Titel: Livskvalitet til det sidste et kvalitativt studie omhandlende aktivitet og deltagelse på hospice.

Side 1 af 96 Titel: Livskvalitet til det sidste et kvalitativt studie omhandlende aktivitet og deltagelse på hospice. Forfattere: Anne-Kathrine Vestergaard og Stine Stausholm Målgruppe: Bachelorprojektet henvender sig til ergoterapeuter der arbejder med palliation. Dog vurderer vi at relevansen af dette projekt kan perspektiveres til hele det palliative område. Derfor henvender dette projekt sig også til alle sundhedsprofessionelle der arbejder indenfor palliationsfeltet. Formål: Formålet med dette bachelorprojekt er at undersøge om aktivitet og deltagelse påvirker livskvaliteten for hospicepatienter. Vi vil samtidig undersøge hvilke elementer der er særlig vigtige for at opnå motivation for aktivitet og deltagelse. Derudover ønsker projektet at afdække hvorledes ergoterapeuter i det danske sundhedssystem anvender aktivitet og deltagelse i tilgangen til palliative patienter. På hvilken måde prioriterer ergoterapeuter aktivitet og deltagelse i arbejdet med palliative patienter, og hvilke elementer oplever de pårørende er vigtige for at opnå livskvalitet i form af aktivitet og deltagelse for den døende på hospice. Design, materiale og metode: Vi har baseret vores projekt på en kvalitativ metode, hvor vi anvender semistrukturerede interviews samt relevant forskning og litteratur som empiri. Vi har interviewet én ergoterapeut samt fire pårørende til tidligere hospicepatienter, med tilknytning til forskellige hospices. For at finde relevante respondenter vælger vi at indkredse os til følgende: 1: Ergoterapeut med nuværende arbejdsområde indenfor palliation med faglig viden og erfaring inden for dette område. 2: Pårørende til tidligere hospicepatienter, som har været indlagt på hospice inden for en årrække af 5 år. Vi anvender en hermeneutisk tilgang til projektet, og vores analysearbejde tager udgangspunkt i PEOP-modellen, viljedelen fra MOHO samt Siri Næss definition af livkvalitet. Konklusion: Vores resultat viser at ergoterapeuten, i hendes arbejde med aktivitet og deltagelse prioriterer at graduere aktiviteter ud fra de ønsker

Side 2 af 96 patienten har, frem for at undersøge selve funktionsnedsættelsen. Derudover viser vores resultater at livskvaliteten i høj grad afhænger af patientens motivation samt de fysiske, psykiske og sociale omgivelser. Vi kan konkludere at patientens evne til at mestre de barrierer der kan forekomme ved en hospiceindlæggelse hovedsageligt afhænger af patientens motivation. Nøgleord: Ergoterapi, palliation, hospice, livskvalitet og aktivitet og deltagelse. Anslag: 2182

Side 3 af 96 Title: Quality of life to the end a qualitive study about activity and participation in hospicecare. Authors: Anne-Kathrine Vestergaard and Stine Stausholm Target group: This bachelor project mainly addresses occupational therapists working with palliation. We find, however, that the relevance of this project can be put into perspective in the complete field of palliation. Therefore, the project also addresses all health professionals working within this field. Purpose: The purpose of this bachelor project is to examine if activity and participation influences the quality of life for hospice patients. Additionally, we will make researches into the elements being especially important for hospice patients in order to gain motivation for activity and participation. Moreover, the aim of this project is to find out how occupational therapists in the Danish health care system apply activity and participation in their work with palliative patients. How do occupational therapists prioritize activity and participation in their work with palliative patients, and which elements do the nearest relations experience being the most important for the dying person in order to gain quality of life in the form of activity and participation. Design, material and method: Our study is based on a qualitative method using semi structured interviews and relevant researches and literature as our empirical data. We interviewed an occupational therapist and four relatives to previous hospice patients who have been hospitalized in different hospices. To find relevant respondents we have chosen to narrow down to the following: 1: Occupational therapist currently working within the field of palliation with specialist knowledge and experience within this field. 2: Near relations to former hospice patients that have been hospitalized within a period no longer than five years. We apply a hermeneutical approach to the project, and the starting point of our analysis is the PEOP-model, elements from the MOHO-model and the definition of quality of life by Siri Næss.

Side 4 af 96 Conclusion: The result of our study shows that the occupational therapist, in her work with activity and participation, prioritize to grade activities in proportion to the patient s wishes instead of examining the actual physical disability. Moreover the study shows that the quality of life is highly influenced by the patient s motivation and it s physical, mental and social environment. Finally, we can conclude that the patient s ability to manage the barriers that may occur under a hospitalization in a hospice mainly depends on the patient s motivation. Keywords: occupational therapy, palliation, hospice, quality of life and activity and participation. Impact: 2340

Side 5 af 96

Side 6 af 96 o o o o o Vores bachelorprojekt er skrevet ud fra de regler der er gældende for Via University College Ergoterapeutuddannelsen Holstebro. Vi har under udarbejdelsen haft mange etiske overvejelser, og har sørget for at anonymisere alle personer der optræder i projektet. I vores tekst henvises der til relevant litteratur, ud fra APA formatet. Disse henvisninger kan findes i parentes efter afsnit eller citat. Vi har før hvert interview indhentet en underskrevet samtykkeerklæring, for at sikre os vores informanters tilladelse og forståelse for projektets formål. Alle vores interviewpersoner i form af pårørende til hospicepatienter omtales i projektet som informanter. Ergoterapeuten fra vores ekspertinterview, omtales i projektet som ergoterapeuten. Stine Stausholm Anne-Kathrine Vestergaard

Side 7 af 96 Indholdsfortegnelse PROBLEMBAGGRUND:... 9 FORFORSTÅELSE:... 16 PROBLEMAFGRÆNSNING... 17 PROBLEMSTILLING:... 17 DEFINITION AF NØGLEBEGREBER:... 18 PROJEKTETS MÅLGRUPPE.... 19 METODE... 19 EMPIRIINDSAMLINGSMETODE... 20 INTERVIEW... 21 INTERVIEWGUIDE... 22 DESIGN... 23 UDFØRELSE AF INTERVIEW.... 23 METODISKE OVERVEJELSER:... 24 VALG AF INFORMANTER:... 25 VIDENSØGNING... 27 DATABEARBEJDNING:... 29 TRANSSKRIBERINGSREGLER:... 30 TEORI:... 31 PERSON, ENVIRONMENT, OCCUPATION, PERFORMANCE (PEOP):... 31 MODEL OF HUMAN OCCUPATION (MOHO):... 33 LIVSKVALITET:... 34 AKTIVITET OG DELTAGELSE.... 36 ETIK... 37 METODEKRITIK OG VALIDITET... 38 Forskning og vidensøgning... 38 Informantudvælgelse og interviewmetode... 39 Databearbejdning og analyse... 40 INTERN VALIDITET:... 41 EKSTERN VALIDITET:... 41 PRÆSENTATION AF INFORMANTER:... 42 ANALYSESTRATEGI OG METODE:... 44 ANALYSE:... 45 PEOP:... 45 Person... 45

Side 8 af 96 INTERVIEW MED ERGOTERAPEUT:... 51 DELKONKLUSION:... 52 Omgivelser... 52 ERGOTERAPEUTENS UDTALELSER:... 56 DELKONKLUSION:... 57 Udøvelse:... 57 ERGOTERAPEUTENS UDTALELSER... 59 DELKONKLUSION... 60 Aktivitet:... 61 ERGOTERAPEUTENS UDTALELSER:... 63 DELKONKLUSION:... 64 KONKLUSION PÅ ANALYSEDEL 1:... 64 ANALYSE AF LIVSKVALITET:... 65 Personas:... 65 DELKONKLUSION ANALYSE DEL 2:... 70 Delkonklusion interviewperson 2:... 70 Delkonklusion interviewperson 4:... 70 KONKLUSION PÅ ANALYSEDEL 2:... 70 KONKLUSION... 72 PERSPEKTIVERING:... 73 LITTERATURLISTE... 75 BILAG 1... 78 BILAG 2... 81 BILAG 3:... 83 BILAG 4... 90 BILAG 5:... 92

Side 9 af 96 Problembaggrund: Vores inspiration kommer af en avisartikel omhandlende den værdige død på hospice. Debatten i denne artikel beskriver de ressourcer, vi som samfund bør bruge på patienter der er i en palliativ fase. Derudover har vi deltaget i et palliationskursus, hvor vi på kurset blandt andet diskuterede hvorfor ergoterapeuter ikke er repræsenteret bedre indenfor området. Ud fra dette, begynder vi vores eksplorative litteratursøgning omhandlende palliation, her finder vi det særligt relevant at fokusere på emnet hospice, da der i andre dele af verden er fokus på hvad ergoterapi kan bidrage med i den palliative fase på et hospice. Vi vil nedenfor beskrive to artikler der har haft særlig stor betydning for vores interesse til dette projekt. Vi finder det yderst interessant at undersøge hvilke arbejdsområder ergoterapeuter har i andre lande, og derfor giver disse artikler inspiration og ideer til at undersøge hvordan forholdene er i Danmark. Artikel 1: Occupational therapy in palliative care: Is it under-utilised in Western Australia? (Halkett, Ciccarelli, Keesing, & Aoun, 2010) Resume: Formålet med studiet er at undersøge potentielle barrierer som ergoterapeuter møder i den palliative behandling i det vestlige Australien. Studiet er et kvalitativt studie, hvori der er brugt semistrukturerede interviews med både 10 ergoterapeuter og 10 sundhedsprofessionelle. Resultatet af studiet viser, at der er manglende viden blandt sundhedsprofessionelle omkring ergoterapeutiske kompetencer indenfor palliation. Derudover beskrives der manglende viden indenfor ergoterapeutens rolle i det tværfaglige samarbejde i den palliative behandling. I Australien klarlægger de ergoterapeuter der arbejder med palliation, hvordan symptomer og funktionsnedsættelser kan være med til at afholde patienten fra at deltage i en aktivitet, samt det at miste roller der er vigtige for patienten. Udover dette har de specialiseret sig i afhjælpning af træthed, åndenød, frygt og depression.

Side 10 af 96 Denne artikel er med til at skabe interessen for emnet og gør os nysgerrige på om denne uvidenhed for vores fag blandt sundhedsprofessionelle også ses i Danmark. Desuden giver det os et indblik i hvordan ergoterapi og palliation hænger sammen i andre lande. Artikel 2: Is occupation missing from occupational therapy in palliative care? (Keesing & Rosenwax, 2011) Resume: Studiet beskriver, at rollen som ergoterapeut i den palliative behandling er yderst udokumenteret i det vestlige Australien. Derudover er der meget lidt viden om hvad en ergoterapeut præcist arbejder med. Studiet ønsker at afdække hvor mange ergoterapeuter der arbejder indenfor palliation, men samtidig også hvad disse nøjagtigt foretager sig. Studiets opbygning er kvalitativt, med semistrukturerede interviews af både pårørende og ergoterapeuter. Studiet ønsker også at belyse mulige mangler i den palliative behandling. Antallet af ergoterapeuter indenfor palliation, og deres arbejdsopgaver finder vi interessant i forhold til at sammenligne det med det danske sundhedssystem, og artiklen giver os inspiration til undersøgelsesspørgsmål og vinkel på opgaven. I de følgende afsnit vil vi beskrive forholdene i det danske sundhedsvæsen i forhold til hospices, inden vi går nærmere ind på vores eget møde med et hospice. Det første hospice i nyere tid hedder Sct. Christophers Hospice. Dette åbner i 1967, og er beliggende i England. Det er dette hospice, der er med til at skabe inspirationen til Danmarks første hospice, som bliver etableret i 1992, under navnet Diakonissehuset Sankt Lukas Stiftelsen. (Videbæk, 2012) På nuværende tidspunkt er der i Danmark 18 hospices, og efter kontakt med samtlige af disse, erfarer vi, at ingen ergoterapeuter er ansat. Ved

Side 11 af 96 særlige tilfælde, bliver der rettet henvendelse til en ergoterapeut, hvis der er spørgsmål fra hospice angående hjælpemidler. Der er på nuværende tidspunkt 220 hospicepladser fordelt over de 18 hospices i Danmark. Dog anbefales der at være 257 pladser, da dette vil give 50 pladser pr. 1 million indbyggere. Den gennemsnitlige liggetid på hospice i Danmark er 15-25 døgn. (Hospiceforum.dk, 2012) Til sammenligning ser vi at der i England, hvor hospice-ideen bliver udviklet, er 253 hospices med 3411 pladser, og 33 børnehospices samt dagcentre for pårørende. Dette svarer til 55 hospicepladser pr. 1 million indbyggere. (Videbæk, 2012) I det Danske sundhedssystem bliver der ved sygdom igangsat en behandling kaldet kurativ behandling. Dette vil sige at man har henblik på kurrering. Hvis sygdommen bliver uhelbredelig og den kurative behandling ikke længere ses som mulig, igangsættes den lindrende og palliative behandling som opdeles i enten den almindelige eller den specialiserede palliation. Den specialiserede behandling finder sted når den almindelige palliation ikke længere er fyldestgørende. I den specialiserede palliative behandling finder vi ansatte der har en udvidet og specialiseret viden indenfor de palliative behandlingsmuligheder. Den specialiserede palliative behandling ser vi på hospice, hjemme(hospice), men samtidig også ude på sygehusene via de palliative teams og palliative afdelinger. (Ammundsen & Kjems, 2012) For at opnå mere indgående viden på det palliative område, tager vi kontakt til Anker Fjord Hospice, som er beliggende i Hvide Sande. Det er et forholdsvis nyt hospice fra 2006, som blandt andet er kendt for sin beliggenhed og arkitektur. (Ankerfjordhospice.dk) Vi bliver her tilbudt at følge dem en dag, hvor vi deltager i formiddagskaffen, interviewer ansatte, observerer patienter og deltager i patientkonference. Dette besøg giver os fornyet nysgerrighed indenfor området, og giver os inspiration til at undersøge andre danske hospices. På Anker Fjord Hospice bliver vi

