Seksualitet hos unge med højtfungerende autisme

Transkript

1 Masteruddannelse i Sexologi, Aalborg Universitet Seksualitet hos unge med højtfungerende autisme Et Litteraturstudie Studiet undersøger den eksisterende videnskabelige litteratur om seksualitet og unge med højtfungerende autisme. Inge Thuesen (Thue) Studienr.: Vejleder: Mette Elmose Andersen, SDU og Birgitte Schantz Laursen, AAU Eksamensopgave Modul 5, 2. semester, gruppe 14grsx814 Afleveret: 10. april 2014 Anslag: (Anslag incl. referencer og tabel: )

2 Baggrund Autisme betegnes som en neuropsykiatrisk udviklingsforstyrrelse og kernesymptomerne defineres jf. ICD-10 klassifikation som en triade af symptomområder: afvigelser i personens sociale interaktion, afvigelser i personens kommunikation og afvigelser i adfærd og interesser, som især ytrer sig ved gentagelsesprægede eller stereotype mønstre. Autismen forekommer i forskellige grader og kan optræde hos personer med varierende funktionsniveau fra svært retarderede til normalt til højt fungerende personer. I dag anvendes betegnelsen Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) til at dække over variationen af symptomer, autismen kan give sig udtryk i. Autismen har en gennemgribende betydning for den enkeltes udvikling og vil have betydning i et livslangt forløb. Her er det først og fremmest det sociale handicap, man tænker på. Når barnet fra fødslen ikke er udstyret med de nødvendige hjernemæssige funktioner til at opfatte, afkode og bruge sociale signaler, vil det have en markant indflydelse på barnets videre udvikling, da kontakt og samspil med andre mennesker (moderen, andre omsorgspersoner, jævnaldrende børn og siden unge) vil være præget af bl.a. forstyrrelse i kropskontakt, følelsesmæssig nærhed og afstemning, social imitation, brug af sproget til kommunikation osv. (Gillberg, 2001). Da det kan være svært at adskille hvilken adfærd, der relaterer sig til mental retardering og hvilken der relaterer sig til autisme, fokuseres der i dette studie på unge med højtfungerende autisme (HFA) dvs. unge med normal eller høj IQ herunder unge med Aspergers Syndrom. Seksualitet En arbejdsgruppe nedsat af WHO har defineret seksuel sundhed på følgende måde: Seksuel sundhed er en tilstand af fysisk, følelsesmæssigt, mentalt og socialt velbefindende i forbindelse med seksualitet; det er ikke alene fravær af sygdom, dysfunktion eller handicap. Seksuel sundhed kræver en positiv og respektfuld tilgang til seksualitet og seksuelle forhold, såvel som muligheden for at have lystfyldte og sikre seksuelle oplevelser, frie for tvang, diskrimination og vold. For at opnå og opretholde seksuel sundhed må ethvert individs seksuelle rettigheder respekteres, beskyttes og opfyldes (WHO, 2006). 1 1 World Association for Sexual Health (2008) har opstillet otte betingelser for opnåelse af seksuel sundhed: 1. Sikring af seksuelle rettigheder, 2. Kønsligestilling, 3. Bekæmpelse af seksuel vold, 4. Adgang til seksualoplysning, 5 Sammentænkning af seksuel og reproduktiv sundhed, 6. Bekæmpelse af seksuelt overførbare sygdomme og hiv/aids 7. Tilgængelige behandlingsmuligheder for seksuelle problemer og 8. Anerkendelse af seksualitets betydning for almen trivsel og livskvalitet. 2

3 WHO s definition anlægger et bio-psyko-socialt perspektiv, hvor begrebet seksualitet skal forstås bredere end blot sex og samleje og snarere som et centralt menneskeligt begreb, der inddrager fænomener som køn, kønsidentitet og roller, seksuel orientering, erotik, nydelse, intimitet og forplantning. WHO s definition er positiv, individualiseret og fokuserer på livskvalitet idet der pointeres, at seksualitet opleves og udtrykkes gennem tanker, fantasier, lyster, opfattelser, holdninger, værdier, adfærd, praktikker, roller og relationer, ligesom definitionen ikke forholder sig til hvorvidt seksualiteten udfoldes alene eller i et samspil med andre. Desuden er det en væsentlig pointe, at seksualitet ikke har nogen alder, men er en almenmenneskelig ressource, som på forskellig måde præger livet fra fødsel til død (WHO, 2006). Seksualitet og autisme Mennesker med HFA har de samme grundlæggende behov som andre mennesker, herunder en seksualitet som involverer de samme biologiske, psykologiske og sociale aspekter (Koller, 2000; Hénault, 2006), men de funktionsforstyrrelser, som definerer autismen, præger de kerneområder som har stor betydning for en sund og tryg seksuel udvikling nemlig udviklingen af en intim fysisk, følelsesmæssig og social kontakt med andre mennesker (Gillberg, 2001; Henault, 2006). Det er især i ungdomstiden at seksualiteten får en særlig betydning, idet mange på det tidspunkt får de første erfaringer med kæresteforhold og seksuel tilfredsstillelse (Bancroft, 2009). Funktionsforstyrrelserne kan medvirke til en negativ udvikling for den unge med HFA i ungdomsperioden, og det er derfor nødvendig at forstå interaktionen mellem unge med HFA og seksualitetens udviklingsområde. På baggrund af dette er der brug for en oversigt over den litteratur der findes omkring unge med HFA som kan give informationer om de aktuelle udfordringer og behov denne gruppe har på det seksuelle område. Dette kan give os informationer, så vi bedre kan målrette støtten til denne gruppe af unge. Problemformulering Hvad ved vi om unge med HFAs seksualitet? Hvilke udfordringer og behov har unge med HFA ift. deres seksualitet? 3

4 Metode og materiale Rammen for dette studie er en neuropsykiatrisk udviklingsforståelse af HFA samt en bio-psykosocial forståelse af seksualitet som også nævnes i WHO s definition. Der er foretaget en søgning på databaserne: PubMed, Psych Info og Scopus med nøgleordene: autism*, asperger*, sexuality*, adolescent*. Alle abstracts blev gennemlæst og studier omhandlende voksne, personer med ASF og retardering, medicin afprøvning, retspsykiatri, og review blev udelukket. Kun studier hvor diagnosen HFA eller AS er stillet og deltagerne har normal eller høj IQ er inkluderet. Studier på engelsk og nordisk er inkluderet. 7 empiristudier blev udvalgt. Reference lister blev undersøgt for yderligere relevante studier, hvoraf 2 blev udvalgt (Haracopos & Pedersen, 1997; Hénault & Attwood, 2006). Studier der beskæftiger sig med intervention blev ekskluderet. Kun få studier dækker ungdomstiden og derfor er flere studier med større aldersspænd (fx år) medtaget for at kunne indhente informationer om de unge. Se tabel 1 for et overblik over det indsamlede materiale. Præsentation af data Metoderne, deltagerne, dataindsamlingsmetoderne og instrumenterne, der blev anvendt i studierne, var forskellige. Et studie anvendte fokus gruppe interview, otte studier anvendte semi-strukturerede interviews og spørgeskemaer udfyldt af forældre, professionelle eller af personer med ASF. I alle studier på nær ét med voksen selvrapportering, var informationerne indsamlet blandt forældre og personale. Antallet af deltagere i studierne varierer (21-100) med stort aldersspænd (8 64 år). Flere af studierne omhandlede personer der boede på institutioner, hvilket kan have betydning ift. den socio-seksuelle funktion. Kontrolgrupper med typisk udviklede unge manglede i de fleste studier. I flere studier rapporteres samlet for hele gruppen og det er derfor ikke muligt at udtrække information om unge med HFA specifikt ej heller hvor stor denne gruppe er af den samlede gruppe. Dette gør det usikkert i hvor høj grad resultaterne gør sig gældende for denne gruppe. Instrumenter til at fastslå autismetræk varierede fra korte spørgeskemaer til omfangsrige semistrukturerede interviews og observationer, hvilket giver usikkerhed omkring den diagnostiske validitet. 4

5 Resultater Unge med ASF angives at have sværere ved at lære passende socio-seksuel adfærd gennem interaktion med familie, jævnaldrende, medier, observation af andre og seksualundervisning (Ruble & Dalrymple, 1993; Van Son-Schoones & Van Bilsen, 1995; Haracopos & Pedersen, 1997; Stokes & Kaur, 2005; Stokes et al., 2007; Hellemans et al.,2007;nichols & Blakeley-Smith, 2009). Efter gennemlæsning af studierne ses nogle overordnede temaer hvorfor informationerne grupperes i følgende temaer: Seksuel adfærd onani og orgasme, seksuel interaktion, seksuel interesse, viden og vidensbehov, seksuel orientering og kønsidentitet. Resultaterne fra studierne beskrives under hvert tema med udtræk af informationer specifikt vedr. unge med HFA, hvor det er muligt. Seksuel adfærd onani og orgasme Den seksuelle adfærd hos unge med ASF, der beskrives i studierne er alle observeret af personale og forældre. Forældre udtrykker i flere studier bekymring ift. deres børns seksuelle oplevelser og adfærd fx bekymring om overgreb og seksuel udnyttelse af eller begået af deres børn, at deres børns adfærd misforstås som værende seksuel eller at deres barns seksuelle adfærd misforstås (Nichols & Blakeley-Smith, 2009; Ruble & Dalrymple, 1993). Onani var observeret hos % af mændene med ASF og frekvensen hos kvinder var % (Van Bourgondien et al., 1997; Haracopos & Pedersen, 1997; Hellemans et al., 2007). Der synes at være en sammenhæng mellem alder og onanihyppighed, således at unge onanerer hyppigere end ældre dog beskrives fra personale på bosteder, at onanivaner hos unge med HFA er dem ubekendte, hvilket kan skyldes at der blandt unge med HFA er en del, som ønsker og evner at holde deres seksualliv privat og skjuler deres seksuelle adfærd for omgivelserne (Haracopos & Pedersen, 1997; Hellemans et al., 2007). Onani førte ikke altid til orgasme. Af mænd, der onanerede, opnåede % orgasme og af kvinderne opnåede % orgasme (Van Bourgondien et al., 1997; Haracopos & Pedersen, 1997). De unge med HFA var ikke altid i stand til at lære sig selv at onanere. I Hellemans et al. (2007) s studie fik 29 % undervisning i onaniteknik af personale på bostedet og 8 % af de underviste udviklede onaniteknik med brug af genstande (sko, læder og puder). Onani med brug af genstande rapporteres ligeledes i andre studier (Van Bourgondien et al., 1997; Haracopos & Pedersen, 1997). Vanskeligheder med at opnå orgasme og/eller ukorrekt onaniteknik kunne fremkalde stress og hyperonani (Hellemans et al., 2007). Tvangsmæssig onani sås hos 17 % af mændene i Hellemans et al. (2007) s studie. Tvangsmæssig onani defineres i studierne som overdreven hyppig onani dagligt, 5

6 onani udløst af bestemte objekter og onani i bestemte kontekster - ofte offentlige steder. Onani i det offentlige nævnes i flere studier, selvom der rapporteres om lavere frekvens hos unge med HFA (Hellemans et al., 2007; Haracopos & Pedersen, 1997; Ruble & Dalrymple, 1993). Seksuel interaktion Seksuel interaktion dækker over interessen for og erfaringen med at indgå i par- og/eller intime forhold, anden seksuel adfærd som kys, kram og petting samt socio-seksuel adfærd (social bevidsthed om egen seksuelle adfærd ift. andre mennesker). Omkring halvdelen af de unge med HFA rettede deres seksuelle adfærd mod andre eller talte om deres ønske om at være i et parforhold (Haracopos & Pedersen, 1997; Hellemans et al., 2007), hvilket indikerer at personer med ASF har en interesse i at indgå i par- og/eller intime forhold. I Hellemans et al. (2007) s studie var eller havde omkring halvdelen af de unge været i et intimt forhold. I Hénault og Attwood (2006) s studie af voksne med AS havde 43 % af 28 deltagere været i et parforhold. Information omkring anden seksuel adfærd er knap. Antallet af personer, der havde kysset andre varierede fra % hos mænd og lidt mindre hos kvinder. Kram og petting beskrives fra 0 til ca. 25 % (Haracopos & Pedersen, 1997; Van Bourgondien et al., 1997; Hellemans et al., 2007). Hellemans et al.(2007) beskriver i deres studie at 13 % af 24 unge med HFA havde haft samleje (vaginal eller anal) og andre 13 % havde forsøgt samleje. Van Bourgondien et al.(1997) fandt kun en deltager i deres studie, der havde haft samleje (uspecificeret køn) og fire, der havde forsøgt samleje (tre mænd, en kvinde). Haracopos & Pedersen (1997) fandt kun en kvinde, der havde oplevet samleje, men det var imod hendes vilje. Et væsentligt antal af de unge, der ønskede et intimt forhold havde ingen eller kun lidt erfaring med dette (Haracopos & Pedersen, 1997; Hénault & Attwood, 2006). Stokes et al.(2007) fandt i deres studie en tydelig relation mellem den sociale funktion og ønsket om at indgå i et intimt forhold. Unge med HFA manglede det grundlæggende fundament i deres sociale udvikling, som var nødvendigt for at kunne udvikle evner og få erfaring ift. at indgå i mere komplekse kærligheds- og intime forhold. Hos de unge med HFA var personen, de ønskede at blive kæreste med, mere forskelligartet sammenlignet med typisk udviklede unge samt hyppigere uopnåelig fx personale el. berømtheder (Stokes et al., 2007; Haracopos & Pedersen, 1997). Upassende seksuel adfærd i interaktion med andre nævnes i de fleste studier. Adfærden varierede fra onani i det offentlige til upassende intim adfærd fx uønsket kurtisering samt overfald og voldtægt. I mange tilfælde var det uklart hvorvidt personen med ASF var bevidst om konsekvensen 6

7 af hans/hendes adfærd. I nogle studier diskuteres, at den afvigende adfærd er resultat af manglende viden og støtte (Hellemans et al., 2007; Nichols & Blakeley-Smith, 2009). Stokes et al.(2007) fandt, at unge med ASF viste mere upassende kurtiserende adfærd (upassende berøring, trusler ) og mindre passende strategier (fx at invitere på date) sammenlignet med normalt udviklede unge. Samstemmende foreslås følgende mekanismer, som kan lægge til grund for denne krænkende adfærd: en mangel på social indsigt og evner, begrænset empati, begrænset forståelse af social information eller social bevidsthed, en mangel på hæmning og viden men også særlig interesser, sensoriske præferencer, reduceret følelsesgenkendelse, vedvarende repetitiv og stereotyp adfærd (Hellemans et al., 2007; Stokes et al.,2007; Nichols & Blakeley-Smith, 2009; Haracopos & Pedersen, 1997). Seksuel interesse, viden og vidensbehov Studierne viser, at hovedparten af unge med HFA har en interesse i seksualitet (Van Son-Schoones & Van Bilsen, 1995; Hellemans et al., 2007; Haracopos & Pedersen, 1997). Hénault og Attwood (2006) fandt, at de voksne i deres studie rapporterede, at alderen for deres første seksuelle interesse var 14 år i gennemsnit, men at de først fik deres seksuelle erfaring med andre, da de var 21 år i gennemsnit. Generelt var den seksuelle interesse og lyst højere hos mænd i sammenligning med kvinder. Særlig seksuel interesse og adfærd i form af seksuel ophidselse ved tilstedeværelsen af bestemte objekter eller specifikke karaktertræk hos personer (hår el. fødder) samt anderledes interesser, fx i børn eller fetichisme, nævnes i få studier (Van Bourgondien et al., 1997; Hellemans et al., 2007;). I nogle studier oplyses at % har en homo- eller biseksuel interesse (Hellemans et al. 2007; Haracopos & Pedersen, 1997). Seksuel viden er i studierne opgjort på forskellig måde fra basal verbal viden, bred socio-seksuel viden, forældre og personale vurdering af de unges basale samt komplekse viden ift. seksuel adfærd. I forhold til seksuel viden angives, at de unge med HFA har adækvat teoretisk viden omkring personlig pleje og socio-seksuelle evner, men dette afspejledes ikke i aktuel adfærd og funktion (Hellemans et al. 2007; Hénault og Attwood, 2006). Stokes & Kaur (2005) fandt, at unge med ASF havde sværere ved at integrere seksualundervisning end deres typiske udviklede jævnaldrende og viste mere upassende adfærd ift. deres voksende naturlige seksuelle lyster. Angst og bekymring hos den unge med ASF som udslag af de fysiske forandringer og seksuelle reaktioner i puberteten angives af forældre og personale (Ruble & Dalrymple, 1993; Hellemans et 7

8 al., 2007). Bekymringen hos forældrene synes at øges og ændre karakter i takt med de unges alder fra forvirring omkring kropsreaktioner til bekymring om deres børns fortolkning af adfærd, brug af prævention, onanikontrol og behov for seksualundervisning (Stokes & Kaur, 2005; Ruble & Dalrymple,1993). Seksuel orientering og kønsidentitet Resultaterne omkring seksuel orientering er manglefulde. Haracopos & Pedersen (1997) angiver, at beboerne i deres studie som oftest udvælger personer af det modsatte køn. I Hellemans et al.(2007) s studie angives at 75 % af 24 unge er udtalt hetero-, homo- eller biseksuel orienteret. Af dem angives én ung som værende homoseksuel og primært interesseret i yngre drenge dog ikke værende i præpuberteten. Biseksuel præference blev rapporteret hos tre unge. Præferencen rapporteres værende afhængig af omstændighederne og de unge udviste seksuel adfærd rettet mod andre beboere og personale af begge køn. Tre af de 24 unge havde homoseksuelle kontakter blandt de øvrige beboere. I Hénault og Attwood (2006) s studie af den seksuelle profil hos voksne med HFA sammenlignet med typisk udviklede fandt de, at et stort antal personer med HFA havde hyppigere homoseksuelle fantasier. Dette formodes at give information omkring seksuel orientering. Selvom antallet af homoseksuelle blandt personer med HFA er ukendt antages det i studiet at antallet er højere end i den almene befolkning. Resultaterne i studiet finder, at der i en vis udstrækning er forskel på personer med HFA og den almene befolkning på nogle områder. Body image, følelsen af at tilhøre eget køn og erotisk forestilling synes at være mindre påvirket af sociale og kulturelle normer hos personer med HFA. Dette har givet anledning til at forfatterne stiller spørgsmål ved om der er komorbiditet mellem ASF og kønsidentitetsforstyrrelse. Diskussion I dette studie er videnskabelige studier om seksualitet hos unge med ASF behandlet. Der var kun få studier og det viser, at emnet ikke er studeret meget ift. denne gruppe. Der fandtes ingen studier rettet mod unge selv men den seksuelle adfærd, ønsker og viden hos unge var i højere grad observeret og rapporteret af forældre og personale. Der findes kun få studier, hvor personer med ASF selvrapporterer deres seksuelle erfaringer og forhold og disse kun af voksne med autisme. I dette studie er kun et af disse inkluderet (Henault & Attwood, 2005). 8

9 De tidligere nævnte metodiske forskelligheder begrænser mulighederne for at generalisere og sammenligne resultater, men der var i alle studier enighed om at seksualitet er vigtigt for unge med ASF. Fire af studierne er over 15 år gamle (Ruble & Dalrymple, 1993; Van Son-Schoones & Van Bilsen, 1995; Haracopos & Pedersen, 1997; Van Bourgondien et al., 1997) og resultaterne herfra afspejler sandsynligvis det daværende syn på seksualitet og normativ adfærd. Kun et af studierne er fra DK og denne er tilbage fra 1992 (Pedersen & Haracopos, 1997). Den seksuelle adfærd hos unge med ASF varierer i studierne fra værende normal, passende for alderen til at være grænseoverskridende. Dette afspejler sandsynligvis de metodiske forskelle i studierne samt heterogeniteten i gruppen ift. alder og funktionsniveau. Upassende seksuel adfærd nævnes i de fleste studier. Adfærden varierede fra onani i det offentlige til upassende intim adfærd fx uønsket kurtisering samt overfald og voldtægt. I mange tilfælde var det uklart hvorvidt personen med ASF var bevidst om konsekvensen af hans/hendes adfærd. I nogle studier diskuteres at den afvigende adfærd er resultat af manglende viden og støtte (Hellemans et al., 2007; Nichols & Blakeley-Smith, 2009). Onani var observeret og rapporteret mest hos mænd med ASF. Frekvensen varierer i studierne, men det er nævnt i flere studier, at onanifrekvensen er uvis hos unge med HFA og en forklaring kan være at unge med HFA ønsker og evner at holde deres seksualliv privat og skjuler deres seksuelle adfærd for omgivelserne. Studierne har vist at personer med HFA ikke altid er i stand til at lære sig selv at onanere. Vanskeligheder med at opnå orgasme og/eller ukorrekt onaniteknik kunne fremkalde stress og hyperonani (Hellemans et al., 2007). Der er ingen information om hvorvidt onani fører til veltilfredshed hos personer med HFA. På trods af de sociale vanskeligheder som er karakteristiske for personer med ASF viser mange af studierne at personer med ASF har en tydelig interesse i at indgå i par- og/eller intime forhold. I takt med at unge med HFA oplever en biologisk modning i form af kropslig udvikling og ændring til et kønsmodent væsen udvikles en stadig mere aktiv seksuel drift (Koller, 2000; Henault, 2006). Dette kan bl.a. give sig udtryk i at den unge med HFA øger interessen i andre mennesker (eget eller modsatte køn), nysgerrighed og udforskning af egen og andres krop og deraf søgen efter kropslig kontakt og stimulation. Der vil ofte være diskrepans ml. den unge med HFAs psykologiske og biologiske modning og den nedsatte evne til at forstå andre menneskers tanker, følelser og intentioner kan medføre, at den unge i mange situationer vil mangle fornemmelsen for den hårfine 9

10 grænse, der er for en acceptabel adfærd samt kropslig og intim kontakt med andre mennesker (Hellemans et al. 2007; Nichols & Blakeley-Smith, 2009; Stokes et al. 2007, Hénault, 2006). Den unges adfærd kan af omgivelserne blive mødt med afvisning og måske fordømmelse. Dette kunne igangsætte en negativ spiral, hvor den unges mulighed for at tilegne sig erfaringer og kontakt med andre forringes og dermed øges muligheden for en forstyrret seksuel udvikling og forringet livskvalitet. Flere af studierne har vist, at unge med HFA er frustrerede over fraværet af et intimt forhold kombineret med ønsket om at indgå i et, hvilket kan medføre at den unge vil være yderst sårbar overfor seksuel udnyttelse og overgreb (Hellemans et al., 2007;Ruble & Dalrymple, 1993; Hénault, 2006; Nichols & Blakeley-Smith, 2009). I nogle af studierne rapporteres om erfaringer med at indgå i et intimt forhold og at dette relaterede sig den unges sociale evner. (Hellemans et al., 2007; Hénault & Attwood, 2006). Nogle unge havde haft samleje og andre forsøgt at gennemføre samleje. Der er ingen studier omkring beslutningsprocesser hos unge med ASF ift. hvornår de føler sig klar til at have samleje. På trods af der i nogle studier rapporteres om erfaring med samleje er der ikke samtidig forsket i seksuel risikoadfærd (fx brugen af kondomer, anden prævention), som er en almen del af seksuel sundhed. Niveauet af adækvat teoretisk viden var uklar selvom den basale viden synes at være gennemsnitlig. Dette afspejledes ikke i aktuel adfærd og funktion (Hellemans et al. 2007; Hénault og Attwood, 2006). Nogle unge med HFA beskrev bevidstheden om at være anderledes end deres typiske jævnaldrende som smertefuldt (Van Son-Schoones & Van Bilsen, 1995; Hellemans et al., 2007). Seksuel orientering varierede i studierne med indikationer på et højere antal af bi- og homoseksuelle. Ingen af studierne sammenlignede disse unge med typiske udviklede unge med samme orientering og der er meget lidt viden om trivslen hos unge homoseksuelle med ASF. Konklusion Den eksisterende viden om seksuel sundhed hos unge med HFA er begrænset og kan ses som foreløbig. Det er tydeligt, at seksualitet og relationel funktion er et vigtigt udviklingsområde for unge med HFA i vores nutidige samfund. Den seksuelle udvikling fremstår, som for andre typisk udviklede unge, normativ for unge med ASF. De underliggende faktorer og mekanismer i den seksuelle udvikling og seksuelle sundhed hos unge med HFA er underbelyst, trods relevansen ift. 10

11 undervisning, forebyggelse og behandling. Forældre og personale har brug for specifik støtte ift. at takle denne opgave. Der er brug for mere forskning for at øge den seksuelle udvikling hos unge med HFA. Aktuelt mangler viden om seksuel risikoadfærd, så som overgreb, sexsygdomme og uønsket graviditet samt hvorvidt onani, samleje og/eller at være i et intimt forhold fører til veltilfredshed. Dette kunne give informationer om unge med HFA s seksuelle sundhed set i et samfundsmæssigt perspektiv. Den aktuelle viden er som nævnt begrænset blandt andet som følge af den store heterogenitet i alder og funktionsniveau. Fremtidige studier bør enten fokusere på mere homogene aldersgrupper og mere homogene funktionsniveauer eller i bearbejdning og formidling af resultater der mere entydigt beskriver resultaternes sammenhæng med alder og funktionsniveau. Udviklingen af mere standardiserede redskaber til indsamlingen af data kunne være ønskelig, så man i højere grad kunne sammenligne på tværs af studier. Derudover vil det være ønskeligt med længdesnitsundersøgelser der vil muliggøre en større indsigt i udviklingen hos den enkelte unge og mulige udviklingsveje for gruppen med HFA. Endelig er det nødvendigt i højere grad at inddrage de unges egne beskrivelser af egen seksualitet og deres perspektiv på seksualitet. Seksualitet er et komplekst område af den individuelle og sociale funktion drevet af biologiske, intra- og interpersonelle processer med mange kontekstuelle kræfter for typisk udviklede unge og især for unge med ASF. Bevidstheden omkring denne udvikling som et del af det generelle sundhedsaspekt er et ansvar alle professionelle bør tage. 11

12 Referencer Bancroft J. Human sexuality and its problems. Churchill Livingstone, 2009: Kapitel 5. Gillberg C. Asperger syndrome and high functioning autism: Shared deficits or different disorders? The journal of Developmental Disorders, 5, 2001:81-94 Hellemans H, Colson K, Verbraeken C, Vermeiren R, Deboutte D. Sexual behavior in highfunctioning male adolescents and young adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders 37, 2007: Henault I. Asperger s Syndrome and Sexuality. From adolescence through adulthood. Jessica Kingsley Publishers, Koller R. Sexuality and adolescents with autism. Sexuality and disability Vol. 18, No. 2, 2000 Konstantareas M, Lundsky Y. Sociosexual knowledge, experience, attitudes and interests of individuals with autistic disorder and developmental delay. Journal of Autism and Developmental Disorders 27, 1997: Nichols S, Blakeley-Smith A. I m not sure we re ready for this : working with families toward facilitating healthy sexuality for individuals with autism spectrum disorders. Social Work in Mental Health 8, 2009: Pedersen L, Haracopus D. Autisme og Seksualitet. I: Graugaard C, Hertoft P, Møhl B. Hjerne&Seksualitet - Aspekter af teori og klinik. Munksgaard, København, Ruble L, Dalrymple N. Social/sexual awareness of persons with autism: A parental perspective. Archives of Sexual Behavior 22, 1993: Stokes M, Kaur A. High-functioning autism and sexuality: A parental perspective. Autism 9, 2005:

13 Stokes M, Newton N, Kaur A. Stalking, and social and romantic functioning among adolescents and adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders 37, 2007: van Bourgondien M, Reichle N, Palmer A. Sexual behavior in adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 27, 1997: Van Son-Schoones N, Van Bilsen P. Sexuality and autism: a pilot-stydy of parents, health care workers and autistic persons. International Journal of Adolescent Medicine and Health 8, 1995: WHO. Defining sexual health. Geneve: World Health Association, WHO. The ICD-10 Classification of mental and behavioural disorders: Diagnostic criteria for research. Geneve: WHO, World Association for Sexual Health. Sexual Health for the Millenium. A Declaration and Technical Document. World Association for Sexual Health,

14 Tabel 1: Studier der undersøger seksualitet hos unge med HFA Forfatter Fokus Metode Deltagere Konklusion Haracopos & Pedersen (1997) Seksuel adfærd hos mennesker med ASF Spørgeskema udfyldt af personale Personale på bosteder til 81 (57 M og 24 K) med ASF i alderen: år Seksuel adfærd er almindeligt forekommende hos personer med ASF. Der rapporteres om upassende seksuel adfærd samt at personer med ASF har svært ved at etablere et gensidigt seksuelt forhold. Ift. personer med HFA rapporteres at mange forstår at seksualitet er privat, har et urealistisk ønske om at indgå et kæresteforhold med en udvalgt person. Hellemans, Colson, Verbraeken, Vermeiren & Deboutte (2007) Seksuel adfærd hos mænd med ASF Interview af personale 17 personaler på bosteder til 24 M med ASF i alderen: 15-21år Der rapporteres passende seksuel adfærd for alderen ift. onani, ønske om intime forhold samt at det er svært at udvikle venskaber. Nogle rapporterede problemer med manglende tilbageholdenhed, svært ved at opnå orgasme grundet ukorrekt onaniteknik samt flere antal af parafilier. (bl.a. biseksualitet) Hénault & Attwood (2006) Seksuel profil af personer med ASF Spørgeskema udfyldt af personer med ASF 9 kvinder og 19 mænd med ASF i alderen år Personer med ASF har høj lyst til at indgå i parforhold, men mangler seksuel erfaring. Der rapporteres om flere og varierende seksuelle fantasier og større fleksibilitet ift. seksuel orientering, upassende seksuel adfærd og højere risiko for seksuelle overgreb. Selvoplevelsen hos personer med ASF er et negativt body-image, begrænset viden, symptomer på depression og angst samt forvirring i socio-seksuelle situationer. Nichols & Blakeley-Smith (2009) Forældres bekymring vedr. deres børns seksualitet samt evaluering af en Forældre fokus grupper samt evaluering med spørge-skema af uddannelsen og 21 forældre til børn og unge (13 M og 8 K) med ASF i alderen: 8-18 år Forældre udtrykker bekymring omkring deres børns seksualitet og evne til at have intime forhold, at børnene udviser upassende adfærd i det offentlige, har svært ved at forstå det private, personlige grænser og bliver ofre for seksuelle overgreb. Forældre tænkte at undervisningen samt supportgrupperne var en hjælp og ønskede at lære mere. intervention. support-grupper Ruble & Dalrymple (1993) Forældres syn på social/seksuel opmærksomhed, seksualunder- Spørgeskema udfyldt af forældre 100 forældre til 32 K og 68 M med ASF i alderen: Der rapporteres fra forældre ingen sammenhæng ml. det verbale niveau hos den enkelte med ASF og den upassende seksuelle adfærd, men en generel bekymring om, at deres børns adfærd misforstås som værende seksuel eller at deres barns seksuelle adfærd misforstås. Forældre til drenge/mænd var mere 14

15 visning og seksuel år bekymrede for at deres søn blev udnyttet at en person af samme køn hvor adfærd forældre til piger/kvinder var bekymrede for det modsatte køns udnyttelse af deres datter. Behovet for seksualundervisning bør målrettes den enkelte frem for verbal funktionsniveau. Stokes & Kaur Sammenligning af Spørgeskema 50 typiske (17 K Sammenlignet med typisk udviklede børn havde børn med HFA mindre viden (2005) seksuel adfærd udfyldt af og 33 M) + 23 (6 ift. seksuelle og private emner, mindre seksualundervisning, udviste mere hos børn med forældre K og 17 M) med upassende seksuel adfærd og deres forældre var mere bekymrede. Børn med ASF og typiske HFA i alderen: HFA ville have gavn af mere undervisning om disse emner. børn år Stokes, Newton & Sammenligning af Spørgeskema 38 typiske (6 K Personer med ASF havde mindre sandsynlighed for at opnå social og intim Kaur (2007) social og intim udfyldt af og 32 M) i viden fra jævnaldrende og venner som resulterede i at personer med ASF funktion hos forældre alderen år + fungerede dårligere socialt og intimt sammenlignet med deres typisk udviklede unge/voksne med 25 (9 K og 16 M) jævnaldrende. Personer med ASF havde større sandsynlighed for at forfølge ASF og typiske med ASF i et forhold i en længere periode end typiske unge og voksne når den ønskede unge/voksne alderen: år person responderede negativt eller slet ikke. Van Son-Schoones Seksuel udvikling Spørgeskema 37 forældre til Personer med ASF udviser social uacceptabel seksuel adfærd (fx onani i det & Van Bilsen hos personer med udfyldt af M+K med ASF i offentlige), tvangsmæssig optagethed af sex, at være ude af stand til at indgå i (1995) ASF forældre samt alderen: år intime forhold, at være udsat for seksuelle overgreb, svært ved at forstå interview af samt 14 forældre, seksualundervisning og ikke retarderede personer med ASF rapporterer at forældre, 4 personale og 4 bevidstheden om at være anderledes end deres typiske jævnaldrende er personale samt M med ASF i smertefuldt. mænd med ASF alderen: år Van Bourgondien, Seksuel adfærd Spørgeskema Personale på Personer med ASF udviser forskellige former for seksuel adfærd. Onani var den Reichle & Palmer hos personer på udfyldt af bosteder til 89 (17 mest almindelige seksuelle adfærd. Der sås person-orienteret seksuel adfærd (1997) med ASF, der bor personale K og 72 M) i med tydelige tegn på seksuel arousal specielt hos non-verbale personer med på bosteder alderen: år ASF og hos personer der var medicineret for adfærdskontrol. Hos personer med verbalt sprog sås mest succes ift. at opnå orgasme. 15

16 16 Studienr.: