2013-14 ÅRSSKRIFT 1
Indholdsfortegnelse Det skal kunne mærkes!.... 4 Et 2013 med hektisk aktivitet.... 6 Hvad er nu det for én?... 10 Tips til dig... 16 Driftspiloter, der bidrager.... 18 Selvstændighed og god indretning... 24 Man giver, og man får!.... 28 Rask-idræt og handicap-idræt gik hånd-i-hånd... 32 Ny direktør i Ludvig og Sara Elsass Fond.... 36 Bestyrelse og direktion i Ludvig og Sara Elsass Fond... 38 Regnskabet 2013.... 40 De har modtaget støtte i 2013.... 44 Årsskrift 2013-2014 Ludvig og Sara Elsass Fond Holmegårdsvej 28 DK-2920 Charlottenlund Tlf. 39 90 95 65 elsassfonden@elsassfonden.dk elsassfonden.dk 2 ÅRSSKRIFT 2013/2014 3
I Elsass Fonden støtter vi en særlig gruppe mennesker. Antallet af børn og unge med CP er ikke voldsomt stort heldigvis men tæller vi deres familier og pårørende samt institutioner, uddannelsessteder og sportsklubber med, udvides kredsen af mennesker, der er i berøring med CP markant. Elsass Fonden støtter helt bevidst de få, til gengæld gør støtten en massiv forskel. Og det er netop det, vi arbejder for. At flytte noget, at gøre en forskel og skabe mærkbare forandringer. Den forskning, Elsass Fonden støtter, fokuserer helt naturligt på CP, men den har vist sig, også at kunne anvendes af andre patient- og handicapgrupper. Det er både givende og glædeligt at opleve de mange resultater anvendt i bredere forstand. Lad mig komme med et par eksempler: Elsass Fonden har gennem en årrække støttet udviklingen af træningskonceptet, Mitii. I dag ved vi, at denne træningsform med fordel kan anvendes af personer med andre hjerneskader fx blodpropper, hjerneblødninger og balanceproblemer. Elsass Fonden bad i 2012 professor ved CBS, Nanna Mik-Meyer, om at forestå forskningsundersøgelsen Physical handicaps and employment: An investigation of the (ab)normal body in work organizations med henblik på at kortlægge og beskrive de mekanismer, der sættes i gang, når et menneske med CP får job og møder kollegaer og ledere. På baggrund af undersøgelsen præsenterer Nanna Mik-Meyer en række gode råd til både virksomheden og medarbejderen med CP. Jeg er overbevist om, at disse konstruktive og hands-on råd kan anvendes af alle virksomheder, der har medarbejdere med handicap ansat eller som ønsker at få det. Elsass Fonden har udviklet kostprogrammet Food for Brains, der sætter hjernerigtig mad på dagsordenen på en let og tilgængelig måde. Med et omfattende og årelangt forskningsarbejde har man identificeret en lang række fødevarer, som er særligt gode for hjernen og dens udvikling og dette gælder naturligvis alle hjerner. CP eller ej. Det skal kunne mærkes! Når vi i Ludvig og Sara Elsass Fond udgiver en årbog kaster vi helt automatisk blikket tilbage på tiden, der er gået siden sidst, og vi glæder os over de mange projekter og tiltag, vi har støttet og fulgt med stor interesse - og over de mange børn og unge med CP, der har fået hjælp til træning, uddannelse, bolig og personlig udvikling. Elsass Fonden støtter mennesker med CP og arbejder intenst på at forbedre levevilkårene for alle med CP. Det vil vi også gøre i fremtiden intet er ændret her. Og kan vores forskning og metoder anvendes af flere er det en ekstra glæde. Nick Elsass Formand for Ludvig og Sara Elsass Fond og Fonden for Helene Elsass Center 4 ÅRSSKRIFT 2013/2014 5
Et 2013 med hektisk aktivitet Kære læser Igen i 2013 har aktivitetsniveauet i Elsass Fonden været højt. Året har budt på ny og spændende udvikling i eksisterende projekter og helt nye tiltag, som fonden valgte at støtte. Vi har valgt at fremhæve nogle af de projekter, som nød særlig opmærksomhed i 2013. Fokus på arbejdslivet Et stort fokusområde i Elsass Fonden er fortsat støtte til inklusion over en bred front. Vi støtter og arbejder til stadighed for det inkluderende samfund; et samfund, der kan rumme mangfoldigheden og give mennesker med CP og andre handicappede mulighed for bedre uddannelse, job og bolig. I det forgangne år har vi dedikeret stor opmærksomhed til job og arbejdsmarkedet. I en god og konstruktiv dialog med Spastikerforeningen bad vi professor Nanna Mik-Meyer på Copenhagen Business School om at forestå en forskningsundersøgelse af de dynamikker og mekanismer, der er i spil, når et menneske med CP til daglig færdes blandt kollegaer og ledere i en virksomhed. Det har udmøntet sig i en yderst læseværdig forskningsrapport samt en række gode tips og råd til både virksomhederne, lederne, de ansatte samt medarbejderne med CP. Begge dele er beskrevet i årsskriftet og kan ligeledes downloades på vores websites. Fokus på idrættens verden Idrætten har altid fyldt meget hos Elsass Fonden. Det skyldes først og fremmest, at al den idrætsforskning, som fonden hidtil har støttet, peger på, at intens træning over tilstrækkelig lang tid med det rette indhold har en positiv effekt på livskvaliteten for mennesker med CP. Vi har en lang tradition for at støtte handicapidrætten. Både den enkelte udøver samt hold og klubber, ligesom vi støtter CP-idrætsdage rundt omkring i landet. Men i år nåede vi nye og internationale højder. Særligt et sportsprojekt fik opmærksomhed i 2013. Der er tale om EM i dressur, springning og paradressur, der blev afviklet i fællesskab for alle aktiviteterne i Herning, hvilket er helt i tråd med Elsass Fondens tanke om inklusion. Elsass Fonden var sponsor ved mesterskaberne, som var den største sportsbegivenhed på dansk jord i 2013. Der er ingen tvivl om, at mesterskaberne var en stor oplevelse for alle fra ryttere og hjælpere til publikum og sponsorer. 6 ÅRSSKRIFT 2013/2014 7
