bel LANDSFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN December årgang Nummer 3

Transkript

1 bel LANDSFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN December årgang Nummer 3

2 FM i klasseværelset aldrig har det været så let! Amigo gør FM til en leg Med den nye Amigo fra Oticon er det slut med besværlig og tidskrævende FM-programmering. Amigo er den eneste FM-løsning, der muliggør automatisk, trådløs programmering direkte fra den lille, smarte sender blot med et tryk på den centrale menuknap. Farvel til programmering med computere, kabler og andet hardware. Let og enkel programmering af sender og modtager med selvforklarende menuer. Trådløs indstilling af modtageren, mens den bæres og benyttes af brugeren. Amigo. Ren lyd i klasseværelset Bestil en gratis Amigo dvd på 2 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

3 Fra formanden... Af Anne Mose Så blev det december og det er allerede 2 måneder siden, at decibel afholdt det årlige familieweekendkursus på Hotel Legoland. Det blev endnu engang en rigtig god weekend med et rekordstort deltagerantal, og vi har fået både konstruktive og positive tilbagemeldinger på arrangementet. Lørdag formiddag præsenterede Lone Percy- Smith os for resultaterne af den store undersøgelse af 168 børn med cochlear implant, som Videnscenter for døvblevne, døve og hørehæmmede har udarbejdet. Der er ingen tvivl om, at vi var mange, der glædede os over at høre de gode resultater. Men der er stadig mange kampe at kæmpe.vi ved mulighederne er der og det er det, som vi skal bruge som grundlag for at gå videre med at forbedre tilbudene for børn med CI og deres familier. Desværre er der altid nogen, som vil strø malurt i bægeret, og der er da fra flere sider også kommet indvendinger eller direkte kritik af undersøgelsen og dens resultater. Selvfølgelig giver en undersøgelse som denne altid anledning til yderligere spørgsmål og der er efterfølgende også kommet forslag til mange andre ting, som kunne undersøges nærmere og i forlængelse af den store undersøgelse. Læs mere om bestyrelsens holdning til den politiske debat, der har fulgt undersøgelsen senere i bladet. I dette nummer gør vi også status på bilateral CI. Hvor langt er de to CI-centre og hvordan har forløbet egentlig været frem til i dag. I den forbindelse kan jeg fortælle, at min egen dreng Kristoffer på nu 12 år, netop er blevet implanteret på det andet øre. Det er 10 år siden, at han fik CI på det første øre. Kristoffer meldte i første omgang selv ud, at han ikke behøvede CI på det andet øre, for "han jo hørte godt nok", men efter at vi havde snakket en del om det, besluttede han sig for, at han gerne ville alligevel. Tanken om at kunne retningsbestemme bedre og måske høre bedre i større forsamlinger sammen med sikkerheden ved at have to CI i stedet for kun en, hvis der skulle ske noget med det ene, var med til at gøre, at Kristoffer sagde ja til at skulle opereres på det andet øre. Operationen og tilslutning er gået fint. Det er stadig vigtigt at arbejde for, at ventelisterne bliver kortet ned og få skabt opmærksomhed omkring det urimelige i at skulle vente i op til 3 år. Lad det hermed også være en opfordring til jer forældre om at hjælpe med dette. Indtil nu har det vist sig at være et afgørende pres, når forældre træder frem. Et nyt årsskifte står for døren og i det kommende år vil vi fejre, at decibel har eksisteret i 10 år. Først i forbindelse med forårsarrangementet, som i 2007 holdes i april måned på Sjælland og senere i Legoland.Vi håber, at rigtig mange familier vil møde op og være med til at gøre dagen til en uforglemmelig og fantastisk dag. Hermed ønsket om en god julehøjtid til såvel alle børn som voksne. I de næste numre sætter vi fokus på CI gennem ti år. Har du været med gennem mange år, så kontakt os meget gerne, så vi kan høre din families historie.vi søger også familier, der vil deltage i interviews omkring, når barnet har en yderligere diagnose. I øvrigt modtager vi meget gerne billeder med en god historie fra jeres hverdag. NYHEDSBREV FOR bel Indhold: Fra formanden 3 Bilateral CI nu også i Danmark 4 Taleklasserne i Greve 6 Gode råd om skolestart 8 En beretning om Rune og hans familie 10 Igennem glasloftet - om teenagere med CI 12 Legoland igen, igen, igen Bilateral CI Hvem, hvornår og hvordan 15 Olivia og hendes sangstemme 18 Lysten til at synge 19 Sprog er kun en delmængde af musik 20 Tegnsprog eller dansk 22 Børn er forskellige 22 Kanpen for et reelt valg om talesprog 23 Boganmeldelse 25 Fælles fodslag 26 Nyt fra Danaflex 28 Forsidebillede: Jonas Kühn Pedersen til årets Legoland arrangement. Redaktionen: Tanja Pihl Sandager Gl. Strandvej 148A, th., 3050 Humlebæk Mobil tanja@decibel.dk decibelbladet udkommer tre gange årligt; ultimo februar, juni og november. Deadline for indlevering af stof er den 1. i måneden for udgivelse. Redaktionen påtager sig intet ansvar for uopfordret materiale. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indlæg til bladet. Skribenternes synspunkter dækkes ikke nødvendigvis af decibel eller redaktionen. Næste nummer udkommer i febr Sats og tryk: amh grafisk aps / ISSN: NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 3

4 STATUS Bilateral CI nu også i Danmark Af Tanja Pihl Sandager Den 6. september blev det første barn med CI implanteret på andet øre på amtssygehuset i Gentofte. Det var kun få dage efter, at Østdansk Center for CI modtog besked om, at de nu måtte begynde at implantere børn med CI på andet øre og nye børn på begge ører. Den 27. september blev det første lille barn implanteret på begge ører. På vestdansk center for CI blev det første nye barn bilateralt implanteret den 2. november. Går alt som planlagt, kan Århus i begyndelsen af det nye år Jonas Kühn Petersen var den første, der fik CI på andet øre efter Lars Løkke Rasmussen åbnede op for bilateral CI. Her er han til decibel weekend i Legoland med to CI. Det nye har ikke været af, siden Jonas fik lyd på den 28. september. begynde at give allerede implementerede børn CI på andet øre. decibel har talt med Cecilia Fernandez Samar, der er Leder af Hørepædagogisk afsnit på amtssygehuset i Gentofte og Martin Weis Lindegaard, CIkoordinator på Vestdansk center for CI og gør her status. En hurtig start på østdansk center for CI (Gentofte) Gentofte har været hurtige til at komme i gang med at afvikle den omdiskuterede pukkel af børn, der allerede er implanteret på et øre g nu venter på at blive implanteret på andet øre. Fra den 1. september og året ud er der planlagt 18 operationer af børn, der allerede har et CI. I samme periode vil tre små børn blive bilateralt implanteret. Ingen forældre til de nye små børn har indtil nu sagt nej tak til at få deres barn bilateralt implanteret, men for nogle har der været andre forhold som har gjort, at deres barn kun har fået et CI. Flere af de små har for eksempel hørt for godt på det ene øre og har derfor kun fået et CI. Gentofte har i løbet af september måned sendt breve ud til alle de familier, som er tilknyttet Østdansk CI-center. Kun de familier, hvor det allerede er fastslået, at barnet ikke har mulighed for at få CI på det andet øre, har ikke modtaget et brev. I de tilfælde hvor der er tvivl om, hvorvidt forholdene har ændret sig, bliver familierne tilbudt, at deres barn kan få lavet en ny scanning. Der kan gå op til to år, før puklen af børn, der allerede er implanteret på et øre, er afviklet. Til det siger Cecilia Samar Fernandez: Vi kan godt forstå, at to år er lang tid at vente for familierne. Derfor er vi også forstående for, at forældre fortsat tager til Sverige. Selvom vi har rigtig gode erfaringer med selv de børn, hvor der er gået mange år mellem de to implantationer og de alligevel har haft god effekt af det nye CI, så kan vi ikke helt afvise, at effekten havde været større, hvis de havde fået tilbuddet tidligere. Cecilia Fernandez Samar er leder af Hørepædagogisk afsnit på Gentofte Amtssygehus. 4 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

