Beretning 2013 Set tilbage på årets gang i Dansk Cøliaki Forening, har 2013 igen været et indholdsrigt år, hvor der er arbejdet målrettet med alle opgaver, og hvor resultaterne heller ikke er udeblevet. I flere år har vi arbejdet på et løft af vore opgaver, både i aktivgrupperne, ungegrupper, bageskole og bestyrelse, men også helt ude ved vores medlemmer er flere tiltag gennemført. Tiltagene har været mange, og alle været med til at fastholde medlemmer, styrke foreningens økonomi, og gøre os klar til et skridt ind i fremtiden, hvor både kendskabet til sygdommen, foreningen og de udfordringer vi møder, gerne skulle opnå en større opmærksomhed i offentligheden. Igen i år, har vi i bestyrelsen brugt mange kræfter på, at holde alle jern i ilden, og sikrer at de opgaver der allerede var i gang, udviklede sig i den retning vi gerne ville, lige som vi har arbejdet videre med projektet, at bringe foreningen langt ind i fremtiden. Vi står i dag med mange spændende områder, der alle fungerer godt, men som også tager meget tid at holde i drift. CøliakiNyt fremstår som et godt medlemsblad, lægefagligt råd er et stort aktiv men er omdøbt til sundhedsfagligt råd, vi har oparbejdet en sund økonomi, der er spændende aktiviteter rundt omkring i det meste af landet, ungdomsafdelingen er flere steder kommet godt i gang, og vi oplever en meget stor søgning til vores børne- og unge camps. Medierne, både den skrevne og tvradio har stigende interesse for os, vores sekretariat betjener dagligt både medlemmer, og flere og flere nysgerrige henvendelser fra kredse der gerne vil vide mere om vores udfordringer, ja selv detailhandlen efterspørger vores vejledning med stor interesse. Nogle opgaver har naturligvis fyldt mere end andre, og her tænker jeg specielt på informationssiden, hvor fornemmelsen ind i mellem godt kan være at ingen lytter, eller forstår vores udfordringer, og her er det desværre ofte den professionelle side der giver udfordringer. Vi oplever igen og igen, sagsbehandlere der beskylder foreningen for at stå bag nedsættelse af merudgiftsydelsen, med ofte en del negativ omtale på de sociale medier, eller kommuner der udfordrer diagnosen ved overgang til voksenydelse eller flytning mellem kommunerne. Hertil kommer, at der stadig er mange læger, der desværre anbefaler at prøve at spise glutenfrit uden først at tage de nødvendige prøver, og den udfordring det efterfølgende giver med diagnosticering eller opnåelse af tilskud, den kender vi jo kun alt for godt. På de offentlige medier, er der desværre også mange, der ynder at tale negativt om Dansk Cøliaki Forening, de resultater vi opnår, eller måske mere ikke opnår, og bruger mange linjer på, at fortælle alt det vi gør forkert. Ingen tvivl om, at mange kunne gøre det bedre, men som der skrives, de har desværre ikke tid, da der jo både er arbejde og familie at tage hensyn til. Disse linjer gør mig frygtelig ondt, for det vidner om, at der slet ikke tænkes på, alle de timer der ligges i arbejdet for og med, at også de får en meget bedre hverdag. Denne indsats ydes som altid, at ganske ufattelige utrættelige hænder, både i bestyrelsen, men også rundt i hele landet, hvor der ofte tæres på familietiden, og ikke så sjældent bruges timer der gør man skulle tro der findes op mod 30 timer i døgnet. Vi har nu kæmpet i seks år sammen, og jeg er ikke et sekund i tvivl, alle vores resultater var aldrig nået, hvis ikke jeg havde så mange utrættelige hænder omkring mig, og for det skylder jeg jer alle stor respekt.
Gennem lang tid, har vi i bestyrelsen arbejdet med at bringe foreningen et skridt videre, og har som fremlagt ved sidste landsmøde, arbejdet på at styrke vores sekretariat, så flere opgaver kan flyttes fra bestyrelsen og over i sekretariatet. Vi skal være dygtigere end vores skandinaviske venner, som med større sekretariater, kæmper med samme opgaver som vi gør i Danmark, men uden den samme succes, og det er derfor vigtigt at vi fastholder vores målrettethed på at lykkes med vores opgaver, så de misundeligt kan se til at vi i Dansk Cøliaki Forening har fremdrift, både med at styrke forholdet til de medlemmer vi allerede har, men også tiltrækker en masse nye. Derfor har vi ledt efter en person, med et kæmpe iværksætter gen, som samtidig havde kendskab til cøliaki, og de udfordringer sygdommen giver, har politisk teft, og kan følge det frivillige korps i alle vinkler, helt fra aktivgrupper og deres arrangementer, til landsmøde, CøliakiNyt, samarbejde med producenter og detailhandel, drive sekretariatet, og i samarbejde med Camilla og bestyrelsen flytte foreningen langt ind i fremtiden. Målet vil være, at gøre en synlig forskel, tiltrække flere medlemmer, påvirke politikkere, have en god hånd om vores sekretariat, og ikke mindst, have hænderne dybt nede i fondenes sparekasse, så vi både kan udvikle foreningen og måske indfri vores webmasters drøm, nemlig en ny og brugbar hjemmeside. Bestyrelsen 2013 har igen været et aktivt år i bestyrelsen, hvor vi bl.a. skulle have sat 2 nye medlemmer i gang, så de begge hurtigt kunne føle sig som en del af gruppen. Året har været fyldt med driften af foreningen, hvor alle projekter er holdt i god snor, for at sikre de ønskede resultater, og den fremgang vi gerne ville opnå på de forskellige områder, herunder at udvikle samarbejdet med de forskellige interessenter, og ikke mindst, undersøge om vi kunne finde den person vi søgte, til at løfte bestyrelsens visioner ind i fremtiden. Vi har i bestyrelsen en god fornemmelse af, at vores opgaver er godt forankret, og er godt tilfredse med både de økonomiske såvel som de faktuelle resultater af vores indsatser. Fremtiden i foreningen har vi fået tegnet godt op, og skal nu til at bygge de forskellige rammer for de visioner vi forestiller os, så det stærke fundament vi har i dag, bliver endnu stærkere i fremtiden. Nu skaber tingene jo ikke sig selv, og jeg er derfor glad for at have en velfungerende gruppe omkring mig, der igen og igen holder arbejdshandskerne tæt, og ofte må tilsidesætte familie og andre gøremål. Jeg vil naturligvis derfor, sende en stor tak til jeres familier, der viser os en stor tålmodighed, men ikke mindst til jer alle seks, det har igen været et spændende år, jeg glæder mig til at fortsætte samarbejdet, og over at I alle vil tage en tørn mere. Kontor/sekretariat På kontoret har Camilla i lang tid holdt mange bolde i luften, og har arbejdet med alt fra administrative opgaver, til medlemspleje, og ikke mindst mange forskellige opgaver for bestyrelsen. Som nævnt, har vi i bestyrelsen valgt at løfte væsentlig flere opgaver over i sekretariatet, og har derfor gennem det sidste år, ledt efter den person der har de ønskede kvaliteter, som kan gå forrest med foreningens opgaver, drive sekretariatet i samarbejde med Camilla, og bringe bestyrelsens visioner i front.
Der har været en rigtig god søgning på vores opslag, og mange spændende kandidater bød sig til, med stor interesse for foreningen og vores arbejde. Hurtigt fandt vi frem til enkelte spidskandidater, med specielt en i vores søgelys, og det er derfor mig en glæde, at byde Lisa Ahlgren velkommen til foreningen. I første omgang, er Lisa ansat på en tidsbegrænset kontrakt, og en forlængelse vil afhænge af de resultater vi i fællesskab kan skabe over det næste års tid, målt på både synlighed, medlemsantal og foreningens økonomi. Hjemmesiden Sidste år arbejdede vi på at udvide vores hjemmeside med et medlemsmodul, hvor bla. aktivgrupperne kunne søge medlemsoplysninger, og siden fik vi også et betalingsmodul i kikkerten. Priserne på it-markedet er ikke til gunst for os, og slet ikke når vi arbejder på en platform der, selv om den kun er seks år gammel, allerede er forældet, og de tilbud på vi fik på opgaverne, ja de matchede hvad vi i sin tid gav for siden. Vi er derfor nu i gang med at opstille alle ønsker til en hjemmeside, og vil derefter indhente forskellige tilbud, for efterfølgende at undersøge hvilke muligheder vi har for at rejse midlerne, både via indtjening, men også med søgning på de fondsmuligheder der er på området. I mellemtiden vil jeg opfordre alle til, at holde vores hjemmeside levende, og skulle i bevæge jer ind på Facebook-gruppen, så henvis endelig til den faglige uddybning der er her, så endnu flere besøger siden. Glutenfrihed.dk så dagens lys i sommers, og er udarbejdet i samarbejde med 2 studerende og vores webmaster. Siden udmærker sig med, at du her kan ligge opskrifter, restauranter og detailhandlere ind, uden at indlægget forsvinder ned i mængden af indlæg. Siden er allerede godt brugt, men jeg skal også henlede opmærksomheden på, at den er brugerstyret, hvorfor Dansk Cøliaki Forening ikke står inde for oplysningernes rigtighed. Cøliaki Nyt Bladet har nu gennem 2 år været i Joan Grønnings hænder, og vi er i bestyrelsen glade for samarbejdet. Vi føler vi har et spændende og indholdsrigt medlemsblad, der har en god blanding af medlemshistorier og faglig information, og som i dag både efterspørges af læger, ambulatorier, diætister og ikke mindst medlemmer, skriver efter bladet når det er blevet forlagt. Her er det selvfølgelig vigtigt at holde en god balance mellem indhold og annoncer, men vi må også holde os for øje, at vi ikke har økonomi til at udgive et så professionelt blad, hvis ikke vores samarbejdspartnere og annoncører var med til at betale regningen. Økonomi Regnskabet er godkendt af bestyrelsen, og det er en bestyrelse der er mere end tilfredse med resultatet, der viser en økonomi der er væsentligt styrket, ikke mindst på grund af modtagelsen af ca. 180.000 kr. i arv efter fru Sloth. Netop det solide regnskab gør, at vi har mulighed for at afsætte midler, til at udvide sekretariatet, og altså i 2014 bevist trække på vores egenkapital, for at etablerer første skridt ind i fremtiden. Medlemstallet er steget en smule, men som alle andre nordiske foreninger, står også vi i Dansk Cøliaki Forening med en udfordring, nemlig at fastholde og tiltrække medlemmer. Det er vores håb, af vores styrkede sekretariatet kan være med til at gøre en forskel, lige som jeg vil opfordrer alle medlemmer til at skubbe til familie, venner og ikke mindst andre cøliakere kun sammen kan vi flytte de politiske budskaber.
Aktivgrupper Flere steder i landet er der en masse aktiviteter, og også i ungegrupperne er flere aktiviteter kommet rigtig godt i gang. Grupperne rundt i landet, er noget af det vigtigste vi har, da det er her vi møder vores medlemmer, og kan give dem en masse der ikke kan findes på de sociale medier. Set på landsplan svinger det lidt fra område til område, og jeg vil derfor opfordre til, at alle tilmelder sig nyhedsbrevene for de grupper der ligger op af ens egen. Nogle områder har altid mange aktiviteter, mens andre måske ind i mellem løber lidt tør for ideer, og her vil jeg udfordre alle til, at hjælpe med at komme med nye tiltag. Det kan være svært altid at skulle finde på, og selv i områder der synes at kører på en snor, kan tingene gå i stå, og derfor er der altid brug for nye hænder. Derfor savner du noget i dit område, så kom ud af busken, og hjælp dem der allerede knokler for at skabe noget for dig. Børne- og unge camps Igennem året, er succesen med vore børne- og unge camps bare vokset, søgningen på deltagelse er bare blevet større og større, og ud af ingenting, er vi nu oppe på, at arrangerer 3-4 om året. Den sidste er netop gennemført i Middelfart med 75 deltagere, hvor det både var de unge fra 15-25, og børn under 15 der deltog i en fælles camp, hvor der var en masse aktiviteter, hvor dem under 15 var i Lalandia, og de unge lavede mad, havde en debat med en psykolog, og i det hele taget fik snakket om netop det at være anerledes. Det hele støttet af Bagger-Sørensen fonden, som velvilligt har ydet et stort tilskud til netop dette arrangement. Bageskolen Igennem mange år, er bage skolerne styret af Hanne Jensen, som desværre nu har valgt at sige stop. Hanne har brugt mange weekender på at undervise cøliakere i kunsten at bage glutenfrit, og har stået for lære vores børn om de udfordringer maden giver, når man har cøliaki på vores landsmøder. En stor tak til Hanne for indsatsen skal lyde herfra. Hvad bliver der så af vores bageskoler i fremtiden, ja det kunne være et godt spørgsmål, og det er allerede løst. Vi har indgået aftale med Mia Rasholdt, Edna Stage og Gitte Perregaard, der har delt skolerne mellem sig, for henholdsvis Jylland, Fyn og Sjælland, og allerede nu har vi været nødt til at arrangerer flere, da der er udsolgt på dem der er i kalenderen. Lægefagligt råd Rådet er en kæmpe gevinst, for både foreningen, men også for alle vore medlemmer, og vores nordiske naboer, er her ganske misundelig over, at det er lykkes os, at få netop denne del på skinner. Mange medlemmer er gennem tiden blevet hjulpet, med besvarelser af spørgsmål i både blad og på hjemmesiden. Sidste år valgte vi at støtte forskning i nye guidelines for børn, og dette har i dag resulteret i både en stærk støtte til forskningen fra Bagger-Sørensen fonden, men også at disse guidelines i dag bruges i meget store dele af Europa. Rådet har i løbet af året skiftet navn til Sundhedsfagligt råd, og dette set i lyset af gruppens sammensætning, bestående af læger, diætister og social rådgiver, er fundet mere korrekt end det tidligere lægefaglige råd.
Netop det Sundhedsfaglige råd, har netop deltaget i et møde med Ankestyrelsen, hvor det blev fastslået, at en tydelig diagnosticering med betegnelsen Cøliaki, altid vil have styrelsens opbakning, lige som vigtigheden af at indhente statusrapport fra børneambulatoriet, når barnet runder 18 år, blev fremlagt. Her skal også sendes en særlig tak til læge Aksel Lange, der har været med til etableringen af rådet, men som netop har trukket sig, da han har valgt at gå på pension. Til alle fagspecialister, skal her bringes en stor tak for deres interesse for vores sygdom, og for at tage sig tid til, at svare på vores mange spørgsmål. Producenter og forhandlere Der er ingen tvivl om, at vi alle godt kunne forestille os, at hylderne i de danske supermarkeder bugnede af mange flere produkter, og til nogle ganske andre priser, men vi må vel også alle indrømme, at kigger vi på udviklingen gennem de sidste 5 år, så er vi jo i dag næsten på vej i himlen. Udvalget er efterhånden blevet til at leve med, stadig flere kommer til, og der begynder stille og roligt at være en tiltagende konkurrence på markedet, både på udvalg og priser, og det kan vi vel ikke være så kede af Flere forhandlere, producenter og købmænd har i mange år støttet op om foreningen, og lige som de nye der er kommet til, skal jeg naturligvis opfordrer alle til at bakke op om vore producenter og købmænd, da dette vejen til et endnu større udvalg og bedre priser. Igen i år skal også sendes en tak til alle for opbakningen, både som annoncører, til vores landsmøde, aktivgrupper, smagsprøver og gaver til vores lotteri, og vi glæder os til at fortsætte og udvikle samarbejdet. Frivillige hænder Hvordan skal man takke hænder der altid er klar til at yde en ekstra indsats, og aldrig går af vejen for nye ideer, eller som utrætteligt bliver ved at fastholde, at det hele lykkes i morgen.? Den opskrift ville jeg gerne kende, for uden den, havde Dansk Cøliaki Forening ikke noget fundament at bygge fremtiden på, og foreningens overlevelse ville være en stor udfordring. Til alle frivillige hænder, i aktivgrupper, ungegrupper, sundhedsfagligt råd, deltagere på camps, familier og ikke mindst bestyrelsen, skal derfor lyde min dybeste tak for jeres utrættelige indsats. Tak for ordet