Referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 29. februar-1. marts 2008

Transkript

1 Referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 29. februar-1. marts 2008 Til stede: Evald Krog, Ditte Guldbrand Christensen (fredag), Christian Skytt, Thomas Doktor, Kenneth Kiel Daugaard, Morten Juul, Claus Rosenlund Jensen, Isak Kornerup Houe (fredag), Anita Kruse, Janne Sander (fredag), Per Rasmussen (fredag), Knud A. Jensen, Ole Lauth, Birthe Egholm, Niels Staghøj, Nikolaj Krarup, Annete Sylvest Nielsen, Jutta Andersen, Sarah Glerup (fredag), Peter Mikkelsen (fredag), Torben Madsen, Vinnie Carass, Else Danø, Marlene Lundgaard, Eva Streit, Henrik Ib Jørgensen, Lene Lebech og Jørgen Lenger. Afbud: Peter Balslev og Lea Haldrup Evald Krog bød velkommen. 1. Valg af ordstyrer. Ditte Guldbrand Christensen blev valgt som ordstyrer fredag. Christian Skytt blev valgt som ordstyrer lørdag. 2. Godkendelse af dagsorden. Dagsordenen blev godkendt. Isak Kornerup Houe orienterede om, at han og andre ville gå lørdag omkring middagstid på grund af ungdomspolitiske aktiviteter. 3. Godkendelse af referat fra den 9. november Referatet blev godkendt. 4. Orientering om budget 2008 og fastsættelse af medlemskontingent. Henrik Ib Jørgensen orienterede om, at vi for 2007 vil få et underskud på 10 mio kr., men til gengæld ser det ud som om vi alligevel får et bidrag på 6,5 mio. kr. fra Madonna koncerten. Desuden har vi arvet 2-3 mio. kr., så vi vil i 2008 få tilført økonomi, svarende til underskuddet for Han gennemgik på den baggrund budgettet for 2008 og dets forudsætninger. Der er ikke gennemført væsentlige besparelser på aktiviteter. Der er lagt op til et resultat på 0 kr., men blandt flere forudsætninger foreslås kontingentet sat op fra 300 til 400 kr., og det er også mange år siden, vi har øget kontingentet.

2 Dette blev tiltrådt. Orienteringen blev taget til efterretning. 5. Diskussion af struktur og den politiske ledelse i foreningen. Christian Skytt uddelte et papir med baggrund i Nørbyudvalgets anbefalinger, der indeholder mange forskellige problemstillinger, og som vedlægges som bilag til referatet. Blandt meget andet pegede han på, at der er mange spændende diskussioner i repræsentantskabet, men at der som regel ikke kommer noget ud af dem. Det var der stor enighed om. Han foreslog en plan, som vi kan forholde os til, og som blandt andet også indebærer bedre kommunikation mellem forskellige bestyrelser. (På dette tidspunkt levede referentens PC sit eget liv, uden for pædagogisk rækkevidde, i 20 minutter). Janne Sander var enig, men gjorde opmærksom på, at der sker mange ting undervejs, som vi også skal forholde os til. Thomas Doktor spurgte, hvad konsekvensen så er af, at vi ikke når det, vi har lagt ind i en plan. Han var dog enig i, at vi skal blive bedre til at kommunikere. Christian Skytt foreslog også bedre kommunikation mellem bestyrelserne. Henrik Ib Jørgensen lagde stor vægt på rekrutteringsspørgsmålet i forhold til bestyrelserne, så vi får nogle stærke kræfter med en faglig baggrund og synlighed om, hvorfor de sidder der. Christian Skytt foreslog til den videre proces, at alle forslagene i oplægget vurderes af alle bestyrelser. Thomas Doktor sagde, at der er mange gode ting, men også meget mere magt til bestyrelsen, og derfor skal medlemmerne rekrutteres med henblik på deres kompetencer, men de kompetencer har vi jo i forvejen blandt medarbejderne. Der kunne godt være medarbejdere, der ikke har lyst til at arbejde under de vilkår, der så bydes dem. Christian Skytt svarede, at bestyrelsen ikke skal overtage medarbejdernes arbejde, men kun sætte de overordnede rammer for, hvad man vil opnå. Bestyrelsen i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind skal f.eks. være til stede for at sikre, at brugernes behov bliver dækket. Henrik Ib Jørgensen sagde, at der ikke fra ledergruppens side var nogen hensigt om flytning af magt, men om dialog. Forslagene havde ikke været udsendt på forhånd, og han kunne ikke gennemskue dem uden en nærmere vurdering, men advarede mod at flytte ressourcer fra at servicere medlemmerne til at servicere bestyrelserne ud over at give dem det rette beslutningsgrundlag, inkl. risiko vurderinger. Anita Kruse mente ikke, der var den store forskel på det, der var været praksis, og det der står i oplægget, i hvert fald ikke i bestyrelsen for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Hun fandt det godt, at der lægges op til en udvidelse af dialogen ved et overordnet møde mellem alle bestyrelser. 2

3 Sarah Glerup var glad for oplægget og mente ikke, det hidtil har været klart, hvad repræsentantskabets rolle er. Hun mente ikke, man kunne klare sig med to møder om året. Henrik Ib Jørgensen sagde, at RehabiliteringsCenter for Muskelsvind er en uafhængig størrelse, hvis planer ikke skal godkendes andre steder, for det vil give problemer. Knud A. Jensen sagde, at oplægget var god læsning, men man kan godt frygte at vi ikke har ressourcer nok til dette arbejde. Han foreslog at begrænse oplægget til nogle få punkter. Dem der arbejder frivilligt i Muskelsvindfonden får aldrig lov at se et resultat ud over et regnskab med underskud på 10 mio. kr. så vi må arbejde mere med at synliggøre, hvad vi opnår. Torben Madsen understregede, at man skal gå i gang med at udarbejde forretningsordener for bestyrelser og repræsentantskab, så alle ved, hvem der gør hvad. Henrik Ib Jørgensen sagde, at der ikke er ressourcemæssige problemer i det, som ledergruppen har sendt ud; men det er heller ikke sikkert, at udvalgets oplæg kræver mange ressourcer. Janne Sander understregede, at det ikke har været i udvalgets tanker, at nogen bestyrelser skal have mere magt og heller ikke at der skal anvendes flere ressourcer fra personalets side. Men vi skal opbygge noget fællesskab, så vi arbejder i samme retning. Peter Mikkelsen fandt det uafklaret, hvordan man vil kombinere den foreslåede fremgangsmåde med, at der faktisk foregår et demokratisk valg, og han var i tvivl med hensyn til at bestyrelsen indstiller medlemmer, og at bestyrelserne evaluerer sig selv. Christian Skytt sagde, at vi skal skelne mellem bestyrelserne, for i Indsamlingsafdelingen og i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind skal der være professionelle; men i Muskelsvindfonden skal de være medlemsvalgte. Henrik Ib Jørgensen understregede, at det ikke er vedtægter, men derimod kun hensigtserklæringer man kan følge eller ej. Men i de andre bestyrelser er der et lovkrav om, at halvdelen af medlemmerne skal være uafhængige, for de udlodder f.eks. nogle penge til nogle andre. Vi skal i øvrigt huske, at de øvrige bestyrelser også er frivillige, og der er grænser for, hvor meget vi kan bede dem om. Torben Madsen tilføjede, at når det gælder medlemsforeningens bestyrelse kunne man godt indføre, at man kan supplere med medlemmer, der har særlig kompetence. Niels Staghøj foreslog, at vi laver en opgaveformulering til dem, der skal arbejde videre. Torben Madsen sagde, at gruppen ikke betragter oplæget som det færdige resultat, og eventuelt vil de gerne selv arbejde videre i udvalget. Nørbyudvalgets anbefalinger er et godt udgangspunkt, men det skal tilpasses til vores hverdag. Anette Sylvest Nielsen sagde, at papiret viser, at udvalget allerede har indtænkt dette i Muskelsvindfonden. Konklusionen blev, at der var opbakning til papiret. Der arbejdes nu videre med ledergruppens papir i de forskellige bestyrelser, og udvalget arbejder videre med deres eget papir, d.v.s. en konkreti- 3

