FOKUS PÅ AUTISME. TEMA-ARTIKEL: Psykisk tilgængelighed Af Aage Sinkbæk... Sådan gør vi... 2 Præsentation af LA s organisation samt tillidsfolk...

Transkript

1 FOKUS PÅ AUTISME Sådan gør vi... 2 Præsentation af LA s organisation samt tillidsfolk... 3 Sekretariatet... 5 Informations-afd Socialrådgivning... 6 LA s næstformænd... 7 Redaktionen... 7 Journalist... 7 LA s Ejendomsfond... 8 Efterskoleudvalg i øst og vest... 8 Retsikkerhedsudvalget 9 DSI... 9 Kontaktudvalget Hvussu er statt í Føroyum? Sofiefonden Hvad laver man i en kredsforening? SIKON LA s Kurser og Konferencer Klageadgange FolkeFerie.dk Voxpop BOING: Børne- & Ungesider Ordbog Handi Forsikring Portaler Kredsforeninger og udvalg TEMA-ARTIKEL: Psykisk tilgængelighed Af Aage Sinkbæk Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

2 Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, Redaktion: Elisabeth Sandell Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Giro: kontor@autismeforening.dk Internet: Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Bestyrelse Formand: Morten Carlsson...Tlf (fast træffetid tirsdag fra kl ) Næstformand, Lars Grønlund...Tlf Næstformand: Winnie Skjødt...Tlf Aage Sinkbæk...Tlf Allan Jensen...Tlf Bent Weibeck...Tlf Jørgen Ahler...Tlf Karin Prætorius...Tlf Knud Lauridsen...Tlf Mads Christensen...Tlf Pernille Saxtrup...Tlf Sekretariat Elisabeth Sandell Kiplings Allé 42, 1. sal 2860 Søborg Tlf Fax kontor@autismeforening.dk Bestilling af informationsmateriale Gitte Jespersen, Tlf info@autismeforening.dk SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konference Ulla Møller-Christensen, Tlf sikon@autismeforening.dk Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver Ulla Kjer, Tlf social@autismeforening.dk Fælles telefontider Mandag og fredag kl samt tirsdag kl Center for Autisme...Tlf Videnscenter for Autisme.Tlf Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2007 Nr. 2 udkommer i uge 8. Pga. flere udgivelser er deadline til næste nummer allerede overskredet. Nr. 3 udkommer i uge 12. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 20. februar Sådan gør vi... Morten Carlsson, formand LA 2007 bliver et nyt spændende år i Landsforeningens historie. Vi præsenterer hermed et blad med ændret format og design. Der er blevet plads til lidt mere og stilen er blevet forfinet af vores meget dygtige lay-outer Annette Lund Dreyer (Kredsforeningen Sønderjylland). Annette står for designet til alle vores udgivelser og hun er et glimrende forbillede for det frivillige arbej de, som vores aktiviteter ofte bæres frem af. Samtidig med ændringerne udvider vi også antallet af udgivel ser til 10 numre pr. år og håber dermed at aktualiteten forbedres og informationsniveauet hæves til fælles glæde. Fællesskab er kodeordet for vores indsats for at forbedre forholdene for alle børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelser. I dette nummer forsøger vi at forklare Landsforeningens opgaver og hvem der udfører dem i dagligdagen. Det er ikke en udtømmende beretning men det første forsøg på, hvert år i januarnummeret, at få et overblik. Med den første ordforklaringsliste og andre nyttige oplysninger, håber vi at Januar-nummeret kan gemmes og bruges hele året. I dette nummer introduceres også samarbejdet med vores nye reporter Eva Isager. Hun er en erfaren journalist, som ud over at samarbejde med Center for Autisme blandt andet har redigeret hæfterne til den Nationale Autisme Plan. Vi modtager mange henvendelser og tilbud om stof til bladet, men redaktionen vil meget gerne fortsat have inputs i form af små og store indlæg til bladet og hjemmesiden på redaktion@autismeforening.dk. SIKON konferencen i april måned i Odense har allerede opnået meget stor interesse. Deltagerantallet er i år maksimeret så der er god plads til alle til indkvartering, i workshops og til de øvrige aktiviteter. De mange hundrede tilmeldinger vi allerede har modtaget vidner om at hurtig tilmelding er nødvendig, gerne via Landsforeningen Autisme Landsforeningen Autisme blev stiftet i 1962 af en gruppe forældre i tæt samarbejde med fagfolk og det gode samarbejde mellem disse to grupper kendetegner stadig foreningen. I dag er samarbejdet formaliseret i form af Kontaktudvalget, hvis funktioner beskrives andet sted i bladet. Men Landsforeningen Autisme (LA) har også andre grupper som f.eks. pårørende, brugere og skoler/institutioner som medlemmer. Det er dog fortsat forældrene som dominerer og som også sidder i de ledende organer. Neden følger en kort præsentation af de forskellige led i organisationen: formand hovedbestyrelse regionsråd kredsforeningsbestyrelser samt repræsentantskabsmødet. Landsforeningen Autisme s sekretariat er beliggende på 1. sal. LA ledes af en formand, valgt på repræsentantskabsmødet et, for to år ad gangen. Morten Carlsson præsenteres sammen med de to næstformænd Lars Grønlund og Winnie Skjødt (valgt af og blandt Hovedbestyrelsens medlemmer) andet sted i bladet. Hovedbestyrelsen består af 11 medlemmer inkl. formanden. Fem medlemmer vælges for to år på repræsentantskabsmødet. De øvrige fem medlemmer vælges af regionsrådene en fra hver region og har en funktions tid på et år. Hovedbestyrelsen mødes ca. hver sjette uge til et heldagsmøde og det er her som beslutningerne om foreningens virke på landsplan fortsættes på næste side 2 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3

3 tages. Hovedbestyrelsens medlemmer arbejder på frivillig basis og møderne finder derfor altid sted i weekenden. Det lokale arbejde varetages af de 17 kredsforeninger som dækker hele landet samt Færøerne og Grønland. Kredsbestyrelsen, som vælges på den årlige generalforsamling i februar/marts, arrangerer temamøder, foredragsaftener, netværksgrupper, skovture osv ligesom de har kendskabet til de lokale skoler, institutioner, politikere og embedsmænd. Kredsbestyrelsen arbejder ligeledes på frivillig basis og der er altid flere arbejdsopgaver end der er ildsjæle til at udføre dem. Formanden for kredsforeningen Århus, Marianne Banner, beskriver her i bladet, hvordan arbejdet i en kredsforening kan foregå. Formanden for kredsforeningen Færøerne, Lea Wolles, fortæller om arbejdet på de nordatlantiske øer, hvor villkårene er lidt anderledes. Hver kredsforening vælger på generalforsamlingen tre repræsentanter til regionsrådet. Opgaverne for regionsrådet er stadig ikke helt fastlagte, da strukturreformen først trådte i kraft pr. 1. januar Repræsentanskabsmødet er LA s højeste myndighed og mødes hvert år i april. Det består af 3 medlemmer fra hver af de syddanske kredsforeninger, 1 fra Færøerne, 1 fra Grønland samt 1 fra NLD-gruppen, 1 fra Aspergerforeningen, formanden samt hovedbestyrelsesmedlemmer, som er valgt udenfor ovennævnte fora. Mødet er åbent for alle medlemmer og her redegøres for det forgangne års arbejde og godkendes regnskaber, samt udstikkes retningslinier for det kommende års arbejde. NLD-gruppen og Aspergerforeningen er to foreninger, som har en aftale med Landsforeningen Autisme om formaliseret samarbejde og medlemmerne af de to foreninger kan benytte samme medlemsfordele som øvrige medlemmer af Landsforeningen. Herudover har hovedbestyrelsen mulighed for at nedsætte udvalg som beskæftiger sig med specifikke opgaver. Nogle nedsættes ad hoc og opløses når arbejdet er udført, andre fortsætter sin virke gennem en årrække. P.t. har foreningen to udvalg Retsikkerhedsudvalget og Efterskoleudvalget som begge kort præsenteres her i bladet. Til at varetage de daglige funktioner, administration, rådgivning samt kurser og konferencer har hovedbestyrelsen nedsat et sekretariat, som ligeledes præsenteres andet sted i bladet. Herudover har LA en række samarbejdspartnere, som ligeledes vil blive præsenteret her i bladet. Landsforeningens sekretariat Elisabeth Sandell, sekretær Desuden udsender jeg jævnligt relevante informationer vedr. vores område til kredsforeningsbestyrelserne. Min opgave som sekretariatsmedarbejder er at servicere medlemmerne, de tillidsvalgte samt henvendelser fra offentligheden. Mht. medlemsservicering er det mit ansvar at sørge for at foreningens medlemsregister hele tiden er ajourført, både med hensyn til adresser mv. og kontingentindbetalinger. Tre gange om ugen er der mulighed for at ringe til sekretariatet og jeg får i løbet af året talt med mange af jer. De to sidste år har jeg hjulpet SIKON med at planlægge og afvikle ferieturen til Malta og jeg glæder mig allerede til arbejdet med årets tur. Som sekretær for hovedbestyrelsen og Kontaktudvalget skal jeg sørge for indkaldelse og referat fra møderne, ligesom evt. korre spondance også skal klares. Arbejdet med forberedelse og afvikling/referat af repræsentantskabsmødet påhviler også mig. Kredsforeningerne skal serviceres med medlemslister til arrangementer og generalforsamlinger, ligesom de skal have udbetalt deres kontingentandel, støttebidrag mv. Som medlem af redaktionsudvalget for medlemsblad og informationsfoldere er det min opgave at samle materiale, korrekturlæse, sørge for adresselister mv. Landsforeningens økonomiske base hviler til stor del på støtte fra Tips- og Lottomidler, fonde, ministerielle puljer mv. og her er der min opgave at sørge for at ansøgninger kommer af sted i rette tid og følge op på bevilgede beløb. Ligeledes er det mig som sørger for at alle medarbejdere får udbetalt løn. Da sekretariatet først fik egne lokaler for 3,5 år siden har en del af arbejdsopgaverne også bestået i at arkivere og sortere i gammelt materiale, indsamlet fra tidligere formænds loft og kældre. Og det er ikke blevet færre dokumenter siden at holde orden i. Dette var i hovedtræk mit arbejdsfelt og kan vel bedst karakteriseres ved de meget varierede og meget lidt afgrænsede arbejdsopgaver samt den store kontaktflade, som jobbet giver til de mange forskellige grupper af mennesker, som på en eller anden måde er i forbindelse med»autisme-verden«. Støt Landsforeningen Autisme Gaver er afgiftsfrie for Landsforeningen Autisme, da vi er godkendt i henhold til Ligningslovens 8 A, hvilket betyder at vi fuldt ud kan anvende alle bidrag i foreningens arbejde. Beløbets størrelse er ikke afgørende Landsforeningen Autisme er taknemlig for alle gaver, små som store. For giveren kan gaver til Landsforeningen Autisme trækkes fra på selvangivelsen. For indkomståret 2006 kan man fratrække kr ,-. Som hidtil kan man dog ikke fratrække de første kr. 500,- Gavebeløb kan indsættes på Jyske Bank reg.nr kontonr Informations-afdelingen Gitte Jespersen, info-medarbejder materialer både til nye som ældre medlemmer, samt udlåne videoer, pakke og sende Info-afd., som jeg administrerer, består af mange af alle sekretariatets materialer og fornøden- gavekort + passe telefonen. Dertil bestillinger varierende og spændende heder, samt lagerføring af hele huset. Oveni projekter. Hovedopgaverne ligger i udsendelse af mine kollegaer forkæles det skal huset passes blomster vandes og lidt. 4 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5

4 Socialrådgivning Landsforeningens næstformænd Ulla Kjer, socialrådgiver Jeg er ansat 30 timer ugenligt, hvor de 9 timer følger den generelle telefontid i Landsforeningen Autisme. Jeg yder telefonrådgivning i form af samtaler om et konkret problem, hvor jeg prøver at give medlemmerne en løsningsmodel eller henvisning. Det kan være i form af relevant lovstof, bekendtgørelser eller lignende, som måske skal sendes efterfølgende. Jeg oplever hyppigt, at medlemmerne ikke alene har behov for at høre om en løsning, men lige så meget har brug for at»læsse af«, og her finder jeg, at jeg kan bruge min erfaring fra mine tidligere job og min viden om sorgarbejde mm. Den samme rådgivning ydes pr. mail, hvor jeg oplever en stigende tilgang, da internettet giver gode muligheder for hurtig kontakt og for at sende diverse sagsakter. Jeg hjælper nogle gange vores medlemmer med at formulere en ansøgning eller en klage. Enkelte gange går jeg ind og handler for medlemmet i klagesager, skriver brev til borgmester eller socialforvaltning, og enkelte sager sendes til Folketingets Ombudsmand. Jeg skal servicere kredsforeningerne f. eks. ved at deltage i arrangementer, hvor jeg kan undervise i et givet emne, ligesom jeg underviser på enkelte kurser f. eks. Landsforeningen Autismes Sommerhøjskole. Jeg prøver at samle mine erfaringer fra rådgivningen, og min viden om ny lovgivning og nye relevante afgørelser i form af artikler, der dels kommer i vores medlemsblad, dels offentliggøres på vores hjemmeside. Senest har jeg været med i arbejdet omkring NAP, hvor jeg i samarbejde med Birgitte Bjørn Jensen, forælder, og Charlotte Holmer Jørgensen, Videnscenter for Autisme, er i gang med et 6. NAP-hæfte, hvor vi giver orientering om diverse principper og lovgivning. Endelig deltager jeg i det ugentlige sekretariatsmøde, hvor vi kan holde hinanden orienteret om, hvad der sker mere bredt på området, og hvad vi indbyrdes har gang i. Jeg har ikke mulighed for at være bisidder for vores medlemmer, idet den opgave skal varetages af kredsforeningerne i den udstrækning, der er overskud til det. Jeg kan dog give anvisninger om, hvorledes man forbereder sig til et møde med kommunen, og forklare at man ikke behøver en særlig viden for at være bisidder. Som en del af formandskabet (en slags forretningsudvalg) deltager man i ideudvikling, ledesels opgaver, netværk og p.t. varetager formandskabet også kasserer-ansvaret. Næstformand Winnie Skjødt Kredsforeningen Vejle Winnie udarbejder projektbeskrivelser samt arbejder med fundraising. Er ansvarlig for vores uddannelsesområde, medlem af efterskole-udvalgene og vare tager kontakten til Asp-it i Vejle. Er sammen med formanden medlem af kontaktudvalget. Næstformand Lars Grønlund Kredsforeningen Storstrøm Har Landsfore ningens struktur og organisering som hovedområde. Er vores ITansvarlige og står for driften af vores hjemmeside. Er blandt andet medlem af konferenceudvalget (SIKON), vores repræsentant i (den sociale) Ankestyrelse, Sommer højskolen og ansvarlig for det nordiske samarbejde. En del af redaktionen samt layouter Annette Lund Dreyer, layouter m.v. der ved sikre LA s ansigt ud af til. Sideløbende bliver der arbejdet med SIKON s materialer. Siden august 2003 har jeg Det gælder både konferenceprogrammet, været en del af redaktionen infofoldere til bl.a. sommerhøjskolen og charterferien til Malta. På tredie år er jeg en del af og sørget for fremstillingen og tryk af Landsforeningens den gruppe, der planlægger turen til Malta medlemsblade. Opgaverne for SIKON. er hen af vejen vokset sig Til daglig arbejder jeg som projektleder og til flere. En del af opgaverne har været at grafiker i Danfoss Drives Global Marketing»brande«Landsforeningens materialer og afdeling. Journalist Landsforeningen Autismes Nyhedsbrev Hold ikke dig selv tilbage få nyhederne»kørt«direkte til din mailbox! Vigtige afgørelser inden for autismeområdet Radio- & TV-indslag Kurser og meget mere. Hvis du gerne vil have disse nyheder skal du blot tilmelde dig på Landsforeningens hjemmeside. Såfremt du ikke længere ønsker at modtage nyhedsbrevet går du ind på hjemmesiden og framelder dig. Eva Isager, journalist fuldtidsarbejde som journalist, men i 2005 blev jeg freelancejournalist og kan nu bruge Jeg har i ca. 25 år beskæftiget mig journalistisk med ske liv har jeg tilbragt i den trykte presse, den mere tid på det. Halvdelen af mit journalisti- autismeområdet. De første anden halvdel med kommunikationsarbejde, mange år foregik det i og disse to områder er jeg såheldig at kunne fritiden ved siden af mit forene som freelancer. 6 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7

5 LA s Ejendomsfond Retssikkerhedsudvalget Knud Lauridsen, formand for fonden Landsforeningens ejendomme er placeret i en erhvervsdrivende fond. Fondens formål fremgår af formålsparagraffen:»fondens formål er at indsamle, forvalte og frugtbargøre midler til køb og drift af ejendomme som primært kan udlejes til institutioner, boliger samt eventuelt erhvervsvirksomheder for personer med autisme. Videre kan Fonden selvstændigt tage initiativ til oprettelse af tilsvarende boliger eller erhvervsvirksomheder. De af Fonden oprettede boliger eller erhvervsvirksomheder skal have selvstændige bestyrelser med repræsentanter fra Landsforeningen Autisme, pårørende til beboerne og medarbejderne.«tidligere har fonden udelukkende ejet ejendomme beboet af personer med ASF. Det drejer sig om en villa i Bagsværd med 10 beboere, en mindre landejendom ved Holme Olstrup med 6 beboere og en ejerlejlighed i Bagsværd med en enkelt beboer. De forholdsvis gode muligheder for at finansiere nybyggeri efter loven om almennyttige boliger, betyder, at der i flere år ikke har været investeret i boliger. Derfor vil fonden nu nyttig gøre sin kapital på anden måde, som gavner personer med ASF. Fonden har netop overtaget Langvadbjerg i Herning. Et nedlagt landbrug med så megen jord, at der kan bygges 36 boliger og med bygninger som med tiden både vil kunne rumme et Autisme-hus med kontor for vores forening og samarbejdspartnere samt mødelokaler, som kan stilles til rådighed for medlemsaktiviteter. Herudover er der initiativer i gang for at starte beskæftigelsesaktiviteter i andre af bygningerne. Helt konkret har vi allerede solgt jord til de første 18 boliger, som Ringkøbing Amt har igangsat i december Fonden er ledet af en bestyrelse nedsat af Landsforeningens Hovedbestyrelse. Henvendelser med begrundede forslag til aktiviteter kan sendes via Landsforeningens sekretariat. Efterskoleudvalg i både øst og vest Kommissorium Landsforeningens hovedbestyrelse har nedsat et retssikkerhedsudvalg, som skal belyse retssikkerheden i det offentlige rum, i forhold til autisme området. Vi vil kortlægge problemstillinger i lovgivning og ankesystem ud fra cases, og derfra komme med et løsningsforslag. Retssikkerheden skal belyses med henblik på fremtiden, med nutiden som cases. Arbejdet skal munde ud i et debatoplæg med konkrete forslag til forbedringer af retssikkerheden på autismeområdet, med henblik på at ændre lovgivningen til gavn for mennesker med autismespektrumforstyrrelser og deres pårørende. Udvalget vil også forholde sig til den nye strategi på handicapområdet udmeldt af DSI, herunder fordele og ulemper ved den nye strategi. Udvalget vil også kigge på dansk lovgivning kontra den nye FN konvention. For at kunne kortlægge problemerne kan vi godt bruge medlemmernes hjælp. Har du en sag, hvor du føler din retssikkerhed krænket, vil vi gerne høre om den. Det vi gerne vil have er oplysninger om sagen fremstillet kort og præcist. Vi går ikke ind i behandlingen af enkeltsager, men skal bruge sagerne til at belyse problematikken omkring retssikkerhed og ligestilling for autister. Derfor er det vi skal bruge det principielle i din sag. Retssikkerhedsudvalget består af følgende medlemmer: Peter K. Nielsen Susanne Chordt Hansen Karen Prætorius Torben Riis-Nielsen DSI (De Samvirkende Invalideorganisationer) Paraply organisation for de 32 største handicaporganisationer i Danmark. Er repræsenteret i et utal af udvalg, råd og nævn i forhold til kommuner, regioner og staten. Lokalt har vi mange tillidsrepræsentanter i handicapråd, beskæftigelsesråd og DSI s bestyrelser. Det må snart lyde som en gammel slager for nogle, men vi arbejder faktisk stadigvæk på, at det må lykkes at få etableret en efterskole for unge med ASF. Derfor arbejdes der på to fronter, én i Østdanmark og én i Vestdanmark. De største udfordringer er at finde den rette målgruppe, altså hvilke funktionsniveau har ønsket og muligheden for at modtage undervisning på en efterskole, og dermed hvilket støtteomfang der skal tilbydes? Vi skal også have styr på, hvor mange der reelt vil benytte sig af tilbuddet, har vi nok til at få økonomien til at hænge sammen? Disse spørgsmål og mange flere er faktisk ret svære at få svar på, men vi fortsætter ihærdigt og håber, på det lykkes i det nye år. Landsforeningens formand er indvalgt i DSI s forretningsudvalg, uddannelsespolitisk udvalg samt som DSI s repræsentant i Klagenævnet for vidtgående specialundervisning. Næstformand Lars Grønlund er udpeget til (den sociale) Ankestyrelsen. 8 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9

