbedret resultaterne. Omvendt kan man også spekulere i, om et fast plejeteam hos den enkelte patient kan ende med at blive fastholdt i bestemte rutiner, hvilket kan resultere i, at man som personale glemmer at spørge ind til de pårørendes viden og ønsker. Et par undersøgelser beskæftiger sig med, at pårørende synes at udvikle PTSD efter en indlæggelse på et intensiv afsnit. Det har i nogle tilfælde vist sig, at pårørende havde større risiko for at lide både af angst og depression, hvis de under indlæggelsen havde indtaget en passiv rolle (Anderson et. al. 2008). Samtidig kunne det også tyde på, at pårørende, som eksempelvis i lange perioder sidder ved den indlagtes seng, kan blive så traumatiseret herved, at de kan have større risiko for at udvikle PTSD (Jones et. al. 2004). Udover, at der er brug for flere undersøgelser for at afdække disse komplicerede forhold, så kunne det også tyde på, at de pårørendes involvering i indlæggelsen er en meget individuel proces, som løbende må evalueres af både personalet og den enkelte pårørende, for at alle parter får det bedste ud af det, både under og efter indlæggelsen. Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 8

9 Pårørendes samlede ønsker og behov: Vi spørger i undersøgelsen til, hvorvidt den enkelte pårørende under indlæggelsen samlet set har oplevet, at ønsker og behov er blevet tilgodeset. 21 personer svarer hertil Ja, i høj grad, 10 personer Ja, i nogen grad, mens 1 person svarede Nej, kun i mindre grad. En pårørende skrev, at de er gode til at udvise godt overskud i forhold til pårørende. En anden skriver, at vedkommende har følt Helt fantastisk behandling og omsorg af både patienten og pårørende til trods for omstændighederne en virkelig god/positiv atmosfære + stemning. Sammenligner vi med samme spørgsmål fra sidste år, se Fig. 7., ser vi, at omkring 96 % af de pårørende i undersøgelserne begge år har svaret, at de i høj eller nogen grad har oplevet, at deres ønsker og behov er blevet tilgodeset. Ser man nærmere på fordelingen af besvarelser, vil man lægge mærke til, at flere personer sidste år placerede sig i gruppen Ja, i høj grad end i år Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad Nej, slet ikke Fig. 7: Oplever du samlet set, at dine ønsker og behov er blevet tilgodeset under din pårørendes indlæggelse? Svarene er i procent af de samlede besvarelser fra hhv og Selve spørgsmålsformuleringen er bred, og derfor er det ikke lige umiddelbart til at se, hvad det er, som de pårørende ligger til grund for deres vurdering. Flere pårørende beskriver ønsket om At kunne være der for den syge som et stort behov. Det kunne tyde på, at det ikke er alle pårørende, som får mulighed for at kunne være hos den indlagte i den udstrækning, som de selv ønsker det. En pårørende skriver, at personalet kunne gøre lidt mere for pårørende ang. sene besøg og senere sengetid. Netop det, at de pårørende nogle gange kommer på besøg, når patienten sover eller medpatienter har brug for ro, er en tilbagevendende diskussion i forhold til besøg på afsnittet. Det er i den forbindelse formentlig en medvirkende faktor, at afsnittet kun råder over én enkeltmandsstue. Hensynet til medpatienter vil derfor være et vigtigt argument, hvis pårørende af afsnittets personale bliver opfordret til ikke at komme på besøg sent på aftenen. Det skal her understreges, at man på afsnittet forsøger at lave individuelle vurderinger i forhold til den indlagtes tilstand, og skabe rammerne for, at patienter kan have besøg i videst mulige omfang. Pårørende vil ikke altid være vidende om personalets overvejelser vedrørende eksempelvis hensynet til medpatienter, og disse ting er ingen selvfølge, når man ikke kender stedet, som en pårørende gør opmærksom på. Foged et. al (2007) beskriver også dette problem i deres pårørendeundersøgelse: Flere pårørende påpeger, at de ikke føler sig orienteret om, hvordan de skal forholde sig under besøg på afdelingerne I tilfælde, hvor personalet giver modstridende oplysninger om rutinerne på afdelingen, opstår der frustration blandt de pårørende. Det synes derfor vigtigt, at der findes en form for retningslinjer for de pårørendes ageren på afsnittet, og det påpeges samtidig, at personalet skal være opmærksomt på at formidle disse til de pårørende (Ibid). Undersøgelser viser, at