5 Gentofte Amtssygehus har i løbet af efteråret undersøgt muligheden for at få opereret nogle af børnene på Karolinska Universitetssjukhuset i Stokholm. Herfra er man vendt tilbage med et tilbud, men det er endnu ikke afklaret, om tilbuddet bliver accepteret. En sådan løsning kan gøre, at forældre til de senest opererede børn, ikke skal vente i to år. Skulle det lykkedes at få en hjælpende hånd fra vores svenske naboer, som allerede har opereret mange danske børn, så er Gentofte klar til at tage de ekstra børn og har allerede ansat en ekstra audiologopæd og har slået en stilling op på en ekstra teknikker. Erfaringer med bilateral CI på Østdansk CI-center Generelt oplever man på Gentofte, at det er hurtigere at tilpasse det andet CI i forhold til det første. Der vil selvfølgelig altid være undtagelser, men det er det generelle indtryk uanset, hvor mange år, der er gået mellem de to operationer. Med de nye og helt små børn er det fuldstændig smertefrit at tilpasse to CI frem for et. Nyprogrammering af begge ører med fire programmer og NRT målinger tager kun en time. Alle børn har indtil videre haft effekt af deres andet CI. Selv de børn, hvor der er gået lang tid mellem de to operationer, og hvor der ikke er blevet stimuleret på det andet øre i mellemtiden, har taget det nye CI til sig og er blevet glade for det. Man kan dog ikke vide, om de ville have haft større effekt af det andet CI, hvis de havde fået tilbuddet tidligere. Så er Vestdansk center for CI (Århus) med på banen eller næsten Netop som jeg taler med CI-koordinator Martin Weis Lindegaard på Århus Sygehus er mere end 100 breve på vej ud til de familier, der er tilknyttet centret.alle journaler er blevet gennemgået for at vurdere, hvilke børn der er egnede til at få CI på andet øre. Alle familier med tilknytning til Vestdansk CI-center skal derfor have modtaget et brev i slutningen af november måned. Forældre, som stadig er i tvivl, bliver tilbudt et møde, hvor de kan få nogle flere informationer om bilateral CI. Familierne til de børn, som ud fra de fælles opstillede kriterier med Østdansk center for CI ikke er fundet egnede til operation af andet øre, modtager også et brev herom. Martin Weis Lindegaard er CI-koordinator på Vestdansk center for CI. På årets familiekursus i Legoland i efteråret var mange forældre frustrerede over, at Århus har været så lang tid om at komme i gang med bilateral CI og mente, at de fik et dårligere tilbud end i Østdanmark. Og det virker da også som om, at Århus har haft vanskeligheder med at komme med på banen efter indenrigs- og sundhedsministeriet har givet grønt lys til at tilbyde bilateral CI.Til det siger Martin Weis Lindegaard: - Vi har haft nogle kapacitetsmæssige vanskeligheder og har haft svært ved at skaffe personale og ekstra tider til flere operationer i indeværende år. Det skulle vi gerne have fået løst nu, så vi fra 1. januar kan tilbyde CI på andet øre til de børn, der allerede er implanteret på et øre. Som oplægget ser ud, kan vi operere 30 børn på andet øre om året. Århus vurderer at børn vil tage imod tilbuddet om CI på andet øre og det vil derfor tage 2-3 år at få afviklet puklen. Der er ikke pt. taget nogle initiativer til at forkorte ventetiden. Siden september har bilateral CI indgået som en del af udredningsforløbet og den 2. november blev det første nye barn bilateralt implanteret. I november bliver 3 nye børn bilateralt implanteret og flere er planlagt i december måned. Foreløbig har alle forældre taget i mod tilbuddet. Fremadrettet er der lavet en plan for, hvad det kræver for afdelingen af bemanding og ressourcer. Ud over nogle interne omrokeringer begynder en ny afdelingslæge den 1. januar, som der bliver bedre tid til udredninger og en audiologopæd, som kan hjælpe med indstillinger og tuninger. Så nu ser det også lovende ud for familierne i Vestdanmark. På Vestdansk center for CI er 13 børn bilateralt implanteret og på Østdansk center for CI er 25 børn bilateralt implanteret. To CI er på samme tid? Der har været talt om, at der er forhøjet risiko forbundet med at implantere på begge ører, fordi barnet skal være længere tid i narkose. Betyder det så, at de små børn skal gennem to operationer? - Det eneste rigtige er at tilbyde bilateralt CI på samme tid til de nye børn. Det gælder for begge CI-centre. Risikoen ved narkose er primært, når du bliver lagt i narkose og når du skal ud igen og altså ikke mens du er i narkose. Men det vil altid være et lægeligfagligt spørgsmål, der løbes selvfølgelig ingen risiko, siger Cecilia Fernandez Samar. Stamcelleteknologi og regenerering af hårceller Landets tre CI-centre har netop haft et årligt fællesmøde, hvor de blev enige om, at man endnu ikke er så langt fremme med at regenerere hårceller, at det skal indgå i vurderingen for og imod bilateral CI. Faren er, at øresneglen bliver skadet med et CI, så det ikke er muligt at anvende teknikken når og hvis den kommer. Men der er også en fare ved at vente for længe med at få et ekstra CI. Derfor mener CI-centrene ikke, at man skal reservere et øre. På finder du kriterierne for, hvem der får tilbudt bilateral CI og med hvilken prioritering. FEST decibel fylder rundt Til foråret 2007 er det 10 år siden, at decibel blev dannet som forening. Det fejrer vi til forårsarrangementet lørdag den 28. april Det bliver afholdt på Sjælland. Sæt allerede nu kryds i kalenderes. Nærmere program følger på NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 5

6 FOKUS Taleklasserne i Greve - med barnets behov for øje Greve Kommune har gennem længere tid haft "taleklasserne" som et tilbud til børn med forsinket talesproglig udvikling. I år er Kasper Kissow og Ali Ahmed som de to første børn med CI begyndt i talebørnehaveklassen, der fysisk er placeret på Holmagerskolen, som er en kommunal folkeskole i Greve Kommune. Skolens mangeårige erfaring med at hjælpe sprogsvage elever til et bedre sprog, er en af flere strategier frem mod at få de to børn inkluderet i en af skolens almindelige klasser. Af Lars Kissow og Tanja Pihl Sandager Indtil dette skoleår har Greve Kommunes PPR været nødt til at finde et tilbud uden for kommunen til de børn med CI, som det af forskellige årsager ikke har været ønskværdigt at enkeltintegrere i en almindelig folkeskoleklasse. I takt med, at kommunens PPR medarbejdere oplevede, at flere og flere forældre ønskede deres børn inkluderet i hjemkommunen, besluttede Greve Kommune at etablere et kommunalt tilbud. Derfor oprettede man dels et CI tilbud til førskolebørn i 2005 (den Integrerede Institution Sandrøjel), og dels rustede man rent fagligt lærer, talehørepædagoger og medarbejdere i skolens SFO til at inddrage børn med CI i taleklasserne og i skolens SFO. Det er baggrunden for, at Kasper og Ali den 21. august på en varm solskinsdag begyndte i talebørnehaveklassen 0.C. Begge drenge er cochlear implanteret og begge har tidligere gået i specialinstitutionen Jægerhytten i Albertslund. Det sidste år har de tilbragt i børnehaven Sandrøjel i Greve som optakt til skolestart. Målet er at inkludere børnene Taleklasserne er et tilbud til børn, der har så store sproglige vanskeligheder, at de har svært ved at klare sig i en almindelig klasse. Det kan komme til udtryk ved, at de har svært ved at forstå talt sprog, danne sætninger, finde de rigtige ord og have problemer med at udtale talesprogets lyde korrekt. Taleklasserne er underlagt Folkeskoleloven og det betyder i praksis, at børnene bliver undervist som andre aldersvarende børn med samme timeantal og i samme fag. Normalt er de ca. 6 børn i taleklasserne, men de bliver fra første dag tilknyttet en "søsterklasse", som de er fælles med i forskellige sammenhænge som legetimer, emneuger og udflugter. Tilknytningen til søsterklassen er central, fordi et væsentligt formål netop er at gøre børnene klar til at blive mere og mere inkluderet i denne. Hvordan det foregår og hvornår det sker, afhænger af det enkelte barns udvikling og kompetencer, men det overordnede mål er, at alle børn efter 6. klassetrin er fuldt inkluderet i søsterklassen. Ugen i talebørnehaveklassen I talebørnehaveklassen bliver der arbejdet med sprogstimulering i stort set alle aktiviteter, der arbejdes visuelt med billeder, mimik og gestus. Der anvendes ikke tegnsprog eller Kasper og Ali sammen med deres børnehaveklasselærer Karin. fuld tegnstøttet kommunikation, hverken i undervisningen eller i talepædagog timerne. Ugen er meget struktureret opbygget og hver fredag får børnene næste uges plan med hjem. Der er en række aktiviteter der stort set altid indgår i det ugentlige forløb: Mandag begynder klassen altid med at drikke te og gennemgå, hvad der skal ske i løbet af de næste dage. Hver dag læses tavlen (dagens aktiviteter, illustreret ved simple billeder) af et af børnene. Ofte er der planlagt emneuger om for eksempel Afrika, fisk eller sund mad. Her deles de to klasser på tværs og man arbejder i forskellige værksteder. Hver uge er der lektioner med ugens lyd. På hele Holmagerskolen lærer børnene at læse ved at lære bogstaver at kende ud fra deres lyd, først senere fokuseres der også på, hvad bogstavet hedder. Hver uge er der forskellige kreative aktiviteter, som foregår sammen med søsterklassen, ligesom også større udflugter og bagedage gør det. Også efter skoletid Holmeagerskolen har en mini-sfo forbeholdt de børn, der også har særlige behov uden for klasseværelserne. Den er en integreret del af skolens SFO, men der er tilknyttet flere ressourcer og man har sit eget lokale i rolige omgivelser. Lokalet udnyttes i stor udstrækning af pædagogerne til at lave sprogstimulerende aktiviteter, som forskellige spil og læsning af bøger. Skolestart har givet selvtillid Kasper har nu gået i talebørnehaveklassen i 3 måneder. Det skal siges, at Kasper udover sit hørehandicap også har CHARGE, og han har deraf udfordringer med motorik (både grov og finmotorik) samt udtale og med at koncentrere sig. Kasper er samtidigt først blevet 6 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