6 Kontaktudvalget De 4 store organisationer på autismeområdet besluttede for 2 år siden, at organisere samarbejdet i et kontaktudvalg som regelmæssigt mødes og udveksler erfaringer, viden og nye ideer. Høj faglighed, respekt for det enkelte menneskes rettigheder og udviklingsmuligheder, fremdrift baseret på dokumenteret viden om»best practice«i Danmark er kendetegnende for de 4 parter: Center for Autisme non-profit fond udredning, rådgivning, klubvirksomhed, kurser og udgivelser m.m. Samrådet af Specialskoler sammenslutning af specialskoler på autismeområdet i DK arrangerer blandt andet Skivekonferencen hvert efterår, kurser og udgivelser. Hvussu er statt í Føroyum? Lea Wolles, formann Føroyum Umstøðurnar hjá fólki við ASF í Føroyum stutt sagt Hjá børnum undir skúlaaldur er uml. 1 ára bíðitíð á Sernámsdeplinum til at fáa staðfest diagnosu innan ASF, og skipað ella reglulig vegleiðing til foreldrini finst ikki. Foreldur kunnu ynskja at koma á skeið t.d. í Føroyum (tá ið nakað verður bjóðað fram) ella í Danmark hjá t.d. Center for Autisme. Endiliga kemur ein grein úr Føroyum á føroyskum. Landsforeningen Autisme (stytt LA), sum vit eisini eru limir í, hevur bjóðað okkum at skriva grein um umstøðurnar í Føroyum hjá fólki við órógv innan autismubreiddarøkið (á donskum kallað: autismespektrumforstyrrelse, stytt ASF, t.v.s. antin diagnosan kallast autisma ella Aspergers syndrom), og um støðuna í dag hjá Landsfelagnum fyri fólk við autismu (stytt LFA). Videnscenter for Autisme er nu organiseret under staten som en del af VISO vidensopsamling- deling og udvikling. Mange udgivelser og kurser. Netværk og mange internationale kontakter. Landsforeningen Autisme pårørendeorganisation med 4500 medlemmer i DK, Færøerne og Grønland. Samarbejdsaftaler med Aspergerforeningen og NLD-gruppen. Medlemsaktiviteter centralt og lokalt, forhandlinger med politikere og forvaltninger, SIKON-konferencen og kurser, rådgivning og juridisk bistand, blad og hjemmeside, Ejendomsfonden m.m. Blandt de fælles aktiviteter er udgivelsen af den Nationale Autisme Plan (NAP), oprettelse og drift af udgivelse af det nye seksualoplysende spil»følelser og fornemmelser«, TEACCH konferencer, kurser og Forskerkonferencen den 8-9. februar i år i Herning. Av tí at tað við lóg tann 1. januar 2006 varð álagt kommunum at veita øllum børnum eitt ansingartilboð, eru nakrir barnagarðar, sum hava børn við ASF, í ferð við byggja upp hóskandi ansingartilboð til tey. Nøkur børn ella ung hava fingið staðfest diagnosu innan ASF (serliga Aspergers syndrom) á Landssjúkrahúsinum. Tá tað kemur til skúlatilboð, er eisini misjavnt, hvørjir møguleikar eru. Sigast kann tó, at í Eysturoynni eru góðar umstøður við skúla og frítíð á sama stað. Men eru tey í Tórshavn í ferð við at byggja upp slíkt tilboð. Sum kunnugt so hava vit eitt aspergers umboð, Maiken Skarðenni, sum eisini er tiltakslimur í nevndini hjá LFA. Nógv foreldur venda sær til hennara, tí tað vísir seg, at fleiri og fleiri í skúlaaldri fáa sett diagnosuna aspergers syndrom. Nakrir skúlar hava verið á skeið fyri at betur at kunna fyrireika seg til at taka sær av hesum ungu, sum í mongum førum er nakað heilt nýtt fyri nógvar lærarar. Umlætting fyri børn við ASF fæst í Klaksvík og í Havn, men nøktar hon verri enn so allan tørvin, og tí eru myndugleikarnir farnir at hyggja eftir øðrum húsum til sama endamál. Vaksin við autismu búgva á sambýlum og hava sum oftast arbeiði á vardum verkstøðum. Sum heild kann sigast, at fleiri ting eru sett í verk ella eru í gerð, men enn er ikki rokkið á mál. Ynskiligt hevði verið, um myndugleikarnir førdu hagtøl og á tann hátt høvdu fólk við ASF íroknað sínar ætlanir og tí kundu bjóða eitt samlað tilboð til hesi fólkini frá vøggu til grøv! Sofiefonden Har siden 1968 støttet oprettelse og driften af institutioner og boliger til mennesker med ASF. Landsforeningens formand er repræsenteret i bestyrelsen for fonden som gennem årene blandt andet har været engageret i projekter som SOVI (selvstændig virksomhed med 52 voksne med ASF), Sofieskolen, Støðan hjá Landsfelagnum fyri fólk við autismu í dag Við einum limaskara uppá uml 100, og sum veksur javnan, og vitandi um alt, sum liggur á láni, er ábyrgdin hjá fomanni og nevnd ikki minni í dag enn hon var fyri 14 árum síðani, tá ið felagið varð sett á stovn. Nógv brøv skulu skrivast fyri at gera myndugleikarnar vart við ymisk ting, og hetta verður alt gjørt við síðuna av tí vanliga arbeiðinum hjá hvørjum einstøkum í nevndini. Tí hevði kanska verið ynskilgt at kunna sett fólk burturav til at taka sær av felagnum og harvið betri møguleikar at havt okkara ávirkan á loysnirnar á teimum ymisku umráðunum hjá myndugleikunum, tí sum orðatakið sigur: Ongin kennir mein í annans bein! Her høvdu vit kanska kunnað fingið meiri hjálp frá tí danska móðurfelagnum LA, men tann geografiska frástøðan ger tað sjálvandi trupult hjá LFA at gagnnýta tær donsku kreftirnar, s.s. formann og sosialráðgeva. Hetta leiðir so inn á spurningin, sum vit í nevndini í LFA hava sett okkum í seinastuni: Skulu vit framhaldandi vera ein partur av tí danska felagnum? Geografiska frástøðan og eitt annað lógarverk tala ímóti, men limablaðið, atgongd til kunnandi tilfar og innkrevjing av limagjaldi tala fyri. Vónandi gera fleiri limir seg vart við, hvør teirra støða er við at venda sær á t-post adressuna leawo@kallnet.fo. Erhvervstræningen, Center for Autisme og botilbuddene Højtoft, Bakkevej, Skovdiget, Runebergs Alle, Taxvej m.fl. Herudover yder fonden støtte til uddannelse og studierejser, udgivelser og forskningsprojekter m.m. Uddeler sammen med Landsforeningen Autisme den årlige Autismepris. 10 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11

