Referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den september 2010

Transkript

1 Referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den september 2010 Til stede: Evald Krog, Janne Sander, Isak Kornerup Houe, Anita Kruse, Torben Madsen, Jan Jakobsen (lørdag), Judith Krautwald, Simon Sørensen, Anna le Dous, Thomas Doktor, Rasmus Dissing, Dorte Berenth, Per Rasmussen, Peter Bach Nielsen, Christian Skytt (søndag), Peter Mikkelsen, Kristian Ulmer, Jutta Andersen (søndag), Else Danø (lørdag), Lene Lebech, Henrik Ib Jørgensen og Jørgen Lenger. Afbud: Ditte Guldbrand Christensen, Niels Staghøj, Sarah Glerup, Simon Toftgaard Jespersen, Ole Lauth, Marlene Lundgaard og Anders Skaaning Andersen. Anders Berenth deltog i diskussionen af sag nr. 8. Evald Krog bød velkommen. Han omtalte sommerens aktiviteter, hvor vi har slået alle rekorder. Janne Sander blev valgt til ordstyrer. 1. Godkendelse af referat. Referater fra den 21. og 23. maj 2010 blev godkendt. 2. Kort information om sommerens indsamlingsaktiviteter. Henrik Ib Jørgensen orienterede om sommerens aktiviteter. Forsigtige tal viser, at Grøn Koncert går ca. 7 mio. kr. over budgettet, Cirkus Summarum giver ca. 5 mio. kr. i stedet for 2,5 mio. kr.; men tallene skal tages med stor forsigtighed på nuværende tidspunkt. Tallene for Cirkus Summarum vil dog ikke påvirke Muskelsvindfondens regnskab for 2010, for de ligger i andre selskaber, hvor de først udloddes næste år. Han omtalte i øvrigt, at kampagnen om Grøn Koncert i år har været medlemsdrevet, hvilket er nyt og godt. Rasmus Dissing mente, at det har været en kæmpe oplevelse, som både han og Simon Toftgaard Jespersen var glade for. Alle var enige om, at dette er en farbar og rigtig vej.

2 3. Fremlæggelse af formandskabets og direktionens udspil til strategi. Henrik Ib Jørgensen præsenterede strategien, der også var udsendt som bilag. Målgruppen for oplægget er omverdenen for at vise, hvad vi står for og arbejder med. Torben Madsen savnede, at det tydeligere skinner igennem, at der er en flok medlemmer, som gerne vil gøre en masse. Medlemmerne er ikke på banen i papiret. Det bør fremgå, at man forventer noget af os og har tiltro til, at medlemmerne kan noget. Jan Jakobsen tilføjede, at det er ikke nok, at vi selv ved det. Det skal trækkes frem Peter Bach Nielsen sagde, at det er en modsætning, at vi skriver at folk med muskelsvind kan bruges til alt muligt, når vi end ikke synliggør, at vi bruger medlemmerne i vort eget arbejde. Henrik Ib Jørgensen bemærkede, at papiret også skal kommunikere, at omverdenen ofte har for lave forventninger til vore medlemmer. Evald Krog gjorde opmærksom på, at vi har nogle svagere medlemmer og nogle der ikke selv kan det som andre kan, og det har været kendetegnende, at vi er lidt tilbøjelige til at glemme dem, de falder måske ved siden af eller når ikke frem, og dem burde vi have meget mere fokus på. Jan Jakobsen sagde, at i andre lande er der en tendens til, at man udvikler parallelsamfund. Derfor er det vigtigt, at vi kommer ud og er en del af samfundet, for på den måde styrker vi også vore egne svage medlemmer. Janne Sander sagde, at vi skal fokusere på den gruppe medlemmer, der ikke har de samme ressourcer som andre, og det må gerne vægtes tungere. Peter Mikkelsen lagde vægt på, at vi arbejder på at synliggøre, at vore medlemmer har samme ressourcer som andre, men selv om nogle ikke har det, har de stadig værdi. Vi skal arbejde med nogle sætninger omkring dette. Peter Bach Nielsen tilføjede, at når vi siger, at vi har ressourcer som andre, er det jo på godt og ondt, for nogle har flere ressourcer end andre. Kristian Ulmer gjorde opmærksom på, at der er nogle af figurerne i papiret, som er svære at forstå, men som nu får mening, når Henrik Ib Jørgensen knytter ord til dem, så de bør klargøres gennem måske kun en enkelt sætning. Torben Madsen nævnte som eksempler, at han er blevet medlem af et vinsmagepanel, så nu får han penge for at drikke vin. Isak Kornerup Houe sagde, at vi skal være bedre til at sige, at det er besværligt at have et handicap, og det er alvorligt at have muskelvind, men vi har stadig ressourcer og kan leve et spændende liv. Det er ikke enden på livet at have muskelsvind, og dette er ikke mindst vigtigt i forhold til alle de folk, der løber rundt efter underlige kure og søger efter stamceller.