Side 12 af 96 præsenteret for mange af de etiske dilemmaer som de ser i deres hverdag med de døende. Her diskuterer vi blandt andet, om man skal lade patienten selv vælge sine aktiviteter i den sidste tid, selvom man ud fra et fagligt perspektiv forudser en begrænsning i den fysiske og psykiske formåen i tiden efter aktiviteten? Vi diskuterer også om det er nødvendigt for patienten at bevare aktivitet og deltagelse til det sidste, når de ikke har ressourcer i form af energi eller motivation. Under vores inspirationsbesøg på Anker Fjord Hospice, observerer vi også en uvidenhed hos personalet om ergoterapifagets kompetencer, og at der udelukkende er fokus på vores kompetence indenfor hjælpemidler. Dette stemmer overens med de artikler vi læser fra Vest Australien, omhandlende den uvidenhed der finder sted faggrupperne imellem. Det er meget vigtigt for os, at vores tilgang til vores kontakt med disse hospices, og vores inspirationsbesøg, ikke har skullet være belærende, men at vi blot kommer med en stor nysgerrighed indenfor feltet, på baggrund af vores faglige kompetencer. Vores nysgerrighed er opstået ved vores fags kernebegreber, sammenholdt med hospicefilosofien. Vi har som ergoterapeuter et stort kompetenceområde indenfor aktivitet og deltagelse, og vi har gode ressourcer, teorier og modeller, til både at se det hele menneske og at afdække aktivitetsformåen og begrænsninger. Derudover har vi kompetencer indenfor graduering af aktiviteter, så de tilpasses den individuelle patient. Vi mener at vores projekt er betydningsfuldt fordi vi vurderer at ergoterapeuter har kompetenceområder som er relevante indenfor det palliative område.

Side 13 af 96 Verdenssundhedsorganisationen WHO definerer palliativ indsats som en indsats, der har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. (sundhedsstyrelsen.dk, 2011) Derudover beskriver WHO s retningslinjer for den palliative behandling følgende uddrag af punkterne: - Integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter - Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden - Anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inkl. støtte i sorgen om nødvendigt - Har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirken på sygdommens forløb (sundhedsstyrelsen.dk, 2011) Udover WHO s retningslinjer har sundhedsstyrelsen også udarbejdet anbefalinger for den palliative indsats, der tager udgangspunkt i WHO s krav. (sundhedsstyrelsen.dk, 2011) Regionerne har også sundhedsaftaler indenfor området. Som eksempel har Region Midtjylland udarbejdet en sundhedsaftale fra 2012 der hedder: Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsats - Lommehåndbog for personer på hospitaler, i kommuner og praksissektoren. (Regionmidtjylland.dk, 2012)

Side 14 af 96 Formålet med sundhedsaftalen for personer med behov for palliativ indsats er at sikre sammenhængende patientforløb på tværs af sektorgrænser og at sikre ensartet kvalitet i den palliative indsats. Alle, uanset alder er omfattet af aftalen (Regionmidtjylland.dk, 2012) Under målsætningen beskrives der flere punkter, som skal være opfyldt i arbejdet med palliative patienter. Vi har valgt de nedenfor nævnte to punkter ud, da de har størst relevans i forhold til vores ergoterapifaglige kompetencer i forhold til vores projekt. Får mulighed for at træffe egne valg med hensyn til, hvor og hvordan den sidste tid skal forløbe og, at disse ønsker, i sammenhæng med det faglige skøn, imødekommes, hvis det er muligt. Får hjælp til at mestre situationen og støtte til at få det bedst mulige ud af den tid, der er tilbage, og at denne er så aktiv som mulig. (Regionmidtjylland.dk, 2012) Ovenstående retningslinjer, sammenholdt med vores ergoterapifaglige kernekompetencer, skaber en stor del af vores interesse og nysgerrighed indenfor området. Vi mener at netop dette er relevant at undersøge, da det kan tydeliggøre om de ergoterapeutiske kompetencer potentielt kan være med til at opnå sundhedsvæsnets målsætninger indenfor det palliative område. Vi har i medierne kunnet registrere et øget fokus på døden og hospice. Her fokuseres der blandt andet på at mange ikke får deres ønske opfyldt om at komme på hospice, på grund af manglende pladser. Ud fra en undersøgelse foretaget af PAVI og TrygFonden kan vi se at 27% af danskerne ønsker at dø på hospice, men at kun 3% er anslået til at få dette ønske opfyldt. (Rasmussen, 2013)

Side 15 af 96 Vi vurderer, at grunden til de manglende hospicepladser blandt andet kan være det paradigmeskift, der lige nu er gældende. Med dette mener vi at uhelbredeligt syge kræftpatienter lever længere med deres sygdom, hvilket jo så resulterer i at de ligger længere tid på hospice. Studier viser, at jo længere tid patienterne lever med deres uhelbredelige kræftsygdom, des større bliver bivirkningerne og derfor kræver det en mere specialiseret palliativ behandling. (Pedersen, 2009)

Side 16 af 96 Forforståelse: Eftersom vi anvender en hermeneutisk indgangsvinkel til vores projekt, er det vigtigt at afdække vores forforståelse inden for emnet. Det er nødvendigt at afdække forforståelsen, da denne bliver vigtig i den hermeneutiske fortolkningsproces. (Birkler, Videnskabsteori en grundbog, 2009, s. 96-102) Ergoterapi har blandt andet en særlig kernekompetence inden for muliggørelse af aktivitet og deltagelse. At indgå i en aktivitet kan være med til at øge livskvaliteten for patienten. Som faggruppe mener vi at muligheden for at deltage i en aktivitet bør være til stede i alle livets faser, uanset personlige, omgivelsesmæssige, sociale eller fysiske barrierer. Vi har som faggruppe en særlig kompetence inden for graduering af aktiviteter, så de tilpasses de individuelle behov og ønsker fra patienten. I forhold til et hospice mener vi at mange aktiviteter kan gradueres ned på et plan, så aktiviteten kan gennemføres sengeliggende og/eller hvilende og med mindst brug af de personlige ressourcer. Vores forforståelse bærer også præg af de organisatoriske og tværfaglige eksempler indenfor det palliative område, som vi er blevet præsenteret for ved et palliationskusus. Eftersom vi vil belyse de subjektive beretninger om hospiceindlæggelser, vil vi forsøge at lægge vores forforståelse fra os, og koncentrere os om de individuelle og personlige tanker og holdninger vi møder under vores empiriindsamling. Vi vil dog aldrig kunne se os helt fri af denne forforståelse, da vi kommer med en faglig viden inden for området.

