ISSN LHC-nyt. 18. årgang December 2001 Nr. 4. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 18. årgang December 2001 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

2 Indhold Landsindsamling IHA Boganmeldelse... 7 WFN-møde afholdt i København i august Stol som gave fra KIRTON... 9 Generalforsamling Støtte til bil Nye regler vedrørende P-skilt Temadag for pårørende Kugledyne Temaer for 2001 i LHC-nyt Kalenderen Nyt fra lokalgrupperne HC-materialer Adresser LHC s bestyrelse Formand Merete Lüttichau Tlf Havnøvej 38 Fax Hadsund merete.luttichau@image.dk Næstformand Erik Bertelsen Tlf Gyvelbakken Lystrup erik@lhc.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf Mallings Gård Skælskør povedelsby@mail1.stofanet.dk Sekretær Lis Hasholt Tlf Tornehøj Farum hasholt@imbg.ku.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf medlem Vestergade Kerteminde b.rich.olsen@dadlnet.dk Bestyrelses- Henning Muldager Tlf medlem Kalørvej Odense V. post@fvbk.dk LHC s internet hjemmeside: LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Erik Bertelsen Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. marts Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. februar Indlæg sendes til: Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf lhcred@image.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Lis Hasholt og Sven Asger Sørensen i forbindelse med IHA/WFN-mødet i København i august. 2

3 Landsindsamling 2001 Landsindsamlingen har været i gang siden 24. september, med en lille forsinkelse på udsendelsen af girokort, og fortsætter indtil 24. december. Der er indkommet en del bidrag. Helt præcis er der pr. 2. november indkommet: Kr fra 40 gavegivere. Vi håber alle på, at vi kan nå rekordresultatet i 1997 på kr., fordelt på 469 gavegivere, men der er jo et stykke vej endnu. Ved fælles indsats kan vi måske endda nå at sætte en ny rekord. trækkes på selvangivelsen, og der kan fratrækkes op til kr. for hver person. Ekstra girokort kan rekvireres hos formand og kasserer. I øvrigt kan man benytte PC-home-banking til Skælskør Bank: Landsindsamlingen varer frem til juleaften! Med venlig hilsen Ove Vedelsby Kasserer Husk at gavebidrag over 500 kr. kan fra- Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. august -31. oktober 2001 Private gavebidrag (45 gavegivere inkl. landsindsamling) kr ,- Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 4/01 3

4 IHA 2001 IHA er den verdensdækkende sammenslutning af HC-foreninger. Hvert andet år arrangerer IHA en international konference for medlemsforeningerne, som afholdes sammen med WFN-mødet, der er omtalt særskilt her i LHC-nyt. I år var LHC vært for IHA-mødet sammen med forskerne fra Panum Instituttet, som var vært for WFN-mødet. I det følgende opridser jeg kort nogle af de ting, som er sket på konferencen. Formålet er ikke at gå i detaljer med de enkelte emner, men at vise spektret i konferencens emner. Resultaterne af konferencen vil på linie med erfaringerne fra tidligere konferencer indgå i bestyrelsens prioriteringer af Landsforeningens fremtidige aktiviteter. Formålet med IHA-mødet er bl.a. at udveksle erfaringer mellem de forskellige landes HC-foreninger, og dette formål støttes både med de emner, som præsenteres på mødets organiserede dagsorden, men også i alle de uformelle diskussioner, som sker mellem deltagerne. Et andet væsentligt formål er, at deltagere fra WFN-mødet kommer til IHAmødet og fortæller om udviklingen i de forskningsmæssige aktiviteter i et sprog, som man ikke behøver at være læge for at kunne forstå. Nogle af disse emner er allerede beskrevet i artiklen om WFNmødet. Andre emner, som blev berørt, var fremlæggelsen af nogle analyser af de ting, som ændrer sig i personligheden og adfærden hos patienter med HC. Her er der bl.a. flere ting, som udvikler sig anderledes end hos personer med andre sygdomme, som også fremviser adfærdsændringer. Vi fik også præsenteret nogle oversigter over, hvorledes de forskellige testformer udvikles og bruges i de forskellige lande verden rundt. Det drejer sig her både om de direkte test, som går ud på at finde ud af, om en person har arvet HC, uanset om de nu er helt raske eller har symptomer, som måske drejer sig om HC. Vi hørte også om udviklingen af de nye testformer i forbindelse med kunstig befrugtning (populært kaldet ægsorte- 4

