Bachelor Projekt. Dansk titel: Diætetisk vejledning af mennesker med autisme. Engelsk titel: Dietary guidance of people with autism

Transkript

1 ERNÆRING OG SUNDHED ANKERHUS Bachelor Projekt Dansk titel: Diætetisk vejledning af mennesker med autisme Engelsk titel: Dietary guidance of people with autism Navn: Rinie Due Rohbrandt Studienr Underskrift Vejleder: Eva Junge-Jensen og Line Bak Måned/år:_ Antal sider 35 Antal Anslag 82613

2

3 Indholdsfortegnelse Resume på dansk Resume på engelsk 1. Indledning og problemstilling Formål Målgruppe Problemformulering Genstandsfelt og afgrænsning Videnskabsteoretiske overvejelser Metode og empiri Teoretisk grundlag og kildekritik Projektets opbygning Diætistens rolle Analyse af indsamlet empiri Ernæringsvurdering Hvad er autisme Socialt samspil Kommunikation Forestillingsevne Ernæringsdiagnose Ernæringsmæssige problematikker Rutiner og vaner Madens farve og konsistens Fysiske problematikker At spise uspiselige ting Gluten- og kaseinfri diæt Ernæringsintervention samt overvågning og evaluering Situeret læring Behaviorisme Hvordan arbejdes der med målgruppen Diskussion Konklusion 38 1

4 9. Litteraturliste Bilag 1. Interviewguide Bilag 2. Kort referat af observations noter Bilag 3. Teoretisk kodning af interview med Susanne Stampe Bilag 4: Nutrition Care Process Model 53 2

5 Resume på Dansk I dette bachelorprojekt bliver det belyst, hvordan jeg som klinisk diætist kan vejlede mennesker med autisme. Jeg har gennem tidligere praktikophold erfaret, at mennesker med autisme, som henvises til diætist, vejledes som alle andre. Der bliver altså ikke taget hensyn til de problemer, et psykisk handicap som autismen giver, hverken under selve vejledningen eller i de konkrete løsningsforslag på den diætetiske problemstilling. Jeg finder dette uheldigt, da mennesker med autisme har svært ved både kommunikation og socialt samspil, ligesom de ofte har svært ved at overskue og forstå sammenhænge. Deres læring er derfor også anderledes end den er for andre mennesker. Mit ønske med denne opgave er at sætte fokus på den problemstilling, at hvis vi som diætister skal arbejde med mennesker med autisme, så er vi nødt til at få en forståelse for, hvad autisme er, hvordan det kommer til udtryk, hvilke ernæringsmæssige problemer de handicappede oplever, hvordan der arbejdes med målgruppen samt hvordan denne målgruppe lærer. Resume på Engelsk In this bachelor assignment it will be shown how I as a clinical dietitian can provide guidance for people with autism. I have in previous internships found that people with autism, which are referred to a dietician, is coached as any other. Thus the problems that a mental disability as autism provide is not taken into account, neither during supervision nor in the suggested solutions to the dietetic problems I find this unfortunate since people with autism have difficulty in communication and social interaction, just as they often find it difficult to grasp and understand association. Their learning is also different than it is for other people. My hope with this assignment is to bring into focus on the problem that if we as dietitians are to work with people with autism, then we need to get an understanding of what autism is, how it is expressed, what the nutritional problems the disabled experiences, how to work with the target group and how that group learns. 3

6 1. Indledning og problemstilling Mange mennesker med autisme oplever spiseproblematikker af forskellig art, og i flere tilfælde kan det være nødvendigt med professionel hjælp fra en diætist. Autisme er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, som ca. 1% 1 af alle børn fødes med, og handicappet medfører vanskeligheder med kommunikation, socialt samspil og forestillingsevne. Da jeg i sin tid var i praktik på et sygehus med en børneafdeling, erfarede jeg hvorledes det var min opgave som diætist at lære, motivere og coache folk i, hvordan de kan spise mest hensigtsmæssigt i forhold til ernæringsmæssige problematikker eller forebyggende. Her oplevede jeg, at børn og unge med autisme eller autistiske træk blev henvist til diætist pga. andre problematikker end deres handicap, som f.eks. dårlig trivsel. Disse børn og unge blev vejledt og dermed behandlet som alle andre børn og unge. Selv med den ringe indsigt jeg på daværende tidspunkt besad omkring autisme, var det tydeligt for mig, at der manglede viden og forståelse blandt diætister om, hvad det vil sige at have autisme, og hvordan vi som diætister arbejder med denne målgruppe. Heller ikke igennem vores uddannelse til klinisk diætist, lærer vi om, hvordan den diætetiske vejledning kan eller bør gøres anderledes i forhold til mennesker med specielle behov, som f.eks. mennesker med autisme. En vejledning vil oftest forgå som to-vejs kommunikation f.eks. ved hjælp af elementer fra den motiverende samtale eller konstruktivistisk vejledning. Men for mennesker med autisme kan vejledninger ikke foregå på samme måde, hvis klienten skal opnå den ønskede effekt, og jeg oplevede det derfor, som problematisk at der ikke tages hensyn til autismen under en diætvejledning. Dette udgør derfor også udgangspunktet og baggrunden for valg af emne til denne bacheloropgave, hvor jeg vil belyse den særlige problematik, der foreligger, når vi som diætister skal arbejde med en målgruppe, der har nogle andre behov i forhold til de sædvanlige tilgange og vejledningsmetoder. Ser vi på læringselementet, altså hvordan lærer vi nyt, vil vi se at mennesker med autisme kan have behov for en helt særlig støtte og en helt særlig form for motivation, hvis de skal tilegne sig nyt, uanset om det handler om at lære noget om kost eller matematik. Der er altså nogle helt særlige hensyn at tage til denne målgruppen, som vi bliver nødt til at forholde os til som diætister. 1 Frith (2011): s. 15 4

7 1.1. Formål Formålet med dette bachelorprojekt er at sætte fokus på, hvilke særlige hensyn det kræver at arbejde med mennesker med autisme. Den viden, som dette projekt præsenterer, kan på flere områder overføres til andre grupper med særlige behov, som retarderede, mennesker med ADHD, Down syndrom m.m. Det er derfor også formålet med opgaven at sætte fokus på, at nogle patientgrupper, vi som diætister møder i vores arbejde, kan have helt særlige behov i forhold til diætvejledning. Når vi som diætister står overfor mennesker med særlige behov, bliver vi her nødt til at tænke diætvejledning på en anderledes måde end sædvanligt. Det er mit håb, at denne opgave vil kunne anvendes som læsestof til diætister, der i deres hverdag møder mennesker med særlige behov, og som har brug for viden om, hvilke hensyn, de skal tage i deres vejledning Målgruppe Som bachelorprojekt henvender denne opgave sig først og fremmest til eksaminator og censor, men det er mit håb, at den desuden vil kunne anvendes som inspiration for andre diætister, der i deres daglige arbejde kommer i kontakt med enten mennesker med autisme, deres familie eller de fag- og omsorgspersoner, der har med personen at gøre i det daglige Problemformulering Jeg har arbejdet ud fra følgende problemformulering: Hvordan kan jeg, som klinisk diætist, arbejde med mennesker med autisme samt disses familie og fag- og omsorgspersoner omkring dem? 1.4. Genstandsfelt og afgrænsning Som det også fremgår oven for handler min interesse i dette projekt hovedsageligt om hvilke overvejelser, en diætist bør gøre sig, når der arbejdes med mennesker med autisme. Jeg vil derfor ikke have særligt fokus på kost og diæter, men vil blot nøjes med at beskrive de ernæringsmæssige problemer, mennesker med autisme kan opleve, samt redegøre for, hvad der findes af evidens på en gluten- og/eller kaseinfri diæt, der er til diskussion i forbindelse med kostvejledning til personer med autisme. 5

8 Gennem studiet har jeg beskæftiget mig med en række forskellige vejledningsmetoder som f.eks. den motiverende samtale og konstruktivistisk vejledning, for at lære hvordan jeg som diætist kan hjælpe mennesker til at ændre livsstil. Det er vigtigt at forstå, at når vi arbejder med mennesker med autisme, så bør der tænkes anderledes i forhold til vejledning og læring. Det handler om, hvordan denne gruppe med en række særlige problematikker kan lære om sundhed, kost, lære at spise nye ting og udvide deres præferencer. Jeg vil derfor ikke fokusere på beskrivelser af de forskellige vejledningsmetoder, en diætist kan gøre sig brug af. Det er desuden vigtigt for mig at pointere, at dette emne er helt nyt for mig, og jeg har selvstændig måttet lære om området fra grunden af. Målet er derfor ikke at komme med en endegyldig løsning på præcist, hvordan vi i praksis kan arbejde med målgruppen, men derimod at fokusere på de overvejelser, vi bør forholde os til, når vi som diætister skal arbejde med mennesker med autisme. Jeg vil dog også nævne, at det er min hensigt at lave den egentlige praktiske udfoldelse efter dette projekts afslutning Videnskabsteoretiske overvejelser Dette bachelorprojekt er udformet som et forstående forskningsstudie 2, hvor det ønskes at forstå samt fortolke fænomenet autisme og mennesket med autisme i relation til diætistens rolle og mødet mellem diætisten og mennesket med autisme. Med denne forskningstype kommer fænomenet dobbelt hermeneutik af Giddens i spil, da jeg som forsker og observatør må fortolke en virkelighed, som allerede er fortolket af de mennesker, jeg udspørger. 3 Det er netop kendetegnende for projektet, at jeg søger viden baseret på de udforskedes perspektiv. Samfundsforskeren står over for at skulle fortolke og forstå fænomener, som allerede er fortolkninger, dvs. social aktørers fortolkninger og forståelse af sig selv, af andre og af den fysiske verden 4. Jeg vil her pointere, at dette projekt bygger på en for-forståelse, som er vigtig at forholde sig til især under indsamling af empiri. Jeg har fra start haft en for-forståelse af, at der måtte være behov for specialiserede diætister indenfor autismeområdet samt en ide om, at den traditionelle diætistvejledning er nødsaget til at være anderledes for denne målgruppe. Ved at være opmærksom på min egen for-forståelse har jeg så vidt muligt prøvet ikke at lade denne komme til udtryk under interviews/samtaler, for ikke at lægge ord i munden på aktørerne, men i stedet lade 2 Launsø og Rieper (2005): s Launsø og Rieper (2005): s Launsø og Rieper (2005): s. 22 6

9 dem selv fortælle om deres oplevelser omkring emnet. Derved medførte de kvalitative undersøgelser, at jeg udviklede en ny for-forståelse, som jeg nu kan arbejde videre med. Dette er et eks. på det, Gadamar kalder den hermeneutiske spiral. 5 I dette projekt vil jeg tage afsæt i det fortolkningsvidenskabelige paradigme, hvor mennesket sættes i centrum. Der findes mange forskellige definitioner på paradigmebegrebet, men jeg anvender her Launsø og Riebers definition: Forskerens grundlæggende syn på deres forskningsemne 6. Det fortolkningsvidenskabelige paradigme bygger på socialkonstruktivismen, hvor både den udforskedes og forskerens virkelighedsforståelse anses som socialt konstrueret, og de vil dermed altid indeholde subjektive elementer. Det er derfor vigtigt at forstå og beskrive den kontekstbårne meningskonstruktion 7. Med baggrund i det fortolkningsvidenskabelige paradigme vil jeg i dette projekt have fokus på at få et indblik i, hvorledes de fag- om omsorgspersoner, som arbejder med målgruppen til hverdag, oplever børn med autismes ernæringsmæssige vanskeligheder, og hvordan de ser et evt. samarbejde med en diætist. Herved bliver mennesket den primære datakilde. Projektet vil desuden belyses trianguleret ved, at der er anvendt forskellige kvalitative datakilder, interview og observation samt litteraturstudie Metode og empiri I dette bachelorprojekt tager jeg udgangspunkt i et litteraturstudie, og anvender kvalitative metoder som interview samt observation. Jeg har haft kontakt til Sofieskolen i Gladsaxe, som er en specialskole, der desuden har et botilbud for børn og unge mennesker med autisme. Her har jeg fået lov til at interviewe psykolog Susanne Stampe. Formålet med dette interview var at få en indsigt i, om fag- og omsorgspersoner, som arbejder med målgruppen til daglig, mener, der er et behov for specialiserede diætister. Jeg ønskede desuden at høre hvilke ernæringsmæssige problematikker, hun oplevede, samt om institutionen før havde haft kontakt til diætist, og i så fald hvordan deres tidligere oplevelser med dette har været. Herudover fik jeg muligheden for at observere én dag på Sofieskolens botilbud. Jeg fulgte her to drenge med autisme, i opgaven kaldt M og A, på henholdsvis 16 og 18 år og deres pædagog Maria 5 Launsø og Rieper (2005): s Launsø og Rieper (2005): s Launsø og Rieper (2005): s Launsø og Rieper (2005): s

10 Albeck. Min hensigt hermed var at få et indblik i, hvordan deres dagligdag ser ud, samt observere hvordan deres spisesituationer forløber. Jeg har desuden haft en samtale med Maureen Pilvang, som har været med i forskningsprojektet ScanBrit omhandlende gluten- og kaseinfri diæt 9. Denne samtale vil jeg ikke give nogen særlig beskrivelse af, da det blot var en opdatering på ScanBrit-projektet, og al henvisning i opgaven udelukkende vil være til faglitteratur. Fordi dette projekt er udformet som et forstående forskningsstudie 10, har jeg valgt kvalitative metoder til at undersøge, fortolke og forstå fænomenet autisme, herunder en forståelse af de særlige hensyn jeg som diætist bør tage i arbejdet med mennesker med autisme. Med interviewet ønskede jeg at få et mere dybtgående kendskab til den interviewedes fortolkning og viden om fænomenet autisme og kost. Med observationen var jeg interesseret i at følge, hvordan mennesker handler i forskellige sammenhænge, i dette tilfælde børn med autismes verden og hverdag. Jeg ville se, hvordan deres hverdag ser ud, hvordan deres spisesituation forløber, og se hvad der optager dem. 11 Man kan altid diskutere, hvor valid den indsamlede empiri er, og om den er generalisérbar, men det har ikke været mit formål at skabe generalisérbar viden på dette stadie. Det ville helt sikkert have givet en større indsigt med yderligere observationer, både i botilbud og på selve skolen. Derudover havde interviews med forskellige familier kunnet give et bredere billede af problematikken. I kvalitative undersøgelser vil der dog altid være en afvejning af dybden i de enkelte data over for bredden af den samlede undersøgelse. I mit projekt har jeg først og fremmest brugt kvalitative metoder til at få indsigt i og forståelse for et nyt område. Informanter og observationssituationer er udvalgt med det formål. Interviewet var udarbejdet som et semistruktureret interview, karakteriseret ved at der forud for selve interviewet var udarbejdet en interviewguide med nogle fastlagte temaer, som jeg ønskede, at interviewet skulle handle om. 12 Den udarbejdede interviewguide ses i bilag 1. Guiden var på ingen måde styrende for interviewet med Susanne Stampe, som fik en meget narrativ karakter, hvor hun fortalte mange historier om episoder og oplevelser med udgangspunkt i forskellige cases. Jeg blev herved hurtigt klar over, at ved at lytte, og lade hende fortælle kom vi 9 Whiteley et al. (2010) 10 Launsø og Rieper (2005): s Raudaskoski (2010): s Tanggaard & Brinkmann (2010): s. 38 8

11 automatisk rundt om alle de ønskede emner, og Susanne fik lov til at styre derhen, hvor hun syntes det spændende og udfordrende lå. 13 Efterfølgende er interviewet analyseret ved det Uwe Flick kalder teoretiske kodning. 14 Observationen blev fortaget i naturlige settings, dvs. de observerede var i deres vante omgivelser. Min rolle var deltagende observatør, hvor jeg deltog i de sociale processer, der foregik, og min rolle som observatør var kendt af de observerede. 15 Selve observationen var struktureret, da jeg havde særlig fokus på kosten og spisningen. Jeg havde forinden udarbejdet et par fokuspunkter, som jeg ønskede at være særlig opmærksom på, f.eks. maden, spisesituationen og deres måde at spise på. Hver fagperson på botilbudet, havde 2-3 børn knyttet til sig, som de skulle sørge for. Jeg havde derved muligheden for også at tale med nogle at de andre fagpersoner om deres børn, og hvordan de spiste, og jeg gennemførte derved et par uformelle interviews. 16 Jeg førte dagbog efter observationen, og et udsnit kan ses bilag Teoretisk grundlag og kildekritik Det teoretiske grundlag bygger på faglitteratur samt videnskabelige artikler. Selve opgaven er udformet med afsæt i den diætetiske model Nutrition Care Process (NCP). Hovedlitteraturen for denne model er en artikel af Eva Winther fra Diætisten 2013, som hedder Model for individuel diætbehandling og kostvejledning. Selvom mit ønske er at belyse et behov for at tænke anderledes med denne målgruppe, mener jeg stadig godt, at vi kan tage udgangspunkt i denne diætetiske model, da jeg mener den blot skal ses som et redskab og ikke en egentlig vejledningsmetode. For at kunne besvare problemformuleringen er det derudover nødvendigt med større viden om autisme. Her har jeg fundet viden fra Theo Peeters Autisme fra teoretisk forståelse til pædagogisk praksis samt Lorna Wings Det autistiske spektrum. Jeg har valgt netop disse to forfattere da de er to af de mest anerkendte internationale forfattere og forskere på autismeområdet, og da Peeters og Wing er talspersoner for den mest anerkendte pædagogiske tilgang herhjemme, har jeg valgt at holde mig hertil. Autisme er et forskningsområde med forskellige teorier om, hvad der er årsagen til handicappet. Fælles for den internationale forskning 13 Tanggaard & Brinkmann (2010): s Flick (2006) 15 Launsø og Rieper (2008): s Launsø og Rieper (2008): s

12 i dag er dog, at autisme anses som genetisk betinget 17, mens man tidligere havde teorier om, at handicappet skyldtes måden forældrene opdragede deres børn på. 18 Trods enigheden om det genetiske er det klart, at Peeters og Wings bøger er præget af deres forståelser af, hvordan vi bør se autismen, og hvilke pædagogiske metoder der bør bruges. Havde jeg valgt nogle andre teoretikere, ville min tilgang og forståelse for autismen måske have været anderledes. Skal jeg arbejde videre med denne målgruppe, vil det være yderst hensigtsmæssigt at læse mere teori om emnet autisme. Udover de angivende bøger har jeg opsøgt viden på flere anerkendte og officielle danske hjemmesider, herunder centerforautisme.dk og autisme.dk som er socialstyrelsens hjemmeside samt Kasparskolen.dk, som er en anerkendt skole for børn med autisme. Både bøgerne og hjemmesiderne har desuden givet mig indsigt i metoden TEACCH, som er en pædagogisk metode, der anvendes i de fleste danske institutioner i Danmark. Metoden er i meget høj grad baseret på visuelle elementer, da mennesker med autisme som regel har nemmere ved at forstå visuel guidning og vejledning end sproglig. 19 For at opnå en større viden om mennesker med autismes diætetiske problemstillinger har jeg været nødsaget til at basere min viden på artikler samt på mine resultater fra de kvalitative undersøgelser. Lorna Wing er i sin bog inde på emnet, men kun ganske kort, hvorfor jeg har fundet yderligere viden fra andre kilder. Særligt to artikler har givet mig en del af den fornødne viden: Maria Råstam og Vanna Beckman Autisme, madproblematikker og spiseforstyrrelser fra 2008 og en nyere forskningsartikel med oversigt over forskningslitteraturen om emnet, skrevet af William G. Sharp et al. Feeding Problems and Nutrient Intake in Children with Autism Spectrum Disorders: A Meta-analysis and Comprehensive Review of the Literature fra Jeg har derudover læst en del om læringsteorier. Her har jeg især anvendt Niels Bjerre Andersen, som skriver om En behavioristisk og adfærdsmodificerende pædagogik, Lave & Wengers bog Situeret læring og andre tekster, samt Knud Illeris beskrivelse af praksislæring og mesterlære. Grunden til, at jeg beskriver disse læringsteorier er, at de giver forståelse for den pædagogiske praksis, der anvendes indenfor autismeområdet, og de giver et indblik i, hvordan mennesker med autisme kan lære. 17 Socialstyrelsen Generelle spørgsmål og svar 18 Wing (1997): s Haracopos et al. ABA kontra TEACCH 10

13 1.8. Projektets opbygning Projektet tager afsæt i min for-forståelse af, at hvis jeg som klinisk diætist skal arbejde med mennesker med autisme, enten direkte eller gennem forældre/omsorgspersoner eller andre fagpersoner, så er det nødvendigt for mig at vide noget om, hvad autisme er, hvordan der arbejdes med målgruppen, hvordan man arbejder med deres læring samt hvilke ernæringsmæssige problemer, målgruppen oplever. Denne for-forståelse danner derved baggrund for alle de valgte emner igennem opgaven. Jeg vil i kapitel 2 beskrive diætistens rolle, og hvordan diætisten normalt arbejder med afsæt i Nutrition Care Process (NCP) modellen. I Kapitel 3 vil jeg præsentere og analysere den indsamlede empiri fra Sofieskolen. Herefter vil kapitel 4-6 være bygget op om modellen NCP. Selvom alle fire trin i modellen er splittet op i kapitler, skal de ses som en helhed, hvor hvert punkt interagerer med de andre, og alle punkterne påvirker hinanden. Det er således kun analytisk, vi kan adskille disse punkter, mens vi som diætister kan bruge modellen til at sikre, at vi kommer rundt om alle dele af vejledningen og får betragtet vejledning fra alle punkterne i modellen. Kapitel 4 er første trin i modellen, kaldet ernæringsvurdering. Herunder vil jeg beskrive, hvad autisme er, og hvordan det kommer til udtryk. Kapitel 5 er modellens andet trin, kaldet ernæringsdiagnose. Herunder vil jeg beskrive, hvilke ernæringsmæssige problemer mennesker med autisme kan opleve, samt redegøre for evidensen af gluten- og kaseinfri diæt. Kapitel 6 er tredje trin i modellen, kaldet intervention. Herunder vil jeg beskrive TEACCH-metoden, som er et pædagogiske redskab, der anvendes i arbejdet med mennesker med autisme, samt beskrive relevante didaktiske og pædagogiske teorier. Det er også i dette kapitel, jeg kort vil redegøre for sidste trin i modellen, kaldet overvågning og evaluering. Kapitel 7 vil være en diskussion, hvor jeg vil samle og diskutere den gennemgåede teori og empiri. I kapitel 8 vil jeg afslutte opgaven ved at konkludere. 2. Diætistens rolle Gennem tiderne har diætisterne i Danmark arbejdet ud fra modellen for individualiseret diætbehandling. En ny model kaldet Nutrition Care Process Model (NCP) er udarbejdet i USA og er 11

14 i januar 2013 præsenteret til et FaKD 20 møde. Den oversættes på dansk til Model for individuel eller gruppevis diætbehandling eller kostvejledning. Jeg har valgt at tage udgangspunkt i denne nye model, fordi den giver mulighed for at gøre den egentlige diætetiske problemstilling mere klar. Samtidig er det denne model, vi er i gang med at implementere i den danske diætetiske praksis. Figur 1. Nutrition Care Process Model Overordnet minder modellen meget om den gamle model 21, men ved at indføre en ernæringsdiagnose, er det gjort mere klart, hvad præcist der bør fokuseres på i mødet med klienten. Derudover er det målet med modellen at sikre en god kvalitet samt overvåge resultaterne. Vi skal altså se modellen som et redskab, der skal sørge for større ensartethed og større kvalitet i diætisternes arbejde, men samtidig bevare den individualiserede vejledning. 22 Som figur 1 viser (kan også ses i bilag 4), består modellen af fire cirkler, som omslutter hinanden. Den yderste cirkel illustrerer de faktorer, der er forudsætningerne for, at mødet kan finde sted. Disse forudsætninger kan f.eks. være økonomi, lokaler og sundhedssystemet generelt. I den næste cirkel ses en række kvalifikationer, det forudsættes, at den ernæringsprofessionelle har. F.eks. evnen til at kommunikerer og evidensbaseret viden om kost og ernæring. Næste cirkel er selve NCP modellen, som er opdelt i fire trin. Og inderst i cirklens midtpunkt er relationen mellem den ernæringsprofessionelle og klienten FaKD står for Foreningen af Kliniske diætister 21 Saaek et al. (1989) 22 Winther (2013) 23 Winther (2013) 12

15 Det første trin i modellen er ernæringsvurderingen. Her skal jeg som diætist indsamle information om klienten, både ernæringsmæssig samt personlig data. Dette kan vi gøre dels ved at læse journaler eller ved at føre en samtale med klienten eller andre, der har med personen at gøre i det daglige såsom familie medlemmer eller fag- og omsorgspersoner. For at finde frem til den ernæringsmæssige problemstilling ønsker vi at belyse, hvilken kost klienten normalvist indtager, samt opnå viden om klientens sociale forhold, antropometriske målinger og biokemiske parametre. Her kan anvendes forskellige metoder som kostanamnese eller kostregistrering. 24 Ved at analysere kostens indhold ud fra de indsamlede data vil diætisten nu kunne finde frem til en ernæringsdiagnose, som er trin 2 i NCP modellen. Denne diagnose er en identifikation af et eller flere ernæringsmæssige problemer. Har vi f.eks. at gøre med en overvægtig patient, kan ernæringsdiagnosen være positiv energibalance eller for stort indtag af fedt. Derved kan vi rent ernæringsmæssigt nemmere finde frem til den præcise årsag til problemet. 25 Trin 3 er interventionen, der er delt op i planlægning og implementering. Planlægningen er de overvejelser, jeg som diætist gør mig inden selve implementeringen. Hvilke strategier vil jeg anvende, hvordan vil jeg formidle ny viden osv., mens implementeringen er selve udførelsen af disse strategier m.v. Trin 4 er overvågning og evaluering. Dette er sidste trin, og formålet er her løbende at vurdere, hvordan implementeringen går, og hvordan resultaterne er i forhold til ønskede effekt. Da alt dette sker i det sociale samspil, er det ikke nok kun at vurdere klienten, det er også vigtigt at reflekter over egen praksis, som netop er den del af dette trin. Endelig skal vi også her dokumentere forløbet. 3. Analyse af indsamlet empiri Som før nævnt bygger denne opgave på kvalitativ empiri i form af interview og observation. Jeg vil i dette afsnit anvende kodning til at analysere den indsamlede empiri. Jeg vil først lave en kort gennemgang af den teoretiske baggrund for den valgte analysemetode ud fra Uwe Flicks arbejde. 26 Uwe Flick fremhæver, at netop analyse af det empiriske materiale er et vigtigt element i konstruktionen af forskerens endelige forståelse af det undersøgte felt. Når vi som i dette projekt 24 Winther (2013) 25 Winther (2013) 26 Flick (2006) 13