4 sering. Det skal foregå i samarbejde med direktionen. Heri skal også indgå en vurdering af ressourceforbruget. Udvalget får mandat til at udarbejde konkrete initiativer, ikke nødvendigvis en pakkeløsning. 6. Forslag til ændring af Muskelsvindfondens værdigrundlag. Sarah Glerup havde udsendt sit forslag skriftligt og fremlagde sin begrundelse. Det er en fast frase, når man nævner de minoritetsgrupper, at man nævner dem, der er omfattet af lovgivningen, men vi må vælge mellem om, vi skal tage alle med, eller om vi kun skal nævne os selv. Det er vigtigt at signalere, at vi er lige så forskellige som andre mennesker. Sarah Glerup nævnte tre muligheder: At alle mennesker har uendelig værdi, uanset køn, race, handicap eller ikke-handicap. (nuværende formulering). At alle mennesker har uendelig værdi uanset handicap. At alle mennesker har uendelig værdi uanset køn, seksualitet, race, religion, alder eller handicapstatus. Der var en del, i høj grad uformel, diskussion, om vi skal vælge den korte eller den lange version, og hvad der signaleres med det valg vi træffer. Thomas Doktor foretrak den korte udgave. Jutta Andersen spurgte, om det ikke er nok at skrive, at alle mennesker har uendelig værdi. Det var Ditte Guldbrand Christensen enig i. Christian Skytt mente, vi skal nævne handicap, for det er det det handler om. Peter Mikkelsen ville gerne have hele remsen, og det ville Isak Kornerup Houe også: Hvis vi tager alle med, understreger vi, at vi husker de andre, i modsætning til de andre, der ikke husker os. Eva Streit foretrak også den lange udgave. Per Rasmussen sagde, at vi ikke kan komme i nærheden af i en enkelt sætning at sige alt, hvad vi mener. Derfor skal det være så kort som muligt i stedet for et politisk statement. Konklusionen blev, at alle mennesker har uendelig værdi uanset køn, seksualitet, etnicitet, religion, alder eller handicap. 7. a. Landsmøde udvalget. Morten Juul fortalte, at udvalget har evalueret sidste års landsmøde og mener, at det i store træk gik fortrinligt. Der er lidt færre penge til rådighed end sidste år. Han gennemgik det planlagte program, herunder det planlagte forløb og diskussionen om telt kontra hal. Temaet for børnelandsmødet er de olympiske lege. Ungdomslandsmødet ændres, fordi de unge gerne vil have indflydelse. 4

5 Isak Kornerup Houe sagde, at det bliver ungdomspolitikudvalget, der arrangerer ungdomslandsmødet. Sarah Glerup tilføjede, at man vil forsøge at få de unge til selv at komme med forslag til, hvad politik kunne være, og hvad man kan arbejde med. Niels Staghøj tilføjede, at det vil være muligt at ankomme lørdag eftermiddag, og der vil blive underholdning lørdag aften. Morten Juul gennemgik desuden menuen og oplægget til landsmøde debat. Han foreslog, at repræsentantskabet synliggør sig mere på landsmødet. Niels Staghøj sagde, at det vil starte til tiden, og tidsplanen vil blive overholdt. Henrik Ib Jørgensen sagde, at repræsentantskabsmedlemmerne passende kunne markere sig ved at debattere i forbindelse med formandens beretning. Nikolaj Krarup foreslog, at udvalgene fortæller om, hvad de har lavet. Oplægget blev taget til efterretning. 7 b. Vugge til gravudvalget. Peter Mikkelsen fortalte, at der ikke er sket så meget i udvalget, bortset fra ét møde, hvor det blev besluttet at lave et skriftligt opæg med forslag til initiativer. Indtil videre er der diskuteret løst og fast, og man er nået frem til 5 forskellige punkter: Døden som emne skal indgå på mange niveauer, f.eks. et kapitel om emnet i bogen om muskelsvind eller på hjemmesiden, forældre procedure med udgangspunkt i den forældregruppe der tog emnet op, hvilke tilbud kan man egentlig give i forbindelse med døden, den virtuelle gravplads samt kommentarer til forskellige holdnings og værdipapirer. Udvalget vil fremlægge et egentligt oplæg til næste repræsentantskabsmøde, og det udsendes i god tid i forvejen. Nikolaj Krarup sagde at RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har fået emnet med i sin planlægning, og vil i løbet af foråret arbejde med en procedure. Orienteringen blev taget til efterretning. 7.c Administration. Henrik Ib Jørgensen orienterede. Vi er begyndt at tegne et kort over vore medlemsaktiviteter. Vi arbejder også på at integrere Muskeltererne i frivilligheden, så man også kan være en kræv på anden måde end til koncerterne, og frivillighed bruges også til andre opgaver. Herved kobler vi frivillighed og professionalisme. 5

