DEMENSDAGENE 2019 SYMPOSIUM 14 PSYKOSOCIAL FORSKNING FÆLLES UDFORDRINGER, STYRKER OG FREMTIDSPERSPEKTIVER Neuropsykolog Nationalt Videnscenter for Demens INDHOLD BEGREBET PSYKOSOCIALE METODER PSYKOSOCIALE METODER I ET HISTORISK PERSPEKTIV FÆLLES UDFORDRINGER, STYRKER OG FREMTIDSPERSPEKTIVER PEJLEMÆRKER FOR FORSKNINGEN INTERNATIONALE OG NATIONALT NETVÆRK LITTERATURFORSLAG PÅ SIDSTE SLIDE 1
PSYKOSOCIALE METODER Ikke-farmakologiske metoder Psykosociale metoder Non-/ikke-farmakologiske metoder Bruges mest i medicinsk litteratur, dækker hele spektret af ikke-medicinske metoder/behandlinger, inklusive alle fysiske interventioner (fx Olazarán et al., 2010). Psykosociale metoder Det mest anvendte begreb internationalt (i litteraturen, på politisk/organisations niveau og i daglig tale) those physical, cognitive or social activities that may maintain or improve functioning, interpersonal relationships and well-being in people with dementia (McDermott et al., 2018) Metoder som har til formål at understøtte, udvikle og bevare psykologiske, kognitive, funktionsmæssige og sociale ressourcer hos mennesker med demens længst muligt samt fastholde livskvalitet, værdighed og tryghed for den enkelte. Herunder også metoder som omfatter de pårørende og styrker deres ressourcer. (Nationalt Forskningsstrategi for Demens). Rehabilitering, pleje, omsorg hører under begrebet psykosociale metoder/interventioner PSYKOSOCIALE INTERVENTIONER/METODER Ikke-farmakologiske metoder Psykosociale metoder Fysisk træning Personcentreret pleje og omsorg Kognitive metoder Trivsel og livskvalitet Metoder definerer sig ud fra forskellige parametre, f.eks.: Teoretisk og/eller metodologisk baggrund Målgruppe Ønsket effekt/outcome Interventionens centrale komponenter og ofte en kombination af flere 2
PSYKOSOCIALE METODER I ET HISTORISK PERSPEKTIV NY VIDEN, NYE PARADIGMER OG METODER Senil demens Person centrerede indsatser Involvering af personer med demens Demensvenlighed PSYKOSOCIALE METODER I ET HISTORISK PERSPEKTIV Personcentreret omsorg (T. Kitwood) VIPS (Værdigrundlag/Individuel tilgang/personens perspektiv/socialt miljø) (D. Brooker) 3
PSYKOSOCIALE METODER I ET HISTORISK PERSPEKTIV Personcentreret omsorg VIPS (Værdigrundlag/Individuel tilgang/personens perspektiv/socialt miljø) Bio-psychosocial model for demens Stationære og foranderlige biologiske og psykosociale faktorer påvirker sygdomsforløb. Interventioner kan påvirke symptomer og funktionsniveau Spector, A. and Orrell, M (2010) PSYKOSOCIALE METODER I ET HISTORISK PERSPEKTIV Personcentreret omsorg VIPS (Værdigrundlag/Individuel tilgang/personens perspektiv/socialt miljø) Bio-psychosocial model for demens Stationære og foranderlige biologiske og psykosociale faktorer påvirker sygdomsforløb. Interventioner kan påvirke symptomer og funktionsniveau Social health Balancere muligheder og begrænsninger 3 dimensioner: Kapacitet til at opfylde potentialer og forpligtigelser Mestring og selvstændig funktion Social deltagelse Vernooij-Dassen, & Jeon(2016); Dröes et al. (2017) 4
FÆLLES UDFORDRINGER, STYRKER OG FREMTIDSPERSPEKTIVER GENNEMFØRELSE OG IMPLEMENTERING AF FORSKNING BRUGERINDDRAGELSE EFFEKTMÅL GENNEMFØRELSE OG IMPLEMENTERING AF FORSKNING Ofte komplekse metoder og interventioner stiller særlige krav til design og gennemførelse af studier (HMR uddyber dette) Helt centralt at medoverveje og inddrage implementering fra start. Man begår meget nemt implementeringsfejl har ikke tilstrækkelig kontrol over de mange faktorer der påvirker implementering (Vernooij-Dassen & Moniz-Cook, 2014). Sikre at forskningen får vinger efter afslutning af forskningsprojekter. Implementering indebærer også formidling stiller særlige krav til os at vi både skal have en international og national linje heri. Open access publikationer er centrale ift. at kunne formidle til både forskere og ikke-forskere. 5
BRUGERINDDRAGELSE Internationalt begreb: Patient and Public Involvement (PPI) Central ift. planlægning, gennemførelse, implementering og udbredelse af forskning. Fremmer bl.a. relevans, kvalitet og troværdighed af forskningen. Publikation inkl. anbefalinger fra Alzheimer Europe Behov for et spektrum af særlige metoder indenfor demensområdet med afsæt i specifikt forskningsområde og målgruppe Fortsat behov for at udvikle og implementere disse metoder. Danske eksempler, psykosocial forskning: Centralt hos mange fonde og i forskningsstrategier (mere senere). EFFEKTMÅL Relevante effektmål set i relation til formål, teori og hypoteser. Ofte relevant med mixed methods design (kvantitative og kvalitative effektmål der supplerer hinanden). Den historiske udviklingen i teoretiske rammer og metoder afspejler sig i udvikling ift. effektmål. Mange veldesignede studier har vist begrænset eller ingen effekt på de traditionelle effektmål (med fokus på deficits og funktionsniveau). Aktuelt i international psykosocial forskning: Fokus på udvikling af effektmål afspejler koncepter indenfor social health og positiv psykologi, fx: well-being, nu-og-her effektmål. Behov for at DK følger denne udvikling. Nødvendigt at vi oversætter og validerer relevante effektmål (ved behov evt. udvikler egne) og udbreder kendskab til dem. 6
PEJLEMÆRKER Forskning i psykosociale indsatser på lige fod med andre forskningsområder Strategiske pejlemærker hvor psykosocial forskning har en stærk position: Brugerinddragelse Tværvidenskabelig, tværsektoriel og tværfaglig forskning Bygger på/inspireret af andre forskningsstrategier, bl.a. den hollandske og engelske demensforskningsstrategi og JPND (EU Joint Programme Neurodegenerative Disease Research). Opdateret strategi: https://www.neurodegenerationresearch.eu/wp-content/uploads/2019/04/full-jpnd-research-and-innovation-strategy-3.04.pdf Mange private danske fonde har et stort engagement i psykosociale metoder og omfatter også demensområdet INTERNATIONALE OG NATIONALT NETVÆRK INTERDEM: a pan-european network of researchers collaborating in research on and dissemination of Early, Timely and Quality Psychosocial Interventions in Dementia http://interdem.org/ - PhD: Kan søge om optagelse i Interdem - PhD studerende: Kan søge om optagelse i InterDem Academy Interessegruppe under ISTAART (The Alzheimer's Association International Society to Advance Alzheimer's Research and Treatment): Non-pharmacological Interventions https://action.alz.org/personifyebusiness/membership/istaart/pia/nonpharmacologicalinterventions.aspx DaneDem Dansk forskningsnetværk for psykosociale metoder ved demens Netværk under Nationalt Videnscenter for Demens Forskere der er aktive indenfor psykosocial forskning indenfor demensområdet i DK PhD studerende, PostDoc, professorer 7
LITTERATUR Brooker D. (2004) What is person-centred care in dementia? Reviews in Clinical Gerontology 2004 13; 215 222 Dröes, R.M. et al. (2017) Social health and dementia: a European consensus on the operationalization of the concept and directions for research and practice, Aging & Mental Health, 21:1, 4-17, DOI: 10.1080/13607863.2016.1254596 Dugmore O., Orrell M. & Spector A. (2015) Qualitative studies of psychosocial interventions for dementia: a systematic review, Aging & Mental Health, 19:11, 955-967, DOI: 10.1080/13607863.2015.1011079 Gove A., Diaz-Ponce, A., Georges J., Moniz-Cook, E., Mountain G., Chattat, R., Øksnebjerg L. & The European Working Group of People with Dementia (2018) Alzheimer Europe's position on involving people with dementia in research through PPI (patient and public involvement), Aging & Mental Health, 22:6, 723-729, Livingston G. et al. (2017) Dementia prevention, intervention, and care. The Lancet, 390(10113), 2673-2734. McDermott, O., et al. (2018) "Psychosocial interventions for people with dementia: a synthesis of systematic reviews." Aging & mental health : 1-11. Moniz-Cook, et al. (2011). Psychosocial interventions in dementia care research: The INTERDEM manifesto. Aging & Mental Health, 15(3), 283 290. Olazarán, J., Reisberg, B., Clare, L., Cruz, I., Peña-Casanova, J., Del Ser, T.,... & Spector, A. (2010). Nonpharmacological therapies in Alzheimer s disease: a systematic review of efficacy. Dementia and geriatric cognitive disorders, 30(2), 161-178. Spector, A. and Orrell, M (2010) Using a biopsychosocial model of dementia as a tool to guide clinical practice. International Psychogeriatrics, 22:6, 957 965. Vernooij-Dassen & Moniz-Cook (2014): Raising the standard of applied dementia care research: addressing the implementation error, Aging & Mental Health. Vernooij-Dassen, M., & Jeon, Y.H. (2016). Social Health and Dementia: The power of human capabilities International Psychogeriatrics, 28(5), 701 703. 8