Veje til tidlig opsporing og behandling: En kvalitativ analyse Jens Einar Jansen Klinisk psykolog og seniorforsker Psykiatrisk Forskningsenhed Region Sjællands Psykiatri
Oversigt KvalitaFv forskning ved første- gangs psykose og vejen Fl behandling Beskrivelse af vores to studier i forbindelse med TOP Kliniske implikafoner for Fdlig opsporing og intervenfon
Tidlig opsporing Langvarig ubehandlet psykose er forbundet med dårligere symptom- og funkfonsniveau på længere sigt (Marshall et al. 2005; Hegelstad et al. 2012) Brugerne beskriver ore et kompliceret sygdomsforløb det tager lang Fd at få den rete behandling (Krstev et al. 2004; Anderson et al. 2013) Kun et fåtal studier har forsøgt at reducere DUP, og kun få har har succes med denne opgave (Johannessen et al. 2005)
Kvalita2v forskning i 2dlig interven2on KvanFtaFve metoder har frembragt vigfge resultater, der har fremmet forståelsen for Fdlig opsporing og intervenfon KvalitaFv forskning er et vigfgt supplement Fl at udforske hvordan intervenfonerne opleves og hvordan de bliver implementeret (Boydell et a., 2010) I Fllæg Fl de ins$tu$onelle barrierer, er der en række psykologiske barrierer for at søge hjælp (McGorry et al. 2010) Meget lidt viden om vejen Fl behandling fra brugernes perspekfv (Bay, 2014; Boydell et a., 2010)
Hvad siger brugerne? Om Fdlig opsporing, og overgangen Fl specialiseret psykosebehandling Om vejen Fl behandling, sygdomsforløbet, samt barrierer Fl at tage kontakt
Før TOP (Psychiatric Quarterly, 2014)
Hvad fremmer hjælp- søgning? StøBe fra betydningsfulde andre InterneBet som en vig2g kilde 2l informa2on om psykose og behandling Jeg tror jeg havde levet på gaden hvis jeg ikke havde ha9 min familie på det $dspunkt (#3) simpelthen været der for mig lige fra starten (#5) Jeg slo op på ne>et hvor der lå en akuafdeling (#1) Jeg googlede at høre stemmer (#8) (Jansen, Wøldike, Haahr, Simonsen, 2014)
Barrierer Frygt for s2gma og selv- s2gma jeg følte jo det var helt la>erligt (#3) man er bange for at blive stemplet af de andre (#5) jeg følte mig anderledes (#5) Normalisering af symptomer og manglende kundskab om psykisk sygdom Jeg troede at det var normalt (#2) det er bare den der depression igen (#5) (Jansen, Wøldike, Haahr, Simonsen, 2014)
EHer TOP
Dybdegående interviews Med 10 brugere (ICD- 10 diagnose indenfor skizofreni- spektret) havde været i kontakt med vore Fdlig opsporingsteam (TOP), og i gang med behandling ved en klinik specialiseret for Fdlig intervenfons ved psykose (OPUS)
Deltagerne (n=10) 5 mænd, 5 kvinder 70% boede alene eller med partner 4 sygemeldte (2 studerende, 2 delfd, 2 ledige) Median alder 21 (18-21) Behandling ca. 1,5 år (median 19.5, range 5-30)
Semi- struktureret interview Hvornår startede dine vanskeligheder? Hvad var det første du opdagede? Hvad gjorde du ved disse oplevelser? Hvordan forsøgte du at håndtere det? Snakkede du med nogen? Hvad var den første professionelle kontakt? Var der noget der gjorde det, at søge hjælp sværere? Noget der gjorde det nemmere? Hvordan oplevede du mødet med TOP? og den ererfølgende behandling? Er der noget der kunne have gjort processen med at søge hjælp nemmere for dig?
Analyse af interviewerne Data blev organiseret elektronisk i NVivo 10.1.2 og analyseret i henhold Fl ThemaFc Analysis (Braun & Clark, 2006)
Fem temaer SFgma og frygt for det psykiatriske system TraumaFske oplevelser VigFgheden af betydningsfulde andre Oplevelsen af tryghed og Fllid LeTelsen ved at få en diagnose
1. S2gma og frygt for det psykiatriske system Jeg var rig$g bange for psykiatrisk afdeling (#2) Det jeg var mest nervøs for var, at blive stemplet som sindssyg; bange for at blive lukket inde og ikke komme ud igen. Det tog ret meget mod $l, at skulle sige det $l sin egen læge (#3) Jeg var sikker på jeg ville blive indlagt og aldrig kommer ud igen og få spændetrøje på og sidde med en kasse over hovedet eller sådan noget (#5) Jeg havde fores$llet mig lidt et galehus (#7)
2. Trauma2ske oplevelser Det eneste jeg sådan lidt mangler er at få kommet igennem de her traumer jeg har været igennem, og få noget mere styr på det, fordi det er noget der stadig fylder rig$g meget for mig (#2) Jeg blev også mobbet helt vildt meget, fordi jeg var bare mærkeligt (#5) Jeg er også blevet mobbet i skolen, og det gjorde det også sådan lidt værre, jeg havde et kæmpe temperament ikke, fordi det var svært at styre stemmerne og det hele, så jeg gik meget amok (#6)
3. Vig2gheden af betydningsfulde andre De har jo stø>et mig ved al$ng, og hjulpet mig med al$ng, omkring det her (#1) Min far ringede første gang også overtog jeg telefonen da jeg var klar $l det det var meget det der med at skulle tage skridtet (#2) De har hjulpet mig en del igennem det hele. Det kan være det lyder åndsvagt, men de var der bare (#7) Jeg havde rig$g meget skyldfølelse og jeg var meget bekymret for at det skulle gøre det værre (mors stress og depression) (#2) Jeg ville helst ikke gøre dem mere bekymrede (#9)
4. Alliance med TOP - oplevelsen af tryghed og 2llid De ly>ede og kom med forslag, jeg har ret svært ved at åbne mig op, så de fiskede på de rig$ge måder. De var rolige og de tog den $d det tog (#3) Det var rart sådan befriende at jeg endelige kunne indrømmede at der var noget galt (#6) Det var s$lle og roligt nede på jorden, det var meget lækkert fak$sk. Man kunne sæ>e sig $lbage og føle sig afslappet. På trods af man havde nerver (#7) Jeg syntes det var akavet at ligesom skulle åbne sig op og sige de her underlige $ng hvor folk tænker du er jo helt væk, altså. Men, man blev taget seriøst og det gik hur$gt dere9er (#9)
5. LeBelsen ved at få en diagnose Så fik jeg lidt styr på hvorfor det var at jeg havde været igennem de $ng jeg havde været igennem set og hørt de $ng jeg havde set og hørt hvorfor jeg havde ha9 den her depression, det her stress og alle de her problemer (#2) Jeg synes det var rart at få en diagnose. Så ved man at okay, det er det her du fejler, i stedet for at rende rundt i det uvisse (#10) Min holdning $l min diagnose i dag er, at jeg egentlig er glad for den, fordi så giver det mening. Ellers ville jeg ikke vide hvad det var (#5) Jeg var le>et fordi så, på en måde, blev jeg taget mere seriøst (#9)
Svært at få en diagnose Jeg kan bedre og bedre forstå den. Jeg har stadig svært ved at acceptere jeg har den, mere fordi jeg er bange for at når jeg fortæller den $l folk at de stempler mig som sindssyg. Fordi jeg selv har gjort det. Men jeg ved nu det er fordi folk ikke har viden om sygdommen (#3) Jeg har aldrig ha9 kuldegysninger så meget som den gang han sagde jeg tror du har en mild skizofreni. Det løber bare koldt ned ad rygraden på én Jeg kom jo ind for en fucking depression, og så blev jeg sendt videre bum, Jeg var skizofren. Jeg fik kvalme (#4)
Opsamling og diskussion
Opsummering De unge havde ikke selv set informafonskampagnerne, hvilket kan pege på behovet for en bredere plaoorm (Bay et al. 2014) Men signifikante andre havde set dem (Boydell, 2006; Corcoran, 2007; Wong, 2007) Deltagerne beskrev mange barndomstraumer, der ore ikke bliver behandlet i psykiatrien (Trauelsen et al. 2014) De har i nogle Flfælde fået behandling uden at de har talt om prodromale eller psykofske symptomer
Frygt for psykiatrien Det meget sfgmafserende syn på psykiatrien udgør stadig en af de største udfordringer i forhold Fl, at søge hjælp (Judge, 2008; Monteiro, 2006) Manglende kundskab om psykisk sygdom (Boydell et al. 2006; Judge, 2008; Lincoln et al. 1998) DeTe må imødekommes gennem både, at præsentere flere posi2ve historier som modvægt Fl alle skrækhistorierne, men også ved, at yderligere reducere brugen af tvang
Alliance og håb Et vigfgt første møde med psykiatrien. Hvis de de ansate får en god terapeu2sk alliance, er behandlingen allerede i gang. Gennem et trygt, ikke- sfgmafserende, person- fokuseret og normaliserende miljø, kombineret med ekspertviden, der gøre at de kan spørge præcist ind. To vig2ge funk2oner 1. Præcis vurderinger og henvisning 2. Give håb og Fllid Fl psykiatrien, og dermed facilitere den videre behandling
Diagnoser Udfordringen med, at skulle forholde sig Fl diagnosen Diagnosekultur (Brinkmann, 2014) På den ene siden: SFgma/selv- sfgma, redukfonisme, pessimisme På den anden: Forståelse, Flgang Fl behandling, håb og opfmisme
Vejen 2l behandling ORe en kompliceret og langsom proces Der er ore en længere periode, hvor man sfller spørgsmålstegn Fl de Fdlige tegn og symptomer på psykose De unge og familien indser at noget er galt, men mangler viden Psykologiske barrierer, herunder sfgma, frygt og normalisering har stor betydning Tidlig opsporing har flere vigfge funkfoner, både assessment delen, men også at skabe en terapeufsk alliance
Acknowledgements Jens Einar Jansen, PhD 1 Marlene Buch Pedersen, MA 2 Lene Hastrup, PhD 1 Peter Michael Wøldike 1 Ulrik Helt Haahr, MD 2,3 Erik Simonsen, PhD 1,3 1 Psykiatrisk Forskningsenhed, Region Sjællands Psykiatri 2 Kompetencecenter for debuterende psykose, Psykiatri Øst, Region Sjælland 3 SUND, Københavns Universitet, København Studiet er finansieret af Region Sjællands Psykiatri og støte fra Lundbeck Fonden. Vi takker alle brugerne der har deltaget i studiet, samt OPUS medarbejderne for deres hjælp med rekrutering og araler. Vi vil også takke Psykiatrifonden der har bidraget Fl at designe studiet.
Jens Einar Jansen Psykolog, PhD jenj@regionsjaelland.dk jens.einar@gmail.com