Livet er en gave men det er også en opgave

Transkript

1 Bachelorprojekt i ergoterapi Ergoterapeutuddannelsen, University College Syddanmark, Esbjerg Livet er en gave men det er også en opgave - En kvalitativ undersøgelse af hvordan borgere med multipel sclerose oplever, at de integrerer de kompenserende tiltag i dagligdagen efter endt rehabiliteringsophold Udarbejdet af: Mette Jensen David Sindahl Line Fjord Hochheim Hold: E26, 7. semester Projektets anslag: Afleveringsdato: 6. januar 2011 Metodevejleder: Birthe Tranberg Faglig vejleder: Birgitte Møller Hansen Denne opgave er udarbejdet af studerende ved University College Syddanmark, Ergoterapeutuddannelsen, som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra skolens side og er således udtryk for den studerendes egne synspunkter. Denne opgave, eller dele deraf, må kun offentliggøres med den studerendes tilladelse, jfr. Lov om ophavsret.

2 Forord Dette bachelorprojekt er udarbejdet på baggrund af de tekniske retningslinjer for opgaveskrivning (2009), der er gældende for Ergoterapeutuddannelsen på University College Syddanmark, Esbjerg. Kildehenvisninger i bachelorprojektet er udarbejdet ud fra principperne i Harvardstandarden. Der er ud fra litteraturlisten opgivet litteratur svarende til ca normalsider. Billedet på forsiden er lokaliseret d. 10/ kl på Light-Posters_i htm Der er udformet en liste med opdeling af, hvem i bachelorgruppen der er hovedansvarlig for de forskellige afsnit (Bilag 1). Alle gruppemedlemmer har dog bidraget aktivt til hele projektet samt indholdet i samtlige afsnit. Mette Jensen: David Sindahl: Line Fjord Hochheim: Side 2 af 73

3 Resumé Titel: Livet er en gave men det er også en opgave en kvalitativ undersøgelse af hvordan borgere med multipel sclerose oplever, at de integrerer de kompenserende tiltag i dagligdagen efter endt rehabiliteringsophold. Problemformulering: Hvordan oplever borgere med MS, at de integrerer de kompenserende tiltag i dagligdagen efter endt rehabiliteringsophold? - Hvordan kan informanternes oplevelse af, hvordan de accepterer brugen af hjælpemidler i dagligdagen, forstås ud fra et teoretisk perspektiv? Metode: Tre kvalitative interviews af borgere med multipel sclerose som har været på et rehabiliteringsophold. I projektet er anvendt en fænomenologisk forskningstilgang, og en hermeneutisk tilgang er benyttet i fortolkningen af data. Databearbejdningen blev foretaget ud fra Kirsti Malteruds tillempning af Amadeo Giorgis fænomenologiske analysemetode. Konklusion: Informanterne oplever det svært at integrere træning i dagligdagen, når denne skal foregå i hjemmet, da de har svært ved at overskue det samt at finde overskud til denne grundet andre gøremål i dagligdagen. Desuden oplever de det svært at integrere hjælpemidler i starten af deres sygdomsforløb, muligvis grundet manglende tilpasning af nye roller, værdier og vaner. Søgeord: Multipel sclerose, rehabilitering, skilsmisse, ydelser, evaluering, ergoterapi, oplevelse og kvalitativ forskning. Side 3 af 73

4 Abstract Title: Life is a Gift but Also an Assignment a Qualitative Study of how People with Multiple Sclerosis Experience their Integration of Compensatory Initiatives in Everyday Life after a Stay at a Rehabilitation Center. Specification of problem: How do people with MS experience their integration of compensatory initiatives in everyday life after a stay at a rehabilitation center? - How can the informants experiences of how they accept the use of assistive technology in everyday life be understood from a theoretic perspective? Method: Three qualitative interviews with people with multiple sclerosis who have been on a rehabilitation center. In this project a phenomenological approach of research has been used and a hermeneutic approach has been used during the interpretation of data. The data processing is based on Kirsti Malterud s refinements of Amadeo Giorgi s phenomenological analysis method. Conclusion: The informants find it hard to incorporate training in everyday life when this has to occur at home, because they find it hard to cope with it and find the energy because of different obligations in everyday life. Furthermore they find it hard to adapt assistive technology in the beginning of the course of their disease, possibly because a lack of personal adjustment of their new internalized roles, values and habits. Keywords: Multiple sclerosis, rehabilitation, divorce, services, evaluation, occupational therapy, experience and qualitative research. Side 4 af 73

5 Indholdsfortegnelse Skemaoversigt Problembaggrund FN s handicapkonvention Multipel sclerose Rehabilitering Ergoterapi og rehabilitering Praksisbesøg Kompenserende strategier Casehistorie Undersøgelse af aktivitet og dagligdag Argumentation for baggrund og ergoterapeutisk vinkel Problemformulering Forforståelse Formål og målgruppe Metode Forskningsmetode og forskningstype Videnskabsteori Fænomenologi Hermeneutik Kombination af induktiv og deduktiv tilgang Design Litteratursøgning Interviewguide Test af interviewguide samt rollefordeling Interviews Udvælgelse af informanter Inklusions- og eksklusionskriterier Kontakt til informanterne Databearbejdning Transskribering Analysemetode Etiske overvejelser Oversigt over informanterne Datastyret analyse Udførelse af fysisk træning i dagligdagen Det er svært at overskue det hele Side 5 af 73

6 5.1.2 Prioritering af fysisk træning i dagligdagen Selvopfattelse Accept af brugen af hjælpemidler Brugen af hjælpemidler og boligændringer Fravælgelse af kompenserende tiltag Kompenserende tiltag som en hjælp i dagligdagen Teknikker til at lette dagligdagen At fungere i dagligdagen Teori Model of Human Occupation (MOHO) Følelse af sammenhæng Sammenhold med eksisterende teori Selvopfattelse Accept af brugen af hjælpemidler Diskussion Præsentation af resultaterne Ekstern validitet Anvendt teori Artikler Intern validitet Forforståelse Udvælgelse af informanter Interviewguide og interviewsituationerne Databearbejdningen Sammenhold med eksisterende teori Konklusion Perspektivering Litteraturliste Bilagsfortegnelse Side 6 af 73

7 Skemaoversigt Skema 1: Inklusions- og eksklusionskriterier Skema 2: Oversigt over informanterne Skema 3: Kodegrupper og subgrupper Side 7 af 73

8 1. Problembaggrund Vi søger i dette projekt at opnå viden omkring borgere med multipel sclerose (MS), samt hvordan de oplever at integrere kompenserende tiltag i dagligdagen efter at have været på et rehabiliteringsophold. I det efterfølgende præsenteres baggrunden for vores projekt. 1.1 FN s handicapkonvention Det følgende afsnit er baseret på en artikel omhandlende FN s handicapkonvention fra Scleroseforeningen samt formålet med FN s handicapkonvention. I Scleroseforeningens medlemsblad Magasinet har vi fundet artiklen Myndighederne skal opdrages til at bruge konventionen (Christensen 2010), som påpeger, hvad FN s handicapkonvention betyder for borgere med sclerose. FN s Handicapkonvention blev vedtaget af et enigt Folketing d. 28. maj Den trådte i kraft i Danmark i august Men hvad betyder det for mennesker med sclerose? MagaSinet tager konventionen med ud i virkeligheden i hele (Christensen 2010, s.12) Redaktør for Scleroseforeningen Peter Palitzsch Christensen (2010) anfører i artiklen, at Scleroseforeningen har fokuseret på de sociale, økonomiske og kulturelle rettigheder i handicapkonventionen, da det ifølge ledende socialrådgiver Bente Röttig (Christensen 2010) er de rettigheder, som betyder noget i hverdagen, og at disse rettigheder bliver krænket i dag. Handicapkonventionen og den danske lovgivning bevirker, at de handicappede får mulighed for at leve en alderssvarende tilværelse på lige fod med andre mennesker, men netop denne mulighed er ikke til stede og bliver krænket mange steder i dag, hævder Bente Röttig (Christensen 2010). Handicappede mennesker er afhængige af de sociale ydelser, som de modtager fra kommunen, for at få deres menneskerettigheder opfyldt. Bente Röttig (Christensen 2010) påpeger, at det er kommunernes ansvar, at disse opfyldes og hævder ligeledes, at vores samfund ikke er fattigere end at de handicappede kan leve en alderssvarende tilværelse ligesom andre mennesker. Professor i socialret og dr. Jur. Kirsten Ketscher (Christensen 2010) påstår, at kommunerne ikke har sat sig ind i konventionen på trods af, at Danmark har sagt ja til den og dermed også er forpligtet af den. Også økonomien er en stor udfordring for konventionen, da kommunerne skal spare og handicapområdet er dyrt. På baggrund af ovenstående har vi set nærmere på indholdet i FN s handicapkonvention og hvad denne stiller af krav til deltagende stater (Det Centrale Handicapråd 2008). Side 8 af 73

9 Formålet 1 med handicapkonventionen er at sikre ligestilling og respekt blandt folk med fysiske eller psykiske funktionsnedsættelser. 1.2 Multipel sclerose I nedenstående afsnit beskrives sygdommen multipel sclerose samt dennes følger. Multipel sclerose (MS), også kaldet dissemineret sclerose, er ifølge Mads Ravnborg, Lis Albrechtsen og Solveig Dahl Andersen (2006) en kronisk betændelsestilstand i centralnervesystemet. Incidensen er 4,8 og er højest for aldersklassen år. I Danmark er der ca borgere med MS, og årsagen til sygdommen kendes ikke. Sygdommen er ikke arvelig, men der forekommer øget disposition på 2-3 % for at udvikle MS, hvis en førstegradsslægtning har den. Hvis man derimod ikke har slægtninge med MS, er risikoen 0,2-0,3 % for at få MS. De første symptomer på MS er hyppigst sensoriske (ca. 35 %), efterfulgt af parese (ca. 30 %) og synsnervebetændelse (ca. 20 %). Andre symptomer i begyndelsen kan også være svimmelhed, dobbeltsyn, vandladningsproblemer, impotens og kognitive problemer (ca. 15 %). I starten viser sygdommen sig attakvis, og attakerne kommer ca. én gang om året. Mellem attakerne er tilstanden stabil. Der er dog nogle restsymptomer efter hvert attak. Efter en årrække vil tilstanden i perioderne mellem attakerne gradvist blive forværret, og selve attakerne vil blive mindre markante og måske helt forsvinde. Professor i neurologi Per Soelberg Sørensen (2004) fastslår, at MS rammer næsten dobbelt så mange kvinder som mænd. Der findes i dag flere medicinske behandlingsformer, som kan nedsætte sygdomsaktiviteten, og hvor antallet af sygdomsangreb mindskes (Sørensen 2004). 1.3 Rehabilitering Følgende afsnit omhandler rehabiliteringsbegrebet, hvor en tænketank bestående af fagfolk fra rehabiliteringsområdet samt repræsentanter fra handicaporganisationer har formuleret følgende definition om begrebet rehabilitering (Marselisborg 2004): Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i 1 Formålet med denne konvention er at fremme, beskytte og sikre muligheden for, at alle personer med handicap fuldt ud kan nyde alle menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder på lige fod med andre, samt at fremme respekten for deres naturlige værdighed. Personer med handicap omfatter personer, der har en langvarig fysisk, psykisk, intellektuel eller sensorisk funktionsnedsættelse, som i samspil med forskellige barrierer kan hindre dem i fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige fod med andre. (Det Centrale Handicapråd 2008) Side 9 af 73

10 risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. (Marselisborg 2004, s. 16 nederst) Rehabilitering dækker derfor et bredt område, da der er fokus på fysiske, psykiske eller sociale funktionsevner. I rehabilitering arbejdes der med livskvalitet og problematikker i dagligdagen, herunder også kompenserende strategier. Målsætningen skabes i rehabilitering ud fra borgerinddragelse, som indebærer, at borgeren er en aktiv del af rehabiliteringsprocessen, og borgeren er den primært styrende med hensyn til målsætningen. Rehabilitering fokuserer på både aktivitets- og kropsniveau, hvilket betyder, at der arbejdes ud fra dagligdagsaktiviteter og specifik fysisk træning (Marselisborg 2004). 1.4 Ergoterapi og rehabilitering I nedenstående afsnit beskrives, hvordan ergoterapeuter arbejder inden for rehabilitering. Claus Vinter Nielsen (2008) anfører, at i starten af et rehabiliteringsforløb, hvor borgeren er i en akut fase, samarbejder det tværfaglige personale i forhold til funktionsevne-nedsættelser på kropsniveau. Ergoterapeuten har i den akutte fase specielt fokus på kroppens funktioner, men ændrer derefter strategi til at have primær fokus på aktivitet og deltagelse. Det vil sjældent være nok at træne kroppens funktioner, når borgeren har problematikker i dagligdagen, og den ergoterapeutiske intervention tilrettelægges, så det giver borgeren mulighed for at udføre de, for borgeren, meningsfulde aktiviteter. Målene for rehabiliteringen fastsættes altid ud fra borgerens ønske, og aktiviteter således at aktiviteter som madlavning, påklædning, personlig hygiejne og indkøb kan blive en del af rehabiliteringen Praksisbesøg I det efterfølgende afsnit skildrer vi et praksisbesøg på et sclerosecenter, som er foretaget for at få større indblik i, hvad et rehabiliteringsophold for borgere med sclerose indebærer. Under praksisbesøget lavede vi et semi-struktureret interview med en ergoterapeut (Bachelorgruppe 2010a) ud fra nogle på forhånd formulerede spørgsmål, som Side 10 af 73

11 omhandlede sclerosecenterets rehabiliteringsforløb og stedets struktur. Spørgsmålene var sendt på forhånd som orientering inden interviewet. Ergoterapeuten (Bachelorgruppe 2010a) oplyste, at det er Scleroseforeningen der ejer bygningerne, betaler for vedligeholdelse, daglig drift og lønninger. Regionerne finansierer deres borgeres ophold på centeret. Ifølge Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (2009) indgår sclerosecenteret under betegnelsen foreningsejet specialsygehus og er derfor omfattet af regler, der bevirker, at det er regionerne som skal betale for et ophold på sclerosecenteret. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (2009) har vedtaget at: I medfør af sundhedslovens 235, stk. 4, har bopælsregionens pligt til at yde vederlagsfri behandling i henhold til 79, stk. 2, begrænset til en årlig økonomisk ramme, som for hver institution fastsættes af ministeren for sundhed og forebyggelse. Regionerne er således ikke forpligtet til at købe ydelser ud over fritvalgsrammen. Der er således frit sygehusvalg til de i 79, stk. 2, nævnte foreningsejede specialsygehuse inden for den fastsatte økonomiske ramme. Behandling inden for fritvalgsrammen på et af de i sundhedslovens 79, stk. 2, nævnte specialsygehuse kan ske efter lægehenvisning fra praktiserende læge, praktiserende speciallæge eller sygehuslæge. Den endelige visitation af patienterne foretages af specialsygehuset. (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2009). Centeret har plads til 36 borgere med diagnosen MS eller tilsvarende symptomer, da deres diagnose og symptomer kan variere. Disse borgere er alle henvist af egen læge eller neurolog. Der er en ventetid på 2-3 år for at få et rehabiliteringsophold af fire ugers varighed. Det er muligt at blive henvist flere gange. Dette kan dog tidligst ske et år efter afsluttet forløb. Ved forløbets start bliver borgeren tilknyttet en sygeplejerske, en ergoterapeut og en fysioterapeut. Dette team udarbejder sammen med borgeren en personlig handlingsplan med målsætninger, borgeren selv formulerer. Centeret fokuserer meget på, at disse mål er beskrevet på aktivitetsniveau. Hvis disse mål kræver andre faggruppers ekspertise, fx psykolog, socialrådgiver eller ernæringsterapeut, vil disse blive tilknyttet teamet. Disse teams planlægger forløbet ud fra en sammenhængende og vidensbaseret indsats. Ergoterapeuten (Bachelorgruppe 2010a) oplyste, at for sclerosecenteret er rehabilitering en samarbejdsproces mellem borgeren, pårørende og behandleren. Den behandlingsmæssige indsats for personer med kroniske sygdomme sker gennem rådgivning, undervisning, træning, brug af hjælpemidler og andre kompenserende strategier til at afhjælpe problematikker i dagligdagen, samt Side 11 af 73