Fokus på forskning, behandling og Helene Elsass Center I 2009 traf bestyrelsen den principbeslutning at ville medvirke til, at der blev etableret et landsdækkende opfølgningsprogram for personer med CP (CPOP) efter samme principper som CPUP (Cerebral Pares Upfölgningsprogram) i Sverige. CPOP for cerebral parese er en klinisk kvalitetsdatabase, som har til formål at beskrive væsentlige elementer af patientforløbet for børn og unge med CP. CPOP er derved med til at sikre en tidlig indsatsstrategi og væsentlige data til brug for fremtidig forskning inden for CP. I 2013 sikrede Elsass Fonden ved en donation, at Region Nordjylland kunne igangsætte implementeringen af CPOP, og det glæder fonden, at det kan konstateres, at alle regioner på nær én nu er stærkt på vej til at have denne kvalitetsdatabase fuldt implementeret. Helene Elsass Center er Elsass Fondens væsentligste bidragsmodtager. HEC er den praktiske og udførende side af fondens arbejde, ligesom HEC er det sted, der skaber konkrete og mærkbare forandringer og forbedringer for børn og unge med CP samt deres familier. Derfor har HEC også sin helt egen sektion i dette årsskrift. De har modtaget støtte i 2013 Fra en spæd start i lejede lokaler i Nygade i København til Elsass Fondens nuværende dejlige domicilejendom på Holmegårdsvej i Charlottenlund har det været en enestående rejse for mig, fyldt med mange forskelligartede opgaver og udfordringer, men også meget positive oplevelser. Jeg vil især mindes at se tilbage på etableringen og den efterfølgende udvikling af Fonden for Helene Elsass Centers vidtforgrenede aktiviteter samt nationale og internationale anerkendelse inden for arbejdet med praktisk forskning og innovation for at forbedre livskvaliteten for personer med Cerebral Parese samt deres familier. Jeg glædes ligeledes over, at Elsass Fonden har bygget to boligejendomme i Storkøbenhavn, der har givet mulighed for at skabe et inkluderende boligprojekt for alle, men især for personer med CP, ligesom jeg vurderer det af allerstørste betydning, at Elsass Fonden har medvirket til at skabe den nævnte landsdækkende kvalitetsdatabase, CPOP, til gavn for den langsigtede forskning og behandling inden for CP. Alt dette har naturligvis ikke været muligt uden et godt og konstruktivt samarbejde med mange mennesker, og i den anledning føler jeg trang til her at takke Elsass Fondens bestyrelse for den tillid, der har været udvist mig i alle årene, ligesom jeg skylder alle mine kollegaer i såvel Ludvig og Sara Elsass Fond som Fonden for Helene Elsass Center en stor tak for jeres loyale, engagerede og inspirerende indsats undervejs. Der skal ligeledes lyde en stor tak for et godt samarbejde med øvrige rådgivere og samarbejdspartnere i årenes løb. Elsass Fonden modtager dagligt ansøgninger om støtte, og vi sætter stor pris på, at så mange henvender sig til os. År efter år er det givende og udbytterigt at være med til at gøre en forskel for såvel enkeltpersoner som grupper, foreninger og klubber, der søger støtte, samt forskere og behandlere i deres arbejde med og for CP. Hans Skytte Pedersen Direktør, Ludvig og Sara Elsass Fond I 2013 har fonden bevilget i alt 131 legater, hvoraf de 98 var legater, der var mindre end 50.000 kr. per legatuddeling. De øvrige større legatuddelinger kan ses på side 45. Stafetten overdrages Efter 11 spændende og inspirerende år i Elsass Fonden trækker jeg mig i august 2014 tilbage og giver med glæde arbejdet videre til fondens nye direktør, Peter Lindegaard. Ved stifteren Helene Elsass død tilgik der Elsass Fonden en stor arv, og i den forbindelse ønskede fondens bestyrelse, at fonden skulle have en mere selvstændig og udadvendt profil end tidligere, og det var mig en stor glæde dengang at få tilbudt stillingen som Elsass Fondens første direktør. 8 ÅRSSKRIFT 2013/2014 9
Hvad er nu det for én? Der er masser af tanker, overvejelser og måske også bekymringer, når en virksomhed ansætter en medarbejder med CP både hos ledere og kollegaer, men så sandelig også hos medarbejderen med CP selv. Ludvig og Sara Elsass Fond bad i 2012 Nanna Mik-Meyer, der er professor og ph.d. ved CBS, om at forestå en forskningsundersøgelse, der så på, hvordan mennesker med CP på arbejdsmarkedet ser sig selv og opleves af deres ledere og kollegaer. - Der er handicapforskning, der fokuserer på beskæftigelse og arbejdsmarkedet. Til gengæld er der meget få studier, der udelukkende handler om personer med CP. Det faktum, kombineret med, at jeg tidligere har forsket inden for både rehabiliterings- og arbejdsmarkedsområdet, gjorde, at jeg fandt projektet yderst interessant, fortæller Nanna Mik-Meyer, der forsker i mødet mellem mennesker på arbejdspladsen og i vores velfærdsinstitutioner. Interviews ligger til grund I undersøgelsen har Nanna Mik-Meyer og hendes forskningsteam gennemført det hidtil mest omfattende kvalitative studie med 81 interviews fordelt på deltagere med CP, deres ledere og kollegaer. - Vi besøgte 13 virksomheder og har interviewet 14 personer med CP, 19 ledere og 43 kollegaer. Derudover fulgte vi to medarbejdere med CP tæt i deres daglige arbejde, og her gennemførte vi flere interviews, fortæller Nanna Mik-Meyer. CP kommer til udtryk på mange forskellige måder, og det afspejles også i sammensætningen af interviewpersoner, der tæller personer med svære lammelser i ben og arme. For dem er kørestol, stokke eller rollator nødvendige hjælpemidler i hverdagen. Undersøgelsen inkluderer dog også medarbejdere med CP, hvor en fx let skelen og trækken på det ene ben er de eneste synlige tegn på funktionsnedsættelse. Hvad er det så, der sker? Når en medarbejder med CP træder ind på arbejdspladsen er der flere mekanismer, der går i gang. Mennesker afkoder og afkodes handicappet eller ej. Og er der tale om en handicappet kollega, tolkes der lynhurtigt på at han ser anderledes ud, og det er ikke nødvendigvis fair eller hensigtsmæssigt. - I undersøgelsen ser vi nærmere på, hvad funktionsbegrænsninger betyder hos medarbejderne med CP, og det kom meget forskelligt til udtryk i virksomhederne. Vi fandt ud af, at begrænsningerne nogen steder bliver til fortællinger om et 10 ÅRSSKRIFT 2013/2014 11