5 ring ), som stadig er en ny teknik, hvor der både er tekniske og etiske udfordringer, som skal overvindes, inden denne testmetode er klar til almen anvendelse. Vi blev også præsenteret for en analyse af de belastninger, som HC udøver på de raske medlemmer af HC-familierne, der lever sammen med og ofte plejer HCpatienterne. Fra Tyskland og Holland hørte vi om erfaringer med både tandbehandling og arbejdet med synkeproblemer hos HCpatienter i begge tilfælde problemer, som måske ikke har så stor en plads i lærebøgerne, men som de fleste HCfamilier oplever i praksis. I Australien har de udarbejdet oversigter over almindelige madprodukter, som er energirige og/eller lette at spise for personer med synkeproblemer. Disse oversigter er bl.a. udarbejdet som fotomontager, og kan dermed anvendes i hverdagens indkøbssituation. Dette er ikke en komplet beskrivelse af emnerne fra konferencen, og hvis der er spørgsmål til de emner, som er behandlet på konferencen, kan man henvende sig til bestyrelsen, hvis medlemmer deltog i hele eller dele af konferencen. Erik Bertelsen Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, eller telefon til foreningens formand Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund. Tlf merete.luttichau@image.dk LHC-nyt nr. 4/01 5

6 Reklamebureau Premedia Trykkeri Kopicenter Webløsninger O mega kommunikation A/S Østerbro Slagelse Tel Fax info@o-mega.dk 6

7 Boganmeldelse Bogforlaget Frydenlund har netop udgivet Kontanthjælpshåndbogen Bogen beskriver den enkelte brugers sociale rettigheder og pligter indenfor kontanthjælpsområdet. Her beskrives hvordan den kommunale sociale forvaltning fungerer og gennemgår områderne for kontanthjælp, revalidering, hjælp til handicappede børn og voksne m.v. Mange relevante lovområder gennemgås, men det kan undre, at hverken mulighederne for flex- eller skånejob er omtalt. Har du brug for en hurtig gennemgang af de sociale love er det en god opslagsbog, men ønsker du at gå i dybden med konkrete områder f.eks. revalidering eller om hjælp til familier med et handicappet barn, anbefales det at læse Socialministeriets vejledninger. Bodil Davidsen Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf LHC-nyt nr. 4/01 7

8 WFN-møde afholdt i København i august 2001 WFN konferencen, hvor WFN står for International Meeting of the World Federation of Neurology Research Group on Huntington s Disease, er et møde, hvor forskere, som er aktive i HC-forskning, mødes for at udveksle resultater, erfaringer og idéer. Mødet afholdes hvert andet år. Denne gang var det 19. gang og vores tur til at være arrangør. Sammen med IHA mødet blev det afholdt på Panum Instituttet i dagene august. I WFN konferencen deltog lidt over hundrede forskere fra hele verden dækkende en bred vifte af emner, bl.a. om HC genet og sammenhængen mellem forlængelsen i genet og sygdommens udbrud og forløb, om forandringer i hjernen og de processer i hjernecellerne, der fører til celledød, om testen og dens psykologiske konsekvenser og om forsøg på behandling. Flere præsenterede nye dyremodeller, HC mus, som har celleforandringer og symptomer, der bedre end hidtil ligner det, man ser hos HC patienter. Disse modeller kan dels bruges til at få oplysninger om årsagerne til HC, dels til at afprøve nye lægemidler og behandlingsformer. Med hensyn til behandling blev der fremlagt resultater, der viser at præparatet Q10, som nogle havde tiltroet en effekt på HC symptomer, alligevel ikke har nogen sikker virkning. Derimod er et nyt middel, Rilozole, under afprøvning i en storstilet såkaldt multicenter undersøgelse. Dette omfatter forsøgsbehandling af 500 patienter i forskellige europæiske lande. Undersøgelsen vil først være afsluttet i 2004, og det vil så vise sig, om der er hold i håbet om, at Rilozole kan forsinke sygdommens fremskriden. Fra vores gruppe på Panum var vi otte, som deltog aktivt i mødet med tre foredrag og tre posters. Vi havde meget udbytterige diskussioner med kollegaer fra andre laboratorier, og nye samarbejder blev indledt. Alt i alt synes vi, at en lang og til tider meget intens forberedelse af mødet gav et godt resultat. Uden støtte fra en lang række private fonde og fra Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd havde det ikke været muligt at gennemføre WFN og IHA konferencerne. Lis Hasholt og Asger Sørensen 8