personalet nogle gange oplever, at de ikke føler, de har tilstrækkelig tid til at give optimal pleje og behandling til patienten, som ofte er kritisk dårlig og kræver mange interventioner, hvis de samtidig skal tage sig af de pårørende (Kamerling et. al. 2008, Stayt 2007). Denne bekymring går også igen, når man taler med personalet på afsnittet, og det kan også være en af årsagerne til, at personalet i nogle tilfælde beder de pårørende om at opholde sig i afsnittets venteværelse eller på anden måde gør opmærksom på, at deres tilstedeværelse ikke er velkomment døgnet rundt. Det er dog vigtigt, at understrege, at de pårørende også selv lægger vægt på, at fokus fra personalets side i sidste ende bør være på patienten (Verhaeghe et.al. 2005). Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 9

10 På thoraxintensiv afsnit er vi ved at udarbejde en ny informationspjece. Manglen på megen af den information om afsnittet, som er at finde i en sådan pjece, vil formentlig kunne bidrage til, at de pårørende er uforstående for, at eksempelvis deres besøg til den indlagte kan være problematisk i forhold til medpatienter. Det synes i den forbindelse vigtigt, at personalet er enigt om, hvilke retningslinjer der er i forhold til eksempelvis besøg. Forskellige holdninger uden fælles retningslinjer kan føre til forskellige regler afhængigt af, hvem der er på arbejde, og det kan formentlig føre til yderligere frustration hos de pårørende. Det kunne endvidere tyde på, at personalet på intensive afsnit har mange forskellige holdninger til, hvad deres rolle i forhold til pårørende er, og hvilke behov de pårørende har (Stayt 2007, Takman & Severinsson 2006), og derved kan der formentlig også opstå situationer, hvor personalet kommer med modsatrettede henstillinger og anmodninger. En anden ting, som formentlig spiller en stor rolle i forbindelse med de pårørendes samlede oplevelse af hele indlæggelsesforløbet er de personlige relationer mellem dem og personalet. En pårørende skriver således om en enkelt sygeplejerske, som skiller sig ekstremt positivt ud i mængden af læger og sygeplejerske, jeg som pårørende har været i kontakt med de seneste uger. Han yder en fantastisk indsats overfor både min mormor og os som pårørende. I undersøgelsen sidste år var der flere pårørende, som udtrykte frustrationer i forhold til, at de ikke følte sig velkomne, når de var på besøg, herunder én, der om personalet skrev, at Nogle er so arrogante og skubber os pårørende ud på sidelinjen som om vi er i vejen. (citat fra undersøgelsen sidste år). I år har der ikke været samme former for kommentarer, og en pårørende har endda skrevet, at personalet har været super rare og meget smilende. Det er vigtigt at vide, at man ikke er i vejen, og det har vi ikke følt.. Kommentarer af den slags er selvfølgelig ikke målbare parametre, men alligevel håber vi, at det er et tegn på, at personalet på nogle punkter er blevet bedre til at rumme de pårørendes tilstedeværelse. En ting er de pårørendes behov i forhold til dem selv, men der er også flere, som skriver, at det vigtigste for dem er patienten, herunder Tryghedsfølelse - faglig kompetence. En deltager i undersøgelsen skriver: At min mormor har det godt og at jeg føler mig tryg ved at forlade afd. At jeg føler at der bliver udført den bedste pleje og behandling. En anden skriver: At han [patienten, red.] føler sig tryg. Føler sig velkommen. Har en at snakke med og selvfølgelig den professionelle pleje som I har. Det kunne altså tyde på, at det største behov for nogle pårørende er en oplevelse af, at der bliver gjort alt for at helbrede patienten, også når de ikke selv er til stede, og at patienten er tryg ved at være indlagt. I en undersøgelse, som beskæftigede sig med kritikpunkter fra pårørende til patienter, som døde under en indlæggelse, var et af emnerne netop det, at de pårørende i nogle tilfælde ikke havde oplevelsen af, at der var blevet gjort nok for patienten, og at dette påvirkede deres samlede indtryk af indlæggelsen (Malacrida et. al. 1998). Fysiske faciliteter: Vedrørende afdelingens fysiske lokaler, herunder pårørenderummet, sengestuen o. lign., bliver undersøgelsens deltagere bedt om at forholde sig deres samlede indtryk af disse. 9 personer har et indtryk af, at det er Virkeligt godt, mens 19 personer angiver det som værende Godt, og 4 personer mener, at det er Dårligt. Flere pårørende kommer med ekstra kommentarer vedrørende de fysiske forhold på afdelingen. Således er der en, der skriver, at Der er for lidt plads i lille OBS stue, en anden nævner også, at Fysiske forhold meget små. En anden nævner, at det ville være pænere, hvis væggen ved seng 20 blev vasket fri for striber af uvis oprindelse, ligesom en pårørende nævner, at nogle ting fremstår utroligt nedslidte. Forrummet (på operationsgangen, red.) havde plastic med malertape i loftet Rengøring (på stamafsnittet, red.) der var jord på gulvet og støv på hylderne. Og når ens Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 10

11 barn kommer ind med åbent sår mm virker det ikke betryggende. De fysiske forhold på thoraxintensiv afsnit er noget, som både personale, pårørende og indlagte ofte gør opmærksom på, at de er frustrerede over. Imidlertid kunne det tyde på, at de pårørende i undersøgelsen på trods af kommentarerne ikke i samme grad vurderer det som et problem. Det kan skyldes mange ting, men en forklaring er formentlig, at de pårørende har andre ting at fokusere på, og at pladsforhold derfor kommer længere ned i deres prioritering. Diskussion I forhold til spørgsmålsformuleringer og svarkategorier, har der i dette års audit været stor sammenlignlighed med resultaterne fra sidste års undersøgelse. Udover at det var nødvendigt for at kunne sammenligne udviklingen i forhold til de pårørendes tilfredshed, viste sidste års design også at være brugbart i forhold til vores arbejde. De nye spørgsmål og svarkategorier blev udviklet, så de i formulering lå i tråd med undersøgelsen året forinden. I forbindelse med undersøgelsen sidste år blev temaerne for spørgsmålene udviklet på baggrund af et litteraturstudie. De svar og kommentarer, som de pårørende har mulighed for at give os kunne tyde på, at vi med undersøgelsen har ramt rigtigt i forhold til de temaer, som pårørende på thoraxintensiv afsnit også lægger vægt på. Man kan altid diskutere, om vi skulle udvide eksempelvis temaet vedrørende information og medinddragelse, fordi det er så stort et område, men det vil være en afvejning i forhold til, om der i så fald kommer for mange spørgsmål, og om det vil kunne afskrække nogle pårørende fra at deltage i undersøgelsen. Samtidig vil man også kunne diskutere, om andre spørgsmål er overflødige, eksempelvis spørgsmål vedrørende ventetid, fordi det har vist sig, at de pårørende ikke i væsentlig grad oplever ventetiden problematisk. Vi blev som tidligere beskrevet opmærksomme på, at vores spørgsmål vedrørende kontaktlæger og sygeplejersker ikke kunne bruges til så meget i forhold til de krav, som stilles til os i DDKM. Dette skyldes, at vi i undersøgelsen ikke samtidig spørger den enkelte pårørende, hvor længe patienten har været indlagt på afsnittet. Til næste års audit vil vi rette op på dette, således at vi kan sammenholde de to besvarelser. En mulig måde at få klarhed omkring dette kan være at lave en stikprøvekontrol ved at kontakte de personer, som i forbindelse med undersøgelsen angav deres e- mail-adresse. Her vil vi kunne forhøre os om, hvor længe patienten havde været indlagt på tidspunktet for udfyldelsen af skemaet. Som sidste år havde vi en stor andel af nonrespondenter sammenlignet med antallet af indlagte patienter. Sidste år var antallet af respondenter 30 personer, i år var antallet af besvarelser 33. Informationsmaterialet vedrørende undersøgelsen, placeringen af spørgeskemaer osv. var identiske begge år, og det ser ud til, at det nogenlunde er den samme andel af de pårørende, som vælger at deltage, når vi ikke er mere udfarende i forhold til at overtale de pårørende til at besvare spørgeskemaet. Igen i år har vi haft diskussionen omkring, hvorvidt vi skal være mere aggressive i forhold til at hverve pårørende, men vi har samtidig holdt det op imod det, at de pårørende er i både chok og krise, og at vi derfor skal passe på med at lægge for stort pres på dem. Igen er det svært at vide, om der havde været stor forskel på de procentvise besvarelser, hvis der havde været eksempelvis 100 deltagere. Vi har ikke haft mulighed for at lave en bortfaldsanalyse. I de tilfælde, hvor vi i et forsøg på at finde sammenhæng mellem eksempelvis køn eller alder og besvarelser, er det et