LHC-nyt. Skal du med i år? 27. årgang Juni 2010 Nr & 31. oktober Se siderne Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 27. årgang Juni 2010 Nr. 2 Skal du med i år? 30. & 31. oktober Se siderne Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 2/10 1

2 Indhold Formanden har ordet Årsmøde og generalforsamling... 4 Referat fra generalforsamlingen.. 6 Hvad børn ikke ved... har de ondt af We can all do more! Annie og Helles dannelsesrejse Rundt om HC Formøde Rundt om HC Kostens betydning for hverdagen med HC Kritisk sygdom Pegebøger Nyt fra lokalgrupperne Kalenderen HC-materialer Vigtige adresser og telefonnumre. 32 LHC s bestyrelse Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf bettina@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev Tlf.: / erik@lhc.dk Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / karen@lhc.dk LHC s girokonto: Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: / lena@lhc.dk Bestyrelsesmedlem Reno Tilgreen Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf reno@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: Foreningens bankkonto: Skælskør Bank CVR-nr.: LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Bettina Thoby Sats og tryk: Jannerup Offset A/S Oplag: 850 Næste nr. af LHC-nyt udkommer 10. september Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. august. Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, Brønshøj tlf lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Rundt om HC se side 18 til 21 2

3 Formanden har ordet Rådgivning i forbindelse med HC Der har i LHCs bestyrelse længe været et ønske om, at få de ansvarlige for de klinisk genetiske afdelinger i tale, da der desværre gennem tiden har været flere eksempler på uheldige sager omkring rådgivning og test. Onsdag den 17. marts mødte 7 overlæger, ledende som almindelige, samt repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen og Sjældne Diagnoser op til møde med Landsforeningen med henblik på en drøftelse af, hvordan genetisk rådgivning foregår på de klinisk genetiske afdelinger rundt omkring i Danmark. Deltagerne ved mødet repræsenterede Rigshospitalet (både klinisk genetisk afd. og hukommelsesklinikken), Kennedy Instituttet, Odense Universitetshospital, Vejle Sygehus, Århus Sygehus og Aalborg Sygehus. Til stede fra Landsforeningen var Lena Hjermind, Erik Svendsen, Sven Asger Sørensen og undertegnede. I al beskedenhed blev det et rigtig godt møde, hvor alle deltagere var enige om at skue fremad og i en konstruktiv ånd kom med oplæg til, hvordan procedurerne kan optimeres. Der gøres allerede et stort arbejde rundt omkring på de enkelte afdelinger. Når der ind i mellem opstår en uheldig sag, er det naturligvis ikke ond vilje, der er på spil, alle ønsker at gøre deres arbejde så godt som muligt. Vi fik ved mødet en rigtig god debat om alle de aspekter, der er omkring et testforløb ved HC både præsymptomatisk og diagnostisk test. Konklusionen blev, at der etableres et samarbejde mellem LHC-nyt nr. 2/10 DSMG (genetikernes specialeselskab) og DNS (neurologernes specialeselskab) med henblik på at få udarbejdet et sæt danske guidelines for test. Disse skal så efterfølgende bredes ud til almen medicinernes, psykiaternes, gynækologernes og geriaternes specialeselskaber alt sammen for at sikre, at hver gang et testforløb påbegyndes, gøres det på den allermest hensigtsmæssige måde. Landsforeningens ønske om at behandling og opfølgning i forbindelse med HC samles i ét eller to centre i Danmark, var der også opbakning til, og her kan Sjældne Diagnoser gå ind og forsøge at påvirke processen i gunstig retning. Fra de fremmødtes side blev udtrykt et ønske om at vi, hvis vi i LHC bliver bekendt med sagsforløb, der ikke har været optimale, kontakter den afdeling, der har stået for rådgivning/test. Dette ikke nødvendigvis for at skælde ud, mere for at alle kan lære af de fejltagelser, der beklageligvis sker ind i mellem, så man kan forsøge at sikre, at de ikke sker igen. Jeg vil derfor opfordre til, at man, hvis man oplever et uheldigt eller uhensigtsmæssigt testforløb, kontakter undertegnede. Og så ser vi frem til det videre samarbejde med deltagerne i mødet til glæde for alle LHCs medlemmer. Bettina Thoby 3

4 Årsmøde og generalforsamling Den 17. april var der indkaldt til årsmøde og generalforsamling i Torvehallerne i Vejle. 36 personer havde taget imod indbydelsen og mødte op til en lang og indholdsrig dag, hvor der var lejlighed til at mødes og tale med gode bekendte, høre spændende foredrag og deltage i selve generalforsamlingen. Som altid indledtes dagen med tid til lidt snak og en kop kaffe inden den officielle velkomst ved formanden, Bettina Thoby. Første punkt på programmet var et foredrag af familieterapeut, Karen Glistrup. Titlen: Hvad børn ikke ved har de ondt af, beskriver præcist det, Karen Glistrup fortalte med mange eksempler. Nemlig om de problemer og vanskeligheder, der er for børn, der ikke forstår og ikke bliver involverede i fars eller mors sygdom. Når vi i den bedste mening gerne vil skåne vores børn for sorg og bekymring, gør vi mere skade end gavn. Børn ser altid de voksnes be- 4

5 kymring, og hvis ikke vi fortæller dem, hvad det handler om, så vil børnene forsøge at skabe den nødvendige sammenhæng på egen hånd. Det kan føre til alvorlige psykiske problemer senere, og skade udviklingen til et blive et psykisk sundt og helt menneske. Foredraget kan læses andetsteds her i bladet. Efter det gode og meget spændende indlæg, som også gav anledning til mange spørgsmål, fik vi en dejlig frokost. Der var også tid til at strække benene og få lidt af den kølige forårsblæst i ansigtet inden næste punkt: generalforsamlingen. Referat af generalforsamling og formandens beretning kan læses på de næste sider her i bladet. Pkt. En personlig beretning udgik, idet generalforsamlingen varede lidt længere end forudset. Efter kaffepausen fortalte lektor, Anne Nørremølle, fra forskergruppen på Panuminstituttet i København om genterapi. Genterapi er et led i den forskning, der gerne skulle føre til, at der findes en behandling mod HC. Det er et omfattende og vanskelig tilgængeligt emne, men Anne Nørremølle formåede at formidle emnet, så vi fik et godt indblik i de mangeartede og komplekse problemer, der knytter sig til forskningen. Vi fik et lille indblik i, hvor langt forskningen er nået, og vi fik også forståelsen af, at der endnu er et stykke vej, før målet er nået. Imidlertid kunne Anne Nørremølle også fortælle, at der netop indenfor genterapi arbejdes på mange fronter, idet større viden på dette felt kan anvendes indenfor behandlingen af mange andre sygdomme. Det vil sige, at man indenfor HC kan have stort udbytte af den forskning, der foregår mange andre steder herhjemme og i udlandet. Efter dette spændende indlæg, var der tid til at drøfte stort og småt, komme med gode idéer til bestyrelsen og sige tak for den gode og udbytterige dag. Dagen sluttede med en god middag, hvor vi igen kunne tale om dagens mange indtryk. Inge Maigaard LHC-nyt nr. 2/10 5

6 Generalforsamling i LHC Den 17. april 2010 I Torvehallerne i Vejle 1. Valg af dirigent Kurt Haagh blev valgt som dirigent. 2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år Jeg vil i denne, min første årsberetning for LHC, starte med at opridse de aktiviteter, der har været siden generalforsamlingen i 2009: 3 uger efter generalforsamlingen holdt vi første bestyrelsesmøde, hvor vi fik drøftet bestyrelsens kurs for det kommende år. 29. juni samledes 36 deltagere til sommerophold i Hornstrup til en uge med fuld sol og mange hyggelige timer. I august havde jeg sammen med Sven Asger Sørensen lejlighed til at besøge Tangkærcentret i forbindelse med et kursus, der var arrangeret for plejepersonale. Det var en god oplevelse at se dette sted. Der er en rigtig god stemning, og det virker som om, beboerne er meget glade for at bo der. Ligeledes i august forsøgte vi at starte to ungdomsgrupper op en i Jylland og en på Sjælland. Vi må konstatere, at det er ikke nemt! Der er såmænd unge nok, der tilkendegiver, at de gerne vil have et sted at mødes, men når det så kommer til stykket, så dukker de alligevel ikke op. Det er selvfølgelig frustrerende, men vi giver ikke op endnu. 6 Den 1. september gik socialrådgiver Bodil Davidsen fra at arbejde 10 til at arbejde 5 timer om ugen for LHC. Det har selvfølgelig betydet en nedgang i servicen for medlemmerne, idet Bodil nu ikke længere har mulighed for at tage rundt i landet og sidde med ved møder osv., men vi har bevaret telefontiden, og der er stadig hjælp at hente hos Bodil. I starten af september var foreningen repræsenteret i Vancouver ved verdenskongressen. Det var Erik, Asger og jeg, der var af sted for foreningen, og så var Brian af sted på et legat fra EHDN, og Lena var med fra Rigshospitalet. Vi var således stærkt repræsenteret, og det var en god kongres. Det er klart, at man altid skal opveje de omkostninger, der er ved at tage af sted mod det, man rent faktisk får ud af det. I dette tilfælde synes jeg, at pengene var givet godt ud. Ægtefælledag i Vinderup den 24. oktober en succes, der ansporede arrangørerne til at gøre det til en årligt tilbagevendende begivenhed, hvilket vi synes, er en god idé. Der arbejdes pt. med at kunne tilbyde arrangementet også på Sjælland gerne samme dag som mødet i Jylland. Weekendseminaret for unge, der skulle finde sted november måtte vi aflyse pga. for få tilmeldinger. Det er ærgerligt, og bestyrelsen

7 har gjort sig store anstrengelser for at forsøge at få fat i et nyt hold unge, der ligger store udfordringer på det område. Den 14. og 15. januar var jeg inviteret til Göteborg til releaseparty på en CD, de har lavet omkring HC. Den er også omtalt i martsnummeret af bladet. Samtidig med at CD en blev frigivet, var der landsmøde med forskellige oplæg. Det var også en god lejlighed til at få en god snak med formanden for den norske forening. Der har altid været et godt samarbejde den vej, og det agter vi at fortsætte med. I februar sendte vi 2 unge til møde i England. De kom hjem fulde af inspiration og med en masse idéer (ikke alle sammen nye, men alligevel), som vi nu skal til at arbejde videre med. I februar deltog vi i PFAs Brug Livet Fonden proces, hvor vi lagde en ansøgning om midler ud på internettet, og derefter gik i gang med at forsøge at skaffe mailstemmer nok til at komme i betragtning. Det lykkedes ikke helt, men der blev gjort en stor indsats rundt omkring, og alle, der gjorde en indsats, skal have tak for kampen. I marts holdt vi møde med ledende læger fra Rigshospitalet, Kennedy Instituttet, Odense Universitetshospital, Vejle sygehus, Aarhus Hospital og Aalborg Sygehus samt en repræsentant fra Sundhedsstyrelsen og direktøren for Sjældne Diagnoser omkring procedurerne for både præsymptomatisk og diagnostisk test for HC. Det er ikke nogen hemmelighed, at vores medlemmer ind i mellem har uheldige oplevelser i forbindelse med test for HC, og det vil vi gerne arbejde på at ændre. Det blev et rigtig godt møde, med positive tilkendegivelser fra alle deltagerne, og intentionen er, at det skal munde ud i nogle danske guidelines for test. Vi arbejder videre med det, og skal nok orientere, når der er nyt. Udover ovennævnte har bestyrelsen holdt 4 møder i løbet af året og i øvrigt brugt mail og telefon flittigt. I sommerferien blev vi udfordret lidt, da sekretær Irene Pedersen sagde sit job op, fordi hun havde for mange timer på sit andet arbejde. Det gav lidt ekstra opgaver og spekulationer om, hvad vi så skulle, men det er nu løst ved, at formanden arbej- LHC-nyt nr. 2/10 7

8 der som lønnet sekretær nogle timer om ugen. Der har været ganske stor aktivitet i lokalgrupperne gennem året, således har der været afholdt 4 møder i Midtjylland, 3 møder i Region syd, 3 møder i Vestsjællandsgruppen og 4 møder i København & Omegn. Der lægges et rigtig stort arbejde for at få de forskellige lokalgrupper til at køre, og det sætter bestyrelsen stor pris på. Tak til alle, der løfter denne opgave. På kommunikationssiden kan vi konstatere, at hjemmesiden bruges af mange, og vi har fået shinet den lidt op, så meget som det nu er muligt i de givne rammer. LHC-nyt er som vanligt udkommet 4 gange i løbet af året, og det er godt, at vi har Inge Maigaard, der sørger for at samle trådene og få det hele til at gå op i en højere enhed i den forbindelse. En tak til Inge og til staben af korrekturlæsere. På opfordring af flere medlemmer har vi i løbet af året i bestyrelsen diskuteret, hvordan vi kan sætte fokus på børn i HC-familier. Dette er foreløbig udmundet i en familiedag, der skulle finde sted i maj måned. Beklageligvis har vi ikke fået nogen tilmeldinger til arrangementet! Vi ved, at der er mange problemstillinger at slås med, når HC er en del af livet for børn, og vi ønsker at bakke op omkring familierne. Vi modtager stadig meget gerne input til, hvordan det kan gøres. I foreningen modtager vi mange henvendelser både pr. tlf. og mail med en masse forskellige problemstillinger. Disse forsøges løst/besvaret efter bedste 8 evne, og hvis ikke vi kan hjælpe, forsøger vi at henvise til relevante personer. LHC har pt. 870 medlemmer. Det er det højeste antal i historien, og det forpligter. Samtidig står det klart, at nogle af de opgaver, foreningen hidtil har varetaget, de måske nu bedre kunne varetages af folk udenfor foreningen. Der er som bekendt oprettet 3 plejecentre i Danmark (hvilket LHC har været medvirkende til), og på disse steder har man efterhånden en stor ekspertise omkring pasning og pleje. Det synes derfor relevant at spørge disse centre, om de har lyst at dele ud af deres viden, når vi får henvendelser fra plejehjem, der er nye i faget. Alle 3 centre har givet positive tilkendegivelser på dette, og praksis er nu, at vi henviser til centrene, når vi i foreningen får henvendelser. Hver gang der henvises, lægger jeg stor vægt på, at folk endelig må vende tilbage, hvis ikke de bliver hjulpet. Jeg har indtil nu kun hørt fra ét sted, og der var sket en misforståelse, som vi har fået rettet op på. Vi lægger stor vægt på at have et godt samarbejde med centrene, da det er vigtigt for alle. Foreningen har (via bestyrelsesmedlem Lena Hjermind) også et rigtig godt samarbejde med Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, og vi tøver ikke med at fortælle, at hvis man har brug for rådgivning og/eller test i forbindelse med HC, så er det en rigtig god idé at bede om en henvisning til Hukommelsesklinikken. Det er der, den største ekspertise er samlet. Der er også lidt ventetid på at komme til, det ved vi godt, men mener trods alt, det er bedre at vente lidt længere og til gengæld få den bedste behandling, der

9 gives. Og så kan vi blot håbe på, at ventelisterne på et tidspunkt kan få nogle til at få øjnene op for, at man må udvide kapaciteten på Hukommelsesklinikken, noget vi ved, er et stort ønske. Det er klart, at vi ønsker, at dette samarbejde skal fortsætte, til glæde for alle vores medlemmer. I 2007 lykkedes det den daværende formand, Sven Asger Sørensen, at få bevilget kr. til et projekt, der havde til formål At undersøge om tidligt indsættende rådgivning og information af patienter, familier og sundhedspersonale kan medvirke til at forebygge de sociale konsekvenser, som HC giver anledning til, samt hjælpe ægtefæller/samlevende til at imødegå de problemer, som sygdommens psykiske karakter uvægerligt medfører, herunder specielt forhold omkring mindreårige børn. Grundet forskellige omstændigheder lykkedes det ikke at få fuldført det oprindelige projekt. Men det ser nu ud, som om der måske er hul igennem, og hvis alt ellers flasker sig, som vi ønsker, vil Pernille Starnø, der er socialrådgiver ved Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, snarest gå i gang med at udfærdige en rapport omkring emnet. Det vil betyde, at vi kan få anvendt det tilskud, vi har fået og forhåbentlig slipper for at betale det tilbage igen, hvilket jo ville være ærgerligt. Og hvordan ser så fremtiden ud? Ja det kan man jo ikke vide, men i bestyrelsen glæder vi os til at tage fat på de konkrete opgaver, der ligger lige om hjørnet (sommerophold og Rundt om HC), ligesom vi fortsat vil arbejde på at styrke lokalgruppearbejdet rundt omkring. Vi tror stadig, at der er udviklingsmuligheder i foreningen, og skal selvfølgelig have en LHC-nyt nr. 2/10 snak om, i hvilken retning, det skal gå. Og som altid vil vi meget gerne høre fra medlemmerne, hvis der er idéer rundt omkring. Som ny formand har der været (og er stadig) mange ting at sætte sig ind i. Så er det godt, man har en bestyrelse med erfaring, og jeg vil gerne benytte lejligheden til at sige hele bestyrelsen tak for jeres måde at gå til tingene på, for vores gode kommunikation, hvor jo især bruges flittigt og i øvrigt for jeres opbakning hele vejen igennem. Man skal normalt afholde sig fra at fremhæve nogle frem for andre, men jeg vil nu alligevel sige en ekstra tak til Karen, der gør et kæmpe stykke arbejde, (større end man lige i almindelighed forestiller sig, kan jeg godt love jer), med at passe på vores finanser og sørge for, at indtægtsgrundlaget er sikret. Og så vil jeg heller ikke undlade at nævne Asger, der har stået klar til en snak i de tilfælde, hvor jeg har haft brug for det, det er rart for en ny formand at kunne trække på en gammel formand med erfaring, så tak for det. Alt i alt synes jeg, at vi har nået meget siden sidste generalforsamling. Der er dog stadig meget at tage fat på, og jeg vil derfor udtrykke mit dybeste ønske om, at generalforsamlingen bakker op om den siddende bestyrelse, så vi kan få lov at fortsætte det arbejde som vi, og andre før os, har sat i gang. Bettina Thoby 3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse Landsforeningen realiserede i 2009 et underskud på kr Egenkapitalen 9

10 er herefter reduceret til kr pr Der er i 2009 udbetalt kr til forskning, og LHC s forskningsmidler udgør herefter pr : kr , som er fordelt på driftskapital (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.): kr og grundkapital (hidrørende fra arv og tidligere indskud): kr Landsforeningens INDTÆGTER blev samlet set kr større end i 2008, og dette skyldes primært en stor arv, deltagerbetaling til jubilæumsmødet samt indtægter til forskningsfonden. De samlede UDGIFTER blev kr større end i 2008, og dette skyldes primært udgifter til afholdelse 10 af jubilæumsmødet, større omkostninger til sommerophold, deltagelse i IHAkonference samt hensættelse af midler fra PUF-puljen. Da de samlede INDTÆGTER i 2009 var kr større end budgetteret, og de samlede UDGIFTER kr mindre end budgetteret, blev resultatet totalt set en besparelse på kr i forhold til budgettet for Generalforsamlingen godkendte det fremlagte regnskab for Vedtagelse af budget og kontingent for det kommende år. Budget for 2010: Der er budgetteret med indtægter på kr.

11 , og udgifter på kr , hvilket giver et underskud på kr Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for Kontingent: Bestyrelsen foreslog, at kontingentet sættes op med kr. 25 pr. person, således at kontingentet for enkeltpersoner er kr. 225 og kontingentet for ægtefæller/par og deres hjemmeboende børn er kr Generalforsamlingen godkendte kontingentforhøjelsen. 5. Valg af bestyrelse og suppleanter Kasserer Karen Ørndrup var på valg, og ønskede at modtage genvalg. Der var ikke opstillet andre kandidater til kassererposten, og Karen Ørndrup blev valgt. Bestyrelsesmedlem Lena Hjermind var på valg, og ønskede at modtage genvalg. Brian Nørremark stillede også op til posten som bestyrelsesmedlem. Ove Vedelsby og John Jensen blev valgt som stemmetællere. Resultatet af valget blev, at Brian Nørremark fik 11 stemmer, Lena Hjermind fik 81 stemmer. Lena Hjermind var hermed valgt som bestyrelsesmedlem. Jeanette Kiefert Kristensen og Mogens Dam stillede op som suppleanter og blev begge valgt. 6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer Brian Nørremark havde indsendt 3 forslag til afstemning. ( LHC-nyt nr. 1, 2010). Resultatet af afstemningen viste, at forslag nr. 1 fik 7 stemmer for og 77 stemmer imod. Forslag 2 fik 9 stemmer for og 77 stemmer imod, og forslag 3 fik 10 stemmer for og 72 stemmer imod. Alle 3 forslag blev således forkastet. LHC-nyt nr. 2/10 7. Evt. Helle Nørremark opfordrede til, at man inviterer børn med til arrangementer f.eks. Rundt om HC, så man opnår en kultur og en naturlighed i at deltage i arrangementer i foreningen. Bestyrelsen noterede forslaget. Jytte Broholm spurgte til Huntexil, og Lena Hjermind svarede, at det stadig er lidt tidligt at udtale sig om virkningen af præparatet, da de sidste resultater fra fase 3 undersøgelserne ikke er indløbet endnu. Bettina Thoby 11

12 Hvad børn ikke ved... har de ondt af Familie- og psykoterapeut MPF, Karen Glistrup I denne artikel, som er et uddrag af en artikel bragt i Månedsskrift for praktisk lægegerning, redegør Karen Glistrup, for sine overvejelser i forbindelse med børn, der lever som pårørende til patienter med psykiske lidelser. Børn er altid involverede i en mors eller fars liv og sygdom. På godt og på ondt. Mange kan fordi man så inderligt ønsker, at børnene skal undgå at blive belastede næsten bilde sig selv ind, at man kan skjule sygdommen for børnene. Den nye hjerneforskning viser interessante observationer af et fænomen, spejlneuroner, som forekommer flere steder i hjernebarken. Disse spejlneuroner eller spejlnerveceller, som de også kaldes, gør at vi kan fornemme hinanden, og mærke hinandens følelser, langt hurtigere end vores bevidsthed kan følge med til. I relationen mellem forældre og børn kan det beskrives som om, de følelser, barnet er vidne til hos en forælder, rent faktisk mærkes i barnet. Ja, børn er i sandhed 12 pårørende. Deres evne til at fornemme, om forældrene har det godt eller skidt, er mindst lige så veludviklet som forældrenes evne til at fornemme deres børn. De fornemmer, når der er noget alvorligt galt noget, der ikke kan tales om. Tavsheden skaber forvirring og kan være uhyre smertefuld for barnet. Indtil for få år siden tænkte man i sundhedsvæsenet alene på de nære voksne omkring en patient. Da jeg i 1994 blev ansat på en psykiatrisk afdeling, blev jeg mødt med både undren og skepsis, når jeg foreslog, at vi skulle snakke med patienternes børn. Skulle du ikke søge over i børnepsykiatrien?, blev jeg foreslået. I den åbne dialog med forældrene får barnet hjælp til at finde mening og skabe sammenhæng. Indsigten hjælper barnet til at adskille sig fra det syge og samtidig bevare en tryg tilknytning til forældrene. Det er således helt afgørende for børnenes psykisk sunde udvikling, at nogen ser dem og taler med dem om det, de fornemmer. Hvordan kan vi sikre, at langt flere børn og forældre i familier med psykisk sygdom kan få hjælp til at bryde tavsheden? Den tavshed, som har så alvorlige konsekvenser for børnenes trivsel og udvikling. Vi skal ikke tænke, at andre instanser hjælper børnene. Meget ofte er ingen opmærksomme på, at børnene har brug

13 for hjælp heller ikke forældrene. Det er min erfaring, at mange forældre tror, at børnene ikke mærker den triste stemning i hjemmet. Eller de forestiller sig, at de vil få det værre af at vide mere. Mange forældre vil dog gerne tale med deres børn om, hvad de fejler. Men de kan have svært ved at finde ud af, hvordan de skal udtrykke sig. Derfor forklarer de sig over for børnene med: Jeg har det ikke så godt eller: Det er ikke noget, du skal bekymre dig om bare noget med mit hoved. De vil så nødig give børnene ekstra bekymringer. Børns strategier for at klare sig er vidt forskellige. Rigtig mange børn formår at skjule de følelsesmæssige belastninger, mærker dem måske næsten ikke. De evner at sætte deres tanker, følelser og behov for opmærksomhed i en slags karantæne. En anden del af børnene har ikke denne kompetence. De reagerer med en adfærd, der udløser en reaktion eller en indsats, der er relateret til netop adfærden. Ingen af børnene får vi derfor øje på»på den rigtige måde«den måde som giver børnene en reel oplevelse af at være set. Blandt de hundredvis af børn, som jeg har mødt via Modelfoto LHC-nyt nr. 2/10 13

14 psykiatriens familiesamtler, har mange været godt i gang med at udvikle store problemer i skolen. Men lige så mange af børnene har været i stand til at skjule smerten. Et kærligt forsøg på at gøre far og mor glade og en umiddelbar nyttig strategi for barnet, som ønsker at blive set som et normalt barn. Hvis ikke vi hjælper med at identificere fornemmelserne og sætte dem ind i en meningsfuld sammenhæng, vil børnene selv forsøge at gøre arbejdet. Det ligger dybt i menneskets natur, at vi søger efter meningsfulde sammenhænge. Det ulykkelige er, at hvis ikke vi knytter en anden forståelse til børnenes oplevelser og sansninger, kommer de oftest til at tro, at det handler om dem.»smertens børn og unge«vil jeg kalde dem. For smerten er fælles uanset børnenes signaler. Hele sundhedsvæsenet har et medansvar for at sikre, at børnene får den nødvendige støtte. Den praktiserende læge har ofte en særlig tillidsfuld relation til den syge forælder, og netop tilliden gør, at lægen har mulighed for at hjælpe patienten med at bryde tavsheden overfor børnene. Sunde børn mærker, når deres forældre har det svært! Det er nærliggende for lægen at spørge forældrene:»hvad med børnene... hvordan ser de ud til at have det?«men pas på! Vi risikerer, at blive»snydt«af børnenes evne til at se glade ud. Måske bærer netop det barn, som kan smile meget, på den største smerte. Bedre er det at huske hinanden på, at børn har brug for at blive inddraget. Lader vi dem alene, svigter vi dem, og de risikerer at 14 bære på følelsen af at være forladte og oversete. Vi skal i stedet spørge:»hvad med børnene... hvordan får vi snakket med dem om sygdommen og om, hvordan vi alle sammen har det?«her er nogle vigtige holdepunkter: Selv ganske små børn fornemmer forældres skrøbelighed. Børn taler sjældent om det, de voksne tier om. Men det betyder ikke, at tavshed er bedst. Når vi ikke fortæller børnene andet, tænker børnene: Det må have noget med mig at gøre! Børn ved, at de ligner mor og far. Mange frygter, at de også bliver syge. Familiesamtalen er ikke et interview. Den oplyser, ser og spejler barnets oplevelser. Den bekræfter barnet og styrker kontakten med forældrene. LITTERATUR Glistrup Karen: Hvad børn ikke ved... har de ondt af. København: Hans Reitzels Forlag, Glistrup Karen: Vi skal tale med børnene. I: Gerlach J, red. Pårørende. København: Psykiatrifondens Forlag, 2008: Glistrup Karen: Sunde børn og unge i familier med psykisk lidelse. I: Broeng S, red. Fokus på relationer. København: Hans Reitzels Forlag, 2009: Hart Susan: Den følsomme hjerne. København: Hans Reitzels Forlag, Karen Glistrups hjemmeside:

15 We can all do more! Annie og Helles dannelsesrejse til England, og tilmeld køre os tilbage igen søndag. Da vi kom frem til Birmingham og ned i ankomsthallen, genkendte jeg straks Matty og han os, så det gik meget smertefrit. Det første han sagde til os efter velkomstknus, var Hvor er danskere dog lave! Det skal siges, at Matty er meget høj og slank, mens Annie og jeg ikke er blandt de højeste børn i flokken. Men så var isen brudt med dette lidt billige grin på vores bekostning. Vi kender alle sammen følelsen, tør man tage springet, eller er man en kylling? Jeg var i tvivl, om jeg turde tage til YHDA Youth Conference i Birmingham i England, men kom frem til, at jeg ikke er en kylling. Imidlertid blev jeg i tvivl, da jeg skulle skrive min ansøgning til LHC om støtte til turen. Et af kravene lød: du taler et fornuftigt engelsk, da deltagerne fortrinsvis er englændere. Umiddelbart synes jeg ikke selv, at jeg er et naturtalent til engelsk, men jeg kan da gøre mig forståelig, og forstå hvad der sker omkring mig. Ville jeg kunne forstå de forskellige indlæg og føre samtaler med de øvrige deltagere? Da jeg fik en mail fra LHC om, at jeg sammen med Annie havde fået penge til at tage af sted, meldte jeg mig straks ind i HDA s Facebook gruppe omkring konferencen. Derefter fulgte mange mails med engelske Matty, som tilbød at hente os i lufthavnen ved ankomsten LHC-nyt nr. 2/10 Da selve konferencen startede, lagde vi ud med en lille konkurrence om at bygge det højeste, selvstående papirtårn ud af en stak A4 papir og en rulle tape. Vi sad allerede ved nogle store runde borde med 6-8 personer ved hvert bord, så holdene var dannet på forhånd. Nærmest mirakuløst var Annie og jeg i vindergruppen, Zena som sad ved vores bord, tog hurtigt styring og ledte os til sejren med en kanon idé. Vores tårn nåede hurtigt helt op til loftet, og kunne stå selv helt fra begyndelsen. Senere på dagen havde vi valget mellem to workshops af to omgange, først stod valget mellem Caring og Having Children. Her valgte Annie og jeg at dele os, Annie tog Having Children mens jeg selv havde valgt Caring. Min forventning var et oplæg, hvor man kunne sætte sig på bagerste række og lytte. Da jeg så kom ind i lokalet, var stolene stillet op rundkreds, og naturvi- 15

16 3) Tal med andre, skab et netværk. Måske med andre i netop din situation over telefonen eller via , eller brug en psykolog til de svære ting. 4) (Mis)brug foreningen! Ofte kan foreningen hjælpe med kommuneproblemer og andre ting, som kan virke helt uoverskuelige og uforståelige. denskabelig som jeg er, tænkte jeg straks åhh nej rundkreds, jeg er altså ikke humanist...(!) Efter en kort introduktion fra Allison Healy, skulle vi i mindre grupper skrive en liste over Hvad betyder omsorg (caring) for dig? En slags brainstorm over, hvad vi egentlig mener, omsorg er, i lyset af vores tilknytning til HC. Efter et stykke tid læste vi vores punkter op for de andre, og vi fik nogle gode små samtaler om at stå ved siden af en person med HC. Bagefter lavede vi den samme øvelse, men denne gang over spørgsmålet Hvad er udfordringerne ved at være en omsorgsperson (carer)? Det var en meget god øvelse til at se, man ikke er alene, og hvor det viste sig, at grupperne endte med stort set at have de samme ting på papiret. Det viser sig, at som pårørende til en person med HC, det være sig en syg ægtefælle, eller en syg mor eller far, vil man ofte nå frem til de samme konklusioner. Vi nåede frem til fire gode huskeregler, som jeg gerne vil dele med jer: 1) Det er faktisk i orden at være egoistisk og tænke lidt på sig selv, selvom det i situationen kan såre det syge familiemedlem. 2) Brug aflastning, enten i form af friaftener eller hele friweekender i det omfang, man har behov for at koble fra. 16 Having Children Også her sad vi i rundkreds. Det indledende oplæg blev givet af Elisabeth Rosser, og naturligvis havde mange par meldt sig til denne workshop. Elisabeth fortalte om de forskellige metoder og muligheder, der er, når man ønsker at få børn, og derefter kunne vi stille spørgsmål til hende. Det viste sig, at man i England anbefaler samme metoder, som vi kender her i Danmark. Man bliver gravid på den naturlige måde, og får derefter lavet en moderkageprøve i 10. uge, hvorefter man beslutter, om man vil fuldføre graviditeten. Ægsortering var også oppe som emne, men ifølge Elisabeth er der kun 20 % chance for, at man får et barn med hjem på denne måde, da der udtages 8 æg, men kun et bliver sat op igen. Elisabeth fortalte os også, hvordan man kunne teste et barn, og at der var 2 metoder den direkte og indirekte. Den direkte metode er, hvor man ved, at HC-genet er hos en af forældrene. Den indirekte metode er, hvis forældrene ikke selv ønsker at få at vide, om de har HC-genet, hvor man så går ind og tager en blodprøve fra nærmeste familiemedlem, som har fået konstateret HC-genet eks. barnets morfar. Det var en god og udbytterig workshop, måske ikke med så meget nyt, men alligevel lærerig.

17 Søndagens program bestod blandt andet af et oplæg ved Matty. Han havde deltaget i World Congress of HD i Canada, som ungdomsrepræsentant for DA (den engelsk udgave af LHC). Det var en meget personlig beretning om hans oplevelser ved at være med til en stor faglig kongres, som han selv sagde... der var ca. 700 smarte og kloge mennesker og så mig... Og det er jo rigtigt, indimellem kan HC blive så teknisk, at man føler sig godt gammeldags dum, men heldigvis lærer man altid lidt, så man bagefter kan tænke tilbage og sige, som Matty også gjorde, jeg følte mig meget dum, men til gengæld er jeg klogere nu. Det synes jeg, er en god pointe, for mange gange kan man godt føle, at man træder et skridt tilbage, inden man går to skridt frem. Det kan være meget frustrerende, men så det bliver det blot en anelse nemmere næste gang. Det sidste punkt på programmet var et oplæg fra Becky Davis om Fundraising (indsamling af sponsorpenge), som er en meget stor ting i England. Hun fortalte om, hvordan man kunne lave forskellige ting for at samle penge ind til forskning og foreningen. Der arrangeres løb, hvor man løber for sagen, og på den måde kan man være med til at samle penge ind. Vi fik en tyk folder med alle informationer omkring fundraising. I samme forbindelse var der hele weekenden opstillet et stort bord fyldt med bøger, som HDA sælger og forskelligt merchandise som f.eks. T-shirts med farver som i logoet (lyserød og lysegrøn), bamser med HDA T-shirts på, kuglepenne, påskeæg, silkebånd til blusen, som vi kender fra kampagner her i landet og meget mere. Vi fik fortalt, at der blev solgt rigtig meget af den type ting, og at LHC-nyt nr. 2/10 de også lavede nogle mere årstidsbestemte ting som påskepakker med påskeæg og en lille bamse med HDA T-shirt på, og julekort med foreningens logo op mod jul, så der var altid noget nyt og spændende i deres lille butik. Man kan også købe tingene via hjemmesiden: Efter en stor og lækker frokostbuffet søndag middag kørte Matty os tilbage til Birmingham lufthavn, så vi kunne rejse tilbage til Danmark efter en meget lærerig og intens weekend. Og med hensyn til sproget, - det gik rigtig fint, og jeg havde nærmest ingen problemer - hvilken lettelse! I renæssancen sendte adelsfolk deres børn på dannelsesrejser ud i verden, ofte som sidste led i deres uddannelse. Det var tit længere perioder på flere måneder, og gerne til Europas hovedstader som Paris eller Rom. Vi var sendt på en dannelsesrejse til England af Familien- LHC og dermed dig, nærmere bestemt til Telford. Ikke særlig eksotisk, faktisk regnede det næsten hele tiden, præcis som man ser det i film. Vi var heller ikke af sted i flere måneder, faktisk var vores ophold i England ultra kort. Ca. 31 timer var vores fødder solidt plantet på britisk jord. Men trods dette oplevede og lærte vi mere på disse 31 timer, end man ofte gør på 31 dage, når man er hjemme i vante og trygge omgivelser. Så vi vil opfordre jer alle sammen til at lægge kyllingedragten fra jer, drage ud og tage udfordringerne op, hvad enten det er et lokalgruppemøde, Rundt om HC eller World Congress of HD i Melbourne i Annie og Helle 17

18 Rundt om HC 2010 Lørdag den 30. og søndag den 31. oktober på Kryb i Ly Kro, Kolding Landevej 160 Taulov, 7000 Fredericia 18 Tema: LIVSKVALITET Så er der gået 1½ år siden vi sidst var samlet til Rundt om HC, og vi har glædet os til at kunne invitere alle til dette arrangement endnu en gang. Dette års Rundt om HC har temaet Livskvalitet. Et stort og vidt begreb, der opfattes forskelligt afhængigt af, hvem man er. Men uanset hvad, så må målet for os alle være at sørge for masser af livskvalitet for både os selv og vores kære, og det er dét, der vil være i højsædet på Rundt om HC denne gang. Programmet er bredt, og der vil givet være noget for enhver smag. Vi har denne gang valgt, at vi er samlet til alle oplæg, da man så ikke behøver at vælge, hvad man gerne vil, (og dermed gå glip af noget andet, som man måske også gerne vil). Kun lørdag eftermiddag er vi delt op i grupper, med det formål at diskutere forskellige opfattelser af livskvalitet, og hvad det er for os hver især. Alle grupper vil få en gruppeleder til at styre diskussionerne, hvis det bliver nødvendigt, og grupperne vil blive så tilpas store, at man ikke nødvendigvis skal sige noget, men også har mulighed for bare at sidde og lytte, hvis det er det, man helst vil. Programmet er som følger: Lørdag den 30. oktober Kl Ankomst med kaffe og brød Kl Velkomst Kl Min rolle i forhold til HC og hvor finder jeg min livskvalitet? v/psykolog Tine Wøbbe Kl Pause Kl Livskvalitet og hvad det så lige er v/skuespiller og foredragsholder Lone Hertz Kl Frokost og tid til evt. gåtur Kl Oplæg til eftermiddagens debatter v/bettina Thoby Kl Gruppedebatter om, hvad der for os er livskvalitet Hver gruppe får ét eller to spørgsmål, som diskuteres. Gruppen afholder selv kaffepause efter aftale Kl Grupperne har 5 min. hver til at præsentere deres emne for resten af forsamlingen Kl Afrunding på dagen Kl Hemmelig og hyggelig - overraskelsesaktivitet Gæst udefra Kl Middag Herefter aftenkaffe og aftenhygge

19 Søndag den 31. oktober Kl Morgenmad Kl Talepædagog og støtteordninger v/carsten Hjelholdt Kl Pause Kl Livskvalitet set med andre briller v/psykiater Merete Hørding, Hukommelsesklinikken og Susana Pro Koivisto, EHDN Kl Forskningsnyt v/panum instituttet Kl Evaluering og afslutning Kl Frokost Kryb i Ly Kro har 61 dobbeltværelser og 16 enkeltværelser, så hurtig tilmelding tilrådes, pladserne fordeles efter førsttil-mølle-princippet. Skulle der komme flere tilmeldte, end der er plads til, kan man få indkvartering på andre hoteller i nærheden. Enkelte har ytret ønske om, at børn også kunne deltage i Rundt om HC. Dette vil ikke blive tilfældet denne gang, men vi vil, når vi samles i oktober, foretage en rundspørge for at høre, om interessen for at medtage børn er til stede. Prisen for deltagelse i arrangementet er kr. 650,00 pr. person for medlemmer af foreningen. Ikke-medlemmer skal betale kr. 1500,00 for deltagelse. Prisen er inkl. de ovenfor nævnte måltider men ekskl. drikkevarer til frokoster og aftensmåltid. Tilmelding foregår på nedenstående tilmeldingskupon eller ved at sende en mail til kontor@lhc.dk med alle de oplysninger, der bedes om på tilmeldingskuponen. Tilmeldingsfristen er fredag den 30. juli. I begyndelsen af august udsendes bekræftelse på tilmelding. Jeg tilmelder i alt personer til Rundt om HC den 30. og 31. oktober 2010: Navn: Adresse: Postnr./by: Tlf.: Jeg ønsker girokort tilsendt Mailadresse: Jeg ønsker at betale via netbank Navne på øvrige deltagere: LHC-nyt nr. 2/10 19

20 Rundt om HC Formøde - for dig, der ikke før har deltaget i arrangementer i LHC. Fredag den 29. til lørdag den 30. oktober 2010 Kryb i Ly Kro, Kolding Landevej 160 Taulov, 7000 Fredericia På de foregående sider kan du læse om arrangementet Rundt om HC, der afholdes til oktober. Vi ved, at det nogle gange kan være lidt hårdt at være så intenst sammen i 2 dage omkring en så alvorlig sygdom som HC. Jeg tilmelder i alt personer til Rundt om HC Formøde den 29. oktober 2010: Navn: Adresse: Postnr./by: Tlf.: Jeg ønsker girokort tilsendt Mail-adresse: Jeg ønsker at betale via netbank Navne på øvrige deltagere: 20

21 Vi ved også, at dem, der deltager for første gang i Rundt om HC, nogle gange udtrykker ønske om, at de havde vidst lidt mere om, hvad de kunne forvente, når de deltager i et sådant arrangement. Vi har derfor valgt, at vi i forbindelse med dette års Rundt om HC tilbyder et formøde til dig, der ikke før har deltaget i arrangementer i foreningen. Tanken er ganske enkelt, at vi mødes fredag aften, hvor vi over aftenkaffen hilser på hinanden, får talt lidt om, hvad den enkelte har af forventninger, og måske lige får afstemt det hele. Der er ikke noget fast program. Vi tager det, som det kommer, og får samtidig forberedt os lidt på, hvad weekenden byder på. Adresseændring? Er du flyttet? Så husk at melde det til Landsforeningens kontor. Vi får mange breve retur, fordi adressen er ændret, og vores sekretær bruger megen tid og mange kræfter på at finde den nye adresse samtidig med, at det koster unødig porto. Altså husk at melde flytning! Bestyrelsen. Ankomst og værelsestildeling fra kl til kl , og derefter samles vi til en god snak. Vi finder vores senge, når det passer os, og lørdag morgen er der morgenmad, så vi er klar til at starte på selve Rundt om HC arrangementet kl Prisen for deltagelse i formødet er kr. 300,00 pr. person for medlemmer af foreningen. Ikke-medlemmer skal betale kr. 800,00 for deltagelse. Prisen er inkl. aftenkaffe, overnatning og morgenmad. Tilmelding foregår på tilmeldingskuponen på modstående side eller ved at sende en mail til kontor@lhc.dk med alle de oplysninger, der bedes om på tilmeldingskuponen. Tilmeldingsfristen er fredag den 30. juli. I begyndelsen af august udsendes bekræftelse på tilmelding. LHC-nyt nr. 2/10 Foro: Lars Schmidt 21

22 Kostens betydning for hverdagen med HC Baggrunden for denne artikel er de erfaringer, vi har gjort på Tangkær og diverse videnskabelige artikler, der omhandler problemer i forbindelse med mad og måltider. Det kan f.eks. være svært for HC patienter at holde fokus på det at spise, og der kan opstå tygge/synkebesvær, og deraf følgende vægttab. Ro ved måltidet Nogle HC patienter specielt i de sene stadier af sygdomsforløbet spiser mindre, hvis der er for megen støj og snak omkring middagsbordet. Ro ved måltidet er vigtigt, fordi HC kan gøre det vanskeligt at koncentrere sig om flere ting samtidigt, og det at spise kræver megen koncentration. Symptomerne på, at der er for mange forstyrrelser, kan f.eks. være uro i kroppen, mange ufrivillige bevægelser eller fejlsynkninger. Madens konsistens Vi har alle livretter. Mange har minder knyttet til bestemte retter, og det kan have stor positiv betydning for livs - kvalitet og tygge/synkeevnen, hvis personer med HC får serveret noget, der dufter og smager, som vor mor lavede det. Der er stor forskel på, hvad en person med HC kan spise konsistensmæssigt fra den ene dag til den anden. Det er derfor vigtigt, at du vurderer humøret og overskuddet, inden du serverer maden, og at der er alternativer klar, hvis der skulle opstå fejlsynkninger. Det kan klares ved at have et lager af frosne supper, som 22

23 hurtigt kan tøs op i mikrobølgeovn, eller ved have en blender til rådighed. Det er imidlertid af stor betydning, hvordan det synsmæssige indtryk af maden er! Det er en god idé at holde de enkelte elementer adskilt. Det kan indtænkes i menuplanen, dersom maden skal findeles hver dag. Der findes mange retter, som er tilstrækkeligt findelte og derfor ikke skal blendes, f.eks., farsretter. Skal maden findeles, kan du nøjes med kødet og evt. grøntsagerne, og så servere det med hele kartofler, - de kan derefter moses i sovsen.. Det er vores erfaring, at beboerne spiser mere, hvis madens duft og udseende stemmer overens med, hvad det rent faktisk er. Helhedsindtrykket af tallerkenen er meget vigtigt for appetitten både for syge og for raske. Det ses ofte, at personer med HC, uanset deres sædvanlige tygge/synkeevne, ved specielle lejligheder kan spise stort set alle konsistenser. Det kræver imidlertid stor koncentration og tager mange kræfter. Kræfter, som er gode at bruge ved specielle lejligheder, men som i hverdagen måske kunne bruges andre steder? Efterhånden, som sygdommen skrider frem, er der øget risiko for tygge- og synkebesvær. Det er vigtigt, at maden er tilpasset den enkeltes tygge/synkeevne. Kommer maden galt i halsen, kan det ende i lungerne, og der er risiko for lungebetændelse. Vægt og energibehov Mange med HC oplever vægttab gennem sygdomsforløbet. Det skyldes tab af muskelmasse, samt et højt energibehov. Hvor højt energibehovet er, er dog LHC-nyt nr. 2/10 uklart. I Huntingtons Chorea pasning og pleje 1 er angivet, at personer med HC har brug for det dobbelte af, hvad raske har brug for, altså omkring kilo Joule (kj). Det er dog ikke det, vi observerer hos beboerne i Boform HC. De fleste har et lettere forhøjet energibehov, men ikke det dobbelte af normalen, og de fleste tager på, når der serveres energiberiget mad. Fedtstof er vigtigt for at få energibehovet dækket. I 1g fedt er der 38 kj, mens der i protein og kulhydrat er 17 kj pr. gram. Det betyder, at du kan nøjes med at spise halvt så meget fedt som protein eller kulhydrat for at få samme mængde energi (kj). Det betyder, at det er vigtigt at tænke over mængder og typer af fødevarer. Lad mig give et eksempel: I en halv liter skummetmælk er der 2,5 g fedt (95kJ), mens der i en halv liter sødmælk er 17,5 g fedt (665kJ) og i en halv liter piskefløde 190 g fedt (7220kJ), så det er af stor betydning, hvad du vælger. Det skal dog tilføjes, at det er muskelmasse (protein), der tabes ved HC. Derfor vil et øget energiindtag i form af fedt, sandsynligvis ikke have effekt på funktionsevnen, og et evt. overskud af kalorier ved et højt fedtindtag og lav fysisk aktivitet vil resultere i, at fedtet sætter sig på maven og ikke som muskler. Alligevel er det vigtigt at spise fedt, specielt hvis der er nedsat appetit, fordi det hurtigere hjælper med at få dækket behovet for kalorier, end med protein og kulhydrat. - og lidt mere om fedt... Der er lavet undersøgelser, der viser at fede fisk er gode for hjernen. Det kan muligvis have positiv indvirkning på nogle 23

24 af symptomerne hos personer med HC. Næringsstofferne fra fede fisk er vigtige for de processer, der sker i hjernen 2. Det er derfor vigtigt at spise megen fisk, eller evt. et fiskeolietilskud. Fiskeolie kan måske også have en gavnlig effekt på led og muskel-smerter hos personer med HC, da det har vist sig, at have gavnlig effekt på nogle personer med leddegigt 3. Der ses ikke alvorlige bivirkninger ved fiskeolie, men det kan have blodfortyndende effekt. Er man derfor i behandling med blodfortyndende medicin, skal præparater med fiskeolie kun anvendes i samråd med lægen. Fremtidens kost i Boform HC Vi har længe haft fokus på at forhindre vægttab, og det er vi blevet rigtig gode til. Men kosten handler ikke kun om den rette sammensætning af fedt, kulhydrater og protein. Det næste fokuspunkt for kosten i Boform HC vil derfor være, hvad kan vi gøre ved kosten for at sikre de bedste betingelser for hjernens funktioner. Vi kan ikke helbrede HC vha. kosten men vi håber, at øget fokus på den vil give beboerne i Boform HC bedre livskvalitet og øget energi til at klare hverdagen. Susanne Bakmann Klinisk diætist Boform HC, Tangkær 1 Lüttichau M. (1999). Huntington Chorea pasning og pleje. Landsforeningen mod Huntington Chorea 2 Tassoni D, Kaur G, Weisinger RS et al. (2008). The role of eicosanoides in the brain. J clin Nutr; Calder PC. N-3 polyunsaturated fatty acids and inflammation from molecular biology to the clinic. Lipids Apr;38(4) I Boform HC på Tangkær er der mange forskellige faggrupper ansat. Ergo te ra - peuter, sosu-assistenter, sosu-hjæl per, syge - plejerske, pædagoger, af spæn dings -pæda gog, køk ken le der, om sorgs med ar bejder, socialråd giver og kli nisk diætist. Alle hjælper i plejen, men har derudover hver deres vores fokus. Gode råd omkring mad og måltider Vurder fra måltid til måltid, om den givne konsistens kan spises. Hav altid et alternativ klar, hvis der skulle opstå fejlsynkninger. Brød kan udblødes i mælk eller fløde, hvis det er for hårdt eller smuldrer. Blendes der pålæg eller pynt til pålæg, kan der tilsættes fortykningsmiddel, så får det en fastere konsistens. Prøv med forskellige hjælpemidler, hvis der er problemer med at spise, det er forskelligt hvad der er bedst for den enkelte. Det kan hjælpe at skære maden i stykker, hvis der bruges mange kræfter på det, eller der tages for store bidder så kan kræfterne bruges på at spise i stedet. Spisestykker kan hjælpe til at passe på tøjet. Mad der kan spises med fingrene, kan være til stor glæde, hvis man normalt ikke kan spise selv. Suppler evt. kosten med en vitamin- og mineraltablet samt fiskeolie. Så er du sikker på at behovet er dækket. Kontakt egen læge eller diætist, hvis der forekommer massivt vægttab. De vil kunne vejlede i valg af evt. ernæringsdrikke eller anden form for ernæringsterapi. Hos lægen kan der fås en recept på ernæringsdrikke, hvilket giver tilskud på 60% Få afklaring omkring ønsker til fremtiden, inden det er for sent. Fx om der ønskes sonde, hvis det skulle komme dertil, livretter o. lign. (Rådet gælder i det hele taget ønsker for fremtiden, da der måske kommer et tidspunkt, hvor de ikke længere kan udtrykkes).

25 Kritisk sygdom Begrebet kritisk sygdom dukker med jævne mellemrum op i debatten på vores hjemmeside, og vi får også ind i mellem direkte henvendelser herom. Desværre oplever mange, der har en forsikring, som omfatter kritisk sygdom, at når det kommer til stykket, og man får konstateret HC i udbrud, så vil forsikringsselskabet alligevel ikke udbetale forsikringen. Forsikringsselskabets begrundelse er, at HC ikke står på listen over kritiske sygdomme. Imidlertid rummer denne liste andre sygdomme, der er arvelige, og sygdomme der ligesom HC rammer centralnervesystemet, og vi finder det derfor urimeligt, at HC ikke er med på listen. Landsforeningen rettede i 2008 henvendelse til Center for Ligebehandling af Handicappede, der svarede, at de trods henvendelser til økonomi- og erhvervsministeren ikke havde haft held til at få ændret på listen. Dette skal nu ikke forhindre os i at forsøge igen, og bestyrelsen har derfor rettet henvendelse til direktøren for Sjældne Diagnoser, Lene Jensen, og spurgt hende, om det er noget, Sjældne Diagnoser (meget gerne i samarbejde med LHC) kunne have lyst til at arbejde for. Vi har fået et positivt svar, og således vil Sjældne Diagnoser tage emnet op på næste forretningsudvalgs møde, der finder sted i juni måned. Om det nytter, og om vi får held til at få rykket ved noget, kan kun tiden vise, men vi vil i hvert fald arbejde for sagen, og vender tilbage med orientering, når der er noget nyt. Bestyrelsen En liste over kritiske sygdomme kan f.eks. ses på internettet, ved hjælp af dette link: LHC-nyt nr. 2/10 25