12 sociale og arbejdsmæssige tilpasninger, da der her opnås det bedst mulige funktions- og aktivitetsniveau på det fysiske, sansemæssige, intellektuelle, mentale, kulturelle og sociale område. Rehabilitering handler ifølge ergoterapeuten (Bachelorgruppe 2010a) om at tænde lys, skabe håb og hele tiden have fokus på, hvilke muligheder der er for at skabe et godt liv. Dette baseres ud fra borgerens livssituation og beslutninger samt borgerens aktive deltagelse. Ved rehabiliteringsopholdets afslutning laves der en tværfaglig evaluering, som sendes til borgerens egen læge og borgeren selv. Hvis denne evaluering skal sendes videre til kommunen eller andre instanser, skal borgeren give sit samtykke til dette. Dette kan eventuelt være ergoterapeuten, der kontakter kommunen med hensyn til at skaffe hjælpemidler til borgeren. Efterfølgende tilbyder centeret et hjemmebesøg som opfølgning på udskrivelsen. Ovenstående bliver kvalitetssikret, da der arbejdes ud fra standard (Bachelorgruppe 2010a), som omhandler overdragelse og samarbejde med primærsektoren. Formålet med denne standard er at sikre borgerens oplevelse af, at overdragelsen til primærsektoren bliver koordineret. Fremgangsmåden ved udskrivelse til eget hjem vurderes for hver enkelt borger ud fra deres behov. Der kan rettes henvendelse til ergoterapeut, visitator, sagsbehandler og hjemmeplejen i borgerens hjemkommune, hvis borgeren har behov for tiltag efter udskrivelse og giver samtykke hertil. Ligeledes kan der udarbejdes en genoptræningsplan, da dette er et krav fra nogle kommuner. Den ansvarshavende i forhold til at tage kontakt til borgerens hjemkommune er borgerens tilknyttede ergoterapeut på sclerosecenteret. 1.5 Kompenserende strategier Som omtalt i foregående afsnit oplyste ergoterapeuten, at de arbejder med kompenserende strategier på sclerosecenteret. Derfor ses der i dette afsnit nærmere på, hvad det begreb dækker over. Da Ravnborg, Albrechtsen og Andersen (2006) som tidligere nævnt påpeger, at MS er en kronisk progredierende sygdom, kan der ofte opstå et behov for kompenserende strategier eller tiltag. Ifølge Lis Albrechtsen, Mads Ravnborg og Solveig Dahl Andersen (2006) kan de kompenserende teknikker dække over konsekvent planlægning herunder brug af kalender, faste hvilepauser, at opdele komplekse aktiviteter i delhandlinger, hvis det drejer sig om at kompensere for kognitive problematikker. Hvis en aktivitetsbegrænsning ikke kan afhjælpes ved genoptræning eller andre kompenserende strategier, er det nødvendigt at benytte kompenserende tiltag i form af hjælpemidler. Side 12 af 73

13 Hjælpemidler kan benyttes som kompenserende tiltag fx i form af rollator ved dårlig balance eller en kørestol ved nedsat gangfunktion. Ligeledes hævder Hanne Kaae Kristensen og Grethe Egmont Nielsen (2006), at kompenserende tiltag handler om at tilpasse omgivelserne til borgerens funktionsniveau, og at det gør sig gældende både i fysiske og sociale omgivelser. Tilpasning af omgivelserne kan være i form af hjælpemidler, boligændringer og ændringer af adgangsforhold i nærmiljøet. Disse kompenserende tiltag kan desuden bestå af kompensatorisk træning, som har til formål at skabe en selvstændighedsfølelse hos borgeren i de aktiviteter, som borgeren finder betydningsfulde. Denne kompenserende træning (Kristensen HK & Nielsen GE 2006) består blandt andet af, at borgeren tilpasser og benytter sig af det lærte i forhold til de problematikker, der er opstået som følge af sygdommen. Ved kompenserende træning er det vigtigt, at borgeren bevidst integrerer de tiltag, som skal overføres fra én aktivitet til en anden. Borgeren skal derfor kunne problemløse og have et hukommelsesniveau, der gør det muligt at integrere disse tiltag. 1.6 Casehistorie Nedenstående afsnit omhandler en fortælling om hverdagslivet med multipel sclerose. En i bachelorgruppen har kendskab til en borger med diagnosen MS, der har valgt at dele sine erfaringer med os (Bachelorgruppe 2010b). Formålet med at inddrage casehistorien er at få indblik i casepersonens oplevelse af at leve med MS, samt de problematikker hun oplever i dagligdagen. Casepersonen er en 32 årig kvinde, gift og har tre børn på fem, syv og ni år. Hun har haft diagnosen i næsten fire år, men har ikke været tilknyttet et sclerosecenter. Vi har rettet stavefejl samt anonymiseret data i hendes oplysninger til denne opgave. Hun (Bachelorgruppe 2010b) fortæller: ( ) jeg har en enorm træthed - ikke nødvendigvis så jeg behøver at sove, men min krop udmattes nemt ( ) Det lærer man at indordne sig under med tiden, men det er svært at mene at man kan det hele og så finde ud af at det kan man ikke. Udadtil ser jeg ikke syg ud og man ved slet ikke at jeg er syg. Det er faktisk værre end hvis jeg sad i kørestol. Folk forventer en masse af mig som de så ikke forstår at jeg ikke kan. Nogle gange tror jeg som sagt også selv at jeg kan det hele - tit så gør jeg det - og betaler prisen bagefter ( ) Accepten af de begrænsninger man lige pludselig står overfor er klart det sværeste ved sygdommen - for mit vedkommende ( ) Mand og børn har Side 13 af 73

14 svært ved helt at finde ud af hvad jeg kan og hvad jeg ikke kan - og derfor kan det tit føre til konflikter og misforståelser. Og manglende forståelse. Omkring sin erfaring med kompenserende tiltag fortæller hun (Bachelorgruppe 2010b) Jeg tog på et tidspunkt kontakt til en ergoterapeut i forhold til forskellige hjælpemidler. Denne del fungerede rigtig godt.. Jeg fik hurtigt besøg af en ergoterapeut og hun afdækkede på kort tid mit behov for hjælpemidler. Og der gik ikke lang tid før jeg fik de ting leveret. 1.7 Undersøgelse af aktivitet og dagligdag Da der i ovenstående casehistorie forklares om de problematikker, en borger med MS kan opleve i dagligdagen, fokuseres der i næste afsnit nærmere på en undersøgelse omkring dette. Eva Månsson Lexell, Susanne Iwarsson og Jan Lexell (2006) undersøgte i artiklen The complexity of daily occupations in multiple sclerosis, hvilke aktivitetsproblematikker borgere med MS oplevede i dagligdagen, og hvilke af disse borgerne med MS opfattede som værende mest betydningsfulde. I undersøgelsen benyttede de den svenske udgave af undersøgelsesredskabet The Canadian Occupational Performance Measure (COPM). I undersøgelsen udførte Lexell E, Iwarsson og Lexell J (2006) et interview i begyndelsen af et rehabiliteringsforløb af 47 borgere med MS, hvoraf 28 af dem var kvinder og 19 var mænd. De hyppigst vurderede problematikker befandt sig inden for områderne: Personlig pleje, mobilitet/færdsel og husholdning, herunder rengøring og madlavning. Undersøgelsen viste ligeledes, at det er disse områder, som betød mest for borgerne med MS at kunne udføre tilfredsstillende, og at de scorede lavt i tilfredsheden med udførelsen af disse områder. Lexell E, Iwarsson og Lexell J (2006) konkluderede, at det var vigtigt at benytte et undersøgelsesredskab, der kunne belyse alle aspekter af borgere med MS aktivitetsproblematikker og daglig livsførelse for at kunne lave målsætninger for rehabilitering, som tog udgangspunkt i borgernes ønsker og selvvurdering. 1.8 Argumentation for baggrund og ergoterapeutisk vinkel Nedenfor argumenteres for genstandsfeltet, der leder os videre til en endelig problemformulering. Som tidligere beskrevet sætter Scleroseforeningen (Christensen 2010) spørgsmålstegn ved brugen af FN s handicapkonvention i forhold til borgere med MS. Side 14 af 73

15 Dette leder os hen til at undersøge nærmere, om hvad borgere med MS mener om de tiltag, der iværksættes for at forbedre deres dagligdag. I problembaggrunden er der set nærmere på, hvad sygdommen MS er samt hvilke aktivitetsproblematikker, borgere med MS oftest oplever. Dette leder hen til at danne en større forståelse for, hvordan livet med denne diagnose kan være. Desuden fortæller en borger med MS i casehistorien om de problematikker, hun oplever i dagligdagen som følge af sygdommen, samt om de ergoterapeutiske tiltag hun har fået bevilget i form af hjælpemidler. Dette gør, at vi finder det relevant at se på, hvordan borgere med MS tilpasser sig de ændringer, der er nødvendige for at få et tilfredsstillende hverdagsliv. For at vide hvilke ændringer der kan være relevante for denne målgruppe, foretog vi et praksisbesøg på et sclerosecenter, hvor vi fandt frem til, at ergoterapeuterne netop arbejder med kompenserende tiltag for at lette dagligdagen (Bachelorgruppe 2010a). Som tidligere beskrevet er MS, ifølge Ravnborg, Albrechtsen og Andersen (2006), en kronisk lidelse, hvor tilstanden gradvist forværres. Der arbejdes ifølge ovenstående med kompenserende tiltag til denne målgruppe, og på baggrund af dette inddrages nedenstående model Modellen over sammenhæng i begreber knyttet til den ergoterapeutiske intervention for at argumentere yderligere for dette projekts relevans for ergoterapeuter. Side 15 af 73

16 Birgitte Christensen Gammeltoft og Anette Enemark Larsen (2007) fastslår, at den ergoterapeutiske intervention kan være af kompenserende, genoptrænende eller vedligeholdende art. Ofte vil interventionen bestå af flere tiltag på samme tid. Ifølge Gammeltoft og Larsen (2007) viser modellen, at den ergoterapeutiske intervention kommer på banen, når der faciliteres eller genoptrænes på kropsniveau samt i substitutionen hvor der ydes kompenserende tiltag. Når ergoterapeuten yder kompenserende tiltag, skal disse adapteres af borgeren og vil derefter føre til udvikling af nye områder fx at klare dagligdagen bedre med hensyn til bad, indkøb og madlavning end tidligere. Hvis borgeren ikke adapterer de ergoterapeutiske tiltag tilstrækkeligt, vil der ikke ske en udvikling af nye områder, og ergoterapeutens intervention kan mislykkes. Som tidligere nævnt fortæller casepersonen (Bachelorgruppe 2010b), at hun har taget kontakt til en ergoterapeut, som foranledigede at hun fik kompenserende tiltag i form af hjælpemidler. Casepersonen udtrykker at: Denne del fungerede rigtig godt (Bachelorgruppe 2010b). Det kunne derfor være relevant for ergoterapeuter at benytte ovenstående model til at undersøge, om casepersonen har adapteret de kompenserende tiltag. Ligeledes vil Gammeltoft og Larsens (2007) model kunne anvendes til ergoterapeuternes arbejde på sclerosecenteret (Bachelorgruppe 2010a), da de arbejder med kompenserende tiltag. I forbindelse med udskrivelse har ergoterapeuterne som tidligere nævnt mulighed for at lave et opfølgende hjemmebesøg. Ved dette besøg har ergoterapeuterne lejlighed til at undersøge, om borgeren med MS har adapteret de kompenserende tiltag, og om udvikling af nye områder har fundet sted. Hvis dette ikke er tilfældet, kan interventionen blive tilpasset. Da rehabilitering som tidligere nævnt i definitionen: baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammen-hængende og vidensbaseret indsats (Marselisborg 2004, s.16 nederst) og har til formål, at borgeren opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv, valgte vi en induktiv tilgang i projektet. Dette valg foretog vi, da det er individuelt, hvad der er meningsfuldt for det enkelte individ, og vi ønskede borgernes egne oplevelser af, hvad et selvstændigt liv indebærer. Ovenstående viden fra problembaggrunden leder os frem til følgende problemformulering. Side 16 af 73

17 2. Problemformulering Følgende afsnit indeholder den induktive problemformulering. Problemformuleringen for den deduktive del af projektet følger i afsnittet Sammenhold med eksisterende teori. Hvordan oplever borgere med MS at de integrerer de kompenserende tiltag i dagligdagen efter endt rehabiliteringsophold? 2.1 Forforståelse Dette afsnit omhandler vores forforståelse omkring emnet. Vores forforståelse er repræsenteret ud fra den viden, vi som ergoterapeutstuderende har, samt litteratursøgningen omkring emnet. På baggrund af denne viden formoder vi, at borgere med MS oplever, at det er svært at integrere de kompenserende tiltag efter endt rehabiliteringsophold. Dette formoder vi, da borgere med MS har problemer i daglig-dagen, da deres funktioner er nedsat på grund af sygdommen. De kan lide af træthed og manglende overskud. Desuden formoder vi, at de har flere gøremål i dagligdagen, når de er kommet hjem fra et rehabiliteringsophold, i form af indkøb, madlavning, tøjvask med mere, hvilket vi mener, kan give mindre overskud og tid til at integrere de nye kompenserende tiltag efter hjemkomsten. Derudover går vi ud fra, at nogle borgere med MS har lettere ved at integrere kompenserende tiltag end andre, da der er stor forskel på sygdommens udfald. 2.2 Formål og målgruppe Formålet med dette projekt er at undersøge, hvordan borgere med MS oplever, at de integrerer de kompenserende tiltag i dagligdagen, efter de har været på et rehabiliteringsophold. Målgruppen for projektet er hovedsageligt ergoterapeuter, som er ansat i kommunen og som arbejder med blandt andet kompenserende tiltag til daglig, samt deres ledere. Side 17 af 73

18 Projektets resultat kan sætte fokus på, hvordan de borgere med MS der har været på et rehabiliteringsophold, oplever at få integreret de kompenserende tiltag i dagligdagen, efter de er kommet hjem. Derudover er det relevant for ergoterapeuter, som arbejder på et rehabiliteringscenter, da det kan udvikle deres praksis i forhold til hvordan en udskrivelse gribes an, og hvordan borgerne i dagligdagen kan drage nytte af de kompenserende tiltag, som de har opnået på rehabiliteringscenteret. 3. Metode I det følgende afsnit vil vi præsentere og gøre rede for valg af forskningsmetode og videnskabsteori. Desuden omhandler afsnittet design for dataindsamlingen. 3.1 Forskningsmetode og forskningstype Vi har valgt at bruge den kvalitative forskningsmetode, da denne metode ifølge Svend Brinkmann og Lene Tanggaard (2010) søger at belyse menneskelige oplevelser, følelser og tanker. Den kvalitative forskning interesserer sig for menneskets egne perspektiver på fænomener i denne verden. Forskeren tilstræber at forstå menneskelivet i de lokale praksisser, hvor livet leves og ikke kun at se det udefra. Vi benyttede den forstående forskningstype, da vi søgte viden på den udforskedes perspektiv. Det betyder, at forskeren forsøger at få viden ud fra de udforskedes holdninger, meninger, vurderinger, motiver og intentioner, set i sammenhæng med den kontekst de er i. Konteksten er de sammenhænge, de udforskede befinder sig i. Dette kan være fysiske rammer, værdier og eventuelle handicaps. Det er ifølge Laila Launsø og Olaf Rieper (2005) her, deres meninger og forståelser dannes. 3.2 Videnskabsteori I det nedenstående afsnit er den benyttede videnskabsteori beskrevet Fænomenologi Som videnskabsteori brugte vi en fænomenologisk tilgang. Ifølge Brinkmann og Tanggaard (2010) er fænomenologien et begreb, der søger at forstå de sociale fænomener ud fra aktørens egne perspektiver. Dette indebærer, at informanterne beskriver, hvordan de oplever verden, da forskeren antager, at den vigtige virkelighed er den informanten opfatter. Vi har brugt en fænomenologisk tilgang, da vi opbyggede Side 18 af 73

19 interviewene ud fra informanternes perspektiv, og det var deres oplevelser og forståelse af livsverdenen vi forfulgte Hermeneutik I kombination med fænomenologi brugte vi hermeneutikken til den specifikke databearbejdning. Hermeneutik er ifølge Jacob Birkler (2009) læren om forståelse eller fortolkningskunst. For at kunne forstå vore informanters perspektiv og oplevelser blev vi ifølge hermeneutikken nødt til at få dybere indblik i egen forforståelse og fordomme og sætte disse i spil. Hvis vi ikke var bevidste om egne fordomme, ville dette medføre, at vi ikke var åbne for den nye viden, vores informanter gav os, og vores resultater kunne blive fejlfortolkede. Ved at benytte hermeneutikken sikrede vi os, at vi fik en åben dialog, hvor ingen parter sad med den endegyldige sandhed. Birkler (2009) pointerer, at forskeren ikke bør påtage sig informanternes forståelse af egen livsverden, men derimod tilstræbe at udvide sin egen forståelse og horisont. Vi brugte hermeneutikken i forhold til at analysere vores data og til at være opmærksomme på konteksten i den givne situation. Ifølge Kvale og Brinkmann (2009) betyder dette i praksis, at forskeren skal være opmærksom på informantens hele situation og bevidst kunne skelne mellem det sagte og egne fordomme. Vi lagde vores egen forforståelse til side, og analysen var udelukkende baseret på, hvad informanterne havde sagt, og deres perspektiv var i fokus. Dette betød, at vores forforståelse ændrede sig i takt med, at informanternes udsagn blev belyst Kombination af induktiv og deduktiv tilgang Projektet er skrevet overvejende induktivt, men har en deduktiv dimension da dette er påkrævet i forhold til retningslinjerne for bacheloreksamen (Bilag 2). Der er benyttet en kodegruppe fra den datastyrede analyse, som bliver sammenholdt med eksisterende teori. Kirsti Malterud (2003) hævder, at forskeren i den induktive tilgang tager udgangspunkt i det unikke, i vores tilfælde informanternes egen oplevelse af deres livsverden, og under bearbejdningen bevæger forskeren sig mod det generelle og almene. Forskeren tager udgangspunkt i sine data og forsøger at skabe nye begreber ud fra disse. Den deduktive tilgang er ifølge Malterud (2003) en tilgang, hvor man bruger almen viden til at beskrive et enkeltstående tilfælde. Da denne tilgang er kendetegnet ved, at der bruges i forvejen kendte modeller, begreber og teorier, er den derfor Side 19 af 73

20 teoristyret. Hvis den induktive og deduktive tilgang kombineres ligeværdigt, kaldes dette ifølge Per Schultz Jørgensen (1995) abduktion. 3.3 Design I det nedenstående afsnit beskrives udarbejdelse af dataindsamling som litteratursøgning, interviewguide samt de inddragede informanter Litteratursøgning Inden projektets start var emnet det overvejende omdrejningspunkt i forhold til litteratursøgningen. Vi gjorde nogle overvejelser om, hvad emnet skulle være, udarbejdet en midlertidig problemformulering og fik derfor også en idé om, hvilke søgedatabaser der kunne være relevante at bruge. Ud fra emnet blev der fundet danske begreber, der kunne belyse den midlertidige problemformulering. Disse begreber blev oversat til engelsk (Bilag 3), da der ikke var meget data om emneområdet på dansk. Da vi gerne ville systematisere vores søgninger i de videnskabelige databaser, har vi udfyldt en matrice (Bilag 3) af søgeord. Vi har benyttet følgende databaser: Pubmed, Cinahl, Cochrane, PsycINFO og Academic Search Elite. Der er søgt forholdsvis bredt med hensyn til perioderne, artiklerne kan være fra, da emnet er ret specifikt og der ikke er skrevet meget litteratur om det. Under søgningen har vi kombineret emneord ved hjælp af boolske operatorer: AND, OR og NOT. Herunder har det især været AND, der har været benyttet for at kunne finde artikler inden for et snævert område, som vores midlertidige problemformulering lagde op til. Søgeordene blev i løbet af søgningen udvidet med ord og begreber, der blev fundet i de artikler, der havde relevans for vores emne. Udover søgedatabaserne blev der søgt litteratur på bibliotek.dk. Portaler som Scleroseforeningen (2010) blev benyttet til at finde relevant baggrundsviden om emnet. Artikler blev udvalgt på baggrund af abstracts i artiklerne. Disse artikler blev skimmet, og artikler uden relevans for emnet blev frasorteret. Til sidst havde vi to relevante artikler, som er brugt til baggrunden. I forhold til validiteten af artikler har vi forsøgt at holde os til artikler fra større anerkendte tidsskrifter. Der er blevet foretaget en subjektiv vurdering af de forskellige artiklers undersøgelser, og forskerne i artiklerne er blevet subjektivt vurderet i forhold til deres troværdighed. Side 20 af 73

21 3.3.2 Interviewguide Det efterfølgende afsnit samt afsnittene om validering af interviewguide og interviews omhandler den anvendte metode til at udføre interviews. Vi lavede et kvalitativt forskningsinterview af tre borgere med sclerose, som alle har været på et rehabiliteringsophold inden for det sidste år. De kvalitative forskningsinterviews blev lavet som explorative interviews, der ifølge Kvale og Brinkmann (2009) er et åbent interview, hvor der ikke er fastlagt en struktur på forhånd. Forskeren har et område eller et problemfelt, der skal afdækkes, og følger derpå op med uddybende spørgsmål. Vi havde på forhånd lavet en interviewguide med spørgsmål inden for visse emner, som kunne belyse vores problemformulering (Bilag 4). De overordnede emner var sygdomsforløb, rehabiliteringsophold samt erfaringer med at tilvænne sig nye tiltag efter rehabiliteringsophold. Disse emner kunne give os indblik i informanternes problematikker grundet diagnosen, hvilke nye tiltag der var foretaget på sclerosecenteret, og hvordan de brugte det efterfølgende i dagligdagen. Under emnet sygdomsforløb startede vi med at stille spørgsmålet: Vil du kort fortælle om dit sygdomsforløb, fra da du fik diagnosen? Det valgte vi, da Kvale og Brinkmann (2009) hævder, at de første minutter af et interview er altafgørende for interviewets forløb, og dette spørgsmål lægger op til, at informanterne blot skal fortælle om egen livsverden og ikke skal tage stilling til noget. Vi var opmærksomme på at stille åbne spørgsmål, for bedst muligt at få informanterne til at fortælle om deres erfaringer omkring emnet. Vi valgte ikke at følge interviewguiden slavisk, men lyttede til informantens svar og var villige til at forfølge de emner, som de tog op. Interviewet startede med en briefing der ifølge Kvale og Brinkmann (2009) er vigtig at lave, da hovedintervieweren informerer informanten, om formålet med interviewet, den medbragte diktafon og eventuelle spørgsmål. Efter hvert interview sluttede vi af med en debriefing (Kvale & Brinkmann 2009), hvor intervieweren adspurgte informanten, om der var nogle opfølgende kommentarer. Imellem hvert interview havde bachelorgruppen en intern verbal debriefing, hvor der blev udvekslet meninger og oplevelser af det foregående interview, så eventuelle fejl, misfortolkninger og mangler kunne rettes til efterfølgende interview (Kvale & Brinkmann 2009). Side 21 af 73

22 Test af interviewguide samt rollefordeling Launsø og Rieper (2005) påpeger, at en interviewguides validitet øges ved at lave et pilotinterview, hvor det afprøves, om spørgsmålene er forståelige, og om nøglebegreberne er korrekt afstemt forsker og informant imellem. Derudover er det en vigtig faktor, at informanten til pilotinterviewet opfylder inklusions- og eksklusionskriterierne. Dette var ikke muligt, da der kun var tre informanter, som opfyldte kriterierne. Derfor fandt vi en informant til et testinterview, som opfyldte næsten alle inklusions- og eksklusionskriterier undtaget kriteriet om et rehabiliteringsophold. Der blev ikke udført et decideret pilotinterview, da testpersonen ikke opfyldte inklusionskriteriet om at have været på et rehabiliteringsophold, men derimod et testinterview for at afprøve testpersonens forståelse af spørgsmålene samt bachelorgruppens roller Interviews Interviewene foregik efter informanternes ønske i deres eget hjem. Lise Dyhr og Lone Schmidt (1995) påpeger, at de fysiske rammer for et interview kan have en indflydelse på, hvor frit informanten vil tale om emnet. Vi havde afsat ca. en time pr. besøg som inkluderede briefing og debriefing. Vi havde valgt kun at bruge en time grundet informanternes sygdomskarakter, hvor der var risiko for, at informanterne kunne udtrættes. Hele bachelorgruppen deltog ved samtlige interviews, én var hovedinterviewer, en anden var suppleant og tidtager, den sidste var referent. Ved de enkelte interview placerede vi os strategisk i forhold til rollefordelingen, så intervieweren sad direkte over for informanten. Suppleanten sad tæt ved intervieweren, og referenten sad længst væk for ikke at forstyrre. For at sikre ensartet spørgeteknik fastholdt vi denne rollefordeling gennem alle tre interviews. Elisabeth Hall (1995) slår fast, at det er vigtigt, at forskeren adskiller rollerne som fagperson og forsker, men i stedet er samme ensartede person med samme holdninger, værdier og adfærd. Dette havde vi ikke opnået, hvis vi havde byttet roller ved hvert interview. Ved briefingen blev informanterne informeret om brug af diktafon, formål, anonymitet og underskrev samtykkeerklæring (Bilag 5). Da flere af informanterne havde kognitive skader, og det i forvejen kan være svært at huske, hvad der blev sagt ordret i interviewet, fravalgte vi at sende transskriptionerne til gennemlæsning ved informanterne (Kvale og Brinkmann 2009). Side 22 af 73

23 3.3.3 Udvælgelse af informanter Dette afsnit omhandler de overvejelser, der er gjort i forhold til udvælgelse af informanter, ud fra de nedenstående inklusions- og eksklusionskriterier, samt hvordan kontakten til informanterne er foregået Inklusions- og eksklusionskriterier Inklusionskriterier Eksklusionskriterier - Informanterne skal have diagnosen multipel sclerose - Informanterne skal have været på minimum et ophold på et sclerosecenter - Informanterne skal bo i eget hjem - Informanterne skal have modtaget kompenserende tiltag under deres ophold på sclerosecenteret - Det må ikke være mere end et år siden, at informanterne har været på sclerosecenteret - Informanten bør ikke være så udpræget kognitiv skadet, at han/hun er urealistisk omkring egen situation Skema 1: Inklusions- og eksklusionskriterier De ovenfor stillede kriterier blev lavet for at sikre, at de udvalgte informanters udsagn kunne belyse vores problemformulering (Malterud 2003). Informanterne skulle have multipel sclerose, da det var borgere med denne diagnose projektet omhandlede. Informanterne skulle have været på minimum et ophold på et sclerosecenter, da fokus var rettet mod de kompenserende tiltag, de havde fået under et rehabiliteringsophold. Informanterne skulle bo i eget hjem, da problemformuleringen lagde op til at undersøge, hvordan informanterne integrerede de kompenserende tiltag i dagligdagen. Informanterne skulle have modtaget kompenserende tiltag under deres ophold på sclerosecenteret, da det var integreringen af disse kompenserende tiltag, der ønskedes belyst. Det måtte ikke være mere end et år siden, informanterne havde været på sclerosecenteret, da opholdet skulle være nogenlunde frisk i erindringen, og der helst ikke måtte være sket for store forandringer i informanternes funktionsniveau, som kunne have indflydelse på integreringen af de kompenserende tiltag. Informanten skulle ikke være så udpræget kognitiv skadet, at han/hun var urealistisk omkring egen Side 23 af 73

24 situation, da det kunne give ukorrekte data i form af manglende erindring om opholdet på sclerosecenteret eller kompenserende tiltag Kontakt til informanterne Nedenstående beskrives, hvordan kontakten til informanterne er opstået. Ergoterapeuten på sclerosecenteret skabte den første kontakt til informanterne pr. telefon, da de på sclerosecenteret har tavshedspligt og ikke må videregive oplysninger om den enkelte borger. Ergoterapeuten, havde på forhånd fået tilsendt vores inklusionsog eksklusionskriterier på mail, og efter praksisbesøget på sclerosecenteret blev vi kontaktet af ergoterapeuten som oplyste data på de tre informanter, som har indvilget i at deltage i projektet. Ud fra de oplysninger ergoterapeuten gav om informanterne, valgte vi at inkludere dem alle tre. Herefter kontaktede vi informanterne telefonisk for at bekræfte deres deltagelse og kort at informere om projektets formål. Der blev efterfølgende udsendt informationsbrev til informanterne med informationer om projektet (Bilag 6), da Launsø og Rieper (2005) pointerer, at forskeren bør oplyse informanterne nærmere om interviewet i et informationsbrev. 3.4 Databearbejdning De nedenstående afsnit omhandler metode for transskribering samt beskrivelse af analysemetode Transskribering De indhentede data fra de tidligere nævnte interviews er blevet transskriberet, da Kvale og Brinkmann (2009) påpeger, at dette er med til at strukturere data i en form, så de egner sig til at blive analyseret. Der blev udarbejdet konventioner til transskribering (Bilag 7) med skriftlige instruktioner, for at sikre at alle interviews blev transskriberet ens. De medlemmer i bachelorgruppen, der ikke transskriberede de enkelte interview, gennemgik transskriptionerne for eventuelle fejl for derved at øge reliabiliteten. Vi valgte i gruppen selv at transskribere, da forskere som selv transskriberer ifølge Kvale og Brinkmann (2009) i en større grad vil kunne huske de følelsesmæssige aspekter i interviewet. Hvert medlem i gruppen transskriberede ét interview hver, da alle var til stede under interviewene og havde oplevet den nonverbale kommunikation. Det var et stort arbejde at transskribere, og derfor valgte vi denne arbejdsfordeling. Side 24 af 73

25 3.4.2 Analysemetode Vi tog udgangspunkt i Malteruds (2003) tillempning af Amedeo Giorgis fænomenologiske analysemetode til at systematisere og analysere data. Denne analysemetode er datastyret og opdelt i fire trin: Helhedsindtryk, meningsbærende enheder, kondensering og sammenfatning. Nedenstående beskrives, hvordan hvert af de fire trin blev benyttet i analysen. Dannelse af helhedsindtryk: I det første trin dannede vi et helhedsindtryk af materialet ved at gennemlæse de transskriberede sider, og under denne gennemlæsning så vi efter temaer med relevans for problemformuleringen. Ifølge Malterud (2003) er det her vigtigt at lægge sin forforståelse til side, så vi er åbne for, hvad materialet fortæller. Vi udvalgte følgende midlertidige temaer: Træning, forfængelighed, hjælpemidler og tilbud samt løsningsmuligheder, da det var de temaer, der gik igen i teksten, som havde relevans for problemformuleringen. De meningsbærende enheder: Malterud (2003) hævder at der i dette trin skal laves en systematisk gennemgang af materialet. Derfor valgte vi, med temaerne fra forrige trin i baghovedet, at gennemlæse transskriberingen, og derefter klippede vi de meningsbærende tekststykker ud. Det gjorde vi for at systematisere de meningsbærende enheder og gøre det visuelt overskueligt. Efterfølgende samlede vi de enkelte tekststykker i grupper ud fra de førnævnte temaer. Grupperne blev derefter kodet ud fra de fællestræk, der var imellem informanternes udsagn. Kodegrupperne blev: Udførelse af fysisk træning i dagligdagen, selvopfattelse, brugen af hjælpemidler og boligændringer samt teknikker til at lette dagligdagen. Vi lavede en matrice (Bilag 8) for at systematisere de meningsbærende enheder i forhold til kodegrupper. I matricen (Bilag 8) udvalgte vi tekststykker, der var relevante for problemformuleringen. På denne måde kan man ifølge Malterud (2003) se, hvordan informanterne hver især bidrager til kodegrupperne, og dette giver et overblik over, hvem de forskellige udtalelser er fra. Meningskondensering: På dette trin skal der ifølge Malterud (2003) ses nærmere på de enkelte kodegrupper for at finde relevante subgrupper, som kan belyse problemformuleringen. Ud fra vores kodegrupper fandt vi i fællesskab frem til følgende subgrupper: Det er svært at overskue det hele, prioritering af træning i dagligdagen, accept af brugen af hjælpemidler, fravælgelse af kompenserende tiltag, kompenserende tiltag som en hjælp i dagligdagen samt at fungere i dagligdagen. Side 25 af 73

