Skyggebørn søskende til alvorligt syge børn At være søskende til børn med alvorlig sygdom er en livsforandring, der kan medføre intense og komplekse følelser. Søskende oplever ofte at stå i skyggen af det syge barn, og føler ikke, at der bliver taget hånd om deres behov. Hvad kan fagprofessionelle gøre for at støtte søskende til syge børn? Af journalist Trine Abildgaard Andersen, redaktør Ida Storm 11 oktober 2017 Derfor skal vi fokusere på søskende til syge børn Mange søskende til børn med livstruende sygdomme oplever psykosociale problemer, både under det syge barns sygdomsforløb og efter et dødsfald. Søskende kan opleve forældrene som følelsesmæssigt utilgængelige. Når far og mor fokuserer på det syge barn, kan den raske søster eller bror føle sig tilsidesat og glemt. Ofte vil familie og venner spørge ind til det syge barns tilstand, mens de færreste husker at spørge til hvordan det raske barn har det. Efter tabet af en syg bror eller søster vil efterladte søskende have øget risiko for at få psykosociale problemer, og en relativt stor del af denne gruppe oplever posttraumatiske stress-symptomer og andre vanskelige følelsesmæssige reaktioner. "Efterladte søskende, der ikke oplevede støtte fra plejepersonalet, døjede oftere med angst efter tabet end søskende, der modtog denne hjælp" Manglende støtte i sygdomsforløb komplicerer sorgprocessen Den svenske forsker Malin Lövgren og kolleger udgav i 2016 en forskningsartikel (1) baseret på en landsdækkende undersøgelse. Artiklen bringer pårørende søskendes forslag til forbedringer af plejepersonalets arbejde på svenske børnekræftcentre. Informanterne var søskende til kræftramte børn, og deltog i en spørgeskemaundersøgelse i perioden to til ni år efter tabet af syge søskende.
Undersøgelsen er retrospektiv og de efterladte søskende var i gennemsnit 18 år, da de deltog i undersøgelsen. Tidligere studier har vist, at 54% af efterladte søskende ikke føler, at de har gennemarbejdet sorgen inden for en periode på 2 til 9 år efter tabet (2). Dette forbinder søskende blandt andet med manglende støtte fra plejepersonalet op til broderens eller søsterens bortgang - især i den sidste måned før det syge barns død. Unsplash Pårørende søskende rådgiver plejepersonalet Lövgrens undersøgelse af disse skyggebørns behov tog udgangspunkt i spørgsmålet: "Hvilken rådgivning vil du give plejepersonale, der arbejder med børn med kræft og deres søskende? " Det behov, som flest respondenter i undersøgelsen betonede, var behovet for at plejepersonalet bemærker og støtter søskende til kræftsyge børn. Markant færre mandlige end kvindelige søskende bidrog med deres råd, og det kan ifølge forskerne afspejle det traditionelle kønsbillede i samfundet: de fleste drenge er socialiserede til at "tage det som en mand" i en tidlig alder og har ikke mod på at vise deres sårbarhed (3). Råd 1: Se mig og tal med mig Ifølge de adspurgte søskende var det vigtigt at få mulighed for at give udtryk for egne følelser. De fleste søskende beskrev et stort behov for at have nogen at tale med. Ud over at efterlyse kontakt med plejepersonalet, efterlyste flere informanter en støttegruppe, en støtteperson eller sociale aktiviteter, hvor de kunne møde andre søskende i samme situation. Nogle nævnte også, at det kunne være rart med støtte i dagligdagen, f.eks. til lektiehjælp, skoleaktiviteter og til at opretholde hobbyer. Flere søskende anbefalede, at medicinske oplysninger fra sundhedspersonalet gives til søskende
både med og uden forældrenes tilstedeværelse. Tidligere forskning viser, at det ofte er forældrene, der viderebringer information om sygdommen til det syge barns søskende(1). Som følge heraf oplevede søskende, at de ikke blev vurderet som "vigtige" nok til at modtage information direkte fra plejepersonalet, hvilket bekræftede dem i følelsen af at blive lukket ude. Råd 2: De små ting er vigtige Nogle søskende pegede på, at de "små ting" ting, som plejepersonalet gjorde, havde stor betydning. Eksempelvis når personalet tilbød børnene et spil, et klistermærke, en kop te eller et kram. Respondenterne foreslog, at personalet kunne lave noget med søskende for at distrahere dem, f.eks. se en film eller spille et spil. De adspurgte søskende foretrak at være beskæftiget med sådanne aktiviteter under samtaler om svære emner - fremfor at sidde i en traditionel samtalesituation. Flere søskende understregede hvor vigtigt det er, at sundhedspersonalet tilbyder hjælp, selvom de pårørende søskende ikke umiddelbart ser ud til at have brug for det. Andre søskende understregede, at de havde været for unge til selv at tage stilling til hvilken hjælp de ønskede i situationen. Råd 3: Vigtigt at balancere mellem håb og realisme Fælles for de involverede søskende, var at de fremhævede vigtigheden af, at plejepersonale kunne mestre balancen mellem på den ene side at fokusere på de lyse øjeblikke, og give udtryk for håb, også i svære perioder - og på den anden side at være realistiske og ærlige. Der findes ikke meget forskning om håbets betydning for søskende til alvorligt syge børn. Løvgren og kolleger refererer til tidligere forskning, der viser, at forældre og søskende til børn med kræft brugte håbet og et positivt fokus til at håndtere deres følelser af frygt og magtesløshed - samtidig med at familierne var klar over, at barnets tilstand var alvorlig. "Søskende til børn med kræft beskriver usikkerhed som en af de mest vanskelige følelser i hele kræftforløbet" Råd 4: Behov for viden De søskende, der deltog i Lövgrens undersøgelse, gav udtryk for, at de ønskede mere medicinsk information - blandt andet om sygdommens progression, behandling og forventede prognose. Tidligere forskning viser, at omkring 42% af søskende ønsker flere oplysninger om sygdommen i den sidste måned af deres brors eller søsters liv. Ifølge Løvgren og kolleger understøttes dette af resultater fra andre undersøgelser, der konkluderer, at søskende til børn med kræft beskriver usikkerhed som en af de mest vanskelige følelser i hele kræftforløbet. Søskende beskrev også, at en større indsigt i deres bror eller søsters sygdom og fremtidsudsigter befriede dem fra den byrden det var selv at søge efter svar på disse spørgsmål. Råd 5: Behov for at tage del i plejen Andre søskende igen foreslog, at forældre bør modtage information fra plejepersonalet om hvordan man snakker med, hjælper og involverer søskende i at drage omsorg for deres bror eller søster. Nogle søskende i undersøgelsen ønskede nemlig at tage større del i plejen af det syge barn, for eksempel ved at hjælpe den syge søster eller bror med hans eller hendes medicin eller daglige pleje.
Unsplash Søskende til børn med sjældne diagnoser er mere ensomme Følelsesreaktionerne og de psykosociale udfordringer er de samme hos søskende til kræftramte børn som hos søskende til børn med sjældne diagnoser. Dog kan søskende føle sig mere alene, når sygdommen er sjælden, fordi det indebærer færre muligheder for at møde andre børn i samme situation. Usikkerhed og angst forbundet med sygdommens udvikling og det syge barns overlevelseschancer forstærkes også, når informationskilderne tilsvarende er få og mangelfulde. Søskende til børn med sjældne diagnoser kan også ofte opleve følelser af skam over at være anderledes og skille sig ud. For nogle børn forstærkes denne følelse, hvis den syge bror eller søster har en særligt opsigtsvækkende adfærd, har behov for særlige hensyn eller på anden måde skiller sig ud og tiltrækker sig opmærksomhed. Modstridende følelser er svære at håndtere Samtidigt føler søskende ofte en stor kærlighed, ømhed og omsorg over for deres syge søster eller bror. Disse modstridende følelser udløser en høj grad af følelsesmæssig kompleksitet, der kan være svær at håndtere - og netop følelseskompleksiteten og ansgsten kan børnene have stor gavn af at dele med andre børn i lignende situationer. Retningslinjerne er der allerede implementeringen mangler Lövgren påpeger, at psykosocial støtte og information til søskende allerede mange steder indgår i eksisterende retningslinjer, som vejleder plejepersonale i deres arbejde. Dette understreger ifølge Lövgren et behov for en bedre implementering af retningslinjerne i klinisk praksis. Muligheder for støtte uden for hospitalet Da nogle søskende i undersøgelsen ønskede støtte uden for hospitalsregi, eksempelvis støtte til at opretholde hobbyer, peger Lövgren på, at det kan være nødvendigt at overveje, om støtten til søskende også kan komme fra udvidet familie og fra skolen. Det vil kræve, at disse børns netværk
gøres opmærksomme på den raske søskendes situation og behov. "Støttepersonerne tilstræber at skabe et opmuntrende miljø, der kan flytte børnenes fokus fra sygdomssituationen" Støttepersoner hjælper pårørende søskende I Sverige har de 6 børne-kræftcentre siden 2011 haft tilknyttet støttepersoner for søskende. Denne støtteordning er finansieret af Barncancerfonden (www.barncancerfonden.se), og udgør således en ekstra ressource i støtteindsatsen til skyggebørn. Disse støttepersoner kan tilknyttes søskende til børn med kræft, handicap og andre livstruende diagnoser. Støttepersonen klædes på til at varetage opgaven ved blandt andet at modtage relevant viden om børnenes alder og kognitive udviklingsniveau. En støtteperson for søskende til et alvorligt sygt barn laver forskellige alderssvarende aktiviteter sammen med søskende, lytter til disse børns oplevelser at leve i en sygdomsramt familie og sørger for, at børnene kan møde andre børn, der også har syge søstre eller brødre. Støttepersonerne tilstræber at skabe et opmuntrende miljø, der kan flytte børnenes fokus fra sygdomssituationen for en stund og lette de svære tanker. Ingen danske indsatser til skyggebørn Det Internationale Samfund for Pædiatrisk Onkologi, anbefaler, at den psykosociale forskning om børn og kræft skal skærpe fokus på udvikling af interventioner (1). Her kunne indsatser til skyggebørn have relevans. I Danmark har vi endnu ikke - som i Sverige - en støtteordning til børn med kræftsyge brødre eller søstre. I kombination med den mangelfulde implementering af retningslinjer i hospitalsregi betyder dette, at mange søskende fortsat overses under broderens eller søsterens sygdomsforløb, hvilket øger risikoen for, at de på længere sigt udvikler angst- og stresssymptomer. Klik her for at læse om andre forskningsstudier af børn som pårørende: Hvordan påvirker det børn, når forældre bliver alvorligt syge? Hvordan påvirker forældres alvorlige sygdom børns skolegang? Hvad kan vi gøre for at spotte pårørende børns mistrivsel i tide? Hvad kan fagpersoner gøre for at støtte børn som pårørende? Primær Kilde: 1. Malin Lövgren m.fl.: Bereaved Siblings Advice to Health Care Professionals Working With Children With Cancer and Their Families (2016) (Journal of Pediatric Oncology Nursing, 2016, Vol. 33(4) 297 305) Sekundære kilder:
2. Sveen, J., Eilegård, A., Steineck, G., & Kreicbergs, U. (2014). They still grieve a nationwide follow up of young adults 2 9 years after losing a sibling to cancer. Psycho Oncology, 23(6), 658-664. 3. Evans, J., Frank, B., Oliffec, J., & Gregory, D. (2011). Health, illness, men and masculinities (HIMM): A theoretical framework for understanding men and their health. Journal of Men s Health, 8, 7-15. Yderligere information Faktaboks: Kilde: Undersøgelsen er en del af en større svensk landsdækkende undersøgelse med fokus på søskendes erfaringer med at miste en bror eller søster til kræft. Alle de kræftramte børn i undersøgelsen blev diagnosticeret før de fyldte 17 år og døde før de fyldte 25 år i perioden 2000-2007. 174 søskende deltog i undersøgelsen. Deltagerne blev stillet det åbne spørgsmål: "Hvilken rådgivning vil du give sundhedspersonalet, der arbejder med børn med kræft og deres søskende?". De deltagende søskende var mellem 12 og 25 år og i gennemsnit 18 år, da deres bror eller søster døde. De var mellem 19 og 33 år gamle, da svarene blev indsamlet - i gennemsnit 24 år. De havde i gennemsnit mistet deres bror eller søster 6,3 år før interviewtidspunktet. I alt 254 råd blev identificeret. 182 af de indsamlede råd kom fra kvinder, mens 72 råd kom fra mænd.