16 har en mængde empirisk materiale omkring et felt, kan kodning være en god metode til at skabe et bedre overblik. Kodning er den proces, hvor empirien bliver nedbrudt, konceptualiseret og sat sammen igen på en ny og mere overskuelig måde. 27 Jeg har valgt at anvende den teoretiske kodning; en analysemetode som består af følgende tre faser: 1. Åben: I starten af processen er det primært den åbne kodning, der er i fokus, hvor data samles i koncepter, og materialet segmenteres i emner for at få en overordnet skitse af de indsamlede data. 2. Axial: I denne del raffineres kodningen, evt. redundans 28 i materialet fjernes for at få et mere klart billede af, hvad materialet egentligt indeholder. Samtidig undersøges det, om der er årsag/effekt forhold. 3. Selektiv: I sidste del af kodningen er det primært den selektive kodning, der fokuseres på. Emner og kategorier konkretiseres yderligere, således at det endelige materiale indeholder overordnede kategorier og underkategorier. 29 I mit arbejde har jeg har valgt at anvende kodningen af forskellige segmenter og ikke, som Flick arbejder med, lavet direkte kodning af enkelte dele i sætningerne. Segmenterne kan f.eks. være observerede situationer, citater fra interview eller lignende. Segmenterne får koder og bliver samlet i kategorier. Ved at anvende denne analyseteknik har det været muligt at skaffe et overblik over det empiriske materiale. 30 Det endelige materiale fra observation ses i bilag 2 og interview i bilag 3. Jeg vil nu kort beskrive, hvad jeg er kommet frem til ud fra analysen af min indsamlede empiri. Ifølge psykolog Susanne Stampe står forældre og de fagpersoner, som har med mennesker med autisme at gøre til hverdag, overfor to grupper af problematikker i forhold til kosten; der er de, som spiser for lidt, og de, som spiser for meget. For begge grupper gør det sig gældende, at de alle er meget selektive, ift. hvad de spiser. Nogle spiser f.eks. kun hvid mad, altså hvid pasta, hvidt brød osv. Nogle vil kun spise bløde ting, hvor der ikke må være den mindste klump i, og andre vil helst have ting, der knaser. Langt de fleste har det svært med ting, der er blandet sammen. Alt skal helst ligge hver for sig, så de kan se, hvad de spiser; Ingen blandede salater og gryderetter. 27 Flick (2006): s Overskud af information 29 Flick (2006): s Flick (2006) 14

17 Da jeg observerede i botilbuddet, var et af mine fokuspunkter maden; hvem lavede maden og hvad fik de at spise. Jeg blev fortalt, at de lige havde ansat en kok i botilbuddet. Jeg lagde mærke til, at der den dag netop blev serveret en gryderet, bestående af svinekoteletter i noget sovs med hele stykker løg og champignon. Af grønt, blev der serveret en salat bestående af ruccula og avocado, to ting, jeg kunne forestille mig, ikke var nemme at spise, hvis man er meget kræsen. De to drenge, jeg fulgte var dog ikke kræsne og spiste det hele. Men jeg undrede mig over maden, og især at der ikke var mere grønt til. Dette undrede mig især, da Susanne Stampe fortalte, at der desuden var en del af beboerne, som ikke får ret mange grøntsager og frugter. Pædagogen, jeg fulgte, kommenterede det også selv, og fortalte, at hun altid tog ekstra grønt fra køleskabet til, som agurker og tomater. Man kunne måske overveje at vælge nogle lidt mere neutrale grøntsager, som ville appellere til lidt flere af beboerne. Men som Susanne Stampe fortæller, så kan man ikke tvinge beboerne til at smage eller spise noget, hvis de først har sat sig for, at de ikke kan lide det. man kan ikke drive dem helt ud, fordi at de spiser det ikke. Altså, jeg tror faktisk, at hvis man nægtede dem at få noget af det usunde og sagde, jamen, der er ikke andet end det her, jamen, så ville de sku sulte ihjel. (Susanne Stampe) På Sofieskolen har de tidligere brugt diætister, men deres erfaringer har været meget blandet. Den sidste diætist, de har haft kontakt til, havde en god snak med en af drengene, men der har også været flere dårlige oplevelser, som f.eks. da en diætist fra Rigshospitalet skulle vejlede en pige med autisme i sund kost som en forebyggende indsats. Pigen skulle i gang med Ritalin, hvilket kan føre til overvægt. Diætisten fortalte hende om sund kost, og hvad hun skulle passe på med at spise for meget af. Det førte til en uheldig adfærd hos pigen: Hun havde simpelthen fjernet alt fedtstof Og det var fordi, hun havde jo kun fået det der helt firkantet ind, at man skulle fjerne fedtstof Og der var vi faktisk bekymret for, fordi hun tabte sig og tabte sig Det, det var, var, at hun bare havde forstået det der meget meget bogstaveligt, ik. (Susanne Stampe) Det er typisk, at mange med autisme tænker meget konkret og firkantet, og kommunikationen skal derfor indrettes derefter. Eksemplet er godt til at beskrive det behov, jeg oplever, der er for at diætisterne ved noget mere om, hvad autisme er for netop at undgå sådanne uheldige situationer. Derved vil det hovedsageligt blive diætisternes opgave at lave beregninger på behov, og kontrollere om disse behov bliver dækket, samt sætte sig ind i hvilke præferencer, klienten har, og finde alternativer, hvis kosten er ensidig. Hvis vi f.eks. skal arbejde med en dreng, 15

18 der kun vil have hvid mad, så handler det om at finde gode alternativer, som lever op til de behov, drengen har. Eller hvis en dreng gerne vil spise havregrød, måske pga. konsistensen, bliver en del af udfordringen at finde alternativer, der minder herom. Hvis vejledningen skal skabe de ønskede effekter, så er det vigtigt at vi tilpasser denne til den enkelte, og at vi forhøre os hos personale og forældre for at finde ud af, om klienten skal med til vejledningen, eller om personen har så svært ved at indgå i en vejledningssituation på grund af problemer med kommunikation og forståelse som følger handicappet, at det vil være bedre at vejlede fag- og omsorgspersonerne. I alle tilfælde, bør der altid være en forælder eller en fagperson, der har med barnet at gøre til hverdag, med under selve vejledningen, da der vil være behov for støtte. Derudover skal vejledningen være meget visuel, og vi skal som diætister være meget konkrete i vores vejledning for at sikre, der ikke opstår misforståelser. Netop disse elementer er med til at fremhæve nødvendigheden af, at diætisten har en forståelse for, hvad autisme er. Det er et rigtig, rigtig vanskeligt område. Og det er rigtig godt, hvis du gider og interessere dig for det. Der er udfordringer. Og man er nødt til at gøre det på andre måder, ik. (Susanne Stampe) 4. Ernæringsvurdering I de næste kapitler vil jeg som nævnt tage afsæt i NCP modellen. Første trin i denne model er ernæringsvurderingen. Her skal indsamles den nødvendige empiri for at kunne identificere den præcise ernæringsdiagnose. Det handler derfor om både at indsamle information om indtaget kost, men også information om selve mennesket. Vi har mange forskellige metoder til at få viden om det sædvanlige kostindtag. Normalt på landets sygehuse ville vi oftest anvende kostanamneser som optages under selve vejledningen. Men i forhold til denne målgruppe ser jeg kostregistrering som en god metode, da der kan være meget store variationer i, hvor meget disse mennesker indtager fra dag til dag. Derfor vil det være et godt udgangspunkt at have et billede af, hvad de indtager over flere dage. Her registreres al indtag, både drikkevare og fødevare, samt mængder heraf. Skemaet kan sendes til en diætist inden selve mødet for en præcis beregning af indtaget og vurdering af makro- og mikronæringsstofsammensætning. Derudover vil det være fornuftigt at der indsamles viden om antropometriske målinger, som højde, vægt, BMI og samt anvendte medicinpræparater. 16

19 Udover de ernæringsmæssige data ser jeg det som væsentligt i dette trin, at vi som diætister får et indblik i, hvad det er for et menneske, vi har med at gøre. 31 Det er netop centralt, at vi ved noget om den person, vi arbejder med, hvis vi skal kunne tage udgangspunkt i det enkelte menneske. I dette tilfælde, hvor vi har med mennesker med autisme at gøre, handler det om at finde ud af, hvorfor der er behov for en diætist, og hvordan autismen kommer til udtryk i netop denne person. Jeg vil derfor i dette kapitel redegøre for, hvad autisme er Hvad er autisme Theo Peeters beskriver autisme som gennemgribende udviklingsforstyrrelser, mellem mental retardering og specifikke udviklingsforstyrrelser 32. Man oplever problemerne med en gennemgribende udviklingsforstyrrelse ved, at den ramte har vanskeligheder ved at tilegne sig kognitive, motoriske, sproglige og sociale færdigheder, hvorved personens udviklingsforløb (især i barndommen og ungdomsårene) er markant anderledes end de fleste andres udviklingsforløb. For at få diagnosen autisme skal patienten have kvalitative afvigelser i udviklingen af kommunikation, socialt samspil og forestillingsevne, det Lorna Wing kalder for triaden af funktionsforstyrrelser. 33 Udover disse tre punkter, vil jeg her fremhæve et sidste punkt, som er problemer med oplevelsen af tid. 34 Selvom jeg i det følgende ikke vil beskrive netop dette punkt i et afsnit for sig, mener jeg stadig det er væsentligt at kort at beskrive hvorledes mange mennesker med autisme kan have store vanskeligheder med forståelse og håndtering af tid. Som alle andre mennesker skal mennesker med autisme lære at håndtere og forstå tid, og det ses, at mange adfærdsproblemer netop er forbundet med deres manglende evne hertil. Forældre kan have svært ved, at forstå deres børn ikke har tålmodighed og ikke er i stand til at vente, men for mennesker med autisme, er den usynlige og ukonkrete tid meget abstrakt og derfor svært at håndtere. Jeg oplevede selv dette meget konkret under min observation. M havde stor interesse for et computerspil med fysiske figurer, Skylanders, og ønskede sig tre figurer. M får penge hver uge, men havde endnu ikke nok til de tre figurer. M havde ikke et særlig udviklet sprog, men fik Maria til at forstå, at han ville have dem i dag, fordi han var sikker på figurerne udgik, inden han fik lommepenge igen. Maria prøvede forgæves at ringe til Toys r us, for at få sat figurerne til side, 31 Winther (2013) 32 Peeters (2010): s Wing (1997): s Peeters (2010): s

20 men måtte til sidst fortælle M, at de måtte vente til dagen efter. M blev frustreret og rigtig gal over, at det ikke kunne blive i dag og råbte højt. Almindelige mennesker, ja selv børn ville syntes, at i morgen var lige om lidt. Men for M var det uoverskueligt og frustrerende at skulle vente. For at afhjælpe mennesker med autismes problemer med tiden kan det være en hjælp at gøre tiden mere visuel, ved f.eks. at have et stopur eller et timeglas, som viser hvor meget tid, der er tilbage, eller den tid, de skal vente. 35 Autisme er en stort spektrum af funktionsforstyrrelser, og der er store individuelle forskelle på graden af træk hos den enkelte, samt måden hvorpå de kommer til udtryk. Mennesker med autisme kan derved være meget forskellige og have meget forskellige evner; nogle af dem kan næsten virke normale og alderssvarende, andre kan være uden sprog og have et udviklingsniveau langt under deres egentlig alder. Det er derfor, det kaldes det autistiske spektrum. Dette spektrum inddeles i fire forskellige diagnoser; Infantil autisme, atypisk autisme, uspecificeret gennemgribende udviklingsforstyrrelse og Aspergers syndrom. 36 Der er dog ændringer på vej, idet der ønskes en samlet betegnelse for autisme, nemlig autismespektrumforstyrrelse i stedet for de fire diagnoser, man anvender i dag. 37 De fire diagnoser, som stadig anvendes i dag, vil nu kort blive beskrevet: Infantil autisme er en diagnose, som oftest stilles inden treårs alderen, mens vi for det meste vil kunne observere tegn allerede hos spædbørn. Denne gruppe opfylder alle kriterierne indenfor triaden af funktionsforstyrrelser. 2/3 af personer med infantil autisme er intellektuelt retarderet på forskellige niveauer. Den sidste 1/3 er intellektuelt alderssvarende på de fleste områder, men størstedelen vil stadig have forsinket sprogudvikling. 38 Børn med Aspergers syndrom derimod er normaltbegavede, og de har ingen sproglige problemer. Symptomerne begynder at vise sig i skolealderen, hvor der begynder at blive stillet større sociale krav til dem. Mennesker med Aspergers syndrom vil hovedsageligt have vanskeligheder i forhold til to punkter i triaden; det sociale samspil og forestillingsevnen. 39 Atypisk autisme er en diagnose, der gives til mennesker, som kun opfylder 1-2 kriterier af triaden. Det ses ofte, at et andet handicap er dominerende for mennesker med atypisk autisme Peeters (2010): s Socialstyrelsen Autismediagnoser 37 Socialstyrelsen Generelle spørgsmål og svar 38 Kasparskolen 39 Socialstyrelsen Autismediagnoser 40 Socialstyrelsen Autismediagnoser 18

21 Den sidste diagnose er uspecificeret gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Denne gives til børn/voksne, der kun opfylder nogle af kriterierne for autisme, og/eller hvis symptomerne først blev synlige efter seksårs alderen. 41 I de følgende afsnit vil jeg se nærmere på de tre elementer i triaden af funktionsforstyrrelser Socialt samspil Under mine observationer oplevede jeg, hvorledes de to drenge, M og A, jeg fulgte, ikke kendte til de uskrevne regler, der gælder, når man er i sociale sammenhænge, især i mødet med nye mennesker. Begge drenge viste fra første øjekast stor interesse for mine asiatiske øjne. M gik helt tæt på mig, og rørte ved mine øjne med den ene hånd. A blev ved med at spørge pædagogen, Maria, hvor jeg kom fra. Selvom jeg stod lige ved siden af hende, var det som om, jeg ikke var til stede; han blev ved med at spørge hende om min oprindelse. De var som små børn, ærlige mennesker der ikke holder sig tilbage og oftest vil tiltale kendte personer frem for fremmede. 42 Som det fremgår af min observation, så har folk med autisme svært ved at forstå de uskrevne regler for social interaktion. Ligeledes skal man være klar over, at de ikke kan håndtere store krav særligt godt, og ofte har de en anderledes måde at kommunikere på. 43 For at arbejde med denne gruppe er det nødvendigt at tilpasse omgivelserne til personens udviklingsniveau, og dermed opnår man større motivation og mindre modstand. Hvis man ordentligt skal forstå, hvad det autistiske handicap er, og hvilke problemer det medfører for både de handicappede og deres omgivelser, kan overvejelserne om, at vi mennesker er i besiddelse af det, der bliver kaldt theory of mind 44, være nyttig. Normale mennesker tilegner sig tidligt evnen til at tilskrive andre og sig selv mentale tilstande. F.eks. vil det lille barn relativ tidligt i sin udvikling benytte deklarativ udpegning, hvor barnet peger på den genstand, det ønsker mor skal blive opmærksomhed på, for at barnet kan få det. Det kan dreje sig om, at barnet peger på en sutteflaske, samtidig med, at det kikker på mor, evt. fulgt op af en lyd, for at få hende til at give sig det ønskede. Barnet oplever, at der skal gøres en relativ stor indsats for at få en anden person til at foretage sig de ønskede handlinger, og forudsætningen for succes er, at barnet har en forestilling om andres forestillinger dvs. er i stand til at se situationen fra samtalepartnerens 41 Socialstyrelsen Autismediagnoser 42 Fra min observation 43 Peeters (2010): s Peeters (2010): s

22 synsvinkel. Barnet i eksemplet her skal vide, at moderen ikke ser og tænker det samme som barnet selv, før det overhovedet giver mening at forsøge at henlede hendes opmærksomhed på noget. De forestillinger, vi har om andres mentale tilstande, kaldes inden for forskningen i autisme en teori om deres mentale bevidsthed, altså theory of mind. 45 Uden denne bevidsthed er selve forudsætningen for barnets udvikling mod at blive et socialt individ, der kan interagere med andre mennesker, ikke tilstede. Det er netop interaktionen med andre, mennesker med autisme har massive problemer med. Deres manglende eller svage evne til at forestille sig andres bevidsthed skaber problemer med at forudsige adfærd og handlinger hos andre. De kan derfor ligeledes have problemer med at forstå, at andre ikke tænker eller oplever og mærker det samme, som de selv gør. 46 Mennesker med autisme har derfor svært ved at aflæse og forstå andre folk følelser. Dette gør de ikke, fordi de er ufølsomme, eller fordi de ikke vil andre mennesker. Mennesker med autisme har og oplever følelser som alle andre, men de kan ikke forstå andres følelser og har ikke evnen til at se verden fra andres perspektiv. Dette gør det vanskeligt for dem at indgå i sociale samspil, fordi de ikke kan indstille sig på og følge sociale adfærdsregler. De vil ofte opleves som umulige og uvillige som børn, og de kan udvise en aggressiv adfærd som respons på ændringer i rutiner. Det er alt sammen en følge af problemerne med at analysere og forudsige adfærd. Ændringer bliver af denne grund meget mere kaotiske for dem, ikke mindst fordi mennesker med autisme kun ser det umiddelbare. De er det man kalder socialt blinde. Uta Frith kalder dem for rene behaviorister: en handling er for dem udelukkende en handling, meningen bag handlingen ligger ofte uden for deres opfattelsesevne 47. Derfor har alle mennesker med autisme behov for støtte og hjælp til at blive integreret. 48 I det følgende vil jeg tage fat på anden del af triaden, nemlig kommunikation Kommunikation Og det i som diætister skal formidle, det er jo gennem kommunikation, så hvis ikke man ved, hvordan man skal formidle det, så går budskabet ikke ind. (Susanne Stampe) Kommunikation er et af de store problemer, man oplever hos mennesker med autisme, idet de ikke forstår den grundlæggende hensigt med at kommunikere; at etablere og indgå i en gensidig 45 Peeters (2010): s Peeters (2010): s Peeters (2010): s Peeters (2010): s

23 udveksling om et emne 49. Dette er en af hovedårsagerne til, at børn med autisme har svært ved at kommunikere spontant uden hjælp. 50 Men kommunikation kan være mange ting og behøves ikke nødvendigvis at være tale, og for mennesker med autisme kan visuel kommunikation være af stor betydning. Vi har i det foregående afsnit set, at mennesker med autisme kan have svært ved at forstå, hvad de skal bruge andre mennesker til, at forstå denne sociale gensidighed, hvor man gør noget for hinanden. Vi kan derfor ikke i vores professionelle arbejde med denne gruppe forudsætte, at de forstår, hvorfor det er vigtigt at kommunikere eller har forstået hvilke fordele, kommunikationen kan medføre. 51 Kun ca. halvdelen af mennesker med autisme er i stand til at tale. Hos ca. 75% af dem, ses ekkolali 52, som en måde at udtrykke sig på. Dette kaldes også the permanence of the original learning situation, hvilket betyder, at den anvendte måde at udtrykke sig på, har en meget konkret oprindelse og vedbliver med at have samme mening. Peeters nævner et eks. i sin bog om en dreng, der ikke bryder sig om at tømme opvaskemaskine. Hver gang han gør det, siger forældrene bravo til ham. Derfor siger drengen selv bravo, hver gang han bliver bedt om at tømme opvaskemaskinen, som udtryk for at jeg har ikke lyst til at gøre det. 53 Normale mennesker kan se og forstå meningen bag ordet. Men for mennesker med autisme kan dette være en stor udfordring og for nogle endda umuligt. De kan f.eks. synes, at ordet kop kun er gældende for en bestemt kop, nemlig præcis den kop, de så dengang genstanden og ordet blev kædet sammen for første gang. Alle andre kopper vil derfor ikke kædes sammen med ordet kop, fordi de ser anderledes ud. De mangler altså evnen til at generalisere, som er så central for vores sprogudvikling og forståelse. 54 Dette ses, fordi mennesker med autisme har svært ved at bruge venstre hjernehalvdel, som er den hjernehalvdel man bruger til at analysere meningen med, hvad vi ser. Ved nedsat funktion i venstre hjernehalvdel vil den højre side automatisk forsøge at tage over, hvorved man tager det, man ser, bogstaveligt, uden at fortolke det. 55 Mennesker med autisme har svært ved at forholde sig til overførte udtryksformer, abstrakte ord og dobbelttydige ord. 56 Derudover kan ord som dækker over relative begreber, som lille og stor, være meget 49 Gammeltoft (2002) 50 Gammeltoft (2002) 51 Peeters (2010): s Ekkolali betyder papegøjetale. 53 Peeters (2010): s Peeters (2010): s Peeters (2010): s Peeters (2010): s

24 vanskeligt for mennesker med autisme at forstå, da det kræver en forestillingsevne, de ikke besidder. 57 Forestillingsevnen eller problemerne hermed er netop det emne, jeg nu vil tage fat på Forestillingsevne Altså, de skal støttes op, fordi de kan ikke overskue, de kan ikke forestille sig, at det her jeg spiser nu, det har betydning for i morgen og i overmorgen osv. Det kan de ikke. (Susanne Stampe) En forestillingsevne kræver, at man har en forståelse for dig og mig. En forståelse for, at alle ikke tænker og agere, som jeg gør, og at der er forskel på folk. Det kræver perception; at man kan forstå meningen bag handlinger, ord og genstande, og at man kan afkode og fortolke. Alt dette er noget af det, mennesker med autisme har store problemer med. Ægte forestillingsevne og kreativitet er så værdifulde evner, fordi de gør det muligt at forbinde erfaringer fra fortiden og nuet og at planlægge fremtiden 58. Denne evne er forstyrret hos mennesker med autisme, hvilket i høj grad hænger sammen med deres problemer med oplevelsen af tid samt deres tendens til kun at se det umiddelbare, detaljerne, og ikke at interessere sig for meningen bag. En normal person vil være interesseret i det billede, man kan se, når alle brikkerne i puslespillet er samlet, mens en person med autisme vil interessere sig for den enkelte brik. 59 Dette besværliggøre kommunikationen for personer med autisme, da de tager alt, hvad der bliver sagt meget bogstaveligt, og kan have svært ved forskellige abstrakte begreber som tid. For børn med autisme kan lege dermed være en stor udfordring. Puslespil er lige til at gå til. Men de fleste lege, f.eks. rollelege kræver netop en forestillingsevne og kreativitet Ernæringsdiagnose I det næste trin af NCP modellen, ernæringsdiagnosen, præciserer vi det ernæringsmæssige problem. Der er allerede udarbejdet en liste over forskellige ernæringsdiagnoser, men for denne målgruppe nye diagnoser overvejes. I dette kapitel vil jeg beskrive de ernæringsmæssige problemer, mennesker med autisme kan opleve. De generelle kostanbefalinger er de samme ift. makro- og mikronæringsstoffer. Ved under- eller overvægt vil vi også tage udgangspunkt i de samme anbefalinger som for andre under- 57 Peeters (2010): s Wing (1997): s Peeters (2010): s Peeters (2010): s

25 og overvægtige personer. Der har de senere år været en del debat og diskussion omkring en særlig diæt for mennesker med autisme en gluten- og kaseinfri diæt. I Danmark har denne diætform især været i søgelyset efter udgivelsen af bogen Kernesund familie Sådan! i I denne opskriftsbog beskriver en familie med en dreng med autisme, hvordan deres liv ændrede sig markant efter opstart af gluten- og kaseinfri diæt. Familien havde stor succes med bogen, hvilket førte til større diskussioner i Danmark. Derfor vil jeg i dette afsnit også redegøre for hvilken evidens, der er for diæten Ernæringsmæssige problematikker I store træk så har vi børn, der spiser for meget, og forkert. Det er et rigtig stort problem, fordi de har de her meget snævre ting af, hvad de egentlig spiser, ik. Så har vi i den anden ende, hvor det er, sådan set med samme baggrundsproblematik, hvor det er meget få ting, der bliver spist, der næsten ikke spiser noget, overhovedet. (Susanne Stampe). Som jeg også tidligere har været inde på oplever mange mennesker med autisme ernæringsmæssige problemer. En nyere undersøgelse viste, at mennesker med autisme har fem gange så stor risiko for at have ernæringsmæssige problemer som resten af befolkningen, og derfor bliver der opfordret til, at der blandt fagpersoner i højere grad screenes for ernæringsmæssige problemer blandt børn med autisme. 61 Karakteren og graden af de ernæringsmæssige problemer kan varierer meget. Jeg vil her gennemgå forskellige typer problemer, børn med autisme kan opleve Rutiner og vaner Vi havde en dreng, der på et tidspunkt kun spiste ristet toastbrød med smør. Man kunne riste brødet fem gange, fordi det ikke var ristet på den rigtige måde, og smørret skulle smeltes rigtigt. Ellers så spiste han det bare ikke (Susanne Stampe). Mennesker med autisme har brug for meget faste rammer og rutiner i deres liv. Dette gælder også ift. måltidet og maden, og rutinerne kan hurtigt blive meget rigide. Det kan være, at bordet skal være dækket på en helt særlig måde, eller at måltidet skal være tilberedt på en helt bestemt maner Sharp et al. (2013) 62 Råstam og Beckman (2008) 23