9 Stole som gave fra KIRTON Det engelske firma KIRTON, som laver vores HC-stol, var herovre med et par demonstrationsmodeller i forbindelse med IHA mødet i august. Og inden de rejste hjem igen, forærede de foreningen de 2 stole. De 2 stole, der kan ses på ovenstående foto, står foreløbigt i Hørve. Bestyrelsen Det er vi meget taknemlige for, og vi vil gerne benytte lejligheden til at sige tak til fabrikken for den flotte gave. LHC-nyt nr. 4/01 9

10 MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning Stouby Tlf

11 Generalforsamling Årsmøde og generalforsamling er fastsat til: Lørdag den generalforsamlingen afholdes denne gang i Middelfart. Der gøres opmærksom på, at forslag fra medlemmerne, herunder forslag til bestyrelsesmedlemmer, i henhold til foreningens vedtægter skal være anmeldt skriftlig til foreningens formand inden den 15. januar 2002 for at kunne behandles på generalforsamlingen. På valg er: Kasserer Ove Vedelsby Er villig til genvalg Bestyrelsesmedlem Lis Hasholt Er villig til genvalg Bestyrelsesmedlem Erik Bertelsen Er villig til genvalg Det nærmere program for dagen vil blive bragt i næste nummer af LHC-nyt. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 4/01 11

12 Støtte til bil På et tidspunkt i sygdomsforløbet vil personer med Huntingtons chorea ikke længere kunne transportere sig selv, og man kan undersøge muligheden for ansøgning om hjælp til bil. Efter 99 i Lov om social service er der mulighed for at få støtte til køb af bil til personer med en varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der i væsentlig grad forringer evnen til at færdes, eller i væsentlig grad vanskeliggør muligheden for at opnå eller fastholde et arbejde eller gennemføre en uddannelse uden brug af bil. Støtte til en bil tildeles ud fra en helhedsvurdering, og der skal være tale om en varigt nedsat funktionsevne. Det vurderes bl.a., hvor langt ansøgeren kan gå, om der er manglende orienteringsevne, nedsat syn og manglende evne til at færdes. Helbredsforhold Der er ikke fastsat specielle krav til helbredsforholdene. Ofte vil det være manglende eller stærkt reduceret gangfunktion, der nødvendiggør anskaffelse af egen bil, men det kan også skyldes anden fysisk eller psykisk sygdom. Der kan f.eks. være tale om personer med svære hjertelungelidelser eller blinde/svagtseende (hvor der er en hjælper til at køre!). Som det fremgår nedenfor, er det dog ikke helbredsforholdene alene, der betinger støtte til en bil. Hvem kan få støtte til bil? Det er en betingelse for tildeling af et lån til bil, at der er et kørselsbehov. Der kan være tale om et behov for at blive kørt til og fra arbejde eller uddannelse, men også et behov for at kunne færdes uden for hjemmet i fritiden, når det er vanskeligt at bruge offentlige transportmidler. Der gives som udgangspunkt støtte til en ny bil. Såfremt ansøgeren selv har anskaffet sig en bil inden for det sidste år, kan der dog ydes støtte til denne. I forbindelse med bevillingen skal det nøjes vurderes, hvilken bil, der er behov for. Bilen kan normalt først udskiftes efter 6 år, hvorfor det er vigtigt at være forudseende. Vil der på et tidspunkt være behov for en kassebil med lift, som kan transportere kørestolen? Transport af andre hjælpemidler? På dette tidspunkt tages der stilling til, om der skal søges om et almindeligt lån eller et supplerende lån f.eks. til en kassebil. Hvor henvender man sig? Man henvender sig i kommunens socialforvaltning. Kommunen indhenter de lægelige oplysninger som sammen med oplysninger om funktionsevne, kørselsbehov, sociale forhold m.v. fremsendes til amtskommunen, som træffer afgørelsen. Sagsbehandlingstiden kan være mellem 6 og 18 måneder, så det er vigtigt at søge i så god tid som muligt. Såfremt der skal søges om udskiftning af bil, er det klogt 12

13 at fremsende en ny ansøgning, når bilen er 5 år. Økonomi Der kan gives støtte til et rentefrit lån på kr. (2000). Bilen tilbagebetales over 6 år. For personer, hvis årlige indkomst er mindre end , skal halvdelen af lånet tilbagebetales med 1/72 af beløbet i månedlige afdrag (p.t. kr.868,). Den anden halvdel nedskrives over 6 år med 1/72 månedligt. Hvis der ønskes en dyrere bil, men hvor amtskommunen ikke skønner, der er behov herfor, er det muligt selv at betale differencen mellem købsprisen og de kr. Udskiftning af bil Der kan som udgangspunkt kun gives støtte til en ny bil, når den gamle er nedskrevet over 6 år. I ganske særlige tilfælde kan der dog gives støtte til en bil, der udskiftes før tid. Det kan f.eks. være, at handicappet udvikles hurtigere end forudset, hvis bilen er meget dyr i reparationer ( mandagsbil ) eller den totalskades. Nettoprovenuet ved salg eller bilens forsikringssum anvendes til at indfri lånene med, og en evt. restgæld afskrives. Dette gælder dog ikke den del, som ejeren har betalt, fordi han har valgt en dyrere model. Handicapparkeringsskilt Det blå handicapparkeringsskilt kan søges hos invalideorganisationernes brugerservice: Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre, tlf Skiltet koster ca. 450 kr. Skal man til udlandet, skal man sikre sig det internationalt anerkendte skilt, som kan fås på samme adresse. LHC-nyt nr. 4/01 Afgiftsfritagelse Handicappede har mulighed for at søge om fritagelse for afgift efter brændstofforbrug. Her er det afgørende, at ansøgeren er berettiget til køb af bil, men det er ikke noget krav, at der er ydet lån til bilen. Det samme gælder for fritagelse af vægtafgift for biler, som er indregistreret før 1. juli Behov for en større bil Er der behov for en større bil f.eks. kassebil, kan der som nævnt ydes et supplerende lån. Forskellen på lånet fra kr. til den dyrere bil ydes som et lån, der nedskrives over 6 år. Der er således ikke nogen udgift for ansøgeren. Supplerende billån ydes til den bil, der efter en konkret vurdering er bedst og billigst til formålet, og man kan således ikke selv vælge biltype. Særlige forhold Har ansøgeren eller den person, der skal køre bilen for ansøgeren ikke kørekort, kan der ydes hjælp til dette. Afdraget på lånet kan stilles i bero, såfremt ansøgeren er under uddannelse, bliver arbejdsløs eller på anden måde mister sin indtægt. Udgifter til forsikringer og reparationer kan i helt særlige tilfælde dækkes som en merudgift efter servicelovens 28 (børn) eller 84 (voksne). Dette gælder især de tilfælde, hvor ansøgeren ikke tidligere har haft bil, og det er nødvendigt med en særlig dyr bil (eks. kassebil), eller hvor bilen udelukkende bruges til et barn, hvis familien derudover har en familiebil, eller hvor det vurderes, at familien aldrig selv ville have anskaffet sig en bil. Bodil Davidsen 13