7 CI opereret som 3 1 /2 årig og har i en længere periode gået i basisinstitutionen Jægerhytten, hvor han brugte meget energi på at lære tegnsprog. I dag har han ikke længere behov for tegnsprog. Efter Kasper er begyndt i talebørnehaveklassen har han udviklet sig kolossalt både sprogligt og socialt. En væsentlig forandring er, at han har fået selvtillid og tør tale, også til personer han ikke kender så godt, og dette til trods for de udtaleproblemer han har. Han trives både i skolen og SFO en, og han glæder sig hver morgen til at komme af sted. Som forældre tror vi, at det skyldes, at taleklasserne tilbyder sprogstimulering uden støj i velstrukturerede og trygge rammer. En anden meget afgørende faktor er også den store kompetence indenfor taleudvikling, som man besidder i talebørnehaveklassen. Og så oplever vi det som en stor fordel, at man bevidst og individuelt efter børnenes kompetencer arbejder med at inkludere børnene i den normale undervisning. På grund af Kaspers vanskeligheder er der brug for en løbende vurdering af, hvorvidt Kaspers skole og fritidstilbud er relevant for hans udvikling. Dette sker i samarbejde med PPR afdelingen. Indtil videre kan vi kun sige, at det har været utrolig givtigt for Kasper. Teamet omkring taleklasserne havde ikke nogen specifik viden om børn med CI og derfor har talepædagoger, lærer og støttepædagoger fra SFO`en gennemført flere kurser. Blandt andet et grundkursus om børn med CI, som blev afholdt af Cecilie Samar Fernandez fra Gentofte Hospital, og et kort kursus i brug af FM udstyr afholdt af Phonak. Desuden deltager PPR medarbejderne i relevante konferencer rettet mod uddannelse og CI børn, som eksempelvis decibels CI-Konference, der fandt sted i november på Vingstedcentret. Placeringen af det enkelte barn skal ifølge Vejledning om Folkeskolens indsats over for elever, hvis udvikling kræver en særlig hensyntagen eller støtte altid ske i tæt samarbejde mellem kommunens PPR og forældrene. Derfor er taleklasserne et kvalificeret tilbud: Dels er der fokus på struktureret talesprogs udvikling, som er vigtigt for de børn med CI, som har et begrænset ordforråd. Dels foregår undervisningen i støjsvage omgivelser med få børn. Dels foregår inklusionen af børnene individuelt i overensstemmelse med barnets udvikling og kompetencer. Dels har teamet stor erfaring i arbejdet med sproglig udvikling hos børn med forsinket talesprog og har blandt andet en struktureret og visuel tilgang til talesproget. Dels er der tilknyttet talehørepædagoger, psykologer og fysioterapeuter til talebørnehaveklassen og der er mulighed for ergoterapeutisk behandling. Greve et godt sted at bo! Sådan lyder Greve Kommunes vision, men det holder ikke helt. Lars og Karina Kissow har desværre oplevet, at PPR medarbejdernes gode arbejde slet ikke bliver bakket op af kommunens familieafdeling, der ingen kompetencer har indenfor hverken CHARGE eller CI området. Familieafdelingen har først nu (efter pres fra Lars og Karina Kissow og senest en socialrådgiver på Rigshospitalet) valgt at indhente oplysninger om Kaspers specielle situation. Det har skabt store vanskeligheder og lange seje kampe for at få bl.a. talesproglig støtte som supplement til et ellers godt skoletilbud. Familieafdelingens metoder er indtil videre blåstemplet er det politiske flertal i Greve Kommune (Konservative, Socialdemokratiet, Det Radikale Venstre og SF). Her ses Kasper sammen med lillesøster Maria-Amalie. NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 7

8 INSPIRATION Gode råd om skolestart Er dit barn ikke begyndt i skole endnu, så er her inspiration til, hvad der er vigtigt at undersøge og gøre inden skolestart og i det første år. Nedenstående er lagt an på, at dit barn skal enkeltintegreres, men flere af henvisninger er relevante i forbindelse med specialundervisning generelt AfMads Englund og Tanja Pihl Sandager Valg af skole Begynd i god tid før jeres barns skolestart at overveje, hvilket skoletilbud I ønsker for jeres barn. Det er en god ide at inddrage den kommunale PPR tidligt i forløbet, fordi de dels kan have kendskab til et godt skoletilbud og fordi deres vurdering er central for at søge om støttetimer, hjælpemidler m.m. I året op til jeres barns skolestart er det en god ide at tage rundt og besøge områdets skoler. Tal gerne med skolens ledelse for at vurdere, om der er opbakning til at tage de hensyn, det kræver for, at jeres barn får en god skolegang. Er de indstillede på, at det kan kræve nogle ændringer af de fysiske rammer? Er der mulighed for at klassen får tildelt to klasselokaler, så man kan dele klassen, når støttelæren er på? Vil skoleledelsen bakke op om, at dit barns kontaktlærer kan kvalificere sig i forhold til at skulle arbejde med et barn med CI? Har skolen tidligere erfaringer med at inkludere et barn med CI? Forhør dig om skolens undervisningsform og se på undervisningslokalerne. Mange skoler har nye spændende initiativer med åbne multifunktionelle klasseværelser. Problemet er dog, at støjniveauet ofte er højt og svært at skærme af for. Har skolen udsugning, kan det også være en støjmæssig gene, som betyder, at I skal vælge en anden skole til jeres barn. Vær i det hele taget meget opmærksom på støj. F.eks. fra gaden, regn på taget, vandrør, belægninger på gulv, loft, vægge, borde, osv. Tilmeld i året op til skolestart dit barn til en talegruppe/sproggruppe, hvor der gøres en ekstra indsats for børn med talesproglige forsinkelser. PPR udarbejder et forslag til specialundervisning, som svarer til den enkelte elevs forudsætninger og behov. Som forældrene har I ret til at medvirke aktivt i dette forløb. Skolen har på baggrund af denne vurdering ansvaret for at søge om midler til støttetimer, hjælpemidler m.m. Kilde: Vejledning om Folkeskolens indsats overfor elever, hvis udvikling kræver en særlig hensyntagen eller støtte. Klar, parat skolestart. Det har Mathilde ventet på længe. Den nye skoletaske skinner om kap med lyset i øjnene. Efter valg af skole Få barnets lærer på informationskursus om CI. Fredericiaskolen har for eksempel et forløb for elev og lærer i forbindelse med enkeltintegration. Østdansk Center for CI (Gentofte) tilbyder også at tage ud og fortælle om CI. Det kan også være en ide at lade læreren deltage i decibels årlige arrangement for professionelle. Ligesom Danaflex tilbyder grundkurser. Husk også kurser til nye lærere, f.eks. engelsk læreren i 3. klasse. Få skolen til at måle lys og lyd forholdene. Der er faste standarder herfor! I skolens aula bydes alle de nye 0 de klasse elever velkommen og kaldes op ved navn. Derefter følges de sammen til deres nye klasselokale, med de stolte forældre lige efter. Læg sammen med læreren en strategi for, hvordan støttefunktionen skal bruges. Støtten skal ikke bare sidde ved siden af CI barnet, men bruges aktivt i løbet af skoledagen. Husk at også støtten skal uddannes. 8 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

9 Nogle af støttetimerne bør også bruges af den kommende klasselærer for 1. klasse, så vedkommende inddrages og man derfor ikke behøver starte forfra næste år. Deltag aktivt i beslutningen om, hvilken FM løsninger, der bliver installeret. Overvej f.eks. elev mikrofoner, da vores børn også lærer af, hvad de andre elever siger. Giv alle undervisere instruktion i hjælpemidlerne, men ikke for teknisk. Forældrene har som de eneste ret til at klage over en afgørelse vedrørende specialundervisning af deres barn. Kilde:Vejledning om Folkeskolens indsats overfor elever, hvis udvikling kræver en særlig hensyntagen eller støtte. Ved skolestart Fortæl de andre forældre om, hvad CI er, hvad de skal være opmærksomme på og særligt, hvad de ikke skal bekymre sig om. Bed eventuelt en fagperson med kendskab til CI om at deltage. Hvor i klassen skal barnet sidde? Foran, bagved eller i hestesko, men aldrig med ryggen til! Husk igen på, at baggrundsstøj giver problemer i forhold til koncentrationen, indlæringsevnen, stress, nakkespændinger, hovedpine, træthed og dårlig skelneevne/ hørelse. Opfordre læren til at lave et "kursus" til de andre elever i klassen om CI, så det ikke bliver et tabu. Kunne f.eks. flettes ind i et emne omkring kroppen og dens funktioner. Løbende over hele skoleåret Få et produktivt samarbejde med klasselæren og støttelæren, for det er vigtigt at vide, hvilke emner gennemgås, hvilke sange synges og hvad læser man. Det er godt, hvis der bliver talt om det samme derhjemme som i skolen, så er børnene bedre forberedt, hvis nogle ord glipper. Opfordre til, at klasselæren, støtten og talehørepædagogen i nært samarbejde finder ud af, hvad der er svært for barnet og følg op på, om der sker forbedringer. Vær med til at skabe bevidsthed om frikvartererne; der kan være meget støj, men samtidigt er det her store dele af det sociale eleverne imellem opbygges. Tag nye (og gamle) kammerater med hjem efter skole. Men helst kun én af gangen. Så er det nemmere at høre, hvad der bliver sagt. Det giver gode venskaber børnene imellem. Observér og leg med bag kager sammen, klippe/klistre og meget mere. Dagligdagen er nemmere, når børnene har gode kammerater, som forældrene også kender og kan snakke med om. Forældrenes ønsker med hensyn til den skolemæssige placering skal så vidt muligt følges. Kilde:Vejledning om Folkeskolens indsats overfor elever, hvis udvikling kræver en særlig hensyntagen eller støtte. Relevante love, vejledninger og bekendtgørelser På under Ministerieindgang og Undervisningsministeriet findes relevante love, bekendtgørelser og vejledninger. Blandt andet: Folkeskolelovens paragraf 20, stk. 1 (almindelig specialundervisning) og stk. 2 (vidtgående specialundervisning), Vejledning om Folkeskolens indsats over for elever, hvis udvikling kræver en særlig hensyntagen eller støtte og Vejledning om tilskud m.v. til specialundervisning, tosprogede elever og svært handicappede på frie grundskoler. For link til disse, se I skal være opmærksomme på, at der sker en række ændringer i forbindelse med overgangen fra amter til kommuner. Det betyder blandt andet, at de fleste af amternes tidligere opgaver pålægges kommunerne. Det er også vigtigt at være opmærksomme på, at der er forskel på, hvor pengene skal søges, alt efter om I vælger en kommunal folkeskole eller en privatskole. Privatskolerne skal fortrinsvis hente pengene hos Undervisningsministeriet. Flere informationer har mange relevante og grundigt gennemarbejdede informationer om emner der knytter sig til skolegangen både i folkeskolen og på centerog specialskolen. har en liste over landets special- og centerskoler. Se under menupunktet: Børn og Unge. Links til begge hjemmesider findes på Endelig på plads i klassen. Mange nye ansigter, men kender vi ikke hende Leonora fra gymnastik, der sidder lige derovre? Opfordring til forældre og professionelle! I disse år, hvor stadig flere CI-børn enkeltintegreres eller kommer i kommunale tilbud for høre/talebørn frem for at samles på centerskolerne, er det vigtigt at få samlet vores erfaringer. Hvis har I gode råd og erfaringer, er dette en opfordring til at skrive til decibel om disse, så vi kan samle dem og få dem videreformidlet til andre forældre og professionelle. Mail: tanja@decibel.dk. NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 9

10 EN GOD IDÉ En beretning om Rune og hans familie Det er en god ide at informere de andre forældre i institutionen eller i klassen for at afmystificere CI... og ikke mindst barnet. Følgende er et brev, som Ole Knudsen og Lene Lassen Knudsen har sendt ud til klassekammeraternes forældre, da deres ene søn begyndte i 1. klasse. Responsen har været uventet positiv og rådet er hermed meld ud, så tidligt som muligt. Af Lene Lassen Knudsen Jeg vil gerne fortælle lidt om Rune og hans families arvelige høretab. Jeg håber, det vil blive opfattet i den ånd det er ment: At sikre, at Rune får en god skoletid sammen med sine klassekammerater. Rune har et arveligt brugbart høretab, som blev bekræftet, da han var et par måneder gammel. Runes storbror Rasmus havde det samme arvelige brugbar høretab. På Runes fars (Ole) side er der nu tre generationer af arveligt høretab, mens der på Runes mors (Lene) kun er Lene og Runes moster Lotte. Rasmus, Rune og Lene til fodboldstævne, juni Det konstaterede høretab, da drengene var spæde, viste, at de havde et høretab som deres far. Det vil sige et brugbart høretab, som man til en vis grad kan kompensere for via et høreapparat tilpasset den enkelte. Runes far kan høre i almindelig telefon. Det kan Runes mor ikke, da hun har et svært høretab, som gør, at hun ikke kan høre i telefon, men hun taler fint og forståeligt og er skarp til mundaflæsning. Da drengene var omkring tre år, med 1 1 /2 års mellemrum mistede de pludselig den brugbare hørerest og så blev situationen pludselig en ganske anden.vi skulle nu til at overveje en helt anden fremtid for vores drenge såsom at lære tegnsprog gå på døveskolen i København eller specialskole for hørehæmmede (Rugvængetsskole i Ballerup). På den tid var der kommet et nyt meget avanceret høreapparat frem et Cochlear Implant kaldet CI. Et høreapparat som bliver opereret ind i kraniet og i selve øret.vi blev bedt om at overveje denne mulighed til vores drenge samt til Lene. CI-et skulle kunne give så kraftigt et løft, at man igen fik en brugbar hørelse til en vis grad. Dog er udbyttet af CIet meget individuelt og afhænger af den enkeltes "høre-historie". Vi valgte at drengene og Lene skulle have CI alternativet for drengene var tegnsprog og en opvækst blandt døve eller i bedste fald på en skole for hørehæmmede med dansk som primær modersmål med støttetegn.vi ønskede for vores drenge, at de fik dansk som modersmål og ikke tegnsprog. Vores erfaringer som hørehæmmede (moderat hørehæmmet Ole og svært hørehæmmet Lene) viser os, at alt er nemmere, hvis man har dansk som modersmål. Som døv har man modersmålet tegnsprog og bruger tegnsprogstolk i kontakten med hørende. Som let eller moderat hørehæmmet, har man modersmålet dansk og kan høre i telefon og bruger evt. mikrofonudstyr f.eks. ved møder o. lign. Som svært hørehæmmet, har man modersmålet dansk og kan IKKE høre i telefon og bruger derfor en skrivetelefon via et mellemled. Og evt. har man som supplement noget tegnstøtte til talen. Og bruger evt. skrivetolk eller en tegndansktolk. Rune har haft det rigtig hårdt med at miste sin hørerest i forhold til sin storbror Rasmus. Rasmus accepterede mere eller mindre situationen og blev skarp til mundaflæsning og til at udnytte den tilbageværende hørerest maksimalt. Rune derimod kunne på ingen måde acceptere situationen og han blev slem mod de andre børn og kunne ingenting forstå af, hvad der foregik omkring ham. Rune fik hæftet etiketten på sig: "Det er Rune" "Det har Rune gjort" "Det er Runes skyld". Det blev en gru at hente ham i børnehaven, for hvad havde han nu lavet. Trods CI, da han var 4 år, gik det kun langsomt fremad. Hans støttepædagog gennem 4 år Jette Lundgård har gjort en kanon indsats med Rune i børnehaven og på fritidshjemmet og har inddraget børnene på rigtig fin vis. Det har været nødvendigt at inddrage og forklare situationen for de andre børn i institutionen, så Rune ikke blev mobbet eller fik skylden for alt muligt også når det ikke altid var berettiget. 10 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

11 Det har været grænseoverskridende for mig som mor, at drengene begyndte at have kammerater med hjem til leg. Jeg er den, som hører dårligst i familien og jeg skulle derfor arbejde med mig selv og sætte kræfter af til at forstå, hvad kammeraterne sagde til mig. Samtale med mig kræver, at man ser på mig og taler tydeligt og at ansigtet ikke ligger i skygge eller mørke. Det er stille og roligt gået fremad og endte med at styrke mig. Her har det hjulpet gevaldigt, at Jette Lundgård (støttepædagogen på fritteren) har forklaret mit høretab for børnene og især at børnene skal kigge på mig (have øjenkontakt). Hvis der skulle være behov for uddybende spørgsmål omkring Rune og hans familie, så svarer jeg meget gerne, da det kun er en hjælp, at der bliver spurgt. Rune klar til at spille fodbold, april Rune er træt om eftermiddagen, fordi han skal bruge så mange kræfter i skolen på at følge med og få fat i hvad der bliver sagt. Rune er også følsom overfor støj. Støjen gør, at han ikke altid får fat i det sagte enten pga. træthed, støj eller lige i situationen uopmærksom på, at nu bliver der sagt noget. Her har Rune et mikrofonudstyr (FM-udstyr) som vi kalder Micro-Link i daglig tale. Mikrofonen har læreren på, mens Rune har en modtager på sin CI, som gør, at han hører lærerens tale direkte ind i øret. Men så hører han stort set også kun læreren, så mikrofonen skal bruges med omtanke afhængigt af situationen. Siden januar har vi fået hjælp fra Runes mormor engang om ugen, hvor mormor henter Rune ved skolen samt en klassekammerat efter aftale. Så går de hjem og hygger sig. På den måde får Rune mulighed for i fred og ro, at vise sin kammerat, hvem han er og hvad han står for. Rune rummer meget. Mere end han umiddelbart giver udtryk for. Det opdager man hen ad vejen. Vores håb her er, at Rune kommer til at fungere socialt med sine klassekammerater og at kammeraterne får en god forståelse for hans situation, som kan hjælpe ham gennem folkeskolen, som forhåbentlig forløber harmonisk. Den massive og målrettede indsats siden Runes 4. år, ser ud til at bære frugt nu. Men vi kan som forældre ikke læne os tilbage og slappe af. Vores indsats for Rune fortsætter i nogle år endnu herhjemme men efterhånden vil behovet for vores indsats på hjemmefronten blive mindre og mindre mht. Runes hørehandicap. Al erfaring og forskning omkring hørehæmmede viser, at fagligt klarer hørehæmmede sig fint, mens det sociale er udfordringen. Skolelivet bliver svært, når hørehæmmede når puberteten, hvor leg overgår til primært kommunikation. Det ved vi, som forældre godt, i kraft af vores egen opvækst som hørehæmmede samt mange års virke i den landsdækkende forening Hørehæmmet Ungdom. Vi har set flere eksempler på, hvor galt det kan gå,når omgivelserne eller den hørehæmmede selv ikke accepterer sit hørehandicap. Her kan vi som forældre trække på vores egen erfaring som hørehæmmede til fordel for Rune og hans storbror Rasmus. KONTAKTFAMILIER SØGES CI Hvad nu! "Jeres barn har en svær dobbeltsidig hørenedsættelse." Langt de fleste familier bliver dybt berørt når de får konstateret, at deres lille dreng eller pige er døv. Efter chokket melder spørgsmålene sig: CI - hvad er det? Hvordan hører de? Kan vi komme til at tale sammen? Hvad med familien, venner, skole, fremtiden? Hvordan kommer vi videre? Vi er vant til at fortælle om vores hørehandicap og gør det med glæde, da det i sidste ende kun er en hjælp for os at få udbredt viden. Det er vores styrke i dag, at vi står ved vores hørehandicap og de følger det nu en gang har: der opstår misforståelser en gang i mellem og det er bare ærgeligt så fortsætter vi bare derfra. De bedste hilsner fra Runes mor Lene ;-) Lene, Ole, Rune og Rasmus bor i Ballerup, hvor begge drenge går på Egebjergskolen. Rune på 7 år går i 1.A og storebror Rasmus på 8 1 /2 år går i 2.A. Dette er en opfordring til jer forældre, der har været igennem den første svære tid og har fundet svar på nogle af spørgsmålene. Meld jer som kontaktfamilie. Skriv kort om jeres familie og hvor I er bosat i landet til tanja@decibel.dk, så vil I blive oprettet på en kontaktliste. På forhånd tak for hjælpen. NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 11

