Hvordan sikrer vi klientcentrering i arbejdet med personer med afasi? Af ergoterapeuterne Marianne Christiansen og Hanne Rasmussen, Vejlefjord

Transkript

1 1 Hvordan sikrer vi klientcentrering i arbejdet med personer med afasi? Af ergoterapeuterne Marianne Christiansen og Hanne Rasmussen, Vejlefjord I sommeren 2002 deltog vi i Verdenskongressen i Stockholm, og blev vældig inspireret af de mange forskellige oplæg med udgangspunkt i de canadiske modeller. Der blev talt om klientcentrering og spiritualitet fra forskellige vinkler og i forhold til forskellige klientgrupper. Det gav nyt liv og nye vinkler på emner og problemstillinger i vores hverdag, og da vi fik muligheden for at udvikle tilbuddet til deltagerne i kommunikationsteamet på Vejlefjord, var det nærliggende for os at inddrage den canadiske referenceramme hertil. Vi har gennem 1½ år, i en forsøgsordning, været 2 ergoterapeuter tilknyttet kommunikationsteamet. Det har givet os mulighed for både at give et individuelt tilrettelagt ergoterapeutisk tilbud til deltagerne, og at udvikle tilbuddet. Et bidrag fra Ergoterapeutforeningens praksispulje har muliggjort at vi kunne beskrive vores praksis. Vejlefjord modtager 4 gange årligt 24 voksne senhjerneskadede mennesker. De kaldes deltagere og er indlagt på genoptræningsophold af ca.11 ugers varighed. Omkring midt i opholdet tilbydes de pårørende en uges kursus, og efter opholdet er der et års opfølgning, med formålet at sikre at der sker en overføring af det indlærte til deltagerens nærmiljø. Målet med opholdet er at gøre den enkelte i stand til at leve med sin skade via erkendelse og accept af dens følger, at blive i stand til at udvikle og udnytte egne ressourcer, at hjælpe den enkelte til at kunne tilrettelægge sin hverdag med et indhold, der findes tilfredsstillende samt at få nyt perspektiv på sit liv Deltagerne er under opholdet inddelt i 4 teams med 6 deltagere i hver, og til hvert team er tilknyttet en tværfaglig personalegruppe. Et af disse teams er et kommunikationsteam. Om deltagergruppen Deltagerne i kommunikationsteamet har alle, i en eller anden grad, afatiske vanskeligheder, både impressivt og ekspressivt, dvs. at de har både tale-, forståelses-, læse- og skrivevanskeligheder. Desuden har deltagerne, som følge af hjerneskaden, også andre vanskeligheder, f.eks.: apraksi (ideationel og motorisk), nedsat evne til at dele opmærksomheden, nedsat spændvidde, perceptionsforstyrrelser, sensibilitetsforstyrrelser og hemiparese, der er medvirkende til impressive og ekspressive vanskeligheder i forbindelse med: At udtrykke sig kropsligt ved bl.a. mimik og gestik, At udføre handlinger. - At aflæse andre personer og sociale situationer. - At problemløse og finde alternativer, både i forhold til sprog og handling. Det vil sige at evnen til at kommunikere, forstået meget bredt, er nedsat. Vores deltagere har mistet væsentlige færdigheder og de har som regel et lavt selvværd. Hertil kommer at de ofte har svært ved at erkende både egne vanskeligheder og egne ressourcer, og da de endvidere har vanskeligt ved at fortælle deres egen historie, kommer de nemt til at fremtræde anonyme. Deltagerne i kommunikationsteamet har således et stort behov for at skabe sig en ny idenditet, og for at få støtte i denne proces. Hertil er sproget og samtalen traditionelt vigtige midler,

2 2 og når netop dette område er beskadiget, må der findes alternative og supplerende måder til at fremme processen. Deltagerne er i 3. fase i deres rehabiliteringsforløb, det betyder at de tidligere har modtaget genoptræning på forskellig vis: ergo- og fysioterapeutisk, talepædagogisk, i sygehus- eller kommunalt regi, i hjemmet eller på træningscenter eller kommunikationscenter. Oftest er det individuelle talepædagogiske tilbud afsluttet, fordi der på dette stadium ikke forventes at ville ske en væsentlig bedring af talen. Fokus skal nu flyttes fra en genoptrænende til en kompenserende strategi, med udvikling af individuelle alternative handle- og kommunikationsmåder. Derfor lægges der i vores tilbud vægt på at træne kommunikationen bredt i handling. Ergoterapi på Vejlefjord Indfaldsvinklen for ergoterapeuterne på Vejlefjord er deltagerens aktivitetsproblemer, vi tager udgangspunkt i, og træner gennem aktiviteter, og inddrager heri kognitive, fysiske og emotionelle elementer. Vi tilstræber at være klientcentrerede, og har gennem 5 år anvendt COPM, og kender det som et redskab der hjælper os til hurtigt og direkte at komme frem til hvad der er det væsentlige for deltageren, at sætte mål og at evaluere udbyttet af træningen. Imidlertid er det også vores erfaring at der er personer og grupper, som det ikke er så ligetil at bruge COPM sammen med, og blandt disse er deltagere med afasi. Inddragelse af de Canadiske ergoterapimodeller I den Canadiske ergoterapi-referenceramme er spiritualitet og klientcentrering grundlæggende og centrale elementer, og vi har forsøgt konsekvent at se vores praksis i lyset af dem. Vi har brugt COPM til identifikation af både vigtige aktiviteter og aktivitetsproblemer, samt individuel evaluering og resultatmåling. Vi har anvendt CSSM (Client, Service, Society Model) til at beskrive og anlysere vores organisatoriske rammer, med de fremmende og hæmmende faktorer de udgør for den ergoterapeutiske behandling. Selve beskrivelsen af det ergoterapeutiske behandlingstilbud, med forberedelse, faglig refleksion, planlægning, evaluering og dokumentation, er opbygget som OPPM (Occupation Performance Proces Model) med dens 7 faser. Desuden har vi udviklet og tilpasset skemaer, - aktivitetsprofil, behandlingsplan og statusnotat, - til brug ved behandling, evaluering og dokumentation. Beskrivelse af det ergoterapeutiske tilbud til deltagerne i kommunikationsteamet - gennem OPPM. Trin 1: At formulere, vurdere og prioritere aktivitetsproblemer. Vi læser forundersøgelsespapirerne, som er udført på baggrund af neuropsykologisk og fysioterapeutisk undersøgelse, forud for opholdets start. Heri er anført 3 overordnede prioriterede problemstillinger. Ud fra disse informationer drøftes deltagerens sag i det tværfaglige team og der gøres foreløbige overvejelser om mulig indsats. Ved den første kontakt mellem deltager og ergoterapeut er den pårørende tilstede. Her laves den første del af COPM ved at ergoterapeuten foretager et narrativt interview. Den pårørende bedes støtte deltageren i at fortælle om sine vigtige daglige aktiviteter, eller tale på deltagerens vegne, hvor denne ikke selv magter det. Målet er at identificere og prioritere væsentlige aktivitetsproblemer, set med deltagerens øjne.

3 3 Anden del af COPM laves, hvor kun ergoterapeut og deltager er tilstede. Deltageren prioriterer maximalt 5 vigtige aktivitetsproblemer. Vi skriver disse ind i COPM-skemaet i samarbejde med deltageren og denne vurderer, med relevant støtte, sin egen udførelse og tilfredshed hermed. Undervejs i opholdet kan der dukke nye aktivitetsproblemer op. Det tager ca. 2 timer at lave en COPM undersøgelse. Det er nødvendigt at sikre sig at ergoterapeut og deltager har forstået hinanden, og på grund af de sproglige barrierer tager kommunikationen om dette lang tid. Trin 2: At vælge teoretisk grundlag. Der arbejdes altid ud fra en neuropsykologisk referenceramme, som kombineres med andre specifikke tilgange, efter behov. (F.eks. biomekanisk, SI, Bobath, Affolter eller jeg-støttende). Trin 3: At identificere komponenter i aktivitetsudførelse og forhold i omgivelserne, som bidrager til aktivitetsproblematikken. Disse kan f.eks. være: Kognitive, affektive og/eller sensomotoriske funktionsproblemer. Uhensigtsmæssige aktivitetsmønstre eller vaner Uhensigtsmæssig boligindretning, pårørendes kriser, et svagt netværk, afskedigelse fra job. Trin 4: At identificere stærke sider og ressourcer hos deltageren og i omgivelserne, som kan medvirke til løsning af aktivitetsproblemerne. Stærke sider kan f.eks. være : Evne til at supplere det manglende sprog med andre kommunikationsformer Evne til at problemløse. Erkendelse for egne kommunikations vanskeligheder. Motivation for at finde og udvikle sine ressourcer og stærke sider Ressourcer i deltagerens omgivelser kan f.eks. være : Et godt socialt netværk Aktivitets- og støttemuligheder i nærområdet Relevante hjælpemidler Adgang til offentlig trafik Det er en vigtig del af rehabiliteringen at opdage, påpege og inddrage de stærke sider og ressourcerne. Det foregår undervejs i forløbet, f.eks. gennem samarbejdet med deltageren om at løse aktivitetsproblemerne, og ved kontakt til lokale instanser Aktivitetsprofil De 4 ovenstående trin samles i aktivitetsprofilen, - et arbejdspapir vi bruger til overblik, analyse og planlægning af behandling. Her er relevante oplysninger om det der påvirker deltagerens aktivitetsudførelses er struktureret. Den bruges intenst i startfasen, men det er ofte relevant at tage den frem og supplere den undervejs i forløbet. Aktivitetsprofilen bliver en dokumentation af de ergoterapeutiske overvejelser. Trin 5: At forhandle mål for indsats og udvikle handleplaner

4 4 Senest i opholdets 3. uge formulerer ergoterapeuten fagspecifikke mål, udfra deltagerens vigtigste aktivitetsproblemer og forelægger dem for deltageren. Hvis deltageren ønsker at få korrigeret målene, respekterer og støtter vi dette. Der vil altid forekomme mål med kommunikation som en integreret del. Ergoterapeuten foreslår hvordan der skal arbejdes for at nå målene, og inddrager deltageren i et samarbejde om at lave en handleplan. I handleplanen vil der altid indgå aktiviteter og aftaler som omhandler en udvikling på det kommunikative område. Trin 6: At Implementere handleplan ved hjælp af meningsfuld aktivitet Der trænes gennem individuelt tilpassede aktiviteter, men flere deltagere kan godt arbejde sammen om en opgave eller i samme lokale med hver sin opgave, og ofte med fælles pauser. Behandlingsplan Et arbejdspapir, hvor der tages udgangspunkt trin 5 og 6. Her registreres de løbende kontakter og den kontinuerlige evaluering med deltageren. Det registreres ligeledes når mål og handleplaner ændres eller nye aftales. Registreringen fungerer samtidig som dokumentation af behandlingsforløbet. Trin 7: At evaluere resultater og aktivitetsudøvelse Der udføres COPM-revurdering til sidst i opholdet, hvor deltageren vurderer sin udførelse og tilfredshed på de prioriterede aktivitetsproblematikker. Den forandring - eller mangel på samme, der herved viser sig, evalueres sammen med deltageren, som en del af den afsluttende evaluering. Ergoterapeut og deltager følger op på de aftaler og konklusioner, som er kommet frem ved de kontinuerlige evalueringer, som er fortaget under behandlingen. Dette medfører fremtidige aftaler og anbefalinger til deltageren efter udskrivning. Efter aftale med deltageren, kontakter ergoterapeuten måske relevant fagperson i deltagerens kommune, som efter opholdet støtter deltageren i at arbejder videre med aktuelle aktivitetsproblemer. Det ergoterapeutiske notat Hen mod opholdets afslutning skrives et ergoterapeutisk notat med status over forløbet. Notatet er overordnet bygget op efter de 7 trin i OPPM. Aktivitetsproblemer Aktivitetsprofil (resumé) Mål Handleplan Status (evaluering) Fremtidige aftaler og anbefalinger Deltagerne har svært ved selv formulere deres problemer, behov og erfaringer. Notatet skal sikre at de erfaringer og resultater deltagerne har gjort under opholdet ikke går tabt, men kan bruges direkte i fremtidigt samarbejde med f.eks. pårørende, støtteperson, hjemmehjælper eller andre. Hvis ergoterapeut og deltager ikke er enige i en anbefaling eller konklusion respekteres dette og uenigheden beskrives. Ud over at være et selvstændigt notat, indgår det også i det tværfaglige udskrivningsbrev, som deltageren og relevante fagpersoner får tilsendt efter endt ophold.

5 5 Implementering af de canadiske begreber i træningen Kommunikationstræning Kommunikationstræningen foregår under hele forløbet og i alle kontakter. Den foregår både individuelt og i gruppe sammen med behandlerne, men også i fritiden, hvor deltagerne er sammen, stimuleres kommunikationen. Kommunikationen trænes i naturlige aktiviteter, som er meningsfulde for den enkelte, hvorved overførelsesværdien øges. Der er fokus på kompenserende metoder, både i forhold til kommunikationsvanskelighederne og til de øvrige vanskeligheder deltageren oplever i forbindelse med hjerneskaden. Behandlere og øvrige deltagere bruges som et middel i træningen af kompensationsmetoderne. F.eks. lærer deltagerne af hinanden, udveksler erfaringer og øver sig med og på hinanden. Under opholdet bliver der kontinuerligt givet information til deltagerne om f.eks. pårørendekursus, temauge, statussamtale og undervisning. Behandlerne er bevidste om at give denne information på mange måder, således hver enkelt deltager opnår en forståelse. Det sker ved f.eks. at udlevere letlæselig tekst, lister i stikordsform, skema, billeder og verbal information med korte sætninger med højst en information pr. sætning. Også deltagerne opfordres til at kommunikere meget bredt, for jo flere kanaler der kommunikeres igennem, des lettere bliver det at gøre sig forståelig for omverdenen. Dette gøres bl.a. ved at vi opfordrer deltagerne til at medbringe fotografier, genstande, kommunikationsbøger, billedmateriale og musik hjemmefra, for herigennem får deltagerne mulighed for at meddele sig på et mere personligt niveau. Erfaringen er at genstande og handlinger stimulerer sproget, og ofte går det op for deltageren at det virker selvom kommunikationen er uden ord. Disse erfaringer er med til at flytte fokus fra at kommunikation kun er det verbale, og deltagerne oplever at de kan komme langt med andre kommunikationsformer i et forum hvor der er accept. Individuelt Vi tager altid udgangspunkt i deltagerens aktivitetsproblemer og motivation. Ud fra mål og aftaler arbejder deltageren med kommunikationen, som en integreret del af aktiviteten. Ud fra aktivitetsanalyse findes deltagerens ressourcer og vanskeligheder, som deltageren kontinuerligt foreholdes og der trænes med inddragelse af ressourcerne. Ergoterapeuten kan benytte forskellige observationsundersøgelser som bl.a. AMPS og ACIS. Disse danner grundlag for en dialog mellem ergoterapeuten og deltageren, hvor der tages udgangspunkt i de konkrete oplevelser og erfaringer, for at øge bevidstheden om såvel ressourcer som begrænsninger. Nogle mennesker med afasi har stor udbytte/glæde af at udtrykke sig gennem nonverbale udtryksformer, som f.eks. maling eller modellering. Aktiviteterne kan både være målet i sig selv og en metode til at få bearbejdet og formidlet følelser og identitet. Deltagerne har ofte behov for relevant støtte til at udvikle færdigheder i sådanne kreative aktiviteter. Deltagere med apraktiske vanskeligheder har svært ved selvstændigt at prøve sig frem, finde og indlære brugbare kommunikationsmetoder. Derfor er det nødvendigt med individuel støtte fra ergoterapeuten.

6 6 Kommunikation trænes i naturlige aktiviteter, individuelt tilpasset, og på forskelligt niveau. Her er nogle eksempler på hvordan kommunikation kan trænes i aktiviteter omkring madlavning: Ved at bruge alternativ kommunikation, som f.eks. at tegne, pege eller mime når man inviterer gæster eller spørger efter en vare hos købmanden. Ved at bruge hjælpemidler, f.eks. punktopstillet- eller billedopskrift, billedindkøbsliste eller individuelt fremstillede kommunikationsbøger. Ved fysisk guiding til f.eks. at skære/snitte/smøre. Ved at have forskellige sociale roller, som f.eks. vært eller gæst, og herigennem agere og respondere i kendte situationer. Bl.a. byde velkommen, byde tilbords, konversere, sende maden videre, rose maden, bruge øjenkontakt og mimik, give tryghed og vise venlighed. Kommunikationsgruppe : En gang om ugen har ergoterapeuterne en gruppeaktivitet for alle 6 deltagere i teamet. Det overordnede tema er kommunikation og formålet for den enkelte deltager er: At øve sig i at kommunikere i en gruppe af ligestillede. At blive bekendt med en række kommunikationsmåder og gøre erfaringer. Dette gøres dels ved at gruppen introduceres til forskellige kommunikationsformer og dels ved at hver deltager får til opgave overfor gruppen at "fortælle" om et emne der er af betydning for vedkommende. Ergoterapeuten giver individuel støtte under forberedelsen og planlægningen af det emne som deltageren vælger. Deltageren opfordres og støttes i at inddrage f.eks. genstande, billeder, kropssprog, stikord og musik. Rekvisitterne får en stor rolle i deltagernes fortælling og bidrager ofte til diskussion og kommentarer fra de andre i gruppen. Deltagerne kommer til at fungere som spejl for hinanden og de inspirerer hinanden til hvordan man kan fortælle om et tema, når man har et nedsat talesprog. Hele gruppen støttes i den efterfølgende samtale omkring emnet. Der sker en overlapning mellem den individuelle træning og gruppetræningen, de forskellige kompensationsstrategier afprøves og øves i begge sammenhænge. I gruppen foretages en fælles evaluering, men der evalueres også efterfølgende med den enkelte. Foreløbige resultater Vi er kommet frem til at vi arbejder klientcentreret på følgende måder: Ved at lade de 7 trin i OPPM være fast procedure og bruge de tidligere omtalte redskaber, som gennem deres udformning hele tiden minder os om at være klientcentrerede. Ved at bruge COPM til alle deltagere, selv om den ikke altid kan udføres komplet. Det er altid muligt at bruge interviewdelen, måske med pårørendes hjælp, og derigennem få indsigt i deltagerens vigtige daglige aktiviteter og problemområder. Vurderingsdelen kan derimod være for abstrakt for nogle deltagere, og må udelades. Dog skal man være åben for at dette forhold kan ændre sig. Selve interviewet kan sætte gang i en refleksion, og der kan være latenstid, så deltagerens svar på vores spørgsmål kommer senere. Ved at forholde os individuelt til deltagerne, etablere et reelt samarbejde og sikre enighed om mål og midler. Ved at inddrage pårørende og lokalt netværk

7 7 Deltagernes udbytte Vores oplevelse er deltagerne gennem den brede kommunikationstræning i almindelige aktiviteter og samvær får mulighed for at slippe sygerollen, de får støtte til at flytte fokus fra det der ikke fungerer til inddragelsen af egne ressourcer. Det kan være en lettelse at få accept af at man ikke skal lære at tale igen. Når deltagernes kommunikative handlemuligheder øges, ophæves deres anonymitet og de kommer i gang med at nyformulere deres identitet og får mod til at vende sig ud mod omverdenen. Gennem den klientcentrerede tilgang får deltageren ansvar og værdighed, og alle deltagerne oplever at de har ressourcer på et eller andet område. Det klientcentrerede arbejde med deltagerne gør os gode til at advokere for dem i forbindelse med tiltag efter endt ophold på Vejlefjord. Vores eget udbytte For os har processen medført en holdningsbearbejdning og bevidstgørelse om at man ikke kommer nemt til klientcentreret arbejde, men konstant må overveje hvordan man praktiserer reelt samarbejde, deltager og behandler imellem. I klientcentreret arbejde har man aldrig på forhånd et facit. Som behandler må man være parat til at tage fat i de problemer og ønsker deltagerne kommer med og bruge sin faglighed, fantasi og erfaring til at finde løsninger. Det betyder at man altid er i udvikling. Vi er blevet bedre til at dokumentere vores arbejde, idet også vores faglige overvejelser registreres. Idet vi beskriver ved konkrete eksempler, således at deltageren forstår det, er vi blevet bedre til at videregive vores erfaringer til såvel deltageren som relevante støttesystemer. Fremtiden Der er ingen tvivl om at vi forsat vil arbejde klientcentreret, hvilket betyder at vi skal udvikle terapeutrollen, såvel som de terapeutiske midler og de interne arbejdsredskaber. Det er også i fremtiden vigtigt både at dokumentere vores behandling optimalt og at sikre at deltagerne er herre over eget liv og derved bevarer deres værdighed som mennesker. Vi har modtaget et beløb fra Ergoterapeutforeningens praksispulje til konsulentbistand og frikøb. Som konsulent har vi haft ergoterapeut Heidi Marie Visby, og i udviklingen af redskaber, har vi hentet inspiration i et CMOP-kursus med Jytte Tjørnov. Litteratur Enabling Occupation: An Occupational Therapy Perspective, Elizabeth Townsend. Canadian Occupational Performance Measure, oversat af Ane Andersen, Ulla Ross, Jytte Tjørnov og Eva Wæhrens. Materiale på dansk om de canadiske ergoterapimodeller og -redskaber, kompendium til efteruddannelseskursus marts og 13. juni 2003, Jytte Tjørnov. AMPS Manual (Assesment of Motor and Proces Skills), Anne Fischer A Users guide to ACIS, Kirsty Forsyth et al. Professionel gruppetræning af afatikere. Marianne Ketscher og Gunver Madsen.

8 8 Ergoterapeutisk behandlingsplan Deltager: CPR.nr. : Hold: Dato: Ergoterapeut: Mål Handleplan Dato Registrering/Evaluering

9 9 Dato Registrering/Evaluering

10 10 Dato Registrering/Evaluering

11 11 AKTIVITETSPROFIL Dokumenterer baggrunden for ergoterapeutisk målsætning og handleplan Deltager: Cpr.nr Hold Ergoterapeut Dato: Deltagerens prioriterede aktivitetsproblemer (COPM) Omgivelsernes opfattelse af deltagerens aktivitetsproblemer/risiko for sådanne Funktionsproblemer som medvirker til/ giver risiko for aktivitetsproblemer Forhold i omgivelserne, som medvirker til/giver risiko for aktivitetsproblemer Deltagerens stærke sider + Ressourcer i omgivelserne Som kan medvirke til løsning af/forebygge aktivitetsproblemer