3 Torben Madsen sagde, at det interessante er, hvordan folk reagerer på strategiplanen, for den skal give mening i en meget sammensat gruppe i Muskelsvindfonden og udenfor. Dorte Berenth var enig med Torben Madsen og mente, at vi skal lade nogen gennemse og vurdere papiret. Else Danø spurgte, om vi kan se, hvor mange der kigger ind på vores hjemmeside. Henrik Ib Jørgensen svarede, at det kan vi godt, men vi kan ikke se, hvor mange der henter eller læser de enkelte dokumenter. Thomas Doktor tilføjede, at vi slet ikke kan se om det er de rigtige der læser 4. Orientering om EAMDA Årsmøde. Anna le Dous og Jan Jakobsen har været til EAMDA årsmøde. Jan Jakobsen fortalte, at der var flere vesteuropæiske lande end sædvanligt. Selv svenskerne og nordmændene var der, men det var irerne og italienerne også, så det var lidt andre end de traditionelle lande, der har præget EAMDA gennem de seneste år, hvilket især er de gamle jugoslaviske stater. Det er i Vesteuropa, at der virkelig sker nogen af de sociale forringelser som vi også oplever i Danmark. Fornemmelsen af at det går tilbage findes kun i Vesteuropa, ikke i Østeuropa. Der samarbejdes med ENMD og Treat-MND. Generelt var det en god konference med mange holdninger til tingene. På selve generalforsamlingen var der visse modsætninger, f.eks. om hvordan vi skal bruge ressourcerne i fremtiden. Der kommer fortsat flere og flere forskellige og meget diagnose-specifikke organisationer i Europa i den sammenhæng er Muskelsvindfonden unik, fordi vi repræsenterer alle. 5. Orientering fra organisationen. Evald Krog orienterede om sin forestående tur til Japan. Evald Krog orienterede endvidere om, at Hammel Neurocenters interesse for os alligevel ikke er aftagende, og samtalerne med henblik på samarbejde skal genoptages. Lene Lebech og Henrik Ib Jørgensen orienterede om en medarbejdertur til Norge som teambuilding tur m.v. 6. Oplæg om fremtidige problemer med at rekruttere hjælpere. Jørgen Lenger orienterede om og henviste til det udsendte oplæg om fremtidige udfordringer, blandt andet om at rekruttere hjælpere, fordi arbejdsstyrken vil være faldende.

4 Simon Sørensen mente, at vi skal søge sammen med andre, der har samme problem. Dorte Berenth sagde, at vi skal ruske op i holdningerne. Hvis vi f.eks. ser på unge i bofællesskaber med fælles hjælpere, og hvis nogen skal til weekendmøde, så er der ikke plads til noget i næste måned det kan give begrænsninger i det frie liv. Peter Bach Nielsen sagde, at der skal mirakler til at tro, at der ikke kommer nedskæringer, f.eks. ved grønthøstermetoden. Den hollandske model har også afarter i Danmark, hvor hjælperen f.eks. ikke får ekstra penge for at rejse med, selv om det koster fritiden. Evald Krog var glad for oplæget og gjorde opmærksom på, at Hans Engell opfordrede os til at gå i samarbejde med f.eks. KL og til også selv at komme med besparelsesforslag. Evald Krog mente, det var en god ide at tage fat i ressourcespildet til konsulenter og også at sige, at vi er nødt til at invitere udlændinge ind i landet derfra, hvor de nu engang er. Vi er nødt til at vise tænder, og vi skal ikke sidde tilbagelænet og vente når det er uomtvisteligt, at det sker. Else Danø sagde, at det man kan mærke lige nu er, at kommunerne ansætter konsulenter og jurister, for når de ikke ved noget om det, kan de ikke se de begrænsede muligheder for at spare penge. Et af de store problemer er, at Ankestyrelsen også strammer. Det er synet på borgerne, der er ved at ændre sig. Per Rasmussen sagde, at han ofte har joket med, at vi bare skal lære filippinsk, for så er der ingen problemer med at skaffe hjælpere, men i en stadig mere globaliseret verden er der ikke noget galt i at ansætte udlændinge. Janne Sander sagde, at vi godt kan sidde og bekræfte hinanden i de aktuelle nedskæringer, men det svære ligger i at tage de valg, der er nødvendige, for hvis vi melder skarpt ud på mere traditionelle områder støder vi måske nogle politiske kræfter fra os, og så kan det i det hele taget blive svært at navigere. Peter Bach Nielsen gjorde opmærksom på, at hvis vi skal anvise besparelser, kan vi støde nogen fra os, som vi måske ikke skal støde fra os. Henrik Ib Jørgensen sagde, at der lægges op til er et stort paradigmeskift for Muskelsvindfonden, både på den korte og lange bane. Handicaporganisationerne har sjældent været ude med prioriteringer ud over vort eget område. Så vi skal både udfordre os selv og andre. Han henviste til Hans Engell, som mener, at handicaporganisationerne fremstår meget aggressive og ikke tør tage ansvar. Alle forslagene har nogle omkostninger, som vi skal vurdere, men var enig i, at der er mangel på arbejdskraft og skatteydere og finansiering og det kunne også være i forhold til vort eget bagland, f.eks. førtidspension. Hans Engell havde opfordret handicaporganisationerne til at være mere proaktive. Jan Jakobsen sagde, at det vi angreb KL og Jan Trøjborg for var retorikken. Vi fik gjort socialministeren opmærksom på det. Vi er nødt til at tage diskussionen om efterlønnen for der er sket et skred fra at det var for dem der havde brug for det til nogle velbjærgede akademikere. I Ringsted Kommune brugte de 13 mio. kr. sidste år til konsulenter, hvilket er en fjerdedel af, hvad kommunen nu skal spare. Vi kan også gå ud og sige at det faglige niveau i kommunerne er alt for lavt, når f.eks.

5 medarbejderne ikke ved, at der er forskel på hjemmehjælp og BPA og regeltyranniet koster også en formue. Peter Mikkelsen sagde, at det spændende er, at normalt forholder vi os til handicappolitik, men vi er snart nødt til at forholde os mere generelt til politik. Vi behøver jo ikke ligefrem at have en holdning til kongehuset og militæret. At fjerne efterlønnen er et plaster på såret i nogen tid, men problemet er mere strukturelt, men vi kan godt begynde at være fremsynede og tage fat på indvandringspolitikken, for vi kan ikke i længden isolere os fra omverdenen, og arbejdskraften skal jo altså komme et sted fra. Isak Kornerup Houe mente, vi skal passe på at vi ikke gør os partipolitiske, for der er folk der har mere forstand på Danmarks samfundsøkonomi, end Muskelsvindfonden har. Men diskussionen er relevant, hvis vi holder bolden på den banehalvdel, hvor vi har ekspertise. Vi kan se kommunernes budgetter, vi kender økonomien, vi bør insistere på at vi kan se at problemet er der, og vi må kræve at politikerne svarer på, hvordan de vil løse problemet, og så må vi se, hvor i vores hverdag vi kan være mere konstruktive, så samfundet også i fremtiden får råd til sådan nogen som os. Evald Krog var ikke enig og sagde om efterlønnen, at kan man lave nogle afgrænsninger, hvor man siger, at arbejdsføre folk ikke skal have mulighed for efterløn, det er en øvelse værd at se på, om vi kan beskrive en model, som vil spare penge uden at vi får Danmark på nakken. Anita Kruse sagde, at der kan være nogen gode argumenter for at spille ud på egen banehalvdel med nedskæringer på vort eget område, for så har vi fokuseret på, at der skal ske nedskæringer på vort eget område og gjort os selv sårbare; men det er nødvendigt at agere, selv om nogen måske ikke synes om os. Torben Madsen sagde om besparelser, at vore folk i handicaprådene jævnligt bombarderes med kvalitetsstandarder, og de er konsekvent laveste fællesnævner. Peter Bach Nielsen mente, det er godt, at vi virkelig har fået noget at snakke om; men det vi snakker om her er meget følsomt, så det skal ikke komme ud nogen steder, før vi har fælles fodslag. Vi skal have en mening om tingene; men vi må også konstatere, at det ordvalg der kommer fra DJØF erne er udtryk for en inhuman holdning til tingene, og de burde have levet et andet sted og i en anden tid. Janne