handicap eller om en specifik person. Andre steder er der tale om en forretningsmæssig fordel for virksomheden, fx i form af særlige tilskud fra det offentlige. Funktionsbegrænsningerne kan også vise sig som arbejdsmæssige ulemper, og endelig opfattes den nedsatte funktionsevne hos medarbejderne med CP blot som et vilkår, der skal håndteres bedst muligt, forklarer Nanna Mik-Meyer. Misforstået venlighed De fleste kender sikkert alt til det særlige toneleje, der anvendes, når vi taler til børn. Passer man ikke på og tænker sig om, er det let at anvende selvsamme toneleje, når der tales til CP-medarbejderen - helt som var han eller hun et barn. Derfor er det ifølge forskeren en god idé at drøfte og overveje, hvilken betydning funktionsbegrænsninger hos medarbejderen med CP får i den arbejdsmæssige sammenhæng, medarbejderen skal indgå i, i virksomheden. - Noget, som er meget fremtrædende i undersøgelsens forskellige delanalyser, er, at et handicap kan få mange forskellige betydninger, afhængigt af hvilken sammenhæng det ses og opleves i, fortæller Nanna Mik-Meyer. Parate virksomheder - eller ej? Undersøgelsen stiller også skarpt på rummelighed. Kan virksomhederne rumme en medarbejder med CP, og er de klar til det? - Vi fandt frem til, at arbejdet med rummelighed primært er drevet af personlige præferencer, og mange ledere har meget vide rammer for, hvilken slags forskellighed de kan tolerere, når blot arbejdsopgaverne bliver udført på en tilfredsstillende vis, fortæller Nanna Mik-Meyer. I analysen interesserer forskeren sig også for enshed. På trods af at alle på arbejdspladserne taler om, at der skal være plads til, at vi alle sammen kan være forskellige - og dermed ens kan det være svært at tale om og rumme anderledesheden hos medarbejderne med CP. - Vi kunne se, at det var vanskeligt for ledere og medarbejdere at tale om enshed, uden at forskelligheden eller anderledesheden ved deres kollega med CP bliver meget tydelig, fortæller Nanna Mik-Meyer. Den hjælpende hånd En medarbejder med CP har højst sandsynligt brug for praktisk hjælp i forbindelse med sit job. Derfor så undersøgelsen også på, hvordan de problemer, der følger med handicappet kan løses. Der kan være tale om både permanente løsninger og ad hoc-løsninger, ligesom kollegaerne kan inddrages eller ej. Og der er fordele og ulemper ved det hele. - Vi oplevede, at medarbejderne med CP ofte er tilbageholdende med at bede om hjælp, og derfor er en af udfordringerne ad hoc-løsningerne, som anvendes oftest. De skaber nemlig situationer, hvor det bliver helt tydeligt, at medarbejderen med CP skiller sig ud fra sine kollegaer, hvilket er det stik modsatte af intentionen, lyder det fra Nanna Mik-Meyer. - I vores undersøgelse så vi, at der er en stærk og tydelig tendens til omsorg på arbejdspladserne, hvilket jo som udgangspunkt er positivt. Det kom bare til udtryk på en uhensigtsmæssig måde. Vi oplevede, at der i stort omfang blev anvendt barneretorik over for medarbejderne med CP, fortæller Nanna Mik-Meyer og fortsætter: - Både ledere og kollegaer er rent faktisk opmærksomme på, at denne talemåde skaber en kommunikationsform, der på mange måder udfordrer det ligeværd og den respekt, som alle synes er vigtigt i mødet med deres kollega med CP. De ved godt, at de ikke står over for et barn, og derfor er det også så vigtigt, at medarbejderen med CP mødes som et voksent menneske, der blot har behov for ekstra hjælp i hverdagen, forklarer Nanna Mik-Meyer. CP med lyd og bevægelse Når CP er tydeligt er det lig med lyde, ufrivillige bevægelser og tale. Det gør medarbejderen med CP tydeligt anderledes. Det medfører også ofte, at både kollegaer og ledere automatisk sætter spørgsmålstegn ved intelligens og faglige evner hos medarbejdere med CP og hvorvidt, de kan udføre de arbejdsopgaver, de er ansat til at løse. - Når medarbejdere med CP møder på arbejdet er de hæmmet af deres krop og deres udtryk, som er anderledes. Det gør, at kollegaerne og alle os andre dømmer dem på baggrund af deres fysik og tror, de samtidig er dumme. Det synlige handicap er altså med til at svække medarbejderens faglige position i virksomheden, uanset hvilken uddannelsesbaggrund og faglige kvalifikationer han eller hun i øvrigt har, fortæller Nanna Mik-Meyer. Undersøgelsen berører også en anden central problemstilling. Det viser sig, at betydningen af et synligt handicap som CP er størst i begyndelsen af et arbejdsforhold, og at betydningen af handicappet faktisk udviskes efterhånden som tiden går. - Det er absolut positivt, men det kræver jo stor tålmodighed hos den enkelte medarbejder med CP, siger Nanna Mik-Meyer. 12 ÅRSSKRIFT 2013/2014 13
De svære situationer Rapporten udkom den 24. april 2014. Som afrunding på undersøgelsen har Nanna Mik-Meyer også set på, hvordan de akavede situationer, som medarbejderen med CP ufrivilligt kan skabe, kan løses. - Vi så, at en del af medarbejderne med CP bruger humor og ironi og gør grin med sig selv, men i virkeligheden gør de sig bare endnu mere anderledes. Undersøgelsen peger på, at CP-medarbejdernes selvironi og jokes ikke nødvendigvis løser de akavede situationer, men at andre medarbejdere har en forventning om, at kollegaen med CP kan lave sjov med sin situation; uanset om medarbejderen med CP bryder sig om at joke med sit handicap eller ej, forklarer Nanna Mik-Meyer. Fremmedartethed betyder meget på arbejdspladsen, og det er enormt svært at falde mellem kategorier. - Det er psykisk hårdt for medarbejderne med CP at vide, at de er anderledes, men samtidig skal de lade som om, de er normale. Den enkelte medarbejder med CP skal overkompensere både arbejdsmæssigt og personligt, og det er ganske meget at forlange af ét menneske, slutter Nanna Mik-Meyer. Vil du læse Nanna Mik-Meyers rapport? Download rapporten på elsassfonden.dk/cp-job ISBN-10: 87-92155-02-2 ISBN 13: 978-87-92155-02-3? Helene Elsass Center Hvad er nu det for?én En undersøgelse af, hvordan handicappede på arbejdsmarkedet ser sig selv og ses af deres ledere og kolleger Af Nanna Mik-Meyer, Rasmus Kolding og Charlotte Bossen Nielsen 1402-v18-rapport-HvadErCOVER.indd 1 11/04/14 13.33...eller kataloget med råd til medarbejdere og ledere? Download kataloget på elsassfonden.dk/cp-raad 15
Tips til dig......der ansætter og samarbejder med en handicappet Som et led i Nanna Mik-Meyers undersøgelse, er der udarbejdet en række enkle og konkrete forslag til, hvordan ledere, kollegaer og medarbejdere med CP alle kan medvirke til, at den enkelte medarbejder med CP kommer godt fra start i jobbet. Forhold dig til medarbejderens anderledeshed Tal sammen om, hvordan anderledesheden hos medarbejderen med CP påvirker hans eller hendes arbejde samt løsningen af fælles opgaver. Anbefalingerne har alle det til fælles, at de er omkostningsfrie eller ikke belaster arbejdspladsens budget voldsomt. De er derfor et udtryk for, at det ikke nødvendigvis er en dyr affære at arbejde med mennesker med CP (og at der findes flere støtteordninger til de omkostninger, der måtte opstå). Derimod kan det være vanskeligt at ændre på vante og måske indgroede handlingsmønstre på en arbejdsplads. Det kræver ledelsesmæssigt mod at sætte en dagsorden om inklusion, og det vil måske tage tid at ændre arbejdspladsens vaner og rutiner. Gør rammerne klare Nogle medarbejdere med handicap er i tvivl om, hvor meget de kan forvente af deres arbejdsgiver, og mange vil ikke føle sig til besvær. Det er derfor centralt, at du som leder gør rammerne for tilbud, hjælp og hjælpemidler helt klare over for din medarbejder med handicap. Find de permanente løsninger Er der ting i hverdagen, hvor medarbejderen med CP støder på vanskeligheder, så tænk over, om problemet kan afhjælpes permanent....der har CP og har et job Vær tålmodig dit handicap træder i baggrunden med tiden Det er desværre sådan, at mennesker, der ikke kender dig, kan have fordomme om, hvad dit handicap betyder. I starten vil dit handicap fylde meget, men med tiden bliver det arbejde, du udfører, det vigtigste, og dit handicap vil træde i baggrunden. Er du i det rigtige job, vil tiden hjælpe dig med at fremstå mere som en kollega og mindre som ham eller hende med handicap. Find løsninger, der ikke afhænger af kollegaerne Løsninger, der er afhængige af kollegaernes velvilje, gør relationen til kollegaen med CP ulige. Medarbejderen med CP føler sig afhængig og fremstår som den svage part. Find derfor så vidt muligt løsninger, der er uafhængige af medarbejdernes velvilje til at hjælpe. Vær opmærksom på omsorg og undgå barnliggørelse Omsorg er almindeligt på arbejdspladsen. I skal dog passe på, at det ikke kammer over i en barnliggørelse af kollegaen med CP. Det kan være svært at sige fra overfor omsorgen, da den ydes i en god mening og i nogle tilfælde kan være ønskværdig. Gør opmærksom på dine behov du er ikke til besvær Du er ikke til besvær, fordi du gør opmærksom på dine behov. Det kan være svært at være åben om sine behov, men din leder vil ofte hellere have, at du giver udtryk for dine behov, snarere end at han eller hun selv skal gætte dem. Spørg, hvad rammerne er, så du ved, hvad din leder kan hjælpe dig med. Vær opmærksom på jokes er de altid sjove? Jokes og en uformel omgangstone kan være fin i nogle sammenhænge, da det kan løsne op for akavede situationer, men vær også opmærksom på, at det ikke kan forventes, at medarbejderen med CP skal joke med sit handicap; det er ikke alle, der synes, at det er sjovt. Overvej din rolle Det er naturligt, at du som medarbejder med CP helst vil kendes for andet end dit handicap. For nogle medarbejdere med CP har udadvendthed, jokes og selvironi vist sig som en vej ud af handicaprollen og ind i en mere gængs kollegarolle. Det kan have sine fordele, men det kan også have omkostninger. Rollen som sjov og udadvendt kan let overskygge dine faglige kvaliteter. Politik er godt, men omtanke er bedre Inklusion af medarbejdere med handicap bør i mindre grad handle om politik og mere om, hvordan de ansatte behandler hinanden. Det væsentlige er, at der er åbenhed om at drøfte omgangstonen, måden kollegaer hjælper hinanden på og løsningen af praktiske problemer, snarere end at arbejdspladsen har specifikke politikker om mangfoldighed. 16 ÅRSSKRIFT 2013/2014 17
Driftspiloter, der bidrager Fem CP ere har i en årrække haft fast job som driftspiloter på Experimentarium i Hellerup med støtte fra Ludvig og Sara Elsass Fond. Kaster man et blik på medarbejderskaren på Experimentarium, er der tale om en skøn og mangfoldig blanding af medarbejdere med og uden handicap. Her går raske, blinde, kørestolsbrugere og også mennesker med CP på arbejde for at give de mere end 300.000 gæster, der årligt lægger vejen forbi huset, en god oplevelse. 18 ÅRSSKRIFT 2013/2014 19
Da Experimentarium for en del år siden ansatte fem medarbejdere med CP som hjælpere i udstillingen Dialog i mørket, skete det med støtte fra Elsass Fonden. - I den pågældende udstilling havde vi skabt et univers i totalt mørke og med masser af rum og gange. Rundvisningen tog en time, og gæsterne blev ledt rundt af guider, der var blinde, og undervejs oplevede de, hvordan deres øvrige sanser blev skærpet, fortæller Asger Høeg, der er direktør på Experimentarium. Mens blinde guider viste rundt i mørket, dækkede CP erne en række andre opgaver i forbindelse med udstillingen. - Min oplevelse var, at de virkelig bidrog og rejste sig, og både de og jeg fik mod på mere, så jeg kontaktede Elsass Fonden igen, der sidenhen har støttet ansættelsesforsøget, og i dag arbejder fem personer med CP som driftspiloter på Experimentarium, forklarer Asger Høeg. Ansat som pilot Som driftspilot har de til opgave at sikre de mange elementer på de 30 udstillinger i Experimenatrium. Der skal være papir og saks på de rette steder, lyset skal være tændt, og der skal være saftevand, der hvor vores gæster kan tage en tur på motionscykel. - Driftspiloterne taler ofte med publikum, og de er meget dygtige formidlere. Fordi de har været hos os så længe, kender de udstillingerne ud og ind, så de ved lige, hvordan gæsten skal dreje på håndtaget for fx at se noget i en ny vinkel, fortæller Asger Høeg og understreger, at det naturligvis også handler om, at driftspiloterne i dag har opnået tryghed og sikkerhed for, at de kan deres stof. Mød en spastiker Udover rollen som driftspilot har de fem medarbejdere med CP spillet en helt central rolle i Experimentariums tilbud til skoler. Danske skoleklasser har gennem en årrække kunnet besøge Experimentarium, hvor de har mødt en spastiker. Hvorfor handicappede? Når Experimentarium på mange måde er en foregangsvirksomhed, når det gælder ansættelse af handicappede, skyldes det et stærkt personligt engagement hos direktøren. - Det irriterede mig, når jeg så, hvor afvisende vi som et samlet erhvervsliv var over for dem, der var anderledes. På Experimentarium har vi haft mennesker med både fysiske og psykiske handicap, og gang på gang har jeg set, at giver man dem en chance, så kan de godt, forklarer Asger Høeg. Experimentarium har netop indledt en massiv udvidelse af huset i Hellerup, og i de to år byggeriet varer, flytter Experimentarium til Christiansholms Ø og bliver til Experimentarium City. - Her er aftalen med Elsass Fonden, at to af driftspiloterne flytter med til vores midlertidige domicil, mod at vi genansætter de tre andre, når vi vender tilbage til Tuborg Havn om to år, forklarer Asger Høeg. Uden fonde, ingen udvikling Experimentarium er en guldgrube af erfaring med formidling af naturvidenskab og teknik. Men erfaringerne er ikke kommet af sig selv. - Der er mange tabuer og fordomme omkring livet som handicappet eller hjerneskadet, og dem gør vi kål på med Mød en spastiker, hvor skoleelever kan stille alle de spørgsmål, de ønsker svar på, kigge på hjælpemidler og høre mere om livet som spastisk lammet, forklarer Asger Høeg. Som driftspiloter oplever de, at folk kigger undrende på dem, men ikke tør spørge, hvorfor de ser anderledes ud. I Mød en spastiker fortæller de åbenhjertigt om deres hjerneskade, hvordan de har fået den, og hvordan det har påvirket deres liv. I et afslappet forum får eleverne en unik mulighed for at stille de spørgsmål, som kan være svære at stille, måske fordi man ikke tør eller ikke har haft mulighed for det. - Vi har gennem alle årene modtaget støtte og opbakning fra fonde som Elsass Fonden, og det har været afgørende for Experimentariums succes, forklarer Asger Høeg. Han har i alle sine år som direktør for Experimentarium haft et tæt samarbejde med stribevis af fonde, og han ser fondene i Danmark som en spydspids for nytænkning, der bidrager væsentligt til samfundsudviklingen i Danmark. - I de mere end 20 år, jeg har arbejdet med fonde, har jeg oplevet, at de er blevet mere og mere proaktive og i højere grad fokuserer på, hvor og hvordan deres donationer anvendes nøjagtig som jeg oplever det med Elsass Fonden, og det er vældigt positivt, slutter Asger Høeg. 20 ÅRSSKRIFT 2013/2014 21
Om Experimentarium Experimentarium er et videnskabscenter Experimentarium åbede med forsøgsudstillingen Menneske - Her er din krop! på Østerbro i 1988 Indviede det permanente science center i Hellerup i 1991 Udstillingsareal: 6.000 kvm. Antal gæster pr. år: +300.000 experimentarium.dk 22 ÅRSSKRIFT 2013/2014 23
Selvstændighed og god indretning I 2011 stod to nybyggede ejendomme klar. En i Hvidovre og en på Østerbro i København. I dag er de nye beboere - et miks af mennesker med CP og andre unge og ældre flyttet ind i de spritnye lejligheder. Når Ludvig og Sara Elsass Fond investerede i boligbyggeri, skyldes det tanken om inklusion. Muligheden for egen bolig spiller en vigtig rolle, når mennesker med CP skal være en naturlig del af samfundet, så de på deres præmisser kan bidrage til fællesskabet. Men hvad har det så rent faktisk betydet at få adgang til en af Elsass Fondens boliger. - For mig har det været meget positivt at flytte ind i ejendommen i Ragnagade. Den ligger centralt og tæt på Fælledparken og med gode indkøbsmuligheder og offentlig transport, fortæller Hans Jørgensen, der var den første beboer til at flytte ind. Om ganske få år bliver det endnu lettere at komme til og fra Ragnagade, når en ny Metro-station er færdig. - Da vi skulle finde en egnet byggegrund, var netop beliggenheden altafgørende. Som handicappet er det vigtigt at bo tæt på offentlige transportmuligheder, i en bymidte så beboerne er tæt på butikker og handelslivet og så skal det helst også være i nærheden af potentielle arbejdspladser og uddannelsessteder, fortæller Hans Skytte Pedersen. 65 kvm med det hele I dag bor Hans Jørgensen i en af de lejligheder, der er på 65 velindrettede kvadratmeter, og det passer godt til hans behov. - Det er nogle fine lejligheder, hvor der er tænkt på det hele, og det gjorde det let at flytte ind. Der var meget, jeg slet ikke skulle tænke på, forklarer Hans Jørgensen, der kom fra en større lejlighed i Ørestaden. - Jeg er glad for byttet. Der er meget mere liv her på Østerbro end i Ørestaden, og når jeg har været ude at køre med min minicrosser, kører jeg blot i kælderen og parkerer den ved siden af både almindelige biler og større kassevogne, fortæller Hans Jørgensen, der hopper en tur i elevatoren for at komme fra kælderen og op i sin lejlighed. 24 ÅRSSKRIFT 2013/2014 25
Hans Jørgensen er webudvikler i Teknologirådet, og med den gode internetforbindelse der er i hele ejendommen, kan han arbejde hjemmefra flere gange om ugen. - Så har jeg tid og ro til de opgaver, der kræver fordybelse og koncentration, fortæller Hans Jørgensen. Det er ikke kun indenfor, at Elsass Fonden har tænkt over tingene. Udenfor har beboerne adgang til en dejlig stor fælleshave med havemøbler og hyggekroge. Gatestep et skridt i en vigtig retning Elsass Fonden døbte boligprojektet Gatestep, fordi egen bolig er et vigtigt skridt mod en hverdag i selvstændighed. - Målet er at hjælpe mennesker med CP til større selvstændighed, og så vil vi gerne medvirke til at fjerne den berøringsangst, der kan være overfor mennesker med CP, forklarer Hans Skytte Pedersen. Netop af denne årsag besluttede Elsass Fonden, at deres ejendomme skal være hjem for et miks af mennesker med og uden CP, og fonden er helt åben omkring vigtigheden af, at alle beboere i fondens ejendomme bidrager til fællesskabet - uanset om man har CP eller ej. - Jeg holder møde med alle, der flytter ind. Det giver mig lejlighed til at forklare, hvad CP er og hvad det betyder at leve med CP, siger Hans Skytte Pedersen. Om ejendommene Nyopførte i 2011 En blanding af handicap-, familie- og erhvervslejemål Lejlighederne er forskellige i areal - i størrelsesordenen 65-121 kvm Stueetagen er forbeholdt erhverv Ejendommenes ydre harmonerer med de omkringliggende murstensbyggerier Ejendommene byder på et varieret spil af lys og skygge Ejendommen i Hvidovre indeholder 17 lejligheder Ejendommen på Østerbro indeholder 28 lejligheder Ejendommene er tegnet af arkitektfirmaet Mangor & Nagel 26 ÅRSSKRIFT 2013/2014 27
Man giver, og man får! Når 28-årige Mads Wiberg Sørensen fra København i dag klarer sine studier på Institut for Uddannelse og Pædagogik, har Ludvig og Sara Elsass Fond haft en finger med i spillet. Elsass Fonden har fulgt og støttet Mads gennem en årrække, hvor han har opnået bemærkelsesværdige resultater. Mads Wiberg Sørensen har CP og sad i kørestol, ind til han var seks år. Derfra har der kun været én vej for den unge mand, og det var fremad eller nærmere betegnet op! Op på egne ben. Mads er uddannet pædagog og er i dag i gang med sin kandidatoverbygning på Institut for Uddannelse og Pædagogik under Aarhus Universitet. Han bor i egen lejlighed i Hvidovre, han har kørekort, og han dyrker masser af sport og spiller musik. - Mine forældre har aldrig ønsket at pakke mig ind i vat, så jeg er altid blevet passende udfordret og kastet ud i nye ting, fortæller Mads, der i en ung alder fandt ud af, at fysisk aktivitet gjorde en markant forskel, og det har han holdt fast i lige siden. At nå til studier på en højere læreanstalt lå ikke i kortene, da Mads var barn, og der har også været sten, der skulle ryddes af vejen i løbet af årene, og her har støtten fra Elsass Fonden, betydet, at Mads ifølge ham selv - har klaret sig ganske fornuftigt. De to interesser Elsass Fonden har ydet støtte til både dagligdags ting, til Mads store passion, musikken, og til den altafgørende fysiske træning. - Når jeg tænker tilbage, har Elsass Fonden støttet mig på flere fronter. For mig er det fx af afgørende betydning, at jeg har en vaskemaskine inden for rækkevidde, fordi trapper er problematiske, og her har Elsass Fonden hjulpet mig, fortæller Mads. Også når det gælder musikken, har Mads, der spiller el-bas, modtaget støtte i form af instrumenter, men det er nok på sportsfronten, at Elsass Fonden har fyldt mest i Mads bevidsthed, hvor han gennem en årrække har været involveret i flere projekter. - Jeg var med til at teste Mitii i starten. Det er et online træningssystem, hvor man træner både hjerne og krop på samme tid. Det var enormt udfordrende, for man skal både bevæge sig og tænke sig om på én og samme tid, og resultaterne var til at tage og føle på, fortæller Mads. 28 ÅRSSKRIFT 2013/2014 29
Derudover har Mads været involveret i Food for Brains, der sætter fokus på hjernerigtig mad, og han har deltaget i fokusgrupper i forbindelse med Elsass Fondens opførelse af ejendomme i henholdsvis Hvidovre og på Østerbro. Sport, sport og atter sport - Det sidste projekt, jeg har været med i, er et styrketræningsprojekt, der foregik på Helene Elsass Center. Tre gange om ugen mødtes vi til afsindig hård træning i maskiner til gengæld kunne vi følge vores fremskridt i takt med, at intensiteten og antallet af repetitioner steg, og selv om man tror, det er løgn, så er det faktisk motiverende, når der står en træner og råber og skriger. Og det gjorde han, siger Mads med et smil på læben. Hvis der er noget, Mads er stolt af, så er det hans engagement i Sport for Brains volleyball-hold i Farum-Holte, hvor han har været med fra starten. - Jeg synes, det er godt gået, at vi har fået det hold op at køre. I starten skete det med støtte fra Elsass Fonden, men i dag drives holdet 100 % i Farum-Holteregi og vi har sågar vundet Kulturministerens Handicapidrætspris for et par år siden, fortæller Mads, der i dag er træner for volleyball-holdet. Mentor-hjælp er afgørende og kopierer lige præcist de sider, jeg skal bruge. Man kan sige, at det bliver udpindet og gjort spiseligt for mig, forklarer Mads. Uden Elsass Fonden hva så? Uddannelse og læring af færdigheder, viden og holdninger er vigtig for alle. For uddannelse giver den enkelte erfaring, dømmekraft og visdom kort sagt almen dannelse. For mange ligger det til højrebenet at gå i gang med en uddannelse, men sådan var det ikke for Mads. - Allerede da jeg læste til pædagog, fik jeg hjælp til mine studier af en mentor. Som en del af min CP er jeg udfordret, når det gælder læsning, skrivning og det at bevare overblikket, så havde jeg ikke en mentor ansat, ville det ikke være muligt for mig at gennemføre studiet, fortæller Mads. Mads og hans mentor har udviklet et samarbejde, der fungerer upåklageligt, og som ligger i helt faste rammer. - Jeg arbejder med et talegenkendelsessystem. Det betyder, at i stedet for at skrive en opgave, så taler jeg en opgave, og systemet transformerer min tale til skrift. Det er ikke altid lige vellykket, skal jeg lige hilse at sige, og derfor sender jeg mine opgaver til min mentor, der læser det igennem, retter og ringer mig op, hvis der er noget, hun ikke forstår, fortæller Mads. Udover gennemlæsning af opgaver, hjælper mentoren også Mads med at finde det teoretiske læsestof, han har brug for. - Jeg fortæller helt konkret, hvad jeg har brug for det kan være litteratur om en specifik teori eller lignende og så fremskaffer mentoren det skriftlige materiale Mads tænker sig om længe, da han får stillet spørgsmålet om, hvordan hans hverdag ville se ud i dag, hvis han ikke havde fået støtte af Elsass Fonden. - Det er et interessant spørgsmål, men også svært, for nu har jeg jo fået støtten men jeg kan i hvert fald sige, at det har haft afgørende betydning for både min kognitive og fysiske udvikling. Jeg ville have været et helt andet sted, hvis jeg ikke havde været med i de mange projekter, forklarer Mads. Udover støtten fra Elsass Fonden har Mads også modtaget både støtte, sparring og opbakning fra Spastikerforeningens psykolog, mens Mads selv betegner sin familie som den, der har haft størst betydning for hans udvikling. - Elsass Fonden har gennem de seneste år på mange måder været en slags sidste udvej for mig. Jeg starter altid med at søge støtte hos min kommune. Og forventeligt er de med på at hjælpe nogen gange, andre gange ikke. Når tingene ikke går min vej, er det fantastisk, at Elsass Fonden findes, siger Mads, der meget gerne giver igen til fonden. Mads er da også lidt af en rollemodel, fordi han kender Elsass Fonden godt og har været med i så mange projekter. Han bliver fx hentet ind, når unge mennesker med CP eller deres pårørende - har brug for en snak med én, der ved hvordan det er at være fx 15 år og have CP. - Jeg stiller altid gerne op med moralsk opbakning, slutter Mads. 30 ÅRSSKRIFT 2013/2014 31
Rask-idræt og handicap-idræt gik hånd-i-hånd Hos arrangøren af mesterskaberne, European Herning, blev der tydeligvis sat stor pris på sponsoratet. Med et sponsorat på 1,7 mio. kr. støttede Ludvig og Sara Elsass Fond i 2013 afviklingen af paradressur-konkurrencerne ved ECCO FEI European Championships i Herning. MCH Arena i Herning er normalt hjemmebane for fodboldklubben FC Midtjylland, men fra den 20. 25. august dannede arenaen rammen om Danmarks største sportsbegivenhed i 2013; EM i springning, dressur og paradressur. Med mere end 10.000 tilskuere per dag og fantastisk underholdning på det imponerende rideanlæg var kulissen for store oplevelser i orden. Sponsor efter grundig overvejelse Det var første gang, at Elsass Fonden optrådte som sponsor ved en stor sportsbegivenhed, som det var tilfældet ved EM i Herning. - Det var med stor glæde og ydmyghed, at vi modtog den solide støtte fra Elsass Fonden i forbindelse med afviklingen af Jysk FEI European Para-Dressage, fortæller direktør i European-Herning ApS, Jens Trabjerg. Ifølge direktøren gjorde sponsoratet det muligt at opbygge det midlertidige stadion til afvikling af paradressurens mesterskabsklasser. - Når vi besluttede at sponsere EM i Herning, skyldes det, at vi så det som et fornemt eksempel på, hvordan rask-idræt og handicap-idræt sagtens kan gå håndi-hånd. Det understøtter Elsass Fondens arbejde med integration på allerbedste vis, fortæller Nick Elsass. IQ en blev løftet Under EM benyttede Elsass Fonden lejligheden til at præsentere et udsnit af de mange aktiviteter, der foregår i Elsass-regi. Omdrejningspunktet var Mitii, men der var også fokus på Helene Elsass Center, Food for Brains og Sport for Brains. - Et sponsorat i denne størrelse krævede grundig overvejelse, og vi besluttede, at sponsorbeløbet skulle øremærkes paradressurdelen under EM, hvor en del af sponsoratet blev anvendt til at opbygge et midlertidigt stadion og til udsmykning af ridebanen ved EM. Derudover blev en del af midlerne allokeret til paradressurlandsholdets forberedelse til selvsamme EM, fortæller Nick Elsass, der er formand for Elsass Fonden. - Vi udviklede en HjerneStand, som blev designet med Vil du løfte din IQ? som trækplaster, og det kunne virkelig trække interesserede ind på standen, hvor vores team var klar til at forklare mere om vores forskellige projekter og tiltag, fortæller Nick Elsass. Formanden betegner EM i Herning som en succes for Elsass Fonden, der opnåede god eksponering af både fonden og dens aktiviteter. Er der forskel på fonde og sponsorer? Det korte svar er ja. Som fond støtter vi oftest et formål. Det kan være områder, vi ønsker at styrke, udforske eller måske ønsker at ændre, mens sponsorer køber en vare, de gerne vil associere sig med. Det handler typisk om markedsføring eller oplevelser til fx kunder. Elsass Fondens bidrag til EM i Herning dækkede begge dele. Nick Elsass, formand for Ludvig og Sara Elsass Fond 32 ÅRSSKRIFT 2013/2014 33
