KORT NYT døende patient"

Transkript

1 6. juli 2017 Nyhedsbrevet 2 Minutter Symbolforklaring Indholdsfortegnelse I dettee nummer kan du læse HPV vaccinerede ønsker oftere at deltage i livmoderhalskræftscreening end uvaccinerede Succes med overdragelse af prostatakræftpatienter fra ambulatoriet til almen praksis.. "Diagnostisk vindue" kan hjælpe den praktiserende læge med tidligere at stille en lungekræftdiagnose Bedre overlevelse i Sverige end herhjemme for en række kræftsygdomme. Store forskelle blandt praktiserende læger på deres vurdering v af egne kompetencer med palliativ behandilng... Praktiserende læger har indflydelse på, om patienternes ønske om at dø hjemme bliver opfyldt... Døendee patienter har en median-levetid på 55 dage efter e lægens ansøgning om terminaltilskud Store belastninger hos en tredjedel af pårørende til en terminal syg. 2 Minutter er et nyhedsbrev fra»«(cip) Med 2 Minutter ønsker vi at lette almen praksiss adgang til opdateret viden om kræft. Det gælder både CiP-relaterede aktiviteter og nyheder inden for dansk almen medicinsk kræftforskning. I hvert nyhedsbrev formidler vi resultater af ny almen medicinsk forskning primært med fokus på cancer. Nyhedsbrevet 2 Minutter udkommer, når der er nyt på området God fornøjelse! Rikke Pilegaard Hansen og Søs Malherbes Jensen Ros og ris og gode ideer modtages gerne, send os en mail på rph@au.dk. KORT NYT Systematisk efteruddannelse: "Den døende patient" Region Midt udbyder 2 endagskurser i systematisk efteruddannelse: : Den døende patient. p Tid: 1 kursusdag k d. 2. eller d. 3. oktober, 2017 Sted: Gl. Skovriddergård i Silkeborg Se kursusinvitation og læs om tilmelding via dette link. Palliation og cancerudredning, tilbud til din DGE gruppe: CiP harr udviklet DGE-kursustilbud læge Anna Weibull, Grenå og professor Peter Vedstedd fra Forskningsenheden for Almen om palliation og cancerudredning. Kurserne er udviklet med hjælp fra praktiserende Praksis. IFOBT-aftalen forlænget indtil 30. september, 2017 Du finder vejledningenn til brug af IFOBT i praksis via dette link. Husk at der findes en lokalaftale og ydelse (4419) forr brug af IFOBT. Hvis du har spørgsmål, så kan du kontakte Gry Stie: Gry.Stie@stab.rm..dk Forskningsprojekt: Adgang til hurtig ja-nej-undersøgelse for tidligere opsporing af gynækologisk cancer. Projektet udrulles løbende over de næste måneder, hvor h der åbnes for hurtig adgang til en gynækologisk ja-nej-undersøgelse (vaginalskanning), for praktiserende læger i Region Midtjylland. Praksis modtager snarestt en skriftlig vejledning (udsendes via DKI). Duu kan se en lille film om undersøgelsen via dette link. Projektet udgår fra Forskningsenheden for Almen Praksis i Århus. Hvis du har brug for yderligere information, kan du kontakte Marie-Louise Ladegaardd Baun:

2 læs denn lange version HPV vaccinerede ønsker oftere at deltage e i livmoderhalskræft i screening end uvaccinerede. Studier fra andre lande har peget på, at en større del d af HPV vacci cinerede end uvaccinerede kvinder vil fravælge at deltage i livmoderhalskræftscreening. Den danske d undersøgelse viste imidlertid, at HPV vaccinerede v oftere end uvaccinerede kvinder ønsker at deltage i livmoderhalskræftscreening. Almen praksis bør have bevågenhed på de uvaccinerede kvinder, som hyppigere fravælger livmoderhalskræftscreening end de HPV vaccinerede. De uvaccinerede kvinders fravalg aff livmoderhalskræftscreening kan medføre større bevågenhed for den gruppe g af kvinder i almen praksis. Hvor kan jeg læse mere? Hestbech MS, Gyrd-Hansen D, Kragstrup J, Siersma V, Brodersenn J: "How does HPV vaccination status relate to risk perceptions and intention to participate in cervical screening? a survey study". BMC Public Health Aug 3;15: 708

3 HPV vaccinerede ønsker oftere at deltage i livmoderhalskræftiscreening end uvaccinerede Studier fra andre lande har peget på, at en større del af HPV vaccinerede end uvaccinerede kvinder vil fravælge at deltage i livmoderhalskræftscreening, fordi de fejlagtigt tror, at de er fuldstændigt beskyttet mod livmoderhalskræft af HPV vaccinen. Den danske spørgeskemaundersøgelse viste imidlertid, at HPV vaccinerede oftere end uvaccinerede kvinder ønskede at deltage i livmoderhalskræftscreening. Derudover viste undersøgelsen, at de HPV vaccinerede kvinders selvopfattede risiko for livmoderhalskræft var højere end de uvaccinerede kvinders risikoopfattelse. Risikoopfattelser kunne dog ikke forklare screeningsintentioner blandt hverken vaccinerede eller uvaccinerede kvinder. Endelig viste undersøgelsen, at de HPV vaccinerede kvinders opfattelse af HPV vaccinens effekt var større end uvaccinerede kvinders. Spørgeskemaundersøgelsen blev foretaget blandt unge danske kvinder (født ), som vil blive inviteret til livmoderhalskræftscreening indenfor de kommende tre år. Formålet var at undersøge sammenhængen mellem HPV vaccinationsstatus, opfattelse af risiko for livmoderhalskræft, opfattelse af effekt af HPV vaccination og intention om at deltage i livmoderhalskræftscreening. Almen praksis bør have bevågenhed på de uvaccinerede kvinder, som hyppigere fravælger livmoderhalskræftscreening end de HPV vaccinerede. Almen praksis kan ellers risikere at bruge ressourcer på de kvinder, som har den mindste risiko for livmoderhalskræft, mens de, som potentielt ville have mest gavn af screening, ikke deltager i screeningsprogrammet. De uvaccinerede kvinders fravalg af livmoderhalskræftscreening kan medføre større bevågenhed for den gruppe af kvinder i almen praksis. Hvor kan jeg læse mere? Hestbech MS, Gyrd-Hansen D, Kragstrup J, Siersma V, Brodersen J: "How does HPV vaccination status relate to risk perceptions and intention to participate in cervical screening? a survey study". BMC Public Health Aug 3;15:708

4 læs den lange version Succes med overdragelse aff prostatakræftpatienter fra ambulatoriet til almen praksis 20% af de patienter i Region Midtjylland, der går til kontrol i urologiske ambulatorier efter afsluttet behandling for prostatakræft, ønsker at bliver fulgt hos h egen læge.. Patienterne fik målt PSA som anbefalet og epikriserne indeholdt enn specifik PSA-værdder ifølge kriterierne burde være blevet henvist på grund af stigende PSA eller kreatinin. for genhenvisning. De praktiserende læger genhenviste de patienter, Almen praksis i Region Midtjylland har de retningslinjer, den information og de redskaber, der skal til for at følge prostatapatienter efter afsluttet behandling. Patienter i Region Midtjylland kan trygt vælge at blive fulgt op hos egen læge efter afsluttet behandling for prostatakræft. Hvor kan jeg læse mere? Lund AS, Lund L, Jønler M, Graversen P, Bro F, Borre M: "Shared care in prostate cancer: a three-year follow-up." Scand J Urol Jul 15:1-6 [Epub ahead of print]

5 Succes med overdragelse af prostatakræftpatienter fra ambulatoriet til almen praksis Cirka 20 % af de patienter i Region Midtjylland, der går til kontrol i urologiske ambulatorier efter afsluttet behandling for prostatakræft, ønsker at bliver fulgt hos egen læge. De patienter, der har valgt at blive fulgt hos egen læge, får så godt som alle den aftalte og gode kvalitet i opfølgningen i almen praksis. I en periode på 3 år har dette studie har fulgt 426 patienter i Region Midtjylland, der efter afsluttet behandling for prostatakræft har valgt at blive fulgt hos egen læge i almen praksis. Resultaterne af studiet var, at i 97 % af tilfældene indeholdt epikriserne en specifik PSA-værdi for genhenvisning, og 92 % af patienterne fik målt PSA som anbefalet. Lægerne genhenviste 30 % af patienterne, hvilket svarer til 96 % af de patienter, der ifølge kriterierne burde være blevet henvist pga. stigende PSA eller kreatinin. Studiet viser, at der har været et tæt samarbejde mellem almen praksis og hospital om klare retningslinjer for kvalitet og procedurer. Dette samarbejde har været et vigtigt element i succesen med overdragelse af patienterne fra ambulatoriet til almen praksis. Eksempelvis var der aftalt bestemte kriterier for både afslutning og overdragelse såvel som korte og relevante epikriser med klare anbefalinger om kontrol. Der var også aftalt bestemte kriterier for genhenvisning og en let genhenvisningsprocedure. Almen praksis i Region Midtjylland har de retningslinjer, den information og de redskaber, der skal til for at følge prostatapatienter efter afsluttet behandling. Patienter i Region Midtjylland kan trygt vælge at blive fulgt op hos egen læge efter afsluttet behandling for prostatakræft. Hvor kan jeg læse mere? Lund AS, Lund L, Jønler M, Graversen P, Bro F, Borre M: "Shared care in prostate cancer: a three-year follow-up". Scand J Urol Jul 15:1-6 [Epub ahead of print]

6 læs den lange version "Diagnostisk vindue" kan hjælpe den praktiserende læge med tidligere at stille en lungekræftdiagnose Hvert år er der godt 4000 nye tilfælde af lungekræft i Danmark og langt størstedelen dør inden for en 5-årig periode. Patienter, der senere fik konstateret lungekræft, havde op til et år før diagnosen betydelig flere konsultationer og fik foretaget flere diagnostiske undersøgelser hos deres egen læge end undersøgelsens baggrundspopulation. Den praktiserende læge kan få hjælp fra "det diagnostiske vindue" til tidligere at stille en lungekræftdiagnose. Patienterne kan gennemgående stole på deres fornemmelse af, at deres symptomer bør undersøges. Hvor kan jeg læse mere? Guldbrandt LM, Møller H, Jakobsen E, Vedsted P: "General practice consultations, diagnostic investigations, and prescriptions in the year preceding a lung cancer diagnosis". Cancer Med Nov 23. doi: /cam [Epub ahead of print]

7 "Diagnostisk vindue" kan hjælpe den praktiserende læge med tidligere at stille en lungekræftdiagnose Hvert år er der godt 4000 nye tilfælde af lungekræft i Danmark og langt størstedelen dør inden for en 5-årig periode. Dette studie, som bygger på danske registerdata og omfatter lungekræftpatienter med og uden KOL, har undersøgt aktiviteten hos egen læge før en lungekræftdiagnose. Resultaterne viser, at de patienter, der senere fik konstateret lungekræft, havde betydeligt flere konsultationer hos deres egen læge og også fik foretaget flere diagnostiske undersøgelser (f.eks. røntgenbilleder og lungefunktionsundersøgelser) op til ét år før diagnosen end en sammenlignelig baggrundspopulation. Denne stigning sås, uanset hvilket stadie lungekræften havde på diagnosetidspunktet. Studiet peger på, at størstedelen af patienterne, der siden fik lungekræft, går til læge og bliver undersøgt i tiden op til en lungekræftdiagnose. Meget tyder derfor på, at der er et diagnostisk vindue, som vil kunne bruges til at sikre tidligere diagnose og dermed tidligere behandling af lungekræft. Resultaterne tyder på, at canceren kan overses, hyppigst hos patienter der i forvejen har lungesymptomer, f.eks. patienter med KOL. Undersøgelsen peger tillige på, at løsningen formentlig er mere efteruddannelse i symptomtolkning og lettere tilgang til mere præcise diagnostiske test, f.eks. lav-dosis CT. Den praktiserende læge skal være opmærksom på ikke at overse kræftsymptomer hos patienter, der i forvejen har lungesymptomer, f.eks. patienter med KOL og være opmærksom på forekomsten af "det diagnostiske vindue", så udredning ikke forhales. Patienterne kan gennemgående stole på deres fornemmelse af, at deres symptomer bør undersøges. Hvor kan jeg læse mere? Guldbrandt LM, Møller H, Jakobsen E, Vedsted P: "General practice consultations, diagnostic investigations, and prescriptions in the year preceding a lung cancer diagnosis". Cancer Med Nov 23. doi: /cam [Epub ahead of print]

8 læs den lange version Bedre overlevelse i Sverige end herhjemme for en række kræftsygdomme Sverige har en bedre overlevelse end Danmark for en række kræftsygdomme, herunder bryst-, tarmog lungekræft. De danske patienter havde bedre kendskab end de svenske patienter til symptomer og havde kortere patientinterval. Symptomkendskab og patientinterval kan derfor ikke være med til at forklare den bedre overlevelse for en række kræftsygsommer i Sverige end herhjemme. Den praktiserende læge ved, at patienten kommer med bekymringer, fordi de kender symptomerne for bryst-, tarm- og lungekræft. Patienterne kan gennemgående stole på deres viden om symptomer for bryst-, tarm- og lungekræft. Hvor kan jeg læse mere? Hvidberg L, Lagerlund M, Pedersen AF, Hajdarevic S, Tishelman C, Vedsted P: "Awareness of cancer symptoms and anticipated patient interval for healthcare seeking: a comparative study of Denmark and Sweden". Acta Oncol Feb 16:1-8

9 Bedre overlevelse i Sverige end herhjemme for en række kræftsygdomme Sverige har en bedre overlevelse end Danmark for en række kræftsygdomme, herunder bryst-, tarmog lungekræft. Denne eksplorative undersøgelse opstiller den hypotese, at den svenske population har et større kendskab til symptomer, som er relateret til bryst-, tarm- og lungekræft, og en kortere forventet lægesøgningsperiode for symptomer vedrørende disse tre kræftformer. Idet danskerne viste sig at have større symptomkendskab og kortere patientinterval, tyder resultaterne af undersøgelsen på, at forskelle i kendskabet til symptomer og forventet patientinterval ikke kan forklare, hvorfor overlevelsen for en række kræftsygdommer er bedre i Sverige end herhjemme. Studiet bygger på telefoninterviews med henholdsvis tilfældigt udvalgte danskere og svenskere 30 år, der har besvaret den danske eller svenske version af spørgeskemaet Awareness and Beliefs about Cancer. De danske respondenter rapporterede bedre kendskab til to ud af tre symptomer (en uforklarlig knude eller hævelse og længerevarende hoste eller hæshed) og kortere forventet patientinterval for to ud af tre symptomer (forandringer i brystet og blødning fra endetarmen). Derfor ser kendskabet til symptomer og forventet patientinterval ikke ud til at kunne forklare forskellene i kræftoverlevelsen mellem de to lande. Den praktiserende læge ved, at patienten kommer med bekymringer, fordi de kender symptomerne for bryst-, tarm- og lungekræft. Patienterne kan gennemgående stole på deres viden om symptomer for bryst-, tarm- og lungekræft. Hvor kan jeg læse mere? Hvidberg L, Lagerlund M, Pedersen AF, Hajdarevic S, Tishelman C, Vedsted P: "Awareness of cancer symptoms and anticipated patient interval for healthcare seeking: a comparative study of Denmark and Sweden". Acta Oncol Feb 16:1-8

10 læs den lange version Store forskelle blandt praktiserende læger på deres vurdering af egne kompetencer med palliativ behandling Praktiserende læger har en central rolle i palliativ behandling, og deres deltagelse er værdsat af patienter og pårørende. Resultaterne af undersøgelsen blandt praktiserende læger i Region Midtjylland viser, at der er væsentlige forskelle i de praktiserende lægers egne rapporterede evner og fortrolighed med palliativ behandling. Lægerne tilbød to gange oftere palliativ behandling til kræftpatienter end til patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom og hjertesvigt. Endelig viser undersøgelsen også, at organisering af den palliative indsats i den enkelte praksis vil kunne understøtte en kvalitetsforbedring. Bedre registrering af de palliative patienter og faste palliative procedurer i den enkelte praksis kan være med til at give et kvalitetsløft til området. Det samme vil et fokus på patienter med KOL samt hjertesvigt og deres eventuelle behov for palliativ behandling også være. Især patienter med KOL samt hjertesvigt og et samtidigt palliationsbehov kan have gavn af, at deres praktiserende læge får et større fokus på denne gruppe Hvor kan jeg læse mere? Winthereik A, Neergaard M, Vedsted P, Jensen A: "Danish general practitioners self-reported competences in end-of-life care". Scand J Prim Health Care Nov 8:1-8 [Epub ahead of print]

11 Store forskelle blandt praktiserende læger på deres vurdering af egne kompetencer med palliativ behandling Praktiserende læger har en central rolle i palliativ behandling, og deres deltagelse er værdsat af patienter og pårørende. Denne spørgeskemaundersøgelse har kortlagt, hvordan 573 praktiserende læger (68%) i Region Midtjylland vurderede deres fortrolighed og egne evner inden for palliation. Derudover blev det undersøgt det, hvor opmærksomme lægerne var på forskellige patientgruppers palliative behov. De fleste af lægerne (76 %) følte sig fortrolige med at være tovholder i det palliative forløb. 60 % af lægerne oplyste, at de havde en proaktiv tilgang til palliation og 58 % af lægerne talte med deres patienter om døden. Andelen af læger, som følte sig fortrolige med flere forskellige typer af palliativ behandling, varierede fra 55 % ved behandling i den terminale fase til 90 % ved behandling af kvalme. Lægerne tilbød to gange oftere palliativ behandling til kræftpatienter (85 % gjorde altid/ofte) end til patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom og hjertesvigt. Endelig viser undersøgelsen, at den palliative indsats i almen praksis var dårligt organiseret, da kun 9 % af lægerne havde registreret deres palliative patienter, og kun 18 % havde faste palliative procedurer. Bedre registrering af de palliative patienter og faste palliative procedurer i den enkelte praksis kan være med til at give et kvalitetsløft til området. Det samme vil et fokus på patienter med KOL samt hjertesvigt og deres eventuelle behov for palliativ behandling også være. Især patienter med KOL samt hjertesvigt og et samtidigt palliationsbehov kan have gavn af, at deres praktiserende læge får et større fokus på denne gruppe. Hvor kan jeg læse mere? Winthereik A, Neergaard M, Vedsted P, Jensen A: "Danish general practitioners self-reported competences in end-of-life care". Scand J Prim Health Care Nov 8:1-8 [Epub ahead of print]

12 læs den lange version Praktiserende læger har indflydelse på, om patienternes ønske om at dø hjemme bliver opfyldt Tidligere studier viser, at de fleste svært syge patienter ønsker at tilbringe den sidste del af livet hjemme. Alligevel dør de fleste mennesker i Danmark på hospital. Afhandlingen viser, at jo større tendens den praktiserende læge har til at tage på hjemmebesøg hos den døende kræftpatient, des kortere tid vil patienten tilbringe på hospitalet i den sidste levetid og jo større vil muligheden være for at dø i eget hjem. Den praktiserende læge skal være opmærksom på sin indflydelse på, om patienternes ønske om at dø hjemme, bliver opfyldt. Hvis den døende patient ønsker at dø hjemme, kan patienten have gavn af, at den praktiserende læge har fokus og indflydelse på dette. Hvor kan jeg læse mere? Winthereik AK: "Provision of end-of-life care in general practice". Ph.d.-afhandling, Graduate School of Health, Aarhus Universitet, November, 2016

13 Praktiserende læger har indflydelse på, om patienternes ønske om at dø hjemme bliver opfyldt Tidligere studier viser, at de fleste svært syge patienter ønsker at tilbringe den sidste del af livet hjemme. Alligevel dør de fleste mennesker i Danmark på hospital. Med afsæt i tre studier belyses forskellige forhold af betydning for palliation i almen praksis. Afhandlingen viser blandt andet, at praktiserende læger har indflydelse på, hvor kræftpatienter tilbringer den sidste tid: Jo større tendens den praktiserende læge har til at tage på hjemmebesøg, des kortere tid vil den døende kræftpatient tilbringe på hospitalet i den sidste levetid og jo større vil muligheden være for at dø i eget hjem. Desuden er praktiserende lægers egen rapporterede fortrolighed med palliativ behandling blevet undersøgt. De fleste føler sig fortrolige med at være tovholdere for deres palliative patienter, men det betyder ikke, at de nødvendigvis er fortrolige med alle aspekter af den palliative behandling. De praktiserende læger rapporterer, at de oftere tilbyder palliativ behandling til kræftpatienter end til patienter med andre sygdomme. Til slut gennemgås udviklingen af et interventionsstudie, der har til formål at støtte praktiserende læger med at yde palliative behandling. Resultaterne fra afhandlingen understreger, at de praktiserende lægers indsats i den palliative behandling er meget væsentlig. Det viser dog også, at der er brug for at styrke indsatsen yderligere, særligt overfor svært syge patienter, der ikke har en kræft. Den praktiserende læge skal være opmærksom på sin indflydelse på, om patienternes ønske om at dø hjemme, bliver opfyldt. Derudover kan den praktiserende læge skærpe sit fokus på eventuelle palliationsbehov hos patienter med andre sygdomme end kræft. Hvis den døende patient ønsker at dø hjemme, kan patienten have gavn af, at den praktiserende læge har fokus og indflydelse på dette. Hvor kan jeg læse mere? Winthereik AK: "Provision of end-of-life care in general practice". Ph.d.-afhandling, Graduate School of Health, Aarhus Universitet, November, 2016

14 læs den lange version Døende patienter har en median-levetid på 55 dage efter lægens ansøgning om terminaltilskud Det er vanskeligt at forudsige rest-levetiden for alvorligt syge/døende patienter. Det vanskeliggør identifikation af det rette tidspunkt for ansøgning om terminaltilskud. Dette studie viser, at døende patienter har en median-levetid på 55 dage, efter at en læge har vurderet, at de har kort levetid tilbage og har ansøgt om et terminaltilskud til patienten. En tidlig genkendelse af den terminale patient med kort levetid tilbage vil gøre det muligt at iværksætte det bedst mulige terminale forløb. Patienter med kort levetid tilbage vil have gavn af hurtig iværksat terminal indsats. Hvor kan jeg læse mere? Bell C, Nielsen MK, Neergaard MA, Guldin MB, Jensen AB: "Remaining life time after recognition of terminal illness depends on diagnosis: a nationwide population-based cohort study". J Pain Symptom Manage Jan;53(1): doi: /j.jpainsymman Epub 2016 Oct 5.

15 Døende patienter har en median-levetid på 55 dage efter lægens ansøgning om terminaltilskud Det er vanskeligt at forudsige rest-levetiden for alvorligt syge/døende patienter. Det vanskeliggør identifikation af det rette tidspunkt for ansøgning om terminaltilskud. Den lægevurderede restlevetid varierer for de patienter, der indtræder i den terminale fase af livet. Dette studie viser, at døende patienter har en median-levetid på 55 dage, efter at en læge har vurderet, at de har kort levetid tilbage og har ansøgt om et terminaltilskud til patienten. Af denne patientgruppe dør 37 pct. inden for den første måned. 89 pct. af disse har en kræftdiagnose. Restlevetiden varierer for forskellige diagnoser. Specielt er der forskel mellem patienter med kræft (59 dage) og patienter med en anden diagnose end kræft (17 dage). Ikke-kræftdiagnose, mandligt køn og høj alder er associeret med at dø inden for 30 dage efter tildelingen af terminaltilskud. Studiet bygger på en national kohorte af alle patienter, der blev registeret med terminaltilskud i 2012 og inkluderer patienter. En af undersøgelsens konklusioner er, at der i sundhedsvæsenet bør rettes en øget opmærksomhed mod overgangen til den terminale fase af livet, da en tidlig genkendelse af den terminale patient vil gøre det muligt at iværksætte det bedst mulige terminale forløb. En tidlig genkendelse af den terminale patient med kort levetid tilbage vil gøre det muligt at iværksætte det bedst mulige terminale forløb. Patienter med kort levetid tilbage vil have gavn af hurtig iværksat terminal indsats. Hvor kan jeg læse mere? Bell C, Nielsen MK, Neergaard MA, Guldin MB, Jensen AB: "Remaining life time after recognition of terminal illness depends on diagnosis: a nationwide population-based cohort study". J Pain Symptom Manage Jan;53(1): doi: /j.jpainsymman Epub 2016 Oct 5.

16 læs den lange version Store belastninger hos en tredjedel af pårørende til en terminal syg Vi mangler viden om, hvordan pårørende oplever at være pårørende til terminalt syge. Den landsdækkende spørgeskemaundersøgelse viste, at en tredjedel af de pårørende til terminal syg var alvorligt belastet af situationen. Derudover viste undersøgelsen, at kompliceret sorg ofte rammer pårørende, der er partner til den syge, pårørende med et lavt uddannelsesniveau samt pårørende med svære symptomer på sorg før død og et højt niveau af depressive symptomer under sygdomsforløbet. Der er et behov for øget fokus i almen praksis på patienter, der er pårørende til en terminal syg. Patienter, der er pårørende til en terminal syg, kan have behov for større bevågenhed i almen praksis. Hvor kan jeg læse mere? Nielsen MK, Neergaard MA, Jensen AB, Bro F, Guldin M-B: "Psychological distress, health, and socio-economic factors in caregivers of terminally ill patients: a nationwide population-based cohort study". Support Care Cancer Feb 18. [Epub ahead of print] Nielsen MK: "Facing bereavement: severe pre-loss grief symptoms and factors of complications during caregiving and bereavement in a nationwide caregiver cohort". Ph.d.-afhandling, Graduate School of Health, Aarhus Universitet, april 2016

17 Store belastninger hos en tredjedel af pårørende til en terminal syg Vi mangler viden om, hvordan pårørende oplever at være pårørende til terminalt syge. Den landsdækkende spørgeskemaundersøgelse viste svære sorgsymptomer hos partnere til terminalt syge og oplevelse af stor plejebyrde hos voksne børn til terminal syge forældre. En tredjedel af de pårørende til terminal syg var alvorligt belastet af situationen: 15 % havde svære sorgreaktioner før dødsfaldet, 16 % havde moderat til svære depressive symptomer, og 12 % oplevede høj praktisk og følelsesmæssig byrde på grund af plejeopgaverne. Partnere rapporterede de højeste niveauer af svære sorgsymptomer og depressive symptomer, mens voksne børn oplevede høj praktisk og følelsesmæssig byrde på grund af plejeopgaverne. Ph.D afhandlingen konkluderede, at kompliceret sorg ofte rammer pårørende, der er partner til den syge, pårørende med et lavt uddannelsesniveau samt pårørende med svære symptomer på sorg før død og et højt niveau af depressive symptomer under sygdomsforløbet. PH.D afhandlingen viser, at mange pårørende oplever, at belastningen ved at være pårørende overskrider deres tilgængelige ressourcer. Det kan give svære symptomer på sorg før patientens død, depressive symptomer og høj caregiver burden, dvs. belastning af plejeopgaver og det at være på. Efter dødsfaldet kan den efterlevende risikere at udvikle kompliceret sorg, som er en tilstand med vedvarende svær sorg, der hæmmer den efterlevendes daglige liv ud over seks måneder efter dødsfadet. Resultaterne understreger, at der er behov for øget opmærksomhed på symptomer på sorg, depression og høj belastning hos pårørende til alvorligt syge patienter. En systematisk evaluering af de pårørendes psykiske tilstand og behov kan måske betyde, at de pårørende, som er i særlig stor risiko for at udvikle komplikationer før og efter en patients død, kan blive identificeret og få hjælp i sundhedssystemet på et tidligt tidspunkt i forløbet. Patienter, der er pårørende til en terminal syg, kan have behov for større bevågenhed i almen praksis. Hvor kan jeg læse mere? Nielsen MK, Neergaard MA, Jensen AB, Bro F, Guldin M-B: "Psychological distress, health, and socio-economic factors in caregivers of terminally ill patients: a nationwide population-based cohort study". Support Care Cancer Feb 18. [Epub ahead of print] Nielsen MK: "Facing bereavement: severe pre-loss grief symptoms and factors of complications during caregiving and bereavement in a nationwide caregiver cohort". Ph.d.-afhandling, Graduate School of Health, Aarhus Universitet, april 2016