Palliativ medicin som lægeligt fagområde Baggrund Som reaktion på den tiltagende hospitalisering af døden, fokus på kurativ behandling, manglende fokus på smerte- og symptomlindring hos terminalt syge og uhelbredelige patienter og tiltagende tabuisering af døden og dødelig sygdom, udvikledes hospicefilosofien i begyndelsen af 60 erne i England. I 1976 blev det første hospitalsbaserede palliative team etableret på St. Thomas Hospital i London, og efterhånden udviklede den palliative indsats sig også inden for det nationale sundhedsvæsen, og behovet for at ensrette og evidensbasere den palliative indsats blev påtrængende. Fra National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services (NCHSPCS), fra The National Institute for Clinical Excellence (NICE) og fra Standard for Palliasjon Norsk Forening for Palliativ Medisin er der de seneste år kommet retningslinier og anbefalinger for den palliative indsats. I England og andre europæiske lande, inklusive de øvrige nordiske lande findes professorater og lektorater i palliativ medicin. Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 1999, Kræftplanen fra 2000 og Amtsrådsforeningens redegørelse fra 2001, kræftplan II fra 2005 peger alle på behovet for at udvikle en national plan for palliativ indsats i Danmark, der følger WHOs anbefalinger. Danske Regioner har udvidet de sygdomsspecifikke Danske Multicenter Cancer Grupper (DMCG er) med bl.a. DMCG-PAL for palliativ indsats i 2009. I 2010 påbegyndes Kræftplan III som også kommer til at inkludere afsnit om palliation. Kræftens Bekæmpelse vil opslå et professorat i Palliativ Medicin senere dette år. Derudover er der i 2009 etableret Palliativ Videnscenter (PAVI) som er et nationalt center som har til formål at sikre udvikling, høj faglig kvalitet og spredning af viden i den palliative indsats i Danmark. PAVI finansieres i 3 år privat fra Trygfonden og Kræftens Bekæmpelse og er etableret i samarbejde mellem flere nationale palliative organisationer. Der er over de sidste fem år etableret en række hospicer og palliative team i de fem regioner. Der er nu 18 team og 14 hospicer i Danmark ifølge PAVI s projekt: Kortlægning af den specialiserede palliative indsats i Danmark (2009). Både internationalt og nationalt er tværfagligt og tværsektorielt samarbejde og koordination en særlig udfordring i den palliative indsats, idet at patienten følges uanset hvor i sektorerne patienten på et givet tidspunkt opholder sig. Afgrænsning eller definition Palliativ medicin er det lægelige fagområde, der omhandler den lindrende og livskvalitetsforbedrende indsats for patienter med en uhelbredelig og livstruende sygdom, og for deres pårørende. I den palliative indsats tager man udgangspunkt i patientens symptomer og ikke deres grundsygdom, og patientens og de pårørendes oplevelse af situationen vil være styrende for indsatsen. WHO s definition af palliativ indsats fra 2002 ses i Boks 1. Der fokuseres på øget livskvalitet for patient og familie, omfattende behandling ud fra helhedsperspektiv, tværfaglighed og omsorg for pårørende også efterladte.
Den videnskabelige indsats i palliation dækker et bredt område og forskning i palliation er et relativt nyt forskningsområde i Danmark såvel som internationalt, der er præget af en stor diversitet[1]. Det gælder både i emner, metoder og med hensyn til de professionelle, der udfører forskningen, hvilket korrelerer godt med, at den palliative indsats er multidisciplinær og tværfaglig, og alle sider af denne indsats er værd at belyse, optimere og gøre evidensbaseret. Forskning i palliation er desuden svær at afgrænse, da mange aspekter af den palliative indsats har en glidende overgang til det ikke-palliative område[1,2]. Boks 1. Definitionen af palliativ indsats, WHO 2002 [3] Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problems associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. Palliative care: Provides relief from pain and other distressing symptoms Affirms life and regards dying as a normal process Intend neither to hasten or postpone death Integrates the psychosocial and spiritual aspects of patient care Offers a support system to help patients live as actively as possible until death Offers a support system to help the family cope during the patient s illness and in bereavement Uses a team approach to address the needs of patients and their families, including bereavement counselling, if indicated Will enhance quality of life and may also positively influence the course of illness Is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications WHO 2002 Behovet for palliativ indsats stiger med tiltagende sygdomsprogression og kulminerer ofte i den sidste levetid, men der er ingen entydig afgræsning af, hvor langt tilbage i sygdomsforløbet, den palliative indsats strækker sig. En klassisk illustration af dette ses som figur 1, og bruges ofte til at understrege, at palliativ indsats er meget mere end terminal pleje og behandling. Figur 1. Behov for palliativ indsats gennem et sygdomsforløb. Den skrå linje illustrerer det stigende behov gennem forløbet. Diagnose Død Sorg