7 Hvad laver man i en Kredsforening? Marianne Banner, formand i Kredsforeningen Århus I Kredsforening Århus, er vi syv bestyrelsesmedlemmer plus to suppleanter. Til trods for at vi rent faktisk kunne være 9 arbejdende mennesker, så må vi nok erkende at det kun er en tre-fire af os som virkelig yder en indsats. Man skal jo huske på at vi alle er udearbejdende travle mennesker med et handicappet barn derhjemme og derfor er tiden ikke altid til vores rådighed. Men hvad laver disse fire mennesker så? Ja, først og fremmest sidder vi jo i råd og bestyrelser andre steder, f.eks i vores Regionsråd som holder fire møder om året, her sidder der tre af os, og i Handicaprådet sidder jeg som repræsentant for DSI/LA, hvor jeg også deltager i møder. Handicaprådet holder ca. 8 møder årligt og DSI 6-8 møder. Et af vores medlemmer sidder i Landsforeningens Hovedbestyrelse. De afholder bestyrelsesmøder ca. hver anden måned, og endelig sidder der et medlem i ABA foreningen og har en bestyrelsesplads i lokalforeningen der. Vi har også et medlem der har lavet to arbejdsgrupper omkring ungdomsuddannelser og bosteder. Begge dele noget der er stor mangel på især er der mangel på varierede botilbud til unge med ASF. Disse unge er jo lige så forskellige som andre unge og ønsker ikke standardiserede tilbud, men en bred vifte af tilbud. Vores arbejdsgruppe vil prøve at definere hvad disse tilbud skal indeholde og arbejde for at de bliver tilgængelige. Alt dette er tidskrævende. Derudover holder vi i Kredsbestyrelsen møde hver anden måned. Her prøver vi at få overblik over, hvad der sker inden for autismeverdenen som helhed og orienterer hinanden om, hvad der foregår i de råd og nævn vi sidder i. Derudover laver vi temaaftener og medlemsarrangementer. Det bliver dog ikke til så mange fordi vi her i Århus er så heldige at have Handi info, et bibliotek og informationsog rådgivningscenter for personer med psykiske og fysiske handicap, dog ikke bevæge handicap. Handi info afholder en del temaaftener med autisme relaterede temaer, og derudover har vi en stor netværksgruppe på ca. 100 personer, som har status af forældreforening, som afholder familiearrangementer og forældrenetværksmøder. Dem støtter vi økonomisk da alle er medlemmer af Kredsforeningen. Da vi har mange store byer under vores kreds, har vi planer om at lave et»kom og mød din nabo«arrangement, som optakt til netværksdannelser i disse byer. Børn og unge med ASF er jo ikke til at spotte i nærmiljøet. Faktisk fandt et af vores medlemmer ud af, ved at læse medlemslisten, at der tre huse fra hende boede en familie med et barn med ASF. De havde været naboer i mange år, men ikke anet at de hver i sær havde et barn med ASF. Men det tager tid at planlægge disse møder og få dem annonceret ud til medlemmerne. Vi er meget handicappet af ikke at have mailadresser på alle. At sende breve ud til ca. 500 personer er uoverkommeligt, både arbejdsmæssigt og økonomisk. Så jeg kan kun opfordre til at man sender sin mailadresse til sin lokale kredsforening. Vi har tænkt på, at en måde at få gjort vores medlemmer mere aktive, må være at lave små arbejdsgrupper, hvor folk mødes og arbejder ud fra lige det, der er vigtigt for deres livssituation lige nu. Derfor starter der nu en tredje arbejdsgruppe, som skal prøve at få indflydelse på, hvad der skal til for at inklusion kan lykkes for vores børnegruppe samt være med til at skabe en bredere vifte af skoletilbud end dem der findes i dag. Så skulle nogen have lyst til at arbejde med dette, eller går med andre gode ideer, så kontakt os endeligt, vores adresse og telefonnummer findes på bagsiden af bladet eller skriv til os på: aarhus@kredsforening.dk Vi er meget stolte af her i Kredsforening Århus at have en kommuneforening i Grenå. Her er nogle meget aktive forældre i gang med at lave netværk og blande sig i kommunalpolitikken. Det er noget vi kun kan opfordre vores medlemmer til at gøre vi i Kredsforeningen skal nok støtte op økonomisk og med information. Gavekort hele året! Til fødselsdage og andre festlige lejligheder kan I glæde familiemedlemmer, venner og bekendte med et års medlemskab af Landsforeningen Autisme, hvor I støtter jeres børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF). I tillæg til medlemskabet gives der en boggave»mit handicappede barn«. Sammen med gavekortet er vedlagt foldere om de forskellige diagnoser. En smuk og tankefuld gave til 200,- kr. Kontakt Gitte på sekretariatet for nærmere information og bestilling på tlf mandag og fredag kl samt tirsdag kl Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

8 SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konferencer Ulla Møller-Christensen Med udgangspunkt i os selv som pårørende udbydes kurser, der har til formål at hjælpe familier med et barn/ung med en Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) til en lettere hverdag. Kurserne vil være bygget op som en kombination af fælles oplæg med kompetente fagfolk indenfor området og workshops/ gruppe-diskussioner, hvor forældrene får mulighed for at udveksle erfaringer og danne netværk. Landsforeningen ser forældre som en ressource som har rigtig meget at give andre forældre og forældre har et stort behov for at mødes med andre forældre, som er i samme situation som dem selv. Der udbydes følgende kurser hen over året: Årets kursus og konference om autisme SIKON-Konferencen 23. og 24. april i Odense 2 dage med plenumoplæg og workshops. Ca. 800 forældre, pårørende, fagfolk og personer med ASF mødes i en unik blanding af kursus, konference og erfaringsudveksling. Søskende-forældrekursus Fredag den 9. til lørdag den 10. marts og igen i oktober (dato følger) 2007 i Middelfart. Landsforeningens kursussekretariat udbyder primært kurser for forældre og pårørende samt i begrænset omfang for fagfolk. Kurset henvender sig til forældre og søskende fra ca. 10 år. Formålet med kurset er: At give søskende en mulighed for at møde andre søskende som har en bror/søster med en autisme spektrum forstyrrelse. At give søskende en bedre forståelse af de vanskeligheder deres bror/søster har. At klæde forældre på til bedre at klare hverdagen i familien med et barn med en autisme spektrum forstyrrelse med emner som søskendeproblematikker, pædagogiske værktøjer i hverdagen og konfliktløsning. Fædrekursus (dato ikke fastlagt) Formålet er at give fædre mulighed for at få talt sammen med andre fædre om det at have et barn/ung med ASF, om parforholdet, karriere og alt hvad der ellers kan være svært at få sat ord på i det daglige ikke mindst som mand. Sommerhøjskole fra den 30. juni til 7. juli (1. uge af skolesommerferien) i Vigsø (Nordjylland) En uge for hele familien, med kursus for forældre om formiddagen samtidig med aktiviteter for børn/unge med ASF og deres søskende. Eftermiddag og aften vil der være aktiviteter for hele familien og mulighed for socialt samvær med netværksdannelse og erfaringsudveksling. Bedsteforældrekursus i efteråret (dato og sted følger) Bedsteforældre er en vigtig del at familiens netværk og vi oplever et stigende behov for at bedsteforældre får viden omkring ASF og hvordan de bedst kan hjælpe deres børn og børnebørn. Kurset vil give deltagerne en grundlæggende viden om ASF, men med en praktisk indgangsvinkel Hvordan kan det være at mit barnebarn ikke vil spise den mad jeg serverer? Hvordan tilgodeser jeg mine børnebørn der ikke har ASF? o.s.v. Ferietur til Malta 1 uge fra 15. september 2007 Ud over kurser arrangerer vi også en ferietur til Malta med FolkeFerie.dk som teknisk arrangør af rejsen. Familierne indkvarteres i feriehuse og i samarbejde med FolkeFerie.dk tilbydes aktiviteter for hele familien. Ugen er ellers familiernes egen, men ved at være mange familier med et barn/ung med ASF sammen, bliver der rig mulighed for at møde ligestillede og skabe kontakter som måske rækker ud over denne ferieuge. Hjemmesiden På kan man følge med i vores kursusaktiviteter. Her vil blive annonceret kurser og man kan tilmelde sig direkte på siden. Vi modtager meget gerne forslag til fremtidige kurser skriv til: sikon@autismeforening.dk. Hvis man ikke finder et kursus som dækker ens behov kan vi henvise til Det er en fælles indgang til kurser fra Landsforeningen Autisme, Center for Autisme, Videnscenter for Autisme og Samrådet af specialskoler. Her kan såvel forældre, pårørende, personer med ASF som fagfolk søge på kurser indenfor området. Man er også velkommen til at ringe til Ulla Møller-Christensen på sekretariatet på telefon og høre nærmere om de enkelte kurser. 14 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

9 Klageadgange Ulla Kjer, socialrådgiver Borgeren kan altid anmode om en skriftlig afgørelse, hvis man ikke har fået fuldt medhold i sin ansøgning. En skriftlig afgørelse Jeg får ofte henvendelser om, hvorledes man kan skal altid begrundes, ligesom et afslag skal klage over en afgørelse, eller vedlægges en klagevejledning, der beskriver at der sker for lidt i sagsbehandlingen. fra modtagelsen af klagegangen og tidsfrist. Tidsfristen er 4 uger afgørelsen. Der er to forskellige klage»systemer«, idet det ene»system«handler om afgørelser, og det andet om selve sagsbehandlingen, eller den måde, man oplever at bliver behandlet på. Den danske lovgivning sikrer igennem Forvaltningsloven, hvorledes sagsbehandling og afgørelser i offentlige forvaltninger skal foregå, og igennem Retssikkerhedsloven, hvorledes borgerens rettigheder og indflydelse sikres. Kommunerne skal sætte frister for, hvor lang sagsbehandlingstiden er for de forskellige ansøgninger, og disse frister skal være offentligt tilgængelige. Sagsbehandlingstiden kan dog være forskellig for tilsyneladende ens sager, idet kommunerne er afhængige af, at sagen er tilstrækkelig belyst altså at de nødvendige oplysninger til at træffe en afgørelse findes i journalen. Afgørelser Jeg hører jævnligt, at et medlem har rettet henvendelse til sin kommune og spurgt, om man kan søge om noget, og fået at vide, at det er der ikke mulighed for at bevilge. Så har borgeren faktisk søgt om noget og fået et afslag, men uden at man måske er tilstrækkelig bevidst om, at det er sket. Enkelte kommuner siger, at det bruger vi ikke her i kommunen, eller det er der ikke råd til, men det er ikke lovligt, da kommunen altid skal foretage en konkret individuel vurdering. I langt de fleste afgørelser om sociale ydelser er det muligt at klage over afgørelsen til en instans, som er uafhængig af den myndighed, der har truffet afgørelsen. I første omgang skal klagen rettes til den myndighed, der har truffet afgørelsen, så der er mulighed for at genvurdere afgørelsen, inden den eventuelt sendes videre til den næste myndighed de sociale nævn. Det sociale Nævn skal så hurtigt som muligt høre borgeren, om vedkommende har flere oplysninger at tilføje, og ud fra de foreliggende akter vurdere, om der er brug for yderligere oplysninger. Desuden oplyses borgeren om, hvad kommunen har skrevet, og hvilke akter der er sendt med, så man har mulighed for at se, om der mangler noget. Man vil normalt få 2 uger til selv at komme med flere oplysninger. Nævnet træffer en afgørelse, som kan give klageren medhold eller det modsatte, men sagen kan også sendes retur til fornyet sagsbehandling i kommunen. Sagsbehandlingstiden kan variere meget fra få til adskillige måneder. I særlige tilfælde kan afgørelser videreklages til Ankestyrelsen, som kun optager sager til principiel afgørelse, hvis Ankestyrelsen ikke har behandlet lignende sager før, eller hvis der er sket ændringer i samfundsudviklingen. Afgørelser fra Ankestyrelsen offentlig- gøres som Sociale Meddelelser (også kaldet SM-afgørelser) og skal danne præcedens for lignende afgørelser i kommunerne efterfølgende. Sagsbehandlingen Klager over sagsbehandlingstiden, personalets optræden m.v., skal rettes til borgmesteren eller kommunalbestyrelsen. I særlige tilfælde, hvor en afgørelse tager ekstraordinær lang tid, kan det dog sidestilles med et afslag og dermed behandles af Det sociale Nævn. I de sociale nævn skal en sådan klage behandles af statsamtmanden og i de statslige styrelser af styrelseschefen/direktøren. Andre muligheder Såfremt alle klagemuligheder er udtømte, kan man klage til Folketingets Ombudsmand, som har til opgave at kontrollere den offentlige forvaltning. Man kan derfor klage både over myndighedernes afgørelser, og måden myndighederne har behandlet én på, men der kan kun optages sager, hvor man har været klagesystemet igennem. Endelig kan man klage til Kommunernes Tilsynsråd, hvis man finder, at kommunen ikke overholder de pligter, kommunen har som offentlig myndighed, eller at kommunen ikke har overholdt lovgivningen. Opgaverne i Kommunernes Tilsynsråd varetages af 5 statsamtmænd. Hvis man har en journal (sag) i en forvaltning, er man part i sagen og har ret til at få aktindsigt i sin journal. Myndigheden skal behandle anmodninger herom inden 10 dage eller oplyse, hvornår afgørelsen kan forventes. Som hovedregel har man ret til at få (1) kopi af alle papirerne. Aftale med... FolkeFerie.dk tilbyder følgende rabatter til medlemmer af Landsforeningen Autisme: I de danske feriecentre tilbyder vi kr ,- rabat på ugeferie og 15% på miniferie. Rabatterne gælder i følgende feriecentre: Vigsø Bugt, Rødhus Klit, Sæby Søbad, Løjt, Middelfart, Marielyst, Karrebæksminde, Karlslunde Strand, Gilleleje og Sandvig. Rabatterne kan ikke kombineres med andre rabatter. På FolkeFerie.dk s charterrejser opnås en rabat på kr. 300,- pr. person, såfremt rejsen bestilles senest 30 dage før afrej sedato. Dette rabattilbud kan kombineres med børnerabat, men ikke med andre rabatter. For at opnå ovenstående rabatter skal CPR.nr oplyses ved bestilling af rejsen/opholdet. Folkeferie.dk glæder sig til at byde Landsforeningens medlemmer velkommen i de danske feriecentre eller under sydens sol. Gl. Kongevej København V Tlf Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 17

