Kvinder med livmoderkræft

Transkript

1 Kvinder med livmoderkræft kan sikres støtte i rehabiliteringsforløbet Under forudsætning af sygeplejefaglige kompetencer og med afsæt i det nationale sygeplejekoncept jævnfør Kræftplan III

2 Forfatter: Hedvig Møller Larsen, / Grafisk tilrettelægning: Louise Nygaard Nielsen, Illustrationer: Pr. J.F. Heron, juni Med tilpasning af ovl. Birthe Andersen og kl. udvikl. sygeplejerske H.M. Larsen Tryk: PE offset A/S, 1. udgave. Fotografisk, mekanisk eller anden gengivelse af denne rapport eller dele deraf er ifølge gældende dansk lov om ophavsret forbudt uden forfatterens skriftlige samtykke. Undtaget herfra er korte uddrag til brug ved oplæg og lignende.

3 Forord Det var en stor udfordring i 2011 at indgå i udarbejdelsen af Kræftplan III i relation til de gynækologisk kræftforløb. I Kræftplan III, hvor Sundhedsstyrelsens fokus var rettet mod specifik sygepleje og rehabilitering, blev der udarbejdet et nationalt sygeplejefagligt rehabiliteringskoncept ud fra evidens og bedst praksis. Dette udviklingsprojekt, der omfatter 52 kvinder med diagnosen kræft i livmoderen, viser, at det sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept er et unik koncept til at sikre et individuelt rehabiliteringsforløb fra udredning og til 8 uger efter behandlingen. En væsentlig forudsætning er dog, at de sygeplejefaglige specifikke kompetencer er til rådighed. Ud fra de anbefalinger, der er skitseret, er intentionen at resultaterne af udviklingsprojektet skal sikre, at kræftpatienter oplever kvalificerede og individuelle rehabiliteringsforløb i det mindste de gynækologiske forløb. Udviklingsprojektet fik i december 2012 økonomisk støttet fra Regionernes og Sundhedskartellet Udviklings- og forskningspulje, som ikke bare var midler til at realisere et projekt, men en opbakning og tro på ansøgerens projektbeskrivelse. Tak for tilliden! I projektperioden, som stort set har varet det meste af 2013, har der været en enorm stor opbakning fra personalet på Gynækologisk afdeling på Roskilde Sygehus. En særlig tak til sygeplejerskerne i cancerteamnet, Marianne Pørksen, Linda Bille, Karin Refskov, Marlene Westergaard, Linda Seitzberg og Anne Marie Rosgaard. Tak til afdelingssygeplejerske Bente Schütt og oversygeplejerske Ady Kjærsgaard Korsholm. Lægesekretærerne Lisbeth Larsen og Sussie Svendsen har været en stor støtte ved dataindtastning og i koordineringen. Tak til ledende lægesekretær Hanne Binderup, der har taget hånd om korrekturlæsningen. Overlægerne Birthe Andersen og Pernille Lassen har støttet op om de ændrede tiltag og indgået i de lægefaglige elementer i projektet. Kvalitetsenheden, ved Mette M. Ravnholt, har været en kompetent støtte ved anvendelsen af databasen Survey Xact. Sparrings- og diskussions partneren sygeplejerske, cand. cur. Mona Hansen har været uvurderlig i processen, at få feet back, der er konstruktiv og udfordrende, er en gave for skribenten i de forskellige stemninger i processen. Tak til sygeplejerskerne, post doc Thora Skodshøj Thomsen og Mette Kjerholt for sparring. Den nye udfordring består nu i, at de 52 kvinders oplevelser, udsagn og problemstillinger, bliver anvendt til at sikre bedre forløb for kræftpatienter gennem de nævnte anbefalinger, nationalt, regionalt og lokalt. Det forpligter at involvere patienter, personale samt at få økonomisk støtte til at gennemføre et udviklingsprojekt. Denne forpligtigelse vil jeg forsøge at leve op til gennem anbefalingerne. Hedvig Møller Larsen Klinisk udviklingssygeplejerske Februar 2014

4

5 Indholdsfortegnelse 1.0 Konklusion Diskussion og delkonklusion Anbefalinger Baggrund Formålet med projektet Projektorganisering Metode Materiale Præsentation af resultater Patientforløb 19 Kontinuitet i udredningsforløbet - en mangel for nogen 19 Hvorledes er kvinden henvist, og hvorledes reagerer kvinden på symptomer fra underlivet? Det sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept 23 Samtalen efter MDT konference 23 Telefonkontakt få dage før operationen 24 Indlæggelsesforløbet 25 Telefonsamtale efter udskrivelsen 26 Endeligt diagnosesvar i ambulatoriet og telefonisk opfølgning på ambulatoriebesøget 27 Sygeplejeambulatorium ca. 8 uger efter operationen Litteraturliste Bilag 37

6 6 Fig 1. Oversigt over det sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept, jf. Kræftplan III. Kræftplan III for Gynækologiske forløb Nationalt koncept: Et struktureret sygeplejeforløb DAG 1 INFORMATION OM RESULTATET OG BEHANDLING Lægen informerer om resultatet og behandlingsmulighed. Sygepl. har en opfølgende samtale med pt./pårørende. DAG 8 OPERATION Operation, indlæg. 1-7 dg. 2 UGER EFTER OP INFO OM ENDELIG DIAGNOSE V/amb. besøg, Pt./pårørende info om endelig diagnose, og dialog om rehabilitering og fremtiden. 8 UGER EFTER OP SYGEPLEJEAMB. Patient involvering DAG 4 TELEFONISK KONTAKT Sygepl. følger op på dag et samtalen telefonisk, før operationen. FÅ DAGE EFTER OP TELEFONISK KONTAKT Opfølgende telefonisk samtale, efter udskrivelsen. FÅ DAGE EFTER ENDELIG DIAGNOSE. TELEFONISK KONTAKT Telefonisk opfølgning på den ambulante samtale. I amb. eller telefonisk. En dialog om pt. situation her og nu og tanker om fremtiden. Støtte efter behov.

7 7 1 Konklusion Udviklingsprojektet belyser, hvilken betydning et nationalt sygeplejekoncept har for at skabe et individuelt forløb for kvinder med livmoderkræft, fra udredningsforløbet til 8 uger efter udskrivelsen. Projektet afdækker samtidig hvilke faglige kompetencer, der sygeplejefagligt skal være til rådighed for at sikre en kompetent støtte og omsorg i forløbet for kvinder med livmoderkræft og de pårørende. Udviklingsprojektet byggede på det nationale sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept (figur 1), der er skitseret i Kræftplan III, for kræft i livmoderen (1). Formålet var at implementere og evaluere rehabiliteringskonceptet. Undersøge om alder, komorbiditet og glandelfjernelse gør sig gældende i forhold til rehabiliteringsbehov og slutteligt at klarlægge de sygeplejefaglige kompetencer, der er en forudsætning for at varetage rehabilitering af kvinder med gynækologisk cancer. Resultaterne hviler på 52 kvinder, der var udredt og behandlet på Gynækologisk afdeling, Roskilde Sygehus for livmoderkræft Stadium 1, i perioden 11. februar 29. oktober I afsnit 4.3 redegøres for metode. Resultaterne afspejler kvindernes egne vurderede behov i de forskellige faser i forløbet, der forudsætter støtte, omsorg og konkret professionel kompetence. Overraskende var det, at en væsentlig andel af kvinderne indtil 8 uger efter operationen havde behov for støtte og omsorg i forhold til genoptagelse af arbejdet, trætheden, seksualitet og en kompetent vurdering og indsats hos kvinder med begyndende lymfødem gener.

8

9 9 2 Diskussion og delkonklusion I dette afsnit diskuteres og konkluderes delresultaterne ud fra forløbet i det nationale sygeplejekoncept. Symptomer og første lægekontakt Trods manglende oplysninger i henvisningen og ved journaloptagelsen på sygehuset vurderes, at kvinderne reagerede ikke umiddelbart på symptomer fra underlivet, som kan være tegn på livmoderkræft. Dette uanset alder, uddannelse og social baggrund hos kvinden. Lægerne i primærsektoren reagerede ikke prompte hos alle kvinder med kendte risikosymptomer, som kvinden henvendte sig med. Der ses også forløb, hvor lægen ikke har fulgt op på en tidligere ordineret hormonbehandling med østrogen ud fra de risici, der er forbundet hermed. I Barometerundersøgelsen i 2011 (2) var tendensen den samme, at borger handlede sent på symptomer. Er symptomerne på kræft i livmoderen entydigt beskrevet i Kræftplan III? Tilkendegiver den for kvinden tilgængelige litteratur på nettet symptomerne entydigt? Viser f.eks. Net-doktoren risikofaktorer og symptomer, der skal reageres på? Det kan bekræftes, at det er præciseret de nævnte steder. Den sene reaktion på symptomer må skyldes manglende viden hos kvinderne det må der handles på! Kontinuitet i udredningsforløbet Nogle af kvinderne oplevede et forløb, set ud fra såvel et patientperspektiv som et tidsmæssigt perspektiv og for ikke at tale om et øget ressourceforbrug, som uhensigtsmæssigt, den ulige vej. At sikre den lige vej gennem systemet er et regionalt ansvar blandt de professionelle i det primære og sekundære sundhedsvæsen ud fra de rammer, der besluttes sundhedspolitisk. Resultatet her kunne pege på, at der er behov for at sikre, at rammerne er entydige nok. Samtalen efter MDT konferencen Sygeplejesamtalen, efter informationen om udredningsresultatet og den forestående operation, er en forudsætning for, at få individuelle data om kvindens fysiske, psykiske og sociale liv. Redskabet, der anvendes til at sikre indsamling af disse data, forefindes i afdelingen (bilag 1). Disse individuelle data viste sig at være af stor værdi ved den efterfølgende støtte og omsorg i forløbet. En væsentlig forudsætning for, at sygeplejersken kvalificeret kan følge op på kvindens og pårørendes reaktion på diagnosen kræft i livmoderen, er, at sygeplejersken deltager, når lægen informerer om kræftdiagnosen. Betydningen af den præoperative forberedelse med henblik på at ruste kvinden til det forestående forløb er belyst i en undersøgelse vedrørende kvinder med æggestokkræft (20). Citat herfra: Målrettet styrkelse ved behandlingsstart af kvindens almene helbred og velbefindende samt psykosocial støtte kunne således medvirke til at opretholde håb og livsvilje samt initiere tidlig rehabilitering. Mændenes reaktion Det blev hurtigt en observation sygeplejerskerne blev fokuseret på, idet der ikke tidligere var handlet målrettet på mændenes/pårørendes reaktion og ej heller tidligere dokumenteret om pårørendes reaktion. Mændene, uanset alder, reagerede til tider afmægtige, grædende eller meget stille/ fraværende. Fagligt er der behov for øgede kompetencer for at yde kvalificeret omsorg og støtte til deres reaktioner. Vi kan med fordel hente inspiration i en nyligt udgivet undersøgelse om inddragelse af pårørende til kvinder med kræft (brystkræft) (21) og i bogen Vi ser fremad (22). Et citat herfra: Sundhedspersonale i kræftbehandlingen har et indlysende fokus på patienten, men bør også være opmærksomme på patientens partner. Ægtefællen kan både være en vigtig ressourceperson men også selv være hårdt ramt af sin samlevers kræftsygdom og have behov for støtte. Telefonkontakt få dage før operationen Det accelererede forløb, som kræftpakkerne lægger op til resulterer i megen information på meget kort tid. Her viser telefonkontakten før operationen har værdi, både med hensyn til konkrete opfølgninger på praktiske spørgsmål vedrørende operationen, men meget vigtigt for mange af kvinderne (35) at tale om deres psykiske oplevelser. At samtalen skal være kvalificeret og sikre kontinuitet for kvinden forudsætter, at samtalen afvikles af den sygeplejerske, som kvinden har talt med efter MDT konferencen. Dette bekræftes i en undersøgelse foretaget på Skejby Sygehus (13).

10 10 Indlæggelsesforløbet Det er urealistisk at sikre en kvalificeret rehabiliteringssamtale ved udskrivelsen ca. 1½ døgn efter operationen. Det handler ikke om, at sygeplejersken får afleveret en skriftlig og mundtlig information, men at informationen gives, når kvinden er parat til at modtage. Med spørgeskemaet EORTC QLQ-C30 (beskrevet s. 16, bilag 9) var det intensionen at få vurderet, om skemaet gav mulighed for en foreløbig rehabiliteringsvurdering ud fra kvindens besvarelse før indlæggelsen om egen helhedsvurdering. Vurderingen var, at spørgeskemaet EORTC QLQ-C30 ikke gav svar på kvindens specifikke behov i forhold til kræftdiagnosen, men mere en status på den fysiske tilstand som følge af problemer opstået tidligere. Rehabiliteringsvurderingen skal bygge på de individuelle data, der indsamles ved sygeplejesamtalen før operationen og under indlæggelsen. Fjernelse af Lymfeglandler En ikke uvæsentlig andel af kvinderne 46% (24) havde fået fjernet lymfeglandler i forbindelse med operationen. Opfattelsen har tidligere været at få får lymfødemgener efter lymfeglandelfjernelse ved gynækologisk cancer, dette skyldes muligvis, at indsatsen i forhold til forebyggelse og tidligere opsporing har været mangelfuld. I bogen Kræft, senfølger og rehabilitering (23) henviser overlæge Pernille Jensen til en undersøgelse (24) der peger på, at op mod 25% får lymfødemgener efter behandling for gynækologisk cancer, i modsætning mod tidligere opfattelse 10%. Nationalt har der ikke været en entydig anbefaling på forebyggelse og tidligere opsporing vedrørende lymfødemgener. I foråret 2013 vurderede vi i afdelingen, at der var behov for en større viden for at sikre bedst mulig forebyggelse og tidlig opsporing af lymfødemgener. Herigennem erfarede vi, at TED strømpens kvalitet ikke har en forebyggende effekt på eventuelt begyndende lymfødemgener, men alene en forebyggende foranstaltning under operation mod blodpropper i de dybe vener. Gennem et beriget samarbejde med Videns centeret for lymfødem, på Bispebjerg Hospital, har sygeplejerskerne fået kompetencer der gør det muligt at give kvinderne en viden de kan handle på (bilag 12 og 13), (25). Telefonsamtalen få dage efter operationen Resultatet af telefonsamtalen ca. 1 uge efter operationen afspejler mangeartede behov for støtte og omsorg. Der var behov, der kunne være løst ved en konkret plan før udskrivelsen, blandt andet med afsæt i data indhentet om kvinden før operationen: Obstipation: her tænkes på, at mange (34) af kvinderne havde afføringsproblemer med tendens til obstipation. To blev genindlagt til observation for ileus. Specifikke udfordringer i hjemmet: Kvinder, der har en syg mand eller af anden grund er specielt belastet, bør sygeplejersken før udskrivelsen sikre en opfølgning af hjemmeplejen umiddelbart ved hjemkomsten. Pårørendes involvering: Patientudsagnene tilkendegiver en manglende involvering af de pårørende ved udskrivelsen. Dette kan skyldes hidtil manglende kompetencer hos sygeplejerskerne. Vi afventer spændt resultatet af den store undersøgelse At være pårørende til en kræftpatient, som Kræftens Bekæmpelse forventes at offentliggøre sommeren Vaginalt: Der er spørgsmål, der kan give kvinderne svar i det udleverede informationsmateriale. Dialog om emnet ved telefonsamtalen med en professionel giver måske en større tryghed og bedre mulighed for en afklaring af problemet? Den samme vurdering kan tolkes angående emnet smerter, som en del kvinder (27) nævnte. Specifikt bør der findes en løsning på problemet vedrørende den lange transport ca. 1-2 døgn efter udskrivelsen. Operationsmetoden laparoskopi eller robotoperation løser ikke ovennævnte problemer. Forhåbentlig minimeres nogle af blæreproblemerne og eventuelt lymfødemgenerne ved robotoperationen. Kvinderne bliver ikke støttet af at se en overskrift på Nyheder fra Kræftens Bekæmpelse: Kvinder med underlivskræft hurtigere på benene (26). Den skriftlige information Kvindernes mangeartede spørgsmål kan afspejle, at det udleverede informationsmateriale ikke bliver læst eller har et omfang, der i den konkrete situation er uoverskuelig. Det viser sig flere gange i sygeplejerskernes kontakt med kvinden. Det var ikke muligt at pege på om det var bestemte grupper der ikke havde overskud til at læse det udleverede materiale, men det var både yngre og ældre, uafhængig af uddannelse. Der er god grund til at få set på informationsmaterialets indhold og omfang, samt hvornår det udleveres og med hvilken opfølgning. En gruppe der dog skiller sig ud i flere sammenhænge var kvinder (4) (68-75 år), der havde en syg mand.

11 11 Endeligt svar på diagnosen i ambulatoriet og telefonisk opfølgning Kvindernes og pårørendes fokus ved dette ambulante besøg er primært på er alt fjernet og slipper jeg for efterbehandling. Det var vigtigt, at kvinden fik et forståeligt svar, en viden om, hvad der var foretaget og hvilken betydning operationen kan have på livet fremover som helhed. Den illustration, der anvendes (side 29) medvirkede til en bedre viden om egen kræft i livmoderen. De formaliserede emner, der blev taget op (side 16), blev mere en kort gennemgang som en følge af kvindens og de pårørendes lettelse over den gode besked, at alt var fjernet og ingen efterbehandling. De fleste havde behov for, at det var dagens information. Det vurderedes, at der ved dette ambulante besøg var fokus på dialogen om det endelige histologisvar, at lægen og sygeplejersken sikrer, at der ikke var vaginale problemer, følger op på eventuelle gener ved vandladningen, undersøger at cikatricen ikke var inficeret og tager stilling til eventuel genoptagelse af Vagifem-behandlingen. Det var fortsat vigtigt, at informationen om den endelige diagnose afvikles i en direkte information og så vidt muligt ikke telefonisk det er kvinden, der sammen med pårørende skal have den fulde forståelse for forløbet og den efterfølgende opfølgning. Den svære samtale Ved den svære samtale har lægen og sygeplejersken en vigtig rolle i at sikre, at kvinden ikke bliver efterladt i ingenmandsland uden kontaktperson i overgangene. Det var ikke nok blot at udlevere skriftlig information om den onkologiske afdeling, der skal forestå den videre behandling. Hos disse forløb var det afgørende, at kvinden og pårørende kun har én og samme kontaktperson: Igen var det vigtigt, at kvinden kender sin kontaktperson. Kontinuitet Der er sundhedspolitisk besluttet, at patienterne skal have en kontaktperson i et udrednings- og behandlingsforløb. Hovedparten af de 52 kvinder havde maksimalt haft tilknyttet to læger. Den opererende læge var primært den, der informerede om det endelige svar to uger efter operationen. Hvad angår sygeplejerskerne var det hyppigst, at kvinden mødte 3 4 af sygeplejerskerne, der var tilknyttet cancerteamet i afde lingen i forløbet. Nogle af kvinderne bad om, skal jeg komme til samtale skal sygeplejersken jeg kender, være til stede. Der skal ikke alene sættes fokus på kompetenceudvikling hos sygeplejersken, men også i større grad at sikre en kontinuitet via den/de samme sygeplejersker med specialkompetencer. En kompetence, der kan identificere de specifikke behov hos kvinden og hendes pårørende vedrørende kræftforløbet og handle på behovet sammen med de involverede. Sygeplejeambulatorium 8 uger efter operationen Uanset alder, uddannelse, komorbiditet eller operationstype ønskede hovedparten (48) en opfølgende samtale 8 uger efter operationen. I alle aldersgrupper fyldte trætheden meget. Anvendelsen af Trætheds-testen (bilag 11) gav kvinden og pårørende en pejling af, hvad trætheden fylder i hverdagen. Testen var et godt redskab for sygeplejersken til at udarbejde en rehabiliteringsplan ud fra kvindens hverdagsliv. Hos de 16 kvinder, der var i arbejde, var trætheden et stort problem. Fremover er det vigtigt ikke at lægge op til, at arbejdet kan (fysisk) genoptages efter 2 uger, men sammen med kvinden udarbejde en realistisk rehabiliteringsplan, der kan få kvinden tilbage til arbejdslivet i harmoni med familielivet. Emnet træthed er et område, der skal søges mere viden om for at sikre større kompetence hos sygeplejerskerne. Kvinder i alle aldre med forskelligartet hverdag og baggrund forventer, at vi kan støtte op om deres behov og problemer derfor møder de op, når vi inviterer dem ind til en professionel opfølgende samtale. Cirka halvdelen af de kvinder, der mødte op i ambulatoriet til sygeplejesamtalen, havde ægtefællen eller anden pårørende med. I nogle situationer vurderedes det, at de pårørendes tilstedeværelse er af stor betydning for det videre forløb. Nogle af kvinderne havde behov for alene at tale med sygeplejersken om sine behov. I få situationer tilbød sygeplejersken at tage ægtefællen med ved en fornyet samtale for at kvinden/familien kom videre i situationen. Inden for seksualitet, som en del kvinder havde behov for at få råd og vejledning om, var det med afsæt i den kliniske vejledning (6). Én kompetenceudvikling på området har været nødvendig i forløbet ud fra de behov, der blev rejst af kvinderne. Sygeplejersker fra Rigshospitalet har i denne forbindelse være udviklende for sygeplejersketeamet, samt kontakten med Props and Pearls.

12 12 Veluddannede kvinder overvinder kræft bedre, og sociale forhold har indflydelse på, hvornår de reagerer på symptomer, og hvordan de efterfølgende klarer sygdommen viser undersøgelser (27). Denne viden er en udfordring for os professionelle, som det står i Pakkeforløbene (1) skal de læger og sygeplejersker, der arbejder med cancerforløb, besidde en specialviden inden for området. Skal sygeplejersker og læger, der arbejder med Kvinder med kræft ændre på opfattelsen af, at veluddannede og socialt bedre stillede kvinder klarer sig bedst i et kræftforløb, skal vi professionelle have kompetencer, der kan give alle kvinderne en afbalanceret støtte og omsorg ud fra kvindens uddannelse, sociale baggrund og ressourcer i øvrigt. Et samarbejde med kommunerne, ud fra deres rehabiliteringstilbud og kvindens egen læge, skal indgå i at sikre støtten ved behovet for en opfølgende rehabilitering. Kræft i livmoderen er ikke en banal kræftsygdom for kvinderne og deres pårørende, uanset alder, uddannelse, komorbiditet og social status. Resultaterne i dette udviklingsprojekt indikerer, at det nationale sygeplejekoncept støtter op om mange af de behov og problemer, som kræftpatienter har påpeget i de adskillige patientundersøgelser Kræftens Bekæmpelse har foretaget gennem årene. Danske Regioner udgav i 2009 et debatoplæg (28), der indledes med bl.a. følgende spørgsmål: Er der formål, f.eks. psykosocial støtte, livskvalitet og tryghed, som der bør tages mindst lige så meget hensyn til, som kravet om faglig effekt og evidens? Tilbyder vi i dag det, som patienten efterspørger? Kan patienten i højere grad selv lære at reagere på symptomer? Kan patienterne inddrages på en ny måde? Svaret er ja, med baggrund i disse 52 kvinders forløb i forbindelse med kræft i livmoderen. Tiden er til konkret handling.

13 13 3 Anbefalinger Organisatorisk nationalt At der i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse og KIU (Patientforening Kræft I Underlivet) udarbejdes et Obs. program / kampagneprogram, der skal give kvinder mulighed for at få øget viden om symptomer på kræft i livmoderen, samt årsagen til at kvinder får kræft i livmoderen. At det vurderes, om det nationale sygeplejekoncept for gynækologiske kræftforløb med fordel kan tilpasses og implementeres i de øvrige Kræftplanforløb. Klinisk nationalt At der nationalt bliver konsensus om tidlig forebyggelse og opsporing af lymfødemgener, efter lymfeglandelfjernelse hos kvinder med gynækologisk kræft. At der nationalt træffes beslutning om hvilke sygeplejefaglige kompetencer, der skal være til rådighed for at imødekomme den kræftsyges behov i forløbet. Organisatoriske regionalt At der i samarbejde med Afdelingsledelsen og Regionen vurderes, hvilke tiltag der bør optimeres for at sikre, at kvinder i udredningsforløbet oplever den lige vej. At det nationale sygeplejekoncept fortsat udvikles i samarbejde med kommunerne, i takt med kvindernes behov. At kvinder, opereret for livmoder kræft, fremover tilbydes bækkenbundstræning i hjemkommunen. At alle kvinder informeres om hjemkommunens kræftrehabilitering, hvor det forefindes. At alle kommunerne i regionen informeres om dette projekt og resultaterne heraf med henblik på at skabe et formaliseret samarbejde fremover. Sygeplejefaglige kompetencer Sygeplejerskerne skal besidde specialviden inden for gynækologisk cancer, der sikrer, at kvinderne kan modtage råd og vejledning i forbindelse med: Psykosociale forhold og reaktioner, jf. Klinisk vejledning (5) Træthed, ud fra testskalaen (bilag 10), udarbejde en handleplan jf. anbefalinger i litteraturen (17,18) Symptomer på begyndende depression, vurderes jf. klinisk retningslinje (19) Seksualitet jf. klinisk vejledning (6), herunder vejledning om mulig behandling mod tørre slimhinder. Hedeture, i tværfagligt samarbejde med lægegruppen at få vurderet mulig løsning. Pårørendes reaktion på kræftsyg hustru, skal iagttages og sikres støtte og omsorg. Organisatorisk struktur til støtte for kompetenceudviklingen. Den daglige ledelse skal medvirke til at sikre en kompetent individuel omsorg og støtte til kvinderne med kræft i livmoderen ud fra det nationale sygeplejekoncept blandt andet ved: At der etableres et planlagt undervisningsprogram for sygeplejerskerne og en refleksionsgruppe, med henblik på kompetenceudvikling. At vurdere mulighederne for, at kvinderne oplever størst mulig kontinuitet fra udredning til 8 uger efter operationen, ved at møde færrest mulige sygeplejersker og læger. At der fortsat sikres en dokumentation, der kan indgå i videreudvikling af indholdet i figur 1, det nationale sygeplejekoncept. At der i dialog med ESD (elektronisk sygepleje dokumentation) superbrugerne sikres mulighed for en let tilgængelighed i kvindens data om de fysiske, psykiske og sociale forhold. Blandt andet til anvendelse ved vurdering af rehabilitering, samt behovet for støtte og omsorg i rehabilitering efter udskrivelsen.

14

15 15 4 Baggrund Gennem mit arbejde med Kræftplan III (Pakkeforløb) (1) om gynækologiske kræftformer, blev det tydeligt for mig, at der er specifikke rehabiliteringsbehov hos disse kvinder, der ikke tilgodeses. Vurderingen understøttes blandt andet af brugerundersøgelser foretaget af Kræftens Bekæmpelse (2,3) og sidst i Kræftpatientens oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling (4). Tiltagene i Kræftplan III havde specifikt fokus på patientinvolvering, rehabilitering og koordinering. 4.1 Formålet med projektet: At implementere og evaluere det strukturerede sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept, der er individuelt tilrettelagt, målrettet og koordineret, jf. Kræftplan III. At undersøge om der er særlige forhold som alder, komorbiditet og glandelfjernelse, der gør sig gældende i forhold til omfanget af rehabiliteringsbehov som følge af livmoderkræft. I forbindelse med udarbejdelse af nationalt sygeplejefagligt klinisk retningslinjer for gynækologisk cancer (5,6) og en national sygeplejefaglig database vedrørende kræft i livmoderen (2013) finder der en litteratursøgning sted. I modsætning til kvinder med æggestokkræft og livmoderhalskræft, har det stort set ikke været muligt at identificere publicerede forsknings- og eller udviklingsprojekter, der specifikt beskrev rehabiliteringsbehov/-problemer i efterforløbet hos kvinder med livmoderkræft (7,8). Det sygeplejefaglige udviklingsarbejde med henblik på udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer og sygeplejedatabase udføres af en national sygeplejegruppe. Den nationale sygeplejegruppe er med repræsentation fra samtlige gynækologiske specialeafdelinger i Danmark: RH, OUH, Herlev Hospital, Skejby Sygehus, Aalborg Sygehus og Roskilde Sygehus. At bidrage til det nationale sygeplejefaglige udviklingsarbejde vedrørende gynækologisk cancer med henblik på at klarlægge de sygeplejefaglige kompetencer, der er nødvendige for at varetage rehabilitering af kvinder med gynækologisk cancer. 4.2 Projektorganisering Projektperioden var fra 11. februar til 29. oktober Fire sygeplejersker i afdelingens cancerteam var centrale personer i afviklingen i samarbejde med den kliniske udviklingssygeplejerske, som projektleder. Alle med vurderet specialviden på området gennem nogle års erfaring inden for det gynækologisk-onkologiske speciale. Sygeplejerskernes viden bygger på erfaringen og deltagelse i kurser inden for de givne rammer. Baggrunden for det ringe fokus på kvinder med livmoderkræft kan skyldes, at livmoderkræft medicinsk set betragtes som en banal kræftform, idet: overlevelsen er høj, hovedparten af kvinderne kun får fjernet deres livmoder, æggestokke og æggeledere, udskrives efter 1-2 døgn og stort set ingen får efterbehandling. At den medicinske succes i den forstand er høj, er dog ikke ensbetydende med, at kvinderne ikke har et rehabiliteringsbehov eller senfølger som følge af deres kræftsygdom. Dette underbygges af (4, 9, 10, 11). Takket være økonomisk støtte fra Regionernes og Sundhedskartellets Udviklings- og forskningspulje, er indeværende projekt med fokus på rehabiliteringsbehov hos kvinder med livmoderkræft realiseret afviklet ved Gynækologisk/Obstetrisk Afdeling, Roskilde Sygehus. Alle kvinder fra Region Sjælland henvises, udredes og behandles for livmoderkræft stadium I på denne afdeling jf. Region Sjællands samarbejdsaftale med Gynækologisk Afdeling, OUH. To af overlægerne inden for specialet var sparringspartner i forløbet og en af overlægerne, med ansvar for DGCD databasen i afdelingen, har indgået i de specifikke datadrøftelser. To lægesekretærer, har deltaget vedrørende logistikken og indtastning af spørgeskemaer. Den regionale Videnskabsetiske Komité blev orienteret, men der var ikke anmeldelsespligt til denne undersøgelse. Der blev indhentet accept fra Datatilsynet. Databasen SyrveyXact var anvendt til indtastning af data. Dataudtrækkene har fundet sted i samarbejde med Kvalitetsenheden.

16 16 samtale dskr. dage 4.3 Metode Der er to centrale områder i projektet, dels implementering af det sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept og dels at afdække den enkelte kvindes oplevelse af sin situation. Det sygeplejefaglige rehabiliteringsforløb er udviklet med henblik på kontinuitet, jf. Kræftplan III. Forløbet består af seks fortløbende kontakter, hvilket er skitseret i figur 1. Den enkelte kvindes oplevelse søges belyst ved hjælp af: Samtaler i ambulatoriet og telefonisk, ud fra formaliserede spørgsmål (bilag 1-7). EORTC QLQ- INFO25 er valgt, fordi det er specifikt rettet mod kræftpatientens oplevelse af given information (bilag 8). Livskvalitetsskalaen EORTC QLQ-C30 er valgt med henblik på at belyse den enkelte kræftpatients egen vurdering af livskvaliteten ud fra fysiske og emotionelle data og konkrete symptomer, der er karakteristiske hos kræftpatienter før operationen og 8 uger efter operationen (bilag 9). Oversigt over det sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept, jf. Kræftplan III. Samtale efter MDT konf. Umiddelbart efter MDT konf. Tlf. samtale efter udskr. Indenfor 1 uge efter OP Tlf. samtale før OP 2-5 dg. før OP Tlf. samtale efter histologisvar Ca. 2 uger efter OP Rehab. samtale før udskr. 1-4 dage Sygeplejeamb. 8 uger efter udskr. Ca. 8 uger efter OP Valg af spørgeskemaer og dokumentation, der er anvendt i projektet Livskvalitetsskalaen EORTC QLQ-30 I et høringsnotat fra Danske Patienter (12) i maj 2012 til Sundhedsstyrelsen finder de EORTC QLQ-C30 velegnet som et fælles redskab, som alle kan benytte i forbindelse med rehabiliteringsvurdering hos kræftpatienter. I dette projekt er skemaet udleveret til kvinden to gange, før operationen og seks til otte uger efter operationen. Resultaterne af besvarelserne sammenholdes med afdelingens rehabiliteringsplan. Hvorvidt EORTC QLQ-C30 er velegnet som et generelt redskab hos kvinder med livmoderkræft, vil jeg analysere ud fra de patientregistrerede data før operationen og 8 uger efter operationen. Rehabiliteringsplan i forløbet Planen skal give et løbende overblik over, hvilke specifikke rehabiliteringsbehov kvinden har som en følge af kræft i livmoderen, samt hvorledes behovene kan imødekommes af patient/pårørendes egne ressourcer eller fagprofessionelle. Skemaet, hvor rehabiliteringsplanen skitseres, er udarbejdet med udgangspunkt i eksisterende opsætning, idet der endnu ikke foreligger en national udgave. Spørgeskema EORTC QLQ INFO25 Skemaet giver patient og pårørende mulighed for at vurdere, om de oplever at få den for dem ønskede information, som er givet før, under og efter indlæggelsen. Informationen er væsentlig, idet patientens og pårørendes involvering ikke bliver reel eller mulig, hvis patienten ikke har fået den ønskede information. Skemaet er udleveret umiddelbart før besøget i sygeplejeambulatoriet 8 uger efter operationen. Tlf. samtale Tlf. samtale efter Sygeplejeamb. 8 efter udskr. histologisvar uger efter udskr. De strukturerede sygeplejesamtaler før Indenfor operationen, 1 uge under Ca. 2 indlæggelsen uger efter OP og Ca. telefonkontakter 8 uger efter OP efter OP De strukturerede sygeplejesamtaler mellem patient, pårørende og sygeplejerske afvikles umiddelbart efter informationen fra lægen om resultatet af udredningen for livmoderkræft samt under indlæggelsen. Samtalerne dokumenteres i sygeplejejournalen. Sygeplejejournalen anvendes aktuelt i afdelingen, og der foreligger en guide til anvendelsen (bilag 1), der sikrer ensartet brug af skemaet. Telefonkontakterne bygger på evidensbaserede studier, der viser, at opfølgende telefonkontakter foretaget af sygeplejersker til kræftpatienter er en hensigtsmæssig og effektiv metode til at støtte patienterne gennem rehabilitering og efterbehandling (13). Telefonkontakterne analyseres ud fra områderne: fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle områder, der fremkommer under samtalen.

17 17 Sygeplejeambulatoriet 8 uger efter operationen, jf. Kræftplan III Perioden på 8 uger efter operationen er valgt på baggrund af, at en gruppe kvinder fra KIU (patientforeningen Kræft I Underlivet ) har givet udtryk for, at man efter en operation for kræft i underlivet først er klar til at tale om sit sexliv, body image og fremtid i øvrigt 6-8 uger efter operationen. I litteraturen (14, 15) er der peget på, at denne støtte og information tidligst ønskes 6-8 uger efter operationen, dog før en eventuel efterbehandling. 4.4 Materiale Kvinder fra Region Sjælland, der efter MDT konferencen (multidisciplinære team konference) informeres om, at der er tegn på livmoderkræft stadium 1a eller 1b <50% nedvækst eller >50% nedvækst i myometriet, tilbydes behandling på Gynækologisk afdeling, Roskilde Sygehus, jf. Kræftplan III. angår livmoderkræft Stadium 1a og 1b står Gynækologisk afdeling, Roskilde Sygehus, regionsfunktionen for hele forløbet, fra udredning/forundersøgelse, operation og de efterfølgende kontroller. Alder For at se hvor mange kvinder der er på arbejdsmarkedet, er der lavet en skillelinje ved de 65 år i aldersinddelingen. I alt er der 16 kvinder, der er på arbejdsmarkedet. Arbejdet er kontorarbejde, lærer, rengøring, socialmedarbejder, sundhedsprofessionel, hjælp på gården og tjener. Se figur 2. Uddannelse Hovedparten af kvinderne havde en uddannelse, stort set ligeligt fordelt mellem kort og mellemlang videregående uddannelse, få var ufaglærte og få havde en akademisk uddannelse. Der er inkluderet i alt 52 kvinder. Inklusionen fandt sted umiddelbart efter MDT konferencen, når kvinden og dennes pårørende var informeret om vurderingen af de afviklede undersøgelser og behandlingsmuligheder. Antallet på cirka 60 kvinder med livmoderkræft er valgt, idet det ville udgøre en væsentlig andel af den forventede årlige population på cirka 90 kvinder, der behandles for livmoderkræft i Gynækologisk afdeling, Roskilde Sygehus. Hvad Civilstand Den kræftsyges mulighed for at få støtte af pårørende/netværk er af stor betydning. I projektet boede godt 30% (31) alene, men alle havde en eller flere nære venner/familie i deres liv. Hovedparten af kvinderne har børn og en del af disse har også børnebørn. Hos nogle af de ældste kvinder, er det et barnebarn, der er kvindens nærmeste støtteperson. Se figur 3. Figur 2 Aldersfordeling af kvinder med corpus cancer i projektet. Figur 3 Fordelingen af kvinder der er gift/samboende, enke eller enlig % % Enlig 10 Enke % Gift eller samboende 0 50 år eller < år år år år 81 år >

18 18 Inkluderede fordelt på kommunerne i Region Sjælland Region Sjælland er arealmæssigt en stor region. Det kan influere på borgerens oplevelse ved en centralisering af en sygehusbehandling. I dette tilfælde livmoderkræft, hvor det kan betyde en for borgeren stor afstand til udredning og behandling. Figur 4 er en oversigt over de 52 kvinders bopælskommune. Figur 4 Inkluderede fordelt på bopælskommune i Region Sjælland. = Sygehuse med gynækologiske afdelinger.

19 19 5 Præsentation af resultater 5.1 Patientforløb Resultaterne præsenteres ud fra forløbet, der er skitseret i Kræftplan III, jf. figur 1. men med afsæt i henvisningsdata, som kan give et indblik i årsagen til, at kvinden søger læge, og i hvilket omfang det afspejler en ønsket adfærd. Kontinuitet i udredningsforløbet - en mangel for nogen Efter patienten har søgt egen læge eller gynækologisk speciallæge, bliver hovedparten af kvinderne henvist direkte til Gynækologisk afdeling, Roskilde Sygehus. En mindre, men ikke en uvæsentlig andel af kvinderne, oplever ikke den lige vej til udredning, idet den ulige vej til udredningen kan være at blive henvist til lokalsygehuset i Nykøbing Falster, som efterfølgende henviser til Gynækologisk afdeling på Næstved sygehus, som igen henviser til Gynækologisk afdeling, Roskilde Sygehus jf. aftalen vedrørende regionsfunktionen for udredning af gynækologisk cancer i Region Sjælland. Figur 5 Den lige vej DEN LIGE VEJ Obs. Kræftpakke vurderet af e.l. eller gyn. speciallæge. Henvisning til Gyn. afd. Roskilde Sygehus. 1 Udredning MDT konf. Tilbydes operation inden for 1 uge. 2 DEN ULIGE VEJ Den ulige vej 1 Obs. Kræftpakke vurderet af e.l. eller gyn. speciallæge. Henvisning til lokalsygehuset telefonisk eller via sk. 2 Lokalsygehuset påbegynder udredning: Efter beg. udredning. Henvisning sendes tilnærmeste gyn. specialafd. (Næstved)... Udredning fortsætter og efter biopsisvar henvises pt. og undersøgelse s- resultatet til Gyn. afd. Roskilde 3 4 Evt. yderligere undersøgelse. MDT konf. Tilbydes operation Hvorledes er kvinden henvist, og hvorledes reagerer kvinden på symptomer fra underlivet? Ret hurtigt blev det ved projektets start erfaret, at en del kvinder reagerede meget sent på deres symptomer fra underlivet, mest i form af pletblødning. Desværre er der mangelfulde oplysninger lægefagligt om kvindens årsag til henvendelsen, og hvor længe symptomerne har været erkendt af kvinden. Af de henviste kvinder til observation for kræft i livmoderen, er årsagerne blevet kategoriseret i 5 grupper. Grupperingen er gjort ud fra gennemgangen af den henvisende læges data om årsag til henvisning for obs. kræft i livmoderen og den efterfølgende journaloptagelse i Gynækologisk afdeling. Se figur 6 på næste side.

20 20 Figur 6 Oplysning ang. årsag til henvendelse til læge pga. symptomer i underlivet Kommentarer Kvindens udsagn Gr. 1 Ingen årsagsbeskrivelse ud over obs. kræft i livmoderen Antal kvinder: 10 Gr. 2 Tilfældige fund Antal kvinder: 7 Søgt læge pga.: Gener ved vandladning Henvist til lap. hyst. Ønsker en smear + evt. spiralfjernelse. Mirena spiral i 4 år. I forbindelse med undersøgelse for endometriose. (45 år, BMI 41, ASA II) Fund ved smear svar. (48 år, BMI 27, ASA II) Jeg søgte læge pga. gener ved vandladningen, så fandt han en polyp! (73 årig) Jeg har haft en spiral (Mirna) i fire år, har den givet mig kræft i livmoderen? (62 årig) Jeg er dybt fortvivlet, det kommer helt bag på mig. (51 årig) Gr. 3 Menopausal blødning (varighed eller hyppighed ikke oplyst) Heraf har: 1 anvendt/fået Estrogel i ca. 15 år. (55 årig) Antal kvinder: 7 Gr. 4 Menopausal blødning inden for den sidste uge Antal kvinder: 7 Heraf har/var: 3 tidligere opereret for mammae cancer: (57, 63, og 65 årige) 3 fået antiøstrogen behandling (57, 63 og 65 årige) Lægen sagde at det kunne godt komme i denne alder (let blødning fra vagina). Det svar ville jeg ikke nøjes med og bad om at få en henvisning til en gynækologisk speciallæge. Jeg var jo opereret for brystkræft for få år siden. Den gang måtte jeg også kæmpe for at blive undersøgt. (65 årig).

21 21 Oplysning ang. årsag til henvendelse til læge pga. symptomer i underlivet Kommentarer Kvindens udsagn Gr. 5 Vaginalblødning i 3 uger eller mere Antal kvinder: 21 Heraf har: 6 i hormonbehandling tidligere eller fortsat. Da jeg havde haft plet blødning periodisk i ca. 3 uger talte jeg med min veninde om det (sygeplejerske), som sagde at jeg straks skulle gå til læge. Jeg havde ikke på noget tidspunkt tanke for/viden om, at det kunne være tegn på livmoderkræft. (54 årig). Jeg har i de sidste 10 dage haft blødning fra vagina, men allerede i sommeren 2012 oplevede jeg blødning fra vagina. Min læge så jeg havde tørre slimhinder og satte mig i behandling med Vagifem. (Sommeren 2012). (Menopause for 6 år siden, 58 årig). I forbindelse med, at jeg kom i overgangsalderen, for 5 år siden, fik jeg uudholdelige hedeture og blev sat i behandling med Trisekvens. Har haft ledsmerter efterfølgende. Er ikke set af min læge de sidste 5 år. (70 årig). I dec er jeg til opfølgning for vandlingsgener hos en urogynækolog. Jeg informerer lægen om, at jeg ikke er begyndt med den aftalte medicin Vagifem, pga. pletblødning. I maj 2013 tager jeg til min egen læge da jeg nu har daglig pletblødning burde min læge have sendt mig til gynækologisk undersøgelse i 2012? (60 årig). I en måned har jeg haft underlivssmerter ned i begge lysker og pludselig fik jeg noget tyktflydende udflåd fra vagina. Lægen satte mig i behandling med Flagyl, som hjalp lidt. (69 årig).

22 22 Omfanget af risikofaktorer hos kvinderne I nedenstående figur 7 er skitseret BMI graden sammenholdt med, hvor mange der inden for den enkelte BMI gruppe havde diabetes, og hvilken ASA score kvinden vurderedes til. BMI-fordelingen er ud fra klassifikation af overvægt i henhold til WHO s definitioner. Inddelingen refererer til helbredsrisikoen ved forskellige grader af overvægt og gælder kun for voksne. ASA score (komorbiditet) er en anæstesiologisk klassifikation af patientens fysiske status, inddelt i 4 scorer: ASA I: Normal sund patient (pt.), ASA II: Pt. med mild systemisk sygdom, ingen funktionel begrænsning, ryger med velkontrolleret BTá. ASA III: Pt. med svær systemisk sygdom, konkret funktionsnedsættelse, DM og angina med relativ stabil sygdom, men som kræver terapi. Ingen af de inkluderede kvinder var klassificeret til ASA IV: Pt. med svær systemisk sygdom, der er en konstant trussel mod livet, fx DM, angina og dyspnø ved moderate anstrengelser samt brystsmerter. Se figur 7. 31% var i behandling for BTá og 29% fik hjertestyrkende medicin. Ingen af kvinderne havde en erkendt viden om, at overvægt er en risikofaktor for at udvikle kræft i livmoderen, men alle havde en erkendt viden om, at for høj BMI kan give BTá og Diabetes. Det ses også i nogle af de skitserede udsagn vedrørende reaktion på symptomer. Operationsmåden 95% (49) af kvinderne fik foretaget operationen laparoskopisk (ved to af operationerne blev robot anvendt). Det var en meget skånsom behandling, idet det er et mindre kirurgisk indgreb. Afdelingens operatører har lang erfaring med at laparoskopere inklusiv laparoskopisk lymfeglandelfjernelse. 5%(3) af kvinderne fik en åben operation, heraf en vaginal operation. Stadieinddeling og lymfeglandelfjernelse fordelt på alder Stadieinddeling af de 52 kvinder med livmoderkræft. Endvidere oversigt over antallet af kvinder (24 svarende til 46%), der fik fjernet lymfeglandler (>50% nedvækst i myometriet eller en mikroskopisk endometriecancer grad III) set i forhold til stadieinddelingen. Se figur 8. Andelen af kvinderne, som fik fjernet lymfeglandler og som har en BMI, der er <25 udgør 21% (5). Alle var i alderen fra år. Øvrige kvinder 79% (19) har en BMI fra Se figur 9. Indlæggelseslængden Som en følge af indgrebets art (primært laparoskopi), anæstesien, præmedicinen, hurtig mobilisering og kostindtag var indlæggelsestiden kort, og kvinden vurderes til hurtig udskrivelse ud fra den fysiske tilstand. Se figur 10. Af de kvinder (16), der først blev udskrevet dag 2, (16), er 10 af disse mellem 70 - >80 år, heraf to med ASA score III og 5 har fået fjernet lymfeglandler. Alderen og deres situati- Figur 7. Risikofaktorerne BMI, DM og ASA, hos de inkluderede 52 kvinder. BMI 21 24,9 normalvægt 25 29,9 overvægt 30 34,9 fedme 35 39,9 svær fedme 40 44,9 ekstrem fedme Antal kvinder med livmoderkræft Heraf DM ASA score I, II, III (komorbiditet) 11 1 DM2 I(4), II(5), III(2) 20 1 DM2 I(9), II(9), III(2) 14 1 DM, 4 DM2 I(5), II(8), III(1) 3 1 DM2 I(0), II(3), III(0) 4 1 DM2 I(0), II(4), III(0) 0 Figur 8 Stadieinddeling og andel der fik fjernet lymfeglandler Stadie 1a Stadie 1b Fjernet lymfeglandler Stadie 2 Stadie Stadie 3

23 23 on som helhed var den primære grund til, at de først blev udskrevet dag 2. De øvrige 6 kvinder var i alderen år, og her var den primære grund, at de fysisk og psykisk ikke vurderes klar til udskrivelsen. De kvinder (4) der først blev udskrevet dag 3 eller 4 (4), har alle fået fjernet lymfeglandler, derudover var der ikke nogle fælles kendetegn. 5.2 Det sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept Som beskrevet tidligere (s.16) består rehabiliteringskonceptet af seks fortløbende kontakter: Samtale efter MDT konference Telefonsamtale før operation Samtale før udskrivelsen Telefonsamtale efter udskrivelsen Telefonsamtale efter histologisvar Sygeplejeambulatorium 8 uger efter udskrivelsen Sygeplejesamtalen med patient og pårørende Samtale efter MDT konf. Umiddelbart efter MDT konf. Tlf. samtale efter udskr. Tlf. samtale før OP Tlf. samtale efter histologisvar Rehab. samtale før udskr. Sygeplejeamb. 8 uger efter udskr. Samtalen efter MDT konference Samtalen fandt sted umiddelbart efter information om konklusionen på MDT konferenceresultatet. Samtalen afvikledes i et samtalerum. Formålet med samtalen sikres af den sygeplejerske, der kort forinden deltog i samtalen, hvor lægen informerede kvinden og pårørende om kræftdiagnosen og behandlingen heraf. Samtalen har flere formål, idet operationsdatoen er planlagt få dage 1 uge efter samtalen: Opfølgning på kvindens og pårørendes reaktion på kræftdiagnosen. Indsamle oplysninger om kvindens sociale, fysiske og psykiske liv. Informere om operationen og praktiske handlinger, samt udlevering af skriftligt materiale vedrørende operationen. Pårørende involvering Næsten alle (96%) havde en pårørende med ved lægens information om resultatet fra MDT konferencen og den efterfølgende samtale med sygeplejersken. De, der ikke havde en pårørende med, var på grund af: en forventede ikke et dårligt svar, og to ville ikke inddrage pårørende på nuværende tidspunkt. Udsagn fra kvinden, der ikke forventede et dårligt resultat: Jeg sad noget tid på parkeringspladsen og vidste ikke, hvordan jeg skulle få fortalt min mand og to børn, at jeg havde kræft. Jeg valgte at gå en lang tur for at få styr på tankerne, før jeg kørte hjem. Jeg vidste, at hvis det var svært at få dem Figur 9. Aldersgruppering og antal med glandelfjernelse Figur 10 Indlæggelseslængde fra operation til udskrivelse. Alder Glandelfjernelse år < år år år år 81 år > BMI hos kvinder med glandelfjernelse: 50år<: 2 BMI<25, 51-62år:2 BMI<25, 1 BMI32, 63-65år: 1BMI28, 2BMI33, 1 BMI42, 66-75år: 1 BMI<25, 10 BMI>25 (27-35) 76-80år: 1 BMI27, 81>år:2 BMI28, 1 BMI32, 1 BMI37. 0 Dag 1 Dag 2 Dag 3 Dag 4 Senere end dag 4

24 24 det fortalt, havde sygeplejersken sagt, at jeg kunne tage min familie med ind på sygehuset til en samtale. Jeg klarede det! Mændenes reaktion Nogle af mændene blev meget påvirket af at høre, at deres hustru/samlever havde kræft. En reaktion vi i sygeplejerskegruppen ikke tidligere havde haft fokus på eller specifik handling på. Telefonkontakt få dage før operationen Samtale efter MDT konf. Tlf. samtale efter udskr. Tlf. samtale før OP 2-5 dg. før OP Tlf. samtale efter histologisvar Rehab. samtale før udskr. Sygeplejeamb. 8 uger efter udskr. Med baggrund i, at der gives megen information umiddelbart efter informationen om kræftdiagnosen, kontaktes kvinden telefonisk af sygeplejersken få dage efter, men inden den planlagte operation, jf. forløbsoversigten. Ved telefonkontakten var der formaliserede spørgsmål, der dannede baggrund for samtalen (bilag 2) Se figur 11. Samtalen med patienten er skitseret ud fra de indhentede udsagn fra kvinderne. 48 patienter indgik i telefonsamtalen før operationen To blev efter aftale ikke kontaktet som følge af, at de skulle opereres to dage efter informationen om kræftdiagnosen To blev ved en forglemmelse ikke kontaktet. Begge de glemte kvinder ankede senere over, at de var blevet lovet en telefonsamtale før operationen. Psykosocialt/tanker om fremtiden, patientudsagn Frygtede, at det var kræft. Måtte hjem og informere manden, idet han ikke kunne klare at deltage i diagnosesamtalen. Lettet over, at der ikke forventedes efterbehandling. Foretager mange praktiske gøremål for at få tankerne væk fra kræften. Besluttet at tage det roligt forsøger at afdramatisere over for mine børn. Jeg er meget bange for at dø. Jeg er jo lige blevet enke. Tænker meget over ordene aggressiv kræftform. Jeg skal ikke opereres, før jeg har fået sat mine kartofler (80 årig). Jeg har tænkt over, hvordan min dag vil blive efter alt dette. Da jeg bor alene, tænker jeg meget på, hvor besværlig dagen kan blive, og at livet kan blive meget anderledes (85 år). Dette er blot nogle af de udsagn der kom frem i telefonkontakten få dage efter kvinden var informeret om kræftdiagnosen. Figur 11 Samtaleemne ved telefonkontakt før operationen Andet Tanker om fremtiden Praktiske forhold 12 Info om operationen Psykosocialt

25 25 Information om operationen/praktiske forhold I samtalen forsøgte sygeplejersken at få vurderet, om kvinden havde haft overskud til at læse det udleverede informationsmateriale om operationen. Der var praktiske informationer om forberedelser, der var vigtige for afvikling af operationen, herunder evt. pausering med visse former for medicin. En lille andel af kvinderne havde ikke ved samtaletidspunktet haft overskud til at læse materialet, men fik det væsentligste af indholdet konkretiseret af sygeplejersken. Indlæggelsesforløbet Samtale efter MDT konf. Tlf. samtale efter udskr. Tlf. samtale før OP Tlf. samtale efter histologisvar Rehab. samtale før udskr. 1-4 dage Sygeplejeamb. 8 uger efter udskr. I forbindelse med sygeplejesamtalerne før operationen bliver der i fællesskab taget stilling til, om kvinden ønsker indlæggelse dagen før operationen eller på operationsdagen. Se figur 12. Kvinder, der indlægges dagen før operationen skyldes primært alder og bopælens beliggenhed i forhold til Roskilde Sygehus (se figur 4). Kvinderne, der indlægges dagen før, møder primært ind i løbet af eftermiddagen. Er kvinden (med livmoderkræft) den første, der skal opereres den pågældende dag, skal hun møde ind på afdelingen kl. 06:45, hvis ønsket var indlæggelse på operationsdagen. Alle kvinder fik 2 timer før operationen præmedicin, en kombination af smertestillende og kvalmestillende medicin. En undersøgelse i afdelingen (16) har dokumenteret, at præmedicinen og præparaterne, der gives peroperativt, minimerer behovet for morfin efter operationen, samt at næsten ingen af kvinderne fik kvalme eller opkastning efter operationen. Derved kan kvinderne mobiliseres kort tid efter ankomsten til gynækologisk afdeling fra opvågningsafsnittet. Information før udskrivelsen Ud fra rehabiliteringsplanen og den individuelle dokumentation om indlæggelsesforløbet, blev der givet information til kvinden ved udskrivelsen. De pårørende blev inddraget, hvis de var til stede ved udskrivelsessamtalen. Livskvalitetsskalaen EORTC QLQ-30, som kvinden har besvaret før operationen, viser, om der er rehabiliteringsbehov som en følge af kræftsygdommen. Der, hvor besvarelserne gav fysiske udslag var hos kvinder med tidligere kroniske problemer, så som ledgener. En del af besvarelserne viste, at de følte sig anspændte, bekymrede eller deprimerede. Samlet set vurderer 90% af kvinderne deres livskvalitet meget god eller særdeles god i ugen før operationen. Figur 12 Indlæggelsestidspunkt På operationsdagen Dagen før operationen

26 26 Fjernelse af Lymfeglandler De kvinder, der havde fået fjernet lymfeglandler, fik ved udskrivelsen udleveret to par TED strømper, med anbefaling om at anvende strømperne hele dagen på nær om natten i tre måneder. Telefonsamtale efter udskrivelsen Samtale efter MDT konf. Tlf. samtale efter udskr. Indenfor 1 uge efter OP Tlf. samtale før OP Tlf. samtale efter histologisvar Rehab. samtale før udskr. Sygeplejeamb. 8 uger efter udskr. Alle blev telefonisk kontaktet inden for en uge efter udskrivelsen. Samtalen tog udgangspunkt i kliniske data vedrørende (bilag 3 og 4): Vaginale problemstillinger, tarmfunktion, blærefunktion, sårpleje, smerter og psykosociale problemstillinger. Kvinden havde fået en skriftlig oversigt over de kliniske områder, sygeplejersken som minimum ville komme ind på i samtalen. Se figur 13. Emner der blev drøftet ved telefonsamtalen efter udskrivelsen Tarmfunktion: Som det fremgår, havde mange (34) problemer med tarmfunktionen. De havde alle begyndende obstipation. For to af kvinderne resulterede det i en genindlæggelse til observation for ilius. Ved udskrivelsen var der ikke en praksis for en formaliseret anbefaling om forebyggelse af obstipation efter operationen. Vaginalt: Kvinderne havde ved telefonkontakten behov for at få afklaret, om de vaginale blødninger eller udflåd, som de har eller havde haft var normalt. Dette på trods af, at der var informeret om det skriftligt og mundligt ved udskrivelsen. Blødning fra vagina gav bekymring hos kvinderne. Udsagn: Kan det være tegn på, at det er kommet igen (kræften) To af kvinderne havde ved telefonkontakten, ca. 5 dage efter udskrivelsen, fortsat vaginal blødning, hvor sygeplejersken vurderede og tog initiativ til, at kvinderne blev vurderet i ambulatoriet af den gynækologiske speciallæge på området. Smerter: Kvinderne havde ikke decideret smerter, men trykkende følelser i underlivet eller gener ved indstikstederne og havde primært behov for at få en forklaring på, om det var normalt. Nogle oplevede skuldersmerter som en følge af det laporoskopiske indgreb. Kvinderne (3), der havde fået en åben operation, havde fortsat behov for fast smertestillende i form af tbl. Burana og tbl. Panodil. De kvinder, der var udskrevet dagen efter operationen og boede (for dem) langt væk fra Roskilde Sygehus, oplevede det som en sej og lang Figur 13. Emner kvinden havde behov for at drøfte efter udskrivelsen Kliniske data Psykosoc. Strømpebehandling 10 Andet Tarmfunktion Vaginalt Strømpebehandling Smerter Blærefunktion Sårpleje Psykosoc. Andet

27 27 tur at skulle sidde ned så længe. Udsagn: Godt, at jeg lige havde fået noget for smerter, før vi kørte mod Vordingborg, det er ikke en tur jeg ønsker gentaget, med det ubehag. Mine smerter forsvandt, da jeg havde haft afføring. Blærefunktion: Det er et kendt fænomen, at et kirurgisk indgreb i det lille bækken efterfølgende kan give kortvarige vandladningsgener. Det har (desværre) også været tilfældet her. Generne var: langsom blæretømning, problemer med at holde på vandet, smerter ved vandladningen, og én blev af egen læge sat i behandling for en cystit. Nogle af kvinderne havde før operationen haft vandladningsproblemer, men problemet oplevedes som forværret efter indgrebet. To af kvinderne havde så udtalte vandladningsgener, at de blev henvist til vurdering hos kontinenssygeplejersken i afdelingen. Bækkenbundsøvelser var for de fleste ikke en enkel opgave, heller ikke for dem der tidligere var instrueret af en professionel. Sårpleje: Spørgsmålene drejede sig mest om trådene selv faldt af, og om det betød noget, at det væskede lidt fra indstikstederne. Psykosocialt: Træthed og atter træthed blev nævnt. Enkelte græd ved samtalen, Jeg kan ikke overskue det (syg mand). En oplevede ikke at blive lyttet til af de nære. Min mand er fortsat meget påvirket af, at jeg har/har haft kræft. Flere var afventende, til de havde fået det endelige svar på diagnosen ca. 1 uge efter operationen, først da kunne de se fremad. Sygeplejerskerne erfarede, at der her var et sygeplejefagligt behov for at dykke ned i litteraturen samt at være mere målretet på at tage afsæt i den nationale kliniske vejledning for kvinder med gynækologisk cancer (13) angående træthed og tristhed. Herunder hvilke anbefalinger der ville være en støtte for den enkelte (5,17,18,19). De pårørendes reaktion meldte sig fortsat, som tidligere nævnt. Udsagn fra en kvinde i 50 erne, (laporoskopisk operation, ingen smerter ingen tarmproblemer, fået fjernet lymfeglandler): Havde et par uger efter operationen samlet mig sammen til at deltage i en mindre fest blandt venner, trods min krop og sjæl var træt, træt. En veninde sagde, hvor er du utaknemmelig nu sidder du der og hænger, har du ikke fået at vide, at du er rask!? Strømpebehandling: Kvinderne der fik fjernet lymfeglandler blev udstyret med et par TED strømper, som kvinden skulle anvende i 3 måneder, denne praksis var blevet fulgt uden stillingtagen til, om det var den bedste praksis. Praksis indebar, at nogle havde behov for, at hjemmeplejen skulle være behjælpelig med at få strømperne af og på: Udsagn: Meget varme at gå med, De hvide lange strømper er ikke nogen skønhed. Endeligt diagnosesvar i ambulatoriet og telefonisk opfølgning på ambulatoriebesøget Samtale efter MDT konf. Tlf. samtale efter udskr. Tlf. samtale før OP Tlf. samtale efter histologisvar Ca. 2 uger efter OP Rehab. samtale før udskr. Sygeplejeamb. 8 uger efter udskr. På nær en, blev alle kvinderne informeret om det endelige histologisvar i gynækologisk cancerambulatorie. Hvor det var muligt, deltog den opererende læge og kontaktsygeplejersken. Kvinderne blev opfordret til at tage en pårørende med ved det endelige svar. 78 % (41) af kvinderne havde en pårørende med ved informationen. En kvinde ønskede at blive informeret telefonisk på grund af den fysiske afstand. Ved dette ambulatoriebesøg, ca. 2 uger efter operationen, var der, udover information om det endelige svar på diagnosen og eventuel efterbehandling, konkrete formaliserede emner lægen og sygeplejersken tog udgangspunkt i ved samtalen. Der var afsat ½ time til ambulatoriebesøget. De formaliserede temaer, der blev taget udgangspunkt i, er skitseret på side 28.

28 28 Figur 14 Formaliserede temaer 1. Hvad er det endelige histologisvar, og hvad er der konkret foretaget ved operationen? 2. Hvilken indflydelse kan operationen have på seksualiteten? 3. Livsstilens indflydelse på den aktuelle situation. Eventuel opfølgning på rehabiliteringsplan, angående: Kost, motion, rygning og alkohol. 4. Forebyggelse/tidlig opspring af generne ved lymfødem. 5. Hvilke symptomer fra underlivet, skal du fremover være opmærksom på? 6. Kontrolforløbet, hvad er indholdet, og hvad kan du bruge det til? 7. Ansøgning, vedrørende Kritisk sygdom. 8. Spørgsmål fra kvinden og pårørende. Information / dialog / handlinger Ved denne information blev der taget afsæt i illustrationer af stadie, der visuelt skulle sikre, at kvinden og pårørende forstod egen situation vedrørende kræften i livmoderen, hvor dybt det havde siddet >eller< 50 %, og hvilken operation der var anvendt. Illustrationen fik kvinden udleveret efter endt drøftelse om operationen. Der var en del spørgsmål til emnet. Mange af spørgsmålene var rettet mod kan det (kræften) komme igen?. Sygeplejersken vurderede, om der var behov for at fjerne tråde ved kikkert hullerne, og om der var begyndende infektion. Fokus var primært på, at der ikke måtte være samleje inden for de første 6 uger, og emnet seksualitet ville blive taget op i sygeplejeambulatoriet 8 uger efter operationen. Pjecen Seksualitet fra Kræftens Bekæmpelse blev udleveret. Der var meget få spørgsmål til emnet. Eventuelle hedeture og en mulig behandling skulle tages op ved behov. Sygeplejersken tog afsæt i en eventuel rehabiliteringsplan, der var besluttet ved udskrivelsen. Emnet motion blev taget op hos alle, men der var ikke de store spørgsmål hertil, udover at trætheden satte sine grænser. Stort set alle havde været afventende om resultatet af det endelige histologisvar, før der blev taget initiativ og motivation til en større rehabiliteringsplan. Hos én af kvinderne blev der aftalt en konkret handleplan for kost, idet hun nu var motiveret til et vægttab (høj BMI) som en anbefaling til at minimere eventuelle senfølger efter lymfeglandelfjernelse. Ingen af de 24 kvinder gav udtryk for at have begyndende lymfødem gener. Der blev informeret om de symptomer, som kvinden fremover skulle reagere på ved at kontakte egen læge eller gynækologisk afdeling. Symptomerne var endvidere skitseret i det skriftlige informationsmateriale, der var udleveret. Nogle af kvinderne havde efter udskrivelsen haft let blødning og/eller udflåd fra vagina. Der blev informeret om indhold i de kontrolforløb, der planlægges 4-6 mdr. efter operationen. Af de kvinder, der havde mulighed for at søge Kritisk sygdom fra deres gruppelivsforsikring, havde 8 af kvinderne eller deres pårørende ikke tænkt på det som en mulighed. Alle fik senere midler fra Kritisk Sygdom. Slutteligt ved ambulatoriebesøget var der meget få spørgsmål. Taknemmeligheden var stor hos de 49 kvinder, der fik information om, at diagnosen var uændret og alt kræft var fjernet ved operationen, og sidst men ikke mindst informationen om, at der ikke var behov for efterbehandling. Kvindens og pårørendes fokus var helt klart på det endelige svar er der behov for efterbehandling? er alt fjernet. Lægens og sygeplejerskens pædagogiske tilgang havde en stor indflydelse på kvindens oplevelse af en respektfuld dialog, hvor kvinden og pårørende fik mulighed for at stille spørgsmål.

29 29 Illustrationer af corpus cancer stadier der udleveres til Corpus kvinden Cancer Corpus 1a Corpus Cancer Cancer 1a 1a Corpus cancer 1A Corpus Cancer Corpus 1a Cancer Corpus 1a Cancer 1a Corpus Cancer Corpus 1a Cancer Corpus 1a Cancer 1aCorpus Cancer Corpus 1b Cancer Corpus 1b Cancer orpus Cancer 1a 1a Corpus Cancer 1b 1b Corpus Corpus Cancer Cancer 1a 1a Corpus Corpus Cancer 1b Cancer 1b Pr. J.F. Heron Juni 2009 Pr. J.F. Heron Juni 2009 Corpus Corpus Cancer Cancer 1a 1a Pr. J.F. Heron Juni 2009 Corpus Corpus Cancer Cancer 1b 1b Corpus cancer 1B Corpus Cancer Corpus 1bCancer 1b ovl. Birthe Andersen og kl. udviklingssygepl. ovl. Hedvig Birthe M. Andersen Larsen. ovl. og feb. Birthe kl udviklingssygepl. Andersen og kl. Hedvig udviklingssygepl. M. Larsen. Hedvig feb M. Larsen. feb Corpus Cancer Corpus 1b Cancer Corpus 1b Cancer 1b Corpus Cancer Corpus 2Cancer Corpus 2 Cancer 2 Corpus Cancer Corpus 3a Cancer Corpus 3a Can orpus Cancer 2 2 Corpus Cancer 3a 3a Pr. J.F. Heron Juni 2009 Pr. J.F. Heron Juni 2009 Corpus Corpus Cancer Cancer 1b 1b Corpus Corpus Cancer Cancer 2 2 Corpus cancer 2 Corpus Corpus Cancer Cancer 2 2 Corpus Corpus Cancer Cancer 3a 3a ovl. Birthe Andersen og ovl. kl. Birthe udviklingssygepl. Andersen og Hedvig kl. udviklingssygepl. M. Larsen. feb. Hedvig 2013 M. Larsen. feb Corpus Cancer Corpus 3aCancer 3a Corpus Cancer Corpus 3b Cancer Corpus 3b Cancer 3b Corpus Cancer Corpus 4Cancer Corpus 4 Cancer 4 Corpus Cancer 3c 3c Corpus cancer 3C Corpus Cancer 4 4 Pr. J.F. Heron Juni 2009 Pr. J.F. Heron Juni 2009 ovl. Birthe Andersen ovl. og Birthe kl. udviklingssygepl. Andersen og kl. udviklingssygepl. Hedvig M. Larsen. Hedvig feb M. Larsen. feb Corpus Corpus Cancer Cancer 3b 3b Corpus Corpus Cancer Cancer 4 4 cer 4 Pr. J.F. Heron Juni 2009 Pr. J.F. Heron Juni 2009 Illustrationer: Pr. J.F. Heron, juni Med tilpasning af ovl. Birthe Andersen og kl. udvikl. sygeplejerske H.M. Larsen ovl. Birthe ovl. Birthe Andersen Andersen og kl. og udviklingssygepl. kl. Hedvig Hedvig M. Larsen. M. Larsen. feb feb. 2013

30 30 Den svære samtale. Tre af kvinderne skulle informeres om, at der var påvist nedvækst i livmoderhalsen og eller metastaser i flere af de fjernede lymfeglandler. To af kvinderne havde ikke taget deres pårørende med til samtalen. Udsagn fra de to kvinder: 1) Jeg har ikke taget min datter med, da der venter en stor begivenhed i familien om kort tid, og det skal ikke ødelægges af denne samtale. Under informationen stirrer hun tomt ud i rummet, så jeg spørger hende: Hvad tænker du på lige nu? Får jeg nu mulighed for at opleve familiebegivenheden, nu jeg skal have efterbehandling? Ja, det gør du, for det taler vi med onkologisk afdeling om (RH). 2) Nej, du skal ikke hente min mand nede i bilen, han vil græde hele vejen hjem (110 km), og det kan jeg ikke klare det er min mand, der skal køre, det må vente til vi kommer hjem. Inden kvinderne forlod afdelingen, kontaktede sygeplejersken forløbskoordinatoren på den onkologiske afdeling med henblik på at få en mulig tidshorisont for den indledende behandlingssamtale.kvinderne fik udleveret informationsmateriale om den onkologiske afdeling. Telefonkontakt ca. en uge efter endeligt svar Alle blev telefonisk kontaktet. Alle, der har fået et godt svar, udviste en taknemmelighed og lettelse. Nogle gav udtryk for, at de først ville være helt sikre, når de efter næste kontrol (4-6 måneder efter operation) igen fik et positivt svar. Se figur 15. Sygeplejeambulatorium ca. 8 uger efter operationen Kvinderne fik ca. 6 uger efter operationen en invitation til en opfølgende samtale i sygeplejeambulatoriet. Sammen med invitationen (bilag 10) var vedlagt EORTC QLQ-30 og EORTC QLQ INFO25 (bilagene 8 og 9). Samtalen tog udgangspunkt i formaliserede emner (bilag 7). Samtale efter MDT konf. Tlf. samtale efter udskr. Tlf. samtale før OP Tlf. samtale efter histologisvar Rehab. samtale før udskr. Sygeplejeamb. 8 uger efter udskr. Ca. 8 uger efter OP I alt deltog 46 af de 52 kvinder i sygeplejeambulatoriet 8 uger efter operationen. De 32 af kvinderne kom til samtalen i sygeplejeambulatoriet, og godt halvdelen (17) havde en pårørende med. De 14 af kvinderne takkede ja til en telefonisk samtale med sygeplejersken 8 uger efter operationen. Fire af kvinderne takkede nej til en opfølgende sygeplejesamtale. To af kvinderne blev fulgt i onkologisk ambulatorium. Se figur 16. Figur 15. Telefonsamtale efter kvinden har været til information i ambulatoriet om endeligt histologisvar. Figur 16. Sygeplejeambulatoriet 8 uger efter operationen Opfølgende samtale Telefonisk samtale Pårørende deltog Ønskede ikke opfølgende samtale Blev fulgt i onk. amb Kliniske data Rehabilitering Psykosociale 0 Ønskede opfølgning Pårørende deltog Ønskede ikke opfølgning Blev fulgt i onk. amb. Emnerne og problemstillinger var stort set en opfølgning på emnerne der var rejst ca. en uge forinden ved telefonkontakten efter udskrivelsen. Telefonkontakten blev varetaget af sygeplejersken der havde deltaget ved det nyligt afviklede ambulatorie besøg. Resultaterne fra sygeplejeambulatoriet beskrives ud fra en inddeling af kvinderne i tre aldersgrupper: 1) år, 2) år og 3) år. Denne inddeling med henblik på at vurdere om der er specifikke behov inden for aldersgruppen.

31 31 Kvinderne fra år. I gruppen af kvinder fra år var der i alt 22 kvinder, de 13 af kvinderne kom i ambulatoriet, og de øvrige ni kvinder ønskede samtalen telefonisk. I denne gruppe var der 16 kvinder, der var på arbejdsmarkedet før kræftoperationen, to af kvinderne var gået på efterløn kort tid før diagnosen livmoderkræft blev stillet, én stod for at skulle i arbejdsprøvning, en af de 16 kvinder ønskede ikke at få opfølgning i sygeplejeambulatoriet, og tre af de 22 kvinder var ikke på arbejdsmarkedet. De 16 kvinder vendte tilbage til arbejdsmarkedet, og hvorledes oplevede disse kvinder deres situation 8 uger efter operationen, ved drøftelsen i sygeplejeambulatoriet? Se figur 17. Træthed: Trætheden forårsagede, at der ikke var meget overskud til andet end at passe jobbet. Ved udskrivelsen og i det udleverede informationsmateriale fra afdelingen, er der lagt op til, at kvinden som en følge af den laparaskopiske operation kunne genoptage arbejdet efter 2 uger. Alle kvinder har haft mulighed for at starte på nedsat tid, men var hurtigt oppe på fuld tid. Trætheden var udmarvende og opslidende for hele familien. Kvinden havde svært ved at overskue deltagelse i det sociale liv og få den anbefalede og ønskede motion. For nogle af kvinderne var tristhed og irritabilitet blevet en følgesvend til trætheden. Pårørendes udsagn: Inden du selv er klar over, at nu skal du tage et hvil, bliver du meget irritabel. Kvindernes udsagn: Jeg orker ikke det sociale liv mere, jeg er bare så træt, når jeg kommer hjem (fra arbejde). Jeg er jo rask, så jeg vil ikke bede om, at der skal tages hensyn på arbejdet. Min mand holder afstand, men har heller ikke været med ved informationerne. Jeg ville jo gerne leve op til det, der står i det udleverede informationsmateriale om at være klar efter 2 uger til at genoptage arbejdet. Kvinderne, der fortsat havde en træthed, der udmarvede det sociale liv, blev testet ud fra testskemaet om træthed (bilag 11). Kvinder i arbejde blev anbefalet at tale med arbejdsgiveren om at ændre på arbejdstiden, samt at få talt med den nære familie om årsagen til trætheden. Disse anbefalinger med udgangspunkt i, at kvinden fik forståelse for sin træthed, og hvordan hun kunne komme tilbage til sin hverdag. Tarmfunktion: indtil næsten 8 uger efter operationen havde fem kvinder haft en del problemer med tarmfunktionen, primært obstipation (træg mave). Udsagn: Jeg har tit tænkt på, om det er kræften, der er skyld i mine mavegener? Blærefunktion: Fire kvinder oplevede blæreproblemer i form af blæretømning eller svært ved at holde på vandet i bestemte situationer. De tre af kvinderne havde haft tendens til problemet tidligere, dog havde operationen (måske) forværret problemet. Tre af kvinderne blev henvist til kontinenssygeplejersken i afdelingen. En af kvinderne mente, at robotoperationen var skyld i hendes blæreproblem. Tørre vaginale slimhinder: Fire af de 16 kvinder havde tørre slimhinder og meget generende for genoptagelsen af sexlivet. Ingen ønskede nogen former for hormoner. Sygeplejerskerne anbefalede en glidecreme uden hormoner. Figur 17. Problemstillinger 8 uger efter operation hos de 16 kvinder på arbejdsmarkedet 2 1 Lymfødem 3 11 Hedeture Tørre slimhinder Tristhed Blærefunktion Tarmfunktion Træthed

32 32 Tre af kvinderne havde endnu ikke haft lyst til at genoptage samleje, og den udleverede pjece om Kræft og seksualitet havde de ikke haft lyst til at læse. To af mændene havde i modsætning til ægtefællen læst pjecen og stillede spørgsmål der ud fra. Hedeture: To af kvinderne havde hedeture, den ene meget udtalt. Kvindens udsagn: Jeg får stort set ikke sovet om natten for mine hedeture. Kvinden fik en samtale med den opererende læge, og der er aftalt en lav dosis hormonbehandling over en kort periode. Lymfødem: Fem af kvinderne havde fået fjernet lymfeglandler. En af kvinderne (62 år) var ved samtalen i sygeplejeambulatoriet meget generet af trykken, snurren og let hævelse i lysken og op under umbilicus. Generne begyndte ca. 3 uger efter operationen. Symptomerne blev vurderet til at være begyndende lymfødem. Kvinden blev henvist til opstart med lymfedrænage og efterfølgende mål til kompressions-bukseshorts og fulgt i sygeplejeambulatoriet. En anden kvinde (48 år) havde uro og hævelse af begge ben i løbet af dagen, som svandt over natten. Symptomerne vurderedes at være begyndende lymfødem i begge ben, fik udleveret kompressionsstrømper. Vurderingen af kvindernes gener var med udgangspunkt i materiale udarbejdet i forbindelse med vurderet behov for kompetenceudvikling inden for lymfødem (bilag 12,13). Kendetegn i gruppen af kvinderne i alderen år? I denne gruppe har hovedparten en ASA score på I. BMI svinger fra < end 25 (3) til >40 (2) (hyppigste BMI omkring 30) og en enkelt har type 2 diabetes. Kvinderne fra år I gruppen af kvinder fra år var der i alt 21 kvinder. Tre af kvinderne ønskede ikke en opfølgende samtale. 11 kvinder ønskede den opfølgende samtale med sygeplejersken i ambulatoriet, og syv kvinder ønskede en telefonisk samtale. Se figur 18. Trætheden/Tristheden/Dårlig appetit: Ti af de 18 kvinder, der deltog i den opfølgende samtale havde en træthed, der påvirkede deres hverdag mere eller mindre. De fleste af kvinderne var på vej ud af trætheden, som nogen beskrev det. Udsagn: Er mat i sokkeholderne det meste af dagen, og det påvirker også min lyst til mad men det går fremad. Trætheden er noget, der pludselig kommer snigende ind over mig, og så påvirker den min psyke, jeg bliver trist. Men mine telefonsamtaler med jer efter operationen har hjulpet mig meget. Min træthed fra tidligere (leddegigt) har forandret sig til en dybere træthed, håber I kan hjælpe mig?. De tre kvinder, der havde en syg mand i hjemmet, der krævede en daglig fysisk indsats, oplevede alle tre en tæthed, der var udmarvende, Figur 18. Problemstillinger 8 uger efter operationen hos de årige kvinder Træthed Glandel- 3 Kræft igen? Tristhed Dårlig appetit Smerter Blæreproblemer Cikatrise Syg ægtefælle Hedeture Re OP Tarmfunktion

33 33 og som havde bevirket vægttab og tristhed. Alle tre kvinder mødte op til samtalen med ønske om hjælp til egen situation. Kræft igen? Kan mine mavegener være tegn på, at alt ikke er fjernet? Seks af kvinderne havde et stort behov for at få talt om deres tilbagevendende tanke om, at kræften var kommet eller kunne komme igen. Smerter: Tre af kvinderne (68, 72 og 73 år) havde oplevet den for dem lange hjemtur i taxaen som en meget pinefuld tur. Udsagn: At sidde op og rumle i en bil dagen efter en operation, det er meget ubehageligt.. Havde jeg bare fået noget for smerter inden hjemturen, men dejligt at komme hjem. havde en god støtte i sin datter. Tre af kvinderne ønskede den opfølgende samtale med sygeplejersken i ambulatoriet, og fire af kvinderne ønskede en telefonisk samtale. Se figur 19. Trætheden/Tristheden: Fire ud af de syv kvinder, der deltog i den opfølgende samtale havde en træthed, der påvirkede deres hverdag. Sygeplejersken udarbejdede i samarbejde med kvinderne en plan, der kunne støtte dem i en afbalanceret hverdag med aktivitet, hvil og hyppigt kostindtag. Udsagn: Et liv uden at kunne komme i haven er ikke et godt liv. Bare kommunen nu ikke tager hjælpen fra mig, når de ser, jeg kan komme i haven (85 år). Kan jeg nu forvente, at kræften er væk? Hedeture: En af kvinderne (7) havde periodisk voldsomme hedeture, men ønskede at se tiden lidt an angående en eventuel hormonbehandling. Lymfødemgener havde ingen af de seks kvinder oplevet 8 uger efter operationen. Kendetegn i gruppen af kvinderne i alderen år? I denne gruppe havde hovedparten en ASA score på II, to havde en ASA score på III. BMI svinger fra <25 (5) til >40 (2), en har type 1 diabetes og tre har type 2 diabetes. Mobilisering: Alle var interesserede i at få daglig motion. En af kvinderne var meget aktiv i ældrecentret og en gik 3 x ugentligt i fitness, Jeg nyder at komme i fitness (80 år). Kun en af kvinderne havde dagligt besøg af hjemmeplejen som følge af diabetes. Tarmfunktion: En var blevet indlagt ca. 3 uger efter operationen for subilius som en følge af obstipation. Der var nu behov for at drøfte ernæringsindtag, havde siden udskrivelsen efter operationen for subilius tabt 5 kg. Kvinderne fra år I denne gruppe er alle kvinderne (8) i 80 erne, fra år. En af de 8 kvinder ønskede ikke en opfølgende samtale, idet hun Blæreproblemer: En af kvinderne havde haft blærebetændelse x 2, og en havde fortsat lidt problemer med at tømme blæren. Instruktion i triple voiding blev gentaget og henvisning sendt med henblik på kommunal bækkenbundstræning. Figur 19. Problemstillinger 8 uger efter operationen hos de årige kvinder Tristhed Tarmfunktion Støtte i hjemmet Tanker om fremtiden Blæreproblemer Glandel Mobilisering Træthed

34 34 Livskvalitetsskalaen EORTC QLQ-30, som kvinden besvarede ca. 6 uger efter operationen, blev kun besvaret af 37 af de 52 kvinder. Forklaringen på den ringe besvarelse var, at kvinderne vurderede, at hovedparten af spørgsmålene ikke var relevante for deres aktuelle situation. På de spørgsmål, der var besvaret, oplevede nogen en del træthed og dårlig søvn. Spørgeskema EORTC QLQ INFO25. Alle (46) havde oplevet megen information på en del af spørgsmålene, men på spørgsmålene om: ȃȃ Behandlingens indvirkning på dit sociale liv og familielivet? ȃȃ Behandlingens indvirkning på dit seksuelle liv? ȃȃ Muligheder for psykolog rådgivning? ȃȃ Muligheden for forskellige behandlingssteder? ȃȃ Ting du selv kan gøre for at få det bedre? oplevede en del af kvinderne, at de var blevet informeret meget lidt eller slet ikke. Slutteligt blev kvinden stillet følgende spørgsmål: Er du tilfreds med den information, du har modtaget under dit sygdoms- og behandlingsforløb? Svaret var: En smule (2). En del (15). Meget (29). På spørgsmålet: Ønsker du at modtage mere information? Svarer alle Nej.

35 35 6 Litteraturliste 01. Sundhedsstyrelsen. Pakkeforløb for kræft i livmoderen, version 2. februar København: Sundhedsstyrelsen; Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad kræftpatienter har brug for resultater, vurderinger og forslag. København: Kræftens Bekæmpelse; Kræftens Bekæmpelse. Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv. København: Kræftens Bekæmpelse; Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatientens oplevelser med Sundhedsvæsenet, gennem udredning og behandling, Barometerundersøgelse København: Kræftens Bekæmpelse; Jakobsen DH, Lytken V, Lange T, et al. Klinisk Vejledning. Psykosocialt for kvinder med gynækologisk cancer no.01. København: Enhed for Perioperativ Sygepleje; Jakobsen DH, Larsen HM, Vestergaard M, et al. Klinisk Vejledning. Seksualitet for kvinder med gynækologisk cancer no.01. København: Enhed for Perioperativ Sygepleje; Stead ML, Fallowfield L, Selby P, Brown M. Psychosexual function and impact of gynaecological cancer. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol Apr;21(2): Epub 2006 Dec 27. Review. UK; Kornblith AB, Powell M, Regan MM, et al. Long-term psychosocial adjustment of older vs younger survivors of breast and endometrial cancer. Psychoocology Oct; 16(10): , Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft del af et samlet forløbsprogram for kræft. København: Sundhedsstyrelsen; Thisted LB, Seibæk L, Hjortebjerg U, et al. Rehabilitering af kvinder behandlet for kræft i underlivet. Sygeplejersken 2008 no. 2 p. 42. København: Dansk Sygeplejeråd; Sundhedsstyrelsen. Håndtering af komorbiditet i forbindelse med revision af pakkeforløb for kræft Notat fra Sundhedsstyrelsen 20. feb. København: Sundhedsstyrelsen; Sundhedsstyrelsen. Høring over notat vedrørende valg af redskab til den overordnede behovsvurdering ved rehabilitering og palliation i forbindelse med kræftsygdom 15. maj København: Sundhedsstyrelsen; Nielsen S.F. og Petersen M. D. Opfølgende telefonisk kontakt til kvinder opereret for underlivskræft. Sygeplejersken 2011 no. 16 p København: Dansk Sygeplejeråd; Shell JA. Including Sexuality in Your Nursing Practice. Nurs Clin North Am Dec;42(4):685-96;ix. Review Juhl IR. Støttende samtaler efter ekstensiv kirurgi. Fokus på kræft og sygepleje no. 3 København: Dansk Sygeplejeråd; Larsen HM. Fra holdning til evidens-sygepleje til den smerte- og kvalmeramte patient. Sygeplejersken 2011 no. p København: Dansk Sygeplejeråd; Koktved DP, Pedersen B. Cancerrelateret fatigue en udfordring for sygeplejen. Klinisk Sygepleje 2012 no. 3, p København: Munksgaard; Sygeplejersker fra SIG/FSK København: Dansk Sygeplejeråd Petersen L, Birket-Smith M. Klinisk Retningslinje. Depression hos kræftpatienter Palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital, København; Seibæk L, Petersen LK, Blaakær JB. At håbe det bedste, men forberede sig på det værste. Sygeplejersken 2012 no. 14, p København: Dansk Sygeplejeråd; Jungdal A, Pedersen BD. Pårørende til patienter med brystkræft ønsker at blive set, hørt og medinddraget. Sygeplejersken 2013 no. 10, p København: Dansk Sygeplejeråd; Holm-Petersen K. Vi ser fremad et debatoplæg om fremtidens kontrolforløb af kræftpatienter, om mænd og kvinder med brystkræft og underlivskræft. Roche København: Hans Reitzels forlag; Johansen C. m.fl. Kræft senfølger og rehabilitering p København: Hans Reitzels forlag; Beesley V, Janda M. et al. Lymphedema after gynecological cancer treatment. American Cancer Society 2007 no. 05. p Published online 1 May 2007 in Wiley Inter Science Moffatt C, Dotherty D. Best Practice for the management of lymphoedema. International consensus, London: MEP Ltd, Kræftens Bekæmpelse. Vestergaard L. Kvinder med underlivskræft hurtigere på benene. Nyheder. Kræftens Bekæmpelse o6-25. København: Kræftens Bekæmpelse; Kræftens Bekæmpelse. Ibfelt EH. Veluddannede kvinder overvinder kræft bedre. Nyheder. Kræftens Bekæmpelse København: Kræftens Bekæmpelse; Sundhedsstyrelsen. Hansen B et al. Evidens eller vanetænkning. Danske Regioner København: Danske Regioner; 2009.

36

37 37 7 Bilag 01. Guide til indlæggelsessamtale 02. Telefonkontakt 1, før operationen. 03. Rehabiliteringsplan. 04. Telefonkontakt 2. Ca. 1 uge efter operation/udskrivelsen. 05. Emner til samtalen i ambulatoriet ved endelig histologisvar. 06. Telefonkontakt 2 ca 1 uge efter endelig histologisvar. 07. Formaliserede emner ved Sygeplejeambulatoriet8 uger efter operationen. 08. Spørgeskema EORTC QLQ-INFO25 vedr. information. 09. Spørgeskema EORTC QLQ-C30 vedr. livskvalitet. 10. Invitation til Sygeplejeambulatoriet 8 uger efter operationen. 11. Testskema ang. træthed. 12. Patientinformation om lymfødem 13. Instruks, lymfødem / tidlig opsporing / forebyggelse efter lymfeglandelfjernelse ved corpus cancer

38 38 1. Bilag «Guide til indlæggelsessamtale // Side 1 Bilag 1 side 1 Gyn. afs. G76 Guideline til Indlæggelsessamtaleskema Gyn./Obs. Afdeling, Roskilde Sygehus 1. Patientens egen opfattelse og forventninger til indlæggelsen. Forventninger til pleje og behandling. 2. Aktuelle diagnoser/problemer. Årsag til nuværende indlæggelse. Beskrivelse af sygdomsforløb. Hvilke symptomer har patienten. Har patienten selv søgt viden. 3. Tidligere sygdomme/indlæggelser. Hvornår, hvorfor og hvordan oplever patienten indlæggelsen. Erfaringer med operation, narkose, undersøgelser m.m. Problemer m/ BT, Diabetes m.m. 4. Fysiske forhold. Ad 1. Spise/drikke: Kostanamnese: DM, hvad drikker/spiser patienten, patientens appetit, patientens vaner Aktuel vægt Screening, jf. instruks re screening ved indlæggelsen. Opstarte ernæringsplan Kvalme scoret (Migræne, køresyge, andre kvalmepåvirkninger) Pjece til småt spisende Kvalme - recept på kvalmestillende medicin (ved cancer patienter). Tændernes og mundhulens tilstand. Ved svampeinfektion udlev. recept, på svampebeh. Protese Smerter (Kroniske) Ad 2. Vandladning/afføring: Patientens vandladningsfunktion og mønster Svie, smerte ved vandladning. Stix urinen og evt. sendes til D/R Udseende (+/- blod) Bruges der hjælpemidler f.eks. bleer Recidualurinmåling v/ alle prolapsoperationspatienter præ. op. Patientens afføringsmønster Hvordan holdes maven i gang, evt. anbefale magnesium eller movikol Ved stomi, hvilken art, plade og posestørrelse Ad 3. Søvn/hvile. Hvordan er patienternes søvn- og hvilemønster Hjælpemidler i forbindelse med søvn og hvile. Er der behov for sovemedicin, (recept til Cancer patient?) Ad 4. Syn/tale/hørelse: Brug af hjælpemidler (briller, kontaktlinser, lup, høreapparat) Har patienten talebesvær 1

39 39 Side 2 Bilag 1a 1. side 2 Indlæggelsessamtale Sygepleje. Ad 5. Personlig hygiejne: Hvordan klarer patienten personlig hygiejne Udlevere Kropsvask og Rasering Særlig hudpleje, evt. udslet, hudlidelse. Ad 6. Mobilitet: Beskrivelse af patientens funktionsevne/mobilitet Til hvilke funktoner har patienten brug for hjælp, aktuelt. Respirationen/kredsløbet og eller smerter under fysisk udfoldelse. Hjælpemidler (rollator, stok) 5. Psykiske forhold: Reaktion på forventet operationsforløb Reaktion på ændring i hverdagen Bevidsthedsniveau, orienteret i tid, sted og egne data Angst, panik, motorisk uro, meget talende, ironiserende Koncentrationsevne, kontaktevne (øjenkontakt, kropssprog, aktiv/passiv under samtalen) Behov for samtale med psykolog eller præst 6. Sociale forhold: Ad 1. Bolig. Patientens bolig forhold (hus, lejelighed, trapper/elevator, bad/toiletforhold) Får den aktuelle situation indflydelse på den daglige økonomi Behov for socialrådgiver Ad 2. Netværk Hvad har patienten af netværk - familie, venner, husdyr. Lever patienten alene eller sammen med andre. Kontakt med primær sektor, hjemmehj., hjemmesygepl., madordning Ad 3. Arbejde: Har patienten arbejde hvilket og hvor meget Får indlæggelsen indflydelse på patientens arbejdssituation. Evt. udlevering af Indlæggelsesbevis. Pension Gøre opmærksom på muligheden for et beløb v/ Kritisk sygdom via evt. pensionsordning (gruppeliv) v/ cancerpatienter. Behov for socialrådgiver Ad 4. Fritidsinteresser: Kunst, kultur, sport m.m. Ad 4a. Religion, kultur, sprog Er der behov for at vise specielle hensyn til religion, kultur og eller sprog. Guidelinen anvendes i forbindelse med indlæggelsessamtalen. Det gælder alle planlagte - og akutte indlæggelser, hvor patienten forventes indlagt mere end 24 timer. I samtalen skal sygeplejersken have fokus på hvilken operation/behandling patienten er indlagt for, men være lyttende til patientens historie. Guideline revideret sep Linda Seitzberg, Marianne Pørksen og Hedvig M. Larsen W drev. G76 - Dokumentation 2

40 40 2. Bilag «Telefonkontakt 1, før operationen Gynækologisk/Obstetrisk afd. Roskilde Sygehus Label Telefonkontakt 1 efter diagnosesamtalen en til to døgn efter diagnosesamtalen samtalen(førop). Aftalt til dag / 201 tlf. nr.: Kontaktsygeplejerske: d. / Hvilke tanker har du gjort dig, siden du fik informationen, om kræft i livmoderen, siden vi talte sammen sidst? Dokumentation af samtalen 2. Hvilke spørgsmål har du til informationsmaterialet, som du har fået udleveret? 3. Hvordan har reaktionen været hos din pårørende? 4. Opfølgning på den plan/de aftaler, der blev aftalt ved mødet i ambulatoriet?

41 41 3. Bilag «Rehabiliteringsplan Gynækologisk/Obstetrisk afd. Afsnit G76 Roskilde Sygehus Rehabiliteringsplan ved corpus cancer forløb Bilag 3 Dato Indsatsområder Handlinger Dato Evaluering Kræftplan III Rehabiliteringsplan (hml nov. 2012) 2 1

42 42 4. Bilag «Telefonkontakt 2, ca. 1 uge efter operation/udskrivelsen Label Gynækologisk/Obstetrisk afd. Roskilde Sygehus Telefonkontakt 2 postoperativ - et til flere døgn efter udskrivelsen Aftalt til dag / 201 tlf. nr.: OP d. Kontaktsygeplejerske: d. / 201 Samtalen har til formål: at medvirke til, at patienten får den støtte og information, efter operationen, som patienten eller sygeplejersken har vurderet behov for. Vurderet af: Pt. Sygepl. Pårørende(hvem) Andre 1. Hvordan har du haft det siden du blev opereret? Vaginalt Abdominalt Blærefunktion Tarmfunktion Smerter Evt. påtagning af støttestrømper Følte du dig klar til udskrivelsen? Oplevede du og dine pårørende, at I blev involveret i udskrivelsen? 3. Hvordan har reaktionen været hos din pårørende? 4. Andet

43 43 5. Bilag «Emner til samtalen i ambulatoriet ved endelig histologisvar Gynækologisk/Obstetrisk afd. Afsnit G76 Roskilde Sygehus Emner til samtalen med patienten i forbindelse med endelig histologisvar, efter operation for Corpus Cancer. Emner Drøftet Ikke drøftet - begrundelse Hvad der konkret er foretaget ved operationen. Illustration udleveres. Hvilken indflydelse kan operationen have på sexualiteten. Livsstilens indflydelse på den aktuelle situation (kost, motion, rygning, alkohol, BMI). Hormonbehandling til yngre. Forebyggelse af og symptomer på lymfødom gener efter glandelfjernelse jf. instruks. Ansøgning vedr. Kritisk sygdom. Det videre forløb: Hvilke symptomer skal du være opmærksom på? Kontrolforløbet efter operationen for livmoderkræft. Udført af: Læge: Sygepl..: D. / 201 BA/HML feb. 2013

44 44 6. Bilag «Telefonkontakt 3, ca. 1 uge efter endelig histologisvar Gynækologisk/Obstetrisk afd. Roskilde Sygehus Label Telefonkontakt 3 efter histologisvaret ca. 2 dage efter information om histologisvaret (ca. 2 uger efter OP). Aftalt til dag / 201 tlf. nr.: Kontaktsygeplejerske: d. / Hvilke tanker har du gjort dig, siden du fik informationen, om det endelige histologisvar? Dokumentation af samtalen 2. Hvordan har reaktionen været hos din pårørende? 3. Opfølgning på rehabiliteringsplanen. Evt. justering af Rehabiliteringsplanen. 4. Andet

45 45 7. Bilag «Formaliserede emner ved Sygeplejeambulatoriet 8 uger efter operationen Sygeplejeamb. for kvinder OP f. corpus cancer 8-12 uger efter operationen. OP d. / 2013 Gl. fj. Ja Nej Sygepl. amb. d. /, uger efter OP. Emneområde Pt./pårørende vurdering Anbefalinger Opfølgning på pt. tidligere problemer Generel opfølgning Blærefunktion Tarmfunktion Seksualitet Træthed Symptomer du skal reagere på Gennemgang af patientinfo mhb. på eventuelle symptomer på lymfødemgener Tanker om fremtiden Sygepl.

46 46 8. Bilag «Spørgeskema EORTC QLQ-INFO25 - vedr. information // Side 1 DANISH EORTC QLQ INFO25 For at forbedre dit forløb, er vi interesserede i at høre om den information, du har modtaget i forbindelse med din sygdom og behandling. Besvar venligst alle spørgsmål ved at sætte et kryds ud for det svar, der passer bedst på dig. Der er ingen rigtige eller forkerte svar. De oplysninger, du giver, vil forblive fortrolige. Under dit nuværende sygdoms- og behandlingsforløb, hvor meget information har du modtaget om: Slet ingen En smule En del Meget 31. Diagnosen på din sygdom? Hvorvidt din sygdom har spredt sig? Mulige årsager til din sygdom? Hvorvidt sygdommen er under kontrol? Formålet med de forskellige prøver og undersøgelser, som du har gennemgået eller skal gennemgå? Procedurerne ved de forskellige prøver og undersøgelser? Resultatet på de prøver og undersøgelser, du har fået foretaget? Den lægelige behandling (kemoterapi, stråleterapi, operation, anden lægelig behandling)? Den forventede virkning af behandlingen? De mulige bivirkninger i forbindelse med behandlingen? Behandlingens forventede effekt på sygdommens symptomer? Behandlingens indvirkning på dit sociale liv og familielivet? Behandlingens indvirkning på dit seksuelle samliv? Yderligere tilbud uden for hospitalet (fx hjælp til daglige gøremål, selvhjælpsgrupper, hjemmesygepleje)? Rehabiliteringstilbud (fx fysioterapi, ergoterapi)? Vær venlig at fortsætte på næste side

47 47 Side 2 DANISH I forbindelse med din nuværende sygdom og behandling, hvor meget information har du modtaget om: Slet ingen En smule En del Meget 46. Hvordan du håndterer sygdommen derhjemme? Muligheder for psykologisk rådgivning? Forskellige behandlingssteder (hospital, ambulante tilbud, hjemmepleje)? 49. Ting du selv kan gøre for at få det bedre (hvile, kontakt med andre)? Har du modtaget skriftlig information? Ja Nej 51. Har du modtaget information på CD/bånd, DVD/video? Ja Nej 52. Er du tilfreds med mængden af information du har modtaget under dit sygdoms- og behandlingsforløb? Slet ingen En smule En del Meget a) Ønsker du at modtage mere information? Ja Nej b) Hvis Ja, uddyb venligst de områder, hvor du gerne ville have modtaget mere information 54. a) Ville du ønske, du havde modtaget færre informationer? Ja Nej b) Hvis Ja, uddyb venligst områder, hvor du gerne ville have færre informationer 55. Samlet set, har de informationer du har modtaget været nyttige for dig? Slet ingen En smule En del Meget QLQ-C30-INFO25 Copyright 2004 EORTC Quality of life Group. All rights reserved.

48 48 9. Bilag «Spørgeskema EORTC QLQ-C30 - vedr. livskvalitet // Side 1 EORTC QLQ-C30 (version 3.0) Vi er interesserede i at vide noget om Dem og Deres helbred. Vær venlig at besvare alle spørgsmålene selv ved at sætte en ring omkring det svar (tal), som passer bedst på Dem. Der er ingen "rigtige" eller "forkerte" svar. De oplysninger, som De giver os, vil forblive strengt fortrolige. Slet ikke Lidt En del Meget 1. Har De nogen vanskeligheder ved at udføre anstrengende aktiviteter, som f.eks. at bære en tung indkøbstaske eller en kuffert? Har De nogen vanskeligheder ved at gå en lang tur? Har De nogen vanskeligheder ved at gå en kort tur udendørs? Er De nødt til at ligge i sengen eller at sidde i en stol om dagen? Har De brug for hjælp til at spise, tage tøj på, vaske Dem eller gå på toilettet? I den forløbne uge: Slet ikke Lidt En del Meget 6. Var De begrænset i udførelsen af enten Deres arbejde eller andre daglige aktiviteter? Var De begrænset i at dyrke Deres hobbyer eller andre fritidsaktiviteter? Havde De åndenød? Har De haft smerter? Havde De brug for at hvile Dem? Har De haft besvær med at sove? Har De følt Dem svag? Har De savnet appetit? Har De haft kvalme? Har De kastet op?

49 49 Side 2 I den forløbne uge: Slet ikke Lidt En del Meget 16. Har De haft forstoppelse? Har De haft diarré (tynd mave)? Var De træt? Vanskeliggjorde smerter Deres daglige gøremål? Har De haft svært ved at koncentrere Dem om ting som f.eks. at læse avis eller se fjernsyn? Følte De Dem anspændt? Var De bekymret? Følte De Dem irritabel? Følte De Dem deprimeret? Har De haft svært ved at huske? Har Deres fysiske tilstand eller medicinske behandling vanskeliggjort Deres familieliv? Har Deres fysiske tilstand eller medicinske behandling vanskeliggjort Deres omgang med andre mennesker? Har Deres fysiske tilstand eller medicinske behandling medført økonomiske vanskeligheder for Dem? Ved de næste 2 spørgsmål bedes De sætte en ring omkring det tal mellem 1 og 7, som passer bedst på Dem 29. Hvordan vil De vurdere Deres samlede helbred i den forløbne uge? Meget dårligt Særdeles godt 30. Hvordan vil De vurdere Deres samlede livskvalitet i den forløbne uge? Meget dårlig Særdeles god Copyright 1995 EORTC Study Group on Quality of Life. All rights reserved. Version 3.0

50 Bilag «Invitation til Sygeplejeambulatoriet 8 uger efter operationen

51 Bilag «Tekstskema ang. træthed Testskema for træthed efter kræftoperation: Forskellige grader af træthed En måde at vurdere trætheden på er i forhold til, hvad man er i stand til at lave. 1. Ingen træthed 2. Lidt træthed. Er i stand til at lave normale aktiviteter 3. Nogen træthed. Er i stand til at lave nogle aktiviteter, men har brug for hvile. 4. Alvorlig træthed. Har svært ved at gå og ved at lave husligt arbejde som f.eks. madlavning og indkøb. 5. Udtalt træthed. Har brug for hvile eller søvn hele dagen Kilde: SIG Fattigue/Træthed, Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker. Set på Kræftens Bekæmpelse

52 Bilag «Patientinformation om lymfødem Side 3