problem, at undergrupperne er så små, at selv små udsving i besvarelser kan rykke meget på resultaterne og dermed vores konklusioner. Herved kunne man diskutere, om det har relevans at opdele deltagerne i undersøgelsen op i disse grupper, eller om det er mere misvisende. Kønsmæssigt har 2/3 af vores respondenter været kvinder, mens 1/3 var mænd. I eksempelvis arbejdet med LUP en anerkender man og korrigerer for, at der er forskel på patienters oplevelser afhængigt af deres køn, alder og indlæggelsesform (om indlæggelsen er akut eller planlagt) (EfB 2011a). Dette har vi ikke haft mulighed for i nærværende undersøgelse. Imidlertid kunne det også være interessant i de følgende års audits at spørge ind til, om indlæggelsen er akut eller planlagt for derigennem at afdække forskelle på de pårørendes behov. Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 11

12 Konklusion Denne audit har som sidste års audit vist, at på thoraxintensiv afsnit er forholdet til vores indirekte samarbejdspartnere, de pårørende overvejende velfungerende, men samtidig viser den også, at der er områder, som vi med fordel kan arbejde videre med og forbedre. Selvom vores spørgsmål vedrørende kontaktpersoner rummede visse mangler, kunne det tyde på, at afsnittet med fordel kan blive bedre til at få anskueliggjort overfor de pårørende, hvem der er kontaktpersoner til den indlagte. Samtidig kan et øget fokus på plejeteams formentlig kunne mindske de pårørendes oplevelse af en manglende kontinuitet i plejepersoner. Ud over, at de pårørende kan opleve større kontinuitet, er det også et politisk krav, at vi som afsnit opfylder kriterierne for kontaktpersoner. I forhold til afsnittets sekretærfunktion, synes de pårørende at opleve en udpræget grad af tilfredshed med denne. En ting, man måske kan forbedre er, hvis man eksempelvis i den kommende informationspjece gør opmærksom på, hvilken information, man som pårørende kan forvente at få fra sekretærerne, som ikke er sundhedsfaglige personer. De pårørendes på thoraxintensiv afsnit har ligesom alle andre pårørende et stort behov for information. Deres oplevelse af det samlede informationsniveau synes stort set uændret sammenlignet med sidste år. Således svarer 90% af de adspurgte, at de enten i høj eller i nogen grad har fået svar på deres spørgsmål under indlæggelsen. Under lægesamtaler oplever 83%, at de enten i høj eller nogen grad får svar på deres spørgsmål, mens 12,5% svarer, at de kun i mindre grad har fået svar på deres spørgsmål. Der synes at være forskel på køn og alder i forhold til, hvordan den enkelte oplever at få svar på spørgsmål, men denne audit har ikke nok respondenter til at give et klart statistisk billede af dette. Oplevelsen af medinddragelse gennem indlæggelsen synes stort set uændret sammenlignet med sidste år, idet omkring 80% oplever denne som passende. Der ses dog et lille fald i forhold til tilfredshed. Hvad dette skyldes er endnu ikke klart. Omkring 96% af deltagerne i begge års audits oplever, at deres ønsker og behov samlet set er blevet tilgodeset enten i høj eller nogen grad under indlæggelsen. Fordi spørgsmålet er meget bredt, er det ikke til at vurdere, hvad de pårørende ligger til grund for deres besvarelse. Perspektivering I forbindelse med vores audit sidste år skrev vi, at det var vores ambition at have godkendt vores pårørendepolitik, implementeret tankerne og idéerne bag denne og derved kunne se en ændring i forhold til besvarelserne i år. Politikken er nu godkendt, fremlagt for personalet, diskuteret lidt på små teammøder og ligger aktuelt på Rigshospitalets intranet. Imidlertid har det videre arbejde med implementering af politikken været skubbet lidt i baggrunden i forhold til afsnittets øvrige arbejde med sammenlægning, LEANprojekt etc. Det er formentlig en af grundene til, at vi i nærværende audit ikke har kunnet påvise egentlige ændringer sammenlignet med sidste års ditto. Når personalet på et afsnit ikke har guidelines eller en politik at arbejde ud fra, vil der ske det, at de arbejder ud fra egne standarder, ligesom man kan se, at de pårørendes rolle bliver afhængig af personlige forhold og relationer i stedet for at basere sig på reel viden (Stayt 2007, Huges et al 2005, Hupcey et al 1999). Af denne grund er det vigtigt, at der i fremtiden kommer fokus på at implementere