10 ...tema-artikel! Psykisk tilgængelighed for mennesker med autisme Aage Sinkbæk Der tales meget om tilgængelighed, underforstået fysisk tilgængelighed. Men vi som måske nok kan klare at komme ind ad døren har et andet og lige så stort problem, når vi først er kommet ind (jeg er sikker på at mange fysisk handicappede deler dette problem med os) psykisk tilgængelighed: Er vi velkomne? Er man parat til at modtage os, rumme os, acceptere os, skabe plads til os, orke os? I et vist omfang kan man måle samfundets tilgængelighed. I»Den Nationale Autisme Plan«(NAP) er de grundlæggende kvalitetsbehov for autismeområdet formuleret. Disse anbefalinger, som er udarbejdet af et bredt udsnit af anerkendte fagfolk og erfarne brugere, er gode kriterier at måle tilgængeligheden på. Det er klart, at jo færre af disse behov, der er opfyldt, jo mindre psykisk tilgængeligt vil samfundet være reelt for mennesker med autisme spektrum forstyrrelse ASF. Der er imidlertid ting som NAP af gode grunde ikke kan foreslå udbedret eller forandret. Siden anden verdenskrig er samfundsudviklingen gået i en retning, som har gjort livet meget sværere for mennesker med ASF. Familierne er blevet mindre og der skal to indtægter til at sikre en families økonomi. Dette har fjernet ressourcer fra hjemmet. Børnene har måttet udstationeres om dagen. Lokalsamfundene er blevet mere anonyme og mindre tolerante. Strukturer og rollemønstre er blevet meget mere løse og variable. I skolerne er vægten flyttet fra det faglige til det sociale. Arbejdsmarkedets værdier har ændret sig fra pålidelighed, loyalitet og arbejdsomhed noget som er foreneligt med ASF til fleksibilitet, omstillingsparathed og teambuilding det modsatte af ASF. Der er ingen større udsigt til at denne udvikling vil stoppe i den nærmeste fremtid, den gavner uden tvivl 80% af befolkningen. For de svagest fungerende mennesker med ASF er der sket store fremskridt på flere områder siden jeg var barn, men ude i det pulveriserede samfundsliv er der ikke meget rummelighed og psykisk tilgængelighed at finde, og det rammer især den gruppe af mennesker med ASF, som balancerer på kanten af at kunne klare sig i folkeskolen og på de videregående uddannelser og arbejdsmarkedet, og som har brug for ret meget støtte og positiv opbakning for at komme igennem det. Den store stigning i antallet af diagnoser for denne gruppe afspejler at rummeligheden og den psykiske tilgængelighed i samfundet er faldet betydeligt i løbet af de seneste par generationer. Lettere autismetilstande, som tidligere hørte med til normalområdet, er nu blevet diagnosekrævende. Er vi parat til at leve op til de internationale menneskerets- og handicapresolutioner, Danmark har ratificeret? Vi nyder godt af de goder samfundsudviklingen har givet os, er vi også parat til at betale for de skader, den har forvoldt? Det kræver, at vi erkender, at udviklingen ikke har gavnet alle, og at vi har et medansvar for at råde bod på skaderne. Uden denne erkendelse vil vi have svært ved forstå, hvorfor der pludselig er så mange utilpassede børn og unge, og hvorfor så mange af dem har brug for en autismediagnose. Uden denne forståelse kommer vi let til at opfatte alle problemerne som selvforskyldte og lukke helt af for mennesker med ASF. Symptomer i dag betyder ikke nødvendigvis det samme som for fyrre år siden. Det er derfor fx vigtigt, at pædagoger og lærere, når der opstår problemer, ikke bare ser et uopdragent barn med svage forældre, men viser vilje til at få barnet undersøgt nærmere. Intet barn har som sit hovedmål i tilværelsen at være besværligt. Opførslen er kun et symptom, og det er vigtigt, at fagfolk er parate til at se forbi deres egen irritation og gribe problemerne professionelt an. Det gælder for alle parter, både forældre, lærere og pædagoger, at det ikke nytter at placere ansvaret hos de andre. Det er simpelt hen blevet sværere at være forælder, sværere at være lærer og sværere at være pædagog fordi børnene bevæger sig i så mange forskellige verdener og bliver bombarderet med langt flere ustrukturerede oplevelser og informationer end nogen tidligere generation. Derfor er de nuværende problemer med mange børn og voksne med ASF af en karakter, der gør, at de ikke bare kan klares ved at nogen tager sig sammen. Hvis det havde været så let, var det blevet gjort for længst. Hvis samfundet skal blive tilgængeligt for mennesker med ASF, kræver det en helhjertet indsats, og man må gøre sig klart, at der ikke er nogen lette løsninger. Det er måske ikke helt så svært som at gøre Mars beboelig for TEMA mennesker, men der skal ryddes nogle veje og bygges nogle broer, og der skal skabes en atmosfære af tolerance, hvis man mener tilgængeligheden alvorligt. I et samfund, hvor udsendelser som Robinson, Survivor, Big Brother og Det svageste Led er en folkeforlystelse (stem dem ud og send dem hjem) kan man godt frygte, at det er nemmest at sortere os fra, eller sørge for at økonomien ikke tillader os at være med. Spørgsmålet er om vi kan leve med at være en nation, der fastholder mennesker med ASF i en rolle som andenklasses borgere? Mener vi virkelig at den slags ulighed er helt i samfundets ånd? Rent bortset fra det etiske aspekt, kan jeg ikke tro, at det er økonomisk forsvarligt at spare på de nødvendige midler til at gøre samfundet psykisk tilgængeligt for mennesker med ASF og deres familier. Der er vist aldrig nogen, der haft mod til at lave et overslag over hvad det på sigt koster at køre en børnefamilie i sænk med langtrukken sagsbehandling, eller hvad det koster at forvandle funktionsnedsættelser til svære psykiske lidelser ved henholdende sagsbehandling. Eller måle ressourcespildet ved at underuddanne unge mennesker med funktionsnedsættelser. Hvis nogen vovede sig i kast med disse beregninger og overslag, er jeg sikker på, at de ville finde ud af, at det havde været langt billigere at bevilge de nødvendige midler til at gøre samfundet tilgængeligt og attraktivt for mennesker med ASF. Plus naturligvis, at det ville have været mere etisk forsvarligt og langt mere i overensstemmelse med de konventioner, som vi har skrevet under på. 18 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 19

11 ...det mener jeg! Hvad mener du om Landsforeningen? Samarbejdspartnere og medlemmer/forældre Charlotte Holmer Jørgensen, informationsmedarbejder i Videnscenter for Autisme Hvad ser du som Landsfore ningens styrke? At den har fået en synlighed, den ikke har haft før, og at den har taget policy making på sig. Kontakten til det politiske liv er en stor og vigtig opgave, som kun forældrene kan stå for. Det er også en styrke, at foreningen er blevet samarbejdsorienteret og bl.a. har oprettet kontaktudvalget for dens vigtigste partnere på området. Udvalget er med til at styrke hele indsatsen på området. På hvilke områder gør foreningen det ikke så godt? Jeg tror, den kunne nå endnu længere med flere personalemæssige ressourcer. Hvis sekretariatet blev styrket, og gerne med professionelle mennesker ligesom i f.eks. England, kunne formanden blive aflastet, og foreningen også få kræfter til at lave mere indtægtsdækket virksomhed. Hvordan ser fremtiden ud for foreningen? Den vil fortsætte med at lave politik og lobbyarbejde. Det er forældrene, som politikerne har respekt for. Stig Langvad, formand for De Samvirkende Invalideorganisationer Hvad er Landsforeningens styrke? Landsforeningens styrke er måske samtidig dens svaghed. På den ene side repræsenterer foreningen alle mennesker med ASF, hvilket er en styrke, men på den anden side er den ikke i stand til at trænge tilstrækkelig tydeligt igennem med de behov, som de enkelte Af Eva Isager, journalist grupper inden for området har. Foreningen er i for høj grad synonym med børn og unge under 18 år. Den beskæftiger sig typisk med f.eks. specialundervisning eller med tabt arbejdsfortjeneste til forældrene, og det er vel heller ikke så mærkeligt, eftersom det er en forældredrevet organisation. Hvordan kan foreningen konkret gøre det bedre? Generelt skal den fokusere mere på voksne og ældre. Den skal f.eks. gøre mere for at få voksne med ASF ud på arbejdsmarkedet og i højere grad være med til at løse de kæmpe problemer, som mange voksne har, fordi de mangler ledsagelse, når de skal noget uden for bopælen. Hvordan ser du foreningens fremtidige rolle? Som en organisaton, der i stigende grad vil få indflydelse på området. Allerede i dag er foreningen trådt i karakter og er med til at sætte dagsordenen. I den forbindelse har strukturreformen været til gavn, fordi den for alvor har givet foreningen anledning til at komme frem i den offentlige debat. Demetrious Haracopos, leder af Center for Autisme Hvad er Landsforeningens styrke? Med Morten Carlsson som formand er foreningen blevet meget mere synlig og er i højere grad med til at sætte dagsordenen på autismeområdet. Den er mere aktiv og har f.eks. taget initiativ til at nedsætte kontaktudvalget for samarbejdspartnere. Udvalget kan højne det faglige niveau på området og fremme udviklingsbetingelserne for mennesker med ASF. Hvad er foreningens svaghed? Formandens imponerende arbejdsindsats kan gøre foreningen for afhængig af ham, og man kunne overveje at tilføre den professionelle ressourcepersoner. Det behøver ikke kun være forældre, som lægger deres arbejdskraft på stedet. Er der områder, hvor foreningen kan gøre det bedre? Den kan gøre en mere målrettet indsats for at støtte familier, der har problemer i det sociale system. Jeg er klar over, at det er en ressourcekrævende opgave, men foreningen kunne f.eks. organisere bisidderfunktionen bedre. Og her er vi tilbage ved dens styrke at den kan kæmpe over for systemet og påpege de problemer, der er. Den kamp støtter vi dem gerne i. Bent Vandborg Sørensen, formand for Samrådet af Specialskoler for Børn med Autisme Hvor har foreningen sin styrke? Den er ikke bange for at tage førertrøjen på. Jeg tror f.eks., det er synligt for alle, at foreningen træder klarere frem udadtil med brugernes synpunkter. Samtidig er det lykkedes foreningen at få et tillidsfuldt og godt samarbejde i gang mellem aktørerne på området. Begge dele kan medvirke til større forståelse for sagen i samfundet og til, at området får del i de afmålte midler. Hvor er foreningens svaghed? Jeg vil ikke kalde det svaghed, men jeg kan være nervøs for, hvad der ville ske med foreningen, hvis ledelsen fandt på at stoppe pludseligt. Der skal være nogle til at samle opgaven op. Det ville også være godt, hvis der var midler til at skabe et professionelt sekretariat, så formanden ikke brugte så meget tid på sagsbehandling. Hvilken rolle vil foreningen spille fremover? Jeg tror, vi vil se en voksende og endnu mere synlig forening. Jeg håber, at den kan udvikle sig til den paraplyorganisation, som er nødvendig for at dække det kolossalt store område.vi har brug for en forening med indsigt og politisk tæft, og hvor brugere og professionelle kan gå hånd i hånd. Og foreløbig går det da rigtig godt. Kenneth V. Jørgensen, forælder, Odense Hvad er Landsforeningens styrke? At den har givet alle os forældre og øvrige pårørende til børn med ASF et godt netværk. Det er blevet lettere at komme i kontakt med andre landet over og udveksle erfaringer med dem. I det store fortsættes på næste side 20 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 21

12 ...det mener jeg! og hele er foreningen også i sig selv en styrke for os, der lider af et autistisk handicap og/eller har børn eller pårørende med lidelser inden for det samme spektrum. Foreningen giver os både viden om klassisk infantil autisme og Aspergers syndrom. Et af de gode tiltag er foredrag. Chr. Paghs foredrag i Odense i 1999 var skelsættende for mig, fordi det underbyggede min mistanke om, at jeg selv havde AS. Er der noget, foreningen kan gøre bedre? Måske mangler der en slags opslagstavle eller debatforum med plads til indlæg på internettet. Via et sådant forum ville man kunne komme i god kontakt med om muligt endnu flere forældre, pårørende og andre interesserede og måske endda stifte venskaber. Hvordan kan foreningen konkret gøre det bedre? Ud over det omtalte debatforum kunne man give mulighed for fælles medlemsskab af Landsforeningen og Aspergerforeningen i stedet for at opkræve kontingent fra hvert af stederne. Oprettelsen af kredsforeningerne virker positivt, bl.a. fordi medlemmerne får bedre muligheder for at lære hinanden at kende end i én stor forening. Det kunne være en god idé at uddelegere nogle opgaver til kredsforeningerne. Hvilken rolle tror du, foreningen vil spille i fremtiden? Jeg tror, den vil blive bedre og bedre, og mon ikke foreningen på landsbasis vil udvikle sig til et hovedcenter for mennesker med personlig erfaring med autistiske lidelser? Siden vi blev medlemmer i 1998, er vores kendskab til autismespektret blevet væsentligt udbygget. Hanne Pagh Thomsen, forælder, Haderslev Hvor ser du foreningens styrke? Den er med til at samle ligesindede, så de kan udveksle erfaringer, glæder og sorger, og den holder kurser, konferencer og temadage. Desuden udgiver den et godt medlemsblad. Det er også fint, at den samler medlemmerne til højskoledage og rejser til Malta. Landsforeningen har arbejdet hårdt i forbindelse med strukturreformen for at påvirke politikkerne. Og så er det godt, at forældre kan få råd hos socialrådgiveren. Hvad er dens svagheder? Det er stadig en lille forening, og der er mange i befolkningen, der ikke har hørt om den, især måske fordi det er et handicap, som mange ikke ved noget eller nok om. Og det er et utroligt svært handicap, idet spænder så vidt, helt fra de dårligste, som må bo på institution, til børn og unge som går i almindelig folkeskole med støtte eller hjælpesystemer. Hvordan kan foreningen gøre det bedre? Den kan arbejde for at udbrede mere viden om autisme i befolkningen, ikke mindst i uddannelsen til sundhedsplejerske, pædagog og lærer. Også speciallæger, især ørelæger, har brug for viden, da mange børn, inden de får diagnosen, har været hos ørelæge mange gange. Foreningen bør også arbejde for, at alle kommuner har folk med specialviden om ASF ansat i PPR, og at indsatsen starter så tidlig som muligt for det enkelte barn. Hvor tror du, foreningen er på vej hen? Jeg er sikker på, at foreningen vil komme til at spil le en større rolle, idet der bliver stadig flere børn med diagnosen. Forhåbentlig gør kommunerne i fremtiden mere brug af foreningen i forbindelse med råd og vejledning, når de møder disse børn. Bettina Chimera, forælder, Hvidovre Hvad er Landsforeningens styrke? At den i det hele taget findes, og at der eksisterer ét sted, hvor man kan søge råd og vejledning. Det er dejligt, at der er informationer på hjemmesiden, og at vi får bladet tilsendt. Muligheden for individuel telefonrådgivning af en socialrådgiver er supervigtig. Det er en stor styrke, at vi står sammen og prøver at gøre offentligheden opmærksom på de særlige behov, vores børn har. Og svagheden? At der er meget langt til netværksmøder og andre aktiviteter herfra, hvor vi bor, så det har jeg ikke deltaget i. Det ville være dejligt med flere små lokale arrangementer og erfa-grupper, for det er vigtigt at møde ligesindede i éns lokalområde. Børnene kunne også møde andre børn og unge med ASF. Hvordan kan foreningen gøre sit arbejde endnu bedre? Landsforeningen skal holde sig meget ajour med, hvad der sker i kommunerne netop nu, hvor kommunalreformen træder i kraft. Foreningen kan få en vigtig rolle som ekspert i forhold til at rådgive og støtte forældrene og også kommunerne. Som forælder er det min erfaring, at det kan være meget svært at stå alene op mod»systemet«. Dette frygter jeg vil blive endnu mere vanskeligt nu, hvor kommunerne selv skal til at administrere specialundervisning, støttetimer mv. Selv bruger jeg allerede nu mange flere ressourcer på at sikre min søn den hjælp, han har så hårdt brug for. Kommunerne er hårdt presset økonomisk, og jeg frygter, at vores børn bliver gidsler i et spil om kassetænkning. Ida Jørgensen, forælder, Kolding Hvad er Landsforeningens styrker og svagheder? Styrken er, at man som forældre til et barn inden for autismespektret altid har eksperter i ryggen, man kan få en masse informationer af, bl.a. er socialrådgiver Ulla Kjer guld værd. Svagheden er, at mange forældre først finder ud af det nogle år efter, at deres barn har fået diagnosen. Landsforeningen er for lidt på banen i forhold til det offentlige. Er der områder, hvor foreningen konkret kan gøre det bedre? Når man får beskeden om, at ens barn har ASF, har man brug for viden. Det kunne være på sin plads, hvis man fra f.eks. lægen, skolen eller kommunen fik udleveret en pjece, som fortæller, hvor man kan få information og redskaber til at tackle hverdagen. Kommunernes sagsbehandlere ved ofte heller ikke noget om ASF, så det kan være en kamp for forældrene at få noget igennem. Der var ingen, der fortalte os, at man kan få Landsforeningens kurser betalt via kommunen, så vi havde ikke råd til at deltage, og nu er det for sent, da vores barn er over 18 år. Jeg har fået mest hjælp via nettet, hvor jeg er kommet med i en gruppe af forældre. Hvordan ser fremtiden ud for foreningen? Jeg tror, at der vil blive endnu mere brug for foreningen, da der kommer flere og flere børn og voksne med diagnoser inden for autismespektret grundet den fortravlede og stressede hverdag, mange har. 22 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 23

13 BOING BOING...Børne- & ungesiden! Aspergers syndrom Skrevet af Dennis Jan Dramsgaard, Asperger i 10.M, Egelundskolen. Lavet den 28. April Aspergers syndrom hvad er det? Det er et godt spørgsmål. Aspergers syndrom er en anden måde at tænke på. Der er forskel mellem alle personer med Aspergers Syndrom. Nogle er hårdt ramt, nogle mærker det knap nok. Jeg hedder Dennis, jeg har Aspergers syndrom. Men selvom jeg har det, føler jeg ikke at jeg er særlig hårdt ramt af det. Jeg har godt nok enorme problemer med kommunikation og at koncentrere mig i mange situationer, men jeg føler stadig at jeg er temmelig normal i forhold til, hvordan mange andre har det. Når jeg snakker med andre er det ofte bare noget med:»hej«og»hvordan går det?«og sådan noget. Når jeg snakker med andre plejer jeg ikke at kunne snakke i lang tid, medmindre jeg er meget interesseret i det, hvilket ikke er særlig tit. Jeg har altid problemer med at møde nye mennesker. Jeg har ikke initiativet til at snakke til dem, men hvis de snakker til mig så har jeg ikke nogen problemer, det er bare at tage det første skridt. Men dem jeg allerede er venner med, har jeg ikke de store problemer med at hilse på. Jeg kan tøve lidt, hvis de står sammen med folk jeg ikke kender. Er der en anden ting jeg ikke kan klare, så er det øjenkontakt. Stirrer man direkte ind i mine øjne, kan jeg måske komme til at grine, eller dreje hovedet; ofte begge dele. Jeg ved ikke hvad der gør det, det sker bare hvis jeg får øjenkontakt med andre i for lang tid. Men som du kan se, er det ikke særlig store ting, der er i vejen med mig. Jeg ved ikke om der er ting ved mig som jeg ikke bemærker, men som andre lægger mærke til. Personer med Aspergers syndrom har også ofte brug for et system; En»plan«. Fx i min klasse, som er en klasse for børn med Aspergers syndrom. På vores tavle står der hvilke timer vi har i dag, et lille dags-system. Nogle har behov for at følge sådanne systemer, ellers er det for meget for dem siden de kan have problemer med at tænke på flere ting på en gang. Jeg glemmer også utrolig let, fordi mit hoved ikke kan rumme for mange ting ad gangen. Kommer der noget nyt ind i mit hoved, må jeg smide en anden tanke ud før jeg kan tænke på den nye tanke. Så jeg kan være meget glemsom, hvilket afhænger af, hvor meget jeg tænker på. Har jeg en masse ting inde i mit hoved jeg tænker på, kan jeg knap nok gøre noget som helst andet. Aspergers syndrom er kort sagt bare en anden måde at tænke på. Måden at tænke på er forskellig fra Asperger til Asperger. Nogle personer med Aspergers syndrom har behov for at andre ved de har det. Nogle prøver at holde det for dem selv, fordi de er bange for andres reaktioner over for det. Hvis man har Aspergers syndrom er man autist og det er der nogle der har svært ved at acceptere. Fordi de er bange for at blive drillet på grund af det. Nogle personer med Asperger tager også ting meget bogstaveligt. Jeg har et par venner der har gjort noget temmelig bogstaveligt. En af dem blev fx bedt om at hoppe ned i haven, og så gjorde han det, han hoppede bare derned, præcis som han blev bedt om. Og så er der også en gang med en ven der lige havde stået op og havde sin pyjamas på. Han blev så bedt om at tage tøj på, men der blev ikke sagt til ham at han skulle tage sin pyjamas af først, så han gik rundt hele dagen med tøj på, og hans pyjamas indenunder. Aspergere kan tage ting meget bogstaveligt. Er der en ting jeg også har problemer med, så er det Eskapisme. Det betyder jeg flygter fra virkeligheden og alle dens problemer. Jeg spiller en del computer, som jeg synes er ret sjovt. Det får mig til at glemme, hvad der sker i den virkelige verden, hvilket leder til Eskapisme. Også meget tit, når jeg sidder på min plads i min klasse, eller ved fællesbordet, så kikker jeg ud ad vinduet. Jeg ved ikke hvorfor, men jeg kan bare ikke fjerne mit syn fra vinduet. Der er ikke andet end træer udenfor, så det er ofte bladene jeg kikker på. Problemet er bare at der ikke er noget interessant ved det, men jeg kan ikke lade være. Aspergers syndrom er mange ting, det kommer helt an på personen. Hver person med Aspergers syndrom har hver deres problemer. Mit er i stærk grad koncentration. Jeg har meget svært ved at fokusere på ting jeg ikke er interesseret i. Andre personer med Aspergers syndromet har også deres svagheder, men også deres stærke sider. Vi har også meget svært ved at opfatte kropssprog. Vi kan ikke se hvis andre ikke synes det er sjovt mere, eller, det kan vi, men det er meget svært. Der var også engang en dreng i min klasse. Han kunne slet ikke læse kropssprog eller stoppe. Han drillede os, og var fuldstændig ligeglad med at vi sagde det ikke var sjovt mere. Personer med Aspergers syndrom kan også godt lide at snakke om ting som der interesserer dem. De har problemer med at lytte hvis en anden snakker om noget de ikke interesserer sig for. Men snakker de om noget de godt kan lide, så kan de blive ved i en evighed. Mine interesser er næsten bare computer, hvilket jeg heller ikke selv er glad for siden jeg næsten ikke får snakket med andre, men får mig en masse gode venner på Internettet. Jeg vil prøve at komme til fester og sådan noget meget snart, så jeg kan få kontakt til andre i stedet for at gemme mig bag min computer hele dagen lang. Så snart jeg bliver 18 år kan jeg gå på diskotek, så det glæder jeg mig meget til. Jeg er 17 år og har fødselsdag 11. november. Jeg kan også godt lide Manga. Det er en Japansk tegne stil. Jeg kan rigtig godt lide Dragonball, som er en Manga historie. Der er både spil, bøger og film med det. Jeg har læst alle 42 bøger over 20 gange, undtagen nummer 3 og 4 som jeg ikke har, men stadig har læst omkring 5 gange fordi jeg har læst dem hos en ven. Og har også 4 Dragonball spil. 24 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 25

14 BOING...Børne- & ungesiden! Her er endnu et eksempel på hvad personer med Aspergers syndrom snakker om. Jeg snakker om Dragonball selvom det slet ikke interesserer de fleste. Folk med Aspergers syndrom kan næsten kun snakke om deres egne interesser. Og kan have ekstremt svært ved at lytte. Jeg har også store problemer med at lytte. Fremtiden er en af de ting der bekymrer mig mest. For jeg ved ikke om jeg er klar til den store verden der åbner sig for mig. Meget snart skal jeg ud og have et job, tjene penge og mange andre ting, og som Asperger er jeg bange for at jeg måske ikke kan overskue det. Så fremtiden bekymrer mig en hel del. Har ikke helt tænkt over hvilket job jeg skal have. Jeg har prøvet at se på det, men har ikke fundet noget der har interesseret mig specielt meget. Overvejer noget med computer, eftersom jeg er meget ved en computer og et job omkring en nok ville være bedst, men jeg er ikke sikker. Men fremtiden er mere Mit liv som Asperger Skrevet af Martin Dahl Fuglesang på 12 år Hej mit navn er Martin og jeg vil fortælle om hvordan det er at være asperger. Det er ikke særlig let kan jeg så sige, hvis vi nu siger at jeg har gjort noget galt altså lavet nogle dumme ting, så føler jeg ikke jeg gør noget galt. Jeg kan ikke finde ud af de regler der er, jeg har endda selv været med til at lave dem. Jeg hader det, jeg tænker nogle gange over hvorfor dog jeg er blevet født sådan her. end bare et job, jeg skal begynde at betale skat, kørekort rigtig mange ting som jeg ikke ved om jeg kan holde styr på. Jeg har det med at glemme, hvis jeg tænker på alt for meget ad gangen. Det sker meget tit at min mor råber til mig at der er mad. Jeg siger jeg kommer om lidt. Men kommer nogen gange 30 minutter efter, fordi jeg havde glemt alt om det, hvilket min mor ikke lige frem er specielt glad over. Hus har jeg ikke så meget styr på, så ender nok med en lejlighed i stedet siden jeg ikke skal bruge så forfærdelig meget plads, og så er det ikke så dyrt som hvis det var et almindeligt hus. Min mor er også meget bekymret, hun tror heller ikke at jeg ville kunne klare det særlig godt ude i den»virkelige«verden. Heldigvis skal jeg til et Center for Autisme, der skal jeg nok lære et par ting om, hvordan jeg skal klare mig ude i den»virkelige«verden. Håber jeg får mig en del venner der, og lærer en masse. Så jeg er ordentligt forberedt på, hvad der kommer til at ske. BOING...Børne- & ungesiden! Jeg synes ikke selv jeg kan finde ud af noget som helst. Jeg elsker rollespil, og alle former for computer spil eller PS2 spil.jeg kunne godt tænke mig, at prøve at se, hvordan det er at være en, der ikke har asperger. Nogle gange gør jeg så dumme ting, at jeg kan få min mor til at græde så får jeg det skidt. Det var sådan en lidt kort historie om hvordan det er at være asperger. Hvad betyder? Forkortelser på autismeområdet Termer knyttet til Autisme Spektrum Forstyrrelsen Af Birgitte Bjørn Jensen ASF, Autisme Spektrum Forstyrrelse her bruges også termen Autisme Spektrum Tilstand, AST, en udviklingsforstyrrelse, som især karakteriseres ved kommunikative og sociale vanskeligheder og et begrænset, stereotypt, gentagen repertoire af interesser og aktiviteter. AST, Autisme Spektrum Tilstand her bruges også termen Autisme Spektrum Forstyrrelse, ASF. AA, Atypisk Autist. AS, Aspergers Syndrom. om personer med AS bruges også ord som Asperger og Aspie. IA, Infantil Autist. NT, Neuro Typisk, såkaldte normale. GUA, Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Andet. GUU, Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Uspecificeret. Tillægshandicap ADHD, Attension Deficit/ Hyperactivity Disorder, forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. Der bruges også forkortelserne AD og ADD, hvis hyperaktiviteten ikke er til stede. ADHD erstatter den tidligere brugte term DAMP. OCD, Obsessive Compulsive Disorder, en angstforstyrrelse, som udmøntes i gentagne tvangshandlinger og -tanker. TS, Tourette Syndrom, neurologisk betinget forstyrrelse, som karakteriseres ved multiple bevægelser, tics, og ufrivillige lyde og ord. Kommunikative redskaber ABA, Applied Behavioural Analysis, en interventions- eller træningsform baseret på adfærdsregulerende principper. Finder begrænset anvendelse. PECS, Picture Exchange Communication System, et kommunikationssystem, hvor der udveksles små kort for at få udtrykt /opfyldt et ønske TEACCH, Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children, autismespecifikt program. Struktureret pædagogik i TEACCH- programmet tager udgangspunkt i brug af meningsfulde rutiner og visualisering. Rådgivning, under søgelse og udredning ARC, Aspergers Ressource Center. CFA, Center for Autisme. DUKH, Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet. PPR, Pædagogisk Psykologisk Rådgivning. VFA, Videnscenter for Autisme. VISO, Videns- og Specialrådgivningsorganisationen. Ministerier SM, Socialministeriet. UVM, Undervisningsministeriet. Organisationer og Foreninger DSI, De Samvirkende Invalideorganisationer. KL, Kommunernes Landsforening. Programmer under Undervisningsministeriet KVIS, Kvalitet i specialundervisningen. Litteratur NAP, National Autisme Plan. Ordlisten vil være tilgængelig på vores hjemmeside Her er det også muligt at bidrage med yderligere svære ord og forkortelser fra vores univers. 26 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 27

15 HANDI Forsiking...handi forsikring! Handi Forsikring administrerer ordningen, og udsteder forsikringsbeviser til hver enkelt deltager. Hermed kan der tegnes individuelle forsikringer der dækker medlemmets aktuelle behov: 1. medlemmets krop, tænder og briller i tilfælde af en ulykke HANDI Hændelsesforsikring 2. medlemmets ejendele og ansvar HANDI Boforsikring 3. medlemmets økonomi når han/hun bliver folkepensionist HANDI kapital-/ rateopsparing 4. medlemmets privat ansatte hjælpere (lovpligtig) HANDI Hjælperforsikring 5. medlemmets motorkøretøjer (foregår ved direkte henvendelse til Codan). 1. Ulykkesforsikring Forsikringsselskaberne tilbyder traditionelle fritids-/ heltids-/ eller familieulykkesforsikringer, men er man handicappet, vil muligheden for at tegne en ulykkesforsikring på normale vilkår ofte være ringe. At man bliver handicappet efter forsikringens tegning, har også betydning for evt. erstatningsudbetaling. For at der overhovedet kommer en udbetaling, skal ulykken medføre et varigt mèn på mindst 5%. Erstatningen udbetales først, når tilstanden er stationær, hvilket igen kan betyde ventetid på op til et år. Vær også opmærksom på, at erstatningsudbetalingen fra nogle selskaber nedtrappes jo ældre man bliver. For at tegne en almindelig ulykkesforsikring skal man afgive helbredsoplysninger, der ligger inden for forsikringsselskabernes normer, og LEV s samarbejde med Codan skyldes netop at ingen andre forsikringsselskaber ville tegne en tilrettet ulykkesforsikring uden helbredsoplysninger. 1. HANDI Hændelsesforsikring Derfor udviklede vi HANDI Hændelsesforsikring der er sammensat til børn og voksne med særlige forsikringsbehov. Erstatning fra HANDI Hændelsesforsikringen er ikke så høj som fra en almindelig ulykkesforsikring, men til gengæld udbetales den også for mindre ulykker, som f.eks. et brækket ben. Og dét sker inden for 14 dage, efter at forsikredes læge har bekræftet skaden. Man får altså gavn af erstatningen, mens man har det dårligt. Den eneste betingelse for at tegne forsikringen, er at man ikke er indlagt på hospital, sanatorium eller lignende på tegningstidspunktet. Forsikringen kan fortsætte indtil man fylder 67 år. HANDI Hændelsesforsikring kan både tegnes som en enkeltstående forsikring, eller som supplement til en bestående ulykkesforsikring, idet erstatningen ikke nedsættes, selv om der bliver udbetalt fra begge. Epileptiske anfald er meddækket og tandskade uden begrænsning i erstatningsbeløbet er en del af forsikringen, og som noget helt nyt fra 2007 er også brilleskader omfattet. Og så dækker forsikringen døgnets 24 timer, altså også når man er på arbejde. 2. HANDI Boforsikring (= basis-, indbo-, eller familieforsikring) Ikke alle har brug for en forsikring, der dækker indbo og ansvar, man er nemlig meddækket på forældres /plejeforældres forsikring, sålænge man bor hjemme altså ingen aldersbegrænsninger, men når man fylder 18/21 år og evt. flytter hjemmefra, har man brug for sin egen forsikring. Forsikringen kan tegnes af alle med et handicap der berettiger til optagelse i en af de tilknytning foreninger, forudsat at vedkommende bor i bofællesskab, bosted efter Servicelovens 108 eller på plejehjem. Bor man i egen lejlighed, er det en betingelse at man jævnligt får besøg af hjemmevejledere / socialrådgivere eller har kontakt til distriktspsykiatrien. Falder man uden for denne gruppe, kan Codan på telefon hjælpe. Særlige dækninger på boforsikringen er simpelt tyveri, hærværk, samt indbo som man evt. har købt sammen med andre beboere og som måske står et andet sted, og cykler, uden selvrisiko. Herudover er et særkende ved boforsikringen realistiske forsikringssummer og lave priser. HANDI Boforsikring dækker op til 2 personer på adressen, men forsikringssummerne er forholdsvis lave og derfor er forsikringen ikke velegnet til en familie. 3. HANDI Pensionsopsparing Det er nødvendigt selv at foretage en supplerende pensionsopsparing, hvis man ønsker at bevare sin levestandard som folkepensionist. Derfor tilbyder vi i samarbejde med SEB Banken opsparingsmuligheder med særlige fordele. 4. HANDI Hjælperforsikring Har man privat ansatte hjælpere har men pligt til tegne en arbejdsskadeforsikringen, når ansættelses-forholdet strækker sig over mere end 400 timer om året. Man bør også tegne en erhvervsansvarsforsikring da man som arbejdsgiver er ansvarlig for de skader ens ansatte forvolder. Opstår der tvister mellem arbejdsgiver og ansat, er det godt med en retshjælpsdækning. Tager man på ferie i udlandet bør man sikre den ansatte med en syge- / rejseog retshjælpsdækning, ellers kommer arbejdsgiver til at betale for den ansatte hvis vedkommende kommer ud for en ulykke. HANDI Forsikring har pakken med det hele. Kontakt os og hør hvordan vi kan hjælpe både med forsikring og pensionsopsparing. HANDI Forsikring Kløverprisvej 10 B 2650 Hvidovre Tlf fas@lev.dk 28 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 29

16 Kontakt på nettet Indmeldelse i foreningen! Portaler som kan have interesse Landsforeningen Autismes egen hjemmeside. Her finder du yderligere links til relevante webadresser. SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konference. Her vil kurser, konferencer og andre aktiviteter som Landsforeningen udbyder, blive annonceret. Foreningens formål er: At formulere aspergernes synspunkter, forventninger og behov. At udbrede kendskabet til og forståelsen for Aspergers syndrom. At virke som mødested for mennesker med Aspergers syndrom. Aspergerforeningen har samarbejdsaftale med Landsforeningen Autisme. Her kan du finde oplysninger om Nonverbal Learning Disorder (NLD). NLD-Gruppen har samarbejdsaftale med Landsforeningen Autisme. En fælles web-portal for Landsforeningen Autisme, Videnscenter for autisme, Center for Autisme og Samrådet af specialskoler. Her er direkte links til de 4 samarbejdspartnere og man kan bl.a. orientere sig omkring hvilke kurser de hver især udbyder. Hjemmeside for søskende til en bror eller søster med Autisme Spektrum Forstyrrelse. Socialministeriets hjemmeside. Undervisningsministeriets hjemmeside. Kommunernes Landsforening. Her er der mulighed for at følge med i de politiske debatter på kommunalområdet. Her kan man finder sit lokale handicapråd i kommunen og læse om Det Centrale Handicapråd, som bl.a. rådgiver Folketinget. Center for ligebehandling af handicappede er sekretariat for Det Centrale Handicapråd. DSI De Samvirkende Invalideorganisationer er paraplyorganisation for handicaporganisationerne i Danmark. Under»psykiske sygdomme«har overlæge Torben Isager skrevet om Autisme og Aspergers syndrom. På hjemmesiden her kan du læse meget mere om ADHD, DAMP og beslægtede forstyrrelser. LEV er en privat landsdækkende forening for udviklingshæmmede, pårørende og andre interesserede. Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med autisme spektrum forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familie-medlemmer ind. Årligt kontingent til Landsforeningen Autisme 200,- kr. De 100,- kr. går til det lokale arbejde i kredsforeningerne. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: Jeg er forælder til: Navn: Jeg har selv diagnosen Jeg er fagperson Kommentarer: Blanketten sendes til: Mobil: pårørende til: født år: og er født år: Andet Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet informerer og rådgiver i sager mellem en borger og en myndighed. På alle de nævnte hjemmesider vil der være yderligere links til hjemmesider, der omhandler diagnoser, pædagogiske metoder, materialer og meget mere. Det vil være en blanding af officielle og private udbydere. Synspunkter og oplysninger der fremgår af hjemmesiderne er ikke nødvendigvis udtryk for Landsforeningen Autisme holdning. Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! 30 Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 1 Januar 2006 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 31

17