Den Nationale Kliniske Kræftdatabase (DNKK) Implementering i Dansk Lunge Cancer Register Erik Jakobsen, Odense Universitetshospital DMCG.dk Repræsentantskabsmøde Torsdag d. 29. august 2013 05-09-2013
Hvorfor DNKK? Dobbeltregistrering vil kunne mindskes gennem udnyttelse af eksisterende kliniske oplysninger De centrale registre vil blive de primære datakilder til kræftdatabaserne Kvaliteten af centrale registre vil kunne øges Eksisterende og kommende kræftdatabaser vil kunne få samme ensartede, høje og validerede datakvalitet og datakomplethed Indikatorer på kræftområdet kan løbende monitoreres og rapporteres Afrapporteringen vil kunne ske ensartet og standardiseret til alle aftagere
Pilotprojektet Projekt mellem DMCG.dk, Danske Regioner, RKKP, SST og Sundhedsministeriet Besluttet i foråret 2011 Projektperiode august 2011 juni 2012 Styregruppe Følgegruppe og evalueringsgruppe Arbejdsgruppe (DCCG, DLCG og SST) Afrapporteret september 2012 05-09-2013
Formål Kan de centrale registre anvendes som grundlag for kliniske databaser? Kan det gøres i en generisk model? Kan dobbeltregistrering derved mindskes? Kan data kontrolleres og korrigeres på brugerniveau? 05-09-2013
Konklusioner 1 Er de centrale registre egnede? Det er muligt at udtrække relevante, anvendelige og valide data fra centrale registre til og DCCG. patientpopulationen identificeres korrekt i mere end 95 % af tilfældene. givne behandlinger på populationen identificeres korrekt for mere end 90 % af patienterne. der findes høj overensstemmelse mellem datoer i de centrale registre i forhold til de kliniske databaser.
Konklusioner 2 Kan dette generaliseres til en generisk model? Cross-over analyserne viser, at databaserne gensidigt kan identificere de 2 populationer med meget høj grad af overensstemmelse. Kræver: Diagnoser Organisation Aktiviteter Diagnosespecifikke kriterier
Konklusioner 3 Kan dobbeltregistrering mindskes? DNKK-: Opstartes med max 25 % brugerinddaterede data. Målet er fuld datafangst i LPR/Patobank. DNKK-KRC: Givet en række forudsætninger planlægges opstart med fuld datafangst i LPR/Patobank.
Konklusioner 4 Kan data kontrolleres og korrigeres på brugerniveau? DNKK-: Arbejder i TOPICA med korrektionsmuligheder, onlinerapporter og s analysedatabase DNKK-KRC: Arbejder i KMS / SAS analyseportal med fejl og mangelrapporter og rettelsesskemaer.
Anbefalinger 1 Med baggrund i konklusionerne anbefalede arbejdsgruppen derfor at styregruppen godkender, at DNKK konceptet er anvendeligt. styregruppen anbefaler, at sundhedsmyndighederne idriftsætter DNKK der arbejdes med at øge datakvaliteten af de centrale registre og KRC idriftsættes på DNKK platformen per 1. januar 2013
Anbefalinger 2 Øget fokus på valideringer i inddateringsfasen i de patientadministrative systemer Øget fokus på valideringer de centrale registre Der bør udarbejdes kodningsmanualer til LPR for de 2 databaser.
Anbefalinger 3 DNKK sikres online adgang til centrale registre (LPR, CPR og Patologiregisteret), med mindst månedlige og helst daglige opdateringer. Der bør sideløbende med udrulningen af DNKK iværksættes et arbejde, der kan identificere en metode, hvorved identificerede fejl og mangler i de centrale registre kan korrigeres.
Styregruppemødet d. 10. September 2013 besluttede at pilotprojektet blev godkendt og styregruppen anbefaler, at der gås videre med udrulning at at spredning af modellen er muligt og ønskeligt, men at udrulning kræver inddragelse af kompetencecentrene 05-09-2013
DNKK Model Eksemplificeret ved Patienter frekvensanalyser, Aktiviteter Patologi forløb 05-09-2013
Metode DNKK - Patienter Sygdomsområdets patienter Sygdomsområdet specificerer Resultatet bliver Diagnoser (ICD-koder) som er relevante for sygdomsområdet Potentielle patienter for sygdomsområdet samt patienternes debutdatoer
Metode - Patienter patienter Sygdomsområdet specificerer DC33*, DC34* (DC45*) Resultatet bliver 4812 patienter i 2010
Metode DNKK - Frekvensanalyser Frekvensanalyse DNKK leverer Sygdomsområdet specificerer Resultatet bliver Frekvensanalyser som forslag til deltagende afdelinger og kvalificerende aktiviteter Rettelser og supplement til deltagende afdelinger og kvalificerende aktiviteter. Disse kvalificeres som følger: Deltagende afdelinger: udredning, kirurgi, onkologi eller kombination. Kvalificerende aktiviteter inddelt i aktivitetstyper. Deltagende afdelinger og kvalificerende procedurer klar til de næste skridt.
Metode - Frekvensanalyser Frekvensanalyse DNKK leverer Deltagende afdelinger: 614 Sygdomsområdet specificerer Resultatet bliver Kvalificerende aktiviteter: 895 Deltagende afdelinger: 197 Kvalificerende aktiviteter: 298 Disse kvalificeres som følger: Deltagende afdelinger: udredning, kirurgi, onkologi eller kombination. Kvalificerende aktiviteter inddelt i aktivitetstyper Deltagende afdelinger og kvalificerende procedurer klar til de næste skridt.
Metode DNKK / - Aktivitetstyper Aktivitetstype Udredning - uspecifik Udredning - radiologi Udredning - fysiologi Udredning - andet Kirurgi Kirurgi - eksploration Kirurgi - andet Onkologi - stråle Onkologi - kemo Onkologi - andet Administration Andet Betragtes som behandling Nej Nej Nej Nej Ja Nej Nej Ja Ja Ja Nej Nej
Metode DNKK - Patologi Patologi Sygdomsområdet specificerer Relevante Snomed-koder og metode til håndtering af dem. Resultatet bliver Patologi indgår i forløbsdannelse. Udtræk af de mest relevante patologisvar for sygdomsområdets patienter.
Metode - Patologi Patologi Sygdomsområdet specificerer Patologi algoritme Resultatet bliver Patologi indgår i forløbsdannelse. 12 specifikke patologigrupper klinisk relevante for lungecancer
Metode DNKK - Forløbsdannelse Forløbsdannelse Sygdomsområdet Er gjort tidligere specificerer Resultatet bliver Forløbsdata for patienter, som er relevante for sygdomsområdet.
Implementering DNKK Supplering fra klinikken: Databaserne kan via det valgte inddateringssystem give brugerne mulighed for at supplere DNKK data. DNKK data kan evt. korrigeres DNKK data kan kun rettes i fødesystemet (LPR, Patobank)
05-09-2013
05-09-2013
05-09-2013
05-09-2013
05-09-2013
05-09-2013
Erfaringer -DNKK Systemet fungerer. Langsom opstart og overgangsproblemer 05-09-2013
Erfaringer -DNKK Antal forløb Måned 2012 2013 4 340 355 5 351 368 6 354 314 1045 1037 05-09-2013
Erfaringer -DNKK Antal kirurgi Måned 2012 2013 4 61 69 5 64 73 6 65 65 190 207 05-09-2013
Erfaringer -DNKK Antal onkologi Måned 2012 2013 4 290 256 5 334 302 6 305 310 929 868 05-09-2013
Erfaringer -DNKK Systemet fungerer. Langsom opstart og overgangsproblemer Tilpasninger nødvendige og forventelige! Ikke optimale arbejdsgange i alle Regioner langsom overførsel af data til LPR. Meget uensartede registreringspraksis i regionerne bør standardiseres! Endelig IT løsning for adgang til centrale data ikke på plads 05-09-2013
Afrapportering DNKK Med baggrund i data kan DNKK vha. den valgte webapplikation levere: Produktions- og aktivitetsstatistik f.eks. i MS Reporting Services Fejl- og mangellister Epidemiologiske nøgletal Indikatorer / årsrapporter Sygdomsspecifikke opgørelser Udtræk til forskningsprojekter Data til LIS og centrale myndigheder
05-09-2013
05-09-2013
Spørgsmål? 05-