En svensk messe med räksalat og kaffe. Rejseberetning fra 11 th European Congress on Epileptology d. 29. juni 3. juli I Stockholm
Udgivet September 2014 af Dansk Epilepsiforening, Store Gråbrødrestræde 10, 5000 Odense. Web: epilepsiforeningen.dk. Mail: epilepsi@epilepsiforeningen.dk. Ansvarshavende redaktør: Per Olesen. Der kan frit citeres fra udgivelsen med tydelig kildeangivelse.
En svensk messe med räksalat og kaffe. Rejseberetning fra 11 th European Congress on Epileptology d. 29. juni 3. juli I Stockholm Undertegnede deltog på vegne af Dansk Epilepsiforening I den årligt tilbagevendende europæiske konference målrettet fagfolk, der arbejder med epilepsi - en konference som arrangeres af ILAE (International League Against Epilepsy). Det er typisk primært læger og andre sundhedsprofessionelle, der deltager i disse konferencer, og det er her, fagfolkene netværker, fremlægger og drøfter videnskabelige resultater fra hele kloden om emner inden for hele paletten af epileptologien; eksempelvis medicinsk behandling af epilepsi, kirurgi, behandling af status epilepticus, forskning i SUDEP, scanninger, diæt og VNS. Der er dog også plads til indlæg om forskellige aspekter af livet med epilepsi samt forskellige former for komplementær behandling under paraplyen lifestyle factors ; i denne sammenhæng oplæg om musik, motion samt stress reduktion. Men mere om det senere. Konferencen fandt denne gang sted på Stockholmsmässan, der er et klassisk konferencested midt i hjertet af Stockholm. I den store bygning var der plads til masser af workshops i forskellige lokaler af varierende størrelse og en hovedmessehal fyldt med forskellige udstillere typisk medicinalfirmaer og leverandører af VNS, forskellige scannere, epilepsialarmer samt materialer til epi-kirurgi. I den store messehal var ca. en tredjedel af pladsen sat af til præsentation af et stort antal forskellige postere som er en slags videnskabelig plakat. Her præsenterer forskere fra hele verden deres videnskabelige resultater af undersøgelser inden for en bred palet af emner. Der var adskillige bidrag fra Danmark; men mere herom senere. Vi fik taget en masse billeder og talt med mennesker fra det meste af verden om deres forskellige forskningsresultater, og der var faktisk ret meget at komme efter for en patientforening som Dansk Epilepsiforening. Vi vil de kommende måneder bruge indholdet fra en del af disse postere til eksempelvis nyhedsformidling på hjemmesiden og Facebook. Konferencen var formelt organiseret på den måde, at der var indlæg fra tidlig morgen til sent om eftermiddagen med overlap ind til aftenen. Der var et meget stort antal sessioner at vælge imellem, hvilket gjorde at vi ofte blev nødt til at dele os lidt for at få mest muligt med. I det følgende vil vi fremhæve nogle af de sessioner, der i særlig grad interesserede os og var vigtige. Samt nogle af de seancer, der gjorde et særligt stort indtryk. EPILEPSIRELATEREDE DØDSFALD Søndagen startede med en formel velkomst, lidt generelt nyt fra ILAE og generelle kongresinformationer. Mandag bød på en række tankevækkende og hjertegribende oplæg om mulighederne for at forebygge epilepsi, bivirkninger og som noget særligt vigtigt hvordan kan man arbejde med forebyggelse af epilepsirelaterede dødsfald. Vi ved, at der er en generel øget forekomst af såvel andre sygdomme som tidlig død, hvis man kigger på statistikkerne og sammenligner befolkningsgruppen med epilepsi med det, der kaldes baggrundsbefolkningen. Hovedpointerne i forhold til forebyggelse af dødsfald drejer sig fortsat meget om vigtigheden af en god dialog mellem behandlingssystemet og patienten samt de pårø-
rende om, hvorfor man behandler og hvorfor det er vigtigt at fortsætte en behandling, selvom anfaldene enten helt forsvinder eller bare bliver færre. Samtidig blev det i oplæggene fremhævet, at det var vigtigt at tage snakken om risici med patienterne og de pårørende, da det ikke længere giver mening at forsøge at skåne nogen for viden, der kan være ubehagelig internettet er langt, langt værre end en saglig dialog om disse aspekter. Så informationssøgningen har på mange måder på få år vendt op og ned på den tilgang man har til information af patienter og pårørende om dette vanskelige emne. Men at det generelt er et område, der er vanskeligt i praksis, var der også bred enighed om. For hvor meget kan man nå på en ambulant kontrol på 10 minutter og hvornår og hvordan skal man tage den svære samtale? Et tragisk eksempel fra det virkelige liv: En engelsk neurolog fortalte om en ung patient, han havde i sin klinik. Pigen havde fået diagnosticeret en juvenil myoklon epilepsi og var blevet sat i medicinsk behandling. Denne gjorde hende helt anfaldsfri og hun havde fuldstændig styr på medicineringen og de livsvilkår, den specifikke diagnose nu engang kan give. Samtidig var man sikker på, at hun huskede sin medicin, noget vi ved er et temmeligt stort problem for mange, så alt fungerede på overfladen som planlagt. Men efter tre år valgte hendes mor at stoppe den medicinske behandling og i stedet erstatte den med homøopatisk medicin. Dette skete uden ambulatoriets viden. Man fandt kort tid efter pigen død i sengen efter et anfald og med tungen gennemboret af en tand. Neurologens bitre, faglige efterrationalisering af den tragiske hændelse var: We learned the girl everything she needed in the clinic to take care of her epilepsy, and to live a life without seizures but we forgot to tell her mother! I forhold til den hastigt stigende fokus på mulighederne i brug af genetik indenfor epilepsiområdet, blev der talt om vigtigheden af, at der også burde være stigende fokus på at bruge netop genetikken som et element til at hjælpe/afdække risikopatienter fremadrettet; herunder bl.a. de hjertesygdomme, der også giver anfald. HOLDNINGER TIL OVERGANGEN MELLEM BARN OG VOKSEN Mandag deltog vi begge i en interaktiv session, hvor der bl.a. blev målt på holdninger ved hjælp af små afstemningstablets, der blev udleveret til alle deltagere forud for oplægget, der i dette tilfælde drejede sig om overgangen fra barn til voksen i behandlingssystemet. Her viste det sig at børnelægerne i salen generelt opfatter en god overlevering af ungepatienter mellem børne- og voksenområdet som noget, der giver en klar gevinst for alle parter. Modsat var det markant, at voksenlægerne ikke fandt det særligt nødvendigt eller betydningsfuldt. Efter oplæggende ændrede afstemningen dog markant på den fordeling og man fandt fælles fodslag om, at der var markante fordele ved at prioritere overleveringen! Det var en sjov og pædagogisk øvelse og gav syn for sagen om de forskellige tilgange, man kan have til forskellige emner. Og hvor meget tilført viden og debat reelt kan flytte bare på holdninger! En væsentlig pointe fra en voksenlæge til børnelægerne var i øvrigt, at man generelt bør være meget forsigtig med at godskrive epilepsien hos det enkelte barn, men altid bør holde en dør åben og undgå alt for kategoriske udtalelser om prognoser. Dette skal ses i lyset af den tiltagende viden om sammenhænge/syndromer/genetik som for eksempel når Rolandisk epilepsi ender ud i CSWS. TAL OM SUDEP Om tirsdagen så vi et interessant oplæg med en forsker, der havde undersøgt hvilken effekt det havde for unge epilepsipatienter, at man henholdsvis fortalte om SUDEP -risikoen, og modsat hos nogle undlod det i sammenhæng med diagnosticeringen. Her var det slående, at langt de fleste faktisk overhovedet ikke havde de store problemer med at få informationen. Det var langt værre for dem, der selv havde fundet oplysningerne frem på eksempelvis internettet og ikke havde haft muligheden for dialogen med behandlerne om emnet.
Dernæst tog en engelsk neuropsykolog over med et oplæg om kognitive vanskeligheder og hvordan disse kunne afhjælpes i en rehabiliteringssammenhæng. Og her var det overraskende og meget positivt at han især talte varmt for en langt mere integreret brug af patientorganisationer i det arbejde. Hans afsæt var, at det reelt handler om at pulje ressourcerne og indse de styrker og begrænsninger, vi hver især har behandlingssystemet og patientforeningerne. Men med et fælles mål om empowerment for den enkelte patient og familie. Det lød som sød musik i vores ører. REHABLITERING Rehabilitering af epilepsipatienter havde også denne gang fundet vej til programmet ved i alt fire oplæg. Dels gennemgik en svensk læge de meget få reelle undersøgelser og programmer, der findes på verdensplan. Der er helt generelt en markant mangel på valideret viden og resultatopgørelse på hele rehabiliteringsfeltet. Sessionen blev afsluttet af en tysk neuropsykolog, der gennemgik de systematiske programmer, der findes for erhvervsrehabilitering. Det med systematikken gik igen i mange af de tyske oplæg. Der arbejdes meget stringent ud fra den vinkel, at man prøver noget af, evaluerer på effekten og retter indsatsen ind ud fra det. DIAGNOSTICERING Tirsdagen gik også med at overvære oplæg om, hvor svær diagnosticeringsprocessen kan være, og måske især hvor meget mere kompleks den kommende nye epilepsiklassifikation kan gøre diagnosticeringsprocessen. I den lidt mere kontroversielle boldgade overværede vi en session, hvor vi hørte en engelsk forsker fremlægge resultater fra en undersøgelse, der pegede på at prognosen for epilepsi på langt sigt faktisk var langt bedre end det, vi normalt går rundt og siger. Essensen var: Mange bliver raske igen! Et herligt budskab at tage med hjem i posen. Noget, oplægsholderen fandt såvel deprimerende som slående set i sammenhæng med behovet, der nærmest er skrigende for unge/voksengruppen i den uddannelsesog erhvervsaktive alder. En tysk læge fortalte om de rehabiliteringsprogrammer, der, især i Tyskland, findes i sammenhæng med epilepsikirurgi. Her var hele afsættet, at man systematisk arbejdede med et bredt rehabiliteringsbegreb, der tog sigte mod at etablere en ordentlig hverdag og et arbejdsliv efter en epilepsikirurgisk operation. Og hvor dette afsæt var en dybt integreret del af hele forløbet. Dog affødte hans oplæg mange ret hidsige indlæg og spørgsmål fra andre læger, som åbenlyst ikke var enige i de metodevalg, han havde lavet i undersøgelsen. Og en del af tilhørerne fastholdt, at der var solid evidens for, at mange ikke bliver raske; altså som i anfalds- og medicinfri. Der var flere oplæg om særlige epilepsiformer/ syndromer, herunder en ungarsk læge, der havde et oplæg om meget tidlige tegn på Mesial Temporallaps epilepsi (MTE) her fremgik det, at man i nogle tilfælde kunne påvise symptomer på MTE allerede ned til 2-ugers
alderen bl.a. i form af små anfald med cyanose samt en særlig næsegnidning som afslutning på anfald. Det er interessant, hvis man ved hjælp af sådanne studier kan begynde at identificere epilepsien tidligere og måske få bedre behandlingsresultater på sigt. For ofte handler det om at få igangsat behandlingen hurtigst muligt for at afbøde konsekvenser på længere sigt. DRAVET Dravet syndrom var naturligvis også på programmet. Og man er nu ved at have fulgt en del børn med syndromet gennem en årrække. Det har efterhånden givet noget viden om, hvordan syndromet kan arte sig i voksenalderen. Man har bl.a. erfaret, at de faktorer, der kan fremprovokere anfald i børnealderen, såsom f.eks. varme, sygdom og infektioner, ofte bliver ved med at være provokerende faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet vedbliver at have anfald. Derudover var det positivt at høre, at der er store studier på vej i både England og USA, hvor man skal afprøve behandling med medicinsk cannabis mod dette syndrom. AKUTBEHANDLING AF ANFALD Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behandling af anfald, primært i forbindelse med børn. Der er fortsat meget forskellig praksis for, hvordan man informerer/vejleder om risiko for anfald samt oplæring i hvordan man giver akut behandling. Hvornår gør man det? Til hvem giver man informationerne? Og hvordan giver man informationen? I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsisygeplejersker til systematisk oplæring af de personer, der er omkring børn med epilepsi i dagligdagen. Eksempelvis udleveres en skriftlig individuel Care plan ; noget der, efter det vi fik oplyst, har været en succes, og derfor noget, vi syntes lød meget interessant. Der var enighed om, at det var meget vigtigt med en individuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehistorie og i særdeleshed i de situationer, hvor der tidligere har været langvarige anfald. Og mon ikke flere af deltagerne går hjem og rusker lidt op i nuværende arbejdsgange/rutiner eller mangel på samme på deres lokale arbejdssteder? I denne sammenhæng kan det i øvrigt anbefales at kigge i to rapporter fra England, hvor man har undersøgt forskellige forhold vedrørende akut behandling af anfald hos henholdsvis børn og voksne. http:// www.nashstudy.org.uk (National Audit of Seizure management in Hospitals). UDTRAPNING Onsdagen bød på et par oplæg om, hvornår man skal stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst planlægger dette ud fra den specifikke epilepsitype, hver enkelt har. Det er et virkeligt vigtigt og svært emne, der også optager mange af vores medlemmer. Mange er naturligvis nervøse for at få anfald igen efter udtrapning med alle de konsekvenser, det kan have. Dette tema har Dansk Epilepsiforening senest berørt i medlemsblad 3/2014. KIRURGI Vi overværede derefter et andet indlæg. der forsøgte at afklare, hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det bedst opnåelige resultat hos dem, hvor operation er muligt. Det kan opsummeres kort: Hurtigst muligt; især ved børn! I det hele taget var der mange sessioner, der centrerede sig om kirurgi og resultaterne af samme. Det kan måske også have sammenhæng med, at man taler mere og mere om, at man ikke når specielt meget længere med den medicinske behandling, end man ser aktuelt altså i retning af total anfaldsfrihed. Så fokus kommer naturligt nok på andre behandlingsmetoder og på at sikre det bedst tænkelige udbytte af de behandlingsmetoder, der er tilgængelige. Og her er der fortsat meget at gøre. FRAKTUR Et andet indlæg fra England omhandlede risikoen for frakturer altså brud når man har epilepsi. Det endte desværre med at blive en lidt tynd omgang, da hovedbudskabet var, at der var en forøget risiko for brud, når man har epilepsi. Men der fulgte ikke nogen analyse med om, hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud
på specielle situationer, anfaldstyper eller epilepsisyndromer. Så set i et forebyggelsesperspektiv var det desværre lidt indholdsfattigt. Men dejligt at nogen interesserer sig for området; det kan der kun komme noget godt ud af. Et kuriosum: Opgørelsen viste at unge med epilepsi ikke havde en øget forekomst af brud set i sammenligning med jævnaldrende uden epilepsi. Men det skyldes måske, at de generelt er mere tilbageholdende og forsigtige? TILGÆNGELIGHED AF MEDICIN Et andet interessant oplæg handlede om tilgængeligheden til medicin i Europa. Der er fortsat utroligt - store forskelle i de muligheder, man har for at bruge epilepsimedicin rundt om i Europa. Og der synes at være en tendens til, at sundhedsmyndighederne bruger mere tid på at regulere området tættere, end de har gjort gennem mange år. Det er jo også en udvikling, vi har set i DK, men vi har trods alt fortsat adgang til et meget bredere batteri af forskellige mediciner, end man har mange andre steder i Europa. Det er jo på den ene side godt men på den anden side dybt deprimerende, for de mange epilepsipatienter rundt om i Europa, som er nødsaget til at bruge medicin, der ellers ville være fravalgt af mange læger alene på baggrund af bivirkningerne. SYGEPLEJERSKER En anden lang session omhandlede epilepsisygeplejerskens forskellige roller i behandlingssystemet (det var i øvrigt bemærkelsesværdigt, at kun en ud af de fire oplægsholdere selv var sygeplejerske). Essensen, vi kunne trække ud, var, at sygeplejerskerne bruges ret forskelligt rundt i Europa. I England spiller de en meget mere direkte rolle i behandlingen af patienterne end ret mange andre steder. Om det er en god løsning, eller det modsatte, var der dog ikke mange bud på. Det virkede på undertegnede som om at den rolle havde de engelske sygeplejersker primært fået, fordi der var en udpræget mangel på neurologer i landet. helt generelt kan og bør spille en central rolle omkring patienten og familiens forståelse og management af epilepsien. LIFESTYLE FACTORS Det afsluttende oplæg om Lifestyle factors var nok set gennem vores briller noget af det mest overraskende og nye på en kongres som denne. Her var oplæg, der beskrev en begyndende interesse for og forskning i faktorer, der potentielt kan påvirke anfaldsfrekvensen i positiv retning. Eksempelvis i form af brug af bl.a. Omega 3 fedtsyrer, tilskud af Magnesium, fysisk aktivitet og aflytning af bestemte stykker musik. Det er bestemt nye toner på en kongres som denne og det bliver interessant at se, om disse emner vinder yderligere opmærksomhed og fodfæste de kommende år.. Herefter sluttede kongressen, hvor vi så og hørte meget og mødte mange forskellige mennesker fra hele verden; også mange fra vores egen lille andedam her i Danmark. De ting og posters vi fik med hjem, vil vi i den kommende tid bruge i informationsarbejdet og til formidling. Har man lyst til at dykke mere ned i kongressen og de mange forskellige vinkler og oplæg samt posters, kan man finde en del oplysninger via dette link: http:// www.epilepsystockholm2014.org/. OG OVERSKRIFTEN PÅ REJSEBERETNINGEN? Ja; det var svært at undgå både räksalat og kaffe på konferencen det første var typisk svensk (og udmærket!), mens det sidste helt generelt er en uundværlig følgesvend gennem en lang konference Af Sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt og direktør Per Olesen Der var dog bred enighed om, at epilepsisygeplejersken