14 Nye regler vedrørende P-skilt Pr blev der indført nye regler om det blå invalideskilt, hvilket betyder, at både personer, som opfylder betingelserne for invalidevogn og de personer, som er godkendt til handicapkørsel via amtet kan få parkeringskort. Kortet er personligt og skal følge ejeren. Kortet koster 425 kr. ved udstedelse første gang. Fornyelse af kortet koster 250 kr. Kortet gælder normalt i 10 år. Har man et af de gamle blå skilte, kan det fortsat bruges, men skal man på rejse i EU, skal man have et af de nye kort. Skiltet fås ved henvendelse til Invalideorganisationenes brugerservice IBS på tlf Hvis man har et særligt parkeringsbehov f.eks. ved sin arbejdsplads eller bopæl, kan man søge kommunen om en afmærket parkeringsbås Bodil Davidsen besøg Tlf

15 Temadag for pårørende To engagerede og vidende diskussionsledere, tandlæge Bjørn Russell og psykolog Karen Fonseca, medvirkede til, at Temadag for pårørende i Taastrup den 3. november forløb upåklageligt, og de sikrede ved deres pædagogik, at vi alle fik stort udbytte af dagen. Man forstod, hvad der kan gøre måltider vanskelige, og vi fik drøftet hvordan, man kan forsøge at komme igennem alligevel. Hjælperrollens psykologi med dens følelse af afmagt og dårlig samvittighed blev kommenteret af alle deltagerne, og man mærkede, hvor dybt mange følte sig berørt. Tilsvarende havde vi en god temadag for ægtefæller i Århus d. 6. oktober, hvor 12 ægtefæller til personer med HC mødtes og udvekslede erfaringer og synspunkter i forhold til vores situation som samlevere til en HC-patient. Der blev diskuteret mange emner omkring det at leve sammen med en HC-patient, og hvordan man kan varetage patientens tarv bedst muligt, men også de problemer, som denne situation giver anledning til. Et emne nåede vi kun sporadisk, men det blev foreslået at gøre det til et hovedtema næste gang: Hvordan sikrer vi vores egen overlevelse som ægtefælle til en syg, således at vi ikke selv bliver trukket ned af problemerne og dermed risikerer selv at blive syg og/eller skilt og ude af stand til at bevare et fornuftigt samvær med HC-ægtefællen. Det er tydeligt, at disse arrangementer er vigtige og skal fortsætte, de har stor betydning for både de syge og deres hjælpere. Erik og Bjørn LHC-nyt nr. 4/01 15

16 Kugledyne Der har i det sidste par år været problemer for patienter med Huntingtons Chorea at få en kugledyne bevilget som hjælpemiddel. Den Sociale Ankestyrelse i København har nu åbnet op for, at en kugledyne enten kan bevilges som et hjælpemiddel eller et behandlingsredskab. Det står i afgørelsen, at kugledynen kan bevilges enten som et behandlingsredskab eller et hjælpemiddel. Afgørelsen beror på en konkret individuel vurdering af lidelsens karakter, og hvilket behov brugen af kugledynen skal afhjælpe. Det betyder, at skal den søges som et hjælpemiddel efter 97, er det vigtigt, at ansøgningen skal tydeliggøre, at den skal være et hjælpemiddel. Hvis den skal bevilges som et behandlingsredskab, bevilges den over sygehusloven. Man kan således ikke ud fra afgørelsen sige, at den altid skal bevilges som et hjælpemiddel, men denne afgørelse hjælper noget på vej. I denne afgørelse var der tale om 29-årig psykiatrisk kvinde. Den aktuelle sag betyder, at det bliver lettere for brugeren at få en kugledyne bevilget. Vi håber denne afgørelse kan hjælpe mange af vores patienter. Merete Lüttichau 16