Sander sagde, at hendes bekymring også går på, at den positive holdning, som vi har oplevet i mange år kan bremse op, som økonomien kan, hvis vi begynder at tage mere markante holdninger, så holdningen bliver mere negativ i forhold til os. Henrik Ib Jørgensen sagde, at han ikke fortryder et ord af det, han skrev om Jan Trøjborg, for når man er udsat for angreb må man svare, men han har en pointe, for man skal passe på at man ikke forbliver i det sure hjørne, for så undgår man diskussionen om, hvor besparelsen skal være. Vi kan også udfordre Dansk Folkeparti under 4 øjne og spørge dem, hvordan de vil løse problemet. Jørgen Lenger sagde, at hvis vi skal pege på besparelser, så skal vi kunne identificere områder, hvor vi mener, at vore medlemmer får for meget. Det kan vi måske godt, men det vil virkelig være marginalt, og det rækker ingen steder i den store sammenhæng. Vi kan da godt overveje, om man skal kunne få støtte til bil, hvis alt tyder på, at man også ville have haft bil uden sin funktionsnedsættelse, f.eks. fordi man har et godt job. Vi kan også foreslå begrænsninger af efterlønnen, men mange

6 mennesker er faktisk nedslidte, og for dem er efterlønnen en nødvendighed, som vi ikke kan lægge navn til at gøre betinget af, at de skal en tur gennem kommunernes vridemaskine med en konkret vurdering. Peter Mikkelsen var enig i, at det ikke skal være partipolitisk, men det er heller ikke nok at sidde med hænderne i skødet og bede politikerne om svar. Hvis vi mener plads til forskelle, mener vi jo også indvandrere. Isak Kornerup Houe fandt det betænkeligt, hvis vi skal eksperimentere med holdninger ud over vort eget område; men vi kan vælge, at vi ikke bare har paraderne oppe men gerne går i dialog. Så vi kan godt sige, at der skal gøres noget og det har vi så valgt nogle politikere til. Jan Jakobsen sagde, at 80% af befolkningen har en holdning til indvandring der er følelsesbaseret, men vi kan godt tage stilling til politiske problemstillinger alligevel. Vi har ikke bare en banehalvdel, vi er nødt til at tage stilling til hele samfundet, alle sammen, og vort grundlag er plads til forskelle. Janne Sander mente, der er enighed om, at vi er nødt til at råbe op og sige noget, men vi er mere uenige om, hvad vi skal sige, for et markant politisk udspil er farligt over for egne medlemmer og politiske partier, så måske skal vi tage fat på partierne på tomandshånd og rejse problematikken ad den vej. Isak Kornerup Houe fandt det også svært at se, hvor vi kan spare, men det er det der er virkeligheden, og vi skal ikke bare have paraderne oppe, for så bliver vi presset op i en forsvars position, hvor vi bliver isoleret. Jan Jakobsen mente, at ideen om at tage partierne ind enkeltvis er meget god. Thomas Doktor gjorde opmærksom på, at vi betaler lige som andre borgere, f.eks. i skat og gennem mere generelle nedskæringer på alle andre områder. Derfor står vi ikke og skylder nogen specifikke nedskæringer. Konklusionen blev, at vi skal udfritte politikerne under mere private former, herunder søge samarbejdspartnere, f.eks. i forbindelse med ældrepolitikken. 7. Ældrepolitik. Jørgen Lenger resummerede problemstillingen, som er, at flere og flere med muskelsvind bliver ældre, men at de på mange måder vil have et andet udgangspunkt for alderdommen end andre. Hvis der skal tages højde herfor, skal vi selv spille ud. Vi kan ikke overlade det til andre eller ansætte nogen til at gøre det eller nedsætte grupper af folk uden for vores egen kreds. Isak Kornerup Houe sagde, at vi er vant til et højere kompensationsniveau, mens vi er yngre, bad hver dag, elkørestol osv.; men når man er 80 år, får man bad en gang om ugen. Problemet er at håndtere, hvorfor vi til den tid skal have et bedre niveau end andre. Det er relevant, men også kompliceret for det rammer ud i noget som vi ikke har taget højde for.