den pårørendepolitik, som allerede eksisterer på afsnittet. Hvordan implementeringen af afsnittets pårørendepolitik skal foregå, er der ikke lagt en strategi for endnu. Det synes dog vigtigt at understrege, at en af de vigtigste faktorer i forbindelse med introduktion af nye procedurer og holdninger er, at personalet føler ejerskab for disse ændringer (Kamerling et al 2008). Herunder vil formentlig ligge et arbejde i at favne personalets bekymringer og spørgsmål men samtidig gennem diskussioner at give dem indsigt i den viden, man har på området, og hvorfor ændringerne derfor er nødvendige. Samtidig er det vigtigt at understrege, at hvis en politik skal implementeres med succes, kræver det støtte fra ledelsen (Ibid). Hvilke personlige faktorer, der spiller ind på patienters og pårørendes oplevelser af indlæggelse, information Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 12

13 etc. synes at være kompliceret (Azoulay et al 2000, Efb 2011a, Malacrida et al 1998, Sizmur 2011), og derved kan det også være svært at skræddersy den indsats, man skal rette mod de pårørende som en samlet gruppe, ligesom det kan være svært at identificere den gruppe af pårørende, som kan have ekstra behov. Det er samtidig svært at sætte tal på, hvilket ambitionsniveau vi som afsnit skal have i forhold til de svar, som vi modtager i vores audits. Problemet vil være, at vi formentlig aldrig vil kunne opnå en 100 % tilfredshed hos alle vores pårørende. Og for dem, som ikke oplever at være blevet informeret tilstrækkeligt eller have fået opfyldt ønsker og behov, vil denne oplevelse formentlig følge dem i lang tid. Samtidig oplever personalet, at de har en stigende grad af arbejdsopgaver, og da deres primære opgave er patienten, vil hensynet til de pårørende formentlig komme i baggrunden, når der skal prioriteres. sig uhensigtsmæssigt til at være mere dybe og længerevarende. Hvis man som personale, ved at øge fokus på familiens behov som en del af plejen og behandlingen af patienten, kan medvirke til, at de pårørende ikke i samme grad går igennem dette, vil der formentlig være mange penge at spare for samfundet. Dette kræver dog formentlig, at man også fra politisk side anerkender, at indsatsen kræver ressourcer og tværsektoriel indsats. Dette års audit levner fortsat nogle svar i forhold til de pårørendes oplevelser. For at komme nærmere dette vil vi nu kontakte de deltagere, som på spørgeskemaet skrev deres adresser. Herved håber vi, at kan få et mere fyldestgørende billede af deres ønsker, behov og evt. egne forslag til forbedringer, så kvalitetsudviklingen til denne vigtige gruppe af samarbejdspartnere kan fortsætte. Når det primære fokus er på patienten, kan man stille sig det spørgsmål, hvor mange ressourcer, man skal bruge på de pårørende som indirekte samarbejdspartnere, og hvorfor man skal det. Undersøgelser tyder på, at pårørende kan være en ressource og hjælp for personalet, idet det kan have en positiv betydning for patienterne af at have nære pårørende hos sig under indlæggelsen, herunder er der beskrevet en reduktion af stresssymptomer. Patienterne beskriver efter indlæggelsen, at de oplevede støtte og positiv virkning ved pårørendes nærvær. Nogle patienter har selv en oplevelse af, at netop støtten fra pårørende under indlæggelsen har haft en positiv indvirkning på, at de overlevede deres kritiske sygdomsforløb (Bergbom & Askwall 2000, Engström & Söderberg 2007). Der er dog ikke lavet egentlige statistiske undersøgelser vedrørende forholdet mellem disse to faktorer. Samfundsøkonomisk kan det også være, at det giver god mening at fokusere på de pårørende og deres behov. Mange pårørende oplever både en kompliceret form for sorg samt PTSD både under og efter et familiemedlems indlæggelse (Anderson et al 2008, Jones et al 2004), og denne tilstand vil formentlig give sig udtryk i manglende arbejdsevne i en kortere eller længere periode. Man kan selvfølgelig argumentere med, at dette er en naturlig reaktion på en alvorlig krise i livet, men en del af dem kan risikere at udvikle Oktober 2011 Tina Pico Sevaldsen, sygeplejerske, Kirsten Krone-Reichl, sygeplejerske Anne Langvad Klinisk Sygeplejespecialist, MKS Thorax Intensiv 4141 og 3043FT, Hjertecentret, Rigshospitalet. Litteraturliste Vi spørger dig, fordi vi har brug for din viden Side 13