Begrundelse Lægelige specialister i palliation har som udgangspunkt ansættelse i en specialiseret palliativ enhed (palliative team, palliative afdelinger, hospicer) og varetager direkte patientkontakt til patienter med brug for en specialiseret indsats, hvor patienten opholder sig (på hospital, hospice, plejehjem og i patientens eget hjem). Specialisterne har desuden også en vigtig funktion som samarbejdspartner, rådgiver og underviser for professionelle på basalniveau af den palliative indsats (både for professionelle i primærsektoren og i sekundærsektoren). Evidensen for de behandlingsprincipper, som anvendes i den palliative behandling, er endnu sparsom men der er et spirende forskningsmiljø inden for dette område, både i Danmark og internationalt. Derimod findes efterhånden god evidens for, at en specialiseret indsats samlet set gavner patienter og pårørende (4). Antallet af specialiserede, palliative institutioner er steget markant i de seneste år, så der nu er 14 hospicer, 18 palliative team og 4 hospitalsbaserede palliative enheder (upubliceret opgørelse fra Palliativ Videncenter, 2009). Der er et stort behov for kompetent lægeligt personale til disse enheder, ikke mindst da de dels selv varetager højt specialiseret behandling og dels fungerer som konsulenter overfor det resterende sundhedsvæsen. Organisatorisk og strukturel placering Den palliative indsats på basisniveau omfatter den indsats, der finder sted på de almindelige hospitalsafdelinger og i hjemmet. På hospital varetages indsatsen af afdelingens personale og for hjemmeværende patienter af hjemmesygeplejen og praktiserende læger. Den palliative indsats på ekspertniveau er målrettet patienter, der har en kompleks symptomatologi, som kræver en specialiseret og/eller tværfaglig indsats, herunder også støtte til afklaring af psykosociale og eksistentielle problemer. Indsatsen ydes af palliative enheder i hospitalsregi, palliative team og/eller hospice og varetages af særligt uddannet personale, der udelukkende er beskæftiget indenfor det palliative område. For enkelte faggruppers vedkommende vil ekspertfunktionen dog blive varetaget som en konsulentfunktion. Rammerne for indsatsen bør omfatte mulighed for indlæggelse/døgnophold på særlige sengeafsnit eller hospice, ambulant udredning og behandling evt. kombineret med visitation til enhedens udefunktion for hjemmeværende patienter. De palliative teams opgaver for hjemmeværende patienter er i samarbejde med hjemmesygeplejen og den praktiserende læge at bedre betingelserne for, at patienterne kan plejes, behandles og dø i eget hjem og herved undgå unødige sygehusindlæggelser. Tilsvarende bør der være mulighed for via palliative team eller enheder, at hospitalsindlagte patienter har adgang til palliativ specialistindsats i det omfang, der er brug for det, og på en måde så kontinuiteten sikres i forløbet for den palliative patient og dennes pårørende. Ekspertniveauet har endvidere til opgave at have konsulent og undervisningsfunktion i forhold til basisniveauet både i primær- og hospitalssektor. Palliativ behandling kræver samarbejde mellem en lang række instanser og samarbejde med en lang række andre specialer f.eks. røntgendiagnostik, klinisk onkologi, geriatri, psykiatri, anæstesi og en række medicinske og kirurgiske specialer. Internationale erfaringer viser, at 20-30 % af kræftpatienterne og i hvert fald 5 % af patienterne med non-maligne sygdomme får behov for palliativ specialistindsats (5) i slutningen af deres sygdoms-
forløb. Hidtil har det estimerede behov for specialiserede palliative senge at være 50 pr million indbyggere, men med et stigende behov vil behovet i fremtiden formentlig nærmere være 80-100 palliative senge pr million indbyggere (5). og i fremtiden måske 80-100 senge pr. million indbyggere. Der synes at være en tendens til, at længere cancerforløb med mere belastede behandlingsforløb øger behovet for palliativ indsats, ligesom patienter med non-maligne sygdomme synes at have tiltagende krav om adgang til palliativ indsats. I Sundhedsstyrelsens Faglige retningslinier for den palliative indsats fra 1999, Amtsrådsforeningens rapport Hjælp til at leve til man dør fra 2001 og Kræftplan II har der været anbefalinger om etablering af en overordnet national strategi for det palliative område, herunder anbefaling af etablering af palliative enheder svarende til de tidligere amter. De palliative enheder skulle omfatte følgende: Ambulatoriefunktion, udgående palliativt team, stationært sengeafsnit med palliative senge (specialistniveau) og hospicefunktion. Behovet for sådanne palliative enheder estimeres at være ca. 5 pr. million indbyggere (5). Som anført i foregående afsnit er der i Danmark sket betydelige fremskridt gennem den seneste 10 år med etablering af palliative team og hospice i de fleste af de tidligere amter. Men dels er tværfagligheden ikke fuldt udbygget mange steder og dels mangler der i næsten alle områder dele af den anbefalede palliative enhed, ikke mindst hospitalsbaserede palliative senge. Lægelig kompetence En uddannelse i palliativ medicin på fagområde-niveau kræver en forudgående speciallægeuddannelse inden for et speciale, der har relevans for palliativ indsats. Den kliniske uddannelse bør omfatte ansættelse på en specialiseret palliativ enhed så som palliativt team, palliativ afdeling eller hospice. Den kliniske uddannelse bør være superviseret, og der bør løbende foretages kompetencemålinger og testes for konkrete teoretiske og praktiske kliniske færdigheder. På sigt bør der oprettes formelle uddannelsesstillinger. Den teoretiske postgraduate palliative uddannelse bør følge EAPC s anbefalinger, hvor det britiske curriculum for specialister i palliativ medicin har været basis. Foreningerne for palliativ medicin i de fem nordiske lande har siden 2003 kunne tilbyde denne teoretiske uddannelse i et 2-årigt kursusforløb http://www.nscpm.org/. Formel teoretisk palliativ uddannelse på specialistniveau kan også tilegnes i andre lande hvor palliativ medicin er en lægelig speciale. Internationale forhold Palliativ medicin blev et selvstændigt lægeligt speciale i Storbritannien og Irland i 1987, og i de nordiske lande, Norge, Sverige og Finland er en lignende udvikling i gang. Især i Norge har udviklingen af indsatsen været meget markant og man har fra starten satset på en hospitals baseret indsats (palliative enheder). De nordiske lande har betydeligt flere specialfunktioner end Danmark og der er oprettet flere professorater i disse lande. Udviklingen af lindrende medicin i England og andre angelsaksiske lande, i særdeleshed Canada og Australien, har ført til at området er blevet en integreret del af de pågældende landes sundhedsvæsener, hvor den enkelte borger har ret til lindrede behandling i tilfælde af uhelbredelig sygdom og kort forventet levetid. Kræftpatienter har indtil videre udgjort over 80-90% af patienterne i disse programmer, men nyere undersøgelser viser at et stadigt stigende antal patienter med andre uhelbredelige lidelser optages i programmerne i England, USA, Canada og Australien.
En måde at vurdere indsatsen på er at opgøre antallet af specialenheder. I Norge har man knap tre specialiserede enheder per million indbyggere og hovedparten af enhederne er placeret på hospitalerne. I England har man knap 4 enheder per million indbyggere og udviklingen har bevæget sig fra færre hospicer udenfor hospitalerne til flere hospitalsbaserede enheder. Knap halvdelen af den specialiserede indsats er i dag placeret på sygehusene. I Danmark findes der godt halvanden specialenhed per million med betydelig vægt på hospicer placeret uden for sygehusene. I store dele af mellem, øst og syd Europa har den palliative indsats også udviklet sig hastigt. European Association for Palliative Care (EAPC) spiller i disse år en fremtrædende rolle med hensyn til at promovere den palliative indsats i Europa. EAPC har næsten 60.000 medlemmer primært sundhedspersonel og fremmer forskning, uddannelse, og udvikling i tæt samarbejde med andre regionale og nationale palliative organisationer, Europa Parlamentet, WHO m.fl. Reference List 1. Gronvold M, Sjogren P: [Research in palliative care]. Ugeskr Laeger 2007, 169: 3740-3742. 2. Kaasa S, De CF: Palliative care research. Eur J Cancer 2001, 37 Suppl 8: S153-S159. 3. World Health Organization: Pain relief and palliative care. In National cancer control programmes, policies and managerial guidelines. 2nd ed. edition Geneva: 2002:86-91. 4. Goldschmidt D, Strömgren LAS, Grønvold M. [The effect of specialised palliative care]. Ugeskr Læger 2002; 164: 468-469. 5. Standard and norms for hospice and palliative care in Europe - the EAPC white paper 2009. Version 20-01-2010