6 Vi er så småt ved at lægge sidste hånd på det, der kunne blive efterfølgeren til Åh Abe koncerterne, som ikke er en koncert, hvor artisterne ses som små bitte prikker på en scene, men derimod et cirkustelt, der skal stå på Amager Strandpark og/eller Tangkrogen i Århus. Vi er i gang med at samarbejde med Danmarks Radios Big Band, og det går ud på at lave en aktivitet, der bygger på Sommer Summarum og hedder Cirkus Summarum. Det giver også et bedre indtjeningspotentiale, så vi vil kunne tjene penge allerede på det samme tilskuertal, som sidste år gav underskud. Herved frigøres også ressourcer fra de frivillige, som vi kan bruge på andre indsamlingsaktiviteter. Thomas Krog er i gang med at støbe kuglerne til opfølgning af børn- og ungeundersøgelsen fra sidste år, denne gang om hvorvidt unges uddannelse går som de forventer. Vi har fået offentlige midler, så vi har måttet ansætte hjælpere til Thomas Krog. Vi barsler med en stor kampagne om profilering af Muskelsvindfonden i forbindelse med Grøn Koncert. Emnet bliver mangfoldighed. Det kommer til at koste penge, men er en konsekvens af bestyrelsesbeslutningen om at profilere Muskelsvindfonden noget mere. Vi er i Kommunikationsafdelingen begyndt at kigge på den omtale, som Muskelsvindfonden får, i egne og andre medier, også for at se hvad de vælger at skrive om, og om vi selv har indflydelse på emnevalget. Henrik Ib Jørgensen besvarede en række spørgsmål fra repræsentantskabet. Peter Mikkelsen mente, at ideerne er gode og udtrykker en stor nytænkning. Thomas Doktor var enig og mente også, at den nye ide er mere sikker, fordi bundniveauet er højere. 8. Hjælperbetaling på landsmødet. Niels Staghøj orienterede om forslaget, der handler om, hvad Muskelsvindfonden får af værdi ved at betale for hjælperne. Han mente, det er bedre at betale for medlemmerne. Hjælperne får i forvejen løn og diæt, og så er det også rimeligt at de selv betaler for at spise. Isak Kornerup Houe sagde, at det er ikke en god ide, for når vi har hjælpere med, så er vi afhængige af deres velvilje og selv om vi har alle mulige grunde til det, så er det et dårligt signal, hvis vi som handicaporganisation begynder at opkræve penge hos dem. Det ville han under ingen omstændigheder være med til. Per Rasmussen var helt enig med Isak Kornerup Houe. Morten Juul sagde, at forslaget skyldes den spare situation vi er i. Det handler kun om landsmødet og ikke om andre situationer desuden kan hjælperne trække udgiften fra på selvangivelsen. Jørgen Lenger sagde, at den slags fradrag kun har skatteværdi i det omfang udgifterne i løbet af et år overstiger cirka kr. De første kr. er endda helt af egen lomme, og skatteværdien af det overskydende beløb er kun ca. 43 % af udgiften. 6

