På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i

Transkript

1 På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Hæmatologisk Klinik En organisationsanalyse efter Planetree-modellen Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser

2 På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Hæmatologisk Klinik - en organisationsanalyse efter Planetree-modellen Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser i samarbejde med Finsencentret, Rigshospitalet, Region Hovedstaden, August 2013 ISBN: Uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Denne rapport citeres således: Enheden for Brugerundersøgelser: På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Hæmatologisk Klinik, 2013 Rapporten kan findes på og Henvendelser vedrørende undersøgelsen til: Specialkonsulent Karen Skjødt Hansen Enheden for Brugerundersøgelser Nordre Fasanvej Frederiksberg efb@regionh.dk Fotograf: Tomas Bertelsen 2

3 Indholdsfortegnelse Forord 4 1 Introduktion Baggrund Formål Metode Læsevejledning 9 2 Hæmatologisk Klinik 11 Resumé Patientcentreret organisation Respekt og valgfrihed Information og uddannelse af patienter Inddragelse af pårørende Kost og ernæring Arkitektur og indretning Aktiviteter og adspredelse Spiritualitet og plads til forskellighed Supplerende behandling og veje til velvære Samspil med lokalsamfundet 51 3 Bilag Klinikker i Finsencentret, der indgår i organisationsanalysen Eksempler på spørgsmål i interviewguides Spørgsmål til refleksion og inspiration Opsummeringer fra interview i Hæmatologisk Klinik 79 3

4 Forord Forord Denne rapport er et skridt på vejen til at udvikle Finsencentret til en organisation, der systematisk fokuserer på, lytter til og handler på feedback fra patienter. Centret lægger vægt på, at patienterne møder en organisation som udstråler høj professionel standard og imødekommenhed, og at personalet løbende inddrager og samarbejder med patienter og pårørende. Det vil vi fra Enheden for Brugerundersøgelser gerne støtte, og derfor har vi indgået et samarbejde om at afprøve en model for systematisk patientinddragelse - Planetree-modellen. Rapporten er resultatet af en afdækning af patienter, pårørende og personales oplevelser af Finsencentret set i forhold til Planetree-modellens ti komponenter. Temaerne i de ti komponenter er udviklet i USA på baggrund af interview med en lang række patienter om, hvad de lægger vægt på i forbindelse med indlæggelse eller ambulant besøg på et hospital. Interviewene har givet anledning til refleksion og diskussion blandt personalet i Finsencentret, om hvordan kommunikation med patienterne, fysiske rammer, tilbud om mad, muligheder for adspredelse, når der er ventetid og mange andre forhold kan udvikles, så patienternes ønsker og behov i højere grad kan imødekommes. Organisationsanalysen peger på en række områder, hvor interviewpersonerne oplever, at centrets praksis er helt i top, men også på områder, hvor der kan ske forbedringer. I alt har 243 personer medvirket i interview og været med til at tydeliggøre, hvad de lægger vægt på enten som patient, pårørende, medarbejder eller leder. Tak til alle jer, der har gjort analysen mulig, både de, der har medvirket i interview, og de, der har været med til at rekruttere til og organisere interviewene. Det har været en udfordring at få det til at lykkes i en travl hverdag. Organisationsanalysen i Finsencentret er en del af et pilotprojekt, hvor centret i samarbejde med Enheden for Brugerundersøgelser og Planetree USA, afprøver modellen i en dansk kontekst. Vi følger derfor processen løbende og samler op på erfaringer med såvel analysen som det efterfølgende arbejde med at gennemføre ændringer. Planetree-modellen indeholder ikke nogen facitliste på, hvordan en organisation skal indrette sig for at være patientcentreret, da det er afhængig af den konkrete kontekst, og de ønsker og behov patienterne har. Det næste skridt i processen er derfor, at de mange input fra analysen bliver drøftet, og at ledelse og medarbejdere i Finsencentret i samråd med patienter tager stilling til, hvilke konkrete initiativer de vil igangsætte for at forbedre praksis og rammerne. Der er kommet mange forslag og idéer frem, som jeg håber, Finsencentret vil få glæde af i det fremtidige arbejde med at implementere Planetree-modellen. Jeg ser frem til, at de samlede resultater af organisationsanalysen nu kan blive bragt i spil og glæder mig over den udvikling, der er sat i gang. Marie Fuglsang Leder af Enheden for Brugerundersøgelser 4

5 Introduktion 1 Introduktion 1.1 Baggrund Finsencentret er en del af Rigshospitalet og omfatter bl.a. Hæmatologisk Klinik, Onkologisk Klinik, Radioterapiklinikken og Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi. 1 Finsencentret vil gerne blive bedre til at inddrage patienter og pårørende, således at patienternes behov tilgodeses i størst muligt omfang. Centret har derfor indgået et samarbejde med Enheden for Brugerundersøgelser (EfB) og den amerikanske organisation Planetree med henblik på at få en systematisk tilgang til at belyse patienternes behov og dermed i højere grad mulighed for at imødekomme dem. Planetree Planetree arbejder med uddannelse, information og rådgivning til hospitaler, der ønsker at være mere patientcentrerede. Planetree-modellen fokuserer på ti såkaldte komponenter, der er en slags temaer, som udgør rammen for arbejdet mod den patientcentrerede organisation. Det er dog op til det enkelte hospital at vælge, hvilke områder hospitalet vil fokusere på at forbedre og hvordan. Planetree samarbejder med en lang række hospitaler/organisationer både i og uden for USA. Organisationer, der arbejder med Planetree-modellen, har opnået gode resultater i forhold til patient- og pårørendeinddragelse og tilfredshed blandt patienter, pårørende og medarbejdere. Planetrees filosofi har en simpel præmis: Behandling og pleje skal først og fremmest organiseres omkring patientens behov. 2 Planetree-komponenter 3 1. Patientcentreret organisation 2. Respekt og valgfrihed 3. Information og uddannelse af patienter 4. Inddragelse af pårørende 5. Kost og ernæring 6. Arkitektur og indretning 7. Aktiviteter og adspredelse 8. Spiritualitet og plads til forskellighed 9. Supplerende behandling og veje til velvære 10. Samspil med lokalsamfundet Samarbejdet mellem Finsencentret, Enheden for Brugerundersøgelser og Planetree løber fra 2013 til I løbet af den 3-årige periode vil Enheden for Brugerundersøgelser og Finsencentret afprøve Planetree-konceptet i Finsencentret som et pilotprojekt. Som led i pilotprojektet gennemfører Enheden for Brugerundersøgelser hvert år en organisationsanalyse, der afdækker nuværende praksis og forslag til forbedringer. Denne rapport præsenterer resultaterne 1 For oversigt over Finsencentrets organisering se bilag Læs evt. mere på Planetree.dk eller Planetree.org. 3 Læs evt, mere om komponenterne på Planetree.dk. 5

6 Introduktion af den første organisationsanalyse, der blev gennemført i april-maj Rapporten bygger på 43 gruppeinterview med patienter, pårørende, medarbejdere og mellemledere i Finsencentret. 1.2 Formål Formålet med organisationsanalysen er: At identificere mulige indsatsområder i Finsencentret inden for Planetree-modellens ti komponenter med henblik på at få en mere patientcentreret praksis. I rapporten præsenteres interviewdeltagernes mening om nuværende praksis i Finsencentret, samt deltagernes forslag til forbedringer af praksis. Forslagene til forbedring er af meget forskellig karakter nogle forslag er forholdsvis enkle at gennemføre, mens andre vil kræve megen tid og ressourcer. Rapporten peger også på problemstillinger, som der ikke umiddelbart gives nogen løsning på. Rapporten tager ikke stilling til, hvilke forslag Finsencentret skal gennemføre (først). Det vil være op til ledere og medarbejdere i Finsencentret at beslutte hvilke initiativer, der skal iværksættes på baggrund af interviewene, og på hvilket niveau i organisationen de forskellige initiativer skal iværksættes. Rapporten kan fungere som et idékatalog i den beslutningsproces. 1.3 Metode Enheden for Brugerundersøgelser har i perioden 9. april 28. maj 2013 gennemført 43 gruppeinterview med samlet set 243 patienter, pårørende, personale og mellemledere i Finsencentret. Antallet af interview pr. klinik, tidspunkt og sted er aftalt med ledelsen i de enkelte klinikker. Fordelingen af interviewene fremgår af nedenstående tabel. Tabel 1.1 Fordeling af gruppeinterview i Finsencentret Antal gruppeinterview Patienter Pårørende Medarbejdere Mellemledere I alt Hæmatologisk Klinik Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Onkologisk Klinik Radioterapiklinikken Medarbejdere på tværs af klinikkerne (staben i Finsencentret og nyansatte) 2 2 I alt

7 Introduktion Klinikkerne har hver især haft ansvaret for rekruttering af deltagere til interviewene i den pågældende klinik. Klinikkerne skulle rekruttere otte deltagere til hvert interview. Deltagerne skulle være repræsentative for klinikken. Rekrutteringsprocessen er blevet evalueret via samtaler med de rekrutteringsansvarlige. Evalueringen viser, at rekrutteringen af otte deltagere til hvert interview har været en udfordring blandt nogle patient-/pårørendegrupper, bl.a. fordi patienterne har haft det for dårligt til at kunne deltage, eller fordi interviewtidspunktet har ligget i dagtimerne. Et enkelt interview måtte aflyses, fordi det ikke lykkedes afsnittet at rekruttere patienter til at deltage i interviewet. Overordnet set efterspørger de rekrutteringsansvarlige, at der er mere tid til rekrutteringsprocessen. At der har været udfordringer med rekrutteringen fremgår også af antallet af fremmødte til hvert interview. Antallet af interviewpersoner fremgår af tabellen nedenfor. Tabel 1.2 Fordeling af interviewpersoner pr. klinik Antal interviewpersoner (gennemsnitligt antal deltagere pr. interview) Patienter Pårørende Medarbejdere Mellemledere I alt Hæmatologisk Klinik 21 (4) 6 (6) 19 (6) 8 (8) 54 (5) Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 15 (5) 4 (4) 15 (8) 6 (6) 40 (6) Onkologisk Klinik 27 (5) 5 (5) 46 (7) 6 (6) 84 (6) Radioterapiklinikken 21 (5) 5 (5) 18 (6) 5 (5) 49 (5) Medarbejdere på tværs af klinikkerne (Finsenstab og nyansatte) 16 (8) 16 (8) I alt 84 (5) 20 (5) 114 (7) 25 (6) 243 (6) Interviewenes form og indhold Interviewene er gennemført som semistrukturerede gruppeinterview à halvanden times varighed. Fire konsulenter fra EfB har gennemført interviewene, således at der har deltaget én interviewer og én referent pr. interview. Som en del af forberedelsen til interviewene har to af konsulenterne fra EfB besøgt klinikkerne, hvor de er blevet introduceret til klinikkernes typiske patientforløb og har set nogle af de fysiske rammer. Ved enkelte interview i Onkologisk Klinik 7

8 Introduktion har ph.d. studerende, Mette Brehm Johansen 4, deltaget som observatør, efter aftale med klinikledelsen og deltagerne i de pågældende interview. Alle interview er blevet lydoptaget. Formålet med interviewene har været at komme omkring de ti komponenter i Planetree modellen og for hver komponent at drøfte den nuværende praksis og de nuværende rammer i klinikken, og hvordan interviewpersonerne ser, at disse i højere grad kan leve op til patienter og pårørendes ønsker og behov. Medarbejdere og mellemledere har endvidere reflekteret over, hvordan praksis og rammer i højere grad kan leve op til personalets ønsker og behov. Vinklen på de ti komponenter er tilpasset de forskellige målgrupper, så hver gruppe kun skulle forholde sig til det, der var relevant for dem. For eksempel handler Patientcentreret organisation i interview med patienter og pårørende primært om egnede metoder til, og emner for, systematisk patient-/pårørendeinddragelse, mens det i interview med medarbejdere og mellemledere også handler om uddannelse og motivation til at arbejde patientcentreret. For eksempler på spørgsmål fra interviewguiden, se bilag 3.2. Interviewpersonernes forbedringsforslag er under interviewet blevet noteret på post-it sedler, og ved afslutningen af hvert interview har deltagerne fået tre klistermærker, som de har placeret på det/de forbedringsforslag, som, de prioriterer, er vigtigst at arbejde videre med. Prioriteringsrunden har været en udfordring for interviewpersonerne, der gerne ville have muligheden for at prioritere flere end tre forslag. Grænsen på de tre vigtigste forbedringsønsker blev sat for at gøre prioriteringsprocessen og den videre proces med udvælgelse af indsatsområder overskuelig. Prioriteringsrunden satte også gang i mange overvejelser hos særligt medarbejderne omkring, hvorvidt de skulle prioritere ud fra, hvad de troede var realistisk at ændre på, om de skulle prioritere noget, der ville skabe bedre forhold for dem selv (og i sidste ende også patienterne), eller om de skulle prioritere noget, der ville være direkte til gavn for patienterne. Det var op til den enkelte interviewperson at vælge, hvad vedkommende prioriterede ud fra. Forbedringsforslag og pointer fra hvert enkelt interview er samlet i oversigtstabeller/opsummeringer. Opsummeringerne fra interview i Hæmatologisk Klinik er vedlagt denne rapport, se bilag 3.4. Den afsatte tid (1½ time) til interviewene viste sig også at være en udfordring. Forsinket fremmøde og nødvendigheden af, at eksempelvis medarbejdere og mellemledere skulle gå til planlagt tid, gjorde det til en udfordring at komme lige meget i dybden med hver af de ti komponenter. Vægtningen mellem de ti komponenter har også været lidt forskellig fra interview til interview. Interviewguiden er blevet tilpasset undervejs i interviewrækken, og der er blandt andet ændret i komponentrækkefølgen og skåret ned i antallet af spørgsmål for at skabe mere tid til nogle af komponenterne Styrker og svagheder ved metoden Interviewene er gennemført som gruppeinterview, og med metodevalget følger en række styrker og svagheder. Gruppeinterview er velegnet, når der skal indsamles viden om flere forskellige personers synspunkter inden for forholdsmæssig kort tid, sammenlignet med hvis deltagerne skulle interviewes enkeltvis. Således er det lykkedes at inddrage 243 personers perspektiver inden for en periode på cirka to måneder. Styrken ved metoden er endvidere, at den muliggør en dynamisk debat blandt deltagerne. Hvordan praksis og rammer kan tænkes anderledes i 4 Mette Brehm Johansen er ansat som ph.d.-studerende ved Copenhagen BusinessSchool og Enheden for Brugerundersøgelser. Hun anvender Finsencentret som case i sin afhandling om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet. 8

9 Introduktion Finsencentret har således været genstand for livlig diskussion blandt interviewpersonerne: Deltagerne har været enige om mange forhold, men også uenige. De har spurgt ind til og kommenteret hinandens synspunkter, hvilket har været medvirkende til at skærpe de fremlagte pointer. Endelig er metoden velegnet, når der skal produceres noget nyt eller skabes nye ideer. I praksis har interviewpersonerne bragt mange ideer til forbedringer på bordet, og i interview, hvor medarbejderne har været sammensat på tværs af enheder, har de hørt, hvordan praksis er anderledes i andre enheder. Deltagerne har inspireret hinanden, bygget videre på hinandens ideer, og også patienter og pårørende har efterfølgende udtrykt glæde over at kunne høre andre patienter og pårørendes erfaringer. Metoden har dog også sine begrænsninger. Den livlige debat er bl.a. afhængig af antallet af interviewpersoner, og i interview, hvor der fx kun har deltaget tre patienter, har debatten været mere sparsom. Til nogle af patientinterviewene har den heterogene sammensætning af patienterne også haft betydning for dynamikken i interviewet, således at kroniske patienter, der har størst kontakt med klinikken, har haft mest på hjertet. Her har det været en opgave for intervieweren at sikre, at også patienter, der har været indlagt relativt kort tid eller kun kommer til årlige kontroller, bliver hørt. Som beskrevet ovenfor har det også været en udfordring at komme grundigt omkring alle ti komponenter, og sammenlignet med individuelle interview giver gruppeinterview følgelig heller ikke samme mulighed for at gå i dybden med hver komponent og hver pointe. Endelig knytter der sig de styrker og svagheder til metoden, som der knytter sig til kvalitative metoder generelt. Metoden er velegnet til at give indsigt i og forståelse for interviewpersonernes situation, finde årsager til menneskers handlinger og få beskrivelser ud fra deres egen forståelse, hensigter, normer og værdier. Metoden giver endvidere mulighed for at stille opklarende spørgsmål undervejs og sikre en høj validitet i undersøgelsen. Outputtet af en kvalitativ undersøgelse er en pallette af oplevelser, historier, meninger, årsagsforklaringer etc. De kvalitative metoder fortæller imidlertid ikke noget om udbredelsen af de oplevelser, historier mv., der er kommet frem. Outputtet kan følgelig besvare spørgsmål som: Hvordan er praksis i dag?, hvordan oplever patienterne deres ophold i klinikken?. Og outputtet kan afstedkomme nye spørgsmål om udbredelsen af de forskellige oplevelser, som eventuelt kan belyses ved hjælp af opfølgende kvantitative undersøgelser. 1.4 Læsevejledning Denne rapport bygger på en sammenfatning af opsummeringerne fra de enkelte interview i Hæmatologisk Klinik. Interessante pointer er så vidt muligt blevet suppleret med understøttende citater. Pointer og citater er blevet anonymiseret, så det ikke fremgår, hvem der har sagt hvad under de enkelte interview. I rapporten benævnes interviewpersonerne som henholdsvis: Patienter (fra navngiven klinik) Pårørende (fra navngiven klinik) Medarbejdere eller personale (fra navngiven klinik) Team-/driftsledere, mellemledere eller ledelsen (fra navngiven klinik) Når der i teksten står interviewpersoner refererer dette til både patienter, pårørende, medarbejdere og ledere (de er alle enige om noget). Kapitel 2 indeholder resultaterne fra Hæmatologisk Klinik. Kapitlet indledes med et resumé af samtlige resultater fra Hæmatologisk Klinik. Derefter følger en gennemgang af resultaterne, som er bygget op omkring de 10 Planetree- 9

10 Introduktion komponenter. Hver komponent indledes med en kort introduktion til, hvad interviewpersonerne er blevet spurgt om (markeret med kursiv tekst i en grå boks). Dernæst beskrives det, hvad henholdsvis patienter/pårørende og medarbejdere/team- og driftsledere har udtalt om den pågældende komponent. Opsummeringerne fra interviewene i klinikken er vedhæftet som bilag. Endvidere indeholder bilagsmaterialet en organisationsoversigt samt eksempler på de spørgsmål, der har indgået i de anvendte interviewguides. Bilag 3.3 indeholder reflektionsspørgsmål til hver komponent. Spørgsmålene er udledt af de forbedringsforslag, der er fremkommet til interviewene på tværs af klinikkerne i Finsencentret. Ud over denne rapport, som beskriver resultaterne fra Hæmatologisk Klinik, findes der fire øvrige rapporter, som er udarbejdet på baggrund af undersøgelsen: På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Finsencentret, samler op på de mest gennemgående pointer fra samtlige klinikker og inkluderer herudover pointer fra interview med nyansatte og staben i Finsencentret På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi, der beskriver resultaterne fra Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi. På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Onkologisk Klinik, der beskriver resultaterne fra Onkologisk Klinik. På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Radioterapiklinikken, der beskriver resultaterne fra Radioterapiklinikken. Alle rapporter er tilgængelige på hjemmesiden 10

11 Hæmatologisk Klinik 2 Hæmatologisk Klinik Resumé I Hæmatologisk Klinik er der flere eksempler på, at patienten bliver sat i centrum, både i det daglige møde med patienten og organisatorisk ved, at patienternes feedback bliver inddraget i kvalitetsudviklingsarbejdet. Men den organisatoriske brugerinddragelse er ikke systematisk, og en gennemgående pointe fra interviewene er, at det er en god idé med et brugerpanel eller evaluering af patienternes oplevelse af deres forløb kort efter udskrivelsen - vel at mærke hvis der også bliver fulgt op på den indhentede feedback. Personalet bliver rustet til at arbejde patientcentreret, ved at patientcentrering bliver taget op i tværfaglige grupper, og ved at der sættes fokus på optimering af gældende praksis til gavn for patienterne, fx Det gode ambulatorium. Medarbejdere og ledelse efterspørger imidlertid flere ressourcer til uddannelse i patientcentrering og kompetenceudvikling generelt, så personalet bedre kan prioritere i foreliggende opgaver. Det, der motiverer personalet til at arbejde patientcentreret, er blandt andet anerkendelse fra deres patienter og kollegaer, men også anerkendelse fra klinikledelsen og centerledelsen, og den savner flere af de interviewede medarbejdere. De giver udtryk for en oplevelse af, at klinik- og centerledelsen sidder langt væk, og de efterspørger derfor, at de kommer oftere i ambulatorier og sengeafsnit og møder personalet på gulvet. Ønsket om ledelsens møde med personalet på gulvet kommer også til udtryk, når personalet efterspørger mere dialog, når ledelsen iværksætter nye indsatser og en opfølgning på afsluttede undersøgelser, initiativer mv. Medarbejderne giver udtryk for, at det er interessant at se på klinikkens praksis med Planetree-briller på, men udtrykker samtidig skepsis omkring, hvordan ledelsen vil følge op på den indhentede feedback. Når patienten sættes i centrum i det daglige, er det ved, at personalet er imødekommende, professionelle, empatiske og fleksible, og eksempelvis gode til at tage hensyn til patienternes familie- og arbejdsliv i planlægningen af behandlingsforløbet. Patienter, der har en fast læge/sygeplejerske, sætter stor pris på den tryghed, det giver dem, og de, der ikke har en fast læge/sygeplejerske, efterspørger dette, da de forventer, at det vil medføre bedre overensstemmelse i de informationer, de får om deres forløb. Hæmatologisk Klinik er imidlertid også ramt af travlhed, ventetid og for få medarbejdere i vagt, og det mærker både ledelse, medarbejdere, patienter og pårørende. Interviewpersonerne efterspørger flere personaleressourcer, så personalet får mere tid til patienterne, og så der bliver mindre ventetid i ambulatorierne. Personalet er frustrerede over den manglende tid til patienterne og henviser til ikke fungerende IT og OPUS som nogle af de ting, der stjæler tiden fra patienterne. Noget andet, der kan være medvirkende til, at der kommer mere sammenhæng i patienternes hverdagsliv, er, hvis hospitalet får udvidede åbningstider i ambulatorierne, så patienter i arbejde kan komme i aftentimerne, og hvis indlagte patienter kan få taget blodprøver om aftenen, så de kan få mere fritid om dagen. Personalet efterspørger, at patienternes værdighed understøttes ved, at patienterne får større bevægelsesfrihed i klinikken, motiveres til at komme ud af sengen og opfordres til at bruge eget tøj frem for hospitalets patienttøj. En pointe fra interview med patienterne er, at personalets travlhed kan være medvirkende til, at de begår fejl, og der er blandt interviewpersonerne enkelte patienter, der har oplevet fejl op til flere gange. Fejl definerer de som fejlmedicinering, enten i form af forkert medicin, glemt medicin eller forkert dosis, og konsekvensen af fejlene har været alt fra 14 dages ekstra indlæggelse til generel øget opmærksomhed på medicineringen fra patientens side. Patienterne 11

12 Hæmatologisk Klinik vurderer det positivt, når personalet selv opdager fejlen og beklager den, indrapporterer fejlen og tager sig tid til at tale med patienten om det. Derimod er det utrygt, når det er patienten selv, der opdager fejlen, eller hvis patienten har indtryk af, at fejlen ikke bliver indrapporteret, samt at personalet negligerer fejlen og ikke tager ved lære af den. Blandt patienterne i Hæmatologisk Klinik er der nogle, der er meget informationssøgende og efterspørger mere information om deres sygdom, prognose og behandling og andre, der til tider oplever, at de får for meget information. Den første information, der bliver givet til det indledende møde med patienten, er grundig, men måske for omfattende, og interviewpersonerne taler derfor om forskellige løsninger, hvor informationen kan deles op, så patienterne har tid til refleksion og spørgsmål. Patienterne vurderer generelt den mundtlige information, de får fra personalet, positivt. Medarbejderne efterspørger mere visuel information om diagnose og forløb (fx videoklip) eller lydfiler, der fx kan være tilgængelige på en patienthjemmeside. Generelt taler medarbejderne om, hvordan der kan lægges mere information ud elektronisk, så patienten efter behov kan gå ind og læse om afsnittets rytme, muligheder og tilbud under indlæggelsen osv. Patienterne har mulighed for at se deres journal, medicinlister, prøvesvar mv., og nogle patienter udnytter muligheden og følger med i både journal og prøvesvar og efterspørger adgang til deres blodprøveresultater på internettet, mens andre ikke skænker det en tanke. Opstår der spørgsmål til indholdet, hjælper personalet gerne med at forklare det. Flere patienter søger også information om deres sygdom på forskellige hjemmesider. Nogle læger og plejepersonaler advarer patienterne om at søge ukritisk på internettet. Andre henviser eksempelvis til patientforeningerne, og det må de, ifølge patienterne, gerne gøre i højere grad. Umiddelbart vurderer medarbejderne ikke, at det vil give mening at flytte informationsoverleveringen i forbindelse med vagtskifte til patientstuerne, dels fordi det vil være meget tidskrævende, dels fordi overleveringen indebærer mange faglige termer, som ikke vil give mening for patienten at høre. Personalet vurderer derfor, at den nuværende praksis er hensigtsmæssig for både patienter og personale. Endelig efterspørger både patienter og medarbejdere, at patienterne får bedre adgang til rådgivning og støtte hos en socialrådgiver under deres ophold i klinikken. Både patienterne og medarbejderne efterspørger, at Hæmatologisk Klinik arrangerer tværfaglig patientundervisning med fokus på sygdom, behandling, coping og information om faciliteterne i klinikken, så patienter og eventuelt deres pårørende kan blive mere selvhjulpne under indlæggelsen. Her er der enighed om, at tidligere patienter er en overset ressource, der med fordel kan inviteres til at dele deres erfaringer med nye patienter. En ikke overset gruppe er de pårørende. Pårørende er velkomne i Hæmatologisk Klinik, og personalet gør meget for at tage hånd om dem og efterspørger i forlængelse heraf plads til, at pårørende til kritisk syge patienter kan tilbydes overnatning. Patienterne vurderer, at personalet er gode til at forventningsafstemme graden af pårørendeinddragelse med patienten. En gennemgående pointe i interviewene er, at det vil være bedre, hvis personalet i højere grad forventningsafstemte graden af inddragelse med de pårørende også. Nogle pårørende tager gerne større del i patientens pleje, mens andre som udgangspunkt forventer, at det er plejepersonalets opgave. Og da plejepersonalets forventninger også kan være forskellige, er det vigtigt, at forventningerne bliver afstemt. Patienterne oplever, at personalet er gode til at informere deres pårørende om deres sygdomsforløb og besvare de pårørendes spørgsmål. Det er godt, når personalet opfordrer patienterne til at have pårørende med til konsultationer. Generelt efterspørger de pårørende mere information om regler for deres ophold i klinikken, fx hvor pårø- 12

13 Hæmatologisk Klinik rende må opholde sig, hvilke muligheder de har i forhold til mad/drikke osv., og information om støttetilbud for pårørende, fx samtale med socialrådgiver, psykolog, præst. Klinikken har positive erfaringer med pårørendeundervisning og efterspørger mere undervisning, fx med fokus på, hvordan de pårørende kan støtte patienten efter udskrivelsen. Patienter i ambulante forløb har ofte svækket appetit som følge af deres behandling, og emnet mad og drikke fylder derfor ikke meget hos dem. Oplevelserne af hospitalets mad og drikke er noget mere delte, når det kommer til de indlagte patienter. Mens nogle patienter har en positiv oplevelse af maden, er andre patienter mere kritiske, og også personalet har et negativt indtryk af den mad, der bliver serveret for patienter i sengeafsnittene. Efterspørgslen går på større valgfrihed i forhold til menu og spisetider samt en mere varieret, sund og tidssvarende menuplan, der er bedre tilpasset patienter med hæmatologiske sygdomme. Egen kok/kogekone i afsnittet står også på nogles ønskeliste. Både patienter og personale fortæller, at patienterne sjældent bruger spisestuen, og medarbejderne efterspørger mere socialt samvær og hygge omkring måltiderne og foreslår, at en fra personalet spiser med, og at spiseomgivelserne indrettes mere hjemligt. For patienter, der gerne vil spise på sengestuerne, bør der være plads til, at patienterne kan spise i hyggelige og komfortable omgivelser. De interviewede pårørende vurderer, at de madbilletter, som pårørende kan købe, er for dyre, og det er årsagen til, at de pårørende ikke benytter tilbuddet. Det vil være bedre, hvis de pårørende bliver informeret om madtilbud i lokalområdet. Medarbejdernes adgang til mad og drikke er primært den medbragte madpakke, dernæst personalekantinen eller madvognen, der begge kritiseres for, at personalet ikke har tid til at benytte tilbuddene kantinen ligger for langt væk, og madvognen er i afsnittet for kort tid. Medarbejderne efterspørger derfor en frokostordning med adgang til billigere mad og udbringning til afsnittene samt betalt kaffe- og frugtordning, så dagens kop kaffe ikke er afhængig af, om en kollega har husket at købe kaffe. Endvidere vil det være bedre, hvis personalet kan have færre forstyrrelser under frokosten. Mere plads står højt på ønskelisten hos både patienter, pårørende, personale og ledelse. Alle parter efterspørger flere enestuer til patienter, der ønsker mere privatliv, samtalerum til fortrolige samtaler, flere toiletter og bad, opholdsstuer, større venteområder og patient- /pårørendekøkken. Interviewpersonerne kommer med flere eksempler på, hvordan bygningerne trænger til en kærlig hånd, og efterspørger bedre mulighed for at justere på lyd, lys og temperatur. Hvad indretningen angår, efterspørger både patienter og medarbejdere en mere hjemlig indretning med flere farver og billeder på væggene, behagelige møbler, mindre rod på gangene og en arkitektur, der signalerer synlighed og tilgængelighed. Medarbejderne gør imidlertid det bedste, de kan, inden for de givne rammer. Endelig ønsker patienter og pårørende flere parkeringspladser og bedre skiltning til trapperne på Rigshospitalet. Både patienter, pårørende, medarbejdere og ledelse fortæller om en lang række af aktivitetstilbud, bl.a. fjernsyn på sengestuen, fri Wi-Fi, adgang til lån af bøger, magasiner, film og spil. Interviewpersonerne taler om, at aktivitetstilbud er vigtigere for indlagte patienter end patienter i ambulatorierne. De efterspørger, at patienterne får mulighed for at se tv sammen i en opholdsstue med adgang til flere tv-kanaler, og at internetopkoblingen er nemmere og hastigheden hurtigere. Det er godt, at der er forskellige arrangementer i forhallen, og det vil være bedre, hvis personalet kan videregive information om disse arrangementer til patienterne, og hvis patienter, der ikke kan komme ned i forhallen, også kan få glæde af arrangementerne ved at nogle arrangementer flyttes op i klinikkerne. 13

14 Hæmatologisk Klinik Patienterne er lidt splittede omkring, hvorvidt og hvordan de skal spørge ind til patienternes og de pårørendes spirituelle behov. Nogle patienter og medarbejdere taler om, at det er godt, hvis personalet ikke er berøringsangste over for emnet, mens andre finder det upassende eller grænseoverskridende, hvis personalet skal begynde at spørge ind til patienternes spiritualitet. Derfor taler nogle af patienterne om, at det er bedst med en individuel afvejning fra patient til patient, om personalet fx skal tilbyde samtale med en præst. Andre foreslår, at de tilbud, der er på Rigshospitalet, skal fremgå af noget skriftligt informationsmateriale, der udleveres til patienten, og så kan det være op til den enkelte patient at fortælle det til personalet, hvis de skal tage højde for særlige behov. I praksis er det således, at medarbejderne hjælper patienter og pårørende med at etablere kontakt til fx en præst eller imam, og efter behov skaber plads til, at patienterne kan komme til at bede eller meditere. Og medarbejderne oplever som udgangspunkt ikke, at det er noget, der er særlig stor efterspørgsel på. Efterspørgslen er til gengæld stor på støtte og rådgivning til håndtering af den krise, som flere patienter og pårørende oplever at stå i, når familien er ramt af en alvorlig sygdom. Både patienter, pårørende og personale efterspørger følgelig bedre og hurtigere adgang til psykologhjælp til patienter og pårørende under deres ophold i klinikken. Flere af patienterne har erfaringer med supplerende behandling, og mens nogle efterspørger en mere holistisk tilgang hertil fra personalet, har andre forståelse for, at personalet ikke ønsker at vejlede i mulighederne for supplerende behandlingsformer. Patienter og pårørende efterspørger dog større åbenhed og mere dialog, når patienterne fortæller om deres overvejelser omkring supplerende behandling. Ledelsen taler om, at personalet, i forbindelse med journaloptag, kan spørge til patientens indtag af naturmedicin eller brug af anden supplerende behandling. I forhold til andre veje til velvære taler patienter og personale primært om de manglende muligheder for at starte genoptræningen/dyrke motion allerede under indlæggelsen og efterspørger bedre adgang til en fysioterapeut og til motionsrum. Medarbejderne drøfter endvidere mulighederne for at tilbyde zoneterapi og massage til patienterne mod egenbetaling, og for at bruge musik og mindfuldness som noget, der kan give patienterne velvære under kemobehandlingen. Flere af interviewpersonerne udtrykker interesse for, at Hæmatologisk Klinik bruger frivillige til at løfte forskellige opgaver, der fx kan skabe mere hygge og adspredelse for patienterne. Betingelserne for brug af frivillig arbejdskraft er imidlertid, at det ikke overtager personalets plejeopgaver, at det er opgaver, der ikke skal være underlagt høje kvalitetskrav og opgaver, der kan undværes. 2.1 Patientcentreret organisation Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres mening om inddragelse af patienter og pårørende i beslutninger, som ikke kun vedrører deres eget behandlingsforløb (organisatorisk brugerinddragelse), hvilke emner de synes er meningsfyldt at inddrage patienter og pårørende i, samt hvilke former for brugerinddragelse, de selv ville foretrække (fx brugerråd, spørgeskema eller interview). Medarbejdere og ledere er blevet spurgt, hvordan de indhenter og anvender patienternes feedback til forbedring af klinikkens praksis, indretning mv., samt om der er faglige fora, hvor det vil give mening at have patientrepræsentanter. Endvidere er de spurgt om, hvad klinikken gør for 14

15 Hæmatologisk Klinik at ruste og motivere personalet til at arbejde patientcentreret, fx via uddannelse eller anerkendelse af personalet Patienter og pårørende Både patienter og pårørende giver udtryk for, at det er godt, hvis der bliver etableret et brugerråd med patienter og pårørende i Hæmatologisk Klinik. Brugerrådet kan have til opgave at komme med ideer til, hvordan forskellige forhold kan forbedres, så de i højere grad lever op til patienternes og de pårørendes ønsker og behov, eksempelvis i forhold til kost og ernæring, forsøg med alternativ behandling og de fysiske rammer. Endvidere kan Hæmatologisk Klinik indhente patienternes feedback systematisk ved at bede patienter, der skal til at udskrives, om at evaluere deres forløb. Det er vigtigt for patienter og pårørende, at der bliver fulgt op på den indhentede feedback. I forlængelse heraf stiller en pårørende spørgsmålstegn ved, om patienternes og de pårørendes tilbagemeldinger i klinikkens ros/ris kasser tages alvorligt, idet denne har indtryk af, at kasserne sjældent bliver tømt og gennemgået Personale Systematisk patientinddragelse Mellemlederne efterspørger større viden om, hvad der er vigtigt for patienterne, og både personale og ledelse efterspørger en højere grad af systematisk inddragelse af patienternes perspektiv, eksempelvis via brugerpaneler eller evalueringssamtaler 14 dage efter udskrivelsen. Det er godt med et brugerpanel, hvis man tænker godt igennem, hvad det er, man vil bruge det til. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Som eksempel på nuværende systematisk inddragelse af patienternes feedback i Hæmatologisk Klinik nævner medarbejderne Forskningsenhedens spørgeskemaundersøgelser om patientens livskvalitet. Ledelsen pointerer, at den nuværende inddragelse af patienter er ad hoc, eksempelvis når patienterne giver feedback på klinikkens velkomstpjece samt pjece om underlivsgener, input til revision af ambulante forløb samt feedback i rehabiliteringssamtaler. Medarbejderne taler om, at det er bedre, hvis der kommer et nyt syn på patienterne, så de ses i et kundeperspektiv, og personalets ydelser betragtes som serviceydelser, hvor der evalueres og følges op på, om de lever op til patienternes behov. Information om, og opfølgning på, igangsatte initiativer Medarbejderne efterspørger mere kommunikation fra ledelsen om igangværende aktiviteter samt om effekten af initiativer, eksempelvis via nyhedsbrev. Det, som jeg synes, er problemet med ledelsen, det er, at der kommer en hel masse ting fra ledelsen fx nu kommer det her [Planetree] jeg har ikke engang fået det at vide. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik 15

16 Hæmatologisk Klinik [Personalet] har meget svært ved at se, hvad er målet med det, [ledelsen] vil. Jeg ved heller ikke, hvad målet med der her er [Planetree]. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Medarbejderne fortæller, at ledelsen sætter mange initiativer i værk uden opfølgning på eller videreformidling af - effekten af initiativet. Medarbejderne efterspørger dels mulighed for selv at afsætte tid til at arbejde med forskellige indsatsområder i mindre udvalg samt tid til opfølgning på indsatserne. Kompetenceudvikling Personalet bliver rustet til at arbejde patientcentreret, ved at patientcentrering bliver taget op i tværfaglige grupper, og der bliver snakket om, hvordan patienten er i fokus. Som eksempel nævner medarbejderne arbejdet med det gode ambulatorium. Medarbejderne efterspørger bedre adgang til uddannelse fx uddannelse i forhold til at håndtere unge patienter. En af pointerne fra interview med medarbejderne er, at der på nuværende tidspunkt enten ikke er økonomi til videreuddannelse, så udvalget er begrænset til gratiskurser eller at der ikke er tid til at følge op på uddannelsen efterfølgende. Ledelsen pointerer ligeledes, at det er bedre, hvis der afsættes flere ressourcer til patientcentrering, og hvis personalet bliver undervist i patientcentrering. Medarbejderne taler også om, at det kan være bedre med mere LEAN fokusering i de enkelte afsnit eller generelt besøg af udefrakommende, der kan se på arbejdsgangene med friske øjne. Det er vigtigt, at personalet hvis der skal arbejde mere effektivt kan kompetenceudvikles i, hvad de skal prioritere frem for noget andet. Anerkendelse af patientcentreret arbejde Motivationen for at arbejde patientcentreret kommer primært fra anerkendelsen fra patienterne selv, dernæst som skulderklap fra kollegaer. Som positive anerkendelsestiltag, der er blevet brugt i Hæmatologisk Klinik, nævner medarbejderne blandt andet brugen af Ros din kollega -badges samt en konkurrence med mulighed for at vinde flødeboller, hvis personalet gennemførte mange rehabiliteringssamtaler. Ledelsen fortæller, at anerkendelse af patientcentrering er op til den enkelte enhed, og at det dermed ikke er struktureret og systematisk. Lederne ser det til en vis grad også som en forudsætning for at arbejde i sundhedsvæsenet. På en eller anden måde, er det bare grundlæggende, at vi arbejder med patienten i centrum. Alt andet ville være helt forkert. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Mellemlederne er overordnet set enige om, at personalet i klinikken grundlæggende arbejder med patienten i centrum. Men en af pointerne er imidlertid også, at det kan være en udfordring altid at sætte patienten i centrum på lavpraktisk plan: Vi snakker meget om personalekontinuitet, og at det er bedst for patienten, men når vi så snakker vagtplan, så er det ikke det, der er vigtigt for den enkelte. Så er det mere vigtigt, at ens egen vagtplan går op. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Flere af medarbejderne giver udtryk for en oplevelse af, at klinikledelsen og centerledelsen er langt væk fra personalet på gulvet, og der efterspørges, at ledelsen i højere grad ansporer til at 16

17 Hæmatologisk Klinik sætte patienten i fokus, udpeger tydelige mål samt giver mere anerkendelse til personalet, fx et julekort og personalegoder, der motiverer til en ekstra indsats. Det er det, mange sygeplejersker skriger på: Det er noget anerkendelse. Det eneste, vi får at vide, det er, når det ikke er godt nok. Du skal løbe stærkere, og Nu bruger I for meget et eller andet og Det er for dyrt Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Min ledelse ansporer ikke mig til at være patientcentreret. Jeg gør det for mine patienters skyld og deres tilfredshed. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Jeg havde været her i fem år, inden jeg fandt ud af, hvem der var centerchef i Finsenscentret. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Det ville være bedre med en tydelig ledelse, hele vejen fra hospitalsdirektøren og hele vejen ned. Så man ligesom havde en fornemmelse af, hvad det er, vi skal. Så det ikke bare er noget, der bliver presset ned over hovedet på en. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik 2.2 Respekt og valgfrihed Indledningsvist er patienterne blevet spurgt til deres generelle oplevelse af at være patient i Hæmatologisk Klinik. Både patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af personalet, herunder om de er blevet behandlet med respekt under deres ophold, og om de oplever, at personalet tager hensyn til den enkelte patient/pårørendes ønsker og behov. Patienterne er blevet spurgt til deres oplevelse af at have en kontaktlæge og/eller en kontaktsygeplejerske, og de pårørende har fortalt om, hvorvidt de ved, hvem de skal henvende sig til, hvis de er bekymrede eller har spørgsmål. Endelig er patienterne blevet spurgt til deres oplevelse af fejl og personalets håndtering heraf. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til, hvordan de i deres daglige arbejde tager hensyn til patientens liv uden for hospitalet, og om de oplever, at klinikkens nuværende døgnrytme eller praksis er hensigtsmæssig i forhold til patienternes ønsker og behov. Endvidere har de talt om praksis i forhold til videregivelse af information i forbindelse med vagtskifte, samt drøftet deres oplevelse af, hvorvidt klinikkens patienter har et sammenhængende forløb på tværs af klinikker og sektorer Patienter og pårørende Patienternes møde med personalet Noget af det, der giver patienterne en positiv oplevelse af at komme i Hæmatologisk Klinik, er, at de føler sig velkomne, respektfuldt behandlet og godt tilpas, og det forklares med, at personalet er imødekommende, professionelle og empatiske. Det er positivt, at personalet involverer sig i patienterne, behandler dem som forskellige individer og kan genkende patienterne. Patienterne fortæller, at personalet er gode til at læse og imødekomme patienternes behov. 17

18 Hæmatologisk Klinik Personalet er nede på jorden, og det er lidt som om, man har kendt hinanden længe. Man føler sig godt tilpas. Man føler sig hjemme. Patient i Hæmatologisk Klinik De gør normalt, hvad de kan. Hvis man spørger, om der er noget, man kan, så er de meget fleksible og gør stort set, hvad de kan. Selvfølgelig får man ikke lov til alt, når man ligger i isolation, men inden for rimelighedens grænser synes jeg overhovedet ikke, der er noget at sætte en finger på. Patient i Hæmatologisk Klinik Jeg har hele vejen igennem troet på, at det de gjorde, det var det rigtige for mig. Patient i Hæmatologisk Klinik Flere af patienterne taler om, at de oplever, at der er plads til dem og deres følelser, og at personalet har hjælpende ord, hvis patienten har behov for det. En patient eksemplificerer det med, at det er godt, når personalet har en fornemmelse for, at patienten skal hjælpes ud af sin selvmedlidenhed. Personalet roses for at være til stede hos den enkelte patient trods travlhed, og det giver en oplevelse af, at der hele tiden er styr på sagerne. Patienterne giver udtryk for, at de kan ringe til afsnittet eller møde op i ambulatoriet, hvis de er bekymrede eller har spørgsmål, og oplever, at de modtages positivt i telefonen, og at sygeplejerskerne er gode til at følge op på deres henvendelser. Har du problemer af nogen slags du har kunnet ringe herind altid. Og du har fået lige den hjælp, der skal til. Og mangler du ting og sager: Du ringer bare herind. Der går ikke en dag, så har du alt, hvad du skal bruge. Patient i Hæmatologisk Klinik Ovenstående positive oplevelser af personalet varierer dog fra sygeplejerske til sygeplejerske og læge til læge, og indimellem er der også nogle blandt personalet, der ifølge patienterne kunne være mere imødekommende over for patienternes behov. En patient fortæller, at denne i en lang periode var tilkoblet noget medicin på en sådan måde, at patienten skulle ligge ned i længere tid ad gangen, og patientens eneste mulighed for at komme op og bevæge sig, var få timer i løbet af natten, hvor medicinen kunne frakobles: Fordi jeg fik meget medicin den vej igennem, kunne jeg kun være ude tre timer om natten. Og der har jeg så været udsat for, at når jeg ringede og sagde: Klokken er 2, nu skal jeg bare ud Nej, du skal jo sættes til igen kl Så sagde jeg: Det er jeg fuldkommen ligeglad med. Jeg skal bare ud. Og der kunne jeg godt mærke, at det var ikke lige det, man havde lyst til. Men så gjorde de det, da jeg så sagde det: Jamen, jeg SKAL bare ud. Og der tror jeg også, det var meget forskelligt. Nogle følte måske ikke, det var så slemt at være koblet til det der. Men det var faktisk ikke særlig sjovt, fordi man kun kunne ligge på en bestemt måde. Patient i Hæmatologisk Klinik Et andet eksempel på manglende fornemmelse for patientens ønsker og behov er følgende: 18

19 Hæmatologisk Klinik Der var nogle gange, hvor de sagde: Det der, det skal du bare selv. Fx at rede sin seng og skifte sengetøj. Og det kunne jeg bare ikke. Så måtte min pårørende gøre det. Og det tror jeg har at gøre med, at man skal tvinges til at holde sig i gang, men hvis man så ikke kan, så føler man måske sådan lidt... Patient i Hæmatologisk Klinik Det er således ikke altid, at personalets forsøg på at motivere patienten til at være aktiv er afstemt med patientens oplevelse af sin formåen. En af patienterne foretrækker, at den læge, der har det overordnede ansvar for den behandling, patienterne får, kommer ned og hilser på patienten. Patienten definerer det som lægen med ansvaret for behandlingskonceptet eller administratoren for konceptet (fx hjemmebehandling). Formålet er dels, at lægen kan holde et kort oplæg om konceptet, dels at patienten skal få ansigt på, hvem der har det overordnede ansvar, hvis patienten gerne vil klage over noget omkring behandlingen. Endelig lyder andre ønsker til forbedringer i personalets møde med patienterne, at personalet udviser mere diskretion i forbindelse med identifikation af patienten, så CPR-numre ikke flyver gennem luften, og at personalet præsenterer sig i forbindelse med vagtskifte. Personalekontinuitet Patienterne giver generelt udtryk for, at de har en fast læge og en fast sygeplejerske, og vurderer det positivt og nødvendigt, særligt når patienterne kommer ofte i klinikken det er knap så afgørende med en fast kontaktperson, hvis patienten kun kommer årligt: Det vigtigste er, at de er søde og professionelle, og det er de. Patient i Hæmatologisk Klinik Noget af det, der gør det til en god oplevelse, er, at den faste læge/sygeplejerske er god til at fornemme patientens behov. Det giver patienten tryghed. Jeg har haft mange af de samme sygeplejersker, mens jeg var indlagt, og det synes jeg meget godt om. Man får et meget tættere bånd. Patient i Hæmatologisk Klinik Patienterne diskuterer imidlertid nogle af de forskelle, de oplever i de forskellige teams, og de patienter, der ikke oplever, at de har en fast læge og sygeplejerske, eller at disse har en fornemmelse for deres behov, efterspørger denne tætte, tryghedsskabende relation. En af pointerne er, at manglende kontinuitet er medvirkende til, at der er uoverensstemmelse i den information, patienten får om sin behandlingsplan. Det er positivt, når der er mange af de samme sygeplejersker, der tager sig af patienterne under indlæggelsen, og generelt roser patienterne sygeplejerskerne og laboranterne for at have en god berøringsflade med patienterne og for at være meget konkrete i deres kommunikation. Det er disse faggrupper, patienterne har mest kontakt med. I kontakten med lægerne oplever patienterne, at der er mere fokus på undersøgelsen og behandlingen, og det vurderer patienterne også positivt. Det er godt, at lægen kender patientens sygdomsforløb, så patienten ikke skal starte forfra hver gang. Det ville imidlertid være bedre, hvis personalet havde bedre viden om andre specialer og følgesygdomme, vurderer nogle af patienterne. 19

20 Hæmatologisk Klinik Mere tid til patienterne En gennemgående pointe fra både patient- og pårørendeinterviewene er, at det kunne være bedre, hvis der var flere personaleressourcer, mindre travlhed blandt personalet og mere tid til at tale med patienterne. Patienterne vurderer det positivt, når personalet afsætter tid til at spørge ind til, om de kan hjælpe patienterne med noget, og er imødekommende, når patienterne henvender sig med spørgsmål eller ønsker. Eksempelvis sætter patienterne pris på, at personalet spørger patienter, om de mangler medicin, eller om de mangler underholdning eller hjælp til at kunne komme i hospitalskirken. Det er ligeledes betryggende og tillidsvækkende, når lægen tager sig tid til patientens spørgsmål. Det ville være bedre, hvis patienterne kan få hjælp fra klinikken til at kontakte/opsøge støttetilbud, eksempelvis fra en socialrådgiver. Når personalet mangler Nogle patienter og pårørende fortæller, at personalet er fraværende ved vagtskifte, konference og i forbindelse med ferier, og de giver udtryk for, at det kan være svært at booke tider, og at behandlingen nærmest går i stå pga. manglende bemanding i ferieperioder. En patient beskriver, at det føles som om, at patienten skal opbevares. De pårørende efterspørger, at der netop bliver hygget mere omkring patienterne i ferierne/højtiderne. Kortere ventetid Ventetid er også et tema, som flere af interviewpersonerne kommer ind på. Patienter og pårørende taler blandt andet om, at det vil være bedre, hvis der generelt er kortere ventetid i ambulatoriet, da ventetiden er trættende og stressende. Forudsætningen for det er blandt andet, at personalet husker at bestille blod, og at der skal være kortere ventetid på blanding af kemobehandlingen. En pårørende fortæller: Jeg plejer at være med hver eneste gang. Og jeg har ventet i timevis hver eneste gang. Hvis den tid, vi har fået, er efter kl. 12, så er det slemt. Hvis det er om morgenen, er det ikke så slemt. Det er dårlig planlægning. Vi har også ventet i tre timer nogle gange. Pårørende i Hæmatologisk Klinik Patienter, der er i arbejde, efterspørger særligt kortere ventetid, så de kan holde sig til den tid, de har planlagt at skulle være i ambulatoriet. Endelig vurderer patienterne det positivt, at der er indført faste tider for lægekonsultation i ambulatoriet. Trods ventetid og travlhed blandt personalet, har patienterne stor forståelse og empati for personalet: De har meget travlt, men ud fra de arbejdsvilkår gør de et fænomenalt stykke arbejde. Patient i Hæmatologisk Klinik Fleksibilitet i planlægning af behandlingen Det er overordnet set patienternes oplevelse, at personalet er fleksibelt i forhold til planlægning af ambulatorietider/indlæggelsestider (fx kemobehandling), så patienterne har mulighed for at koordinere det i forhold til familie- og arbejdsliv, og personalet roses også for at tilgodese individuelle ønsker og behov. Som eksempel har en patient fået mulighed for selv at tage blodprøver og rense kateter hjemme. Det er imidlertid bedre, hvis indlagte patienter ikke bliver vækket tidligt om morgenen, fordi der skal tages blodprøver. 20

21 Hæmatologisk Klinik Forløbskoordinering Endelig er en af pointerne fra interview med patienter, at det er bedre, hvis en koordinator, eksempelvis en læge, har det overordnede ansvar for koordineringen af deres aftaler og behandlingsforløb. Fejl og håndtering af fejl Patienterne er blevet spurgt, om de har oplevet fejl, og i bekræftende fald, hvordan de oplever, at personalet har håndteret situationen. Patienter skelner lidt mellem fejl, uhensigtsmæssigheder og uklarheder. Fejl dækker typisk over fejlbehandling (forkert medicinering, forkert dosis, glemt medicinering), og uhensigtsmæssigheder og uklarheder dækker over mindre betydelige forhold. Nogle har en positiv oplevelse af personalets håndtering, mens andre har forbedringsønsker til håndteringen af fejl. En patient har en oplevelse af, at personalet gjorde alt, hvad de kunne, for at rette op på fejlen, og det vurderer patienten positivt. En anden patient oplever derimod, at personalet ikke imødekom dennes behov for at få drøftet den fejlbehandling, der var sket. Det blev indrømmet, at der var sket en fejl, men det blev ligesom forbigået. Der var ikke lyst til at snakke det store om det. Der kunne de måske godt selv have været lidt proaktive og sagt: OK, der er sket det og det. Nu har vi lavet et notat og taget fat i den pågældende. Så jeg var blevet informeret om de aktioner, der kommer i kølvandet af sådan noget. Patient i Hæmatologisk Klinik En tredje patient fortæller: Jeg har oplevet rigtig mange fejl. De fleste af dem har været forholdsvis ubetydelige, men der har været nogle enkelte gange, hvor de har glemt at give mig noget antibiotika osv., hvor jeg selv har opdaget det. Og andre gange, der er det sygeplejersker, der har opdaget det. Hvor de pludselig har opdaget, at det lå ude i køleskabet med mit navn på, og jeg havde så ikke lige fået det. Og jeg ved, at der kun er blevet fulgt op på én af dem. Resten er ligesom bare kørt i glemmebogen, og det er én af de ting, der har gjort, at jeg har været lidt skeptisk, fordi det kan lige pludseligt få alvorlige konsekvenser. [ ] Det ville være bedre, hvis der var en fast rutine for, at hver gang der blev lavet en fejl, så blev den også indrapporteret. Så det kan komme ind i systemerne i stedet for, at de bare Nå, ja, vi har lavet en fejl, og så prøver vi at skjule den. Patient i Hæmatologisk Klinik Patienten har en fornemmelse af, at mange fejl ikke bliver indrapporteret, og at konsekvensen heraf er, at samme fejl bliver gentaget. En anden patient har også indtryk af, at personalet laver flere fejl, der ikke bliver indrapporteret: Personalet håndterer det ved at: Den fikser vi lige. Det bliver ikke rapporteret. Så går der fem minutter, og så får jeg lige den pille, jeg manglede. Der er sket flere gange. Patient i Hæmatologisk Klinik Forklaringen, som en af patienterne ser det, er: Jeg tror også, at en stor del af det simpelthen også skyldes, at de ikke har tid. Fordi, de løber godt nok stærkt. Patient i Hæmatologisk Klinik 21

22 Hæmatologisk Klinik Andre patienter fortæller, at de kun har oplevet ubetydelige uhensigtsmæssigheder, eksempelvis manglende blodprøver, og her er der rettet hurtigt op på forglemmelsen, og den undskyldning, patienterne har fået, har været tilstrækkelig til, at patienterne vurderer, at personalet har håndteret situationen godt. Endelig taler patienterne om, at det kan være bedre i forhold til at imødekomme eventuelle fejl, hvis der er en læge tilstede første gang en lægestuderende udfører en behandling. En af patienterne fortæller om en lægestuderende, der glemte at give patienten en del af patientens behandling og undlod at udfylde kontrollister for at have udført behandlingen. Det var patienten selv, der opdagede fejlen og gjorde opmærksom på det. Det har de taget fornuftigt hånd om og indrapporteret til Sundhedsstyrelsen. [ ] Det blev rettet og er ikke sket siden. Patient i Hæmatologisk Klinik Personale Muligheder for at imødekomme individuelle behov Både medarbejderne og ledelsen giver udtryk for, at alle faggrupper gør, hvad de kan, for at udvise forståelse for patientens situation, og for at patienten skal have et godt forløb. De kommer med eksempler på, hvordan personalet forsøger at tage hensyn til individuelle behov, eksempelvis ved at tilbyde overnatning ved behov eller i forbindelse med planlægning af behandlingstider, så tiderne passer med patientens familie- og arbejdsliv. Men de nuværende rammer sætter grænser for personalets muligheder for at imødekomme patienternes individuelle behov. Ledelsen taler om, at det kunne være bedre, hvis hospitalets åbningstider og bemanding passer til patienternes og de pårørendes behov: Resten af vores samfund arbejder jo meget på, at man har åbent der bliver flere og flere butikker, der har åbent til kl. 24 og 22, og man kan alt muligt om aftenen. Men sygehuset det lukker klokken 15. Det hænger ikke sammen med det omgivende samfund. Man kører ned i [kapacitet i] weekenderne, fordi der er færre personaler på arbejde. Team- og driftsleder i Hæmatologisk Klinik Der er ingen tvivl om, at det er lettere for pårørende at komme ind om weekenden. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik En anden pointe er, at det ikke nytter noget at ændre på åbningstiderne i én del af hospitalet, hvis resten af organisationen ikke er indrettet til åbent døgndrift. Medarbejderne diskuterer også mulighederne for, at der kan laves en omstrukturering i organisationen, så patienterne fx kan få taget blodprøver om aftenen, og der er personale om aftenen til at sikre, at prøveresultaterne er klar til næste morgen. Det vil give patienterne mulighed for at sove lidt længere eller bruge dagen på andet end undersøgelser. Mere tid til patienterne 22

23 Hæmatologisk Klinik Generelt efterspørger både ledelsen og medarbejderne mere tid til patienten og flere hænder. Når der er tid, benytter personalet muligheden for at tale med patienterne og lære patienterne bedre at kende, så de har bedre grundlag for at kunne tage individuelle hensyn. Men medarbejderne oplever, at personalemangel begrænser mulighederne for at tage tid til samtale med patienterne, og som konsekvens bliver det som udgangspunkt behandlingen, der kommer i fokus: Hvis tiden er gået, når patienten har fået sin behandling, så er det jo de bløde værdier, der bliver skåret på, for det er det eneste, man kan skære væk, hvis man stadig skal give behandlingen. Og organisationen er jo presset, og så vil der opstå situationer, hvor patienten synes, at det er gået for stærkt, og hvor der ikke er taget hensyn til deres behov. Personalet er nødt til at skrue tempoet op, hvis der er flere patienter. Så hvis det at sætte patienten i centrum er tidskrævende, så er patienten i centrum i fare på grund af ressourcemangel. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Når der ikke er tid til samtaler med patienterne i arbejdstiden, ser nogle sig nødsaget til at bruge egen fritid på det. Som eksempel nævner en af medarbejderne, at denne altid møder ind en halv time før vagt for at dele gratisaviser ud til patienterne og få en uformel snak med dem om, hvordan de har det og kende deres planer for dagen. Medarbejderne problematiserer i flere interview adgangen til pc er og udfordringer med software. Det er bedre, hvis personalet altid har adgang til en pc, fx en arbejdsstation med egen pc, og hvis systemet generelt er hurtigere og spiller bedre sammen, da det vil gøre det nemmere at dokumentere. OPUS bliver nævnt som en tidsrøver fra tiden med patienterne. Medarbejderne efterspørger hurtigere adgang og bedre mulighed for at danne et samlet indtryk af patienten i OPUS. De foreslår, at der bliver oprettet et faneblad, hvor der er plads til en tværfaglig socialanamnese, så personalet nemt kan se, hvad er det for en patient, de står overfor. Jeg synes, vi er gået gevaldigt ned ad bakke, efter vi har fået OPUS. I gamle dage havde vi en forside med vores håndskrevne ting, hvor man kunne skrive, hvad de havde af pårørende, hvor de boede henne, om de havde et socialt liv, døtre og alt muligt. Og det er der ikke rigtig plads til. [ ] Så nogle gange er det svært at danne sig et billede af, hvad det er for et menneske. Jeg skal helt tilbage til den indledende samtale og det ligger tit langt tilbage i journalen. Det ville være bedre, hvis der var et arbejdsark eller en OPUS-blanket, som et faneblad for sig selv. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Overlevering af information i forbindelse med vagtskifte Medarbejderne er blevet spurgt til den nuværende praksis i forhold til overlevering af information, herunder om det vil give mening, at informationen overleveres i patientens tilstedeværelse, så patienten har mulighed for at høre, hvilken information, der gives videre, og eventuelt komme med tilføjelser eller rettelser. Medarbejderne fortæller, at vagtoverlevering sker på kontoret, da de vurderer, at meget af den overleverede information ikke er relevant eller meningsfyldt for patienten, og at det vil være mere forvirrende for patienterne at skulle overvære vagtoverleveringen. Endvidere vil det være for tidskrævende for personalet, hvis de skal gå fra stue til stue for at kunne involvere hver enkelt patient. 23

24 Hæmatologisk Klinik Hvis jeg er nattevagt, giver jeg måske besked om ti patienter til et helt daghold af måske syv mennesker. Så der vil det rent fysisk ikke kunne lade sig gøre. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Patienterne ud af stuerne og i eget tøj Medarbejderne taler også om andre forhold i Hæmatologisk Klinik, der set fra deres perspektiv kan forbedres, så patienterne kan få et bedre ophold. De efterspørger dels en kulturændring, hvor patienterne ikke ligger inaktive i sengen, men i højere grad aktiveres og anspores til at tage del i egen indlæggelse og i klinikkens rytme. Det er vel også en kultur, der skal ændres. Det der med, at man bliver indlagt, og så har man ikke meget initiativ selv. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Hvad er det, man selv skal gøre som patient? Fordi, der er ikke nogen, der redder ens seng, når man kommer hjem. Og der er ikke nogen, der tager ens sure underbukser ud i vasketøjskurven, når man kommer hjem. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Det kan blandt andet ske ved, at der i stedet for flow-stuer etableres flow i afsnittet, så patienterne ikke er isolerede på stuerne. Den afdeling, der er isoleret på fjerde sal: Drømmen ville jo være, at det bliver en flow-afdeling. Hvor patienterne ikke var lukket inde på stuerne, men at det var et stor kim-frit område. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Medarbejderne ser gerne, at patientens dag tilrettelægges bedre, så behandlingsplanen er tydelig for både patient og personale, og så det synliggøres, hvornår patienten har fritid. Forudsætningen for, at patienterne tager mere aktiv del i deres indlæggelse, er blandt andet, at der sker en forventningsafstemning mellem patient og personale omkring indlæggelsen. Medarbejderne taler også om, at både personale (eksempelvis i ambulatoriet) og patienter kan opfordres til at have eget tøj på frem for hospitalstøj. Direktøren render rundt i underbukser ude i gangen. Det ville han jo aldrig nogensinde gøre i andre sammenhænge. På en eller anden måde mister de fuldstændig deres identitet, når de kommer herind. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Jeg siger også til alle mine patienter: Du skal huske dit eget tøj. Der er ikke noget værre, end at rende rundt i det nattøj, man har herinde. Man skal have noget tøj med herind, så man ikke går i det der håbløse patienttøj. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Det der med at blive mere ligeværdige som patient og som medarbejder. [ ] vi render rundt i det hvide tøj vi adskiller os rigtig meget. Man kunne måske mødes lidt mere, ved at patienterne har de- 24

25 Hæmatologisk Klinik res eget tøj på. Ikke at vi skal rende rundt i vores eget tøj, men det hele bliver bare så sterilt på en eller anden måde. Og det er der i hvert fald ikke brug for hos os i vores ambulatorium. Der kunne man måske godt bløde det lidt op. Jeg tror, at det ville give en bedre følelse af at kunne være med, at de ikke blev sygeliggjort på den måde. Det ville være bedre, hvis vi i vores ambulatorium kunne have vores eget tøj på. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik 2.3 Information og uddannelse af patienter Patienter og pårørende er spurgt, hvordan de er blevet informeret om sygdom- og behandlingsforløbet, herunder deres vurdering af omfanget af informationen, tidspunktet for overdragelsen, og måden informationen er givet på. Der er også blevet talt om deres adgang til patientjournalen og prøveresultater. Både patienter og pårørende er spurgt, om de har fået vejledning i, hvor de kan hente yderligere information, og endelig om de er blevet informeret om eventuelle støttegrupper for patienter og pårørende. Medarbejderne og mellemlederne er spurgt til klinikkens nuværende praksis i forhold til at informere patienterne, samt deres vurdering af, om denne opfylder patienternes behov Patienter og pårørende Den første information Overordnet set oplever patienterne, at de modtager tilstrækkelig information om deres sygdom og behandlingsforløb. Jeg synes, jeg har fået alt den information, jeg har haft behov for. Patient i Hæmatologisk Klinik De fortæller om den megen information, de modtager til introduktionssamtalen, og nogle beskriver det som overvældende med alt den information om bivirkninger, og hvad der kan gå galt. Jeg synes, det var hårdt med den første samtale med læge og sygeplejerske med alle de ting, de skulle fortælle om alle de ting, der kunne gå galt. Og man sad der og tænkte: Hold da op men det er klart, det skal man også have at vide. Det går jo også galt indimellem. Det var rigtig mange informationer at sluge på en time. Patient i Hæmatologisk Klinik Patienterne taler om, at det ville være bedre, hvis der blev afholdt informationsmøde for patienterne før behandlingsforløbet starter (gruppeinformationsmøde), hvis introduktionsmødet opdeles i flere møder, og/eller hvis informationsmængden ved første møde bliver tilrettet den enkelte patients behov. De kunne måske tage hensyn til de enkelte patienters behov for, hvor meget de ønsker at få at vide ad gangen. Patient i Hæmatologisk Klinik 25

26 Hæmatologisk Klinik Informationsmappe og informationsområde Patienter, der har fået udleveret en mappe med det samlede informationsmateriale, beskriver dette positivt, mens andre efterspørger en samlet informationsmappe, som de kan slå op i efter behov. Nogle patienter beskriver informationsmaterialet som gennemarbejdet, mens andre efterspørger en gennemgang af materialet for sproglige fejl. Endelig efterspørger nogle patienter brochurer på gangen eller i venteområdet med grafiske illustrationer af sygdommen, som patienter og pårørende kan læse i. Nogle pårørende efterspørger et informationsområde med alle informationer og pjecer målrettet patienter og pårørende samlet på ét sted og med en computer med internetopkobling til rådighed. Den mundtlige information Generelt beskriver patienterne den mundtlige information, de modtager fra personalet, positivt og oplever, at de kan komme til personalet med spørgsmål. De beskriver, at de har gode samtaler med læger og sygeplejersker, der er gode til langsomt at forberede patienterne på, hvad der skal ske i forløbet det hjælper patienterne med at slappe af. Patienter, der ikke har samme positive oplevelse, efterspørger mere tid til refleksion og dialog til lægesamtaler, så patienten kan lufte sine frustrationer og få svar på spørgsmål. Det er godt, når lægen tegner og fortæller om sygdommen, og når personalet generelt gør en indsats for at give informationen på et plan, som patienten kan forstå. Jeg har haft nogle ganske udmærkede samtaler med nogle læger, der forklarede mig, hvordan det hele hang sammen. Og jeg har haft stor glæde af at tale med sygeplejersker. Fordi, når man er så alvorlig syg, som jeg er, kan man ikke sidde og koncentrere sig om en lang, kedelig folder. Patient i Hæmatologisk Klinik Dialogen med lægerne beskrives som værende i øjenhøjde, åben og ligefrem, og det er positivt, at lægerne ikke lægger fingre imellem, når der skal informeres om bivirkninger, og når lægerne eksempelvis erkender ikke at have tilstrækkelig viden om sygdommen og derfor henviser patienten videre til en specialist. Det, at blive behandlet af læger, der har ekspertise inden for patienternes sygdomme, er generelt noget, som patienterne fremhæver som vigtigt. Det er derfor til frustration for en af patienterne, at denne ikke har kunnet få imødekommet et ønske om at blive tilknyttet den læge i klinikken, der har ekspertise inden for patientens diagnose. Patienternes eksempler på dårlige oplevelser af den mundtlige information handler om manglende overensstemmelse i information fra forskelligt personale (fx information om følgesygdomme), eller når relevant information (fx om patientens aftaler) ikke bliver videregivet i forbindelse med vagtskifte. De pårørende efterspørger bedre information/kommunikation mellem patient, læge, plejepersonale og pårørende, fx ved brug af tavler på sengestuerne. Patienter i ambulante forløb har ligeledes en positiv oplevelse af den information, de får af sygeplejerskerne, men efterspørger, at personalet giver realistisk information om forventet ventetid, fx med en sms. Adgang til patientjournal og prøvesvar Nogle patienter gør meget for at følge med i deres sygdomsforløb og benytter de adgange, de har, til journal, prøvesvar mv. 26

27 Hæmatologisk Klinik Jeg følger selv med i mine blodprøver og min journal. Journalen følger jeg med i via internettet. Og ellers følger jeg med i mine blodprøver og doseringer og alt sådan noget. Det er bare en vane, jeg har fået igennem alle de år. Patient i Hæmatologisk Klinik Patienter, der har vist interesse i at se deres journal enten ved at spørge om en kopi eller via sundhed.dk oplever generelt, at der er god adgang til denne, at personalet er gode til at informere om det, der står i journalen. De oplever endvidere, at der er overensstemmelse mellem dét, patienten har fået fortalt af personalet, og dét, patienten selv har læst i journalen. Andre patienter har ikke skænket det en tanke at se deres journal og føler ikke behov herfor. Patienter, der gerne vil følge med i deres blodprøvesvar og medicindosering, oplever ligeledes, at personalet er imødekommende og gode til at skaffe blodprøvesvar eller medicinlister og prøver at forklare blodprøveresultater godt, hvis patienten synes resultaterne er anderledes end normalt. En af pointerne fra interviewene er imidlertid, at det vil være bedre, hvis patienten også kan få adgang til sine blodprøveresultater på internettet. Endvidere efterspørger patienterne information om deres medicin, som de kan have med på rejser (fx et medicinkort), så de ikke skal bekymre sig om at blive taget i tolden. Information om patientforeninger Patienterne taler om patientforeningerne som gode steder, hvor de kan få yderligere information om deres sygdom og modtage tilbud om støtte. I forlængelse heraf har patienterne bemærket de foldere om patientforeninger og deres støtteprogrammer for patienter og pårørende, der ligger i klinikken, men taler om, at det kunne være bedre, hvis personalet informerer om patientforeningerne: Jeg tror det vil være en god idé, når lægen finder ud af, hvad det er for en sygdom, at han så fortæller lidt om, at der findes foreninger for de enkelte sygdomme og siger, at der kan du søge information. [ ] De kunne sige: Nu skal du se: Der findes nogle hjemmesider her. Hvis du er interesseret i mere end det, jeg kunne fortælle dig, kan du prøve at søge oplysninger der. Patient i Hæmatologisk Klinik En anden patient fortæller, at han selv spurgte lægen til råds om, hvor han kunne søge yderligere information, og her var lægen behjælpelig med at anbefale nogle hjemmesider. Patienterne efterspørger endvidere information om muligheder for at søge legater eller for rekreationsophold, ligesom de også efterspørger information om støttetilbud til unge. Patientundervisning Nogle patienter efterspørger tværfaglig undervisning, faciliteret af eksempelvis en diætist, psykolog, læge, fysioterapeut og en tidligere patient, hvor patienter (og evt. pårørende) i grupper kan informeres om sygdom, forløb og håndtering heraf. Noget andet undervisning, som patienterne omtaler positivt, er undervisning i selv at udskifte venflon, da patienterne således selv kan udføre behandlingen hjemme. Generelt efterspørger patienterne kontakt med andre patienter og foreslår, at klinikken hjælper med at etablere kontakt mellem nye og tidligere patienter, så patienterne kan udveksle information og støtte hinanden ved etablering af patient-til-patient dialogfora. Det kan eksem- 27

28 Hæmatologisk Klinik pelvis gøres ved, at ambulatoriet laver en kontaktliste over frivillige, der gerne vil kontaktes af nye patienter. Endvidere efterspørger nogle patienter og pårørende muligheden for at kunne erfaringsudveksle med hinanden i et chatforum på en hjemmeside. Adgang til socialrådgiver Patienterne efterspørger bedre adgang til rådgivning og støtte hos en socialrådgiver under deres ophold i klinikken. Under isolationen prøvede jeg op til flere gange at komme i kontakt med socialrådgiveren. Og der har jeg måtte hive fat i dem fire gange, hvor de siger, at de har haft kontaktet hende og alt sådan noget. Men det var først til sidst, da jeg var blevet udskrevet, at jeg så mere eller mindre fik en tid hos hende. Patient i Hæmatologisk Klinik Personale Den første information Ledelsen og medarbejderne har begge oplevelsen af, at personalet er gode til at informere og vejlede patienterne, men at patienter får meget information i forbindelse med indlæggelsen, og at dette kan være overvældende for patienterne i den første krisetid. Det er meget overvældende, når man kommer ind. Størstedelen af patienterne hos os er nydiagnosticerede patienter, der kommer ind med en akut kræftsygdom. Den mængde af information, som man har brug for om hele behandlingen, og hvordan hospitalet fungerer og den langsigtede plan den blokerer man for. Der er rigtig mange, som er i en krisesituation, og som slet ikke kan overskue alt den information. Så selvom man kommer med stakkevis af pjecer og har en masse tjekskemaer om, hvad er det, jeg skal huske at informere patienten om, og hvad er det, patienten har både ret, krav og lyst til at vide det drukner lidt i, at man er i en krise. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Mange gange er det jo nogle andre ting, der fylder for patienten, end det som DU tror, fylder for patienten. Du kan sidde til en hel forsamtale, og så er det, der fylder for dem, det er, hvordan de kommer til Rigshospitalet, og hvordan de finder rundt. Det er sådan set ikke, hvad for en behandling, de skal have. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Jeg plejer altid at starte med at spørge: Hvad har du hørt før? Og har du nogle ting, som fylder meget, som vi skal starte med? For så bruger jeg de ord, de selv har brugt. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Medarbejderne taler derfor om, at det er bedre, hvis patienterne i højere grad bliver informeret om forløbet, inden de skal starte i forløbet, fx ved at nogle af de mange pjecer sendes hjem til patienterne, så de har mere tid til at sætte sig ind i det. Det vil også være bedre, hvis patienten bliver tilbudt et opfølgende informationsmøde et stykke tid inde i sin indlæggelse, hvor patienten har haft tid til refleksion og spørgsmål. Endelig ville det være bedre, hvis patienterne inddrages i kvalitetssikringen af det skriftlige informationsmateriale/pjecerne. 28

29 Hæmatologisk Klinik Flere informationskanaler Medarbejderne og ledelsen taler også om måden, informationen bliver givet. Medarbejderne drøfter dels, at det ville være bedre, hvis personalet koordinerer, hvem der giver hvilken information, da det ikke altid er tydeligt, hvem (læger, sekretærer og sygeplejersker) der har givet hvilken information. Medarbejderne taler også om, at flere patienter søger information på forskellige hjemmesider. Nogle fra personalet rådgiver patienterne omkring, hvilke hjemmesider de med fordel kan se på. Andre advarer patienterne mod at læse andre patienthistorier på internettet, da det kan være svært at sammenligne, blandt andet når diagnoserne ikke er ens. Man kunne godt udlevere en pjece, hvor der står, hvor de kan læse om de forskellige sygdomme, men nogle af sygdommene er ret sjældne og ikke så nemme at gå til, og hvis det ikke er lægmandslitteratur, så er det svært at forstå. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Jeg synes altid, jeg siger, at du skal passe på, hvad du kigger på. Gå ind på Kræftens Bekæmpelse. Gå ind på de og de sider. Og så hvis du er i tvivl om noget, så kom hellere og spørg, i stedet for at du går og danner dit eget billede, fordi man ved jo, at de her patienter går ind og søger på det. Så jeg siger altid, at du skal altid være rigtig meget opmærksom på, hvad det er, du går ind og søger på, og du skal ikke kigge på andre patienthistorier. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Medarbejderne og ledelsen taler også om, at det ikke er tidssvarende at uddele pjecer, og efterspørger følgelig mere visuel information om diagnose og forløb (fx videoklip) eller lydfiler, der kan være tilgængelige på en patienthjemmeside. Vi er gode til at informere patienterne, både til tiden, i den rette mængde og på det rette niveau. Men vi halter bagefter i forhold til metoder. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Der er en hel ny generation, som indhenter viden på en ny måde, som vi måske ikke er så gode til at fange. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Det ville endvidere være bedre, hvis patienten bliver informeret bedre om afsnittets rytme ved indlæggelsen, og det kan eksempelvis også ske via en hjemmeside, hvor patienten generelt kan læse om, hvad der er af muligheder og tilbud under indlæggelsen og selv booke tid til samtale med en præst, booke en massør eller lignende. Adgang til patientjournal og prøvesvar Mellemlederne har indtryk af, at der er patienter, der benytter deres adgang til deres journal og prøvesvar, og at patienterne kommer til sekretæren for at få udskrift af journalen. Patientundervisning Medarbejderne efterspørger muligheden for at afholde patientundervisning om forløbet, hvor de pårørende inviteres med. Formålet skal være dels at informere om faciliteterne i afsnittet, så patienter og pårørende bliver mere selvhjulpne og selv hente saft osv., dels at sætte fokus på forskellige temaer som fx kosten. Forslagene til konceptet er mange nogle taler om en tirsdagscafé for patienter og pårørende, andre om gruppeundervisning faciliteret af tidligere 29

30 Hæmatologisk Klinik patienter en måneds tid inden forløbet skal starte. Generelt taler medarbejderne om, at det ville være bedre, hvis tidligere patienters historier og oplevelser bliver anvendt i forhold til nye patienter, og hvis personalet i højere grad udnyttede, at patienter kan lære af hinanden. Socialrådgiver Endelig efterspørger medarbejderne bedre muligheder for, at patienterne kan kontakte en fast socialrådgiver. 2.4 Inddragelse af pårørende Til interview med patienter og de pårørende er der blevet talt om deres oplevelse af klinikkens rummelighed over for pårørende, herunder besøgstider, plads til de pårørende og muligheden for, at pårørende kan overnatte hos kritisk syge patienter. Endvidere har begge parter talt om deres oplevelser af information til og inddragelsen af de pårørende, herunder de pårørendes muligheder for med patientens samtykke at få adgang til prøveresultater, patientjournal mv. Endelig er de pårørende blevet spurgt, om de er blevet informeret om eventuelle muligheder for støtte til pårørende, fx pårørendegrupper eller pårørendeundervisning. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til nuværende praksis i forhold til inddragelse af de pårørende, herunder besøgstider, plads til de pårørende og muligheden for at pårørende kan overnatte hos kritisk syge patienter. De har endvidere drøftet forventningsafstemning mellem personalet og de pårørende, samt mulighederne for at imødekomme de pårørendes følelsesmæssige behov, herunder tilbud om støtte til pårørende Patienter og pårørende Plads til de pårørende Både patienter og pårørende fortæller, at de oplever, at pårørende gerne må komme på besøg, at patienterne gerne må have pårørende medindlagt, og at personalet gør meget for at informere om og bøje reglerne, så de pårørende kan være i klinikken. Patienterne fortæller, at dét, at deres pårørende har mulighed for at komme på besøg, virker beroligende på de pårørende. De pårørende fortæller, at personalet er hjælpsomt, eksempelvis når de tilbyder en stol og et tæppe til den pårørende, eller når den pårørende får tilbudt mad i afsnittet, mens patienten er indlagt. Det er bedre, hvis pårørende altid kan overnatte på sengestuen, når patient og pårørende ønsker det: Jeg ville gerne have haft muligheden for, at mine pårørende kunne overnatte hos mig. Den mulighed, der er, er patienthotellet, hvor folk, der bor rigtig langt væk, får lov at overnatte altså så snakker vi folk, der bor på Bornholm og så kan man mod en eller anden mindre betaling være på patienthotellet. Men det er jo så stadig ikke sammen med en, men i en anden bygning. Selvfølgelig ville det have været dejligt, at ens nærmeste kunne overnatte ved siden af en i en svær tid. Patient i Hæmatologisk Klinik Nogle pårørende fortæller, at de har adgang til et pårørendekøkken og vurderer dette meget positivt. Det er godt, hvis de pårørende bliver informeret om regler for deres ophold i klinikken, fx hvor de må opholde sig, hvilke muligheder de har i forhold til mad/drikke mv. 30

31 Hæmatologisk Klinik De pårørendes møde med personalet Patienterne og deres pårørende oplever generelt, at personalet er meget imødekommende i forhold til, at patienterne har deres pårørende med, og at personalet er empatisk og gode til at spørge ind til de pårørende. Personalet sætter sig, giver et skulderklap og har en fornemmelse af, hvordan jeg har det. Pårørende i Hæmatologisk Klinik Der er imidlertid også pårørende, der ikke deler denne oplevelse, og som pointerer, at det er bedre, hvis hele personalegruppen er imødekommende over for pårørende. Som eksempel efterspørger en pårørende, at personalet siger godmorgen, når de kommer, og farvel inden de går hjem. Nogle af de pårørende kommer med eksempler på, hvordan personalet tager hånd om deres bekymringer, eksempelvis når en læge ringer hjem til den pårørende en aften for at fortælle om blodprøveresultater, fordi lægen ved, at det er vigtigt for de pårørende, eller når de pårørende får muligheden for at henvende sig med spørgsmål og få svar pr. . Pårørende, der ikke har fået tilbudt muligheden for mailkorrespondance med lægen, synes det lyder som en god idé. Og pårørende, der ikke oplever, at personalet tager hånd om deres bekymringer, efterspørger, at plejepersonalet bliver bedre til at spørge de pårørende: Er der noget, der er vigtigt for jer i dag?. Forventningsafstemning Patienterne fortæller, at personalet er gode til at fornemme og spørge ind til, hvor meget pårørendeinddragelse patienten er interesseret i, og personalet respekterer patientens ønsker om diskretion. En af pointerne fra patientinterviewene er også, at det vil være godt, hvis personalet laver en individuel vurdering af, hvor meget de pårørende skal informeres, da pårørende har forskellige informationsbehov. De pårørende efterspørger, at personalet i forbindelse med vagtskifte forventningsafstemmer med den pårørende om, hvem der hjælper patienten med hvilke opgaver. Nogle pårørende ønsker at hjælpe med flere opgaver og vil gerne informeres mere om, hvad de kan bidrage med. Pårørende til patienter i semiambulante forløb efterspørger eksempelvis muligheden for at hjælpe med at give medicin. Information om behandlingsforløbet Patienterne oplever, at personalet er gode til at informere deres pårørende om deres sygdomsforløb og besvare de pårørendes spørgsmål, og det er vigtigt for patienterne. Det er utrolig vigtigt, at pårørende er på bølgelængde med, hvad der foregår. Patient i Hæmatologisk Klinik Nogle af patienterne efterspørger, at personalet systematisk informerer og inspirerer til, at patienter tager deres pårørende med til konsultationer og undersøgelser, da de pårørende kan lytte med og støtte patienten. 31

32 Hæmatologisk Klinik Hvis man kommer ind til en lægesamtale, og lægen siger: Jamen, du dør nok om 14 dage. Nu skal jeg forklare dig dit sygdomsforløb. Så hører man ikke så meget, af det, der bliver sagt efter du er lige ved at dø. Der er det jo rigtig godt, at man har pårørende med generelt til sådan en lægesamtale. Fordi, selvfølgelig bliver der sagt mange ting, som man glemmer, eller som man måske har brug for at tale med de pårørende om bagefter. Patient i Hæmatologisk Klinik Nogle af de pårørende, der har været med til den første samtale med patienten, taler om, at det er bedre, hvis de ved første samtale får et program for de næste fire måneder, så de kan planlægge derefter. De pårørende efterspørger også muligheden for at aftale, hvornår der er stuegang, eller hvornår de kan ringe og tale med en læge/plejepersonalet (gerne i et tidsinterval på en time). De pårørende efterspørger endvidere informationsmøder om forløbet for de pårørende, evt. sammen med patienterne. Nogle pårørende fortæller, at de har en kontaktlæge og kontaktsygeplejerske, som de går til, hvis de er bekymrede, og pårørende, der ikke oplever at have en kontaktperson, efterspørger dette. Er kontaktpersonerne ikke til stede i forbindelse med ferier/helligdage, vil det være godt, hvis de pårørende har en anden person, de kan tage kontakt til. Nogle af patienterne drøfter fordelen ved, at de pårørende har en kontaktperson, blandt andet den, at de pårørendes eneste informationsadgang ikke er patienten. Muligheden for, at pårørende og personale udveksler informationer udenom patienten, er også noget, de pårørende taler om. Således pointerer nogle af de pårørende, at det ville være bedre, hvis der var en lægesamtale kun for pårørende, særligt i alvorlige situationer, så de kan stille spørgsmål, som de ikke føler, de kan stille i patientens tilstedeværelse. De pårørende fortæller, at de gerne må se patientjournalen med patientens samtykke, men nogle oplever, at det er besværligt for personalet at udlevere prøveresultater (print/kopi) og efterspørger derfor, at det bliver nemmere for plejepersonalet. Støtte til pårørende Nogle pårørende er blevet informeret om muligheden for at tale med en socialrådgiver, psykolog og præst, og både patienter og pårørende pointerer, at det er bedre, hvis alle pårørende systematisk og uopfordret informeres om, hvilke støttetilbud der er for pårørende. Patienterne foreslår derudover, at klinikken etablerer en pårørendegruppe i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. En af pointerne fra patientinterviewene er, at støtten skal tilbydes pårørende, der udtrykker et behov herfor, og at det er vigtigt at undgå sygeliggørelse af de pårørende. Endelig efterspørger pårørende mere rådgivning og støtte til selvstændigt erhvervsdrivende, der rammes af langtidssygemelding Personale Praksis for inddragelse af pårørende Både medarbejderne og ledelsen fortæller, at der er en god praksis for inddragelse af de pårørende, og kommer med eksempler på, at personalet opfordrer til, at patienterne skal tage pårørende med til samtaler, da de ser de pårørende som en ressource. Pårørende ser noget andet end patienterne. Og de stiller spørgsmål, som patienterne ikke kan rum- 32

33 Hæmatologisk Klinik me. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik I forbindelse med udskrivelse er vi meget gode til at gå i dialog med de pårørende om, hvad der er forsvarligt hvad kan vi, og hvad kan vi ikke. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik De pårørende tildeles også en række praktiske opgaver. Det gælder blandt andet i forhold til hjemmeophold, hvor de bliver informeret om, hvordan de kan hjælpe patienten hjemme. Ledelsen fortæller, at nuværende praksis er, at personalet i udskrivelsen tager højde for, om der er pårørende derhjemme, og hvilke ressourcer de pårørende har. Medarbejderne taler om, at de pårørende kan komme med til patientundervisningen, men at det kan være bedre, hvis der er specifik undervisning af pårørende i små grupper efter arbejdstid, eksempelvis om hvad de kan forvente af patienten efter udskrivelsen, og hvordan de kan hjælpe patienten i det daglige. I semiambulante forløb bliver de pårørende undervist i at skifte forbinding og tage blodprøver, hvilket fungerer godt, og det kan med fordel udvides til flere opgaver. Medarbejderne oplever, at nogle patienter og pårørende under indlæggelsen overlader mange opgaver, som de selv kan udføre, til personalet. Med udgangspunkt i en gensidig forventningsafstemning mellem patienter, pårørende og personale kan de pårørende muligvis hjælpe med at løfte flere opgaver, og det vil muligvis også frigive mere tid for personalet til andre opgaver. Ledelsen deler medarbejdernes vurdering af, at det er vigtigt med en gensidig forventningsafstemning: Nede hos os, var der nogle, der sagde, at når der sidder en pårørende, har jeg en forventning om, at det er den pårørende, der hjælper med, at medicinen bliver taget, osv. Men det er jo ikke sikkert, at den pårørende har den forventning. Det bliver man jo nødt til at stemme af. Det endte med, at patienten ikke fik sine piller, fordi den pårørende mente, at det var sygeplejerskens opgave. Team- /driftsleder i Hæmatologisk Klinik Støtte til de pårørende Medarbejderne efterspørger større fokus på de pårørende som caregivers, herunder at personalet har tid til samtaler med og støtte til de pårørende. Jeg synes tit, de er en overset gruppe. Også hvis man taler med dem. De er der som caregivere og er med i det hele, men der er ikke rigtig nogen, der spørger til: Hvordan går det med dig? Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Jeg synes altid, at det er et spørgsmål om tid. Har jeg tid til at spørge en pårørende: Hey, hvem passer egentlig på dig? Og vide, at det måske tager en time for mig at tale om det? Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Som praksis er i dag, kan personalet eksempelvis tilbyde en samtale om sygdomsforløbet til de pårørende i forbindelse med patientens død. De efterspørger imidlertid muligheden for at kunne tage mere hånd om de pårørende og den vanskelige situation, de går igennem, samt mere viden om, hvordan de kan støtte de pårørende. En af medarbejderne foreslår eksempel- 33

34 Hæmatologisk Klinik vis, at personalet har en kontaktperson i Kræftens Bekæmpelse, som de kan kontakte for vejledning i, hvordan de kan hjælpe de pårørende. Mulighed for at overnatte Medarbejderne og ledelsen efterspørger muligheden for, at pårørende altid kan tilbydes overnatning hos kritisk syge patienter, eller patienter, der lige har fået stillet diagnosen. Som de fysiske rammer er i dag, er dette tilbud afhængig af, om der er en ledig plads på stuen. 2.5 Kost og ernæring Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres vurdering af den mad og drikke, som patienter og pårørende har adgang til i klinikken, samt deres valgmuligheder i forhold til mad og spisetider. Dernæst er de blevet spurgt om de omgivelser, som de kan spise i. Personale og ledere er både blevet bedt om at vurdere deres egen og patienternes adgang til og udvalg af mad og drikke i klinikken. Endvidere har personale og ledere kommenteret på de lokaler, hvor henholdsvis patienter og medarbejdere har mulighed for at spise deres mad i klinikken Patienter og pårørende Adgangen til mad og drikke i ambulatorier Flere af patienterne i ambulant behandling fortæller, at deres appetit er ret svingende og sjældent stor efter endt behandling. Både de og de pårørende nævner klinikkens sandwich, og mens nogen vurderer dem positivt, har andre en mere negativ oplevelse af dem. Nogle går i 7- Eleven, andre i Arkaden, og en enkelt pårørende indrømmer at have taget en kiks i afsnittet. Der er et køleskab og mulighed for at lave kaffe, og det er ikke altid, at der er mad og drikke til rådighed i ambulatoriet. Adgangen til mad og drikke i sengeafsnit De indlagte patienter har også blandede oplevelser af maden. Nogle vurderer, at maden er varieret og smager ganske udmærket, og synes, at variationen i sortimentet af drikkevarer er stort. Særligt superkost vurderer nogle patienterne positivt, mens andre har haft store forventninger til maden, men er blevet skuffede. De har lavet et tiltag, der hedder Superkost, hvor man får et menukort og kan bestille noget dejligt, velsmagende mad. Det er rigtig godt. Problemet med det er, at det er lidt ufleksibelt, og det skal bestilles nogle timer i forvejen. Hvis man ringer ét minut for sent, så hidser de sig op. Det er svært for patienter, som har det dårligt og kigger på et menukort så at kunne sige: Når min kvalme er gået over om to timer, så kunne jeg godt tænke mig at spise det her mad. Der er ikke noget billede af det [maden] i øvrigt. Patient i Hæmatologisk Klinik Jeg fik det der Superkost, og første gang jeg fik det, var det rigtig tørt, så det var rigtig skuffende. Man kunne bestille lige, hvad man ville, men det endte altid med, at man blev skuffet over det. Patient i Hæmatologisk Klinik 34

35 Hæmatologisk Klinik Generelt efterspørger flere patienter mere variation i maden (får samme retter igen efter 14 dage), flere valgmuligheder (fx tre retter, man kan vælge imellem) og mere præsentabelt mad. Patienter, der har en dårlig oplevelse af maden, beskriver den som tør, fordi den bliver genopvarmet, meget fedtholdig og tung, og vurderer, at maden ikke i tilstrækkelig grad er tilpasset patienter på Hæmatologisk Klinik. Hvis man sammenligner det, de serverer, med det, Kræftens Bekæmpelse anbefaler på deres hjemmeside, så får man et chok. Jeg tror, at de ville få patienterne hurtigere igennem, hvis de simpelthen ansatte en kok til Hæmatologisk afdeling, som stod for at lave mad til de patienter, der er, og som måske havde 3-4 forskellige retter, man kunne vælge imellem hver dag. Patient i Hæmatologisk Klinik En anden pointe er, at behandlingen medfører nedsat smag, hvilket forværrer smagsoplevelsen af maden yderligere. En patient efterspørger derfor nogle krydderier i sengeafsnittet, som patienterne selv kan krydre deres mad med. Andre patienter vurderer, at lette anretninger, fx pindemadder eller smørebrød, vil være bedre tilpasset patienter i Hæmatologisk Klinik. Patienterne efterspørger mere cafe-mad og menukort, som de kan vælge ud fra, og nogle foreslår (som patienten ovenfor), at klinikken får sin egen kok. Nogle patienter fortæller, at de har gode muligheder for at få mellemmåltider (frysepizzaer, sodavandsis, frugt mv.), mens andre patienter efterspørger bedre adgang til mellemmåltider og fri adgang til frisk frugt. Der er også patienter, der efterspørger, at der altid er adgang til vand og foreslår, at der står vandautomater i klinikken. Vandkanderne kan være tomme og når de er fyldte, kan de være svære at løfte for patienterne, hvorfor nogle efterspørger mindre kander. Spisemiljø Patienterne har umiddelbart ikke meget at sige om spisemiljøet. Nogle vurderer, at de er OK, og andre beskriver dem som kedelige og utidssvarende. Spiserummet er sjælden brugt, fordi patienterne går tilbage til stuen eller ikke har appetit. Pårørendes adgang til mad Interviewene peger i retning af, at patienternes forventninger til, om deres pårørende skal tilbydes mad og drikke, er ganske beskedne. En af patienterne siger eksempelvis, at det er okay, at pårørende ikke får tilbudt mad, da systemet er hårdt presset økonomisk. Generelt taler patienterne om, at det er godt, hvis deres pårørende kan spise med mod betaling. De pårørende fortæller om muligheden for at købe madbilletter, men siger også, at de sjældent anvender dem pga. den høje pris og madens ringe kvalitet. Det er bedre, hvis der er et større udvalg af mad, og hvis pårørende bliver informeret om adgangen til mad, herunder også spisesteder i lokalområdet Personale Adgangen til mad og drikke Af interviewene med medarbejderne fremgår det, at personalet i nogle enheder har en brødordning, kaffeordning samt adgang til vand og frugt, og at de derudover hvis de ikke har 35

36 Hæmatologisk Klinik madpakke med har mulighed for at gå i kantinen eller købe mad i frokostvognen, hvis der er tid. Men det forudsætter, at man prioriterer sin tid, da der er langt til kantinen, og frokostvognen ikke er i afsnittet mere end 5-10 minutter. Vi kan ikke lukke biksen ned i en halv time for at gå i kantinen. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Det ville være bedre, hvis kantinen ikke var så dyr og så langt væk, men der i stedet var en frokostordning for personalet, hvor der var adgang til billigere mad, gerne med udbringning til afsnittene. Endvidere efterspørger både medarbejderne og ledelsen betalt kaffe- og frugtordning, så personalet i alle enheder har adgang til gratis kaffe og frisk frugt. Spisemiljø Personalet spiser deres måltider i personalestuen, men kan sjældent spise uforstyrret, fordi de skal tage telefoner, eller fordi klokkerne ringer inde i personalestuen, hvilket er stressende. Vi er til rådighed. Det vil sige, at klokkerne ringer, og der er bud efter folk. Man har ikke et uforstyrret sted at spise. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Det ville være bedre, hvis der var en frokoststue, og hvis personalet kan gøre patienterne opmærksomme på, hvornår personalet holder frokost, så der måske kan komme færre forstyrrelser under frokosten. Og så efterspørger mellemlederne muligheden for, at frokosten bliver prioriteret: Frokosten er en vigtig social komponent i hverdagen, og det med at koble af er meget, meget vigtigt. Der er et socialt element i, at man mødes med sine kollegaer over en frokost. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Personalets indtryk af maden til patienterne Medarbejdere og ledere er også blevet spurgt om deres indtryk af den mad, som patienterne får tilbudt i klinikken. Medarbejderne fortæller blandt andet om en suppevogn og snackvogn til patienter i ambulatoriet, som de vurderer positivt, men både medarbejdere og ledelse efterspørger bedre muligheder for, at patienterne kan få noget at spise under deres ophold i ambulatoriet. De ambulante patienter kan nærmest ikke få noget at spise. Og det er de samme patienter, som var indlagte i går. De har jo ikke taget på i mellemtiden. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Medarbejderne efterspørger endvidere mellemmåltider til ventende patienter, eksempelvis frisk frugt. Medarbejderne og ledelsen har overordnet set en negativ oplevelse af den mad, der serveres for indlagte patienter og efterspørger, at patienterne får mere indflydelse på, hvad og hvornår de kunne tænke sig at spise. 36

37 Hæmatologisk Klinik Det ville være bedre, hvis det er ligesom på Hvidovre Hospital, hvor hver patient bestiller, hvad de vil have så kommer det op til hver patient. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Det gælder patienter generelt, men også særligt småtspisende patienter og patienter med kvalme. Nu kom jeg forbi madvognen: der var laks, og der var fiskefrikadeller, og det lugtede simpelthen af fisk, og jeg tænke, at hvis man havde kvalme hold nu op så var man gået hjem. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Det er en gennemgående pointe til interview med medarbejderne og mellemlederne, at lugten af fiskefrikadeller breder sig i klinikken og er ubehagelig for patienter i kemoterapi, der ofte har kvalme. Medarbejderne efterspørger også bedre madtilbud til etniske minoritetspatienter, fx grønlandske patienter, hvor den nuværende grønlandske menu ikke opleves særlig grønlandsk af patienterne. Medarbejderne pointerer, at maden bør tilpasses både den ældre og den yngre generation, der er interesserede i mere frisk, sundere (mere frugt og grønt) og mere varieret mad end kartofler og brun sovs. Medarbejderne omtaler madvognen som Den brune gryde, hvor al maden er brun, brændt og indtørret. Det er bedre, hvis maden er varm og pænere anrettet ved servering. Noget af det, som nogle af medarbejderne beskriver positivt, er superkostordningen, og de efterspørger, at den tilbydes alle patienter. Andre er ikke så begejstrede for superkostordningen: Patienterne bliver tit meget skuffet, når de får lov til at bestille superkost. Så har de tænkt, at nu skal jeg have en hakkebøf, og så er den bare supertør. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Ledelsen taler også om, at det er bedst, hvis patienterne selv kan bestemme, hvad de vil spise og hvornår, men Hvis man skal tage udgangspunkt i det Planetree foredrag, vi var til, så blev vi jo underholdt om individuel kost, og hvor vigtigt det var. Det havde vi jo også for 20 år siden, men det er sparet væk. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Alternativt kan der være en madmor i afsnittene, der serverer snacks, boller eller frisk frugt. Min ønskedrøm er jo, at i og med man har tre afdelinger, hvor der er en madmor, at afdelingerne så kunne udnytte det og sige, at der var et fællesrum, hvor der hver dag var sådan en lounge-agtig ting for de her patienter, hvor en af de her madmødre kunne stå og anrette maden, så det bliver appetitligt og lækkert, og så man hele tiden kunne komme derned og høre lidt radio, læse en avis, se noget morgenfjernsyn sammen, samtidig med at man småspiste lidt. Så de der proteindrikke kunne stå fremme og blev serveret med isterninger det der med, at hun sådan kunne stå og møde dem og snakke på kryds og tværs. Lave sådan nogle hyggedagligdagsstuer. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik 37

38 Hæmatologisk Klinik Nogle af medarbejderne fortæller, at der er et patientkøkken med mikroovn i enheden, og det vurderer de positivt. Det er bedre, hvis patienterne får adgang til selv at kunne tage vand efter behov. Nuværende praksis er nogle steder den, at patienten af hygiejnemæssige grunde ikke har adgang til køkkenet og derfor er afhængige af, at personalet henter vand hver gang. Det er også en belastning for vores sygeplejersker, at hver gang en patient skal have så meget som en kande vand, så skal det hentes ude i køkkenet. Og sygeplejerskerne har altså ikke tid til det, men vi gør det altså tit. Men bare det, at man skal have en kande vand, så skal man vente på nogen og have fat i nogen. Det ville være bedre, hvis der var vand, som patienterne selv kan hente. De må ikke gå i køkkenet på grund af hygiejne. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Der er også mange steder, hvor de har en vandautomat på gangen eller tilgængelig for patienterne, men hos os har vi den i afdelingens køkken, hvor patienterne ikke må gå ind. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Medarbejderne kunne endvidere godt tænke sig, at de kan tilbyde (gratis) cola til patienter, der har lyst til det - lige nu er der kun mulighed for at tilbyde danskvand. Endelig foreslår medarbejderne, at køleskabe med mellemmåltider til patienterne får glaslåger, så det er muligt at se udbuddet, og så det ser mere indbydende ud for patienterne. Personalets indtryk af patienternes spiseomgivelser En af pointerne fra interview med medarbejderne er, at patienterne til tider fravælger spisestuen og spiser på deres egen stue for at undgå selskab af andre trætte, syge og til tider usoignerede patienter. Deres alternativ er at sidde ved et lille bord eller sidde i sengen og spise på stuen. Medarbejderne efterspørger en kulturændring, så der skabes en tradition for, at patienterne aktiveres og samles til måltiderne, og hvor der er tid til, at en fra personalet sidder med, taler med patienterne og skaber hygge omkring spisesituationen. Der skulle lave en tradition om, at vi [patienter og en eller to personaler] spiser sammen i spisestuen kl. 12. Og der skal vi alle gå ud, hvis ikke vi er isolerede. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Her vil det være bedre, hvis der er mulighed for at etablere mere hjemlige omgivelser i spisestuerne, fx ved at have pænere service end stålkander og hvidt porcelæn. Medarbejderne beskriver omgivelserne som meget sterile og ikke særlig hyggelige. For patienter, der gerne vil spise på sengestuerne, bør der være plads til, at patienterne kan spise i hyggelige omgivelser ved et bord. Personalet om de pårørendes adgang til mad og drikke Medarbejderne nævner de pårørendes adgang til at købe madbilletter, men har indtryk af, at de pårørende ikke benytter tilbuddet, fordi det er for dyrt. Derfor efterspørger de gratis eller billigere mad til de pårørende. Pårørende, der er medindlagte, får morgenmad, og ellers er der sodavandsautomater. Medarbejderne fra en af enhederne fortæller om et pårørendekøkken, hvor de pårørende kan tilberede deres egen mad, og ideen om et pårørendekøkken taler medarbejderne generelt positivt om og ønsker udbredt til hele klinikken, så de pårørende kan lave mad til sig selv og eventuelt også til patienten. Forudsætningen for dette er en lempelse af de 38

39 Hæmatologisk Klinik hygiejneregler, der i dag besværliggør, at de pårørende rent faktisk må anvende køkkenet til at tilberede mad og mere plads, så der også er mulighed for at spise sammen, patienter og pårørende. 2.6 Arkitektur og indretning Patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder pladsforhold, lys-, lyd- samt temperaturforhold. De har også talt om, hvorvidt arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. Endelig har patienter og pårørende fortalt om deres adgang til grønne områder samt muligheder for at finde rundt på Rigshospitalet. Medarbejderne og ledelsen er ligeledes spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder blandt andet om de fysiske rammer giver mulighed for uforstyrret samtale med patienten, samt om arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale Patienter og pårørende Parkering, elevatorer og skiltning Parkeringsforholdene på Rigshospitalet er et af de emner, som både patienter, pårørende, personale og ledelse typisk kommer ind på i interviewene, og pointen er den samme på tværs af grupperne: Det ville være bedre, hvis der var flere p-pladser. Patienterne efterspørger endvidere bedre skiltning på p-pladserne om, hvilke pladser der er forbeholdt henholdsvis patienter og personale. Når det lykkes med parkeringen, og patienterne står i hovedbygningen, synes der at være en udfordring dels med ventetiden på en elevator dels med at finde trapperne. Det er bedre, hvis trapperne er mere synlige. En patient foreslår rulletrapper i midtersektionen til patienter, der godt kan bruge dem og særskilte elevatorer til liggende patienttransport, vasketøj. En anden pointe er, at det er uhensigtsmæssigt, at dårlige, sengeliggende patienter, der skal til operation, transporteres i elevatoren sammen med alle andre. Patienterne oplever, at det er nemt nok at finde rundt, når de forstår nummersystemet og har været i klinikken nogle gange, men taler også om, at skiltningen kan være bedre. De pårørende oplever det positivt, at de er blevet vist rundt i afsnittet og har fået vist de forskellige faciliteter, men efterspørger også information om afsnittets faciliteter fx i en folder. Plads og indretning i sengeafsnit Overordnet set efterspørger patienterne mere plads til privatliv og fortrolige samtaler, mere tidssvarende indretning samt flere farver og kunst på væggene. Patienterne taler om, at det er bedre, hvis de kan få tildelt enestuer efter behov, hvis der er samtalerum til fortrolige samtaler og opholdsrum, hvor patienterne fx kan se tv sammen med lyd på, så de kan tale om indholdet af programmet, hvilket de ikke kan, når de ser tv alene i sengen. Det kunne have været dejligt engang imellem at have en enestue, så man måske kunne have lidt mere privatliv, end man har. Der mangler plads til privatliv, når man er indlagt. Patient i Hæmatologisk Klinik 39

40 Hæmatologisk Klinik Som eksempel på udfordringer med manglende plads beskriver en patient, hvordan opholdsstuen bliver ryddet, hvis personalet har behov for at tale fortroligt med en patient. De pårørende efterspørger et pårørenderum, som kan anvendes fx i forbindelse med dødsfald. Det er bedre, hvis indretning af de forskellige rum (sengestue, opholdsrum) er mindre kedelig, mere tidssvarende og funktionel eksempelvis med flere lænestole, en sofagruppe, stole der kan indstilles, nyere bækkenstole, nyere læsestof, samt hvis der står skabe/kommoder på sengestuerne til opbevaring af diverse hospitalsudstyr, som på nuværende tidspunkt står på gulvet. Afdelingen er frygtelig kedelig. Patient i Hæmatologisk Klinik Man sidder ikke særlig godt i de her stole. Du har en stol, og så kan du ligesom sidde i den stilling, som stolen er designet i. Der er ikke noget, der hedder ryglæn, du kan justere på eller noget som helst. Det kan godt være lidt hårdt, når de samtidig anbefaler, at man sidder så meget op som overhovedet muligt. Det ville være bedre med stole, man kan indstille, og som er nemme at gøre rene, så der ikke sidder alt mulig skidt i dem. Patient i Hæmatologisk Klinik Patienterne fortæller, at der nogle steder er glasvægge ind til personalet, og det signalerer synlighed og åbenhed. Derfor efterspørger nogle patienter flere vægge og døre af glas. Endelig pointerer de pårørende, at der er meget rod på gangene, og at det ville være bedre, hvis der er mere ryddet. Synsindtryk i sengeafsnit Nogle af patienterne fortæller om den positive oplevelse, de har af, at personalet tænker over, at patienterne har brug for nye synsindtryk og derfor tilbyder patienterne at skifte stuer under indlæggelsen, og det er en indsats, som patienterne vurderer meget positivt. Det er godt, at patienterne bliver spurgt, hvad de gerne vil se på inden for de eksisterende rammer. Det kan godt være, at det havde at gøre med noget praktisk også, men jeg skiftede faktisk stue fire gange, og jeg kom hver gang til at ligge ud til nogle forskellige ting. Så kunne jeg ligge ud til den anden side og se ud over træerne, og så kunne jeg ligge og kigge op på helikopteren jeg blev faktisk flyttet rundt. Det kan godt være, at der var en skjult dagsorden med, at de så skulle bruge den stue, men det er ligegyldigt. For mig blev det solgt rigtig godt med, at så fik jeg lov til at ligge og kigge på noget andet. Og det synes jeg faktisk var meget positivt. Patient i Hæmatologisk Klinik Toiletter og bad Et andet emne, som patienterne tager op i forhold til arkitektur og indretning, er toiletter og bad i klinikken. Patienterne undrer sig over, at der ikke er flere toiletter i klinikken og ved hovedindgangen, herunder også handicapvenlige toiletter. Patienterne efterspørger foruden flere toiletter og bad også modernisering og bedre skiltning heraf, så der ikke er tvivl om, hvem der må benytte hvilke. Endelig efterspørger nogle af patienterne bedre rengøring af toiletterne og adgang til sprit til aftørring af toilettet. 40

41 Hæmatologisk Klinik Der er for få toiletter. Mange patienter kommer og får blodtransfusioner og alt mulig andet, og så løber folk jo på toilet konstant. Derfor kan der godt være lidt kø ved toiletterne, både i ambulatoriet og for den sags skyld også i sengeafsnittene. Patient i Hæmatologisk Klinik Lyd, lys og temperatur i sengeafsnit Patienterne fortæller, at de ikke har stor indflydelse på lyd, lys og temperaturforhold, og efterspørger eksempelvis mere fintfølende varmejustering, renovering af vinduer, så det ikke trækker, og generelt mindre støj. Det ville være bedre med lidt mere fintfølende varmejustering, så den ikke svinger imellem 25 og 18 grader. Patient i Hæmatologisk Klinik Det hjalp rigtig meget, bare da de fik sat forsatsruder op foran vinduerne. Det trækker så forfærdeligt gennem vinduerne. Patient i Hæmatologisk Klinik Nogle af de støjgener, som patienterne nævner, er ventilationsanlægget i flowstuerne, kaldeanlæggene på sengestuerne og lyden fra personalets høje hæle, og det ville være bedre, hvis klinikken kan gøre noget ved disse støjgener. De skulle overveje at prøve at lave lidt mere lydløs ventilation. Man vågner om natten og bliver næsten chokeret over den larm, der er. Og så blæser det. Hvis man holder et stykke papir op, så hænger det i denne her vinkel. Så man får lige fire uger i træk. Patient i Hæmatologisk Klinik Overordnet set oplever patienterne imidlertid, at personalet gør deres bedste for at gøre det godt for patienterne, fx ved at hjælpe med flere tæpper, når det trækker. Venteområder i ambulatorierne I ambulatorierne er det bedre, hvis venteområderne er større, mere hyggelige og mindre hospitalsagtige. Nogle af patienterne beskriver det som en fyldt banegård og beskriver, at det er ubehageligt at sidde tæt og overfor hinanden: Det der med at sidde og kigge direkte over på hinanden, det er lidt småubehageligt. Fordi, man er jo ikke de pæneste mennesker under sådan et kræftforløb, så det er ikke så opløftende at se på. Patient i Hæmatologisk Klinik En anden patient siger: På en eller anden måde bliver man bare konfronteret med sin sygdom. Der er både patienter og pårørende, der beskriver det som ubehageligt og grænseoverskridende i forhold til deres privatsfære, at de skal sidde så trangt. Foruden mere plads er det bedre, hvis venteområderne er mere indbydende og dagligstueagtige med farver på væggene, planter, sofagrupper og borde og stole. Venteområderne kan også indrettes som flere mindre opholdssteder med mulighed for at sidde sammen. 41

42 Hæmatologisk Klinik Personale Plads og indretning i sengeafsnit Blandt medarbejderne er der enighed om, at det er bedre, hvis patienterne selv kan vælge, om de vil være på enestue eller flersengsstue efter behov for privatliv eller socialt samvær med andre. Medarbejderne og mellemlederne fra nogle sengeafsnit fortæller, at de har store og rolige sengestuer, mens medarbejderne fra andre sengeafsnit efterspørger større patientstuer, hvor der er plads til, at de kan gøre deres arbejde, og plads til, at patienterne kan gøre andet end at ligge i deres seng, herunder at der er mulighed for at indrette stuerne hensigtsmæssigt og hjemligt. Hvis de skal se fjernsyn, er de tvunget til at ligge i sengen ellers kan du ikke rigtig se det i den rigtige vinkel. Så i virkeligheden er der ikke meget andet, man kan foretage sig, og det lægger ikke op til, at man bliver mobiliseret ud af sin seng. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Ledelsen er inde på, at det er godt, at der er kommet mere medico teknisk udstyr (lift, kørestol), men at udstyret fylder på patientstuerne. Personale og team- og driftsledere, der kommer fra enheder med opholdsrum til patienter og deres pårørende, vurderer dette positivt, mens de, der ikke kan tilbyde et opholdsrum, efterspørger dette. Enestuen er det eneste, patienterne har. Der er ingen opholdsrum, så man har kun den ene stue og de få kvadratmeter. Så der mangler i høj grad udenomsfaciliteter til patienter og pårørende. Team- /driftsleder i Hæmatologisk Klinik Ledelsen og medarbejderne efterspørger endvidere samtalerum med mulighed for at tale uforstyrret med patienterne, og medarbejderne påpeger, at samtalerummene bør være lyse (ikke alle samtalerum har vinduer i dag), indbydende og hyggelige og ikke et kombineret opmagasineringsrum og samtalerum, som det er nogle steder i dag. Det er vigtigt, at der er vinduer, der hvor man skal være. Det der med at blive lukket ind i en kasse og få nogle kedelige nyheder. Det er jo nærmest som en kiste. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Vi har lige fået nye møbler i sådan et samtalerum, vi har, og det har peppet det hele gevaldigt op. Vi har fået et bordfodboldbord, en sofa og et vitrineskab, så det ser sådan lidt hyggeligt ud, hvor folk er kommet med bøger, som man kan sætte op. Så det bliver en lille smule dagligstueagtigt. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Nogle blandt medarbejderne undrer sig over, at gangene er så smalle, at det er svært at passere hinanden med to senge. Et eller andet sted er det også helt håbløst med en hospitalsgang, hvor man ikke kan komme forbi med to senge. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik 42

43 Hæmatologisk Klinik Og så taler ledelsen blandt andet om, at det roder på reposen: Vores ambulatoriefaciliteter er et stort rod på reposen der står senge, som aldrig bliver fjernet. Og der skal vores patienter, som er dårligt gående, forcere sig igennem alt mulig ragelse på trods af, at vi har påpeget det. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Der er efterspørgsel på mere plads og også andre faciliteter, end der tilbydes i dag: Hos os er patienterne der i meget langt tid, og de pårørende kommer med en kuffert og skal bo hos os i tre-fire uger, og der er ingen vaskefaciliteter, eller hvor de kan have deres ting og sager. De må ud i byen og vaske tøj, eller også må de sende det hjem. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Hvis klinikken kunne få mere plads, skulle det blandt andet også skal gå til et patient- /pårørendekøkken og til ekstra rum, der skal løse udfordringer med manglende bufferkapacitet, som ifølge ledelsen er til stede, når nye patienter kommer ind, inden der er en stue klar til dem, fordi andre patienter endnu ikke er udskrevet. Der er da patienter, der synes, det er mærkeligt. I vidste godt, at jeg kom nu sidder jeg her og venter. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Spurgt til, om indretningen i klinikken signalerer åbenhed, eller om der er fysiske barrierer mellem personalet og patienterne, fortæller medarbejderne, at de oplever, at personalet er tilgængeligt, og at de åbne døre signalerer åbenhed. Trods åbne døre er der en afgrænsning mellem patienterne og personalet, når patienterne fx ikke må komme ind på personalekontorerne, men patienterne er gode til at hive fat i personalet efter behov. Nogle af de interviewede medarbejdere taler om, at det måske er bedre, hvis personalet har åbne kontorer, fx i et indhak i gangen eller på andre åbne arealer, hvor personalet er synligt og nemmere tilgængelige for patienterne. En pointe fra interview med team- og driftlederne er, at lægerne bør være placeret fysisk tættere på patienterne og ikke på kontorer langt fra klinikken. Endelig efterspørger både personale og ledelse, at lokalerne er lysere (både gulve, vægge og lofter), og at patienterne kan hænge medbragte billeder op. Nede hos os har vi mørke møbler og mørke gulve. Man kunne komme langt ved at male møblerne hvide. Så ser det mere lyst og åbent ud. Lofterne er ved at falde ned i hovedet på en. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Det ville også være til glæde og øge velværet for både patienter og personale, hvis der var massagestole i alle afsnit, vurderer medarbejderne. Lyd, lys og temperatur i sengeafsnit Medarbejderne er inde på flere forhold, der kan forbedres i forhold til lyd, lys og temperatur i sengeafsnittene. Overordnet set efterspørger de vedligeholdelse af bygningerne, så der eksempelvis ikke er utætte vinduer med træk. Medarbejderne kommer med eksempler på, at patienterne klager over temperaturen, og at de ikke kan justere på det, og fortæller om patienter, 43

44 Hæmatologisk Klinik der forsøger at tætne for vinduerne med håndklæder. Et af forslagene fra medarbejderne er, at sengene vendes på tosengsstuerne, så begge patienter har hovedende/fodende ved vinduessiden: Vores patienter ligger jo på de der to-sengs-stuer, og dem, der ligger i seng ét, får aldrig noget lys. De kan ikke kigge ud af vinduerne, og de ligger nærmest i mørke, fra de kommer, til de går, fordi toeren, der ligger ved vinduet, gerne vil have trukket for, så de lige har noget privat. Jeg synes virkelig, at det må være så trykkende at skulle ligge i det halvmørke hele tiden, så jeg tænker: Kunne man ikke vende det om? Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Nogle af de interviewede medarbejdere taler om, at de i deres enhed har skruet ned for volumenen på kaldesystemet med det til følge, at der nu er mindre støj, dels fra kaldesystemet, dels fra personalet, der taler lavere sammen. Receptioner, sekretærernes kontorer og parkering Nogle af medarbejderne fortæller, at receptionen i deres ambulatorium er lyst, pænt og indbydende, mens andre ønsker mere åbne receptioner med lav skranke. Til interview med medarbejderne er der sekretærer, der efterspørger dels større kontorer, hvor der ikke er gennemtræk - dels mulighed for at justere på lyset. Medarbejderne pointerer, at det nuværende lysstofrør er generende. Parkeringsforholdene på Rigshospitalet er et tilbagevendende emne blandt medarbejderne, der efterspørger flere parkeringspladser. Inddragelse af brugerne i indretningen af de fysiske omgivelser Spurgt til, om klinikken har praksis for at inddrage brugerne af de forskellige lokaler i indretningen af dem, er svaret overordnet set, at det er begrænset, hvad mulighederne er for indflydelse, når pladsen er så begrænset. Mellemlederne er inde på, at når der er nødt til at være et vist antal personer på samme kontor, kan personalet godt have indflydelse på, hvordan bordene skal stå, men det er begrænset, hvor meget mere indflydelse de kan få på indretningen. De er imidlertid ikke afvisende i forhold til, at brugerne så vidt muligt inddrages mere i indretningen. Det gælder også patienter og pårørende: Da vi indrettede et patientkøkken, var der ikke nogen patienter eller pårørende, der blev involveret i, hvordan køkkenet skulle være. Og det kunne man måske godt have gjort og hørt: Hvad er det for nogle behov, I har? For det bliver meget ud fra vores betragtning af, hvad er det for nogle behov, de pårørende måtte have. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik 2.7 Aktiviteter og adspredelse Under overskriften aktiviteter og adspredelse er patienter og pårørende blevet spurgt om deres oplevelse af de nuværende muligheder for aktiviteter og adspredelse i klinikken. Patienter og pårørende er desuden blevet spurgt om deres idéer til andre/nye typer af adspredelse, samt deres vurdering af vigtigheden af aktiviteter og muligheder for underholdning under deres ophold i klinikken. 44

45 Hæmatologisk Klinik Personale og ledere er ligeledes blevet spurgt om nuværende muligheder og idéer til nye former for aktiviteter og adspredelse. Desuden er de blevet spurgt, hvad klinikken gør for at målrette aktiviteterne til netop deres patienter Patienter og pårørende Tv og internet Patienterne nævner en lang række af aktivitetstilbud i sengeafsnittene. En del af disse er fjernsyn og telefoner på sengestuerne, tv-stue, mulighed for at se dvd-film og medbringe egen spillemaskine. Patienter og pårørende efterspørger en større tv-pakke og adgang til at låne høretelefoner. Af andre aktivitetstilbud nævner patienter og pårørende det trådløse internet, som er et tilbud, de vurderer positivt. Klinikken kan dog med fordel informere bedre om, at der er internetadgang, og det ville være bedre, hvis internetopkoblingen er hurtigere, så brugerne har mulighed for at streame film gerne mod egenbetaling. De foreslår, at man bruger Netflix og sådan noget, men internettet går alt for langsomt til at kunne køre det. Patient i Hæmatologisk Klinik Ellers så sig, fint nok, betal en 50 pr. måned, så kan du få hurtigere internet. Lidt egenbetaling gør ikke noget. Patient i Hæmatologisk Klinik Bøger og magasiner Både patienter og pårørende fortæller også om adgangen til bøger og magasiner, herunder biblioteksvognen, selve biblioteket og de ældre ugeblade, der er tilgængelige i sengeafsnittene. Nogle patienter fortæller om patientreolen, hvor patienter/pårørende har mulighed for at udveksle bøger og blade, og det koncept finder de øvrige patienter tiltalende og ønsker udbredt til alle enheder. Øvrige aktivitets- og adspredelsestilbud Patienterne fortæller også om bordfodboldborde, der står til rådighed, og flere fortæller om deres positive indtryk af initiativet Krop og Kræft, som de efterspørger mere af. En anden pointe fra interviewene er, at klinikken kan blive bedre til at informere om de arrangementer, der afholdes på Rigshospitalet, og til at flytte nogle af arrangementerne til afsnittene, så patienter, der er for dårlige til at komme ned fra afsnittet, også kan få glæde af arrangementerne. Endelig efterspørger nogle patienter bedre information om mulige gangruter i nærheden af Rigshospitalet. Aktivitets- og adspredelsestilbud i ambulatorierne Patienterne giver udtryk for, at aktivitets- og adspredelsestilbud er vigtigere for indlagte patienter, end det er for patienter i ambulante forløb. Patienterne fortæller om informationsskærme i ambulatorierne, og de har indryk af, at de kan være givtige for nye patienter, men knap så vigtige for patienter, der er kommet i ambulatoriet igennem længere tid. Noget af det, patienter i ambulante forløb efterspørger, er fjernsyn i ambulatoriets venteværelse, som er til- 45

46 Hæmatologisk Klinik koblet tv-kanaler, eksempelvis med mulighed for at se nyheder. Endvidere savner nogle patienter og pårørende information om internetadgang og nemmere adgang til at logge på internettet, så de ikke skal rekvirere loginkode ved hvert besøg Personale Tv og internet Medarbejderne fortæller, at der er fjernsyn på alle stuer, spillekonsoller, hvor patienterne har doneret spil, og klinikken tilbyder lån af enkelte film, men det vil være bedre, hvis patienterne har adgang til flere tv-kanaler (unge gider ikke nødvendigvis se DR1), og mulighed for at se/leje film. Jeg tror, specielt de unge, de keder sig. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Der er internetadgang, og patienterne har mulighed for at låne en tablet (fx ipad), men det er bedre, hvis patienterne kan oplade deres computere (ensretning af stikkontakter), fortæller medarbejderne. Bøger og magasiner Medarbejderne fortæller, at patienterne enten medbringer bøger hjemmefra eller låner bøger og magasiner i klinikken eller fra biblioteket. Øvrige aktivitets- og adspredelsestilbud Generelt udtrykker flere blandt de interviewede medarbejdere interesse for, at personalet arrangerer flere aktivitets- og adspredelsestilbud for patienter og pårørende. Et forslag er, at en sygeplejerske/læge afsætter tid til at hyggesnakke med patienterne i opholdsstuen et andet forslag er, at fysioterapeuten arrangerer gåture i lokalområdet. I forlængelse heraf efterspørger personalet bedre information om gangruter i lokalområdet. Medarbejderne fortæller om adgangen til et bordfodboldbord, der dog efter deres indtryk kun er brugt enkelte gange, og det kan dels forklares med, at bordet er placeret uheldigt, så det er svært at komme til at spille på det dels at der mangler motivation til at samles om spillet. Nogle af de interviewede medarbejdere foreslår derfor, at personalet arrangerer bordfodboldturnering for patienter, fx på tværs af afsnit. En af udfordringerne ved at skulle arrangere forskellige aktivitetstilbud for patienterne er, at det er ressourcekrævende, både i forhold til tid og økonomi. Som en af interviewpersonerne pointerer, kræver en iværksættelse af en aktivitet, at personalet skal afsætte tid til at søge midler til aktiviteten: Vi skal søge penge til alt muligt. Kan jeg ikke bare få lov til at passe patienten? Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Medarbejderne og ledelsen er enige om, at det er bedre, hvis der er flere aktivitets- og adspredelsestilbud i afsnittet til patienter, der ikke kan komme ned til forhallen. Nogle har oplevet, at der har været sang/musik-arrangementer i afsnittet, og det har været en samlende begivenhed til glæde for både patienter og personale. For de patienter, der kan deltage i arrangementer i 46

47 Hæmatologisk Klinik forhallen, vil det være bedre, hvis personalet informeres bedre om kommende arrangementer, så de kan videreformidle det til patienterne. Det kan godt være, at vi ikke er gode nok til at informere om, hvad der er. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Personalet kan fx få en plakat med en ugeplan, som de kan hænge op et mere synligt sted for både patienter og personale. På nuværende tidspunkt hænger plakaten ofte ved elevatoren, hvor patienterne ikke ser den. Nogle af de initiativer, som medarbejderne vurderer meget positivt, er make-up aftener for patienterne og Hr. Berg. Det ville være endnu bedre, hvis der var flere aktivitetstilbud målrettet unge patienter. Aktivitets- og adspredelsestilbud i ambulatorierne Som supplement til nogle af ovenstående pointer, foreslår medarbejderne, at der bliver spillet afslappende baggrundsmusik i ambulatoriet. 2.8 Spiritualitet og plads til forskellighed Patienterne og de pårørende er blevet spurgt, om de vurderer, at det er vigtigt, at personalet spørger til deres eventuelle spirituelle eller følelsesmæssige behov, samt om de oplever, at de er blevet informeret om, hvilke tilbud der er på Rigshospitalet. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til deres indtryk af deres patienter og pårørendes spirituelle eller følelsesmæssige behov, og om de oplever, at de eksisterende muligheder imødekommer disse behov Patienter og pårørende Spirituelle behov Patienter og pårørende har delte meninger om, hvorvidt personalet bør spørge ind til deres spirituelle behov. Nogle er blevet spurgt og vurderer det positivt og mener, at det er bedst, hvis personalet forventningsafstemmer i starten af forløbet. Andre, der er blevet spurgt eller informeret om eksisterende tilbud, fortæller, at det kan være upassende, og forklarer det eksempelvis således: Det gyser lidt i en, når man hører ordet præst, fordi man tænker på den sidste olie, når man har en livstruende sygdom. Patient i Hæmatologisk Klinik Andre igen vurderer, at personalet har rigeligt at tage sig af, og at det følgelig er urealistisk, at de skal begynde at tale med patienterne om deres spiritualitet. De giver udtryk for, at de forventer behandling for deres somatiske tilstand og ser det som patienternes eget ansvar at fortælle personalet om deres spirituelle behov, hvis de ønsker hensyntagen hertil. De pårørende pointerer, at det er bedre, hvis der er skriftligt informationsmateriale om hospitalets spirituelle tilbud, så pårørende og patienter ikke behøver at spørge. Personalet bør afveje individuelt, om en patient eller pårørende skal tilbydes fx samtale med en præst eller anden åndelig vejleder. 47

48 Hæmatologisk Klinik Eksistentielle behov En af de ting, som flere patienter og pårørende kommer ind på under temaet spiritualitet og plads til forskellighed, er deres eksistentielle behov, der for mange bliver presserende i forbindelse med den kritiske situation, de oplever at stå i. Og her efterspørger de støtte og vejledning fra en psykolog, og flere af patienterne oplever, at klinikken ikke imødekommer dette behov: Der mangler seriøst en psykolog deroppe. Patient i Hæmatologisk Klinik Patienterne efterspørger nemmere adgang til psykologstøtte, og påpeger, at det ville være bedre, hvis der ikke var ventetid til psykologhjælp. Som eksempel nævner en patient, at der gik syv uger, fra patienten efterspurgte en psykologsamtale, til ønsket blev imødekommet Personale Spirituelle behov Mellemlederne har indtryk af, at personalet udviser god respekt om og imødekommer - patienternes spirituelle behov. Praksis er en blanding af at spørge ind til patientens spirituelle behov til den indledende samtale, at informere om muligheden for at tale med en præst eller imam, når personalet vurderer, at patienten kan have behov herfor senere i forløbet, eller at forsøge at imødekomme patientens ønsker, når patienten giver udtryk for dem. Personalet har indtryk af, at der ikke er så mange, der anvender tilbud om at tale med en præst, og at det oftest er ældre patienter, der tager imod tilbuddet. Personalet fortæller dog, at det generelt er nemt at komme i kontakt med en præst eller en imam, og nogle blandt personalet fortæller også, at de trækker på etnisk ressourceteam efter behov. Det kan dog være en udfordring at få kontakt til en rabbiner. Patienter, der udtrykker behov for at meditere, får også mulighed for det, eksempelvis ved at patienten mediterer på stuen, mens personalet sætter et optaget skilt på døren. Det er personalets vurdering, at det er bedre, hvis personalet informerer og tilskynder patienterne til at bruge præsten, eller hvis patienterne får adgang til en hjemmeside, hvor de kan læse om de forskellige tilbud og selv booke tid til samtale med præst, imam mv. Eksistentielle behov Personalet efterspørger psykologhjælp til patienterne. Nogle blandt personalet fortæller, at Finsencentrets psykolog er god til at komme i klinikkerne og tale med patienterne, mens andre oplever, at adgangen til psykologstøtte er begrænset, og at patienterne som kompensation tilbydes samtaler med præsten. Jeg synes, patienterne får præster på besøg, når man synes, de har brug for at tale med en psykolog. Det er sjældent, der er nogen, der siger: Jeg er troende, og jeg har brug for at tale med min præst hjemmefra. Det er i andre sammenhænge, præsten kommer på banen når det er noget eksistentielt. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Der er ingen steder, man kan sende patienter og pårørende hen, uden at de selv skal betale det. Og 48

49 Hæmatologisk Klinik hvis de ingen penge har, så er der ikke noget i systemet til det. Det er et stort problem, at vi ikke har en psykolog tilknyttet. Og en socialrådgiver. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik 2.9 Supplerende behandling og veje til velvære Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres erfaringer med supplerende behandling (fx akupunktur, zoneterapi eller kosttilskud) eller andre veje til velvære (fx massage eller motion), herunder om de har haft behov for at drøfte dette med personalet, og om dette i givet fald er blevet imødekommet. Medarbejdere og ledere er blevet spurgt, om de oplever, at patienterne orienterer sig inden for supplerende behandlingsmuligheder og andre veje til velvære, og i hvilken udstrækning de imødekommer patienternes eventuelle interesse herfor Patienter og pårørende Supplerende behandling Overordnet set har flere blandt patienterne erfaringer med supplerende behandling, men de er splittede omkring, hvorvidt personalet bør imødekomme deres interesse for feltet. På den ene side giver nogle patienter udtryk for, at personalet ikke må informere om supplerende behandling, der ikke er videnskabeligt dokumenteret, og at patienterne derfor ikke kan gøre krav på information herom. På den anden side er det bedre, hvis personalet har et holistisk syn på kræftsygdommen og er mere vidende om brug af fx zoneterapi eller akupunktur til afhjælpning af eksempelvis kvalme. Sådan noget akupunktur, er det ikke efterhånden anerkendt? Fordi, i virkeligheden er der flere læger, der giver det. Patient i Hæmatologisk Klinik Patienterne kommer med eksempler på, hvordan de oplever, at der er en mistro mod supplerende behandling på Rigshospitalet, eksempelvis når personalet ikke kommer med forslag til supplerende behandlingsformer, eller ikke giver opbakning til de supplerende behandlingsformer, patienterne fortæller om, fx akupunktur eller råd fra udenlandske læger. En patient fortæller, at lægen og sygeplejersken er informeret om, at patienten får akupunktur, og at de respekterer dette, men at det ikke er noget, de med deres sundhedsfaglige baggrund vil anbefale og en sådan tilgang er okay, vurderer patienten. Både patienter og pårørende pointerer dog, at det er bedre, hvis der blandt personalet er større åbenhed om supplerende behandling og bedre dialog herom, fx ved en lægesamtale. Det vil også være bedre, hvis der bliver inddraget forsøg med supplerende behandlingsmetoder. Andre veje til velvære Hvad andre veje til velvære angår, er det primært behovet for at dyrke motion/starte genoptræningen under indlæggelsen, patienterne taler om. I den forbindelse fortæller en patient, at samarbejdet mellem klinikken og Kræftens Bekæmpelse har fungeret godt, og at patienten følgelig kunne starte genoptræning under indlæggelse, selvom tilbuddet var rettet mod udskrev- 49

50 Hæmatologisk Klinik ne patienter. Muligheden for at få rådgivning og støtte fra en diætist er god, og fysioterapeuterne kommer, hvis patienterne ønsker det, fortæller patienterne Personale Supplerende behandling Ledelsen har indtryk af, at patienterne orienterer sig om supplerende behandlingsmuligheder, og medarbejderne oplever, at hvis den behandling, patienten har fået, ikke hjælper, kommer patienten og spørger om alternative eller supplerende behandlingsmuligheder. Interessen for supplerende behandlingsformer er således til stede hos patienterne. Spørgsmålet er, om patienterne generelt oplever, at de kan komme til personalet med eventuelle spørgsmål til brug af supplerende behandling eller information om, at de bruger supplerende behandling: Jeg tror også nogle gange, at de ikke fortæller os det, fordi de ved, at vi synes, det er en dårlig idé. Og så er de bange for at virke lidt dumme. Team-/driftsleder i Hæmatologisk Klinik Der er mange tabuer omkring alternativ medicin. Man bruger det bare ikke. Medarbejder i Hæmatologisk Klinik Ledelsen påpeger, at det kan være bedre, hvis personalet spørger ind til og informerer om supplerende behandlingsformer. Som eksempel foreslår ledelsen, at personalet systematisk spørger til patientens indtag af naturmedicin eller brug af anden supplerende behandling ved journaloptag. Andre veje til velvære Både medarbejderne og ledelse efterspørger, at patienterne får bedre muligheder for genoptræning under indlæggelsen eller i isolationsperioden efter udskrivelse. Til interviewene fortæller medarbejderne om et træningsrum, gangruter og kondicykler, eksempelvis en kondicykel, der står i klinikken, men som patienterne ikke benytter, fordi den står ude midt i det hele. Genoptræningstilbud under indlæggelse forudsætter etablering af motionsrum, hvor der eksempelvis er taget højde for hygiejnekrav, så stamcelletransplanterede patienter også kan deltage. Hvad andre veje til velvære angår, efterspørger medarbejderne bedre adgang til fysioterapi, fx med en fysioterapeut i hvert afsnit eller i hvert fald kortere ventetid, da efterspørgslen på fysioterapi er stor, og ventetiden lang (op til tre måneder). Endvidere efterspørger medarbejderne muligheden for at tilbyde zoneterapi eller massage til patienterne mod egenbetaling. Som praksis er i dag, kan patienterne få rådgivning og/behandling hos en fodterapeut og en diætist mod egenbetaling. Endelig taler medarbejderne om musik og mindfulness, som noget, der kan give patienterne velvære og bedre coping, særligt i forbindelse med kemobehandlingen. Medarbejderne efterspørger dels let adgang til musikafspillere i ambulatorier/afsnit, eller om muligt at få et mindfulnessprogram ind i Rigets høretelefoner via AV-udgangen i elpanelerne. 50

51 Hæmatologisk Klinik 2.10 Samspil med lokalsamfundet Patienter, pårørende, personale og ledelse er blevet spurgt til deres tanker omkring brug af frivillige på hospitaler, og om der er særlige opgaver, som de vurderer, Hæmatologisk Klinik med fordel kan bruge frivillige til Patienter og pårørende Patienterne kommer med flere forslag til, hvordan Hæmatologisk Klinik kan gøre brug af frivillige. Det kan eksempelvis være bedre, hvis der er frivillige til at tage imod patienter og pårørende og vise vej, og i forbindelse med ventetid vil de kunne guide patienter og pårørende til bedre venteområder. Det kan også være godt med frivillige besøgsvenner til indlagte patienter. Flere patienter efterspørger også rekruttering af tidligere patienter (fx via Kræftens Bekæmpelse) til at rådgive patienterne og stille sig til rådighed, fx telefonisk, hvis nye patienter har spørgsmål. Tidligere patienter kunne også være del af en mentorgruppe, hvor de kan tilbyde at snakke med indlagte patienter om deres forløb og dele erfaringer. Endelig foreslår patienterne, at klinikken opfordrer patienter til at blive frivillige. De pårørende har indtryk af, at klinikken på nuværende tidspunkt modtager donationer fra frivillige, og at der anvendes frivillige i transplantationsafsnittet. De giver udtryk for, at det kan være godt med frivillige til at løse opgaver, der kan undværes, men påpeger samtidig, at kvaliteten af frivilligt arbejde varierer, og at der ikke er mulighed for at klage. Af samme grund bør en række opgaver løses af professionelle Personale Medarbejderne og ledelsen fortæller om nogle af de eksisterende frivillig-ydelser, der er, eksempelvis Hr. Berg og gymnasie-sangkor til jul, og har positive erfaringer med disse. Medarbejderne er ikke desto mindre lidt skeptiske omkring brugen af frivillige, dels fordi medarbejderne ser det som udtryk for, at der er et behov for at løfte disse opgaver, og at det er et plaster på såret at rekruttere frivillige til at løfte opgaver, som personalet burde have tid til at løfte dels fordi personalet frygter informationstab, hvis patienten giver vigtig information til de frivillige, der ikke videregives til personalet. Hvis det kan komme patienterne til gode, at der er frivillige, og hvis de frivillige ikke kommer til at overtage plejeopgaver, er der opbakning til brug af frivillige blandt nogle fra personalet. Det skal være afklaret, hvilken funktion de frivillige skal have. Opgaver, som personalet og ledelsen er enige om, at de frivillige kan løfte, er service og adspredelse til patienterne, fx at gå ture, tage på cafe, være bisidder, holde foredrag, vise vej, læse højt af en bog eller avis, servere snacks, bage boller og være besøgsvenner. Hvis der er en frivillig til at bage boller i klinikken, kan duften af hjemmebag også være medvirkende til, at klinikken bliver mere hjemlig og hyggelig, og muligvis motivere småtspisende patienter til at spise mere, lyder en pointe fra en af medarbejderne. 51

52 3 Bilag 3.1 Klinikker i Finsencentret, der indgår i organisationsanalysen 52