liv Bedre med ADHD ADHD-foreningens beretning for Årsberetning - bedre liv med adhd

Transkript

1 Bedre liv med ADHD ADHD-foreningens beretning for Årsberetning - bedre liv med adhd

2 Bedre liv med adhd Af Jette Myglegaard, formand Ved udgangen af året 2013 fik jeg igen følelsen af at være overhalet af virkeligheden. Tiden er fløjet af sted, og endnu et intenst år med ADHD i centrum er ved vejs ende, og jeg er så småt ved at samle op på, hvad året bød på. Hvis jeg skal benævne 2013 i store overskrifter i forhold til indsatser og kritiske områder for mennesker med ADHD, så står følgende øverst i min bevidsthed: Inklusion af børn med ADHD i de danske skoler og de udfordringer og muligheder, det medfører Kontanthjælpsreformen og de konsekvenser det har haft og vil få for voksne med ADHD Den nationale ADHD-handleplan og dens mulighed for øget kommunalt fokus på ADHD indsatsen De nationale kliniske retningslinjer for udredning og behandling af ADHD da der er stort behov for god og veldokumenteret udredning, behandling og opfølgning. Egentlig er listen over indsatsområder ganske meget længere, og jeg kunne liste utallige områder, som er udfordrende for det hele liv med ADHD, og som ADHD-foreningen har været involveret i i Kig derfor med her i ADHD-foreningens beretning for 2013 som igen fremviser et særdeles højt aktivitetsniveau, et stærkt fokus og ikke mindst, at vores indsatser virker. Vi er her for medlemmerne ADHD-foreningen repræsenterer i dag ca medlemmer. Der er til stadighed behov for en struktureret og målrettet indsats for at skabe bedre vilkår for børn, unge og voksne med ADHD og deres pårørende. Den indsats vil ADHD-foreningen fortsætte med at tage ansvaret for, og vi håber, at flere vil være med til at stå samlet frem med ønsket om bedre liv med ADHD. For at forstå medlemmerne bedre og sikre at indsatsen følger den retning, som medlemmerne ønsker det, blev der i 2013 gennemført en medlemsundersøgelse. Med en svarprocent på ca. 10% er undersøgelsen repræsentativ, og ADHD-foreningen vil gøre det bedste for at gå i den retning, som medlemmerne ønsker. Et første ganske stort skridt er en ny hjemmeside. Projektet er sat i gang, og det forventes, at ADHD-foreningen i sensommeren 2014 kan byde alle medlemmer og alle andre ind i et spændende univers. Jeg har alle mulige grunde til at være taknemmelig for, at jeg igen har haft et år som formand for ADHD-foreningen og alle mulige grunde til at være taknemmelig for opbakningen fra vores medlemmer, engagementet fra vores frivillige og støtten fra vores samarbejdspartnere. Sammen skaber vi bedre liv med ADHD. Må jeg også med stor ydmyghed takke jer for hvert enkelt bidrag til ADHD-sagen. For om det er en tilkendegivelse på facebook, en opringning til socialrådgiveren, en god ide, en frivillig indsats, et medlemskab, økonomisk støtte eller en egen personlig indsats for et barn, en ung eller en voksen med ADHD - så er det her, forskellen sker. Stor hilsen Jette Myglegaard Formand, ADHD-foreningen 2 Årsberetning - bedre liv med adhd Årsberetning - bedre liv med adhd 3

3 Organisationsaktiviteter og den frivillige indsats ADHD-foreningen har omkring 150 aktive frivillige, som alle bidrager med en unik indsats, og ADHD-foreningen søger mod tæt kontakt og arrangerer fælles møder et par gange om året. arrangementer i lokalafdelingerne ADHD-foreningen repræsenterer 13 lokalafdelinger, der tilsammen dækker hele landet med målrettede, informative og netværksskabende aktiviteter. Der har igen i år været god aktivitet i lokalafdelingerne, hvor de frivillige har stået for mange forskellige arrangementer om ADHD. I 2013 har der været 21 caféer, hvor frivillige er mødt op flere gange i løbet af året for at sætte fokus på ADHD. Derudover er der 23 forældre- og pårørendegrupper samt 33 netværksgrupper for voksne eller unge med ADHD, der mødes jævnligt. De frivillige i lokalafdelingerne har arrangeret 41 foredrag og kurser om ADHD, hvor såvel medlemmer af ADHD-foreningen som ikke medlemmer har kunnet tilegne sig viden. Arrangementer for de frivillige I 2013 deltog 69 frivillige fra lokalbestyrelserne på bestyrelsesdagen. Evalueringen viste, at det havde været en givtig dag, med rig mulighed for at de frivillige fik bragt deres mange erfaringer i spil. I efteråret blev der afholdt en temadag for alle frivillige i ADHD-foreningen. Dagen satte fokus på ADHD og frivillighed. De fremmødte fik input til, hvordan der bedst gives plads til ADHD i foreningens frivillige arbejde, og hvordan der støttes op om hinanden. Hovedbestyrelse ADHD-foreningens hovedbestyrelse har i 2013 været aktiv i bl.a. 4 arbejdsmøder i ADHDforeningen. I disse møder deltog tillige de regionsvalgte medlemmers suppleanter. Derudover har bestyrelsen deltaget i diverse beslutnings processer om foreningens strategiske sigte. Bestyrelsen består af i alt 12 frivillige medlemmer samt en ansat fra ADHD-foreningens sekretariat. Sommerlejr I 2013 blev der igen budt velkommen til ADHD-foreningens årlige sommerlejr for familier med børn med ADHD. I år kunne vi byde velkommen til 28 familier; 31 børn med ADHD, 21 søskende, 40 forældre og 17 frivillige. En uge med fuld fart for alle fra mandag middag til fredag eftermiddag. Familierne tog hjem med en styrket tro på fremtiden, og med en varm følelse af forståelse i maven. De fik et tiltrængt pusterum og en stærk sommeroplevelse. Alle tog hjem med en fornemmelse af at være en del af et fælleskab, dette være sig både deltagere og frivillige. Ungecamp Et nyt tilbud, som første gang løb af stablen i pinsen 2013, var en camp for unge med ADHD i alderen år. Det blev en stor succes for 18 unge, som fik en masse udfordrende oplevelser, større forståelse for egen ADHD og mulighed for at sætte sig nye mål for fremtiden. På linie med ADHD Samtalelinien På linie med ADHD har i løbet af 2013 afholdt 138 samtaler omkring ADHD. Der er 15 aktive frivillige samtalere, som sidder klar ved telefonerne til at tage samtaler om de mange aspekter, som ADHD har indflydelse på. I løbet af 2013 blev der udsendt reklamemateriale om samtalelinien til 17 jobcentre for at udbrede kendskabet til tilbuddet. Kursusledere Der er ved udgangen af 2013 et hold på 14 frivillige kursusledere. De har været aktive på forskellige kurser, workshops og på sommerlejren. De gør et stort og flot stykke arbejde i forbindelse med afviklingen af aktiviteterne i uddannelsesafdelingen og bidrager til, at deltagerne får en god og struktureret oplevelse. 4 Årsberetning - bedre liv med adhd Årsberetning - bedre liv med adhd 5

4 Rådgivningen Socialrådgivning ADHD-foreningens rådgivning er et tilbud til de mange - private såvel som professionelle - der oplever udfordringer forårsaget af ADHD. Antallet af henvendelser vidner om, at der fortsat er et meget stort behov for råd og vejledning i forhold til livet med ADHD. ADHD-foreningens tilbud om socialrådgivning bliver flittigt brugt. I 2013 har rådgivningen taget imod 1211 telefoniske henvendelser og 674 henvendelser på mail. Ud fra samtlige henvendelser ses, at ca. 38 % er forældre til børn med ADHD op til 18 år. Henvendelser fra unge og voksne med ADHD er 20 %, og henvendelser fra forældre til voksne børn fylder 24 % af alle opkald. Rådgivningen modtager også henvendelser fra de fagfolk, som udgør 8 % af alle henvendelserne. Der er en stigning i ankesager og henvendelser vedrørende merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste. Ankestyrelsens principafgørelse fra 2011, vedrørende afslag på grund af manglende grundlag for at tilhøre personkredsen, er slået igennem på landsplan. Andre hyppige henvendelser drejer sig om vanskelig heder med skole/ppr, og de har ofte sammen hæng med inklusion i skolerne. På uddannelsesområdet giver et stigende antal afslag på SU s handicaphjælp anledning til mange henvendelser. Rådgivning i forhold til familieproblemer, og råd og vejledning om ADHD i bred henseende, er udbredt efterspurgt. Afbrudte uddannelses og beskæftigelsesforløb, misbrug og andre psykiske sygdomme er ofte hovedproblematikker, som forældre til unge og voksne børn henvender sig med. Henvendelser socialrådgiver 2013 Hvem henvender sig? 23% Forældre til børn 0-12 år 16% Forældre til børn år 15% Forældre til børn år 15% Voksne 8% Forældre til voksne børn 8% Fagfolk 5% Unge år 5% Andre pårørende 5% Ægtefæller 0% Børn år 6 Årsberetning - bedre liv med adhd Årsberetning - bedre liv med adhd 7

5 Støtteforanstaltning 11% vedr. uddannelse 10% merudgifter / tabt arbejdsfortjeneste 8% skole / PPR 8% familierådgivning 7% job / aktivering 6% medicin 6% Bostøtte 4% pension / fleksjob 3% konflikthåndtering 3% andet 2% Råd og vejledning vedrørende ADHD 15% Samarbejde med kommunen 11% Henvendelser socialrådgiver 2013 Hvad handler henvendelserne om? Forældrerådgivning om børns sproglige udvikling I efteråret 2013 blev en logopædisk rådgivning et nyt tilbud til medlemmer i ADHD-foreningen. Der har været 19 henvendelser til rådgivningen fra forældre, som oplever, at deres barn har tale-, sprog- og/eller læsevanskeligheder. Forældrene efterspørger specifik viden om deres barns vanskeligheder og generel viden om sammenhængen mellem ADHD og sproglige vanskeligheder. Derudover efterspørger de rådgivning om, hvor og hvordan de kan få hjælp til deres barn, og hvad de som forældre kan gøre for at støtte deres barn sprogligt i forhold til barnets specifikke vanskeligheder. Flere af forældrene har desuden ønsket idéer til, hvordan de kan give pårørende og andre omkring barnet (lærere i skolen) indsigt i barnets vanskeligheder og råd om, hvordan omgivelserne kan støtte. Udviklingsarbejdet i ADHD-foreningen omfatter nu også forskning 2013 har været præget af stor aktivitet på udviklingsområdet, og for første gang har ADHDforeningen fået mulighed for at igangsætte et forskningsprojekt, hvor effekten af det succesfulde forældretræningsprogram Kærlighed i Kaos kan vurderes på en stor gruppe af forældre til børn med ADHD. Det er en omfattende men meget spændende opgave, der også involverer en stor stab af frivillige. Det har været fantastisk at opleve, hvor mange frivillige, der har involveret sig i og vist interesse for ADHD-foreningens forskellige udviklingsprojekter. Uden dem kunne flere af projekterne slet ikke gennemføres. Foruden forskningsprojektet har tre innovative projekter udviklet sig støt igennem 2013 og har genereret ny viden og nye erfaringer om redskaber og metoder, som kan være til gavn for både børn, unge og voksne med ADHD. Alle fire udviklingsprojekter fortsætter ind i Effekten af Kærlighed i Kaos et randomiseret, kontrolleret forsøg Forskningsprojektet gik i gang den 1. marts 2013 og er et samarbejde mellem ADHD-foreningen og SFI, og forskningen er finansieret af TrygFonden. Der gennemføres en videnskabelig effektmåling af det forældretræningsprogram, som foreningen udviklede og afprøvede i projekt Forældretræning i Programmet hedder Kærlighed i Kaos og henvender sig til forældre til børn med ADHD eller ADHD-lignende vanskeligheder på 3-9 år. I forskningsprojektet mødes 5-7 forældrepar en hverdagsaften om ugen i 12 uger sammen med to frivillige forældretrænere til undervisning, øvelser og erfaringsudveksling. Hele 12 lokalafdelinger er med i projektet, og 2 lokale frivillige, kaldet KIK-piloter, skal stå for det praktiske i forbindelse med kursusgangene. KIK-piloterne har deltaget i en temadag i november. I perioden fra september til november deltog 48 frivillige professionelle i foreningens forældretræneruddannelse over 2 x 3 weekender. Samtidig blev 322 forældre rekrutteret til kurserne, som dermed alle er fyldt op. Forældrene har udfyldt en baselinemåling og er blevet fordelt til hold 1 og hold 2 ved en tilfældig lodtrækning. Hold 1 starter i januar 2014 og kører i København, Hillerød, Roskilde, Holbæk, Næstved, Søllested, Odense, Fredericia, Haderslev, Herning, Århus og Aalborg. Hold 2 starter i august Årsberetning - bedre liv med adhd Årsberetning - bedre liv med adhd 9

6 Netværket i spil Et rådslagningsprojekt for unge med ADHD I februar 2013 åbnede projektet for rådslagninger, hvilket betød, at unge med ADHD fra 15 år nu kunne henvende sig og få en gratis rådslagning. Rådslagningen sættes i gang af en medarbejder i projektet, som afvikler den første samtale og tager på besøg hos den unge. Her taler de sig frem til, hvilke af den unges problemer, der fylder mest, og som den unge kan bruge netværkets støtte til. Efterfølgende involveres projektets samarbejdspartner, Fonden Vita, der stiller en samordner til rådighed, som arrangerer selve rådslagningen, inviterer netværket og er vært ved rådslagningsmødet. Læs mere om projektet på Projektet har i 2013 gennemført 2 rådslagninger for i alt 3 unge med ADHD. Erfaringerne fra de første rådslagninger har været meget positive. De unge og deres forældre har oplevet stor velvilje i netværket og er blevet positivt overraskede over, hvor meget netværket kan byde ind med, og hvor gerne netværket vil hjælpe. Rådslagningerne har dermed bekræftet forventningerne til udbyttet af netværksrådslagning. Projektets store udfordring gennem hele 2013 har været tilgangen af unge med ADHD. Alle steder mødes idéen med begejstring, men det er dog stadig en udfordring at finde deltagere til projektet og denne udfordring arbejdes der videre med i Projektet er finansieret af den Obelske Familiefond. Et skridt videre Mestringsgrupper for voksne med ADHD 2013 var et produktivt år for projektet Et skridt videre mestringsgrupper for voksne med ADHD, som ADHD-foreningen gennemfører i samarbejde med FriSe - Frivilligcentre og Selvhjælp. Ikke mindre end 6 mestringsgruppeforløb og 25 caféaftner blev det til. 138 mennesker besøgte projektets caféer i løbet af året, og 40 voksne med ADHD deltog i et gruppeforløb. Evalueringen af forløbene kan læses på etskridtvidere/. Projektet har betydet, at der er gjort mange erfaringer med caféer for voksne med ADHD, og det er blevet tydeligt, at det rent faktisk er et stort arbejde at oprette og drive en sådan café. De mange erfaringer (gode som dårlige) er vigtige og vil betyde, at ADHD-foreningens arbejde fremover bliver endnu mere kvalificeret. Mestringsgruppeforløbene har fået en meget positiv evaluering af såvel deltagere, som frivillige gruppeledere. Alle er enige om, at gruppeforløbene har en effekt, og at der skal tilbydes flere sådanne grupper til voksne med ADHD i fremtiden. Evalueringen af grupperne viser bl.a., at et flertal af deltagerne oplever, at deres mestringsevne forbedres, og alle oplever, at de andre i gruppen har erfaringer, som de kan bruge i deres liv. Derudover lægges der vægt på, hvilken betydning det har at møde andre med ADHD. Projektet løber indtil 31. maj 2014, og i den resterende periode vil der bliver arbejdet med forankring og udbredelse af mestringsgruppekonceptet. Projektet er finansieret af Ministeriet for børn, ligestilling, integration og sociale forhold ADHD-inkluderende klubber ADHD-foreningens samarbejdsprojekt med Ungdomsringen har i 2013 skiftet navn fra ADHD-rummelige klubber til ADHD-inkluderende klubber, fordi det bedre svarer til projektets formål. De 14 deltagende klubber rundt omkring i landet har arbejdet med og dokumenteret deres inkluderende indsats. På et afsluttende netværksmøde i september var deltagerne samlet for at udveksle erfaringer og formidle konkrete idéer til hinanden. Derudover er der udarbejdet et metodekatalog, som er udkommet i februar 2014 og kan downloades fra hjemmesiden. Evalueringerne tyder på, at projektet har haft en positiv indvirkning på de unge, som indsatserne var rettet imod. Derudover har der været en kompetenceudvikling blandt projektets deltagere, så de nu i langt højere grad føler sig rustet til at hjælpe de unge. Det fremhæves, at netværksmøderne har været et vigtigt forum for klubmedarbejderne, hvor de har kunnet udveksle erfaringer og udvikle pædagogiske metoder. Ledelsesopbakning har endvidere vist sig nødvendig, for at der kunne skabes den afgørende fælles front i personalegruppen. Evalueringen kan læses på: klubber. Projektet er finansieret af Ministeriet for børn, ligestilling, integration og sociale forhold 10 Årsberetning - bedre liv med adhd Årsberetning - bedre liv med adhd 11

7 Kommunikations og oplysningsarbejde Gode resultater skal forankres i fremtiden Projekterne Et skridt videre og ADHD-inkluderende klubber afsluttes i 2014, og planerne for forankring af de gode erfaringer er lagt. Visionen for projekt Et skridt videre er, at flere selvhjælpsorganisationer i fremtiden vil tilbyde gratis grupper for voksne med ADHD. Projekt ADHD-inkluderende klubber afsluttes med udsendelse af et metodekatalog til ca klubber under Ungdomsringen og afholdelse af 5 temadage. Herigennem får klubmedarbejdere overalt i landet mulighed for at tilegne sig viden og afprøve de udviklede metoder i praksis. fortsat et kerneområde for ADHD-foreningen, og året 2013 har budt på afholdelse af 27 kurser og 2 temadage med i alt deltagere var året, hvor ADHD-foreningen var vært for den 17. nationale konference om ADHD. Konferencen er en stærk tradition for ADHD-foreningen og bringer viden til fagfolk fra både ind- og udland. I år havde ADHD-foreningen som noget nyt indlagt en mulighed for et mere forskningstungt eftermiddagsprogram, hvilket ca. 120 deltagere benyttede sig af. I 2013 valgte 700 deltagere at suge viden til sig, danne netværk og få energi til arbejdet derhjemme i hverdagen efter konferencen. Det høje faglige niveau og den gode stemning på konferencen er en del af det, man blandt fagfolk forbinder med ADHDforeningen. Mediedækning Årets mediedækning af ADHD har på mange områder mindet om det, vi har set de sidste mange år. Der er stor debat og usikkerhed omkring både diagnosen og især medicinering af ADHD. Året var ikke mange måneder gammelt, da DR tog medicinering af psykiske lidelser op i en stribe programmer. I den efterfølgende debat gik bølgerne indimellem højt, og ADHD-foreningen formåede ved flere lejligheder at få taletid. Det får foreningen i stigende grad. Jette Myglegaard har som formand gentagne gange udtalt sig både i forhold til lokalsager og i forhold til mere generelle forhold. Det sætter også sine spor i statistikkerne. En optælling af den samlede dækning af ADHD på netbaserede medier viser, at ADHD-foreningen var nævnt i over 7 % af samtlige omtaler af ADHD i 2013, svarende til en stigning på ca. 3% i forhold til Det kan ADHD-foreningen være godt tilfreds med. Statistik www har i løbet af 2013 haft besøgende. Der har været sidevisninger. Den mest besøgte side er forsiden med sidevisninger, herefter følger vidensområderne kurser, voksne, samtalefora og om ADHD i nævnte rækkefølge. Nyhedsbrev nytomadhd er ADHD-foreningens digitale nyhedsbrev, der bringer nyt fra ADHD-området i form af ny forskning og projekter samt indlæg fra pressen. Målgruppen for nyhedsbrevet er fagpersoner som fx psykiatere, pædagoger, lærere samt alle med interesse for, hvad der rører sig på ADHD-området. nytomadhd er udsendt 42 gange i løbet af 2013, og ved udgangen af året var der modtagere af nyhedsbrevet, svarende til en stigning på 8% i forhold til året før. Facebook De sociale medier er en vigtig del af ADHD-foreningens formidlingsstrategi og bringer foreningen tættere på medlemmerne og den daglige kontakt. ADHD-foreningen er på Facebook både med en Facebookgruppe, hvor der er medlemmer og med en formålsside. Begge steder har der været meget aktivitet i løbet af året. På formålssiden er det mest populære opslag om indskolingskampagnen Vild og Stille, blevet set af og delt 494 gange. I forbindelse med ADHD-ugen blev der afholdt en fotokonkurrence via Facebook, hvilket gav besøgende. Gennemsnitlig set har formålssiden antal besøgende i løbet af en måned. Trykte materialer I 2013 er der sendt en stor mængde pjecematerialer ud. Det har været glædeligt at opleve, at der er efterspørgsel på materialerne. Derudover er der skrevet en del mindre materialer og flyers, særligt i forbindelse med udviklingsprojekter og deltagelse i diverse arrangementer som uddannelsesmesse og socialrådgiverdage. Medlemsbladet ADHD-foreningens medlemsblad er udgivet 6 gange i Der har været høj aktivitet blandt frivillige skrivere, bl.a. med indlæg fra minister for Sundhed og Forebyggelse Astrid Krag. Fællesnævneren for bladene er, at indholdet følger udviklingen på ADHD-området, sammenholdt med medlemmernes interesser. Der er bl.a. skrevet om inklusion i samfundet, værktøjer til inkluderende klubber, viden og forståelse indeholdt i kurser, forældretræning, mestring for voksne, rådslagning for unge, rådgivning til medlemmerne og meget andet. Trods de mange gode erfaringer og nye tilbud, har mennesker med ADHD i alle aldre og deres familier fortsat udfordringer i hverdagen. ADHD-foreningen vil derfor også i fremtiden have fokus på at sprede viden og udvikle metoder og tilbud. Ved årets afslutning er der da også allerede nye udviklingstiltag i støbeskeen. Uddannelsesarbejdet Igen et travlt år for ADHD-foreningens arbejde med at formidle viden om ADHD og sikre kendskabet til og forståelsen for gode redskaber. Uddannelsesarbejdet er Herudover har foreningen holdt 12 rekvirerede oplæg for professionelle samt udført en række uddannelsesaktiviteter i forbindelse med udviklingsprojekterne. For året totalt i uddannelsesafdelingen, hvor alle uddannelsesaktiviteter sammenlægges, har ADHDforeningen haft fornøjelsen af at kunne byde velkommen til 2616 deltagere. 12 Årsberetning - bedre liv med adhd Årsberetning - bedre liv med adhd 13

8 Årsregnskab 2013 ADHD-foreningen har i 2013 haft indtægter for 17,9 mio kr. og udgifter på 17,9 mio. kr. Sådan får vi pengene, og sådan bruger vi pengene Aktivitetsopdelt udgifter øvrige 2% Sponsorater / Merchandise 9% Organisation / 13% frivillige kontingent Aktivitetsopdelt indtægter Offentlige midler, DH-puljen, 17% handicappuljen, bladtilskud Udviklingsarbejdet 22% uddannelsesaktiviteter 37% 14 Årsberetning - bedre liv med adhd Årsberetning - bedre liv med adhd 15 FORTALERARBEJDET 3% RÅDGIVNING / TELEFONSERVICE 4% SEKRETARIAT, ADMINISTRATION 7% KOMMUNIKATION / OPLYSNING 10% Organisation / frivillige 17% UDVIKLINGSARBEJDET 25% UDDANNELSESARBEJDET 34%

9 Weltklasse reklame + pr GRAPHICS & LAYOUT det vigtigste er at blive forstået Bliv medlem af ADHD-foreningen for kun 300 kr. Som medlem støtter du vores arbejde med at skabe forståelse og bedre vilkår for alle med ADHD inde på livet. Bliv medlem: bliv medlem TAK! Tak til alle medlemmer, frivillige, lokalafdelinger, fonde, myndigheder, sponsorer, virksomheder, organisationer, samarbejdspartnere, bidragsydere, samt alle andre der har støttet op om ADHD-foreningens arbejde i Læs mere om ADHD-foreningens arbejde på: ADHD-foreningen Pakhusgården Odense C Tlf Mail: info@adhd.dk Årsberetning - bedre liv med adhd 16