7 Torben Madsen sagde, at vi har tidligere talt om olle-koller for nogle få af os. Peter Bach Nielsen sagde, at spørgsmålet er, om nogle kan lave egne andelsboliger, og om det er noget der spontant skal ske, eller som foreningen kan tage initiativ til. Der var ingen konklusion på diskussionen, som sættes på dagsordenen for næste møde. 8. Unges beretninger fra det daglige liv. Hvor er Muskelsvindfonden? Dorte Berenth gjorde opmærksom på, at mange unge er ressourcestærke, andre har ikke ressourcerne, og de har stærkt brug for Muskelsvindfonden. Rasmus Dissing sagde, at når man går fra at være barn til at blive 18 år, forsvinder nogle af mulighederne for at være sammen med andre. Han savnede, at Muskelsvindfonden fokuserer mere på hjælp til de unge, når de er blevet 18 år. Han kunne godt have brugt hjælp, da han flyttede hjemmefra, men kunne trods alt godt selv håndtere problemerne. Met er der andre, som ikke kan, og som ender med at bo hjemme eller under forhold, der ikke er hensigtsmæssige. Anders Behrendt tilføjede, at man laver sommerlejre for folk over 18 år for at bevare netværket som man havde tidligere; men pludselig kan kontakten kun foregå over telefonen, og så mangler man en vigtig dimension og mister muligheden for at udveksle erfaringer. Hvis man ikke kan få den hjælp fra Muskelsvindfonden, forsvinder grundlaget for Muskelsvindfonden, og så er det lige meget med overskuddet fra Grøn Koncert. Så må man eventuelt ansætte nogle flere til at hjælpe. Evald Krog sagde, at det ikke er første gang det bliver bragt frem, at der er et hul efter 18 år, men så må vi jo gøre noget ved det, lave nogle sommerlejre for den aldersgruppe, og nu har vi jo også en sum penge. Peter Bach Nielsen foreslog, at vi også tilrettelægger undervisning om, hvordan man kommer fra barn til voksen. Lene Lebech besvarede indlæggende fra Rasmus Dissing og Anders Berenth og sagde blandt andet, at det drejer sig om to problematikker, både fra 17 til 18 år og om at bevare netværket. Men netop det er et af fokusområderne i et kommende 3 årigt projekt. Anders Berendt svarede, at de har prøvet gennem flere år, hvor der ikke har været penge til det Henrik Ib Jørgensen svarede, at der blev bevilget penge sidste år, men så var der kun 4 tilmeldte og derfor er der ikke afsat penge i år, men de kan godt afsættes igen. Filosofien er, at når man bliver 18 år, så kan man få pengene, men man skal selv arrangere kurserne. Per Rasmussen sagde, at det kan godt være svært for 18 årige selv at arrangere. Det er svært at få kommuner til at betale for et arrangement, der kun har et socialt formål, det er i forvejen svært at få kurser finansieret. Problemet med manglende hjælp kan også skyldes, at man ikke ved, hvor man kan få hjælp.

8 Else Danø sagde, at i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind tilbyder man alle 17-årige at lave møde med kommunen med relevante aktører, og de fleste siger ja tak, men der er forskellige måder at gøre det på fra den ene kommune til den anden. Desuden findes der en pjece om at blive 18 år Dorte Berenth sagde, at de ressourcesvage familier ikke føler, at der er opfølgning på de møder, der har været holdt i forbindelse med 18 års fødselsdagen. Henrik Ib Jørgensen var enig i, at vi skal gøre noget, men var ikke enig i at det er aldersbetinget, at man løbende har brug for den hjælp fra Muskelsvindfonden, og vi skal have en snak mellem RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Muskelsvindfonden om, hvordan vi lægger snittet, og hvad det præcis er for en hjælp de unge savner. Thomas Doktor foreslog, at man laver en glidende overgang med sommerlejre. Unge har nok især behov for blot at kunne mødes. Torben Madsen sagde, at det der netværk kan de unge vel selv lave, de kan leje dobbelt villaen og arrangere at mødes med andre. Anders Berendt mente ikke, det er så enkelt hvor man skal starte og henvende sig, så det er nemmere hvis Muskelsvindfonden arrangerer. Han troede ikke, folk vil prioritere at deltage, hvis det er en privatperson der arrangerer. Der mangler hjælp om mange enkeltstående emner i sådan et arrangement. Peter Bach Nielsen foreslog, at vi løbende tilbyder de årige nogle timer om sociale forhold. Jørgen Lenger sagde, at hans indtryk fra kontakter til de unge medlemmer mere er, at de har mange korte og enkle spørgsmål, som de gerne vil have svar på, og de vil gerne have det med det samme uden at holde møder og kurser, f.eks. bare i Chatten på Facebook eller i en mail. Han foreslog, at vi arbejder med tilbud om en slags Quick-service. Anders Berenth og Rasmus Dissing var enige i, at dette er et af behovene. Per Rasmussen sagde, at hans problemer som yngre drejede sig mere om kringlede spørgsmål. Han fik kun hjælp til dem, fordi han vidste hvor han skulle søge. Evald Krog konstaterede afslutningsvis, at problemerne bliver taget alvorligt og allerede er under løsning i medlemsafdelingen. 9. Førtidspension, uddannelse eller beskæftigelse? Peter Bach spurgte, om det er et enten-eller? Eller om det ikke er et både-og, efter hvad der passer til den enkelte? Isak Kornerup Houe var ikke enig i, at vi skal overlade valget til folk, for andre mennesker kan ikke selv vælge om de skal arbejde for føden eller ej, men der kan være situationer hvor man må rådgive, men generelt ikke frit valg.