7 Evald Krog brød sig ikke om, at hjælperne, som ikke har valgt at komme til landsmøde, skal afregne for deres mad. De kan betragte den gratis mad som en påskønnelse af, hvad de ellers yder. Peter Mikkelsen var enig i Isak Kornerup Houes bemærkninger om signal værdien. Vi er ikke ude i en situation, hvor det er helt afgørende for Muskelsvindfondens økonomi, at hjælperne betaler for deres mad. Hvis vi begynder at se hjælperne som en belastning, påvirker det også, hvordan vi ser på vores eget handicap. Henrik Ib Jørgensen sagde, at det er en af de sager, hvor han ville være ked af at svare en journalist, der kunne fatte interesse for det. Det vil være dumt at få en sag om det her. Else Danø svarede på et spørgsmål om eventuel bevilling efter servicelovens 100, at det afhænger af hvilken paragraf hjælpen er bevilget efter. Anette Sylvest Nielsen fortalte, at hendes søn har oplevet, at han skal betale for hjælperen til ishockey kampe og det er et generelt vigtigt principielt spørgsmål. Janne Sander var enig med Evald Krog. Hun tilføjede, at hvis det var helt afgørende for Muskelsvindfonden, så måtte vi hellere overveje at forhøje deltager betalingen. Forslaget blev ikke vedtaget. 9. Musholm Bugt Feriecenter. Henrik Ib Jørgensen præsenterede sin rapport om mulighederne for udvikling af Musholm Bugt Feriecenter. Han fremhævede blandt andet, at der var underskud på 1 mio. kr. i 2007, belægningsprocent faldt fra 49 til 47 %. Der skete prisstigninger, som var uden nævneværdig effekt på belægningsprocenten. Vi skal inden årets udgang have afklaret, om vi vil udbygge Musholm Bugt Feriecenter. Vi står også over for nogle store vedligeholdelsesmæssige udfordringer. Bestyrelsen for Musholm Bugt Feriecenter vil kun anbefale en udbygning, hvis der kan sandsynliggøres en forbedret drift. Arbejdsmarkedets Feriefond kræver dog samtidig dokumentation for, at driften hænger sammen. Han gennemgik dernæst de ideer til forbedring af driften, som indeholdes i rapporten. Fremtiden bygger på kurser, idræt, rehabilitering og leg/naturoplevelser. Vi har imidlertid brug for stærke alliancer i den forbindelse. Henrik Ib Jørgensen foreslog, at nye boliger måske især skal være tilpasset andre grupper end os selv, for der er nogle, som oplever mindre tilgængelighed på grund af de faciliteter, som skaber tilgængelighed for os. Blandt de fremlagte ønsker fremhævede han blandt andet en generel udvidelse, krop- og wellness afdeling, catering afdeling (forpagtning), beboelsesafdeling, flere møde- og kursusfaciliteter, interaktiv afdeling og medarbejderbolig. Efter tidsplanen skal vi afklare den 1. juni, om vi kan anbefale en udbygning. I så fald afleveres ansøgning den 1. oktober. 7

8 Nikolaj Krarup spurgte, om vore ambitioner hænger sammen med det, som Feriefonden lægger vægt på? Evald Krog svarede, at vi har en god situation. De vil gå langt og se gennem fingre med, hvordan vi strikker det sammen, også fordi der ikke er så mange centre der er tilgængelige. Vi får ikke nogen problemer med Feriefonden. Ole Lauth tilføjede, at lovgivningen handler om at sikre danske lønmodtagerfamilier feriefaciliteter, og derfor skal man være vældig teknisk-strategiske, når man snakker med dem. Der er skiftet en del ud i bestyrelsen. Men man er nødt til at sige, at alt hvad man laver er af hensyn til mennesker, der skal holde ferie. Det skyldes, at de skal overholde lovgivningen. Problemet for dem er, at arbejdsgiverforeningerne inden for området har en væsentlig stemme i Feriefondens bestyrelse, og de sidder der for at beskytte deres egne medlemmer. De vil nok støtte det, men det skal hedde ferie for lønmodtagere. Nikolaj Krarup spurgte, om vi kan vælge kun delvis at udnytte det rådighedsbeløb vi har til gode? Henrik Ib Jørgensen svarede bekræftende. Ole Lauth fortalte, at Feriefondens nuværende strategi er at give penge til aktiviteter, der ikke er i konkurrence med de private udbydere på markedet, f.eks. en hal der ikke findes andre steder, og her kan man så få alle pengene, oven i købet som tilskud, ikke som lån. Morten Juul sagde, at det er et fint oplæg, og ideen med handicapidræt er rigtig god. Han spurgte, om vi ikke kan lave et specialtilbud til medlemmer, der tager udgangspunkt i kostprisen. Han foreslog også, at vi satser på det rige grå guld med kursustilbud og gode faciliteter. Nikolaj Krarup spurgte, om hallen også kan huse et landsmøde. Henrik Ib Jørgensen svarende bekræftende. Repræsentantskabet gennemgik de enkelte ideer og tilføjede nye som nu overgives til Musholmfondens bestyrelse. Blandt andet om uddannelse af hjælpere, tilbud om ophold et par dage ekstra når man i forvejen skal på kursus og behandlingsbadekar i stedet for bassin, f.eks. med mulighed for at bruge havvand. Ole Lauth anbefalede at se på Feriefondens hjemmeside, hvad de har givet penge til det seneste år, f.eks. en forening uden for vort regi der vil arrangere ferie for lavindkomstgrupper. Morten Juul foreslog at samarbejde med lokale haller om at kombinere ophold med træningstimer eller at skabe mulighed for lystfiskeri. Thomas Doktor mente også, det er et godt oplæg. Med hensyn til nye boliger mente han, at der i det mindste skal være bredere døre, eller med teknisk mulighed for at blinde kan bruge dem. Anette Sylvest Nielsen mente, at beliggenheden er en af de største styrker for Musholm Bugt Feriecenter, for det er centralt i landet, og det er nemt at komme til og fra. Det er vigtigt, at vi vælger en strategi, så vi kan tjene penge allerede her og nu, selv om tidsperspektivet for udbygning er