EM-medaljer og EM-fakta Mesterskaberne var en fantastisk begivenhed. Professionelt arrangeret og med store sportslige øjeblikke. Paradressurlandsholdet vandt bronze Tre paradressurryttere opnåede også individuelle bronzemedaljer - 10.500 gæster besøgte EM i Herning pr. dag - 298 konkurrenceheste deltog - med 241 ryttere fra 32 nationer - I alt var der 3.850 akkrediterede deltagere (hesteejere, ryttere, officials, frivillige mv.) - 400 journalister dækkede mesterskaberne - 300 stande var fordelt på et stort udstillerområde på 10.000 kvm 34 ÅRSSKRIFT 2013/2014 - Dansk TV transmitterede 39 timer og 16 minutter fra EM - EM blev set af 476.000 personer alene i Danmark (DR-seertal) - Fransk TV viste mere end 30 timers direkte TV - Svensk TV viste ca. 20 timer - Op mod 110 millioner tv-seere i 75 lande kiggede med 35
Ny direktør i Ludvig og Sara Elsass Fond mød ham hér - Jeg har altid brændt mest for virksomheder og organisationer med visioner og formål, som jeg kan identificere mig med og det kan jeg i høj grad med Ludvig og Sara Elsass Fond, forklarer Peter Lindegaard, der den 1. august overtager direktørposten i fonden, når nuværende direktør Hans Skytte Pedersen går på pension efter en lang årrække. Den kommende direktør i Elsass Fonden så jobbet som en mulighed for at arbejde med en tanke og en sag, som er både spændende og udfordrende og samtidig bevæger sig inden for det sundhedspolitiske område et felt, som har haft Peter Lindegaards interesse gennem mange år. Peter Lindegaard kommer til Elsass Fonden med mere end 25 års erfaring i serviceindustrien, hvor han bl.a. har fungeret som koncerndirektør i Det Berlingske Officin, som Senior Vice President i Group 4 Falck og som administrerende direktør i Lokal Forsikring. Derudover har Peter Lindegaard bestredet og bestrider stadig bestyrelsesposter i både ind- og udland. Forberedelse i gang Peter Lindegaard har allerede gjort sig mange tanker om det forestående job i Elsass Fonden og dedikerer i øjeblikket tid til at opnå en større viden om cerebral parese som diagnose: - Jeg er jo i gang med at forberede mig, og jeg har allerede fået et godt indtryk af Elsass Fonden. Her arbejdes professionelt, velovervejet og altid med det mål at gøre en forskel. Den kurs ser jeg meget frem til at fortsætte samtidig med, at jeg forhåbentlig kan være med til at etablere nye kontakter, der kan komme fonden til gavn og hele tiden være med til at synliggøre fonden og dens arbejde. Peter Lindegaard privat Peter Lindegaard er 59 år, uddannet økonom og bor i Klampenborg. Når han har fri, er det familien, der består af hustruen Margit og tre voksne børn, der er i centrum, ligesom den store interesse for politik og samfund dyrkes og så er Elsass Fondens nye direktør inkarneret vinterbader og hopper i Øresund hver eneste morgen, året rundt. 36 ÅRSSKRIFT 2013/2014 37
Bestyrelse og direktion i Ludvig og Sara Elsass Fond Bestyrelsen Nick Elsass Direktør, formand London Business School Sloan Fellow Barnebarn af Ludvig Elsass og nevø af frk. Helene Elsass Tidl. direktør og bestyrelsesmedlem i Sophus Berendsen A/S og Ratin A/S Næstformand i Gurli og Poul Madsens Fond m. fl. Olaf Bjarne Paulson Professor, dr. med. Professor i neurologi ved Københavns Universitet Overlæge ved Neurobiologisk Forskningsenhed, Neurologisk Klinik, Neurocenteret, Rigshospitalet Medlem af Det Kongelige Videnskabernes Selskab Mette Christensen Vicepræsident i Sø-og Handelsretten, næstformand Forligsmand Formand for Sølovsudvalget Formand for Maritim Museums Fond Medlem af bestyrelsen for Stiftelsen Georg Stages Minde Direktion Kirsten Smedegaard Andersen Cand. oecon. Medlem af bestyrelsen i Bodum AG Medlem af bestyrelsen i Folkekirkens Nødhjælp Medlem af bestyrelsen i Dansk Børne Astma Center Medlem af bestyrelsen i TSGC A/S m. fl. Hans Skytte Pedersen Direktør, HD (F) Formand for bestyrelsen i Core Bolig III Kommanditaktieselskab Formand for bestyrelsen i Asta og Julius P. Justesens Fond Medlem af bestyrelsen i Lægernes Pensionsinvesteringsforening Bente Scavenius Mag. art. Mag. art. i kunsthistorie, kunstkritiker og forfatter Formand for Oluf Høst Museet Næstformand for Kunstforeningen Gl. Strand Bestyrelsesmedlem i Topdanmark Fonden, Poul Renè Gauguins Fond og Overretssagfører L. Zeuthens Mindelegat Konsulent for Danmarks Nationalbanks Jubilæumsfond Medlem af bestyrelsen i Arne V. Schleschs Fond m. fl. Finn Hasselriis Advokat (H) Senior partner i advokatfirmaet Husen Advokater Formand for Protica Invest A/S Formand for Danish-Ghanaian Heart Hospital IVS Medlem af bestyrelsen i Adax Holding ApS Medlem af bestyrelsen i Fonden for Neurologisk Forskning m. fl. Om Ludvig og Sara Elsass Fond Fonden arbejder for at forbedre mulighederne for mennesker med cerebral parese og deres familier og pårørende. Dette skal ske over en bred front - fra forskning over formidling af nutidig viden til direkte støtte til instutioner, foreninger og den enkelte. 38 ÅRSSKRIFT 2013/2014 39