Side 17 af 96 Problemafgrænsning Ud fra ovenstående baggrund vælger vi at afgrænse vores emne til følgende hovedpunkter. Først og fremmest har vi via artikler læst at ergoterapeuter i blandt andet Australien og USA, er repræsenteret fagligt indenfor palliation. I disse artikler kan vi læse at ergoterapeuter arbejder meget med bevarelse af aktivitet, og at de er med til at muliggøre deltagelse i den sidste tid. Disse ting beskrives at have en rigtig stor værdi for arbejdet med palliation. Derfor vil vi gerne ind og afdække hvad situationen er i Danmark. Vi vil ligeledes undersøge om ergoterapeuter i Danmark prioriterer aktivitet og deltagelse i arbejdet med palliative patienter, og hvilke erfaringer dette har medført. Formålet med opgaven er at vi vil undersøge det faglige perspektiv, og samtidig have fokus på de personlige subjektive beretninger. Vi vil undersøge om aktivitet og deltagelse har en betydning for den sidste tid, og om det har effekt på livskvaliteten. Med respekt for den døende og den pågældendes situation, er vi af hospicepersonalet under vores inspirationsbesøg blevet anbefalet at have fokus på de pårørendes syn på hospiceindlæggelsen. Dette har vi valgt at følge, eftersom vi ser at det giver den fordel at de pårørende muligvis vil give os et mere nuanceret billede af et hospiceophold og aktiviteter under dette. På baggrund af ovenstående afsnit kommer vi frem til følgende problemstilling: Problemstilling: På hvilken måde prioriterer ergoterapeuter aktivitet og deltagelse i arbejdet med palliative patienter, og hvilke elementer oplever de pårørende, er vigtige, for at opnå livskvalitet i form af aktivitet og deltagelse for den døende på hospice?

Side 18 af 96 Definition af nøglebegreber: I dette projekts problemformulering, benytter vi os af nogle begreber, som vi uddyber nærmere ud fra vores synsvinkel: Palliation: Palliation er indenfor det sundhedsfaglige område et ord for lindring. Den palliative indsats defineres af sundhedsstyrelsen således: Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, social og åndelig art (Timm & Kampmann, 2013, s. 4) Prioritere: At vurdere ud fra en række muligheder, hvad der har størst betydning, mest relevans eller vigtighed i forhold til arbejdet med palliative patienter. Ergoterapeuter: I vores projekt har vi fokus på ergoterapeutens erfaringer inden for arbejdsområdet palliation. Aktivitet og deltagelse: Teori der tager udgangspunkt i udvalgte teoretikeres definition omhandlende aktivitet og deltagelse. Disse definitioner uddybes i vores teoriafsnit. Palliative patienter: Patienter med forskellige diagnoser, hvor helbredelse ikke længere er en mulighed. Den palliative behandling tager udgangspunkt i lindring og støtte til patienten som oftest er i den terminale fase. Pårørende: Personer der er tæt på patienten, og som er deltagende i den sidste tid. Dette kan både være ægtefælle, børn, søskende, andre familiemedlemmer samt nære venner.

Side 19 af 96 Livkvaliteten: Vi har i vores projekt valgt at tage udgangspunkt i teorien fra Siri Næss, og hendes definition af livskvalitet. Hospice: Gældende for hospice er at behandlingen ikke er kurativ, men lindrende. Et sted hvor patienten kan opholde sig i den sidste tid med henblik på aflastning og specialiseret palliativ behandling. Projektets målgruppe. Med dette bachelorprojekt ønsker vi at belyse hvilken indvirkning aktivitet og deltagelse kan have på livskvaliteten for patienter på hospice. Vi henvender os hovedsageligt til ergoterapeuter med palliative arbejdsområder, men vi vurderer dog at relevansen af dette projekt kan perspektiveres til hele det palliative område. Derfor henvender dette projekt sig til alle sundhedsprofessionelle der arbejder indenfor palliationsfeltet. Metode Vores projekt tager udgangspunkt i det humanistiske og samfundsvidenskabelige paradigme. Dette fordi vi ønsker at samle empiri ud fra et Udtryk for menneskers subjektive perspektiver, handlegrunde og betydninger. (Kristensen & Kurth, 2013, s. 396-400) Vores projekts formål stemmer overens med dette paradigme, eftersom vi ønsker at få mulighed for at få indsigt i, forstå og fortolke på informanternes subjektive syn på vores emne. Derudover vil vi i vores projekt have fokus på det konstruktivistiske paradigme, der beskriver at verden ændrer sig ud fra hvem der ser den. Der er derfor ikke kun én sandhed, men sandheden afhænger af hvilke individuelle synspunkter vores informanter har. Vi tolker dette ud fra at det er vigtigt at vi ikke generaliserer informanternes udtalelser, men derimod ser informanternes udtalelser som personlige og individuelle sandheder. Derudover beskriver det konstruktivistiske paradigme også at eksempelvis

Side 20 af 96 forståelsen af menneskelig aktivitet afhænger af den enkelte klient, eller den enkelte situation. (Kristensen & Kurth, 2013) Vi vurderer ud fra problemformuleringen at en kvalitativ metode er den mest optimale at benytte i dette projekt. Vi ønsker en kvalitativ tilgang, da vi mener at det giver os mulighed for at stille uddybende spørgsmål, som ikke vil være muligt i en kvantitativ undersøgelse. Vi mener ligeledes, det er en god måde at belyse emnet på, når ingen hospiceophold eller menneskelige værdier er ens, - derfor ønsker vi et subjektivt syn på emnet. Vi finder den kvantitative metode mindre brugbar, da vi ikke får mulighed for at gå i dybden med de følelser og holdninger der bliver indsamlet i vores interviews. Udover dette vil begrebet aktivitet og deltagelse være svært at forklare i en kvantitativ metode, og vi risikerer at ende op med mange ubrugelige og upræcise svar. (Rienecker, Jørgensen, Hedelund, Hegelund, & Kock, 2010, s. 293-297) Empiriindsamlingsmetode For at kunne besvare vores problemformulering, er det nødvendigt at indsamle empiri. Vi benytter os af systematiske søgninger på diverse databaser, samt søgninger på ikke-videnskabelige hjemmesider. Udover dette samler vi empiri i form af den kvalitative metode, som vi bruger i forhold til både ekspertinterview og interviews med pårørende. I nedenstående afsnit beskriver og reflekterer vi over de metoder vi bruger til at samle denne opgaves empiri.

Side 21 af 96 Interview Til vores indsamling af data til vores interviews, vælger vi at tage udgangspunkt i det semistrukturerede interview. Med et semistruktureret interview, er der struktur over hvilke spørgsmål der stilles ved at benytte sig af en tematisering, dog uden at være låst fast af dem. Der er nemlig ved denne type interview, mulighed for at spørge mere uddybende ind til et eller flere spørgsmål undervejs. Et semistruktureret interview, definerer Kvale og Brinkmann som et interview, der har til formål at indhente beskrivelser af den interviewedes livsverden med henblik på at fortolke betydningen af de beskrevne fænomener (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 19) Ud fra Kvale og Brinkmanns definition af det semistrukturerede interview mener vi at det giver god mening at anvende den hermeneutiske tilgang, ud fra udsagnet om at fortolke betydningen af de skrevne fænomener. Grunden til at vi mener at den hermeneutiske tilgang er særlig anvendelig i vores interviewform, er antagelsen om at vores faglige begreber er svære at definere for informanter, der ikke er bekendt med vores faglige forståelse. Vores interviewform er teori-inspireret, hvor vi har valgt at have fokus på viljedelen i MOHO samt inspiration fra PEOP. Vi har under udarbejdelsen af vores interviewguide hele tiden i tankerne at det ikke er patientens synspunkt vi vil finde, men derimod den pårørendes syn og vurdering på hospicepatientens livsverden. Vi diskuterer nøje hvilken teori der kan hjælpe os med at belyse lige netop denne synsvinkel. Derfor er vi nødt til at kombinere de to modeller, for at gøre interviewet så brugervenligt som muligt. Viljedelen finder vi særligt anvendelig i interviewet, da vi syntes den er overskuelig og forholdsvis nem for informanten at have kendskab til, og den gør det nemmere for os at afdække personfaktoren i PEOP en. Vi kalder vores interview teori-inspireret i stedet for teori-styret, da vi ikke føler at vores to modeller kan afdække hele vores emne, uden supplerende spørgsmål under interviewet.

Side 22 af 96 Gennem hele vores forløb, anvender vi de syv faser som Kvale og Brinkmann omtaler. Disse 7 faser er med til at lede os på vej i forløbet, samt med til at sikre os at der ikke sker eventuelle forglemmelser eller fejltagelser. (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 122-123) Eftersom vores problemstilling er opdelt i to, er vi nødt til at samle empiri fra to informantgrupper. Vi vælger derfor at lave to forskellige semistrukturerede interviews, med tilpassede formål og indgangsvinkler. Dette finder vi særlig relevant, eftersom det er to informantgrupper, med forskellig faglig forforståelse for emnet aktivitet og deltagelse. I forhold til opgavens omfang vurderer vi at vi kun har plads til at gå i dybden med et af de semistrukturerede interviews. Her vælger vi den der for os har givet de største etiske udfordringer. Vi vælger at lave en gennemgående beskrivelse af interviewstrategi og opbygning i forhold til interviewet med de pårørende. De metodiske overvejelser for interviewene er gældende for begge. Se bilag 1. Interviewguide Vores interviews er semistrukturerede, og er bygget op omkring en interviewguide. Denne interviewguide fokuserer på udvalgte temaer og dertil hørende uddybende spørgsmål. Dette gør vi for at give både os som interviewere samt de pårørende et overblik over hvilke emner vi kommer igennem. Disse temaer, samt formålet med opgaven er sendt ud til den pårørende før interviewet, så den pårørende derved kan forberede sig lidt på den følgende samtale. De tematiserede spørgsmål skal anvendes som en rettesnor til intervieweren, og for at sikre os at vi er kommet igennem alt det vi ønsker.

Side 23 af 96 I vores interviewguide (se bilag 1) bruger vi bevidst mange spørgsmål på at afdække tiden inden hospice og selve patientprofilen. Vi mener at dette er nødvendigt for at få et fyldestgørende billede af personens værdier, interesser og motivation for aktivitet og deltagelse. Ved at kende personens værdier, aktivitetsmønster og personlige overbevisninger inden funktionsnedsættelsen i form af sygdom, kan vi bedre benytte vores hermeneutiske tilgang ved at tolke ud fra, om disse faktorer bliver bibeholdt eller ignoreret i den sidste tid. (Glasdam, 2013) Design Vi bruger bevidst mange ressourcer på at reflektere over interviewets udformning. Grunden til at udformningen skal være så korrekt som muligt, er for at den pårørende kan føle at interviewet sker i gode og trygge rammer. Vi ønsker et interview med en stor åbenhed, og vi vurderer at det er vigtigt at informanten føler sig tryg. Derfor beslutter vi at interviewene foregår i informantens eget hjem. Samtidig er risikoen for forstyrrende elementer og larm fra andre personer som regel ikke nær så stor i eget hjem, fremfor et offentlig sted. I de tilfælde hvor afstanden mellem os og informanten er for stor, vælger vi at foretage et elektronisk interview i form af en optaget telefonsamtale. Ulempen ved dette er dog at vi ikke får mimik og emotionelle udtryk med under interviewet, og essensen af meningen kan i nogle tilfælde gå tabt når vi ikke får kropssproget med. Udførelse af interview. Forud for hvert interview, har vi telefonisk kontakt med informanterne. Under denne kontakt, fortæller vi hvad projektet går ud på, etiske overvejelser, formål med opgaven, samt aftaler hvor og hvornår interviewet skal foregå. Derefter tilsender vi informanterne en samtykkeerklæring samt interviewets temaer, så informanten har mulighed for at forberede sig lidt

Side 24 af 96 på vores besøg, og de tanker og minder der kommer i forbindelse med vores interview. Vi starter hvert interview med at snakke lidt om løst og fast. Vi vælger dette for at informanterne får mulighed for at skabe tillid til os. For at optage vores interviews, vælger vi at optage med en diktafon. Inden påbegyndelse at interviews, gennemgår vi samtykkeerklæringen med informanten, for at undgå eventuelle misforståelser inden underskrift. Under interviewet sørger vi for at give informanten tid til at tænke og reflektere over spørgsmålene, og vi er opmærksomme på at gråd er en naturlig ting i forbindelse med reflektering og gennemgang af sygdomsforløb og død. Ved hvert interview slutter vi af med spørgsmålet, om der er noget de ønsker at fortælle, som vi ikke har spurgt ind til under interviewet. Dette for at sikre os en god oplevelse for den pårørende, samt at han/hun bliver hørt. Vi er opmærksomme på at der kan blive rippet op i nogle følelser ved at snakke så intenst om den afdøde og sygdomsforløbet. Derfor afslutter vi hvert interview med at smalltalke med den pårørende for at sikre os en god afslutning på forløbet. Metodiske overvejelser: I starten af vores metodevurdering vælger vi at fokusere på den fænomenologiske tilgang. Dette gør vi, da vi har en intention om at den helt fænomenologiske tilgang, er mest anvendelig for at få informantens entydige syn på et fænomen. Efter første interview bliver vi dog opmærksomme på de terminologiske barrierer, der er ved at interviewe en person uden samme forforståelse og faglighed for emnet. Vi bliver nød til at uddybe vores spørgsmål undervejs, og tolke i de svar vi får fra informanterne ud fra en faglig synsvinkel. Fagbegreber som aktivitet og deltagelse er især svære at belyse uden en hermeneutisk tilgang, og vi vurderer derfor undervejs at denne metode er mere anvendelig i vores interview og projekt.

Side 25 af 96 Valg af informanter: For at kunne besvare vores problemformulering skal vi samle empiri fra to informantgrupper: 1: Ergoterapeut med nuværende arbejdsområde indenfor palliation med en faglig viden og erfaring inden for dette område. 2: Pårørende til tidligere hospicepatienter, som har været indlagt på hospice inden for de sidste fem år. Ønsket fra start, var at få kontakt til nuværende hospicepatienter, eller deres pårørende, da det vil kunne give os et indblik og en masse informationer om, hvordan det ser ud på nuværende tidspunkt på et hospice. Det er et ønske gennem hele processen, men vi har selvfølgelig fuld forståelse for, at vi ingen respons får fra dem, da det selvfølgelig er mere vigtigt at såvel patient som pårørende bruger alle ressourcer på samvær og andre praktiske ting i den sidste svære tid. For at kunne få oplysninger der er så konkrete som muligt, vælger vi at lave følgende eksklusions og inklusionskriterier, som vi finder interviewpersoner ud fra. Inklusions-og eksklusionskriterier for interviewpersoner: Inklusionskriterier: - Skal være en pårørende til tidligere hospicepatient. - Vi begrænser os ikke til en bestemt diagnose. - Skal have haft en betydelig indvirkning og relation til patienten i den sidste tid. - Må gerne være pårørende til patient der er indlagt på nuværende tidspunkt. Eksklusionskriterier: - Skal have været højst fem år siden hospiceindlæggelse

Side 26 af 96 Vi vælger grænsen ved de fem år under eksklusionskriterier, da vi ønsker at få forholdsvis nye og samfundsrelevante svar. Vi mener at man inden for fem år kan huske det meste af forløbet, og man har her samtidig haft tid til at reflektere og bearbejde forløbet. Dette kan give os nogle nuancerede svar. Det har ikke været let at finde pårørende. Det mest ideelle sted at finde pårørende til hospice-patienter, er på et hospice. Vi har skrevet rundt til alle hospices i Danmark for at høre, om de kan hjælpe os med at formidle kontakt til nogle pårørende. Vi får dog afslag fra dem alle, med begrundelsen, at de vil skærme deres patienter og pårørende. Vi skriver samtidig rundt til Pavi.dk, Kræftens Bekæmpelse og Hospiceforum. Her får vi også afslag. Begrundelserne er, at de grundet en tavshedspligt ikke har mulighed for at finde pårørende til hospice patienter. Vi begynder at formidle opgavens formål til vores netværk, og får derfra flere henvendelser. Her ender vi op med fire informanter fra forskellige steder i landet og med tilknytning til forskellige hospices. For at besvare hele vores problemformulering, er det nødvendigt at interviewe en ergoterapeut med arbejde indenfor det palliative område. Eftersom ingen af de 18 hospices i Danmark har en ergoterapeut ansat, undersøger vi vores palliative netværk. På valgfagsmodulet indenfor palliation, bliver vi præsenteret for en ergoterapeut som arbejder med palliation og ergoterapi. Hun har ligeledes været tilknyttet et hospice tidligere. Vi kontakter denne ergoterapeut, som gerne vil være behjælpelig med hendes praksiserfaringer og vurdering af det palliative område.

Side 27 af 96 Vidensøgning Med udgangspunkt i vores problembaggrund, og for at indkredse os på en konkret problemformulering, benytter vi os af en eksplorativ søgning rundt omkring på de forskellige databaser. Dette gør vi for at undersøge hvad der ligger af information og undersøgelser om emnet og eventuelle manglende fokusområder. Under denne eksplorative søgefase, bliver vi også bevidste om hvilke databaser vi vil få størst gavn af under den systematiske søgning. Ud fra en drøftelse i gruppen om relevans af søgedatabaser i den systematiske søgefase, vælger vi at indkredse os på følgende søgestrategi. Databaser vi benytter os af: Cinahl: Database med tidsskrifter indenfor sygepleje, sundhed, ergoterapi, fysioterapi og patientpleje. Artiklerne er fra 1981og frem. Amed: Alternativ medicinsk database med fokus på blandt andet ergoterapi, alternative behandlinger og palliativ behandling. Psychinfo: Database med fokus på psykologiske aspekter indenfor blandt andet sygepleje og psykiatri. Cochrane: Evidensbaseret database, som har stor fokus på informationer om effekten af behandling og pleje. OtSeeker: Ergoterapeutisk database med systematiske oversigter og kontrollerede undersøgelser. Til slut søger vi på tværs af alle Ebsco-databaser for at sikre os at vi ikke overser noget. Vi vurderer i vores søgninger at Cinahl har flest relevante artikler indenfor vores emne. (Via Bibliotekerne) Under den systematiske søgning kombinerer vi søgeordene med hinanden. Vi erfarer dog hurtigt at ved at kombinere tre relevante søgeord får vi færre hits som dog er mere relevante.