12 INDSPARK Igennem glasloftet - om teenagere med CI Glasloftet er en betegnelse for den usynlige barriere, som tilsyneladende viser sig for en del unge med CI og som kommer til udtryk ved, at de har svært ved at leve op til skolens komplekse faglige krav og de jævnaldrenes diffuse, men ikke mindre komplekse krav i det sociale liv. Rikke Larsen Löfvall sætter i artiklen fokus på "glasloftet" ud fra tankegangen; at kan vi identificere, hvad der er problematisk for de unge, kan "glasloftet" rykkes opad eller helt gennembrydes. Læs her mere om hendes rejse rundt i Europa for at indkredse glasloftet Rikke Larsen Löfvall, 44 år. Uddannet pædagog og oprindeligt ansat som pædagog på fritidshjemmet ved SPK Skolen på Kastelsvej.Arbejder i dag med ledelse og information samme sted. Kontaktperson i SAMHØR, der er et samarbejdsforum under titlen "Samarbejde på Sjælland omkring børn med hørehandicap". Læser Master i Professionsudvikling på Københavns Universitet. Mit overordnede indtryk, af de facts vi blev præsenteret for gennem forskningsrapporter og undersøgelsesresultater, er, at CI børnene har rigtig mange fordele sammenlignet med tilsvarende døve; deres muligheder for at få en uddannelse og et arbejde er ganske simpelt langt bedre. Den forsinkelse handicappet udløser bliver stadig mindre og mindre, efterhånden som læger, CI centre og andre fagfolk bliver stadig dygtigere og dygtigere. Cost benefit analyser, der bl.a. vurderer økonomi og livskvalitet over hele livsforløb falder også ud til CI s fordel. Altså ubetinget godt nyt. Hvis I nu venter på et "men...", så kommer det faktisk ikke. Jeg kan ikke se et "men" i det faktum, at CI børn opnår forskellige resultater indenfor uddannelsessystemet, eller at det kan være svært at være teenager med CI. Det betyder bare, at der er områder, hvor alle, forældre og fagfolk, bør arbejde med at udvikle værktøjer og metoder, der kan ruste børnene bedst muligt. Af Rikke Larsen Löfvall Venedig I foråret 2006 sætter jeg sejl mod Venedig for at deltage i det verdensomspændende symposium om pædiatrisk cochlear implant. Programmet var tiltænkt professionelle, dvs. læger, teknikere, audiologopæder, sprogforskere m.fl. og i det selskab var jeg en fremmed fugl, da jeg er uddannet pædagog. Min ønske var at hente så meget som muligt af den viden og erfaring konferencen præsenterede til fordel for videreudvikling af pædagogikken omkring CI børnene i skolealderen. At pædagoger skal støtte og supplere forældre og tale-hørepædagogernes indsats er en selvindlysende del af pædagogernes opgave i vuggestuer og børnehaver, men ikke i samme grad for SFO pædagoger. Skyldes det, at der ikke længere er brug for en særlig indsats, når børnene kommer i skole? Konferencen viste på utallige måder, at udfordringen tages op. Hvad enten det drejede sig om at udforske detaljer i den måde lyd opfattes på, mulighederne for at arbejde med genterapi eller fremlæggelse af best practice på alle områder. Inden for mit interesseområde er det mit indtryk, at fokus rettes mod at finde måder at løfte det "glasloft", der tilsyneladende viser sig for en del af CI børnene, der i teenage-alderen kan få svært ved at leve op til skolens komplekse faglige krav og de jævnaldrenes diffuse, men ikke mindre komplekse krav i det sociale liv. CI har ikke ændret på det faktum, at børnene er hørende i nogle situationer, hørehæmmede i andre og lejlighedsvis døve. CI er ikke et "quick fix" I England var en gruppe unge blevet spurgt om deres identitet; hvordan de opfattede sig selv. De definerede sig selv som enten hørende, CI eller døve, uden sammenhæng med hvilken skoleplacering de havde i henholdsvis folkeskole, specialtilbud eller centerskole. Det kunne tyde på, at det ikke er muligt at spå om CI børnenes egenopfattelse af identitet. Det bringer mig videre til mere filosofiske spørgsmål, der også blev stillet på konferencen. Når CI ikke er et "quick fix", der ordner alt, hvordan kan vi så støtte de unge igennem teenageårene? Hvordan kan vi udvikle deres robusthed i forhold til at indgå i komplicerede sociale sammenhænge? Hvordan hjælper 12 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

13 vi bedst de unge igennem en potentiel kritisk periode i deres uddannelsesforløb? I de lande der har erfaringer med unge, der er vokset op med CI, forsøger man at besvare spørgsmål som disse. Lærerne mangler viden Da Ear Foundation i Nottingham inviterede til en temadag med fokus på uddannelsesmæssige konsekvenser af CI gav det mig mulighed for at kigge nærmere på "glasloftet" i teenagernes liv. Kunne det måske beskrives nærmere? Flere af talerne fastslog, at problemerne i skolen opstod når børnene med CI skulle skifte til "secondary school" (11 års alderen). Der blev fremlagt en undersøgelse, der viste, at børnenes læsefærdigheder fulgte fint med i 8-9 års alderen, mens de som årige sakkede bagud, da mindre end 50 % læste som jævnaldrende. Der blev bl.a. peget på, at den gode taleforståelighed kunne "snyde" lærere og forældre sådan, at f.eks. ordblindhed eller andre indlæringsvanskeligheder ikke blev opdaget. Men selv unge med alle forudsætninger i orden kræver særlige hensyn. Selvom lærerne gerne vil leve op til deres ansvar, mangler de viden om, hvordan undervisningen skal tilpasses, basal viden om hvordan teknologien fungerer og hvilket udbytte man kan forvente af teknikken. Endvidere ændrer undervisningsmål og undervisningsmetoder sig fra at lære konkret stof i indskolingen til mere abstrakte læreprocesser i udskolingen, hvor det er afgørende at have et stort og præcist ordforråd og en nuanceret begrebsverden. Kan vi også støtte den unges identitetsudvikling? Det er aldrig helt nemt at blive voksen. Det rigtige "image" og accept fra jævnaldrende fylder meget i de fleste teenageres liv. Unge med CI har dog flere ting på spil end de fleste unge. De bærer deres forældres forventninger, som én af dem udtrykte det, og jeg vil tilføje; samfundets generelle forventning om, at de er hørende. De er første generation af unge med CI og der er ingen voksne, de kan hente erfaringer fra. Men det er måske heller ikke os voksne, der skal træde til. Teenz United Dagen efter temadagen besøgte jeg og mine rejsekammerater Ear Foundation, hvor vi talte med Suzanne Harrigan. Hun bekræftede, at det kan være rigtig svært at være enkeltintegreret teenager med CI. Ear Foundation hører om gruppepres, isolation og længsel efter "ligemænd". De hører om unge, der "vender tilbage" til specialskolernes strukturerede undervisning og små klasser. Der er dog meget lidt konkret viden om, hvad der sker, derfor har de igangsat et forskningsprojekt om "Young People & Cochlear Implants", der vil se nærmere på problemstillingerne ved at fokusere på de unges synspunkter frem for de professionelles. Et af Ear Foundations nuværende bud på hjælp til de unge går via de unge selv, da det vurderes, at tilbuddet om fællesskab med andre unge med CI har stor betydning. Derfor har Ear Foundation et stort program: "Teenz United" der samler børn og unge med CI. Teenz United er defineret som en "national støtte og aktivitetsgruppe". Børnene og de unge (8-18 år) kommer for at møde ligemænd, for at udveksle erfaringer, slappe af og få oplevelser sammen. Der arrangeres ture, udflugter og overnatninger. Hvad gør vi? I Danmark vil en voksende gruppe børn med CI nå pubertetsalderen snart. Det stiller os foran udfordringen ved at inddrage erfaringer opnået i andre lande og under andre forudsætninger og ud fra dem fremskrive til en ikke-kendt fremtid i Danmark. Det kan fremstå som rent gætværk og lægger op til mange fremtidsforestillinger. Forældre og professionelles vurderinger af, hvad fremtiden bringer for de unge med CI i Danmark vil uvægerligt påvirke praksis allerede i dag. Bekymring, eller forventning om at møde "glasloftet" ser for mig ud til at være berettiget, men afmagt behøver ikke at være det. Jeg håber at forældre og professionelle vil sætte "glasloftet" på dagsordenen allerede nu, sådan at den bredest mulige vifte af støtte og aktiviteter for unge med CI står klar "til tiden". Vil være som de andre Det er selvfølgelig logisk, at en lille forsinkelse kan eskalere, hvis betingelserne ikke er optimale. Men hvorfor kan forældre og lærere i fællesskab ikke eliminere eller minimere vanskelighederne? Det kan de også, sommetider. I Nottingham talte en ung pige om sin skoletid, hvordan hun, forældre og lærere havde kæmpet for og opnået hendes akademiske mål. Det havde krævet en særdeles aktiv indsats fra forældrene, da hver skole / lærer skulle "opdrages" og lære at forstå hvad hørelse med CI er. Hun havde også haft brug for støtte til indlæring udenfor klassen. Det faktum at det var nødvendigt at få hjælp, var selvfølgelig ikke noget hun ønskede opmærksomhed omkring. Det er meget ofte sådan, at de unge netop af samme grund ikke ønsker hjælp; de vil være som alle andre. Derfor er det vigtigt at være opmærksom på at støtte skal gives på en måde, der tager hensyn til den unges billede af sig selv. F.eks. ved at en voksen gennemgår emner og begreber til næste uges undervisning med den unge alene. Der kan altså findes "tekniske løsninger" på støttebehovet. Unge fra projektet Teenz United. Rikke Larsen Löfvall har hentet INSPIRATION til artiklen ved at deltage i "8 th European Symposium Pediatric Cochlear Implantation" i Venedig marts 2006 og "Educational Implications of Cochlear Implantation" i Nottingham juni 2006, efterfulgt af samtaler med Suzanne Harrigan og Sue Archbold fra Ear Foundation i Nottingham om "glasloftet". NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 13

14 FÆLLESSKAB Legoland igen, igen, igen... Af Kristoffer Mose Det er vist nok 10. gang, at jeg er med på tur i Legoland med decibel, og det vil jeg gerne fortælle lidt om. Jeg vil gerne fortælle lidt om, hvad vi lavede og hvordan det var at være der. Da alle børnene var kommet lørdag, blev vi delt op i hold, men det varede laaang tid og vi kedede os på mit hold.vi ville bare gerne af sted og opleve noget. På mit hold var vi Rasmus fra Aalborg, min lille bror Mathias, og 2 drenge, der hedder Frederik og Christian fra Løgstør, og så mig selv. Den voksne, der skulle passe på vores gruppe, var Mads. Han var meget sød og sjov og rar at være sammen med. Midt på dagen spiste vi frokost i Ridderborgen, men sidst på dagen kom vi sammen med en anden gruppe, hvor den voksne hed Thue. Han er en af mine rigtige gode venner, fordi vi har været sammen på børnehørekursus i Viborg Amt nogle gange. Vi havde det rigtig sjovt ovre i Legoland og fik prøvet alle de bedste ting. Om aftenen skulle vi spise på Hotel Legoland og vi havde et meget stort rum for os selv til at spise aftensmad i. Det var rigtig dejligt og maden var rigtig god. Til dessert fik vi vaffelis. Efter maden sad vi og snakkede og mange af børnene løb og legede. Men så fra kl var der diskotek for alle børnene. Der blev lavet konkurrencer, feks. ballondans og stopdans, og der var rigtig hård kamp om præmierne. Det var Thue, der stod for dansen, og det var han rigtig god til. Til sidst dansede vi 2 slags danse, som hed cowboydans, og det var jeg med til at hjælpe Thue med. Efter diskoteket var der nogle børn, der skulle i seng, og andre fik lov til at være oppe meget længe helt til kl Mens vi dansede, sad de voksne og snakkede og hyggede sig. Næste morgen fik vi morgenmad, og det var rigtig godt. Man kunne få pandekager, vafler, og meget mere. Så måtte man selv bestemme, om man ville over i Legoland med sin egen familie, og hvornår man ville køre hjem. Vi gik i Legoland og prøvede forskellige ting igen, og inden vi kørte hjem, handlede vi i Legoforretningen, hvor min lillebror og jeg købte hver en fjernstyret bil. Det var en rigtig god Legolandstur og jeg glæder mig allerede til næste år. 14 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

15 BILATERAL CI Bilateral CI Hvem, hvornår og hvordan Af Tanja Pihl Sandager I det sidste halvandet år har der for alvor været sat fokus på fordelene ved at cochlear implantere døve børn på to ører frem for et, som det ellers hidtil har været praksis. Mange CI-forældre har skrevet og ringet til politikere, embedsmænd og medier og været parate til at stå frem og fortælle deres historie. På den vis har vi alle været med til at skubbe til den politiske proces, så vi i dag kan glæde os over, at det endelig er blevet praksis at implantere på to ører. Flere familier har i det sidste år været i Sverige på Karolinska Universitetssjukhuset i Stokholm for at få deres barn implanteret på andet øre. Til at begynde med, var det et spørgsmål om, at tilbuddet ikke eksisterede i Danmark, men i dag er der stadig forældre som vælger udlandet, fordi de ikke ønsker at vente op til flere år, før deres barn kan blive tilbudt en operation på et af landets CIcentre. I det følgende skitseres forløbet for bilateral CI, som decibels bestyrelse har prioriteret højt i det sidste år, efter Mette Gammelby som den første tog sin søn Magnus Gammelby med til Sverige for at få ham implanteret på hans andet øre. Vi har ikke kunne tage alle artikler og indslag med, som er blevet bragt om emnet det ville kræve et særnummer for der har været stor interesse om emnet i både lokale, regionale og landsdækkende medier. Kronologi Af Mette Gammelby og Tanja Pihl Sandager Oktober 2005 Østdansk center for CI (Gentofte) starter bilateralt CI-projekt med 5 børn, der allerede er opereret på et øre (unilateralt implanterede). Formålet er at få opbygget erfaring med bilateralt CI. Kilde: Bilateral Cochlear Implantation i Danmark Komplikationer og udbytte. Specialeafhandling af Mathilde Fogh, 2006, s oktober 2005 Mette Gammelby sender brev til indenrigsog sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen, Folketingets Sundhedsudvalg og Århus og Københavns amters sundhedsudvalg. Heri skriver hun blandt andet: "I Danmark tilbydes børn, der fødes døve, en operation som sikrer dem en halv høresans - groft sagt. Det er et kæmpe fremskridt. Men den hørelse, børnene opnår, er selvfølgelig ikke optimal, og chancen for, at de senere hen kan klare sig uden støtte og bidrage fuldt ud til samfundet, er også nedsat. Lande, Danmark ofte sammenligner sig med, er for længst gået i gang med at operere på det andet øre, fordi det på sigt giver børnene de samme muligheder, som andre børn. Det lyder som sundhedsfaglig, social og samfundsøkonomisk sund fornuft. I Danmark tøver vi. Selvfølgelig er det et spørgsmål om ressourcer, og mange vil sige, at vi ikke har råd til operationer på begge ører. Mit spørgsmål er, har vi råd til at lade være?" 11. oktober 2005 Magnus Gammelby bliver som det første danske barn opereret på andet øre på Karolinska Universitetsjukhuset i Stockholm. Hans familie betaler selv for operationen, som de har fået afslag på i Danmark. Pris: kr. På dette tidspunkt tilbydes bilateralt CI kun hos børn, som er døve som følge af meningitis og børn der ud over hørehandicappet også har et synshandicap. Børn der er født døve, får kun tilbud om operation på et øre unilateral CI. 18. oktober 2005 TV2 Østjylland bringer indslag om Mette Gammelbys tur til Sverige og rejser spørgsmålet om, hvorfor Danmark ikke opererer på begge ører. I indslaget vil ingen fra hverken Århus Kommunehospital eller Vestdansk CIcenter udtale sig offentligt. Det lykkes kun journalisten at få en anonym udtalelse fra en "specialist på området", der ikke anbefaler bilateral CI på grund af for store risici i forbindelse med operation. Mette og Magnus Gammelby umiddelbart efter operation af andet øre. 1. december 2005 decibel har foretræde for folketingets Sundhedsudvalg på baggrund af Mettes Gammelbys henvendelse af den 17. oktober Sundhedsudvalget rejser efterfølgende spørgsmål til indenrigs- og sundhedsministeriet om begrundelse for nuværende praksis. 2. december 2005 decibel sender brev til indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen. Se på december 2005 TV Avisen bringer indslag om, at danske døve børn må til udlandet for at blive implanteret på andet øre. I indslaget udtaler overlæge Jørgen Hedegaard fra Gentofte Amtssygehus, at det udelukkende er en økonomisk beslutning der hindrer, at de kan tilbyde bilateral CI til alle børn med behov for dette. Han fortæller også, at man ved at få lyd på to ører kommer til at høre og forstå bedre i støjfulde omgivelser. Indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen deltager ikke i indslaget, men udtaler, at han har bedt Sundhedsstyrelsen om en faglig udtalelse. Den 25. januar 2006 Sundhedsstyrelsen konkluderer i brev til Indenrigs- og Sundhedsministeriet: " at der findes evidens for, at bilateral CI på flere ommåder medfører bedre resultater end unilateral CI. Der mangler imidlertid fortsat NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 15

16 forskning på området, ligesom de samlede effekter på patientens funktionsevne og livskvalitet ikke er tilstrækkeligt belyst." Desuden vurder styrelsen, at " de forbedrede resultater skal samtidig holdes op imod de øgede udgifter og de mulige risici ved bilateral CI". Den 8. februar 2006 Indenrigs- og Sundhedsministeriet anmoder i et brev til Sundhedsstyrelsen om, at styrelsen tæt følger udviklingen af evidens for bilateral CI hos børn og i samarbejde med Amtssygehuset i Gentofte og Århus Universitetshospital at undersøge de kapacitets- og ressourcemæssige konsekvenser ved at udvide det eksisterende tilbud for CI. 15. marts 2006 I TV2 Nords nyhedsudsendelse stiller Christine og Lars Tybjerg Mølgaard spørgsmål til, at man ikke tilbyder operation på begge ører i Danmark. Lars Løkke Rasmussen lover i indslaget, at han vil fremskynde beslutningen om, hvorvidt døvfødte fremover skal tilbydes bilateral CI. I den efterfølgende tid bringer både lokale og landsdækkende medier flere indslag og artikler om forældre til døve børn, der ikke kan få deres barn implanteret på to ører i Danmark og derfor tager til Sverige og betaler kr. for operationen. Mange CI-familier skriver til kommuner, amter og indenrigs- og sundhedsministeren for at skabe opmærksomhed om problematikken. I decibel er vi i kontakt med Sundhedsstyrelsen, som ar ansvarlig for den faglige vurdering af bilateral CI til indenrigs- og sundhedsministeriet. decibel er på dette tidspunkt i kontakt med flere politikere i Folketingets Sundhedsudvalg. Østdansk CI-center er fortsat meget aktiv i debatten og overlæge Jørgen Hedegaard, Gentofte Amtssygehus udtaler sig adskillige gange om fordelene ved bilateral CI. Samtidig arbejder decibel på at få de landsdækkende medier til at presse Lars Løkke Rasmussen til en hurtig afgørelse. En is mere. Magnus Gammelby om eftermiddagen efter operationen. 19. april 2006 Medlem af folketingets Sundhedsudvalg Lene Hansen (S) stiller 7 spørgsmål til indenrigsog sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen om det faktum, at regeringens økonomiske livtag på amter forhindrer lægerne i at give døve børn den bedste behandling og dømmer dem til et liv i mono. 21. april 2006 Sundhedsstyrelsens svar til Indenrigs- og Sundhedsministeriet efter anmodning den 8. februar 2006 er, at der på nuværende tidspunkt ikke er tilstrækkelig evidens for de positive effekter til at anbefale, at bilateral CI til børn bør tilbydes som standardbehandling. Der er efter styrelsens vurdering grundlag for at udføre bilateral CI på børn i Danmark som led i forskning og med systematisk opsamling af resultaterne". Desuden er det Sundhedsstyrelsens opfattelse, at bilateralt CI til børn aktuelt bør tilbydes som led i en videnskabelig protokol med anmeldelse til det videnskabsetiske komitésystem. 21. april 2006 God aften Danmark interviewer Christine Tybjerg Mølgaard om familiens forestående rejse til Sverige, hvor de for egen regning skal have deres 3-årige datter Signe opereret på andet øre. Lars Løkke Rasmussen udtaler i programmet, at han med stor glæde kan fortælle, at der nu bliver åbnet op for bilateral CI i Danmark og det ventes i gang i løbet af foråret. Desuden anbefaler han Signes familie til at blive hjemme, nu hvor de får tilbudt operationen, hvis de ikke allerede har betalt for denne. Familien tager af sted. 21. april 2006 I TV2 Nyhederne udtaler indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen igen, at der nu bliver åbnet op for tilbuddet om at implantere døve børn på begge ører. Han siger ikke noget om, hvor mange ekstra børn med CI, der følgelig kan forvente at blive opereret i de kommende år indtil puklen af allerede implanterede børn er afviklet. 22. april 2006 Ved decibels forårsarrangement bliver det diskuteret, hvad familier der står overfor operation i Sverige skal gøre blive hjemme eller tage af sted. Flere vælger at tage af sted. 11. maj 2006 Sundhedsstyrelsen modtager notat fra Amtssygehuset i Gentofte og Århus Universi- April 2006 Landsforeningen for bedre hørelses medlemsblad Hørelsen bringer en artikel om bilateral CI. Her interviewer de Mette Gammelby og bringer de første erfaringer fra Gentoftes projekt om bilateral CI. Erfaringerne er positive. I artiklen udtaler CI-koordinator fra Vestdansk CI-center (Århus) Martin Weis Lindegaard og læge, ph.d. Malene Vejby Mortensen (Århus), at de ikke mener, at det er rigtigt at implantere på to ører blot for at give bedre retningsbestemmelse. 16 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

17 tetshospital om de kapacitetsmæssige- og økonomiske konsekvenser ved at udvide CI tilbuddet. 18. maj 2006 Status på antal danske børn, der er blevet opereret i Sverige er 12. decibel har kontakt til flere familier, der ikke ved, om de skal tage til Sverige eller afvente danske politikeres beslutning om at tilføre penge til, at der kan tilbydes bilateral CI på børn på landets to pædiatriske centre. 1. september 2006 Der bliver åbnet op for, at Gentofte Amtssygehus tilbyder bilateral CI på nye børn og på de børn, der allerede har et CI. 2. november 2006 Århus operer det første nye barn på begge ører. Det er ikke på dette tidspunkt afklaret, hvornår man begynder at implantere de børn, der allerede har et implantat. Tanja og Luna Pihl Sandager til første indstilling på Gentofte efter at hun er blevet implanteret på andet øre på Karolinska Universitetssjukhuset. Så længe der er Anders And, så er alt godt. Læs Videnscenter for døvblevne, døve og hørehæmmedes oversigtsartikel med de nyeste forskningsresultater om bilateral cochlear implant på Læs audiologopæd Mathilde Foghs specialeafhandling om Gentoftes projekt med bilateral CI på INDBYDELSE Spændende weekend for CI-brugere Er du mellem 14 og 18 år? Glæd dig til en spændende og hyggelig weekend i Nyborg fra fredag den 16 marts til søndag den 18 marts Du kan komme fredag mellem kl. 16 og 18, og vi siger farvel til hinanden søndag kl.14. Prisen er 600 kr. alt incl. I løbet af weekenden kommer du til at være sammen med andre unge CI-brugere. Der kommer besøg af spændende mennesker, der har noget på hjerte for jer unge. Der bliver lejlighed til at være sammen om foredrag, debatter, workshop, madlavning, sport, motion, bowling og diskotek. Der bliver kreative aktiviteter og sidst, men ikke mindst, bliver der tid til at hygge sig sammen og dermed også mulighed for netværksdannelser. Nærmere information om, hvad der skal ske, kan du læse om i programmet for weekenden. Pris for hele weekenden: 600 kr. Foreløbigt program: Hørelse identitet tilhørsforhold (foredrag & debat) Work-shop: Computeren, der kan læse Uddannelse job kollega (oplæg & debat) Sport / billedkunst & bowling Møde med unge CI-opererede i 20`erne (dialog & erfaringsudveksling) Socialt samvær og mulighed for netværksdannelser Middag hygge og diskotek Endeligt program vil komme her på siden Hvis du er interesseret kan du kontakte os på: Telefon: Mail: nyborgskolen@fyns-amt.dk NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 17

18 OP PÅ TANGENTERNE Musik er et sprog... Måske kan nogle af jer huske det gamle decibel logo. Det var efterfulgt af en række noder for at understrege det faktum, at CI giver adgang til lyd. Noderne er i dag blevet fjernet. Men netop musik er i fokus, når vi mødes til forårsarrangementet i Korsør den 28. april 2007, hvor vi har inviteret hjerneforsker, jazzmusiker, komponist og docent ved Det Jyske Musikkonservatorium Peter Vuust. I en ph.d. afhandling om musik som sprog har han blandt andet arbejdet med mulighederne for, via sproglig og musikalsk træning, at hjælpe blandt andet CI-børn til hurtigere at kunne genkende tale og oparbejde en sprogforståelse. Læs mere allerede nu i dette nummers interview med Peter Vuust. Men læs først om Olivia, der går til sangundervisning. Olivia og hendes SANGstemme I foråret begyndte Olivia på 8 1 /2 år at gå til sang. Her fortæller både hendes forældre og hendes sanglærer om deres oplevelse med Olivia og hendes sangundervisning. Af Mari-Ann Henriksen Ideen om sangundervisning og stemmetræning opstod sidste sommer i forbindelse med Olivias skift fra et trygt miljø i en centerklasse på Møllevangskolen til den lokale skole.vi var vant til mange voksne, måske for mange (?), og pludselig var der kun en til to voksne til 26 elever og ingen kunne give Olivia et eneste støttetegn. For os som forældre skulle vi lige vænne os til ikke at have den massive kommunikation med de voksne omkring Olivia, som vi ellers havde været vant til. I forbindelse med skoleskiftet blev vi enige om, at Olivia på nuværende tidspunkt ikke havde brug for tale- og artikulationsundervisning. Og Olivia blev heller ikke dårligere til at styre sin stemme. Men i takt med at hun blev bedre og bedre sprogligt, bemærkede vi, at hun ikke helt havde kontrol over stemmen, når hun f.eks. skulle råbe. En dag kom hun også selv med en bemærkning om, at nogle af hendes klasekammerater syntes, at hun sang for højt og de derfor havde bedt hende om at synge musestille. Vi begyndte at snakke om at lade hende gå til sangundervisning og undersøgte mulighederne. Det var Den Kreative Skole i Silkeborg, som hjalp os med at finde en sanglærer, der havde mod på at undervise Olivia. Hun begyndte i foråret og har foreløbigt en ugentlig sangtime frem til jul. Da vi foreslog hende, at hun skulle gå til sang var det bare et hit. Olivia har siden hun var helt lille elsket at optræde for os med sang og dans. Vi giver ikke Olivia sangundervisning med henblik på, Olivia bor i Silkeborg sammen med sin mor, far, lillebror og lillesøster. Hun blev cochlear implanteret i september 2000.Vuggestue- og børnehavetiden har hun tilbragt i Rundhøj i Århus, som er Århus Amts tilbud til døve og hørehæmmede børn. Hun har gået i 0. klasse i en centerklasse på Møllevangsskolen, men går i dag på den lokale skole. Inden skiftet har hun gået i den lokale SFO med sigte på at skulle integreres i det lokale miljø. at hun skal blive en verdensberømt sanger. Det handler dels om, at hun lærer sin stemme bedre at kende, men det primære formål er at give hende en succesoplevelse i forbindelse med sang og musik.at opbygge hendes selvtillid og give hende mod til at stå frem og lave opvisning. Og det får hun hos sin musiklærer Signe Laumark, hun elsker simpelthen at gå til sang. 18 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL

19 OP PÅ TANGENTERNE Lysten til at synge Olivia har stor lyst til at synge, selvom hun godt er klar over, at hun ikke synger helt lige som andre børn og selvom det er vanskeligt for hende at følge de andres tempo, når de synger i klassen. Netop derfor har det været vigtigt for Signe Laumark at undervisningen tager udgangspunkt i at møde Olivia lige der, hvor hun er. Af musiklærer Signe Laumark Her efter et halvt år med undervisning af Olivia, synger vi typisk sange, Olivia kender, blandt andet gode danske børnesange i Albertes sangbog, som har flotte illustrationer. Vi synger sangene langsomt og med enkelt klaverakkompagnement, så Olivia tydeligt kan høre, hvad jeg synger og følge mine mundbevægelser. Hver gang snakker vi om, "hvilken stemme" vi skal synge sangen med - den lyse, den mørke eller den midtimellem! Nogen gange skal man bruge "flere stemmer" i den samme sang - hvis den spænder vidt. For at nå hertil har vi leget med vores stemmer og fundet mange forskellige måder at udtrykke os på.vi har tumlet med imaginære bolde i alle størrelser og kastet og grebet dem med forskellige lyde.vi har lavet "elevatorture" fra kulkælderen til 117.sal med een lang tone og andre lignende "rutscheture" (glissader), hvor vi har udforsket stemmens spændvidde. Vi har tegnet højhuse, hvor der på de forskellige etager bor mennesker, væsener og dyr, der giver lyd på forskellige måder.vi har drønet op og ned i højhuset og besøgt de forskellige beboere og har volapyksnakket med de tilhørende lyde/stemmer, og også gerne sat noget bevægelse på. For eksempel har vi besøgt sure frk. Sippe, englen på taget, musene på loftet, den glade pige, den råbende mand, trolden i kælderen og den brummende bjørn. Efter samme princip har jeg givet hende små tegneopgaver, hvor elementerne i tegningerne skulle have deres egen lyd og eget udtryk.vi har også lavet billeder med grafiske tegn, som vi har givet lyd (spiraler, zigzag lyn, bølger og lignende). Formålet med den type undervisning er, at Olivia lærer sin stemmes muligheder og spændvidde bedre at kende. Når hun lærer nye sange, er det altid med udgangspunkt i, hvor hun er nu. Sidst var det sangen "Jeg gik mig ud om kvælden", hvor der i omkvædet synges en masse "kuk-kuk"-er. Den er særlig velegnet til Olivia, fordi den er enkel at huske og hun kan nemt synge i det lyse leje på denne lyd og springene i kukkene styrker hendes intonation, som er det faglige udtryk for at synge rent. Men vi synger også sange på nemme (volapyk)ord sådan, at koncentrationen ligger på melodien frem for teksten. Indimellem synger Olivia også alene, så hun kan høre sig selv. Hun elsker at synge i mikrofon og danse til, så det er med mig som publikum, der klapper og hepper! Det er min oplevelse, at Olivia er blevet bedre til at synge og at hendes selvtillid omkring det er blevet større. Der er et stykke vej endnu, men når hun er mest koncentreret, lykkes det hende at synge rent, fange de forskellige stemmefunktioner og synge ubesværet. Signe Laumark har undervist børn i 13 år, de 12 år på Den Kreative Skole. Det er første gang hun har så ungt et barn i soloundervisning. Hun har tidligere undervist børn med særlige behov deriblandt et par hørehæmmede spædbørn, børn med indlæringsvanskeligheder og motoriske vanskeligheder. Som et supplement til arbejdet med stemmen laver Olivia og Signe Laumark også lege på klaveret og andre instrumenter og snakker om, hvordan lydene er mørke, lyse, sure, glade, tunge eller lette. NYHEDSBREV FOR DECIBEL l 19

20 OP PÅ TANGENTERNE Sprog er kun en delmængde af musik - så lær dit barn at spille Af Mette Gammelby Til decibels generalforsamling i april kommer jazzmusiker, hjerneforsker, docent ved det Jyske Musikkonservatorium og ph.d. Peter Vuust og holder foredrag om, hvorfor det er godt for børn i almindelighed og cochlear implanterede børn i særdeleshed at lære at spille på et instrument. "Vores auditive system er særdeles fintfølende, og musik spiller på alle tangenter af det i modsætning til sproget, som kun udnytter en begrænset del" udtaler Peter Vuust og fortsætter: "Lidt provokerende kan man sige, at sprog kun er en delmængde af musik, fordi musikken træner langt flere aspekter af det auditive system end sproget fx tonehøjde. Man kan sagtens forstå ordene i et sprog uden anvendelse af information om tonehøjde overhovedet. I relation til musik er tonehøjde derimod fuldstændig afgørende for at musikken giver mening." En anden af udfordringerne ved at lære et sprog er, at vores børn kan have problemer med at fange, præcis hvornår ord og sætninger ophører og dermed finde deres plads i kommunikationen. Hvis de lærer at spille et instrument, viser fransk forskning, at musik påvirker indlæringsevnen, og gør børn bedre til at opfatte tonefald i sproget. "Forsøget i Frankrig viste, at hvis man målrettet træner børn i musik, dvs. lærer dem at spille på et instrument, kan man efterfølgende se på hjernebølgerne, hvad der er sket med deres indlæringsevne at den er blevet forbedret. Jeg er ikke i tvivl om, at denne viden i forlængelse af yderligere forskning på sigt vil kunne anvendes i forbindelse med diagnosticering og efterbehandling af CI-børn: Man vil sandsynligvis kunne se på hjernebølgerne hos en CI-opereret, hvor man skal sætte ind med træningen i stedet for som i dag blot at "føle sig frem", siger Peter Vuust. Men det er ude i fremtiden. Lige nu er det mest interessante for os CI-forældre, at det giver rigtig godt mening at lade vores børn lære at spille på et instrument. I et dansk forsøg, hvor der deltog tyve jazzmusikere (herunder Peter Vuust) og en hjerneskanner, fandt man frem til, at selv om sprog og musik burde behandles helt forskellige steder i hjernen, så opfatter trænede jazzmusikere faktisk rytmerne med deres sprogcenter. Det er ikke nødvendigvis det samme, som at musikere opfatter musik som et sprog, men tanken er ikke helt fremmed for Peter Vuust. "Jeg tror, de fleste musikere ved, at man kan tale med musik. Personligt har jeg også tit oplevet det der med, at man står og spiller, og så føler man, at der bliver talt til en gennem musikken". Så det er bare med at komme i gang med lige præcis det instrument, der tænder dit barn, og på den måde supplere den daglige, sproglige træning på en inspirerende facon! Husk at sætte kryds i kalenderen ved den 28. april, hvor Peter Vuust som nævnt kommer og fortæller mere, og hvor du vil få rig lejlighed til at stille spørgsmål om emnet. 20 l NYHEDSBREV FOR DECIBEL