9 Henrik Ib Jørgensen sagde, at det relevante lige nu er de billige ideer, der kan realiseres her og nu, for det er nu, vi skal forbedre driften. Morten Juul sagde, at noget af det der ligger lige til højrebenet er en brændeovn i forhallen, cykeludlejning, udlejning af play station, sauna, drageudlejning, salg af drager, udlejning af fiskestænger og udlejning af fryser til de fangede fisk. Niels Staghøj mente, det er en svaghed, at der ikke er noget for resten af familien, og derfor er der nogen, der fravælger stedet. Knud A. Jensen sagde, at den største trussel vi overhovedet har i Musholm Bugt Feriecenter og Muskelsvindfonden er økonomien, så det handler om at Muskelsvindfonden tager stilling til at give et tilskud til Musholm Bugt Feriecenter. Han gjorde også opmærksom på, at når en gruppe på 30 medlemmer kommer, f.eks. en forældregruppe, kan man ikke lave mad selv, og så skal den købes, og så har man ikke råd. Torben Madsen havde prøvet at bo i Musholm Bugt Feriecenter i 14 dage og mente på den baggrund, at køkkenfaciliteterne er for ringe, gryderne for små, skålene er beregnet til pygmæer og spædbørn. Ole Lauth mente, at vi mangler fjernstyrede biler. Thomas Doktor sagde, at lamperne skygger for overheads m.v., og stolene er for dårlige. Nikolaj Krarup sagde, at der er stor vilje i medlemsgrupperne til at yde en indsats; men man skal være meget konkret med hensyn til, hvad der er brug for. Han ville tage initiativ til at definere, hvad en god legeplads er. Morten Juul sagde, at arbejdsdage fungerer bedst, hvis man udsender nogle arbejdsprogrammer, som folk så kan melde sig til. Men det skal være struktureret, og det skal være folk. hvor hænderne er rigtigt skruet på. Niikolaj Krarup foreslog, at vi investerer i surfere. Birthe Egholm sagde, at det vil være en stor lettelse, hvis der altid er adgang til internet, play station, bøger, stegepande og ildfast fad og grill ved hvert hus. Henrik Ib Jørgensen sagde afslutningsvis, at det har været en fantastisk formiddag, fordi vi nu for en gangs skyld bliver stressede over, hvor mange gode ideer der findes. Der arbejdes videre med sagen. 10. Eventuelt. Evald Krog orienterede om, at han har besøgt Hammel Neurocenter, som inden årets udgang vil tilbyde længere varende ophold til personer med muskelsvind. Der skal dog først gennemføres nogle 9

10 ombygninger, men de er så interesserede i ideen, at det ikke vil blive noget problem. Han opfordrede repræsentantskabsmedlemmerne til at reservere fire uger i kalenderen, så vi kan få flere kræfter. Ref. Jørgen 10