17 Bestyrelsen og redaktionen ønsker alle medlemmer en rigtig GLÆDELIG JUL og et GODT NYTÅR LHC-nyt nr. 4/01 17

18 Temaer for 2 Nr. / Side Andre må overtage ansvaret for mit liv Ankesag vedr. LHC s Tips- og Lottotilskud i Bestyrelsens beretning april Boganmeldelse Boganmeldelse Boligændringer Generalforsamling lørdag den 7. april i Idrættens Hus, Brøndby Generalforsamling lørdag den 7. april i Idrættens Hus, Brøndby Genetisk test ved arvelig sygdom godt eller skidt HC-stolen HC-stolen Helbredstillæg »Huntington and Me A Guide for Young People« IHA Indlæg efter Lytte/spørgedag omkring HC den 1. april i Valby Medborgerhus Kom til lytte-spørgedag; en dag hvor ingen spørgsmål er dumme Kritik af foreningen Kugledyne Landsindsamling

19 001 i LHC-nyt Nr. / Side Landsindsamling Landsindsamling Ny pensionsreform pr. 1. januar Nye regler vedrørende P-skilt Nyt fra formanden Nyt fra formanden Præsentation af Landsforeningens bestyrelse april Sommerophold på Vejlefjord Stole som gave fra KIRTON Støtte til bil Temadag for pårørende Temadag for ægtefæller/samlevere til testede, raske genbærere Temaer for 2001 i LHC-nyt Tips- og Lottotilskud Udkast til budget for Vederlagsfri fysioterapi Vejledning omkring HC fra Skotland Weekendseminar WFN-møde afholdt i København i august Årsregnskab LHC-nyt nr. 4/01 19

20 Kalenderen Dato Aktivitet Sted December 3. Ungdomsgruppemøde Sjælland 4. Lokalgruppemøde København 17. Lokalgruppemøde Århus Januar 14. Ungdomsgruppemøde Sjælland 16. Ungdomsgruppemøde Jylland Februar 6. Lokalgruppemøde Fyn Marts 9. Ungdomsgruppemøde Sjælland April 20. Generalforsamling Middelfart Juni Sommerferieophold Vejlefjord November Weekendseminar Vejlefjord 20

21 Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Landsforeningen sender takkebrev til alle, der indbetaler bårebidrag, samt en liste over bidragyderne til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. LHC-nyt nr. 4/01 21

22 22

23 Nyt fra lokalgrupperne Å rhus Mandag den 17. december Årets sidste arrangement i gruppen er planlagt til 17. december kl , hvor vi mødes hos undertegnede. Mon ikke der vil kunne bydes på en kop gløgg, som kan løsne tungen til en hyggelig diskussion blandt deltagerne. Medlemmer af alle HC-familier i Århus-området er velkomne. Erik Bertelsen Ungdomsgruppen i Jylland Onsdag den 29. august På trods af en lille tilslutning (4 personer) holdt vi en udveksling af erfaringer og hyggede os. Vi talte om at arrangere et møde for venner til risikopersoner igen. Vi aftalte at forhøre os hos de unge fra Jylland, der deltager på Vejlefjord. N ordjylland Fredag den 26. oktober kl Denne dato holdt vi lokalgruppemøde i Nordjylland. Merete Lüttichau fortalte bl.a. om HC stolen samt lidt om, hvad man skal/kan være opmærksom på som pårørende til HC patienter. Jeg fornemmede, at det var et godt og hyggeligt møde, hvor vi fik talt om en masse ikke kun HC. Jeg vil benytte lejligheden til at ønske jer alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår. LHC-nyt nr. 4/01 Lis Nymark Hansen Onsdag den 16. januar 2002 afholdes lokalgruppemøde hos Katrine og Asbjørn, Vejlegade 9 4.tv., 8000 Århus C med start kl Jeg laver aftensmaden, som kan købes mod et mindre beløb. tilmelding til Katrine på telefon Alle er velkomne. Katrine Wilkens V estjylland Torsdag den 27. september kl Den 27. september 2001 holdt den Vestjyske lokalgruppe møde på Ikast Bibliotek. Godt en snes var mødt op for at høre 23

24 om emnet, der optager os alle forskning. Lis Hasholt, bestyrelsesmedlem i LHC, fortalte os blandt andet om de resultater, der måske på et tidspunkt kan ende ud i en mulig behandling. Genetikkens gåder kan give anledning til masser af spørgsmål, så dem kom der også nogle af. Lis har sit daglige virke på Panum, hvor der bl.a. forskes indenfor Huntingtons Chorea. En stor tak til Lis, der kunne afse tid til at komme til Ikast og give os et indholdsrigt foredrag. Mona fortalte kort om IHA/WFN kongressen, der i år blev afholdt i Danmark. Og ovenpå disse nyheder var det tid til te, kaffe og hjemmebag, der får vi så også snakket godt sammen, det er nemlig også vigtigt ved lokalgruppemøderne. Tak til alle for en god aften. Hilsen fra Mogens K. Dam. Lis Hasholt fortæller i Ikast Nogle af deltagerne til den vestjyske lokalgruppes møde med Lis Hasholt. 24

25 ÅRSPROGRAM 2001 Lørdag den 24. november kl Holder vi året julemøde hos Per. Program: Julehygge. Vi ønsker alle vores medlemmer en rigtig glædelig jul og et godt nytår! Else Jensen Tlf Per Stefansen Tlf Mona Hansen Tlf HALESWORTH samt en anden behagelig stol med spiseplade og fodstøtte. Begge stole befinder sig endnu i Hørve. Både under spisningen og senere under kaffen gik snakken så godt, at mødet først sluttede kl Tirsdag den 27. november Holder vi næste møde hos Karen Broholm i Gørlev. Jens Peter F yn Onsdag den 6. februar holder vi lokalgruppemøde hos Kirsten og Bjørn, Vestergade 114, Kerteminde. Tilmelding på telefon V estsjælland LHC-nyt nr. 4/01 Med venlig hilsen Birthe Tirsdag den 18. september mødtes lokalgruppen i Hørve. Vi havde den glæde at byde velkommen til 2 nye medlemmer. Vi var i alt 11 deltagere. Aftenen forløb med spisning og kaffe med æblekage. Så fulgte udveksling af oplevelser fra familierne. Jytte fortalte om et vellykket sommerophold på Vejlefjord centeret. Billederne fra opholdet kan vi se på midtersiderne i LHC-nyt nr. 3. Ove gav os et godt indblik i, hvordan det internationale HC-møde (IHA) var forløbet. Mødet gik godt, men der fremkom ikke nogle revolutionære nyheder. For os i foreningen er det en glæde, at vi som gave fra den engelske fabrik KIRTON fik en HC-stol med navnet K øbenhavn ÅRSPROGRAM 2001 Tirsdag den 4. december Årets julegløgg. Alle møder finder sted på Ørbygård, Medelbyvej 6, 2610 Rødovre. Tilmelding til Ellen. En glædelig jul og et godt nytår til hele gruppen. Ellen Ungdomsgruppen på Sjælland Mandag den 14. januar 2002 kl Lørdag den 9. marts 2002 kl Ring til Trine på telefon eller mail til saugmann@worldonline.dk for information om, hvor møderne holdes. 25

26 HC-materialer Videofilm Huntingtons Sykdom - Symptomer, sykdomsforløb og tiltag - Norsk. Huntingtons Sykdom - Det vanskelige måltid - Norsk. Hannes arv - Lokal TV Fyn. Du store verden - DR TV 1. Sommerferie Vejlefjord Indslag fra TV-syd om HC. Damernes Magasin. Gæst: Jytte Broholm. Fak2ren SuperBaby - om den moderne genteknologi. Belgisk produceret film fra 1994 om pasning og pleje af HC-patienter. Filmen henvender sig til plejepersonale. Spilletid 1 time. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Vi har Huntingtons chorea i familien af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen. Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC. Pris pr. eksemplar 25,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf