Ikke høre, ikke se. Af Jesper Dammeyer m.fl. Sansehandicappet

Transkript

1 Sansehandicappet Af Jesper Dammeyer m.fl. Ikke høre, ikke se Personer med sansehandicap illustrerer på hver deres måde, hvordan tabet influerer på personens udvikling ved at påvirke den sproglige, den sociale og den kognitive udvikling. Kendskab hertil er også af betydning for psykologen. I normalsproget kommer døv og hørehæmmet ud på ét. Vi tager det ikke så nøje, men kalder frejdigt den gamle, tunghøre tante for døv. Er det ikke nok, at vi får udtrykt, hun ikke kan høre?! Taler man mere seriøst om sansehandicappet, er der dog kæmpe forskel. Man skelner fx mellem døve børn og hørehæmmede børn. Døve børn har så stort et høretab, at de har vanskeligt ved at udvikle talesprog, mens hørehæmmede børn har en brugbar hørerest og ofte kan klare sig nogenlunde i talende miljøer med støtte af eksempelvis høreapparat. De forudsætninger, vi har, bliver afgørende for vores liv. I dag opereres de fleste døvfødte børn omkring etårsalderen med cochlear implant (CI), en slags avanceret høreapparat, som delvis indopereres i høresneglen i øret, og som giver helt nye muligheder for at give døvfødte børn hørelse og udvikling af talesprog. En række skoler og institutioner har tilbud til og ekspertise i forhold til børn med høretab. Der findes vuggestuer, børnehaver og specialskoler eller centerskoler samt tilbud om vejledning og rådgivning. De fleste tilbud har psykologer tilknyttet. Derudover er mange børn med høretab enkeltintegreret i almindelige folkeskoleklasser, hvilket i stigende grad også omfatter børn med CI. Psykologer i PPR møder derfor også ofte børn med høretab. I Danmark er der et netværk af psykologer, som arbejder med børn med høretab. I det pædagogiske tilbud til børn med hørehandicap skelner man overordnet mellem tre forskellige tilgange til kommunikation og sprog: 1) Tegnsprog er barnets modersmål, og dansk er andetsprog. 2) Barnet trænes i at anvende det talte sprog, og tegnsprog benyttes ikke eller kun i begrænset omfang. 3) Der benyttes en blanding af talt og tegnet sprog, kaldet totalkommunikation. Der er ført lange diskussioner om og forsket i, om den manuelle metode (tegnsprog) er at foretrække frem for den orale (dansk). Er døve børn bedst tjent med at lære at tale dansk for derved bedst muligt at kunne begå sig i det omgivende hørende samfund, eller er det bedst, at de lærer tegnsprog som førstesprog for herefter at lære dansk som andetsprog? Valget af metode udspringer af komplekse problemstillinger omkring sprogindlæring, normalitet og kultur. Til børn med CI anvendes i dag overvejende talt dansk alene uden brug af tegn. Døves egen kultur Mange døve betragter sig mere som del af en kulturel minoritet end som hørehandicappede. De har eget sprog, egne skoler og foreningsliv og en fælles forståelse af døves historie, som blandt andet består af perioder med undertrykkelse (Ladd, 2003). For mange døve handler det ikke om at blive mest muligt hørende, men om at sikre forskellige minoritetsrettigheder og hjælp til tegnsprogstolkning, så de kan leve som døve og udvikle og fastholde deres egen kultur. Flere døve er derfor kritiske over for CI, når CI alene handler om at gøre døve hørende. Mange døve mente tidligere, at døvfødte børn har en ret til at vælge at være døve, hvorfor det ikke er rimeligt at lade børnene CI-operere, før de selv kan træffe deres valg. Nogle døve mener ligefrem, at CI er et kulturelt folkemord på dem som minoritet (Ladd, 2003). 6 Psykolog nyt

2 Neurologisk set er det dog vigtigt, at operationen af CI sker så tidligt som muligt, hvor de hjernemæssige modtageområder for lyd og talesproglig udvikling stadig er modtagelige. Hvis modtageområderne ikke stimuleres tidligt med lyd og tale, vil de blive overtaget af andre funktioner. Af samme grund anbefaler nogle specialister mindst mulig brug af tegnsprog. Spørgsmålet om brugen af tegnsprog bliver således ofte et konfliktpunkt. Nogle finder, at barnets brug af tegn under træningen af hørefunktionen er uhensigtsmæssig, mens andre mener, at brugen af tegn er en fordel. Selv om det ser ud til, at intensiv træning af hørelsen i perioden efter operationen er vigtig for barnets udbytte af CI, er denne diskussion ikke afsluttet (Spencer & Marschark, 2003). Frygten hos nogle er, at nogle børn vil komme til at sidde mellem to stole. Selv om CI gør dem i stand til at høre rimelig godt, vil det ikke være tilstrækkelig godt til at klare sig problemfrit i en hørende verden. Og hvis børnene ikke lærer tegnsprog, kan de heller ikke blive knyttet til døves kultur. modelfotos: bam/scanpix Blinde eller svagtseende personer Når en person er blind eller svagtseende, får det betydning for den sproglige og sociale udvikling. Det har stor betydning, om synstabet er medfødt eller erhvervet i ungdom eller voksenalder. Undersøgelser viser, at ca. 1 ud af 1000 børn er blinde eller svagsynede. I den voksne befolkning anslår man, at mellem 0,5 og 1 % af befolkningen er blinde. I den voksne befolkning er der en stor overvægt af ældre, som har erhvervet blindhed, i lighed med nedsat hørelse. De fleste børn med synshandicap er integreret i almindelige folkeskoleklasser, eventuelt med ekstra støtte. Mange psykologer i PPR møder derfor børn med synshandicap. Er der tale om svær udviklingshæmning i tilknytning til synstabet, vil personen typisk være tilknyttet institutioner for psykisk og fysisk udviklingshæmmede. Der findes også institutioner, som har specialiserede tilbud til personer med synshandicap. Børn med synshandicap er ofte også forsinkede i deres sproglige udvikling, for når barnet ikke kan se, er det sværere for den voksne at henlede dets opmærksomhed på genstande og benævne dem. Vanskelighederne ved at aflæse ansigtsudtryk og mundbevægelser kan også medvirke til at forsinke sprogudviklingen. Blinde og svagtseende børn Psykolog nyt

3 8 Psykolog nyt

4 skal hjælpes til at udforske verden og lege, ligesom de skal have støtte til deres sociale udvikling (Warren & Hatton, 2003). Selv en mindre kombineret syns- og hørenedsættelse kan give problemer med at kommunikere og færdes. Mange børn og voksne kaldes døvblinde, selv om de umiddelbart har en god syns- eller hørerest. Når både syn og hørelse er ramt, sker der en negativ forstærkning, fordi personen ikke kan kompensere med den anden fjernsans. Man siger at 1+1 = 3 altså at summen af syns- og høretab giver en tilstand, der er værre end funktionsnedsættelserne hver for sig. Døvblindhed er sjælden blandt børn og unge, men relativt hyppigere hos den ældre del af befolkningen. Der findes specialiserede tilbud til personer med døvblindhed, blandt andet med muligheden for at kommunikere taktilt (Rødbroe & Janssen, 2007). Psykisk udvikling hos børn med sansetab Et relativt højt antal børn med sansehandicap har andre vanskeligheder. Før børn med høretab er det % (Dammeyer, 2010). Der er tale om en heterogen gruppe af børn, som repræsenterer hele spektret af psykologiske og neuropsykologiske problemer/dysfunktioner. Selv om udgangspunktet er et sansetab, viser det sig, at det er de sociale og kommunikative/sprog lige udviklingsmuligheder, som får størst betydning. Sansetabets indflydelse på den sociale udvikling kan komme til udtryk på flere måder. Autisme eller autismelignende tilstande er hyppige hos blinde børn, og der er også fundet en større forekomst af autisme hos børn med høretab (men dog i mindre grad). Hos børn med døvblindhed findes der ikke opgørelser over udbredelsen, men erfaringen er, at forekomsten af autismelignende træk er meget stor. Også andre udviklingsforstyrrelser og psykiske lidelser er hyppigere forekommende hos børn med sansehandicap. I normalsproget kommer døv og hørehæmmet ud på ét. Vi tager det ikke så nøje, men kalder frejdigt den gamle, tunghøre tante for døv. I et dansk studie blandt 334 børn med høretab var forekomsten af psykosociale problemer over tre gange så stor som hos børn uden høretab. Især de børn, som havde funktionsnedsættelser i tillæg til høretabet og som ikke havde et velfungerende sprog, oplevede problemer (Dammeyer, 2010). Forskningen peger på, at det er sprog og kommunika tion, der er det kritiske omdrejningspunkt for barnets udviklingsmuligheder, snarere end graden af syns- eller høretab. Hvad angår sprog, kognition og social udvikling, så udvikler døve børn sig i store træk som hørende børn, hvis deres adgang til tegnsprog er god nok og de ikke har andre handicap end høretabet (Mayberry, 2003). De forskellige udviklingsforstyrrelser, der ofte ses hos børn med sansehandicap, kan derfor bedst forstås i lyset af det medfødte sansetab. Sansehandicappet bør anskues som den primære diagnose, idet det kan medføre tilstande, som ligner autisme, psykisk udviklingshæmning mv., men som ikke er det. Det er vigtigt først at undersøge betydningen af den biologiske defekt (sansetabet). Med andre ord skal de eventuelle organiske årsager til de psykiske vanskeligheder behandles på linje med fx et hovedtraume, før der stilles en autismediagnose og iværksættes en behandling. Sansehandicappet bør derfor typisk stå øverst i et diagnostisk hierarki og skal behandles først med briller, høreapparat og kommunikation før psykiatriske diagnoser overvejes. Det kan være vanskeligt at vurdere, hvad der kan tilskrives sansetabet i barnets samlede problematik, da sansetabet i sig selv kan medføre en række vanskeligheder. Fx spiller et høretab ind på barnets sproglige udvikling, som ofte vil FAKTA Baggrund Visse af artiklens afsnit og temaer er omarbejdet fra kapitel 7 i L. Bøttcher & J. Dammeyer: Handicappsykolog. En grundbog om arbejdet med mennesker med funktionsnedsættelser. Samfundslitteratur, Psykolog nyt

5 Personer med høretab, synshandicap og døvblindhed illustrerer på hver deres måde, hvordan sansetab influerer på personens udvikling være forsinket eller mangelfuld, ligesom det også kan medføre opmærksomhedsproblemer og indlæringsvanskeligheder især i forhold til læsning. Eksekutive funktioner kan også være påvirket, ligesom der kan optræde emotionelle og adfærdsmæssige forstyrrelser. Børnene kan have en række vanskeligheder på forskellige udviklingsområder, som måske ikke lader sig omfatte af en egentlig diagnose, men alligevel kommer til at influere på barnets muligheder for udvikling og indlæring, og som derfor er vigtige at beskrive og forholde sig til med baggrund i sansetabet. Psykologisk undersøgelse Traditionel psykologisk testning er som udgangspunkt ikke muligt, når en person har et syns- eller hørehandicap. De fleste udviklings- og kognitive test forudsætter normal syn og hørelse. Tages der ikke forbehold for dette, kan det være fatalt, idet et barn kan vurderes til at være psykisk udviklingshæmmet eller havende en autisme spektrum forstyrrelse uden det er tilfældet. Det er derfor vigtigt, at udredningen af personer med syn- og høreproblematikker udføres af eller under supervision af, psykologer med specialviden. Når det er sagt, er det stadig vigtigt at teste barnet, og det er muligt med udvalgte test, hvis der tages de rigtige forbehold. Til børn med høretab er praksis at bruge Leiter-R, Snijders-Oomen, Raven og handleprøverne i WICH (Edwards & Crocker, 2009). Til blinde børn og døvblinde børn anvendes specielt udviklede test. Ofte vil testning og diagnosticering kræve et indgående kendskab til fx tegnsprog eller synshandicap. Det gælder først og fremmest ved udredning af sprog, men også i forhold til kognitive funktioner og personlighed. Ofte må testning bruges kvalitativt. På baggrund af den relativt sjældne forekomst af børn med sansetab kan fagpersoner hos PPR, børnepsykiatriske afdelinger mv. vige tilbage fra at iværksætte udredning. Det er uhensigtsmæssigt for barnet, og med den rette supervision eller ekspertise kan det lade sig gøre Personer med høretab, synshandicap og døvblindhed illustrerer på hver deres måde, hvordan sansetab influerer på personens udvikling ved at påvirke både den sproglige, den sociale og den kognitive udvikling. Interventionen over for mennesker med sansetab handler om langt mere end hjælpemidler, den handler om at skabe ligeværdige sproglige og sociale udviklingsmuligheder. Opgaven med at varetage udviklingen hos børn med sansetab handler derfor også om at forebygge psykiske lidelser, både lettere og mere alvorlige. Jesper Dammeyer, cand.psych.aut., ph.d. post doc, Institut for Psykologi, Københavns Universitet, & Center for Døvblindhed og Høretab, Aalborg Pia Solholt, cand.psych., specialist i børneneuropsykologi, Center for Døvblindhed og Høretab, Aalborg Lone Abild Gerhardt, cand.pæd.psych, kognitiv psykoterapeut, aut., privatpraktiserende, Odense Ditte Gaarde, cand.psych.aut., Center for Døve, Gladsaxe Karin Juul, cand.psych.aut., Center for Døvblindhed og Høretab, Aalborg RefereNCer Dammeyer, J. (2010). Psychosocial development in a Danish population of children with cochlear implants and deaf and hard of hearing children. Journal of Deaf Studies and Deaf Education. 15(1), Edwards, L. & Crocker, S. (2009). Døve og hørehæmmede børn med særlige behov. Aalborg: Materialecentret. Ladd, P. (2003). Understanding Deaf Culture. In Search for Deafhood. Cleveton: Multilingual Matters. Mayberry, R. I. (2003). Cognitive development in deaf children: the interface of language and perception in neuropsychology. In S. J. Sagalowitz, & I. Rapin (Eds.), Handbook of Neuropsychology, Vol. 8, part II (2nd ed., pp ). Amsterdam: Elsevier. Rødbroe, I. & Janssen, M. (2007). Kommunikation og medfødt døvblindhed. Medfødt døvblindhed og de grundlæggende principper for intervention. Aalborg: Materialecentret. Spencer, P.E., & Marschark, M. (2003). Cochlear Implants. Issues and Implications. In P.E. Spencer, & M. Marschark (Eds.), Deaf Studies, Language, and Education. Oxford, New York: Oxford University Press. Warren, D. & Hatton, D. (2003): Cognitive development in children with visual impairments. In S. J. Sagalowitz, & I. Rapin (Eds.), Handbook of Neuropsychology, Vol. 8, part II (2nd ed., pp ). Amsterdam: Elsevier. 10 Psykolog nyt