26 Sammenfatning fra kondensering til beskrivelser og begreber: Dette trin handler ifølge Malterud (2003) om at sammensætte tekststykkerne igen og danne nye beskrivelser eller begreber. Ud fra dette beskæftigede vi os med det beskrivende niveau, da vi ikke havde intentioner om at finde nye begreber, men at beskrive informanternes udsagn på en loyal måde. Malterud (2003) hævder, at der på dette trin kan opleves, at nogle kodegrupper ikke længere er præcise nok i forhold til materialet. Derfor valgte vi at ændre kodegruppens prioritering af træning i dagligdagen til prioritering af fysisk træning i dagligdagen, for at præcisere den kontekst informanterne snakkede om. Enkelte citater blev fjernet fra matricen (Bilag 8), og nye blev tilføjet. 3.5 Etiske overvejelser Dette afsnit omhandler de etiske overvejelser, der er gjort i forbindelse med projektet. Efter aftale med ergoterapeuten på sclerosecenteret, er sclerosecenteret og ergoterapeuten ikke anonymiseret bortset fra navns nævnelse. Ergoterapeuten underskrev samtykkeerklæring herom (Bilag 9). Ifølge Kvale og Brinkmann (2009) bør informanterne informeres om projektets formål og procedure. Det omfatter fortrolighed og viden om, hvem der får adgang til materialet. Informanterne er informeret telefonisk omkring projektet af ergoterapeuten fra sclerosecenteret og har efter indvilligelse i projektet fået tilsendt et informationsbrev (Bilag 6). Informanterne har underskrevet en samtykkeerklæring (Bilag 5) omkring brugen af data. Informanterne er også blevet bekendtgjort med, at disse data vil blive opbevaret fortroligt og senere blive forsvarligt destrueret. 4. Oversigt over informanterne I dette afsnit præsenteres informanternes personlige forhold samt baggrundsoplysninger. Informant X1 Informant X2 Informant X3 Køn Kvinde Kvinde Mand Alder Diagnosticeret Familie- og boligforhold - Bor alene i handicapvenlig bolig - Har kæreste - Bor alene - Har kæreste - 2 børn - 3 børnebørn - Bor alene - Har kæreste - Ingen børn - 1 mor og 2 Side 26 af 73

27 - 3 børn - 3 børnebørn + 1 bonusbarnebarn - Er skilt, delvist på grund af sygdom - Har handicapbil - Har bil søskende - Har kørselsordning Beskæftigelse - Tidligere - Tidligere - Arbejdet på fabrik pædagog sygeplejerske - Nu - Nu - Har været førtidspensionist førtidspensionist førtidspensionist - Nu almindelig pensionist MS-Symptomer og andre fysiske og psykiske problematikker Kompenserende tiltag - Inkontinens - Nedsat gangfunktion - Synsforstyrrelse - Dårlig balance - Føleforstyrrelser i fingrene - Har manuel kørestol - Crosser - Rollator - Rollatorholder - Stå-støttestol - Stok - Har lært ny forflytningsteknik - Nedsat overblik - Epilepsi - Nedsat hukommelse - Har haft 3 - Problemer med blodpropper planlægning - Nedsat overblik - Skæv ryg - Kraftig nedsat - Nedsat balance hukommelse - Nedsat gangfunktion - Følsom hørelse - Sæde til badekar - Rollator - Arbejdsstol med hjul - Fået nye dørtrin - Rollator - Stok Skema 2: Oversigt over informanterne. 5. Datastyret analyse Det følgende afsnit omhandler en præsentation af resultaterne fra interviewene. Kodeog subgrupperne i nedenstående skema benyttes som overskrifter i de enkelte afsnit i analysen. Kilderne til citaterne i analysen refererer til transkriberingerne. Kilderne er Side 27 af 73

28 anført i matricen (Bilag 8) og starter med en henvisning til den pågældende informant (X), efterfulgt af sidetal (s) samt på hvilke linjer (l) citaterne forefindes i transkriberingerne. Kodegrupper Udførelse af Selvopfattelse Brugen af Teknikker til fysisk træning hjælpemidler og at lette i dagligdagen boligændringer dagligdagen Subgrupper - Det er svært - Accept af - Fravælgelse af - At fungere i at overskue brugen af kompenserende dagligdagen det hele. hjælpemidler tiltag - Prioritering - Kompenserende af fysisk tiltag som en træning i hjælp i dagligdagen dagligdagen Skema 3: Kodegrupper og subgrupper. 5.1 Udførelse af fysisk træning i dagligdagen I de nedenstående afsnit er resultaterne fra subgrupperne, som omhandler fysisk træning i dagligdagen, præsenteret Det er svært at overskue det hele Samtlige informanter fortæller, at de oplever at have svært ved at overskue det hele. To af informanterne oplever, at de ikke får udført den daglige træning så meget, som de burde. X1 fortæller at: (. ) det er svært for mig at indlægge den der gymnastiktime med bolden nede på gulvet, for jeg tænker også nede på gulvet, jeg kommer sgu ikke op lige nu og nu skal du noget om en time. Så lader jeg være. Så må jeg lave noget andet. Og jeg laver noget hele tiden (.) (X1, s. 7, l ) X1 oplever altså, at hun ikke kan overskue at gå i gang med træningen, da hun har svært ved at komme op fra gulvet igen, og hun undlader derfor at træne. Side 28 af 73

29 X2 fravælger regelmæssig træning, da hun ikke kan overskue at være i centeret af ukendte årsager: (.) Jeg pjækker ikke, men jeg kan ikke holde ud at komme der mere end én gang om ugen, på centeret dernede (.) det kunne være meget bedre (.) (X2, s. 8, l. 6-11). Hun fortæller ligeledes, at hun har svært ved planlægning og overblik, og at hun nogle gange er så træt, at hun ikke orker at træne. Hun forklarer det således: (.) jeg har altid været vant til fordi jeg har lavet yoga i så mange år, har jeg altid været vant til lige at rulle en madras ud og så lave lidt yoga, fordi jeg godt kunne lide det, så blander jeg lidt af det med såå, nogen gange så kan jeg godt være så træt så jeg sidder og orker ikke ( ) bliver altså ikke i dag (.) (X2, s. 7, l ). X3 fortæller, at han har svært ved at huske, og det at bevare overblikket oplever han som problematisk. Han kan blandt andet ikke lave kaffe og mad som tidligere, da han ikke kan overskue processerne. Han udtaler at: (.) ja der er hele tiden et eller andet altså. Har jeg mere end tre ting i hovedet, så kan jeg ikke tage mere, så kører jeg træt (.). (X3, s. 6, l ). X3 oplever altså, at han bliver træt, når han skal ordne flere ting på en gang, men på trods af det har han mange træningsaktiviteter, da det er vigtigt for ham at træne Prioritering af fysisk træning i dagligdagen To af informanterne fortæller, at de har svært ved at prioritere den daglige træning, da de har andre gøremål, de foretrækker. X1 udtaler: (.) Jamen det fik jeg jo ikke sådan rigtigt gjort noget ved. Jeg skulle jo gøre gymnastik hver dag og sådan noget, og det har jeg ikke tid til, når jeg er hjemme, fordi jeg skal hele tiden noget andet. Og det vil jeg i virkeligheden hellere.(.) (X1, s. 4, l ) X1 vælger bevidst at bruge sin tid og energi på andre gøremål end træning. Hun træner i et center og går til vandgymnastik, men nedprioriterer den daglige træning, når det foregår i hjemmet. X2 prioriterer ligeledes andre gøremål mere end den daglige træning. Hun fortæller: Side 29 af 73

30 (.) Ja det er svært, rigtigt svært. Det er faktisk først, jeg er hele tiden sådan faldet en lille smule af, fordi jeg kan godt se, jeg kan ikke det hele hver dag, og hvis jeg skulle det hver dag, så ville jeg gerne cykle og gå og lave gymnastik, men det kan man ikke, og jeg skal ud og handle ind, og det nytter ikke, men man kunne godt være lidt mere, hanke lidt mere op i sig selv, jeg kunne godt hanke mere op i mig selv (.) (X2, s. 7, l ) X2 oplever, at hun ikke er i stand til at klare både den daglige træning og indkøb og synes derfor, det er svært at prioritere tiden på træning, i forhold til også at nå indkøb og huslige gøremål. I modsætning til de to første informanter er X3 s dagligdag præget af at han har gode erfaringer med at udføre fysisk træning og derfor vælger at prioritere dette højt. X3 fortæller: Jamen det er det der, jeg gør det mest i. Det er og træne og træne og gå og gå og holder mig i gang hele tiden. (X3, s. 3, l ). Under interviewet blev han spurgt om, hvorvidt han også træner hjemme. Hertil svarer han: Ja ja jeg forsøger da, der er jo Pilates. Jeg er ikke god til at huske, ellers er der jo næsten noget hver dag. (X3 s. 5, l. 5-6). X3 udtrykker, at han er meget bevidst omkring vigtigheden af sin daglige træning, men oplever dog at træningen ikke bliver prioriteret så højt, når træningen skal foregå i hjemmet. 5.2 Selvopfattelse I de nedenstående afsnit er resultaterne fra subgrupperne, som omhandler selvopfattelse, præsenteret Accept af brugen af hjælpemidler Informanterne adskiller sig fra hinanden, specielt når det drejer sig om accepten af at anvende hjælpemidler i dagligdagen. Informanterne har dog alle oplevet, at det på et eller andet tidspunkt i sygdomsforløbet har været svært at benytte hjælpemidler, især i andres nærvær. X1 beskriver, at det tidligere i sygdomsforløbet var således: Det har været forfærdeligt. Ja, jeg har været rigtigt dårlig til det. Men der er jo det med hjælpemidler, at de er jo ikke nogen hjælp, før de er absolut nødvendige (X1, s. 8, l ). X1 oplever ikke, at dette længere er et problem og har adskillige hjælpemidler som hun benytter dagligt uden videre omtanke. Hun taler positivt om sine hjælpemidler og ser dem som en stor lettelse i forhold til at kunne klare dagligdagen. Side 30 af 73

31 X2 har ligeledes oplevet det svært, da hun første gang skulle færdes udendørs med hjælpemidler. Hun har dog sidenhen ændret indstilling til hjælpemidler og fortæller: (.) det er jeg ligeglad med ( ) Det var jeg ikke altid, da jeg første gang skulle ud med rollatoren. Der var det virkelig grænseoverskridende, men også da jeg skulle ud med stokken første gang. Ej nu er jeg ligeglad, jeg ser det fuldstændig som et hjælpemiddel, der gør godt for mig ( ) (X2, s.9, l ). X3 oplever det svært at bruge hjælpemidler i det offentlige rum. Han har for nyligt fået bevilget en rollator, men bruger den ikke. Han forklarer: (.) Nu har jeg fået det samlet, og jeg tænkte neej du kan stadigvæk gå. Det er mere, at jeg er lidt flov over at gå med sådan et apparat der, det er mere det. (.) Det er jo gamle damer. Det er helt gal at rende rundt med sådan en. Jeg synes ikke, jeg er gammel nok, men ideen er god nok (.) (X3, s. 1, l. 5-11). X3 fortæller, at han under sit ophold på sclerosecenteret dagligt benyttede sig af en rollator efter at have afprøvet hvilken type rollator, der passede bedst til ham. Efter at have fået rollatoren hjem har han erfaret, at han har svært ved at vænne sig til at benytte den. Han beskriver det således: (.) jeg har lige fået den jo, jeg har lige samlet den, så tænkte jeg nej jeg gider ikke bruge den i dag (.) ja jo jo det kan godt være at en af dagene, men så længe jeg kan gå, så gør jeg det, og så er jeg ligeglad med den der(.) nu må vi se hvor lang tid der går(.) ja jeg er nok lidt forfængelig (.) (X3, s. 5, l & X3, s. 6, l. 1-8). Alle informanterne har altså erfaret, at det er svært at benytte sig af hjælpemidler på et tidspunkt i deres sygdomsforløb. 5.3 Brugen af hjælpemidler og boligændringer I de nedenstående afsnit er resultaterne fra subgrupperne, som omhandler brugen af hjælpemidler og boligændringer, præsenteret. Side 31 af 73

32 5.3.1 Fravælgelse af kompenserende tiltag To af informanterne fortæller om kompenserende tiltag, som ergoterapeuten på sclerosecenteret har foreslået dem. X2 beskriver, at hun har fravalgt en foreslået boligændring, da hun ikke mener, at hun har brug for den. Hun udtrykker sig således: (.) sidst da jeg var dernede, ville hun så gerne, at N hende ergoterapeuten jeg havde, hun ville så gerne have, at jeg skulle have fjernet mine dørtrin, sagde det ville jeg altså ikke jeg har ikke brug for det, for jeg har jo hverken stok eller rollator, for alle mine møbler står sådan jeg kan få ved alle vegne, hvis jeg får brug for det (.) (X2, s. 8, l ). X2 har efterfølgende fortrudt at have takket nej til en anden boligændring, hun var blevet foreslået, og beskriver det således: (.) Det skulle jeg aldrig have sagt nej tak til. Det er altså nogen håndtag, når jeg skal ud af badekarret, det er både glat og træls, ikke også. Så jeg mangler lige et par håndtag, men jeg bruger min badekåbe og døren og det er ikke. Det skal man jo ikke (.) (X2, s. 9, l. 5-8). X3 fortæller ligeledes, at han har takket nej til et foreslået hjælpemiddel og beskriver det på følgende måde: (.) jeg kan også få en rollator, eller hvad hedder sådan en, sådan en maskine?(.) crosser ja, men det vil jeg ikke (.) (X3, s. 7, l ). X3 pointerer dog, at han har en kørselsordning, hvor han kan blive kørt fra dør til dør inden for hundrede kilometers afstand Kompenserende tiltag som en hjælp i dagligdagen To af informanterne fortæller om de hjælpemidler, de har, og ser det som en hjælp at benytte dem i dagligdagen. X1 fortæller, at hun bruger sin kørestol til flere gøremål, da hun har svært ved at stå op. Hun udtrykker sig således: (.) det er det med at kunne rejse sig, når man falder, kunne flytte sig fra den ene stol til den anden uden for meget besvær og holde en mellemlanding ik. Og så tænker jeg, så bruger jeg kørestol fx hvis jeg hænger vasketøj op, jeg kan ikke stå op til noget. Nå så må jeg jo have den. (.) (X1, s. 14, l ). Side 32 af 73

33 X2 oplever hjælpemidler som en hjælp for hende i dagligdagen. De hjælpemidler, hun nævner som vigtige for hende, er en rollator, en arbejdsstol, som hun omtaler som gyngestol, og et sæde til badekarret. Omkring rollatoren fortæller hun: (.) jeg kan genoptræne min gangdistance lidt mere, fordi jeg er i stand til at kunne hvile mig undervejs jeg begynder med rollator, gå med rollator, og det er jo en lettelse, det er det sørme (.) (X2, s. 4, l ). X2 er ligeledes meget glad for sin arbejdsstol og oplever at være afhængig af den for at få dagligdagen til at fungere. Til dette forklarer hun: (.) jeg elsker min gyngestol. Den må de ikke tage fra mig, fordi så fungerer jeg næsten ikke. Jeg elsker den. Smutter rundt i køkkenet og til daglig kan jeg simpelthen ikke holde ud og stå op og lave en helt masse, men den her, den jeg sådan lige lukke skabene op og køre ind under og så sidde og lave dit og dat der. (.) (X2, s. 11, l ). X2 har oplevet store problemer med at komme i bad, da det er svært for hende at stå op. Hun har derfor fået et sæde til sit badekar for at lette badesituationen, og hun udtrykker sig således: (.) i stedet for jeg altid skal stå og blive træt i benene og tænke ååh hvornår kan du komme ned og sidde, hvornår er vi færdige med det her, det er så dejligt (.) (X2, s. 9, l. 1-3). Begge informanter udtrykker hermed, at det ikke er noget problem for dem at bruge hjælpemidler i dagligdagen, da de ser det som en nødvendig hjælp. 5.4 Teknikker til at lette dagligdagen I det nedenstående afsnit er resultaterne fra subgruppen, som omhandler det at fungere i dagligdagen, præsenteret At fungere i dagligdagen To af informanterne fortæller om kompenserende teknikker, de har lært på sclerosecenteret, som hjælper dem til at fungere i dagligdagen. X1 fortæller om det at holde pause: (.) Og så også det der med at sige til sig selv: nå, det der kan du ikke gøre nu, gå ind og læg dig et kvarter, så kan du. Så går jeg ind og lægger mig et kvarter. I stedet for at blive ved til jeg styrter. Det er også sådan, hvad sker der ved det, der sker ikke en skid andet end det står der og venter på du kommer tilbage (.) (X1, s.13, l.26-29). Side 33 af 73

34 X1 har erfaret, at det er vigtigt for hende at holde pauser i løbet af dagen for at kunne fungere i dagligdagen. Hun hviler sig, når hun kan mærke, at hendes krop ikke kan klare meget mere og vender derefter tilbage til den afbrudte aktivitet. Hun oplever selv, at det ikke påvirker hende i negativ retning fx i form af stress. I forbindelse med forflytning har X1 også oplevet problemer i forhold til at komme af og på toilettet, generelt fra siddende til stående stilling samt flytte sig fra sæde til sæde. På sclerosecenteret har hun arbejdet med forflytningsteknikker, som hun anvender dagligt. Hun beskriver det således: (.) det er fantastisk at kunne flytte sig, fordi jeg kan se på mine artsfæller, der ikke kan flytte sig. De er, ja så må de, ja de har det jo nemmere på mange områder. Men på den anden side så har de ikke den frihed, jeg har. (.) (X1, s. 8, l ). X1 oplever, at forflytningerne ikke altid går efter hendes ønske, men hun finder ud af det. Hun har ikke oplevet det svært at benytte sig af teknikkerne i dagligdagen, da hun mener, at de er nødvendige for, at hun kan klare sig selv. X2 har lært nogle teknikker i forhold til at få tømt sin blære. Hun har oplevet det som let at bruge i dagligdagen og fortæller herom: (.) der lærte jeg at katedrisere mig selv. Det var simpelthen helt, det blev en ny verden. Det har jeg så gjort i mange, mange år nu, det var virkelig og lære mig at de kunne noget, det var helt fantastisk, det var det virkelig. Lige pludselig så kunne jeg det som alle andre mennesker kunne, og jeg ( ) tømt blæren (.) (X2, s.5, l.17-20). X2 har tidligere i sociale sammenhænge oplevet det at få tømt sin blære som et problem, da hun skulle tisse hvert kvarter. Hun mener, teknikken er nem at bruge i dagligdagen og synes selv det er fantastisk at have styr på vandladningen igen. Hun udtaler, at det er blevet nemmere for hende at sove andre steder end hjemme, og det betyder meget for hende. For ligeledes at gøre dette lettere har hun lært at anvende afføringsmiddel. Om dette udtaler hun: (.) og det andet problem, det er den store med afføring, der har først fået lært at bruge sådan nogle små klyx, neeej hvor var jeg lykkelig, jeg var så lykkelig, da jeg lærte det (.) (X2, s.5, l.22-25). Side 34 af 73

35 Begge informanter har erfaret, at disse kompenserende teknikker har betydning for deres selvstændighed i dagligdagen og har oplevet det som en lettelse at benytte ovenstående teknikker. 6. Teori I det følgende afsnit beskriver vi kort det teoretiske grundlag, som vi har valgt til belysning af vores deduktive problemformulering. 6.1 Model of Human Occupation (MOHO) Vi valgte at anvende MOHO som referenceramme, da den er holistisk og tager udgangspunkt i hele mennesket. Dette er vigtigt for at kunne forstå et menneskes livssituation samt at belyse deres oplevelse af den. Ifølge Gary Kielhofner (2006) tager menneskelig aktivitet udgangspunkt i følgende begreber: Følelse af handleevne, værdier, interesser, roller, vaner, udøvelseskapacitet, færdigheder og omgivelser. Ovenstående begreber udgør tilsammen følgende hovedgrupper: - Vilje indeholder følelse af handleevne, værdier og interesser. - Vanedannelse indeholder roller og vaner. - Udøvelseskapacitet indeholder objektive komponenter samt subjektiv oplevelse. - Omgivelser er opdelt i fysiske og sociale omgivelser. Vi har valgt at fokusere på vilje og vanedannelse, da det var disse begreber, der hjalp os til at forstå informanternes oplevelser. Udover de ovenstående begreber hævder Kielhofner (2006), at aktivitetsadaptation er dannet af menneskets aktivitetsidentitet og aktivitetskompetence. Aktivitetsidentitet er følelsen af, hvem man er og ønsker at være som væsen i en aktiv verden. Aktivitetskompetence er måden, hvorpå man fastholder et aktivitetsmønster, som afspejler aktivitetsidentiteten. Graden af succes med aktivitetsadaptation kan variere over tid og kan trues ved en funktionsnedsættelse. Side 35 af 73

36 6.2 Følelse af sammenhæng Ifølge Torben K. Jensen og Tommy J. Johnsen (2009) tager Aaron Antonovskys teori Sense of Coherence (Følelse af sammenhæng) udgangspunkt i menneskers håndtering af traumatiske oplevelser. Vi valgte at benytte Antonovskys begreb Sense of Coherence (SOC) på dansk: Følelse/oplevelse af sammenhæng, for at få belyst hvordan informanternes selvopfattelse kan forstås ud fra et teoretisk perspektiv. Ifølge Jensen (2009) hævder Antonovsky, at alle mennesker møder nogle stressorer gennem livet. Stressorer defineres som et krav, som en organisme eller en person ikke har nogen umiddelbart tilgængelige og automatisk tilpassede svar på (Jensen 2009 s.87). Disse stressorer findes på alle niveauer og kan f.eks. være død, skilsmisse, progredierende sygdom, uopfyldte ambitioner, afskedigelse fra arbejdet etc. Antonovsky (Jensen 2009) mener, at det enkelte menneskes evne til at håndtere disse stressorer er afgørende for, i hvilken grad personens sundhed påvirkes, og om personen har en høj eller lav følelse af sammenhæng. Ifølge Antonovsky (Jensen 2009) har de folk, som har været udsat for mange stressorer og stadig trives godt fysisk og psykisk, en høj følelse af sammenhæng. Følelse af sammenhæng består af følgende tre komponenter: - Begribelighed handler om, hvordan man oplever indre og ydre stimuli som fornuftmæssig begribelige, hvilket betyder, at aktiviteter omkring personen fremstår som tydelige, ordnede og strukturerede, og ikke som uordnede, kaotiske og tilfældige. - Håndterbarhed handler om, at personen har følelsen af at være i besiddelse af de ressourcer, som aktiviteten kræver. Disse ressourcer kan også være støtte eller assistance fra andre personer. - Meningsfuldhed handler om, at personen ser en mening med aktiviteten, og at denne er værd at engagere sig i. Når personer oplever en stærk følelse af sammenhæng, så er de bedre til at finde løsninger på problemerne, så de ikke udvikler sig til stress. Dette kaldes mestring. Derudover er disse personer også bedre til at håndtere de tidligere nævnte stressorer samt de følelsesmæssige problemer, de medfører (Jensen 2009). Side 36 af 73

37 7. Sammenhold med eksisterende teori I det nedenstående afsnit vil de tidligere beskrevne teorier blive sammenholdt med kodegruppen selvopfattelse samt dennes subgruppe. Herunder søges svar på følgende deduktive problemformulering: Hvordan kan informanternes oplevelse af, hvordan de accepterer brugen af hjælpemidler i dagligdagen, forstås ud fra et teoretisk perspektiv? I afsnittet dækker de kompenserende tiltag over hjælpemidler, da den valgte kodegruppe omhandler dette. 7.1 Selvopfattelse Citaterne i nedenstående afsnit er udpluk fra citaterne i afsnittet datastyret analyse. For at få et overblik over fortolkningsprocessen blev der udarbejdet en monteringsramme (Bilag 10), hvor man ifølge Launsø & Rieper (2005) kobler teori med data Accept af brugen af hjælpemidler To af informanterne fortæller, at de tidligere har oplevet det svært at bruge hjælpemidler i deres sygdomsforløb. X1 fortæller: jeg har været rigtig dårlig til det (X1, s. 8, l. 28). Ligeledes har X2 tidligere oplevet det svært at skulle vænne sig til. Hun udtaler således: da jeg første gang skulle ud med rollatoren, der var det virkelig grænseoverskridende (X2, s.9, l.24). Med tiden blev det også lettere for hende at acceptere at bruge hjælpemidler, og hun fortæller herom: nu er jeg ligeglad (X2, s.9, l.25-26). Ifølge Kielhofners (2006) begreber har de to informanter fået nye roller i kraft af deres funktionsnedsættelse og i forbindelse med det at skulle benytte hjælpemidler. Netop denne funktionsnedsættelse kan skabe problemer med at udføre roller, så de stemmer overens med egne og andres forventninger. I forhold til de to informanter vil de fx skulle påtage sig rollen som synlig syg, når de benytter hjælpemidler i det offentlige rum. I starten af sygdomsforløbet kan informanterne ifølge Kielhofner (2006) have mistet mange - for dem - vigtige roller, som kan medføre et tab af identitet og selvagtelse, hvilket vi mener betyder meget for informanternes selvopfattelse. Vi vurderer, at det kan være tilfældet for begge informanter, da det har været svært for dem at acceptere, at de ikke længere kunne opretholde et job, og ikke længere kunne være mor og bedstemor på samme måde som tidligere. Dette er roller, som informanterne har fundet værdi ved at have. Kielhofner (2006) hævder, at personer kan miste selvrespekt, hvis der ikke er overensstemmelse mellem deres værdier og funktionsnedsættelse. Side 37 af 73

38 Personer med en funktionsnedsættelse kan kæmpe forgæves for at leve op til deres værdier, som ikke længere stemmer overens med deres funktionsniveau. I forhold til informanterne mener vi at brugen af hjælpemidler i starten af deres sygdomsforløb kan have været så stort et brud på deres værdier, at de oplevede det meget svært at begynde på at bruge hjælpemidler. Jo længere tid der går i sygdomsforløbet, jo længere tid har informanterne haft til at vænne sig til nye roller og tilpasse sig nye værdier, hvilket ifølge Kielhofner (2006) er med til at ændre aktivitetsidentiteten og dermed påvirke aktivitetsadaptationen. X3 fortæller, at han oplever det svært at bruge hjælpemidler. Han fortæller således omkring det at bruge rollator: Det er helt gal at rende rundt med sådan en. Jeg synes ikke, jeg er gammel nok (X3, s.1, l.10). X3 siger selv, at årsagen til at han ikke går med den rollator, han har fået, er at han er forfængelig. Han udtrykker: Jeg er lidt flov over at gå med sådan et apparat der (X3, s.1, l.7-8). X3 har fået diagnosen senere end de to andre informanter, og set ud fra Kielhofners (2006) begreber vurderer vi, at han kan have mistet nogle af sine tidligere roller og værdier. Han ikke har formået at ændre og at tilpasse sig sin nye livssituation. Vi vurderer desuden at han har svært ved at acceptere situationen og sin rolle som synlig syg i det offentlige rum. Dette bygger vi ud fra, at han var glad for at bruge rollator under sit ophold på sclerosecenteret, men ikke vil gå med rollatoren efter han er kommet hjem. Vi mener set ud fra ovenstående, at hans selvopfattelse bevirker, at han ikke har fået opbygget sin aktivitetsidentitet i forhold til sit funktionsniveau. Han har en rollator, men er ikke klar til at bruge den på nuværende tidspunkt, hvilket betyder, at han ikke opretholder et aktivitetsmønster og dermed ikke opnår en aktivitetsadaptation. Ud fra ovenstående kan der ifølge Kielhofner (2006) argumenteres for, at de tre informanters vaner er blevet forstyrret og har skullet omlægges, da de har fået en funktionsnedsættelse. Kielhofner (2006) hævder, at når vaner bryder sammen eller ændres, kan der opstå en følelse af desorientering eller uvirkelighed. Hermed mener vi, at denne desorientering eller uvirkelighed kan have indflydelse på informanternes oplevelse i forhold til accept af brugen af hjælpemidler. Ifølge Antonovsky (Jensen 2009) har informanternes oplevet stressorer i takt med deres sygdom, og de oplever dem stadig hver gang, deres funktionsniveau forringes. Set ud fra dette mener vi, at disse stressorer kan påvirke informanternes selvopfattelse, så de oplever det sværere at acceptere brugen af hjælpemidler. Antonovsky (Jensen 2009) hævder at personer med stærk følelse af sammenhæng er bedre til at se problemer som Side 38 af 73

39 udfordringer og er derfor mere motiveret og deltagende end folk med en svag følelse af sammenhæng. X1 og X2 har en selvopfattelse, som er realistisk i forhold til deres funktionsniveau, og det bevirker, at de har en stærk følelse af håndtérbarhed. X3 s tidligere livssituation før sygdommen har været en negativ belastningsbalance, som kan have medført, at han har en svag følelse af håndtérbarhed. Dette kan påvirke hans selvopfattelse samt gøre, at han oplever det sværere at acceptere brugen af hjælpemidler. 8. Diskussion I det følgende afsnit diskuteres den eksterne og interne validitet af projektet samt valg af metode. Afsnittet starter med en præsentation af projektets resultater. 8.1 Præsentation af resultaterne Nedenstående laves en præsentation af resultaterne fra den datastyrede analyse samt dennes sammenhold med eksisterende teori. Samtlige informanter finder det svært at overskue de daglige gøremål. To af informanterne oplever derfor, at de ikke får udført den daglige træning. To af informanterne oplever ligeledes, at de ikke får prioriteret den fysiske træning højt, nok i hverdagen grundet andre gøremål. Disse to informanter vælger bevidst andre gøremål frem for den daglige træning. Den tredje informant prioriterer den fysiske træning højt når denne foregår uden for hjemmet. Alle informanterne har i løbet af deres sygdomsforløb oplevet det svært at benytte sig af hjælpemidler, især i opstartsfasen. To af informanterne finder det ikke længere svært at bruge hjælpemidler offentligt. Informant tre oplever det stadig svært at benytte en rollator og har endnu ikke brugt denne offentligt, da han er flov over at blive set med den. To af informanterne har bevidst fravalgt nogle foreslåede kompenserende tiltag i form af boligændringer og hjælpemidler. Den ene informant har efterfølgende fortrudt dette, da hun nu oplever at have brug for dem. Den anden har sagt nej tak til en crosser og benytter sig i stedet af en kørselsordning. To af informanterne oplever deres hjælpemidler som en stor hjælp i dagligdagen og fortæller om, hvordan disse benyttes i forbindelse med daglige aktiviteter. Disse to informanter fortæller ligeledes om anvendelse af nogle kompenserende teknikker i form af forflytning og løsningsmuligheder i forbindelse med toiletbesøg. Ud fra den teoristyrede analyse viser resultatet, at to af informanterne har oplevet det svært at bruge hjælpemidler, og den tredje informant oplever det stadig svært. Grunden Side 39 af 73

40 til dette kan være, at to af informanterne har vænnet sig til at have rollen som syg og har formået at tilpasse deres aktivitetsidentitet med den situation, de er i. De har formået at håndtere de stressorer, de møder, ændre deres værdisæt og har måske derfor en større følelse af sammenhæng. Derved håndterer de bedre de nye livssituationer end den tredje informant, som oplever store problemer med at tilpasse sig den rolle, han ufrivilligt har fået. 8.2 Ekstern validitet I nedenstående afsnit om ekstern validitet diskuteres den anvendte teori samt artikler som støtter op omkring resultaterne fra analysen Anvendt teori Vi fokuserede på de begreber fra MOHO (2006), som har med det indre ved mennesket at gøre, for at få en forståelse af informanternes oplevelse af, hvordan de integrerer de kompenserende tiltag i dagligdagen. De anvendte begreber gav os en forståelse af, hvorfor nogle tiltag er lettere integreret end andre, samt hvorfor det er sværere at integrere kompenserende tiltag i starten af et sygdomsforløb. Vi kunne have opnået en dybere forståelse af informantens situation, hvis vi havde inddraget de resterende af MOHO s (2006) begreber og dermed også have taget det ydre så som omgivelserne med i betragtningen. Ved at anvende Antonovskys (Jensen 2009) teorier om følelse af sammenhæng fik vi større forståelse for, hvordan informanterne har håndteret de stressorer, der er opstået i deres sygdomsforløb, og stressorernes påvirkning af integreringen af de kompenserende tiltag. Vi valgte som tidligere nævnt at anvende MOHO (2006) som professionsspecifik teori og kombinerede denne med Antonovskys teori om følelse af sammenhæng. Vi vurderer, at disse teorier har været effektive i forhold til at forstå informanternes oplevelse på en nuanceret måde. Vi kunne have valgt andre teorier til at belyse emnet, som fx krisepsykologi, da informanterne efter et nyt attak har risiko for at stå i endnu en krisesituation Artikler For at højne validiteten af projektet fandt vi under litteratursøgningen en artikel, som har ligheder med projektets resultater. Vi har valgt at inddrage review artiklen The shaping of individual meanings assigned to assistive technology: a review of personal Side 40 af 73

41 factors (Pape TLB, Kim J & Weiner B 2002), som gennemgår litteratur, der blandt andet omhandler undersøgelser af brugen af hjælpemidler, håndtering af hjælpemidler, adaptation af hjælpemidler samt betydningen af hjælpemidler og sociale konsekvenser ved brugen af hjælpemidler for personer med forskellige funktionsnedsættelser. Theresa Pape (2002) konkluderer, at betydningen/værdien som disse hjælpemidler tillægges afhænger af sygdommens natur og tidspunkt for diagnose/udbrud af sygdom. Disse personer med progredierende sygdomme må ofte ændre deres værdier og mål, hvad angår sundhed og helbred. Det er en vedvarende proces, da sygdommen jo hele tiden progredierer. Personerne i denne gruppe bruger hjælpemidler for at minimere sygdommens effekt på deltagelse i daglige aktiviteter og øge kontrollen over deres symptomer. Denne gruppe fravælger ofte at benytte sig af hjælpemidler, da de muligvis frygter social stigmatisering. Ligeledes bruger personer i denne gruppe oftest først hjælpemidler, når deres krop rent fysisk ikke kan undvære hjælpemidlerne længere. Betydningen disse personer tillægger hjælpemidlet afhænger også ofte af den symbolske værdi, hjælpemidlet har, fx hvis hjælpemidlet fremhæver sygdommens progression. Når hjælpemidlerne først integreres i hverdagen og dagligt anvendes, bliver de set som en løsning/hjælp på dagligdagens problemer. Hjælpemidlets betydning ændrer sig over tid med sygdommens progression, fra at påminde dem om hvad de ikke længere kan til at blive et værktøj, så de kan leve et selvstændigt liv. Pape (2002) mener, at følgende personlige faktorer afgør, hvilken betydning et hjælpemiddel får: 1) vigtigheden af at kunne kontrollere sine symptomer, 2) værdien i det at passe ind, 3) værdien i at kunne klare sig selv (selvstændighed), 4) ændringer i ens værdier og målsætning og 5) om hjælpemidlet symboliserer sygdommens fremskredenhed/ yderligere funktionsnedsættelse og eventuelle død. Punkt 2 og 3 i ovenstående mener vi er med til at validere vores projekt, da disse punkter stemmer overens med vores resultater. Resultaterne i projektet valideres yderligere med udtalelser fra borgere med MS fundet i en netudgave af Magasinet (Scleroseforeningen 2009). Deres udtalelser omhandler egne oplevelser med brugen af hjælpemidler. Den ene borger fortæller: Ja, hjælpemidler gør bestemt hverdagen lettere. Der er bare lige en kamel, der skal sluges først, og det er vigtigt, at man selv er klar til at tage imod hjælpemidlerne. (Scleroseforeningen 2009). Denne udtalelse har stor lighed med resultaterne fra vores projekt. Set i forhold til informanterne X1 og X2, som tidligere har oplevet det svært at bruge hjælpemidler, Side 41 af 73

42 men ikke længere ser dette som et problem. En anden borger fortæller: Der er ingen tvivl om, at en stok ville hjælpe mig gevaldigt. Jeg bliver jo overhalet af gamle mænd på gaden. Men jeg synes ikke, at den vil klæde mig, og jeg har jo min stædighed. (Scleroseforeningen 2009). Denne udtalelse kommer fra en yngre mand, og udtalelsen har fællestræk med projektets resultater, hvor X3 oplever at fravælge brugen af hjælpemidler på grund af forfængelighed, til trods for at han synes ideen er god nok. 8.3 Intern validitet For yderligere at validere projektet valgte vi at diskutere de valg, der er truffet i projektet. Disse diskussionsområder præsenteres i de nedenstående afsnit Forforståelse Ved projektets start havde vi en forforståelse om sygdommen og dens indflydelse på at integrere kompenserende tiltag i dagligdagen. Vi forsøgte at lægge forforståelsen til side, da vi ønskede informanternes subjektive oplevelser om emnet. Vores forforståelse stemmer meget godt overens med resultatet, men vi har gennem udarbejdelsen af projektet tilegnet os en del ny viden, som har været med til, at der løbende er foretaget ændringer i arbejdsprocessen og projektets opbygning. Denne nye viden er i nogle tilfælde kommet bag på os, især i forhold til at informanterne kan opleve flovhed og forfængelighed ved at benytte hjælpemidler. Vores forforståelse har været svær at lægge bag os, og dette kan have præget udarbejdelsen af interviewguiden, så den kom til at fokusere på bestemte områder af informantens oplevelse Udvælgelse af informanter I forhold til udvælgelse af informanter til projektet var vi afhængige af, at informanterne havde været på et rehabiliteringsophold. Vi fik derfor ikke selv så stor indflydelse på udvælgelsen, da vi ikke havde adgang til data om eventuelle informanter. Dette medførte, at nogle af informanterne var så kognitivt skadet, at det kan have fået indflydelse på resultatet. Informanterne kan have haft svært ved at huske detaljer om hjemkomst fra rehabiliteringsopholdet og om de kompenserende tiltag, de er blevet foreslået under rehabiliteringsopholdet. Til trods for denne bias omkring kognitive skader har vi alligevel fået brugbare resultater, som stemmer overens med eksterne undersøgelser. Resultaterne er ikke generaliserbare, da undersøgelsen blev lavet på tre informanter, men der forekommer ligheder i forhold til de eksterne undersøgelser. Side 42 af 73

43 8.3.3 Interviewguide og interviewsituationerne Som tidligere beskrevet lavede vi en interviewguide (Bilag 4) til brug under udførelse af interview, som i første omgang virkede fyldestgørende i forhold til emnet. Under databearbejdningen nåede vi dog frem til, at nogle emner kunne være blevet nærmere belyst for yderligere at have valideret resultatet. Under interviewsituationerne valgte vi som tidligere nævnt den samme rollefordeling under alle tre interview for at sikre ensartet spørgeteknik (Hall 1995), hvilket var med til at validere undersøgelsen. Vi kunne også have valgt at bytte roller, så alle i gruppen havde fået afprøvet rollen som interviewer, og et evt. dalende opmærksomhedsniveau fra hovedintervieweren kunne undgås. Mellem de tre interview foretog vi som tidligere nævnt en mundtlig debriefing for at evaluere det foretagede interview og overveje eventuelle ændringer til det næste. Her kunne vi have valgt at lave denne debriefing skriftlig for at lette en senere gennemgang af denne. Alle tre interview blev lavet på samme dag grundet en stor kørselsafstand til informanternes bopæle, hvilket kan have medført en vis uopmærksomhed i gruppen på grund af udtrætning. Vi kunne her have valgt at udføre interviewene over flere dage for at have undgået dette Databearbejdningen Som tidligere anført valgte vi selv i gruppen at transkribere de indhentede data fra interviewene for ifølge Kvale og Brinkmann (2009) at højne reliabiliteten. Det var en tidskrævende proces, som kunne være undgået ved at få en udenforstående person til at gøre det, hvilket vi fravalgte på grund af ovenstående. Til databearbejdningen valgte vi Malteruds (2003) tillempning af Amedeo Giorgis fænomenologiske analysemetode for at systematisere data. Det hjalp os i analyseprocessen med at holde styr på de meningskondenserende enheder og med at lægge forforståelsen bag os, så vi fokuserede på det, datamaterialet fortalte Sammenhold med eksisterende teori Vi valgte som tidligere beskrevet at sammenholde eksisterende teori med kodegruppen selvopfattelse fra den datastyrede analyse. Det valgte vi, da der var ligheder mellem alle tre informanter i forhold til at opleve eller have oplevet det værende svært at acceptere at benytte hjælpemidler, og vi fandt det aktuelt at sammenholde dette med den eksisterende teori. Hvis vi på den anden side havde valgt at sammenholde en anden kode- Side 43 af 73

44 gruppe med den eksisterende teori, kunne det have belyst nogle områder anderledes i disse kodegrupper. 9. Konklusion I nedenstående afsnit konkluderes der på, hvilke oplevelser borgere med MS har med at integrere de kompenserende tiltag i dagligdagen efter at have været på et rehabiliteringsophold. Ligeledes konkluderes der på, hvordan dette kan forstås ud fra et teoretisk perspektiv. Informanternes ligheder sammenholdes ud fra temaerne. Alle tre informanter oplever det svært at få integreret den daglige træning, de har arbejdet med på rehabiliteringsopholdet, i dagligdagen, når denne skal foregå i hjemmet. Alle informanterne oplever det svært, da de har mange andre gøremål i dagligdagen. To af informanterne mangler derfor overskud til at få udført træningen. Den tredje informant kan ikke overskue træningen i hjemmet, hvis han har for mange andre ting i hovedet. Alle tre informanter har faste aftaler om at komme til træning uden for hjemmet. To af informanterne oplever, at de formår at dukke op til disse aftaler og har fået dette integreret i dagligdagen. Den tredje informant kommer kun af sted til træning én gang i ugen, da hun oplever, at hun ikke kan holde ud at være der mere. Alle informanterne har erfaret, at det er svært at benytte hjælpemidler i starten af sygdommen. To af informanterne oplever, at det er blevet lettere at anvende hjælpemidler i dagligdagen. De ser dem nu som en hjælp og lettelse. De to informanter oplever at benytte henholdsvis en kørestol og en rollator samt andre hjælpemidler på en for dem god måde. En enkelt informant oplever det stadig svært at benytte hjælpemidler. Informanten havde ikke svært ved det under rehabiliteringsopholdet, men grundet forfængelighed oplever han det svært, efter han er kommet hjem. To af informanterne har sagt nej til henholdsvis boligændring og hjælpemiddel, foreslået af ergoterapeuten under rehabiliteringsopholdet. Den ene oplever nu at have fortrudt sit valg, da boligændringen nu er blevet en nødvendighed. To af informanterne udtrykker, at de benytter nogle teknikker, som de blev vist under rehabiliteringsopholdet, til at lette dagligdagen. Den ene informant oplever at skulle benytte forskellige forflytningsteknikker for at kunne fungere i dagligdagen og klare sig selv mest muligt. Den anden informant erfarer, at hun skal benytte sig af medikamenter Side 44 af 73

45 for at kunne klare toiletbesøg optimal, og derved kan foretage sig ting sammen med andre. Ud fra MOHO s (Kielhofner 2006) begreber kan informanternes oplevelse i forhold til kodegruppen selvopfattelse forstås ved, at de alle har mistet nogle roller og værdier i takt med deres sygdomsforløb og har måttet acceptere at skulle indtage nye. To af informanterne har fået stillet diagnosen tidligere end den tredje informant og har dermed haft længere tid til at vænne sig til nye roller og værdier. De to informanter oplever derfor en accept af at integrere og benytte kompenserende tiltag i form af hjælpemidler i dagligdagen. Vi vurderer, at den tredje informant oplever accepten af brugen af hjælpemidler svær, da han ikke har fået tilpasset sine vaner til sin funktionsnedsættelse og fundet sig til rette i rollen som synlig syg. Dette stadie har de to andre informanter tidligere gennemgået, hvilket medførte, at også de havde svært ved at acceptere brugen af hjælpemidler tidligt i deres sygdomsforløb. Til forskel fra de to andre informanter kan hans oplevelse yderligere forstås ud fra, at han har en svag aktivitetsidentitet som sammen med en svag aktivitetskompetence kan medføre en negativ aktivitetsadaptation. Informanternes oplevelse af at acceptere brugen af hjælpemidler kan desuden forstås ud fra Antonovskys (Jensen 2009) teori om følelse af sammenhæng. De to af informanterne har opnået en stærk følelse af sammenhæng, da de oplever at kunne håndtere de udfordringer, de møder i hverdagen, ved at bruge deres hjælpemidler. Den tredje informant oplever ikke en stærk håndterbarhed grundet hans belastningsbalance, hvilket påvirker hans følelse af sammenhæng og medvirker til, at han oplever det svært at acceptere brugen af hjælpemidler. 10. Perspektivering I nedenstående afsnit vil vi perspektivere til andre områder med relevans for projektets resultater. Vores resultater viser, at borgere med MS oplever det svært at implementere træning i eget hjem samt bruge hjælpemidler i starten af sygdomsforløbet. Denne viden er relevant for ergoterapeuter i kommunerne samt ergoterapeuter på rehabiliteringscentre for borgere med MS, da ergoterapeuterne kan anvende denne viden når de planlægger borgerens videre forløb i forhold til kompenserende tiltag. Side 45 af 73

46 For at sikre en evidensbaseret og klientcentreret tilgang, til at borgere med MS integrerer de kompenserende tiltag i dagligdagen, kan ergoterapeuter der arbejder inden for dette område benytte Den Canadiske Ramme for Praksisprocessen (Canadian Practice Process Framework: CPPF). Når ergoterapeuter anvender CPPF-rammen, identificeres otte centrale handlinger. Disse otte centrale handlinger anvendes ifølge Elizabeth A. Townsend og Helene J. Polatajko (2008), når man sætter en vilkårlig klienttype i stand til at realisere aktivitetsmæssige mål. CPPF-rammen er relevant at benytte for ergoterapeuter i kommunen, da den er enkel og overskuelig i sin opbygning og en komplet model med tilknyttet begrebsmodel i form af den Canadiske Model for Aktivitetsudøvelse og - Engagement (Canadian Model of Occupational Performance and Engagement: CMOP-E). Ligeledes kræver CPPF-rammen ikke nogen specifik efteruddannelse at benytte, men kan benyttes af alle ergoterapeuter. Det er relevant at benytte CPPFrammen til borgere med MS, da den er fleksibel, og arbejdet kan dermed tilpasses deres funktionsniveau. For at sikre klientcentrering og motivation herunder fælles målsætning og handleplan, som Townsend og Polatajko (2008) vurderer som en vigtig del i den ergoterapeutiske praksisproces, kan Canadisk Måling af Aktivitetsudøvelse (Canadian Occupational Performance Measure; COPM) anvendes. Vi ville finde det interessant yderligere at undersøge, hvordan borgere med MS oplever integrering af de kompenserende tiltag i dagligdagen efter endt rehabiliteringsophold. Dette kunne gøres ved, at der foretages et prospektivt studie, hvor disse borgere med MS efter endt rehabiliteringsophold følges over en årelang periode, hvor der foretages løbende follow-ups med evt. COPM eller observationer. Resultaterne kunne bidrage med ny viden, som ergoterapeuterne på rehabiliteringscentre og i kommuner kunne anvende til at udvikle praksis i forhold til eventuelle justeringer i arbejdsprocesser og dermed medvirke til, at borgere med MS oplever det lettere at integrere de kompenserende tiltag i dagligdagen efter endt rehabiliteringsophold. Side 46 af 73

47 Litteraturliste Albrechtsen L, Ravnborg M & Andersen SD 2006, Rehabilitering af personer med multipel sklerose. I:Wæhrens E, Winkel A & Gyring J (red.), Neurologi og neurorehabilitering- for ergoterapeuter og fysioterapeuter, 1. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark, København, s Bachelorgruppe 2010a, Interview ved praksisbesøg på sclerosecenter samt udleverede dokumenter, Foretaget d. 6/10 kl Bachelorgruppe 2010b, Casehistorie fra anonymiseret borger med sclerose, modtaget d. 11/10. Birkler, J 2009, Videnskabsteori - En Grundbog, 1.udgave, 6. oplag, Munksgaard Danmark, København, s Brinkmann, S & Tanggaard, L (red.) 2010, Kvalitative metoder en grundbog, 1 udgave, 1 oplag, Hans Reitzels Forlag, s Christensen, PP 2010, Myndighederne skal opdrages til at bruge konventionen, I: Magasinet - Et magasin fra scleroseforeningen, Nr. april-maj. Lokaliseret d.06/ kl på: D44ED640BB909B9E312651BC2F.ashx Det Centrale Handicapråd 2008, De Forenede Nationer - Konvention om rettigheder for personer med handicap, Zeuner Grafisk AS, Lokaliseret d. 08/ kl på: tionenweb.pdf Dyhr, L & Schmidt, L 1995, Interviewet som forskningsmetode I: Lunde IM & Ramhøj P (red.), Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab, Akademisk Forlag, København. S.159 Side 47 af 73

48 Gammeltoft, BC & Larsen, AE 2007, At muliggøre aktivitet og deltagelse hos voksne somatisk behandling og rehabilitering I: Borg, T et al. (red.) Basisbog i ergoterapi- aktivitet og deltagelse i hverdagslivet, 2.udgave, 1.oplag, Munksgaard Danmark, København, s Hall, E 1995, Relationen mellem interviewer og informant i det kvalitative forskningsinterview I: Lunde IM & Ramhøj P (red.), Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab, Akademisk Forlag, København. s.187. Jensen, TK & Johnsen, TJ 2009, Sundhedsfremme i teori og praksis en lære-, debat- og brugsbog på grundlag af teori og praksisbeskrivelser, 2. udgave, 10 oplag, Forlaget Philosophia og forfatterne, Århus, s Jørgensen, PS 1995, Generalisering i kvalitativ forskning I: Lunde IM & Ramhøj P (red.), Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab, Akademisk Forlag, København. s Kielhofner, Gary 2006, Modellen for menneskelig aktivitet - Ergoterapi til uddannelse og praksis, 3. udgave, FADL s Forlag A/S, Copenhagen. Kristensen, HK & Nielsen, GE 2006, Ergoterapi og hjerneskade Aktiviteter i kognitiv rehabilitering, 3. udgave, FADL s Forlag A/S, Copenhagen, s.115. Kvale, S & Brinkmann, S 2009, Interview introduktion til håndværk, 2. udgave, 1. oplag, Hans Reitzels forlag. Launsø, L & Rieper, O 2005, Forskning om og med mennesker Forskningstyper og forskningsmetoder fra samfundsforskning, 5.udgave, 2.oplag, Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S. Law M et al 2007, Canadian Occupational Performance Measure, 3. udgave, Ergoterapeutforeningen, s Side 48 af 73

49 Lexell EM, Iwarsson S & Lexell J, 2006, The complexity of daily occupations in 248. Malterud K 2003, Kvalitative metoder i medisinsk forskning- en innføring, 2. udgave, 4. oplag, Universitetsforlaget, Oslo. Marselisborgcentret 2004, Rehabilitering i Danmark Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, MarselisborgCentret, s.16. Nielsen, CV (red.) 2008, Rehabilitering for sundhedsprofessionelle, 1. udgave, 1. oplag, Gads forlag, s Pape TLB, Kim J & Weiner B 2002, The shaping of individual meanings assigned toassistive technology: a review of personal factors. I: Disability and rehabilitation, No. 1/2/3, s. 5-20, vol.24. Ravnborg M, Albrechtsen L & Andersen SD 2006, Multipel sklerose. I:Wæhrens E, Winkel A & Gyring J (red.), Neurologi og neurorehabilitering- for ergoterapeuter og fysioterapeuter, 1. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark, København, s multiple sclerosis, I: Scandinavian Journal of Occupational Therapy., 13; s Ministeriet for sundhed og forebyggelse 2009, Rapport fra arbejdsgruppen om afklaring af ansvarsforhold for tilbud om behandling ved visse af de foreningsejede specialsyge-huse, s.5, Lokaliseret d. 29/ kl på: %20Publikationer_i_pdf/2010/specialsygehuse/specialsygehusene.ashx Scleroseforeningen 2009, Det første hjælpemiddel er det sværeste. I: Magasinet - Et magasin fra scleroseforeningen, Nr. 1 Februar, s.1. Lokaliseret d. 7/ kl på: februar-2009/det-forste-hjaelpemiddel-er-det-svaereste.aspx Side 49 af 73

50 Scleroseforeningen 2010, Pjecer og publikationer, Lokaliseret d. 27/ kl på: publikationer.aspx Sørensen PS, Ravnborg M & Jønsson A (red.) 2004, Dissemineret sklerose - En bog for patienter, pårørende og behandlere, 2. udgave, Munksgaard Danmark, København. s Townsend, EA & Polatajko, HJ 2008, Menneskelig aktivitet II En ergoterapeutisk vision om sundhed, trivsel og retfærdighed muliggjort gennem betydningsfulde aktiviteter, 1. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark, København, s & s Side 50 af 73

51 Bilag Side 51 af 73

52 Bilagsfortegnelse Bilag 1: Afsnitsansvarlige Bilag 2: Retningslinier for eksamen i ergoterapiteori Bilag 3: Matrix af søgeord og søgeprofil Bilag 4: Interviewguide Bilag 5: Samtykkeerklæring Bilag 6: Informationsbrev til informanterne Bilag 7: Transskriberingsguide Bilag 8: Matrice Bilag 9: Samtykkeerklæring Bilag 10: Monteringsramme Side 52 af 73

53 Bilag 1: Afsnitsansvarlige 1. Problembaggrund... (Fælles) 1.1 FN s handicapkonvention... (Fælles) 1.2 Multipel sclerose... (Fælles) 1.3 Rehabilitering... (Fælles) 1.4 Ergoterapi og rehabilitering... (Fælles) Praksisbesøg... (Fælles) 1.5 Kompenserende strategier... (Fælles) 1.6 Casehistorie... (Fælles) 1.7 Undersøgelse af aktivitet og dagligdag... (Fælles) 1.8 Argumentation for baggrund og ergoterapeutisk vinkel... (Fælles) 2. Problemformulering... (Fælles) 2.1 Forforståelse... (Fælles) 2.2 Formål og målgruppe... (Fælles) 3. Metode... (Fælles) 3.1 Forskningsmetode og forskningstype... (Fælles) 3.2 Videnskabsteori... (Fælles) Fænomenologi... (Fælles) Hermeneutik... (Fælles) Kombination af induktiv og deduktiv tilgang... (Fælles) 3.3 Design... (David) Litteratursøgning... (David) Interviewguide... (Mette) Test af interviewguide samt rollefordeling... (Mette) Interviews... (Mette) Udvælgelse af informanter... (Line) Inklusions- og eksklusionskriterier... (Line) Side 53 af 73

54 Kontakt til informanterne... (Line) 3.4 Databearbejdning... (David) Transskribering... (David) Analysemetode... (David) 3.5 Etiske overvejelser... (Mette) 4. Oversigt over informanterne... (Mette) 5. Datastyret analyse... (Line) 5.1 Udførelse af fysisk træning i dagligdagen... (Line) Det er svært at overskue det hele... (Line) Prioritering af fysisk træning i dagligdagen... (Line) 5.2 Selvopfattelse... (David) Accept af brugen af hjælpemidler... (David) 5.3 Brugen af hjælpemidler og boligændringer... (Mette) Fravælgelse af kompenserende tiltag... (Mette) Kompenserende tiltag som en hjælp i dagligdagen... (Mette) 5.4 Teknikker til at lette dagligdagen... (Line) At fungere i dagligdagen... (Line) 6. Teori... (David) 6.1 Model of Human Occupation (MOHO)... (David) 6.2 Følelse af sammenhæng... (Mette) 7. Sammenhold med eksisterende teori... (Line) 7.1 Selvopfattelse... (Line) Accept af brugen af hjælpemidler... (Line) 8. Diskussion... (David) 8.1 Præsentation af resultaterne... (David) 8.2 Ekstern validitet... (David) Anvendt teori... (David) Side 54 af 73

55 8.2.2 Artikler... (David) 8.3 Intern validitet... (Line) Forforståelse... (Line) Udvælgelse af informanter... (Mette) Interviewguide og interviewsituationerne... (Mette) Databearbejdningen... (Mette) Sammenhold med eksisterende teori... (Mette) 9. Konklusion... (Fælles) 10. Perspektivering... (Fælles) Side 55 af 73

56 Bilag 2: Retningslinier for eksamen i ergoterapiteori Eksamen IV/Bachelorprojektet 20 ECTS point Retningslinierne er gældende for den eksamen som ifølge Bekendtgørelse nr. 237 af 30. marts 2001 skal finde sted i 7. semester. Bekendtgørelsen om ergoterapeutuddannelsen 9, stk. 2 I uddannelsen indgår en valgfri del svarende til 26 ECTS-point. I den valgfri del indgår det afsluttende bachelorprojekt, der har et omfang på 20 ECTS-point. Gennem arbejdet med bachelorprojektet skal den studerende erhverve sig kvalifikationer indenfor ergoterapeutisk udviklingsarbejde. I projektet behandles en selvvalgt problemstilling indenfor ergoterapi og med anvendelse af videnskabelig metode. Problemstillingen godkendes af uddannelsesinstitutionen. Placering Bachelorprojektet er placeret i 7. semester. Dato for aflevering af gruppeprojektet bliver skemalagt. Mundtlig eksamen bliver skemalagt. Det overordnede formål med bachelorprojektet Bachelorprojektets overordnede formål er at de studerende med baggrund i en videnskabelig metode skal fordybe sig i en ergoterapeutisk relevant problemstilling med henblik at udføre et ergoterapeutisk udviklingsarbejde. Den studerende skal i bachelorprojektet have tilegnet sig erfaring med systematisk at planlægge, gennemføre og evaluere et udviklingsprojekt indenfor det ergoterapeutiske professionsområde. Mål med bachelorprojektet I arbejdet med bachelorprojektet skal den studerende følge en videnskabelig arbejdsmodel anvende videnskabelige metoder og i øvrigt følge normerne for videnskabeligt arbejde kombinere ergoterapeutisk teori og praksis integrere undersøgesesresultater med eksisterende viden Emnet, der er udgangspunkt for bachelorprojektet skal være relateret til menneskers aktiviteter og hverdagsliv, set i forhold til det ergoterapeutiske professionsområde. Målet med bachelorprojektet er at den studerende har kendskab til de grundlæggende principper for udviklingsarbejde og forskning ved udførelse af et afsluttende projekt efter en videnskabelig arbejdsmetode at den studerende udfører et fagligt kvalificeret udviklingsarbejde efter en videnskabeligmetode at den studerende fordyber sig i en selvvalgt problemstilling indenfor ergoterapi Side 56 af 73

57 at udvikle den studerendes evne til kritisk og systematisk at vurdere eget og andres udviklingsarbejde/forskning, som det forekommer i artikler, videnskabelige arbejder m.v. at den studerende kan formulere de ergoterapeutiske teorier i relation til projektets problemformulering Eksamen Bachelorprojektet udarbejdes i grupper på max. 4 studerende. Dispensation til at udarbejde bachelorprojektet individuelt, kan kun gives af uddannelsens studieleder efter ansøgning fra den studerende, hvis der er særlige grunde hertil. Alle studerende i gruppen er ansvarlige for bachelorprojektets gennemførelse og samlede indhold. Ansvaret for bachelorprojektets skriftlige rapport skal fordeles ligeligt mellem gruppens medlemmer, dvs. at der for de enkelte afsnit skal markeres, hvem af de studerende, der er ansvarlig for afsnittet. Dette kan beskrives i et forord eller i indholdsfortegnelsen. Der kan i bachelorprojektet være følgende fælles afsnit: problembaggrund, problemstilling, konklusion og perspektivering. Alle bilag er fælles. Bachelorprojektet skal formidles til en udvalgt målgruppe jf. fagbeskrivelse for formidling af bachelorprojekt. Det skriftlige bachelorprojekt Det skriftlige bachelorprojekt skal som minimum indeholde følgende elementer: Kort resume (incl. søgeord) på dansk og engelsk Problembaggrund Problemstilling incl. begrebsafklaring Design, materiale og metode Analyse Resultater Konklusion Diskussion og perspektivering Referenceliste Relevante teorier og referencelister indarbejdes i projektet. Kriterier for bachelorprojektet Projektet skal: have relevans for professionen ergoterapi og det omgivende samfund problematisere og definere et forsknings/udviklingsfelt (emnet) ved hjælp af veldokumenteret viden indeholde relevant og tilstrækkelig gennemgang og vurdering af forskningsbaserede eller forskningsrelaterede referencer præsentere og argumentere for studiets design, materiale og metode, herunder teoretisk og/eller empirisk samt etiske overvejelser anvende relevante kvantitative og/eller kvalitative metoder klart præsentere relevante resultater set i forhold til problemstillingen indeholde en konklusion, der er understøttet af data, og som svarer på problemstillingen indeholde en diskussion, som kritisk vurderer den/de anvendte teorier og metoders muligheder og begrænsninger i forhold Side 57 af 73

58 til projektets emne de vigtigste resultater i forhold til anden forskning på området de vigtigste resultater i forhold til praksis på området fremkomme med nye perspektiver i relation til professionen samt komme med forslag til yderligere studier Problemformuleringen skal godkendes af en ergoterapilærer. Projektet skal have en teoretisk og empirisk dimension. En vejledende litteraturliste skal godkendes af en ergoterapilærer og afleveres ca. 6 uger før projektet afleveres. Der opgives litteratur svarende til min sider. Vejledning Vejledning af ergoterapilærer: Gruppen har ret til fortløbende vejledning af den ergoterapilærer, der er tilknyttet projektet. Der kan disponeres over 6 vejledningstimer. De studerende er selv ansvarlige for at formulere behovet for vejledning. Vejledningen ophører, når gruppen skal begynde at fortolke data. Faglig bistand: Gruppen har ret til 5 vejledningstimer til faglig bistand i forbindelse med projektets faglige indhold. Gruppen vælger selv ressourceperson/ressourcepersoner, som godkendes af vejlederen. Gruppen er ansvarlig for at meddele administrationen navn og adresse på vejlederen til brug ved udarbejdelse af en kontrakt. Økonomi Til dækning af omkostninger i forbindelse med dataindsamling afsættes der en pulje på 500 kr. pr. gruppe, som de studerende kan søge fra. Bevillingen gives af vejlederne og studielederen. En studerende pr. gruppe afleverer bilag svarende til det udbetalte beløb. Formelle krav til det skriftlige projekt Projektet skal anonymiseres. Omfanget af det skriftlige bachelorprojekt må max. være enheder excl. forside, resumé, indholdsfortegnelse, referenceliste, eventuelle fodnoter og eventuelle bilag. Det skal noteres på projektet, hvor mange enheder, det indeholder. Rådata skal ikke være bilag, men skal kunne forelægges ved forespørgsel. Forside På forsiden angives bachelorprojektets titel, forfatternes navne, måned, årstal og navn på metodevejleder. I nederste venstre hjørne skal der stå gerne med mindre typer: Dette bachelorprojekt er udarbejdet af ergoterapeutstuderende fra Ergoterapeutuddannelsen UC Vest. Det foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side og er således et udtryk for de studerendes egne synspunkter. Nederst i højre hjørne skal følgende angives: Dette projekt eller dele heraf må kun offentliggøres med de studerendes tilladelse. Side 58 af 73

59 Individuelt mundtligt forsvar Den mundtlige eksamen er individuel og tager udgangspunkt i hele det skriftlige bachelorprojekt. Ved den mundtlige eksamination deltager: eksaminanden, eksaminator og en beskikket ekstern censor. Til det mundtlige forsvar afsættes 35 min. pr. studerende, som er fordelt således: 10 min: Den studerende uddyber både det metodiske og faglige indhold i projektet. 20 min: Eksamination. Der eksamineres ud fra projektet, obligatorisk litteratur, ergoterapiteori, samt den opgivne litteratur. 5 min: Votering og tilbagemelding. Når den mundtlige eksamination er gennemført for alle studerende i gruppen, samles gruppen til en fælles tilbagemelding 10 min. Medlemmer af samme gruppe må ikke overhøre hinandens eksaminationer eller tale sammen før alle i gruppen er eksamineret. Bedømmelse Bekendtgørelsen om ergoterapeutuddannelsen 12, stk. 1 Bachelorprojektet bedømmes ved en mundtlig prøve. Der gives en samlet karakter for det skriftlige arbejde og præstationen ved prøven. Prøven er individuel. Den mundtlige eksamen og den studerendes individuelle afsnit af det skriftlige bachelorprojekt bedømmes samlet. Der gives en samlet bedømmelse efter 7 trins skalaen med beståelseskarakteren 02. Ved eksamen medvirker en eksternt udpeget censor og den ergoterapilærer, der har været vejleder på projektet. Ergoterapeutuddannelsen er ikke afsluttet før formidling overfor en udvalgt målgruppe er gennemført og eksamen inkl. det mundtlige forsvar er bestået. Reeksamination I tilfælde af ikke bestået skal projektet suppleres eller omarbejdes indenfor et vist tidsrum. Censor og ergoterapilæreren definerer, hvilke områder der skal kvalificeres. Det omarbejdede projekt danner grundlag for et fornyet mundtligt forsvar, der forløber efter samme ramme, som ved den ordinære eksamination. Der ydes vejledning efter aftale med studielederen. Hvis 1. reeksamination ikke bestås, skal sagen forelægges studielederen. Dispensation Dispensation til individuelt at udarbejde et bachelorprojekt kan kun gives af studielederen. Dispensation gives kun efter skriftlig ansøgning, hvis der er særlige grunde hertil. Er en studerende fraværende ved udarbejdelse af det skriftlige gruppeprojekt skal sagen forelægges studielederen. Anvendelse af projektet Side 59 af 73

60 Uddannelsen opbevarer et eksemplar af projektet. Efter at alle i gruppen har været til mundtligt forsvar samles gruppen med censor og eksaminator. Efter samråd med censor og eksaminator underskriver de studerende en formular, hvorpå det angives, om projektet må offentliggøres (Jvf. Lov om ophavsret). Såfremt en censor eller en eksaminator fraråder offentliggørelse offentliggøres projektet ikke. Såfremt projektet skal offentliggøres, afleveres projektet i elektronisk form Side 60 af 73

61 Bilag 3: Matrix af søgeord og søgeprofil Matrix af søgeord Multiple sclerosis (MS) MS AND Rehabilitation MS AND Divorce MS AND Rehabilitation AND Services MS AND Rehabilitation AND Evaluation MS AND Occupational therapy MS AND Occupational therapy AND Rehabilitation MS AND Rehabilitation AND Experiences MS AND Qualitative research MS AND Qualitative research AND Rehabilitation Pubmed (MeSH) Cinahl Cochrane PsycINFO Academic Search Elite Søgeprofil - Der er søgt efter danske og engelske artikler. - Der er søgt litteratur i perioden fra 5. oktober 29. oktober Der er søgt artikler i perioden prioritering har været artikler i fagtidsskrifter, fagbøger om emnet. 2. prioritering har været pjecer, avisartikler og internetadresser. Side 61 af 73

62 Databaser - Pubmed dækker artikler, der vedrører medicin og sygepleje. - Cinahl er en stor amerikansk-ejet database med artikler, der vedrører sygepleje, fysioterapi og ergoterapi. Den dækker blandt andet 15 ergoterapitidskrifter. - Cochrane ejes af et international netværk af forskere og indeholder medicinske studier. - PsycINFO er en amerikansk-ejet database, med artikler inden for psykologi. - Academic Search Elite er en tværfaglig database der dækker forskellige studier som bl.a. antropologi, humaniora, teologi, psykologi, naturvidenskab og samfundsvidenskab. Side 62 af 73

63 Bilag 4: Interviewguide Briefing: - Interviewet vil blive optaget på diktafon og vil bliver opbevaret forsvarligt indtil projektet afslutning og vil derefter blive forsvarligt destrueret. - Samtykke erklæringen underskrives af informanten. - Formål med projektet er at undersøge, hvordan borgere med MS inddrager/vænner sig til at anvende de ergoterapeutiske tiltag i hverdagen efter endt rehabiliteringsophold. - Bachelorgruppens rollefordeling: En er hovedinterviewer. En er observatør i forhold til om alle emner er taget op, stiller eventuelle opfølgende spørgsmål samt holder tidsplanen. Den sidste er skriftlig referent. - Alle opgivne data vil blive anonymiseret i projektet. - Informanten skal ikke føle sig forpligtet til at svare på spørgsmål, de finder for nærgående, og må gerne sige fra. - Baggrundsdata om informanternes alder, familieforhold, beskæftigelse, tidspunkt for diagnose. Emne Spørgsmål Uddybende spørgsmål og kommentarer Sygdomsforløb Vil du kort fortælle om dit sygdomsforløb, fra da du fik diagnosen? Kan du uddybe hvilke problemer du fik i hverdagen efter diagnosen? - Hukommelse - Koncentrationsbesvær - Træthed - Overblik - Fysiske problemer (gang, forflytning, kørsel, syn, balance, motorik) Vil du fortælle om hvad der volder dig flest problemer i hverdagen? Side 63 af 73

64 Rehabiliteringsophold Vil du kort fortælle om dit ophold på sclerosecenteret? Har du tidligere været på et rehabiliteringsophold på et sclerosecenter? Vil du fortælle om, hvad du har lært under dit ophold på sclerosecenteret? (f.eks. aktiviteter, undervisning, hjælpemidler) Hvad synes du om de ting, du har lært på sclerosecenteret? Erfaringer med at tilvænne sig nye tiltag efter rehabiliteringsophold Vil du fortælle lidt om, hvordan det har været at komme hjem fra opholdet på sclerosecenteret? Vil du fortælle om nogle af de situationer, hvor du oplever at noget er blevet lettere, efter du har været på sclerosecenteret? - Vil du beskrive, hvordan det er blevet lettere? Vil du beskrive, hvordan du bruger de teknikker og evt. hjælpemidler, du har lært/afprøvet på sclerosecenteret? Hvis ja, vil du så fortælle om i hvilke situationer, du bruger det, du har lært på rehabiliteringsopholdet i hverdagen? Hvis nej, hvorfor bruger du det så ikke i hverdagen? Hvad betyder det for dig at kunne bruge det, du har lært, for at gøre dagligdagen lettere? Oplever du, at du har ændret på nogle ting i din hverdag efter at have lært nye ting på Hvis ja, Vil du uddybe, hvordan det har påvirket dig at skulle ændre på Side 64 af 73

65 sclerosecenteret? din hverdag og vænne sig til at gøre tingene på en anden måde? Føler du, at det har været svært at affinde sig med de ændringer, der har skullet foretages? Hvordan har du det med at bruge hjælpemidler i andres nærvær? Påvirker det dig på en måde, så du fravælger hjælpemidler? Er det nemmere at bruge hjælpemidler i nogles nærvær frem for andre. Debriefing: - Har du eventuelle kommentarer, eller er der er emner, du ønsker at fortælle om? - Tusind tak for din hjælp og tak fordi du ville deltage i vores projekt. Side 65 af 73

66 Bilag 5: Samtykkeerklæring Undertegnede giver hermed samtykke til, at oplysninger som indhentes af ergoterapeutstuderende David Sindahl, Mette Jensen og Line Fjord Hochheim må anvendes i bachelorprojekt omkring sclerose på UC Syddanmark, Esbjerg. Dette sker under forudsætning af, at undertegnede bliver anonymiseret i opgaven, og at alle personfølsomme data vil blive anonymiseret. Undertegnede er gjort opmærksom på, at oplysningerne indhentes via interview og vil blive optaget på diktafon. Alle oplysninger vil blive opbevaret fortroligt og destrueret forsvarligt ved opgavens afslutning. Dato: Fornavn. Efternavn: Side 66 af 73

67 Bilag 6: Informationsbrev til informanterne Deltagelse i interview omkring kommunale tilbud til personer med multipel sclerose Vi er 3 ergoterapeutstuderende fra UC Syddanmark i Esbjerg. Vi er i gang med at skrive vores bachelorprojekt omkring personer med sclerose og deres oplevelser samt vurdering af kommunale tilbud efter endt ophold på et sclerosecenter. Denne opgave er vores sidste store opgave, inden vi efter 3,5 års studie kan kalde os ergoterapeuter til januar. I den forbindelse har du sagt ja til at deltage i et interview. I dette interview ønsker vi at høre om din oplevelse og vurdering af de tilbud, din kommune har til dig. Vi vil gerne spørge ind til dig og din sygdom og hvilke forhindringer du har i hverdagen. Derudover vil vi gerne vide lidt mere omkring, hvilke kommunale tilbud du benytter dig af, og om du finder disse tilbud tilstrækkelige. Interviewet vil foregå hjemme hos dig selv X d. X.X kl. X, og vi kommer 3 personer. Interviewet vil vare ca. 45 min og blive optaget på bånd. Alle personlige data omkring dig vil blive anonymiseret i opgaven, og alle disse data vil bliver opbevaret fortroligt under opgaveskrivningen og vil senere blive destrueret forsvarligt. Har du eventuelle spørgsmål kan du rette henvendelse til XxX på telefon xx xx xx xx. På forhånd tak for din deltagelse. Venlig hilsen Mette Jensen Line Fjord Hochheim David Sindahl Side 67 af 73

68 Bilag 7: Transskriberingsguide - Hovedintervieweren anonymiseres med F1 og suppleanten anonymiseres med F2 - Informanterne anonymiseres med X1, X2 og X3 - Evt. navne der nævnes i interviewet anonymiseres med N - Stednavne anonymiseres med S - De udtalelser, der lægges tryk på, markeres med fed fx dengang jeg blev gift - Vi har undladt at skrive fyldord som fx Øhh, ihh samt ufuldendte ord - Med tomme parenteser ( ) markeres det, vi ikke kan høre blive sagt eller som er uforståeligt. - De udtalelser, der bliver sagt med grin understreges - Udtalelser der er sagt med bestemt betoning, er skrevet med kursiv - Pauser i talen eller ophold i interviewet markeres med. - Indskudte bemærkninger markeres med (( )) Side 68 af 73

69 Bilag 8: Matrice Informanter Informant 1: X1 Informant 2: X2 Informant 3: X3 Kode Udførelse af fysisk træning i dagligdagen S. 4, L : Hun har svært ved prioritering af aktiviteter. S. 5, L. 1-3: Hun går til fysioterapi to gange i ugen og vandgymnastik én gang. S. 7, L Hun mangler tid til træning. S. 7, L Hun har svært ved at prioritere alle de ting, hun skal nå på en dag. S. 7, L Hun har været vant til en træningsrytme i forhold til yoga, men orker ikke dette længere. S. 8, L. 6-11: Hun kan ikke holde ud at komme til træning mere end én gang i ugen, men vil alligevel gerne holde det ved lige. S. 3, L : Han træner, går og holder sig i gang hele tiden. Han undlader derfor at bruge rollator. S. 5, L. 4-8: Han forsøger at lave Pilates i hjemmet og går til flere forskellige slags træning. S. 6, L : Der er hele tiden et eller andet, men har han mere end tre ting i gang, så kører han træt. Selvopfattelse S. 8, L : Hun har tidligere haft det rigtig svært med at bruge hjælpemidler i andres nærvær. S. 9, L : Hun er ligeglad med at bruge hjælpemidler, når andre ser på det, har dog tidligere følt det grænseoverskridende. S. 1, L. 5-11: Han oplever flovhed ved at gå med rollator, da han mener det er for gamle damer. S. 5, L 19-30: Han skal vænne sig til Side 69 af 73

70 at bruge rollator. (fortsættes på S. 6, L. 1-8) Han vil ikke gå med rollator, så længe han kan gå, pga. forfængelighed. Brugen af S. 14, L : S. 4, L : S. 7, L : hjælpemidler og boligændringer Hun bruger sin kørestol som hjælpemiddel til at sidde på, da hun ikke Hun bruger sin rollator til at hvile sig på under længere gåture. Han vil ikke bruge rollator, før det er højst nødvendigt. Han har kan stå til de fleste takket nej til en crosser. aktiviteter. S. 8, L : Hun har takket nej til at få fjernet dørtrin, da hun ikke bruger stok eller rollator indendørs. S. 9, L. 1-3: Hun synes, det er skønt at få et sæde til badekarret. S. 9, L. 5-8: Hun fortryder at have sagt nej tak til at få sat greb op i badeværelset. S. 11, L : Hun elsker sin arbejdsstol (hun omtaler den som gyngestol) og bruger den hele tiden. Teknikker til at S. 4, L : S. 4, L : Side 70 af 73

71 lette dagligdagen Hun arbejder med forflytningsteknikker. (komme op og stå) Hun benytter sig af hvilepauser, når hun går med rollatoren. S. 5, L.27-29: Toiletbesøgene fungerer bedre pga. de teknikker, hun har lært på sclerosecenteret. S. 6, L. 1-4: Hun benytter sig meget af forflytningsteknikkerne. S. 5, L : Hun synes, at det er fantastisk at kunne katedrisere sig selv. S. 5, L : Hun er lykkelig over at have lært at bruge klyx (afføringsmiddel). S. 7, L. 1-25: Hun er nødsaget til at bruge teknikker og fif, lært på sclerosecenteret, i forhold til spasticitet og forflytninger. Hun har ikke haft svært ved dette. S. 8, L : Hun er glad for forflytningsteknikkerne, da hun har venner, som hun kan se, ikke kan forflytte sig selv nemt. S. 13, L : Hun er god til at hvile sig efter behov. Side 71 af 73

72 Bilag 9: Samtykkeerklæring Undertegnede giver hermed samtykke til, at oplysninger som indhentes af ergoterapeutstuderende David Sindahl, Mette Jensen og Line Fjord Hochheim må anvendes som baggrundsviden i bachelor projekt omkring sclerose på UC Syddanmark, Esbjerg. Oplysningerne indhentes ved semistruktureret interview, pjecer og lignende. Undertegnede giver hermed tilladelse til, at stedet samt undertegnede ikke er anonymiseret i opgaven. Andre personfølsomme data vil blive anonymiseret. Dato: Fornavn. Efternavn: Side 72 af 73

73 Bilag 10: Monteringsramme Tema Teori Kodning Kodede citater Meningskondensering Selvopfattelse i forhold til accept af Model Of Human Occupation X1 jeg har været rigtig dårlig til det (X1, s. 8, l. 28) Hun har tidligere været dårlig til at bruge hjælpemidler. brugen af hjælpemidler (MOHO) Aaron Antonovsky følelse af sammenhæng Selvopfattelse i forhold til accept af brugen af hjælpemidler Model Of Human Occupation (MOHO) Aaron Antonovsky Følelse af sammenhæng X2 da jeg første gang skulle ud med rollatoren, der var det virkelig grænseoverskridende (X2, s.9, l.24) nu er jeg ligeglad Hun havde svært ved at færdes ude med rollatoren første gang. Hun har det fint med at bruge hjælpemidler nu. (X2, s.9, l.25-26) Selvopfattelse i forhold til accept af brugen af hjælpemidler Model Of Human Occupation (MOHO) Aaron Antonovsky Følelse af sammenhæng X3 Det er helt gal at rende rundt med sådan en. Jeg synes ikke jeg er gammel nok (X3, s.1, l.10) jeg er lidt flov over at gå med sådan et apparat der (X3, s.1, l.7-8) Han vil ikke gå med rollator. Han er flov over at gå med rollator. Side 73 af 73