9 Else Danø sagde, at der ikke er frit valg, om man vil have pension eller ej, og der er forskel på, hvordan kommunerne håndterer det; men det der mangler er et handicaptillæg til ungdomsydelserne, for ellers har man ikke mulighed for at flytte hjemmefra. Anita Kruse syntes også overordnet, at man skal arbejde for at folk skal have en uddannelse, men det kan være meget omkostningsfuldt. Der skal også være plads til individuelle forskelle, så derfor skal der informeres så meget som muligt, og en pension kan være løsningen for mange mennesker. Henrik Ib Jørgensen sagde, at en af de ting, der satte vores M-power projekt i gang var, at 40% af vores medlemmer mellem 19 og 30 år er på førtidspension. Det lå implicit, at det var et problem, hvilket vi godt kan diskutere, om det er; men Muskelsvindfonden har en opgave i at formidle, hvem der kan skabe værdi, men skal også være opmærksom på, at andre har ikke den mulighed. Thomas Doktor var enig med Else Danø i, at der bør være bedre muligheder for at komme igennem, men det skal også være nemmere bagefter at få et arbejde og nemmere at beholde det, og dem der røg først ud under finanskrisen var i høj grad dem i fleksjob, og det er også et problem at være forsikret på lige fod med andre mennesker. Torben Madsen sagde, at vore medlemmer er et godt spejl af det øvrige samfund, og dér er også folk som ikke formår at tage en boglig uddannelse. Dem der ellers ville få en faglig uddannelse har ikke de samme muligheder. Jan Jakobsen sagde, at en del af vore medlemmer er afskåret fra en uddannelse og er så svage, at de ikke har de muligheder, og vi skal passe på, at vi ikke i vores selvforståelse glemmer dem. Han var enig i, at der skal udløses noget ekstra under uddannelse; men her vil nogle politikere sige, at her kunne en midlertidig pension være en mulighed. Isak Kornerup Houe mente, at dette kan vi bruge i debatten om velfærdsdiskussionen, fordi vi kan pege på at vi gerne vil bruges og kan bruges. Det vil styrke os politisk. Jørgen Lenger advarede mod at falde i den popsmarte grøft, at alle skal arbejde, hvis de overhovedet kan slæbe sig eller blive slæbt hen på en arbejdsplads. Der findes folk, også med muskelsvind, for hvem alting i tilværelsen er så tidkrævende, at et arbejde selv et fleksjob vil berøve dem den sidste rest af fritid, hvor de selv disponerer over, hvad de vil lave. I andre situationer er det kun fordi folk har fået en førtidspension, at de overhovedet har kunnet tage en uddannelse, for førtidspensionen fjernede presset fra dem og lod dem gøre det i deres eget tempo. Rasmus Dissing var enig. Han får selv førtidspension, som giver mulighed for at arbejde med film og tv. Det er ikke en del af det normale uddannelsessystem, men det kan give en erfaring, som kan bruges til at komme ind på en skole, hvilket han ikke ville kunne med en revalidering. Isak Kornerup Houe sagde, at førtidspension er et af de spørgsmål, hvor vi er overkompenserede, fordi vi ikke har den samme pisk over nakken som andre unge har. Han var betænkelig ved at få en permanent ydelse, blot fordi det er den eneste måde at komme i gennem en uddannelse. Han vil nok konkret anbefale den på grund af den måde, hvorpå SU fungerer, men fandt det sørgeligt at man som ung har den mulighed at man bare kan lade være at gøre noget.

10 Henrik Ib Jørgensen var enig i, at vi ikke skal blive alt for hellige, men han mente, at Isak Kornerup Houe rammer noget vigtigt, for førtidspensionen kan blive en af de ting, vi skal slås rigtig meget for, så vi skal passe på at vi ikke hviler for meget. Jørgen Lenger advarede mod, at vi i et anfald af påtaget ansvarlighed giver vore medlemmer dårlig samvittighed over, at de har sagt ja tak til en førtidspension. Mange føler, at deres muskelsvind i forvejen giver dem rigelig pisk over nakken og udsætter dem for mere end rigelig kontrol for blot at få deres dagligdag til at fungere. Selv om det er meget oppe i tiden, at vi skal piske hinanden, fører det sjældent til noget godt, slet ikke til et godt liv for andre end dem, der pisker. Anders Berenth fortalte, at han selv fik førtidspension og i den forbindelse en plan for det videre forløb, hvori også en uddannelse indgik. Evald Krog hældede mest til at støtte førtidspension som det sikkerhedsnet, som den også er. Selv om Claus Hjort Frederiksen vil barbere den, så har vi altså den mulighed, og så skal vi ikke føle os overkompenserede. Isak Kornerup Houe vurderede, at det vil blive vanskeligt at fastholde førtidspensionen, når alle andre skal holde for og finde sig i stramninger. Dorte Berenth sagde, at førtidspensionen skal betragtes som en helhed, som også sparer ressourcer for en arbejdsprøvning, hvis han alligevel ikke kan passe et arbejde. 10. Muskelsvindfondens nye communities. Henrik Ib Jørgensen gennemgik baggrunden, som er, at vi vil skabe et lukket univers for medlemmer og frivillige uden at det er tilgængeligt for hele verden. Lene Lebech gennemgik, hvordan det fungerer og besvarede spørgsmål. Hun opfordrede til, at man melder fejl, så de kan rettes, for der vil i starten opstå mange børnesygdomme. Der vil ske en grundigere gennemgang på netværksweekenden. 11. Strukturoplæg. Janne Sander sagde, at der blev nedsat et strukturudvalg på sidste møde og orienterede om udvalgets arbejde. Peter Bach Nielsen fremlagde udvalgets overvejelser, der var udsendt på forhånd. Janne Sander tilføjede, at det handler om, at repræsentantskabet aldrig bliver bedre, end vi gør det til og den rolle vi definerer. Hvis møderne har været dårlige, kan vi kun takke os selv for det. Vi har også drøftet kun at holde landsmøde hvert andet år og bruge flere kræfter på det og til gengæld gøre noget andet de mellemliggende år, f.eks. holde regionale møder.

11 Per Rasmussen sagde, at diskussionen om landsmøde hvert andet år har vi haft flere gange, og det er der ikke noget nyt i. Thomas Doktor sagde, at det er rart at have noget, der samler hvert år, men vi bruger en relativ stor del af vore udgifter på relativt få medlemmer, og det er problemstillingen. Henrik Ib Jørgensen sagde, at det største ressourceforbrug til landsmødet er medlemskonsulenternes arbejdstid. Dorte Berendt spurgte, om udvalget fik iværksat undersøgelsen af, hvorfor mødedeltagelsen var så lav? Thomas Doktor svarede, at Niels Staghøj spurgte på vort community, og han fik ét svar. Der kommer generelt sjældent respons på noget som helst, end ikke fra repræsentantskabet. Derfor er der forskellige teorier men det er kun gæt. Simon Sørensen fandt det svært at tage stilling, når vi ikke kender årsagerne og dermed heller ikke ved om det nytter noget. Janne Sander sagde supplerende, at det også handler om dem, der ikke har ressourcer til at deltage, og derfor drøftede udvalget også at bruge mere teknik, webcast osv. Evald Krog sagde, at verden går jo ikke under, blot fordi vi springer landsmødet over et år, men vi bliver aldrig enige. Han mente, at det er et forsøg værd. Det kunne jo ske, at hvis det er hvert andet år at der så kommer flere, og så må vi finde nogle andre former at mødes under. Hvis vi sparer pengene sammen, kan vi få et brag af landsmøde hvert andet år. Thomas Doktor svarede, at selv om vi kun springer over ét år, skal vedtægterne jo ændres, og det gælder mange af reglerne i vedtægterne. Anita Kruse tilføjede, at det har jo nogen konsekvenser og skal derfor tænkes grundigt igennem. Hun spurgte, om man har gjort sig overvejelser om ressourceforbruget, hvis der holdes regionale møder? Christian Skytt sagde, at landsmødet sidste år var repræsentantskabet med familie og venner. nogle kommer af politiske årsager, andre kommer af sociale grunde, nogle af pligt og nogle fordi de gerne vil tale med andre. Hvis vi ser bort fra de formelle krav, skal vi definere, hvad vi vil opnå med landsmødet. Kristian Ulmer spurgte, om der er krav i vedtægterne om, at et landsmøde er et fysisk møde? Vi bør udvikle vores demokrati for så kan også dem der har fysiske vanskeligheder deltage. Dorte Berendt sagde, at for mange år siden så brugergrupperne landsmødet som en vigtig del af deres arbejde, og de var også mere involverede dengang end nu, og det er måske også en årsag. Anna le Dous kendte kender mange, der ikke tilmelder sig, fordi det går hen over hovedet på dem, fordi tilmelding sker via nettet.

12 Thomas Doktor var med på ideen om det store brag og om at involvere brugergrupperne mere. Janne Sander sagde, at vi vil også tabe nogle ved at holde elektroniske møder, for det er ikke alle der er lige stærke til det. Per Rasmussen var indtil videre imod at ændre til hvert andet år, for der er risiko for, at alting bliver meget langsomt; men webcast som supplement er en god ide, og det er lige meget, om det er få eller mange der bruger det hvis blot nogen har glæde af det. Evald Krog sagde, at hvis landsmøderne var et tilløbsstykke, havde vi ikke brug for denne snak, men det er ikke tilfældet, og vi bruger en masse ressourcer på alt for få medlemmer, og det er frustrerende for dem, der er der, for det føles halvtomt, og så må vi i stedet finde nogle andre platforme at mødes på. Janne Sander gjorde opmærksom på, at hvis repræsentantskabsmedlemmerne vælges for 4 år, stiller det endnu større krav om, at vi er velfungerende og arbejder mellem møderne. Jutta Andersen var med på at prøve hvert andet år, for vi kan altid ændre tilbage. Med hensyn til at optimere repræsentantskabets arbejde kunne man måske sætte noget andet i stedet, f.eks. hvor man inddrager de andre bestyrelser. Som svar på et konkret spørgsmål svarede Jørgen Lenger, at de færreste oplever landsmøderne som en vej til indflydelse. Den får man i stedet løbende ved direkte kontakt til medarbejdere i Muskelsvindfonden, for det er mere effektivt og begrænser ikke indflydelsen til én gang om året. Landsmødet har langt større værdi som et socialt samlingspunkt. Det er i det hele taget tvivlsomt, om det er indflydelse, som medlemmerne søger, for det forudsætter, at der er noget de vil ændre. Christian Skytt mente, at Per Rasmussens betragtninger om, at vi sætter tempoet ned er relevant, det man siger om dengang der var mange til landsmødet er, at det var en god fest, så hvorfor ikke holde en kæmpe fest og sociale relationer hvert andet år, fordi det er tungt at aktivere og så klare resten elektronisk. Per Rasmussen sagde, vi kan differentiere mellem hvad der er formålet med landsmødet dels politisk, dels socialt. Så er spørgsmålet, om det overhovedet behøver at foregå samtidig. Christian Skytt tilføjede, at dem han taler med ikke kommer for at deltage i de formelle demokratiske strukturer, og det er de daglige relationer til f.eks. medlemmer, der er mere interessante. Dorte Berendt spurgte, om brugergrupperne er mindre engagerede nu end for år siden? Dengang var det utænkeligt, at man ikke tog til landsmøde, men i dag er der mange, som ikke kommer. Per Rasmussen sagde, at deltagertallet ikke er et benchmark på, om det har været et godt landsmøde, det er vigtigere om det havde det udbytte som vi ønsker at det skulle have, for landsmødet tjener jo også de medlemmer, der ikke deltager. Isak Kornerup Houe mente, at det ene spørgsmål er, at vi gerne vil være mange, og det andet spørgsmål er, hvordan vi sikrer den demokratiske proces. Der er forholdsvis mange problemer med

13 at arbejde elektronisk og også i kun at holde landsmøde hvert andet år. Men kan vi gøre begge dele, så vi veksler mellem billige og dyrere landsmøder hvor der virkelig sker noget? spurgte han. Thomas Doktor sagde, at diskussionen hurtigt skal kastes ud til medlemmerne, så det ikke bliver opfattet som et kupforsøg, hvis forslaget bare kommer dumpende i marts måned. Det kan nemt komme til at se ud, som om repræsentantskabet gerne vil sidde i længere tid. Janne Sander var bekymret for Isak Kornerup Houes model med billige landsmøder hvert andet år, for hvem er det så lige der kommer der? Dorte Berendt foreslog, at i stedet for at sidde og snakke kan vi sende et brev til medlemmerne med en svarkuvert og spørge dem. Anita Kruse var enig i, at en gevinst ved at inddrage medlemmer er, at det kunne være lidt mere end bare ja og nej, for det er da ikke givet, at der kommer dobbelt så mange, hvis vi kun holder møde hvert andet år, for det er jo ikke sikkert det dækker medlemmernes behov. Simon Sørensen sagde, at hvis vi laver en spørgeskemaundersøgelse, er det vigtigt, hvad vi vil have ud af det, for der kan komme mange svar, som ikke fører nogen vegne hen. Per Rasmussen var heller ikke glad for blot at udsende et brev. Det er ikke givet, hvad vi får svar på. Vi er nødt til at tage det på som debat på landsmødet. Dorte Behrendt replicerede, at der er folk jo ikke Janne Sander sagde, at spørgsmålet under alle omstændigheder skal op på landsmødet. Spørgsmålet er kun hvad der skal ske før. Ved en afstemning tilkendegav 8, at de foretrækker kun at holde landsmøde hvert andet år. 3 ville skifte mellem små og store møder. 4 ville holde landsmøde hvert år. 1 undlod at stemme. Konklusionen blev, at det blev nedsat et udvalg om, hvordan vi præsenterer ideen for medlemmerne. Første landsmødefri år kan være både 2012 og I udvalget indgår Thomas Doktor, Dorte Berendt, Peter Bach Nielsen og Simon Sørensen. Udvalget skal desuden se på, hvordan beslutningen omsættes i praksis, og hvad vi gør de år, hvor der ikke er landsmøde. Sideløbende med udvalgets arbejde informeres medlemmerne. Ref. Jørgen