Side 28 af 96 Ud fra dette laver vi søgematrix er - ud fra de kombinationer vi har fundet brugbare. Vi udvælger de tekster hvor overskriften har relevans, og læser herefter abstractet af artiklen. Vi har under vores søgninger og udvælgelsen af artiklerne været opmærksomme på publiseringsdatoerne og validiteten. Følgende søgeord, er valgt ud fra relevansen af vores opgave. Inspirationen for disse søgeord er fundet, ved diskussion i gruppen, samt ved vores eksplorative søgning. Søgeord A1 Hospice B1 Palliative care C1 Occupational Therapy D1 Activities of daily living E1 Participation F1 Adults G1 Relatives H1 Quality of life I1 Well-being J1 Identity Alternative søgeord A2 Hospice Care B2 Palliative treatment C2 Occupational Therapists

Side 29 af 96 Eksempel på søgematrix: Søgematrix udført i Cinahl: Udført d. 15. maj 2014 Hospice care 35.631 Palliative treatment 3756 Occupational therapist 17.625 Fællessøgning på disse 3 med fuldtekst og and. 114 Artikel 1: Occupational therapy in palliative care: Is it under-untilised in Western Australia. Written by: Georgia K. B. Halkett, Marina Ciccarelli, Sharon Keesing and Samar Aoun. (Halkett, Ciccarelli, Keesing, & Aoun, 2010) Ved ovenstående eksempel, illustrerer vi hvordan vi finder artikler. Databearbejdning: Vores interviews er bearbejdet ud fra en hermeneutisk meningsfortolkning. Vi tager udgangspunkt i følgende citater: Mennesker er selvfortolkende historiske væsener, hvis forståelsesredskaber er betinget af tradition og historisk liv. (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 69) Viden om, hvad andre mennesker gør og siger, hvad deres handlinger og ytringer betyder, afhænger altid af en baggrund eller kontekst af andre betydninger, antagelser, værdier, praksisser og så videre. (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 69) Disse citater bruger vi som inspiration når vi reflekterer og diskuterer citaternes mening i en større kontekst.

Side 30 af 96 På baggrund af ovenstående meningsfortolkning, analyserer vi vores indsamlede data ud fra en teoristyret metode, ved at kategorisere citater fra de transskriberede interviews, ud fra PEOP-modellen. Vi har i gruppen først læst alle de transskriberede interviews igennem, hvorefter vi diskuterer hvilke teoretiske komponenter der har gennemgående relevans for hvert interview. Til slut kategoriserer og koder vi disse citater ud fra de udvalgte teoretiske komponenter, med henblik på senere analyse. Se bilag 2 Transskriberingsregler: I vores transskribering, skriver vi i venstre side minuttal, for at gøre det nemmere at henvise til en bestemt del af transskriberingen. Vi vælger at udelukke forskellige ord, da det ikke har betydning for konteksten. Dette er f.eks. ord som øhh, mmmh, host og anerkendende ord og lyde fra interviewerne. Vi vil derudover nedskrive og markere med kursiv, hvis der er relevante følelsesmæssige situationer, såsom gråd, latter mv. For at gøre udtalelserne så autentiske som muligt, vælger vi at transskribere interviewet i skriftsprog. Vi finder det dog nødvendigt at konvertere citaterne til talesprog når de optræder i analysen. Dette finder vi nødvendigt, da læseren ikke har samme forståelse for konteksten af interviewet, som vi har efter nøje gennemlæsning og iagttagelser under de forskellige interviews. (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 199-206) Hvis interviewpersonen og intervieweren taler på samme tid under interviewet, vil interviewpersonens udtalelser prioriteres.

Side 31 af 96 Transskriberingskoder: Interviewer nr. 1 = I1 Interviewer nr. 2 = I2 Interviewperson = Da vi har flere interviews, har vi valgt at navngive interviewpersonen ved forbogstav. En uafsluttet sætning = Ved utydelig tale eller mumlen, = # # hvor der ikke kan transskriberes korrekt Teori: I følgende afsnit, kortlægger vi hvilke teorier vi finder relevante for vores referenceramme, i forhold til udarbejdelsen af dette projekt. Person, Environment, Occupation, Performance (PEOP): Vi vælger i opgaven at bruge PEOP som analysemodel. Grunden til at vi vælger netop PEOP, er at vi synes de elementer vi kommer omkring i denne, er oplagte i forbindelse med emnet hospice, med den begrundelse, at PEOP er et redskab der ser aktivitetsperspektivet. Dette er vigtigt, da det er med til at fremme et engagement inden for aktiviteter, når patienten oplever helbredsproblemer, nedgang i de sociale omstændigheder eller funktionsnedsættelser der gør, at evnen til at udføre vigtige og meningsfulde aktiviteter, ophører eller bliver nedsat. Vi vælger derfor denne ud fra vores forforståelse, om at aktivitet er det hovedsagelige omdrejningspunkt indenfor livskvalitet på hospice. Vi ønsker i vores projekt, at sætte fokus på hver enkelt patient, samt de behov og ønsker de har for aktivitet og deltagelse i deres sidste tid. PEOP er en klientcentreret model, hvilket gør den særlig relevant i denne sammenhæng. Grunden til at vi vælger at arbejde med PEOP som vores hovedsagelige analysemodel er, at den adskiller sig fra andre modeller, ved

Side 32 af 96 også at beskrive well-being, quality of life og spiritualiteten i mennesket, som har en helt særlig betydning for arbejdet med hospice. Nedenunder følger en kort begrebsforklaring af hovedelementerne i vores analysemodel: - Occupation (Aktivitet): Begreb der definerer patientens aktivitetsønsker og behov i en almindelig hverdag. - Performance (Udøvelse): Begreb der ønsker at undersøge og klarlægges den specifikke udøvelse. Udøvelsesdelen er vigtig for at kunne opfylde patientens ønske om en given aktivitet. - Person (Person): Begreb der ønsker at kunne belyse de mangler eller ressourcer der er ud fra de personlige faktorer. o Psykologiske o Fysiologisk o Sensorisk og motorisk o Kognitivt o Spirituelt - Environment (Omgivelser): Begreb der beskriver selve aktivitetsrummet. Hvordan ser omgivelserne ud, og er de med til at hindre eller fremme muligheden for gennemførelsen af aktiviteten. (Christiansen & Baum, 2005)

Side 33 af 96 Model Of Human Occupation (MOHO): MOHO er en aktivitetsbaseret begrebsmodel udarbejdet af Gary Kielhofner. Den har fokus på muliggørelse af menneskelig aktivitet og har et klientcentreret perspektiv. Udover dette har den et yderst holistisk menneskesyn, og forsøger derved at se det hele menneske. Desuden er den praksisorienteret og evidensbaseret, hvilket giver den en høj reliabilitet. MOHO benytter sig hovedsageligt af tre fænomener - vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet. Vi vælger i vores projekt at have fokus på ét af disse fænomener, nemlig viljen. Under dette fænomen, ser vi underpunkterne værdier, interesser og følelsen af handleevne. Vi ser, at lige netop viljen har stor betydning i den sidste tid. Vi mener at værdierne og interesserne bør bevares til det sidste, i det omfang det kan lade sig gøre, og finder det yderst spændende at finde ud af hvordan aktiviteter kan gradueres og tilpasses så de passer med patientens værdier og interesser. Det er vigtigt at have fokus på patientens eget livssyn og personlige overbevisninger, for at forstå han/hendes ønsker om aktivitet og deltagelse i den sidste tid. Vi anvender vores viden om MOHO flere steder i vores projekt. Vi bruger det som inspiration til vore interviews, hvor vi blandt andet gerne vil undersøge, om værdier og interesser er blevet varetaget under sygdoms og hospiceopholdet. MOHO og vores teoretiske viden om denne model anvender vi i vores analysedel hvor vi mener at den komplimenterer PEOPmodellen rigtig godt. Den er i samspillet med PEOP-modellen, med til at belyse værdier og interesser på et plan som vi ikke vurderer at PEOPmodellen gør alene. Viljedelen i MOHO-modellen viser ikke blot hvilke aktiviteter patienten ønsker at deltage i, men samtidig giver den også en større forståelse og begrundelse for at lige netop denne aktivitet er vigtig. Vi kan ved at analysere ud fra viljedelen, herved være med til at belyse lige nøjagtigt hvilken del af aktiviteten der har stor værdi. F.eks. kan man ved

Side 34 af 96 at gå en tur have flere forskellige grunde til at aktiviteten har stor værdi. Ved at vide dette, kan vi lettere graduere og tilpasse aktiviteten så den ikke går på kompromis med den tillagte værdi af denne. (Kielhofner, 2010) Livskvalitet: Et afgørende omdrejningspunkt når vi snakker hospice er livskvalitet, og derfor vil vi undersøge hvordan livskvalitet og det at være uhelbredelig syg, kan hænge sammen. Det siges at begrebet livskvalitet er defineret første gang omkring 1950 erne. I starten er der meget fokus på samfundet, og hvad det har af betydning for mennesket. Mange forskellige faggrupper er inde og undersøge begrebet livskvalitet, og har alle forskellige definitioner. En ting de fleste dog er enige om er, at livskvalitet handler om det enkelte menneskes opfattelse af at have det godt eller dårligt. Det siges samtidig at livskvalitet er et subjektiv begreb, da man kun kan tage udgangspunkt i personens egen opfattelse af sin egen situation. (Rustøen, 2001, s. 14-16) Vi anvender i vores projekt Siri Næss definition af livskvalitet, da den giver et overskueligt og omfattende billede af hvad livskvalitet indeholder. Siri Næss er en norsk psykolog, der har arbejdet længe med begrebet livskvalitet. Disse nedenstående punkter, udgør tilsammen livskvalitet. Uden at der lægges mere vægt på nogle punkter frem for andre. Hun fortæller samtidig at at have det godt er et andet ord for livskvalitet, og det at være tilfreds med livet. (Rustøen, 2001, s. 17-20) Siri Næss udvælger fire punkter, som siger noget om livskvaliteten. Hvis de alle er opfyldt, er der ifølge Siri Næss tale om begrebet livskvalitet.

Side 35 af 96 Ud fra Siri Næss definition af livskvalitet, bliver denne påvirket af fire komponenter: - Er aktiv Det første punkt er baseret på mening. Her bør man som person være optaget eller have interesse for noget, der synes vigtigt for personen selv. - Har samhørighed Det andet punkt er baseret på fællesskab og det sociale. Det er vigtigt med godt fællesskab til minimum ét andet menneske. Citat fra bogen om punkt to: Næss legger vækt på at fellesskap må ha kvalitet, være nært, varmt og gjensidig, og at dette må gjelde til minst ett annet menneske. (Rustøen, 2001, s. 18) Dette med vægt på at et almindeligt venskab ikke er nok, men en god og tæt relation til et andet menneske skal være til stede. - Har selvfølelse Som det tredje punkt fortæller Siri Næss om selvfølelse. For at kunne føle livskvalitet er det vigtigt ikke at føle skyld eller skamfølelse. Selvom det er svært at undlade helt. Det kan dog benævnes, at jo mindre skyld og skam man føler, jo nemmere har man ved at få følelsen af livskvalitet. - Har en grundstemning af glæde Det fjerde punkt, er psyken i form af en grundstemning. Hvis man følger punkt et, to og tre, vil de fleste have en positiv grundstemning fremfor en negativ. Dette sker hvis der er fravær af blandt andet urolighed, bekymringer, angst, tomhedsfølelse, rastløshed eller ubehag. Dog siger Siri

Side 36 af 96 Næss, at man for at være lykkelig, også har nogle op og nedture i livet. Det der kan være med til at skabe glæde og livskvalitet er at være åben og modtageligt for hvad der sker for patienten i den ydre verden. Når en patient er døende, er der mere fokus på de fysiske omgivelser patienten opholder sig i. Det kan være smukke omgivelser både kunst og natur. Hvis de er til stede, kan det motivere patienten til at se mere positivt på tingene. At kunne opleve noget godt, kan være med til at give glæde samt øge livskvaliteten. (Rustøen, 2001) Aktivitet og deltagelse. Vi vælger at nævne aktivitet og deltagelse under vores teoriafsnit, da dette har en vigtig rolle i vores opgave. Vi vil herunder definere hvad vores teoretiske referenceramme for begrebet er. Aktivitet og deltagelse er et af ergoterapiens kernebegreber, der tit benyttes i sammenhæng med hinanden. Det ses både i tværfagligt og monofagligt arbejde. Hvad der er vigtigt indenfor ergoterapi og med fokus på følelsen af livskvalitet er, at det skal være en aktivitet der betyder noget for patienten. Her er det vigtigt at patienten føler sig værdsat, samt får opfyldt sine ønsker. (Brandt, Madsen, & Peoples, 2013) I ergoterapi anvendes meningsfulde aktiviteter som middel og mål til at fremme sundhed, forebygge og rehabilitere funktionsevnenedsættelser og aktivitetsbegrænsninger samt at vurdere, genskabe og udvikle menneskets mulighed for deltagelse i hverdagslivet. (Birk & Langda, 2013, s. 126) Meningsfulde aktiviteter er når de opfylder det formål eller mål der ligger forude for valg af aktiviteten. Uanset om det er personligt eller kulturelt. (Birk & Langda, 2013, s. 126-127) En meningsfuld aktivitet kan defineres som følgende: